Zwanger
alle pijlers
Hevige MS + Factor 11 en Factor 12 te kort en Zwanger wens
dinsdag 18 augustus 2020 om 08:06
Wie kan helpen?
Omdat er zo weinig over bekend is en er geen goede medicijnen voor zijn en ik voor mij gevoel alles al heb geprobeerd gooi ik het gewoon in de groep en misschien weet iemand nog wat ik kan proberen.
Het word natuurlijk weer een veel te lang verhaal maar zal het zo kort mogelijk proberen te houden.
Ik ben 3x natuurlijk zwanger geraakt (ronde 8 / 9 /10) Met de weken 18 / 13 en 15 braken vroegtijdig mijn vliezen.
We zijn 2 kindjes verloren en 1 is tot 33 wk blijven zitten en nu een gezonde dochter.
Ik heb dus een stollingsafwijking Factor 11 en 12 te kort. Daardoor enorm heftige bloedingen tijdens MS (8 dagen lang, soms ieder half uur verschonen, veel stolsels) maar ook in de zwangerschap. Hier kunnen ze niets aan doen. Althans hier lijken geen medicijnen voor te zijn, die je in de zwangerschap kan gebruiken. Ze hebben zelfs mijn Case in Engeland en India besproken, maar daar kwam ook niets uit.
Wat ik allemaal gedaan heb: een EMB bloedtest, daar kwam een B12 te kort uit en verder niets spannends. Osteopathie, Acupunctuur, Mesologie
Ik slikte eerst jaren Davitamon Mama + Visolie, toen 2 jaar het (BIJNA) ZWANGER MULTI – Supple pakket.
En sinds kort Elke dag Mama vitamine + DIM + Mama nacht.
Maar zwanger worden lukt niet meer. 27 rondes verder (3x) IUI gehad, sperma top resultaat.
Die enorme bloedingen zitten me enorm in de weg net als het niet zwanger worden.
Heeft iemand nog een tip voor me?
Omdat er zo weinig over bekend is en er geen goede medicijnen voor zijn en ik voor mij gevoel alles al heb geprobeerd gooi ik het gewoon in de groep en misschien weet iemand nog wat ik kan proberen.
Het word natuurlijk weer een veel te lang verhaal maar zal het zo kort mogelijk proberen te houden.
Ik ben 3x natuurlijk zwanger geraakt (ronde 8 / 9 /10) Met de weken 18 / 13 en 15 braken vroegtijdig mijn vliezen.
We zijn 2 kindjes verloren en 1 is tot 33 wk blijven zitten en nu een gezonde dochter.
Ik heb dus een stollingsafwijking Factor 11 en 12 te kort. Daardoor enorm heftige bloedingen tijdens MS (8 dagen lang, soms ieder half uur verschonen, veel stolsels) maar ook in de zwangerschap. Hier kunnen ze niets aan doen. Althans hier lijken geen medicijnen voor te zijn, die je in de zwangerschap kan gebruiken. Ze hebben zelfs mijn Case in Engeland en India besproken, maar daar kwam ook niets uit.
Wat ik allemaal gedaan heb: een EMB bloedtest, daar kwam een B12 te kort uit en verder niets spannends. Osteopathie, Acupunctuur, Mesologie
Ik slikte eerst jaren Davitamon Mama + Visolie, toen 2 jaar het (BIJNA) ZWANGER MULTI – Supple pakket.
En sinds kort Elke dag Mama vitamine + DIM + Mama nacht.
Maar zwanger worden lukt niet meer. 27 rondes verder (3x) IUI gehad, sperma top resultaat.
Die enorme bloedingen zitten me enorm in de weg net als het niet zwanger worden.
Heeft iemand nog een tip voor me?
dinsdag 18 augustus 2020 om 08:36
Dat zou ook mijn idee zijn, Rust, rust, rustgizzmo-returns schreef: ↑18-08-2020 08:23Het klinkt heel hard maar zo bedoel ik het echt niet: (voorlopig) ermee stoppen? Dit put je uit.
Heb je misschien professionele hulp hierbij? Praat erover.
Sterkte!!
Hulp zoeken, goeie begeleiding, om die rust te vinden
en op termijn kijken naar alternatieven voor je kinderwens?
Draagmnoederschap? Stiefouder worden?
Dit lijkt me slopend!
dinsdag 18 augustus 2020 om 08:39
Je zit wel al standaard aan de bloedverdunners? Ik heb een hele andere stollingsafwijking. En hoef pas te beginnen met bloedverdunners op het moment dat ik zwanger ben, maar ik heb ook weleens gelezen dat sommige het echt de hele maand moeten spuiten om überhaupt zwanger te raken. Maar goed dat zullen de artsen beter weten dan ik.
Heb je al weleens in het Engels gegoogled en op Amerikaanse fora soortgelijke ervaringen gezocht? Ik heb mij wat af gegoogled toen ik in een soortgelijke situatie zat, en daar het meest gevonden.
Heb je al weleens in het Engels gegoogled en op Amerikaanse fora soortgelijke ervaringen gezocht? Ik heb mij wat af gegoogled toen ik in een soortgelijke situatie zat, en daar het meest gevonden.
dinsdag 18 augustus 2020 om 08:42
Want dat kan niet op het moment dat je ook bezig bent met een volgende zwangerschap? Je leven staat stil als je één kind hebt, en daarnaast heb je geen ruimte meer om andere dingen na te streven? Volgens mij kunnen die twee prima naast elkaar.
dinsdag 18 augustus 2020 om 08:44
Dankjewel Jen voor je lieve recatie.
Inderdaad we genieten op eb top maar een wens kan je niet zomaar ff uitschakelen. Niemand ken de achtergrond en de redenen etc en ik ben ook niet verplicht dat te delen.
dinsdag 18 augustus 2020 om 08:45
Och vanes eerst dikke knuffel
En dan praktisch
Heb er niet voor geleerd, laat ik dat er eerst bij zeggen. Wat ik wel weet van iemand uit omgeving.
B12 tekort kan echt veel schade veroorzaken in je lijf mbt zwanger worden. Ze zijn nog niet helemaal erachter in de wetenschap hoe het precies werkt (geloof ik). Zij had juist meerdere miskramen (2x bij 11 wkn) en b12 tekort werd afgedaan als kleinigheidje. Zelf is ze door gaan zoeken, internist in Flevoland en die heeft haar op b12 injecties gezet. Lang verhaal kort, ze heeft nu een kindje in d’r armen...
En dan praktisch
Heb er niet voor geleerd, laat ik dat er eerst bij zeggen. Wat ik wel weet van iemand uit omgeving.
B12 tekort kan echt veel schade veroorzaken in je lijf mbt zwanger worden. Ze zijn nog niet helemaal erachter in de wetenschap hoe het precies werkt (geloof ik). Zij had juist meerdere miskramen (2x bij 11 wkn) en b12 tekort werd afgedaan als kleinigheidje. Zelf is ze door gaan zoeken, internist in Flevoland en die heeft haar op b12 injecties gezet. Lang verhaal kort, ze heeft nu een kindje in d’r armen...
okkiepetite wijzigde dit bericht op 18-08-2020 08:47
0.00% gewijzigd
dinsdag 18 augustus 2020 om 08:46
negatieve reactie ?Vanessakusje1987 schreef: ↑18-08-2020 08:43Ik vraag om hulp en stoppen is geen hulp. Ik wil het graag positief houden, dus houd svp negatieve reacties voor je.
soms ben je zo bezig met het 1 dat je het ander vergeet
was goed bedoelt
dinsdag 18 augustus 2020 om 08:46
ik zou er wel hulp bij zoeken, het is ook een soort rouwprocesVanessakusje1987 schreef: ↑18-08-2020 08:44Dankjewel Jen voor je lieve recatie.
Inderdaad we genieten op eb top maar een wens kan je niet zomaar ff uitschakelen. Niemand ken de achtergrond en de redenen etc en ik ben ook niet verplicht dat te delen.
dinsdag 18 augustus 2020 om 09:05
Het was geen negatieve reactie...Vanessakusje1987 schreef: ↑18-08-2020 08:43Ik vraag om hulp en stoppen is geen hulp. Ik wil het graag positief houden, dus houd svp negatieve reacties voor je.
Bloedverdunners mag ik juist niet het stolt niet.
dinsdag 18 augustus 2020 om 09:09
Ik dacht even dat je MS had...
Bij mij is nooit onderzocht waarom ik miskramen kreeg omdat ik tussendoor wel weer een blijver had. (Zoon, mk 10w, dochter, mk 18w, 7 jaar later mk van 1 van een tweeling dochter is blijven zitten, 2x mk 8/9wk, dochter, dochter). Ook heb ik steeds ruim bloedverlies gehad bij de 1e, 2e en 5e bevalling en bij de 3e en 4e levensbedreigend veel. En hevige menstruaties. Toevallig omdat ik nu steeds puntbloedingen heb en veel blauwe plekken zijn ze dat nu aan het onderzoeken.
Komt dit naar voren wanneer je de standaard huisarts bloedonderzoeken doet of moeten ze dan dieper kijken?
Mijn Hb was altijd heel laag ook, omdat mijn gezin voltooid was heb ik mijn baarmoederslijmvlies weggehaald (nou ja, de artsen).
Ik wens je veel sterkte. Is er helemaal niets dat ze wel kunnen doen?
Bij mij is nooit onderzocht waarom ik miskramen kreeg omdat ik tussendoor wel weer een blijver had. (Zoon, mk 10w, dochter, mk 18w, 7 jaar later mk van 1 van een tweeling dochter is blijven zitten, 2x mk 8/9wk, dochter, dochter). Ook heb ik steeds ruim bloedverlies gehad bij de 1e, 2e en 5e bevalling en bij de 3e en 4e levensbedreigend veel. En hevige menstruaties. Toevallig omdat ik nu steeds puntbloedingen heb en veel blauwe plekken zijn ze dat nu aan het onderzoeken.
Komt dit naar voren wanneer je de standaard huisarts bloedonderzoeken doet of moeten ze dan dieper kijken?
Mijn Hb was altijd heel laag ook, omdat mijn gezin voltooid was heb ik mijn baarmoederslijmvlies weggehaald (nou ja, de artsen).
Ik wens je veel sterkte. Is er helemaal niets dat ze wel kunnen doen?
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.
dinsdag 18 augustus 2020 om 09:12
Compleet andere situatie hier en oorzaak dat het niet lukte, maar ik wil het toch met je delen, ondanks dat je er misschien niet op zit te wachten.Vanessakusje1987 schreef: ↑18-08-2020 08:44Dankjewel Jen voor je lieve recatie.
Inderdaad we genieten op eb top maar een wens kan je niet zomaar ff uitschakelen. Niemand ken de achtergrond en de redenen etc en ik ben ook niet verplicht dat te delen.
Wij hebben na 5,5 jaar een gezonde dochter gekregen. Na 1,5 jaar kwam de wens voor een 2e. Weer van alles geprobeerd, maar het begon zelfs zijn tol te eisen voor onze dochter. Ze werd opstandig, ze wilde niet meer met mij knuffelen. De druk en de zorgen en de frustratie gingen over op onze dochter. Het moment dat ik dat door kreeg (eigenlijk een paar maanden te laat pas) hebben wij het er over gehad. De kans dat het bij ons zou lukken wisten we niet, maar gezien de resultaten in het verleden gingen we uit van een kleine kans. Toen hebben we ons afgevraagd of we voor iets dat misschien nooit zal komen onze dochter dit aan moesten doen. Na een tijdje heel hard huilen en rouwen hebben we besloten dat er geen 2e zou komen. Niet omdat wij niet meer wilden. Maar omdat het niet eerlijk was voor onze dochter. Wij hebben onze dochter dus voor laten gaan op onze wens.
Ik snap je wens echt heel goed. Maar al dik 2 jaar er maandelijks mee bezig zijn heeft zijn ook effecten op je dochter. Of je dat nu wil of niet. Die kleintjes hebben zoveel door.
Ik hoop dat je iets vind dat je gaat helpen om volgende maand zwanger te zijn en te blijven. Echt! (Hadden wij maar zoiets gehad), maar ga niet door ten koste van alles.
dinsdag 18 augustus 2020 om 09:18
Het gaat niet om vitamine B12, maar stollingsfactor 12. Je zou TO's aandoening kunnen vergelijken met hemofilie, maar daarbij ontbreekt er een andere factor uit de stollingsrij. (Edit: O, wacht. Verderop in de OP is inderdaad óók sprake van een te laag vitamine B12.)OkkiePetite schreef: ↑18-08-2020 08:45Och vanes eerst dikke knuffel
En dan praktisch
Heb er niet voor geleerd, laat ik dat er eerst bij zeggen. Wat ik wel weet van iemand uit omgeving.
B12 tekort kan echt veel schade veroorzaken in je lijf mbt zwanger worden. Ze zijn nog niet helemaal erachter in de wetenschap hoe het precies werkt (geloof ik). Zij had juist meerdere miskramen (2x bij 11 wkn) en b12 tekort werd afgedaan als kleinigheidje. Zelf is ze door gaan zoeken, internist in Flevoland en die heeft haar op b12 injecties gezet. Lang verhaal kort, ze heeft nu een kindje in d’r armen...
Suzyqfive, ik dacht ook dat TO Multiple Sclerose bedoelde. Maar MS betekent hier kennelijk menstruatie.
lariba wijzigde dit bericht op 18-08-2020 09:26
10.63% gewijzigd
dinsdag 18 augustus 2020 om 09:20
Ik denk inderdaad ook dat het niet negatief bedoeld wordt, maar ik kan me ook voorstellen dat jij het zo opvat. Het is een beetje in de categorie: je moet er niet zo mee bezig zijn (bij zwangerschapswens die niet lukt). Goed bedoeld, en vast ook waar, maar het ‘helpt’ niet, omdat dit echt zoiets groots en belangrijks is dat je het niet kan ‘vergeten’. Dat is echt een rouwproces, wat lila ook zegt.
Ik heb wel vaker reacties van je gelezen bij andere mensen, en dan valt me juist op hoe lief en meelevend je altijd reageert. Dat er dan bij jou zo’n verhaal achter zit, poe, daar schrik ik wel even van. Ik ben geen arts en geen ervaringsdeskundige met stollingsafwijkingen, dus aan mij heb je helaas weinig. Wordt je b12 nu wel goed in de gaten gehouden?
Ik heb wel vaker reacties van je gelezen bij andere mensen, en dan valt me juist op hoe lief en meelevend je altijd reageert. Dat er dan bij jou zo’n verhaal achter zit, poe, daar schrik ik wel even van. Ik ben geen arts en geen ervaringsdeskundige met stollingsafwijkingen, dus aan mij heb je helaas weinig. Wordt je b12 nu wel goed in de gaten gehouden?
dinsdag 18 augustus 2020 om 09:27
Jezus de reacties 
Misschien moet to lekker op vakantie gaan? Gebeurt het allemaal van zelf. Lekker tijd besteden aan haar levende kind, want die doet ze nu vast te kort.
Tot zo ver mijn sarcastische mening. To heb je het al op medische fora in het buitenland gezet? In Nederland mag veel niet rond het modificeren van zwangerschappen maar in andere landen zijn ze daar niet zo kieskeurig in. Het is goed dat je case al over de grenzen besproken is maar er is vast meer.
Misschien moet to lekker op vakantie gaan? Gebeurt het allemaal van zelf. Lekker tijd besteden aan haar levende kind, want die doet ze nu vast te kort.Tot zo ver mijn sarcastische mening. To heb je het al op medische fora in het buitenland gezet? In Nederland mag veel niet rond het modificeren van zwangerschappen maar in andere landen zijn ze daar niet zo kieskeurig in. Het is goed dat je case al over de grenzen besproken is maar er is vast meer.
dinsdag 18 augustus 2020 om 09:28
Wat zeggen ze in een gespecialiseerd bloedstollingscentrum? Hebben ze daar geen medicatie en/of goede adviezen?
Wat ik me ook afvroeg. Is deze aandoening erfelijk? Zo ja, wil je dan nog wel een kind op de wereld zetten die een vergelijkbaar lijden in het vooruitzicht zal hebben? Count your blessings!
Wat ik me ook afvroeg. Is deze aandoening erfelijk? Zo ja, wil je dan nog wel een kind op de wereld zetten die een vergelijkbaar lijden in het vooruitzicht zal hebben? Count your blessings!
dinsdag 18 augustus 2020 om 09:58
Vanessa allereerst 
.
Wat Okkie zegt, na 3 (hele) vroege miskramen was ik blijvend zwanger nadat ik ontdekte dat in een B12-tekort had.
Krijg jij al B12 injecties? En heb jij een stootkuur gehad (in 5 weken tijd 10 injecties)?
Zal waarschijnlijk niet de oplossing, maar wellicht helpt het.
En verder ben jij al in Duitsland geweest?
.Wat Okkie zegt, na 3 (hele) vroege miskramen was ik blijvend zwanger nadat ik ontdekte dat in een B12-tekort had.
Krijg jij al B12 injecties? En heb jij een stootkuur gehad (in 5 weken tijd 10 injecties)?
Zal waarschijnlijk niet de oplossing, maar wellicht helpt het.
En verder ben jij al in Duitsland geweest?
dinsdag 18 augustus 2020 om 10:01
Wat ontzettend vervelend dat je bloedstollingsafwijking zo veel problemen bij het zwanger raken/ blijven geeft.
Ikzelf heb ook een bloedstollingsafwijking, de Ziekte von Willebrand (factor 8 tekort), maar daar is wel meer over bekend en zijn goede medicijnen voor die de stolling kunnen verbeteren. Ook heeft het minder effect op een zwangerschap, al ben ik wel automatisch “medisch” vanwege de kans op bloedingen. Maar de hevige menstruaties die er bij horen herken ik zeker in jouw verhaal. Nu wij ook aan het proberen zijn om zwanger te raken moet ik er ook weer aan geloven.
Voor von Willebrand zijn er wel middelen als Cyclokapron en DDAVP die de stolling verbeteren en die ik eventueel kan krijgen als de menstruatie te heftig is. Bij mij heeft de hematoloog aangegeven dat ik daar voor aan de bel kan trekken indien de bloedingen extreem zijn. Zijn er middelen die bij factor 11 en 12 de stolling verbeteren die je eventueel tijdens je menstruatie kunt gebruiken zodat het beter te doen is? Al zou dat het maar iets dragelijker maken.
Ikzelf heb ook een bloedstollingsafwijking, de Ziekte von Willebrand (factor 8 tekort), maar daar is wel meer over bekend en zijn goede medicijnen voor die de stolling kunnen verbeteren. Ook heeft het minder effect op een zwangerschap, al ben ik wel automatisch “medisch” vanwege de kans op bloedingen. Maar de hevige menstruaties die er bij horen herken ik zeker in jouw verhaal. Nu wij ook aan het proberen zijn om zwanger te raken moet ik er ook weer aan geloven.
Voor von Willebrand zijn er wel middelen als Cyclokapron en DDAVP die de stolling verbeteren en die ik eventueel kan krijgen als de menstruatie te heftig is. Bij mij heeft de hematoloog aangegeven dat ik daar voor aan de bel kan trekken indien de bloedingen extreem zijn. Zijn er middelen die bij factor 11 en 12 de stolling verbeteren die je eventueel tijdens je menstruatie kunt gebruiken zodat het beter te doen is? Al zou dat het maar iets dragelijker maken.
dinsdag 18 augustus 2020 om 10:02
En Vanessa ik weet dat je het niet wil horen, maar ik sluit mij wel bij deze post aan. Wij gaan nu ook voor een 2e, maar niet ten koste van zoontje. Vooraf hebben we besloten dat bij een ziekenhuisopname of na een jaar proberen we gaan stoppen, hoe moeilijk we dat ook vinden.Hecamel schreef: ↑18-08-2020 09:12Compleet andere situatie hier en oorzaak dat het niet lukte, maar ik wil het toch met je delen, ondanks dat je er misschien niet op zit te wachten.
Wij hebben na 5,5 jaar een gezonde dochter gekregen. Na 1,5 jaar kwam de wens voor een 2e. Weer van alles geprobeerd, maar het begon zelfs zijn tol te eisen voor onze dochter. Ze werd opstandig, ze wilde niet meer met mij knuffelen. De druk en de zorgen en de frustratie gingen over op onze dochter. Het moment dat ik dat door kreeg (eigenlijk een paar maanden te laat pas) hebben wij het er over gehad. De kans dat het bij ons zou lukken wisten we niet, maar gezien de resultaten in het verleden gingen we uit van een kleine kans. Toen hebben we ons afgevraagd of we voor iets dat misschien nooit zal komen onze dochter dit aan moesten doen. Na een tijdje heel hard huilen en rouwen hebben we besloten dat er geen 2e zou komen. Niet omdat wij niet meer wilden. Maar omdat het niet eerlijk was voor onze dochter. Wij hebben onze dochter dus voor laten gaan op onze wens.
Ik snap je wens echt heel goed. Maar al dik 2 jaar er maandelijks mee bezig zijn heeft zijn ook effecten op je dochter. Of je dat nu wil of niet. Die kleintjes hebben zoveel door.
Ik hoop dat je iets vind dat je gaat helpen om volgende maand zwanger te zijn en te blijven. Echt! (Hadden wij maar zoiets gehad), maar ga niet door ten koste van alles.
dinsdag 18 augustus 2020 om 10:03
dinsdag 18 augustus 2020 om 10:08
He lieve Vanes
Zo moeilijk zeg.
Waar ik nog aan zat te denken: hebben ze wel eens gekeken of je endometriose of adenomyose hebt? Je geeft aan dat het hevige bloedverlies door de stollingsafwijking komt. Wellicht speelt een vorm van endometriose ook een rol? Wellicht wil je dat nog uit laten sluiten.
Zo moeilijk zeg.
Waar ik nog aan zat te denken: hebben ze wel eens gekeken of je endometriose of adenomyose hebt? Je geeft aan dat het hevige bloedverlies door de stollingsafwijking komt. Wellicht speelt een vorm van endometriose ook een rol? Wellicht wil je dat nog uit laten sluiten.
