Zwanger
alle pijlers
Hevige MS + Factor 11 en Factor 12 te kort en Zwanger wens
dinsdag 18 augustus 2020 om 08:06
Wie kan helpen?
Omdat er zo weinig over bekend is en er geen goede medicijnen voor zijn en ik voor mij gevoel alles al heb geprobeerd gooi ik het gewoon in de groep en misschien weet iemand nog wat ik kan proberen.
Het word natuurlijk weer een veel te lang verhaal maar zal het zo kort mogelijk proberen te houden.
Ik ben 3x natuurlijk zwanger geraakt (ronde 8 / 9 /10) Met de weken 18 / 13 en 15 braken vroegtijdig mijn vliezen.
We zijn 2 kindjes verloren en 1 is tot 33 wk blijven zitten en nu een gezonde dochter.
Ik heb dus een stollingsafwijking Factor 11 en 12 te kort. Daardoor enorm heftige bloedingen tijdens MS (8 dagen lang, soms ieder half uur verschonen, veel stolsels) maar ook in de zwangerschap. Hier kunnen ze niets aan doen. Althans hier lijken geen medicijnen voor te zijn, die je in de zwangerschap kan gebruiken. Ze hebben zelfs mijn Case in Engeland en India besproken, maar daar kwam ook niets uit.
Wat ik allemaal gedaan heb: een EMB bloedtest, daar kwam een B12 te kort uit en verder niets spannends. Osteopathie, Acupunctuur, Mesologie
Ik slikte eerst jaren Davitamon Mama + Visolie, toen 2 jaar het (BIJNA) ZWANGER MULTI – Supple pakket.
En sinds kort Elke dag Mama vitamine + DIM + Mama nacht.
Maar zwanger worden lukt niet meer. 27 rondes verder (3x) IUI gehad, sperma top resultaat.
Die enorme bloedingen zitten me enorm in de weg net als het niet zwanger worden.
Heeft iemand nog een tip voor me?
Omdat er zo weinig over bekend is en er geen goede medicijnen voor zijn en ik voor mij gevoel alles al heb geprobeerd gooi ik het gewoon in de groep en misschien weet iemand nog wat ik kan proberen.
Het word natuurlijk weer een veel te lang verhaal maar zal het zo kort mogelijk proberen te houden.
Ik ben 3x natuurlijk zwanger geraakt (ronde 8 / 9 /10) Met de weken 18 / 13 en 15 braken vroegtijdig mijn vliezen.
We zijn 2 kindjes verloren en 1 is tot 33 wk blijven zitten en nu een gezonde dochter.
Ik heb dus een stollingsafwijking Factor 11 en 12 te kort. Daardoor enorm heftige bloedingen tijdens MS (8 dagen lang, soms ieder half uur verschonen, veel stolsels) maar ook in de zwangerschap. Hier kunnen ze niets aan doen. Althans hier lijken geen medicijnen voor te zijn, die je in de zwangerschap kan gebruiken. Ze hebben zelfs mijn Case in Engeland en India besproken, maar daar kwam ook niets uit.
Wat ik allemaal gedaan heb: een EMB bloedtest, daar kwam een B12 te kort uit en verder niets spannends. Osteopathie, Acupunctuur, Mesologie
Ik slikte eerst jaren Davitamon Mama + Visolie, toen 2 jaar het (BIJNA) ZWANGER MULTI – Supple pakket.
En sinds kort Elke dag Mama vitamine + DIM + Mama nacht.
Maar zwanger worden lukt niet meer. 27 rondes verder (3x) IUI gehad, sperma top resultaat.
Die enorme bloedingen zitten me enorm in de weg net als het niet zwanger worden.
Heeft iemand nog een tip voor me?
dinsdag 18 augustus 2020 om 16:06
Prachtig beschreven!BeaTea schreef: ↑18-08-2020 10:23Waarschijnlijk een stomme vraag maar kan je geen ty-rap om je baarmoedermond krijgen zodat de baby binnen blijft zitten? Of vreet het te veel aan?
Verder vraag je bij wijze van spreken hoe je er voor kan zorgen dat je cake niet in de fik vliegt tijdens het bakproces en je krijgt tips dat je beter je oven weg kan gooien. En je moet maar blij zijn met je prachtige cupcake en ga vooral rouwen om je oven.
Je hoeft geen verantwoording af te leggen.
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.
dinsdag 18 augustus 2020 om 16:07
Hey Vanessa,
Wat moeilijk dat je nu zoveel moeite moet doen voor een tweede kindje. Je hebt voor je dochter al zoveel doorstaan... Hopelijk gaat alles goed met haar!
Ik ben niet zo thuis in de stollingsfactoren. Ik heb zelf wél te maken gehad met een B12 tekort, en in alle uitgebreide info die ik daar over gelezen heb, wordt er zeker wel een verband gelegd met vruchtbaarheidsproblemen. Ik weet niet of je een groot tekort hebt, maar mocht dat wel zo zijn, dan heb je misschien een opnameprobleem en dan hebben tabletten dus geen zin, aangezien die dezelfde weg volgen als voeding. Ik weet verder niet hoe je waardes zijn, maar als ik jou was zou ik daar toch in gaan verdiepen. Ik denk dat de gemiddelde gynaecoloog daar idd niet zo in thuis is dat ze daar uitgebreid op ingaan, maar misschien kan er dan een specialist meekijken op dat gebied.
Wat moeilijk dat je nu zoveel moeite moet doen voor een tweede kindje. Je hebt voor je dochter al zoveel doorstaan... Hopelijk gaat alles goed met haar!
Ik ben niet zo thuis in de stollingsfactoren. Ik heb zelf wél te maken gehad met een B12 tekort, en in alle uitgebreide info die ik daar over gelezen heb, wordt er zeker wel een verband gelegd met vruchtbaarheidsproblemen. Ik weet niet of je een groot tekort hebt, maar mocht dat wel zo zijn, dan heb je misschien een opnameprobleem en dan hebben tabletten dus geen zin, aangezien die dezelfde weg volgen als voeding. Ik weet verder niet hoe je waardes zijn, maar als ik jou was zou ik daar toch in gaan verdiepen. Ik denk dat de gemiddelde gynaecoloog daar idd niet zo in thuis is dat ze daar uitgebreid op ingaan, maar misschien kan er dan een specialist meekijken op dat gebied.
dinsdag 18 augustus 2020 om 17:05
Wat fijn dat het zo goed gaat met je dochter. Maar de weg er naar toe was ontzettend heftig zeg. En nog steeds natuurlijk. Je hoeft verder niks te verantwoorden. Waar de grens ligt is ontzettend persoonlijk.
Misschien is dit nog een idee: Voor een second opinion zou je ook Heinsberg (Duitsland) of Gent (België) kunnen benaderen. Misschien is die drempel wat lager omdat de artsen bij beide klinieken Nederlands praten. Ik weet dat ze in beide klinieken veel meer onderzoeken doen dan in Nederland. (Hangt vaak wel een prijskaartje aan verzekeringstechnisch) En je hoeft daar dan natuurlijk niet in behandeling te gaan maar misschien zijn ze wel bereid om met je mee te denken, hebben ze nieuwe inzichten of wel ervaring met dit specifieke probleem.
Misschien is dit nog een idee: Voor een second opinion zou je ook Heinsberg (Duitsland) of Gent (België) kunnen benaderen. Misschien is die drempel wat lager omdat de artsen bij beide klinieken Nederlands praten. Ik weet dat ze in beide klinieken veel meer onderzoeken doen dan in Nederland. (Hangt vaak wel een prijskaartje aan verzekeringstechnisch) En je hoeft daar dan natuurlijk niet in behandeling te gaan maar misschien zijn ze wel bereid om met je mee te denken, hebben ze nieuwe inzichten of wel ervaring met dit specifieke probleem.
dinsdag 18 augustus 2020 om 19:32
Als het kan zou ik ook kijken naar Duitsland of België. Wel inderdaad eerst kijken hoe het zit met verzekeringElviElvi schreef: ↑18-08-2020 17:05Wat fijn dat het zo goed gaat met je dochter. Maar de weg er naar toe was ontzettend heftig zeg. En nog steeds natuurlijk. Je hoeft verder niks te verantwoorden. Waar de grens ligt is ontzettend persoonlijk.
Misschien is dit nog een idee: Voor een second opinion zou je ook Heinsberg (Duitsland) of Gent (België) kunnen benaderen. Misschien is die drempel wat lager omdat de artsen bij beide klinieken Nederlands praten. Ik weet dat ze in beide klinieken veel meer onderzoeken doen dan in Nederland. (Hangt vaak wel een prijskaartje aan verzekeringstechnisch) En je hoeft daar dan natuurlijk niet in behandeling te gaan maar misschien zijn ze wel bereid om met je mee te denken, hebben ze nieuwe inzichten of wel ervaring met dit specifieke probleem.
Veel dingen gaan anders in andere landen, dus misschien hebben ze er meer ervaring mee. TO, je kan ook je verhaal op een andere website zetten zoals Reddit. Daar zitten meer mensen op dan het Viva forum. Als je wil kan ik je ermee helpen (qua engels).
dinsdag 18 augustus 2020 om 21:12
https://www.iomcworld.org/open-access/s ... 000161.pdf
In dit artikel uit 2018 worden een aantal studies naar factor XII deficiëntie naast elkaar gelegd en er zijn gevallen met ernstige deficiëntie die een normale zwangerschap hebben en normale bevalling zonder bloedingen en vrouwen met minder ernstige deficiëntie die wel bloedingen hebben.
Als ik het juist vertaal krijgen deze vrouwen die wel bloedingen en miskramen hebben een soort trombose vorming in de placenta’s.
Ook mislukken van IVF wordt gerelateerd aan deficiëntie van factor XII èn onvruchtbaarheid maar andere onderzoeken spreken dat weer tegen.
Blijkbaar is ieder geval een geval op zich.
Wat wel wordt aangeraden hierin is om aspirine te slikken om trombose vorming tegen te gaan in de zwangerschap. Ik zal kijken of ik m zo nog even door de Google translate kan halen voor je.
En ik zoek verder vanavond.
Dan kun je goed beslagen ten ijs komen bij je arts.
In dit artikel uit 2018 worden een aantal studies naar factor XII deficiëntie naast elkaar gelegd en er zijn gevallen met ernstige deficiëntie die een normale zwangerschap hebben en normale bevalling zonder bloedingen en vrouwen met minder ernstige deficiëntie die wel bloedingen hebben.
Als ik het juist vertaal krijgen deze vrouwen die wel bloedingen en miskramen hebben een soort trombose vorming in de placenta’s.
Ook mislukken van IVF wordt gerelateerd aan deficiëntie van factor XII èn onvruchtbaarheid maar andere onderzoeken spreken dat weer tegen.
Blijkbaar is ieder geval een geval op zich.
Wat wel wordt aangeraden hierin is om aspirine te slikken om trombose vorming tegen te gaan in de zwangerschap. Ik zal kijken of ik m zo nog even door de Google translate kan halen voor je.
En ik zoek verder vanavond.
Dan kun je goed beslagen ten ijs komen bij je arts.
dinsdag 18 augustus 2020 om 21:33
Invoering
Factor XII (Hageman-factor) is een plasma-serineprotease waarvan bekend is dat het de intrinsieke route van bloedstolling en fibrinolysecascade op gang brengt [1].
Factor XII-deficiëntie is een zeldzame erfelijke autosomaal recessieve bloedaandoening die een aanhoudende verlenging van de bloedstollingstest in vitro (geactiveerde partiële tromboplastinetijd) veroorzaakt, maar waarvan het deficiëntie geen klinische bloedingsneigingen vertoont [2].
FXII-deficiëntie wordt in verband gebracht met trombo-embolische aandoeningen, terugkerende miskramen en placenta-abruptie [3,4]. Hoewel de pathofysiologie van de relatie met openlijke trombose nog steeds onduidelijk is [5], is er beweerd dat FXIIa een dubbele rol speelt in de coagulatiecascade en dat het tekort een miskraam kan veroorzaken door de vorming van microthrombi [6].
Integendeel, Matsuura et al. suggereerde dat een tekort aan FXII niet zeker geassocieerd is met zwangerschapsverlies, zelfs niet voor patiënten met een ernstig tekort [3]. Voor meer verwarring is er in een kleine reeks gevallen met FXII-deficiëntie milde postpartum bloeding gerapporteerd [1,7].
Aangezien eerdere gepubliceerde onderzoeken controverse lieten zien, is het nog steeds onduidelijk of factor XII-deficiëntie een stoornis veroorzaakt tijdens de zwangerschap [1]. Hier rapporteren we een geval van ernstige FXII-deficiëntie bij een multiparous vrouw, die normaal rustig twee zwangerschapscursussen heeft, waardoor een casusreeks kan worden gegenereerd.
Dan wordt een casus omschreven van een vrouw met ernstige deficiëntie die twee normale zwangerschappen, twee normale bevallingen en twee gezonde kinderen heeft gehad.
Discussie
Factor XII-deficiëntie kan theoretisch ofwel het risico op bloedingen met zich meebrengen als gevolg van verminderde stollingsfactoren of het risico van trombose als gevolg van een verminderde fibrinolytische activiteit [8].
In feite wordt zwangerschap geassocieerd met fysiologische veranderingen die resulteren in hypercoagulabiliteit en hypofibrinolytische toestand met als gevolg een verhoogd risico op trombo-embolie en herhaald zwangerschapsverlies [3]. Hoewel werd gesuggereerd dat vorming van microthrombi de reden zou kunnen zijn voor de gemelde gevallen van miskraam met FXII-deficiëntie [5], is de relatie met openlijke veneuze trombose nog steeds onduidelijk [6,9]. Hier rapporteren we een onverwachte uitkomst van een multiparous vrouw met ernstige FXII-deficiëntie, die zonder complicaties twee zwangerschappen had en normale gezonde baby's werden geboren.
De klinische implicaties van FXII-deficiëntie zijn controversieel. Verschillende onderzoeken hebben aangetoond dat FXII-deficiëntie een risicofactor is voor terugkerende miskramen, andere konden een dergelijk verband niet vinden [10]. In gevallen is herhaaldelijk zwangerschapsverlies gemeld met verminderde FXII-activiteit [1,4,9]. Sommige studies vonden een verband tussen de aanwezigheid van FXII-auto-antilichamen met herhaald zwangerschapsverlies [1,3-5]. Vandaar dat Matsuura et al. aangenomen dat deze naast elkaar bestaande antistoffen de oorzaak kunnen zijn van herhaalde miskraam [3].
In een andere studie, Matsubayashi et al. bewezen dat verminderde activiteit van F-XII geassocieerd bleek te zijn met herhaald falen van in-vitrofertilisatie. Onvruchtbaarheid was een van de complicaties die is gemeld bij de hypercoagulabiliteit bij een lichte deficiëntie van de factor XII. [11]. Veel studies suggereerden het belang van het gebruik van een lage dosis aspirine (125 mg / dag) en het preconceptie foliumzuur (5 mg / dag) totdat de conceptie werd bereikt. Follow-up is essentieel bij dergelijke dames vanaf de 12e week van hun zwangerschap met antitrombotische profylaxe met heparine met laag molecuulgewicht om verlies van zwangerschap te voorkomen [5].
Sinds de eerste ontdekking van stollingsfactor XII in 1955, was het tekort ervan, geheel verrassend, verband met trombose in plaats van met bloeden. Deze gerapporteerde associatie is ontstaan nadat John Hageman, de indexpatiënt met dit defect, was overleden aan longembolie [12]. Desalniettemin wordt vaak over het hoofd gezien dat deze gelegenheid volgde op een traumatische bekkenfractuur met als gevolg langdurige immobilisatie. Vandaar dat verschillende rapporten de correlatie tussen FXII-deficiëntie en trombose hebben aangetoond [8]; een causaal verband wordt echter nog steeds in twijfel getrokken [6,13].
In tegenstrijdigheid verwierpen sommige onderzoekers de zekerheid om FXII (Hageman-factor) -deficiëntie als een protrombotische aandoening te beschouwen, aangezien er veel bekende risicofactoren voor trombose zijn; zoals zwangerschap, postpartumperiode, chirurgie, roken, hypertensie, diabetes mellitus, dyslipidemie voor arteriële trombose en trauma voor veneuze trombose [6,7,14]. Lao et al. en Matsuura et al. suggereerde dat een normale zwangerschap een mogelijke uitkomst is in gevallen met congenitale FXII-deficiëntie en dat de associatie met terugkerende miskraam opnieuw moet worden geëvalueerd [3,15].
Onlangs ontdekten sommige onderzoekers dat muizen zonder FXII een trombobeschermend effect hebben [16]. Renne et al. toonde aan dat remming van factor XII een nieuwe veilige therapeutische antistollingsstrategie is die gericht is op trombose zonder de bijwerking van een toename van bloedingen [17]. In een andere studie werd erop gewezen dat een tekort aan Hageman-factor veneuze trombose niet veroorzaakt of tegen veneuze trombose beschermt [12]. Bovendien, Girolami et al. concludeerde dat zelfs patiënten met een ernstige homozygote deficiëntie van FXII geen risico lopen op bloeding of trombose, zelfs niet na grote chirurgische ingrepen [18]. Bovendien vonden sommige auteurs dat het opnemen van FXII-assay in de reeks protrombotische tests een ongerechtvaardigde claim is [6].
Voor meer verwarring, terwijl er een algemene overeenkomst is dat FXII-deficiëntie zich meestal niet manifesteert in bloedingsneigingen, behalve in enkele uitzonderlijk gerapporteerde gevallen [2,3,7,19,20]. Girolami et al. meldde dat een incidentele milde bloeding die werd geregistreerd tijdens de zwangerschap met FXII-deficiëntie te wijten was aan een geassocieerde oorzaak zoals trombocytopenie, 3e graads perineale traan of afname van uteruscontractie [7].
Ten slotte is de impact van FXII-deficiëntie op de zwangerschapsuitkomst nog steeds onduidelijk en discutabel [3]. Gepubliceerde onderzoeken lijken tegenstrijdig en moeten worden opgehelderd. Zowel herhaalde miskraam, milde postpartum bloeding als normale zwangerschap zijn gevonden in een kleine serie met factor XII-deficiëntie [7]. Hier rapporteerden we, voor zover wij weten, het tweede geval in de literatuur van een multiparous vrouw met ernstige FXII-deficiëntie (2%) die tijdens haar zwangerschappen zonder enige complicaties, noch trombotische noch spontane bloedingsneigingen voortschreed tot voldragen. Daarom denken we dat het mogelijk is dat De relatie tussen FXII-deficiëntie en normale zwangerschap verdient te worden gedocumenteerd, zodat een casusreeks kan worden gegenereerd.
Gevolgtrekking
Onze studie benadrukt de mogelijkheid van normale zwangerschap en onzekerheid van een miskraam met ernstige FXII-deficiëntie. Wij stellen dat de mogelijke associatie van herhaald zwangerschapsverlies met FXII-deficiëntie herevaluatie verdient.
Factor XII (Hageman-factor) is een plasma-serineprotease waarvan bekend is dat het de intrinsieke route van bloedstolling en fibrinolysecascade op gang brengt [1].
Factor XII-deficiëntie is een zeldzame erfelijke autosomaal recessieve bloedaandoening die een aanhoudende verlenging van de bloedstollingstest in vitro (geactiveerde partiële tromboplastinetijd) veroorzaakt, maar waarvan het deficiëntie geen klinische bloedingsneigingen vertoont [2].
FXII-deficiëntie wordt in verband gebracht met trombo-embolische aandoeningen, terugkerende miskramen en placenta-abruptie [3,4]. Hoewel de pathofysiologie van de relatie met openlijke trombose nog steeds onduidelijk is [5], is er beweerd dat FXIIa een dubbele rol speelt in de coagulatiecascade en dat het tekort een miskraam kan veroorzaken door de vorming van microthrombi [6].
Integendeel, Matsuura et al. suggereerde dat een tekort aan FXII niet zeker geassocieerd is met zwangerschapsverlies, zelfs niet voor patiënten met een ernstig tekort [3]. Voor meer verwarring is er in een kleine reeks gevallen met FXII-deficiëntie milde postpartum bloeding gerapporteerd [1,7].
Aangezien eerdere gepubliceerde onderzoeken controverse lieten zien, is het nog steeds onduidelijk of factor XII-deficiëntie een stoornis veroorzaakt tijdens de zwangerschap [1]. Hier rapporteren we een geval van ernstige FXII-deficiëntie bij een multiparous vrouw, die normaal rustig twee zwangerschapscursussen heeft, waardoor een casusreeks kan worden gegenereerd.
Dan wordt een casus omschreven van een vrouw met ernstige deficiëntie die twee normale zwangerschappen, twee normale bevallingen en twee gezonde kinderen heeft gehad.
Discussie
Factor XII-deficiëntie kan theoretisch ofwel het risico op bloedingen met zich meebrengen als gevolg van verminderde stollingsfactoren of het risico van trombose als gevolg van een verminderde fibrinolytische activiteit [8].
In feite wordt zwangerschap geassocieerd met fysiologische veranderingen die resulteren in hypercoagulabiliteit en hypofibrinolytische toestand met als gevolg een verhoogd risico op trombo-embolie en herhaald zwangerschapsverlies [3]. Hoewel werd gesuggereerd dat vorming van microthrombi de reden zou kunnen zijn voor de gemelde gevallen van miskraam met FXII-deficiëntie [5], is de relatie met openlijke veneuze trombose nog steeds onduidelijk [6,9]. Hier rapporteren we een onverwachte uitkomst van een multiparous vrouw met ernstige FXII-deficiëntie, die zonder complicaties twee zwangerschappen had en normale gezonde baby's werden geboren.
De klinische implicaties van FXII-deficiëntie zijn controversieel. Verschillende onderzoeken hebben aangetoond dat FXII-deficiëntie een risicofactor is voor terugkerende miskramen, andere konden een dergelijk verband niet vinden [10]. In gevallen is herhaaldelijk zwangerschapsverlies gemeld met verminderde FXII-activiteit [1,4,9]. Sommige studies vonden een verband tussen de aanwezigheid van FXII-auto-antilichamen met herhaald zwangerschapsverlies [1,3-5]. Vandaar dat Matsuura et al. aangenomen dat deze naast elkaar bestaande antistoffen de oorzaak kunnen zijn van herhaalde miskraam [3].
In een andere studie, Matsubayashi et al. bewezen dat verminderde activiteit van F-XII geassocieerd bleek te zijn met herhaald falen van in-vitrofertilisatie. Onvruchtbaarheid was een van de complicaties die is gemeld bij de hypercoagulabiliteit bij een lichte deficiëntie van de factor XII. [11]. Veel studies suggereerden het belang van het gebruik van een lage dosis aspirine (125 mg / dag) en het preconceptie foliumzuur (5 mg / dag) totdat de conceptie werd bereikt. Follow-up is essentieel bij dergelijke dames vanaf de 12e week van hun zwangerschap met antitrombotische profylaxe met heparine met laag molecuulgewicht om verlies van zwangerschap te voorkomen [5].
Sinds de eerste ontdekking van stollingsfactor XII in 1955, was het tekort ervan, geheel verrassend, verband met trombose in plaats van met bloeden. Deze gerapporteerde associatie is ontstaan nadat John Hageman, de indexpatiënt met dit defect, was overleden aan longembolie [12]. Desalniettemin wordt vaak over het hoofd gezien dat deze gelegenheid volgde op een traumatische bekkenfractuur met als gevolg langdurige immobilisatie. Vandaar dat verschillende rapporten de correlatie tussen FXII-deficiëntie en trombose hebben aangetoond [8]; een causaal verband wordt echter nog steeds in twijfel getrokken [6,13].
In tegenstrijdigheid verwierpen sommige onderzoekers de zekerheid om FXII (Hageman-factor) -deficiëntie als een protrombotische aandoening te beschouwen, aangezien er veel bekende risicofactoren voor trombose zijn; zoals zwangerschap, postpartumperiode, chirurgie, roken, hypertensie, diabetes mellitus, dyslipidemie voor arteriële trombose en trauma voor veneuze trombose [6,7,14]. Lao et al. en Matsuura et al. suggereerde dat een normale zwangerschap een mogelijke uitkomst is in gevallen met congenitale FXII-deficiëntie en dat de associatie met terugkerende miskraam opnieuw moet worden geëvalueerd [3,15].
Onlangs ontdekten sommige onderzoekers dat muizen zonder FXII een trombobeschermend effect hebben [16]. Renne et al. toonde aan dat remming van factor XII een nieuwe veilige therapeutische antistollingsstrategie is die gericht is op trombose zonder de bijwerking van een toename van bloedingen [17]. In een andere studie werd erop gewezen dat een tekort aan Hageman-factor veneuze trombose niet veroorzaakt of tegen veneuze trombose beschermt [12]. Bovendien, Girolami et al. concludeerde dat zelfs patiënten met een ernstige homozygote deficiëntie van FXII geen risico lopen op bloeding of trombose, zelfs niet na grote chirurgische ingrepen [18]. Bovendien vonden sommige auteurs dat het opnemen van FXII-assay in de reeks protrombotische tests een ongerechtvaardigde claim is [6].
Voor meer verwarring, terwijl er een algemene overeenkomst is dat FXII-deficiëntie zich meestal niet manifesteert in bloedingsneigingen, behalve in enkele uitzonderlijk gerapporteerde gevallen [2,3,7,19,20]. Girolami et al. meldde dat een incidentele milde bloeding die werd geregistreerd tijdens de zwangerschap met FXII-deficiëntie te wijten was aan een geassocieerde oorzaak zoals trombocytopenie, 3e graads perineale traan of afname van uteruscontractie [7].
Ten slotte is de impact van FXII-deficiëntie op de zwangerschapsuitkomst nog steeds onduidelijk en discutabel [3]. Gepubliceerde onderzoeken lijken tegenstrijdig en moeten worden opgehelderd. Zowel herhaalde miskraam, milde postpartum bloeding als normale zwangerschap zijn gevonden in een kleine serie met factor XII-deficiëntie [7]. Hier rapporteerden we, voor zover wij weten, het tweede geval in de literatuur van een multiparous vrouw met ernstige FXII-deficiëntie (2%) die tijdens haar zwangerschappen zonder enige complicaties, noch trombotische noch spontane bloedingsneigingen voortschreed tot voldragen. Daarom denken we dat het mogelijk is dat De relatie tussen FXII-deficiëntie en normale zwangerschap verdient te worden gedocumenteerd, zodat een casusreeks kan worden gegenereerd.
Gevolgtrekking
Onze studie benadrukt de mogelijkheid van normale zwangerschap en onzekerheid van een miskraam met ernstige FXII-deficiëntie. Wij stellen dat de mogelijke associatie van herhaald zwangerschapsverlies met FXII-deficiëntie herevaluatie verdient.
woensdag 19 augustus 2020 om 07:42
Bedankt Naatje!
Kortom het is dus heel lastig.
Het is al bijzonder dat ik het heb en dan ook nog 11 en 12 tegelijk. Terwijl die elkaar al tegen spreken. 12 is te verwaarlozen 11 is belangrijker omdat die waarde bij mij steeds zo laag is net als hb/ijzer. Vandaar de plasma infusen.
Zelfs voor n simpele galblaas operatie moet ik 3 infusen. Gelukkig heb je daar zelf weinig last van.
Overigens ben ik toch al bijzonder hoor en trek ik vaker aan het kortste lootje. (Ik heb ook een hartafwijking waarvan er op dit moment nog maar 4 mensen in nl zijn die er niet aan zijn geopereerd, gelukkig geen belemmeringen en/of problemen daarmee voor mij)
Kortom het is dus heel lastig.
Het is al bijzonder dat ik het heb en dan ook nog 11 en 12 tegelijk. Terwijl die elkaar al tegen spreken. 12 is te verwaarlozen 11 is belangrijker omdat die waarde bij mij steeds zo laag is net als hb/ijzer. Vandaar de plasma infusen.
Zelfs voor n simpele galblaas operatie moet ik 3 infusen. Gelukkig heb je daar zelf weinig last van.
Overigens ben ik toch al bijzonder hoor en trek ik vaker aan het kortste lootje. (Ik heb ook een hartafwijking waarvan er op dit moment nog maar 4 mensen in nl zijn die er niet aan zijn geopereerd, gelukkig geen belemmeringen en/of problemen daarmee voor mij)
woensdag 19 augustus 2020 om 07:47
En wat je zegt, van de 3 placenta's die zijn onderzocht, alle 3 hadden ze een verdikking/grote stolling. Maar dus ook een deel wat nooit had vastgelegen wat dus de bloedingen gaf.
De eerste keer beviel ik direct na de gebroken vliezen, de 2e keer met spoed geopereerd ivm 2 liter bloedverlies, de 3e keer op de OK bevallen, weken/dagen bloedverlies gehad en monitoring ivm verdenking totale loslating, maar gevolg na t bevallen is de placenta in 17 stukken eruit gehaald. sommige stukken erg verankerd en dus juist een deel niet. Rara.
En dat vinden ze in t zkh dus zo moeilijk.
2e zwangerschap Ascal gehad (toen was 11 nog niet bekend) maar bloedingen werden erger en dus alsnog geen goeie instelling/verankering gehad.
En nu is alles met ascal/ibu etc ten strengste verboden.
De eerste keer beviel ik direct na de gebroken vliezen, de 2e keer met spoed geopereerd ivm 2 liter bloedverlies, de 3e keer op de OK bevallen, weken/dagen bloedverlies gehad en monitoring ivm verdenking totale loslating, maar gevolg na t bevallen is de placenta in 17 stukken eruit gehaald. sommige stukken erg verankerd en dus juist een deel niet. Rara.
En dat vinden ze in t zkh dus zo moeilijk.
2e zwangerschap Ascal gehad (toen was 11 nog niet bekend) maar bloedingen werden erger en dus alsnog geen goeie instelling/verankering gehad.
En nu is alles met ascal/ibu etc ten strengste verboden.
woensdag 19 augustus 2020 om 13:47
Ik mag niets met aspirine omdat dat bloedingen veroorzaakt.
https://www.nvhp.nl/Files/Documentatie/ ... kingen.pdf
Ja arts neem ik mee. Ze hebben tenslotte ook alles al in Engeland en India nagevraagd dus dit kunnen ze prima doen.
https://www.nvhp.nl/Files/Documentatie/ ... kingen.pdf
Ja arts neem ik mee. Ze hebben tenslotte ook alles al in Engeland en India nagevraagd dus dit kunnen ze prima doen.
woensdag 19 augustus 2020 om 16:42
En toch worden in studies voor vrouwen met factor XII deficiëntie dergelijke producten als aspirine gebruikt voor een gezonde zwangerschap:
https://www.researchgate.net/publicatio ... deficiency
Achtergrond: Het factor XII-tekort is een zeldzame ziekte die verband houdt met trombose en herhaald zwangerschapsverlies. Doelstelling: Evaluatie van de maternale en perinatale uitkomst bij 25 zwangere vrouwen met een tekort aan factor XII. Methode: Een observationele beschrijvende studie van 25 vrouwen met factor XII-deficiëntie en zwangerschap (27 zwangerschappen) tussen januari 2005 en maart 2011. Resultaten: De associatie met andere erfelijke of verworven trombofilie is gebruikelijk. 24 vrouwen hebben succesvolle zwangerschappen bereikt en slechts 3 miskramen. Er waren 20 vrouwen met bevallingen op termijn, met het juiste geboortegewicht en een Apgar-test. Er was één geval van intra-uteriene groeirestrictie. Er waren geen medische complicaties. De gebruikte behandeling was in alle gevallen plaatjesaggregatieremmers en / of antitrombotische middelen. Het meest gebruikte medicijn was heparine met een laag molecuulgewicht, soms geassocieerd met acetylsalicylzuur. Conclusies: Een multidisciplinaire controle van de zwangerschap en een geïndividualiseerde behandeling hebben goede maternale en neonatale resultaten opgeleverd.
https://nl.m.wikipedia.org/wiki/Tromboc ... tieremmers
Dat verbaasde mij ook, omdat ik ook weet dat het bloedverdunnend werkt.
Of kan het niet omdat je ook de combinatie met factor XI hebt...
Je kunt het altijd vragen aan je arts.
https://www.researchgate.net/publicatio ... deficiency
Achtergrond: Het factor XII-tekort is een zeldzame ziekte die verband houdt met trombose en herhaald zwangerschapsverlies. Doelstelling: Evaluatie van de maternale en perinatale uitkomst bij 25 zwangere vrouwen met een tekort aan factor XII. Methode: Een observationele beschrijvende studie van 25 vrouwen met factor XII-deficiëntie en zwangerschap (27 zwangerschappen) tussen januari 2005 en maart 2011. Resultaten: De associatie met andere erfelijke of verworven trombofilie is gebruikelijk. 24 vrouwen hebben succesvolle zwangerschappen bereikt en slechts 3 miskramen. Er waren 20 vrouwen met bevallingen op termijn, met het juiste geboortegewicht en een Apgar-test. Er was één geval van intra-uteriene groeirestrictie. Er waren geen medische complicaties. De gebruikte behandeling was in alle gevallen plaatjesaggregatieremmers en / of antitrombotische middelen. Het meest gebruikte medicijn was heparine met een laag molecuulgewicht, soms geassocieerd met acetylsalicylzuur. Conclusies: Een multidisciplinaire controle van de zwangerschap en een geïndividualiseerde behandeling hebben goede maternale en neonatale resultaten opgeleverd.
https://nl.m.wikipedia.org/wiki/Tromboc ... tieremmers
Dat verbaasde mij ook, omdat ik ook weet dat het bloedverdunnend werkt.
Of kan het niet omdat je ook de combinatie met factor XI hebt...
Je kunt het altijd vragen aan je arts.
