Zwanger
alle pijlers
Hevige MS + Factor 11 en Factor 12 te kort en Zwanger wens
dinsdag 18 augustus 2020 om 08:06
Wie kan helpen?
Omdat er zo weinig over bekend is en er geen goede medicijnen voor zijn en ik voor mij gevoel alles al heb geprobeerd gooi ik het gewoon in de groep en misschien weet iemand nog wat ik kan proberen.
Het word natuurlijk weer een veel te lang verhaal maar zal het zo kort mogelijk proberen te houden.
Ik ben 3x natuurlijk zwanger geraakt (ronde 8 / 9 /10) Met de weken 18 / 13 en 15 braken vroegtijdig mijn vliezen.
We zijn 2 kindjes verloren en 1 is tot 33 wk blijven zitten en nu een gezonde dochter.
Ik heb dus een stollingsafwijking Factor 11 en 12 te kort. Daardoor enorm heftige bloedingen tijdens MS (8 dagen lang, soms ieder half uur verschonen, veel stolsels) maar ook in de zwangerschap. Hier kunnen ze niets aan doen. Althans hier lijken geen medicijnen voor te zijn, die je in de zwangerschap kan gebruiken. Ze hebben zelfs mijn Case in Engeland en India besproken, maar daar kwam ook niets uit.
Wat ik allemaal gedaan heb: een EMB bloedtest, daar kwam een B12 te kort uit en verder niets spannends. Osteopathie, Acupunctuur, Mesologie
Ik slikte eerst jaren Davitamon Mama + Visolie, toen 2 jaar het (BIJNA) ZWANGER MULTI – Supple pakket.
En sinds kort Elke dag Mama vitamine + DIM + Mama nacht.
Maar zwanger worden lukt niet meer. 27 rondes verder (3x) IUI gehad, sperma top resultaat.
Die enorme bloedingen zitten me enorm in de weg net als het niet zwanger worden.
Heeft iemand nog een tip voor me?
Omdat er zo weinig over bekend is en er geen goede medicijnen voor zijn en ik voor mij gevoel alles al heb geprobeerd gooi ik het gewoon in de groep en misschien weet iemand nog wat ik kan proberen.
Het word natuurlijk weer een veel te lang verhaal maar zal het zo kort mogelijk proberen te houden.
Ik ben 3x natuurlijk zwanger geraakt (ronde 8 / 9 /10) Met de weken 18 / 13 en 15 braken vroegtijdig mijn vliezen.
We zijn 2 kindjes verloren en 1 is tot 33 wk blijven zitten en nu een gezonde dochter.
Ik heb dus een stollingsafwijking Factor 11 en 12 te kort. Daardoor enorm heftige bloedingen tijdens MS (8 dagen lang, soms ieder half uur verschonen, veel stolsels) maar ook in de zwangerschap. Hier kunnen ze niets aan doen. Althans hier lijken geen medicijnen voor te zijn, die je in de zwangerschap kan gebruiken. Ze hebben zelfs mijn Case in Engeland en India besproken, maar daar kwam ook niets uit.
Wat ik allemaal gedaan heb: een EMB bloedtest, daar kwam een B12 te kort uit en verder niets spannends. Osteopathie, Acupunctuur, Mesologie
Ik slikte eerst jaren Davitamon Mama + Visolie, toen 2 jaar het (BIJNA) ZWANGER MULTI – Supple pakket.
En sinds kort Elke dag Mama vitamine + DIM + Mama nacht.
Maar zwanger worden lukt niet meer. 27 rondes verder (3x) IUI gehad, sperma top resultaat.
Die enorme bloedingen zitten me enorm in de weg net als het niet zwanger worden.
Heeft iemand nog een tip voor me?
dinsdag 18 augustus 2020 om 10:14
Mensen ik heb niet gezegd dat we er al 27 rondes mee bezig zijn he.
Het is toevallig de afgelopen 27 rondes niet spontaan gelukt (waarvan 3 dan weliswaar gepland).
We hebben nu 3 rondes IUI gehad dus ja dan ben je er mee bezig, en zal je moeten testen om tot de IUI te komen.
Omdat we opeens bedachten (na 1,5 jaar) dat een zwangerschap wel erg lang duurde hebben ze een jaar geleden een HSG voorgesteld om te kijken of er toevallig iets verstopt was. Mn bm is gekanteld en mn rechter eileider ligt bovenin mn buik maar hierdoor zou het niet niet moeten lukken.
Wij hebben een perfect gezin en onze dochter (en dus ons gezin) komt niets te kort.
Maar ik hoef hier helemaal geen verantwoording over af te leggen ik vraag om tips in mijn situatie.
En daarmee bedoel ik:
Stel je hebt een longkanker patiënt, is de laatste fase van zijn/haar leven, die vraag in een topic advies voor leuke uitjes, maar verteld daarbij dat hij/zij rookt.
Dan zeg je toch ook niet, stop met roken! (want als dat nu het enige ontspan moment is om tot rust te komen of tot bij zichzelf te komen... de kanker lost er niet mee op en de persoon zal er ook niet langer door leven maar wil gewoon nog even genieten van leuke dingen, inhoudelijk hoeft met niet te oordelen over een situatie)
Ik bedoel ermee heeft iemand nog een tip buiten het gene om wat wij al geprobeerd hebben (en dat proberen met van alles is over een periode van 6 jaar gebeurd, dus niet alleen de zwangerschap maar ook de hevige menstruatie)
Ze kunnen helaas niets met de stollingsproblematiek doen, de van creveld kliniek.
Alleen plasma geven, wat ik ook krijg als ik zwanger ben. Stollings- medicatie mag niet omdat dat doorwerkt in de baarmoeder dus ook bij het kindje.
Het waren beschreven MK, maar de kindjes mankeerde niets. Helaas zit er in bloed een stofje dat door vliezen heen vreet dus daardoor braken ze en beviel ik.
Buitenlandse topics ik had t graag geprobeerd maar mijn talen zijn hiervoor helaas te slecht.
De aandoening is erfelijk maar alleen als beide ouders het hebben. Ze kwamen er achter doordat ik een verlengde APTT had (na DNA onderzoek) en toen hebben ze opnieuw een zeer gespecialiseerd onderzoek moeten doen om er achter te komen.
Mijn vriend heeft t niet en dochter dus ook niet. Had wel heel uitzonderlijk geweest want ik geloof dat er maar een handje vol mensen in NL zijn die t hebben.
Het is toevallig de afgelopen 27 rondes niet spontaan gelukt (waarvan 3 dan weliswaar gepland).
We hebben nu 3 rondes IUI gehad dus ja dan ben je er mee bezig, en zal je moeten testen om tot de IUI te komen.
Omdat we opeens bedachten (na 1,5 jaar) dat een zwangerschap wel erg lang duurde hebben ze een jaar geleden een HSG voorgesteld om te kijken of er toevallig iets verstopt was. Mn bm is gekanteld en mn rechter eileider ligt bovenin mn buik maar hierdoor zou het niet niet moeten lukken.
Wij hebben een perfect gezin en onze dochter (en dus ons gezin) komt niets te kort.
Maar ik hoef hier helemaal geen verantwoording over af te leggen ik vraag om tips in mijn situatie.
En daarmee bedoel ik:
Stel je hebt een longkanker patiënt, is de laatste fase van zijn/haar leven, die vraag in een topic advies voor leuke uitjes, maar verteld daarbij dat hij/zij rookt.
Dan zeg je toch ook niet, stop met roken! (want als dat nu het enige ontspan moment is om tot rust te komen of tot bij zichzelf te komen... de kanker lost er niet mee op en de persoon zal er ook niet langer door leven maar wil gewoon nog even genieten van leuke dingen, inhoudelijk hoeft met niet te oordelen over een situatie)
Ik bedoel ermee heeft iemand nog een tip buiten het gene om wat wij al geprobeerd hebben (en dat proberen met van alles is over een periode van 6 jaar gebeurd, dus niet alleen de zwangerschap maar ook de hevige menstruatie)
Ze kunnen helaas niets met de stollingsproblematiek doen, de van creveld kliniek.
Alleen plasma geven, wat ik ook krijg als ik zwanger ben. Stollings- medicatie mag niet omdat dat doorwerkt in de baarmoeder dus ook bij het kindje.
Het waren beschreven MK, maar de kindjes mankeerde niets. Helaas zit er in bloed een stofje dat door vliezen heen vreet dus daardoor braken ze en beviel ik.
Buitenlandse topics ik had t graag geprobeerd maar mijn talen zijn hiervoor helaas te slecht.
De aandoening is erfelijk maar alleen als beide ouders het hebben. Ze kwamen er achter doordat ik een verlengde APTT had (na DNA onderzoek) en toen hebben ze opnieuw een zeer gespecialiseerd onderzoek moeten doen om er achter te komen.
Mijn vriend heeft t niet en dochter dus ook niet. Had wel heel uitzonderlijk geweest want ik geloof dat er maar een handje vol mensen in NL zijn die t hebben.
dinsdag 18 augustus 2020 om 10:17
De b12 moest ik oplossen met vitamine, wordt niet gemonitord. Maar nu hoor ik juist weer dat die vitamine heel slecht zijn in combi met moeder vitamines. Ik zal eens opnieuw een bloedtest aanvragen. In NL zijn de gynaecologen met de B12 niet zo bezig,MallePietje75 schreef: ↑18-08-2020 09:20Ik denk inderdaad ook dat het niet negatief bedoeld wordt, maar ik kan me ook voorstellen dat jij het zo opvat. Het is een beetje in de categorie: je moet er niet zo mee bezig zijn (bij zwangerschapswens die niet lukt). Goed bedoeld, en vast ook waar, maar het ‘helpt’ niet, omdat dit echt zoiets groots en belangrijks is dat je het niet kan ‘vergeten’. Dat is echt een rouwproces, wat lila ook zegt.
Ik heb wel vaker reacties van je gelezen bij andere mensen, en dan valt me juist op hoe lief en meelevend je altijd reageert. Dat er dan bij jou zo’n verhaal achter zit, poe, daar schrik ik wel even van. Ik ben geen arts en geen ervaringsdeskundige met stollingsafwijkingen, dus aan mij heb je helaas weinig. Wordt je b12 nu wel goed in de gaten gehouden?
dinsdag 18 augustus 2020 om 10:20
Dank voor je reactie ja voor de menstruatie heb ik inderdaad medicijnen. Dat helpt als een tierelier alleen die mag je niet in de zwangerschap. Alleen ik ben juist weer een beetje bang dat als ik die dus iedere maand gebruik dat dat ook invloed heeft op de rest dus ik gebruik het niet zoveel en sleep mezelf maar van toilet naar toilet bezoek. Wat is nu enkele dagen per maand denk ik dan. Hihi.Grand_allegro schreef: ↑18-08-2020 10:01Wat ontzettend vervelend dat je bloedstollingsafwijking zo veel problemen bij het zwanger raken/ blijven geeft.
Ikzelf heb ook een bloedstollingsafwijking, de Ziekte von Willebrand (factor 8 tekort), maar daar is wel meer over bekend en zijn goede medicijnen voor die de stolling kunnen verbeteren. Ook heeft het minder effect op een zwangerschap, al ben ik wel automatisch “medisch” vanwege de kans op bloedingen. Maar de hevige menstruaties die er bij horen herken ik zeker in jouw verhaal. Nu wij ook aan het proberen zijn om zwanger te raken moet ik er ook weer aan geloven.
Voor von Willebrand zijn er wel middelen als Cyclokapron en DDAVP die de stolling verbeteren en die ik eventueel kan krijgen als de menstruatie te heftig is. Bij mij heeft de hematoloog aangegeven dat ik daar voor aan de bel kan trekken indien de bloedingen extreem zijn. Zijn er middelen die bij factor 11 en 12 de stolling verbeteren die je eventueel tijdens je menstruatie kunt gebruiken zodat het beter te doen is? Al zou dat het maar iets dragelijker maken.
Heel veel succes in jullie zwanger worden traject. Hopelijk lukt het en wordt het een hele mooie maar vooral fijne zorgeloze zwangerschap.
dinsdag 18 augustus 2020 om 10:21
Dan kun je daar mee beginnen: ipv slikken B12 laten spuiten.Vanessakusje1987 schreef: ↑18-08-2020 10:17De b12 moest ik oplossen met vitamine, wordt niet gemonitord. Maar nu hoor ik juist weer dat die vitamine heel slecht zijn in combi met moeder vitamines. Ik zal eens opnieuw een bloedtest aanvragen. In NL zijn de gynaecologen met de B12 niet zo bezig,
dinsdag 18 augustus 2020 om 10:23
Waarschijnlijk een stomme vraag maar kan je geen ty-rap om je baarmoedermond krijgen zodat de baby binnen blijft zitten? Of vreet het te veel aan?
Verder vraag je bij wijze van spreken hoe je er voor kan zorgen dat je cake niet in de fik vliegt tijdens het bakproces en je krijgt tips dat je beter je oven weg kan gooien. En je moet maar blij zijn met je prachtige cupcake en ga vooral rouwen om je oven.
Je hoeft geen verantwoording af te leggen.
Verder vraag je bij wijze van spreken hoe je er voor kan zorgen dat je cake niet in de fik vliegt tijdens het bakproces en je krijgt tips dat je beter je oven weg kan gooien. En je moet maar blij zijn met je prachtige cupcake en ga vooral rouwen om je oven.
Je hoeft geen verantwoording af te leggen.
dinsdag 18 augustus 2020 om 10:24
Dat zal ik met het gesprek volgende maand eens aankaarten. Ik dacht alleen dat je daardoor allemaal symptomen hebt die ik niet hebt. Maar bedankt ik neem het mee.Nijn-tje schreef: ↑18-08-2020 10:08He lieve Vanes
Zo moeilijk zeg.
Waar ik nog aan zat te denken: hebben ze wel eens gekeken of je endometriose of adenomyose hebt? Je geeft aan dat het hevige bloedverlies door de stollingsafwijking komt. Wellicht speelt een vorm van endometriose ook een rol? Wellicht wil je dat nog uit laten sluiten.
dinsdag 18 augustus 2020 om 10:27
Met mijn verhaal zeg ik dus niet dat je je gezin of je dochter te kort doet. Ik zeg allen dat het ook effect op haar heeft. Of je dat nu wil of niet. En dat maakt je geen slechte ouder of wat dan ook. Ik ben ook geen slechte ouder dat ik pas na maanden besefte wat er aan de hand was.(Ik dacht dat het gewoon een peuterpubertijd was) Ik deed mijn dochter ook niet tekort, maar het had wel effect op haar. En dat is wat ik wilde zeggen.
Wij hebben toen de afweging gemaakt of we de wens voor een tweede boven onze dochter moest staan in ons geval. Nu scheelt het misschien ook wel dat ik al 39 was en dus in mijn achterhoofd de grens op 40 had gelegd voor mijzelf. We zijn alleen een half jaar eerder gestopt dan de planning was. Jij hoeft niet dezelfde afweging te maken. Maar achteraf gezien had ik graag gewild dat iemand tegen mij zei, dit is niet de peuterpubertijd, maar een manier van je dochter om aan te geven dat er iets niet helemaal lekker gaat.
En dit is puur vanuit mijn visie, dit hoeft niet die van jou te zijn. Ook hoeft je dochter er totaal geen last van te hebben. Maar ik wilde het wel graag meegeven. Omdat ik dus, zoals ik hierboven zeg, graag een seintje had gehad dat onze dochter er last van had.
Overigens was uit de op niet helder dat je dus 1,5 jaar bezig was zonder effect, maar er dus niet mee bezig was.
En nogmaals ik hoop oprecht dat je wat vindt dat werkt. Want ik weet hoe het voelt.
Wij hebben toen de afweging gemaakt of we de wens voor een tweede boven onze dochter moest staan in ons geval. Nu scheelt het misschien ook wel dat ik al 39 was en dus in mijn achterhoofd de grens op 40 had gelegd voor mijzelf. We zijn alleen een half jaar eerder gestopt dan de planning was. Jij hoeft niet dezelfde afweging te maken. Maar achteraf gezien had ik graag gewild dat iemand tegen mij zei, dit is niet de peuterpubertijd, maar een manier van je dochter om aan te geven dat er iets niet helemaal lekker gaat.
En dit is puur vanuit mijn visie, dit hoeft niet die van jou te zijn. Ook hoeft je dochter er totaal geen last van te hebben. Maar ik wilde het wel graag meegeven. Omdat ik dus, zoals ik hierboven zeg, graag een seintje had gehad dat onze dochter er last van had.
Overigens was uit de op niet helder dat je dus 1,5 jaar bezig was zonder effect, maar er dus niet mee bezig was.
En nogmaals ik hoop oprecht dat je wat vindt dat werkt. Want ik weet hoe het voelt.
dinsdag 18 augustus 2020 om 10:31
Ik heb het al wel eens gevraagd of ze dat willen doen, alleen steeds hoor ik weer, we weten niet waardoor dit jouw overkomt je bm mond is niet zwak en het is niet bewezen dat het werkt.BeaTea schreef: ↑18-08-2020 10:23Waarschijnlijk een stomme vraag maar kan je geen ty-rap om je baarmoedermond krijgen zodat de baby binnen blijft zitten? Of vreet het te veel aan?
Verder vraag je bij wijze van spreken hoe je er voor kan zorgen dat je cake niet in de fik vliegt tijdens het bakproces en je krijgt tips dat je beter je oven weg kan gooien. En je moet maar blij zijn met je prachtige cupcake en ga vooral rouwen om je oven.
Je hoeft geen verantwoording af te leggen.
Na de 1e keer zeiden ze dit gebeurd je nooit meer en toen gebeurde het een 2e en zelfs 3e keer.
Ik kan ook niemand de schuld geven en dat wil ik ook niet, maar als ik iemand kon vinden met de gouden tip over mijn stollingsafwijkingen in combi met de hevige ms en dan ook nog met onze wens in het achterhoofd zou ik er erg blij mee zijn.
En echt mensen geloof me ons gezin lijd er niet onder. Van 3x pm over een staafje plassen en dan 1x naar het ziekenhuis rijden voor een inseminatie. Dat is niets in vergelijking wat andere allemaal moeten. Of moeten laten of wat dan ook.
We hebben gewoon banen, familie, hobby's veel vrienden, doen leuke dingen en gaan op vakantie kortom we genieten.
Maar het zou leuk zijn als je een wens niet zomaar over je schouder hoeft te gooien dat gaat niet zomaar en je lichaam van ongemakken stoppen helaas dus blijkbaar al helemaal (nog) niet.
dinsdag 18 augustus 2020 om 10:57
Voorop gesteld, ik heb er geen verstand van. Maar voor zover ik weet wordt die tie-wrap toegepast om vroegtijdige ontsluiting te voorkomen. gebroken vliezen worden daar echter niet door voorkomen lijkt me, en het lijkt me ook heel onwenselijk om lang met gebroken vliezen rond te moeten lopen (ivm infectiegevaar).
Wat rot dat ze je tot nu toe niet verder hebben kunnen helpen! Iemand met talenkennis in je omgeving die zou kunnen helpen bij raad vragen in het buitenland misschien?
Wat rot dat ze je tot nu toe niet verder hebben kunnen helpen! Iemand met talenkennis in je omgeving die zou kunnen helpen bij raad vragen in het buitenland misschien?
dinsdag 18 augustus 2020 om 11:10
Allereerst een hele dikke knuffel.
Het lijkt mij ontzettend moeilijk en ik vind je buitengewoon moedig.
Echter wat zijn de risico's voor jou, wat betekent zwanger zijn voor je gezondheid en daarmee voor jullie prachtige kindje?
als je 8 dagen lang ieder half uur moet verschonen(bij een vroege miskraam) raak je toch erg veel bloed kwijt is dat niet gevaarlijk voor je?
Kun je dan gewoon functioneren,zonder pijn, uitputting of nog grotere gevolgen?
Loop je niet het risico op een ziekenhuis opnames
En wat betekent een bevalling voor jou in termen van gezondheid?
Op dit forum komen zoveel dames voor bij die vruchtbaarheids behandelingen krijgen, mensen die ook nog geen kindje hebben en jaren bezig zijn. Mensen die na mislukte IVF behandelingen naar het buitenland gaan, heb je niet nog een hele lange weg met mogelijkheden, na de iui? Komt IVF niet na IUI?
Ik gebruik op dit moment Prena fem van Orthica als multi vitamine en dat is volgens mij ook te gebruiken bij een kinderwens. Nu heb ik zelf een licht ijzertekort en dan helpt een multi vitamine niet. Naar ik begrijp kun je bij een tekort beter aanvullen met losse vitamine dan enkel met multivitamine.(nog even opgezocht: De aanbevolen dosering tijdens zwangerschap en borstvoeding is 2 softgels per dag, bij voorkeur innemen tijdens of na een maaltijd, tenzij anders wordt geadviseerd. De aanbevolen dosering ter voorbereiding op de zwangerschap is 1 softgel per dag.
)
Die vergelijking met een longkanker patiënt is overigens erg opmerkelijk en niet bepaald op zijn plek, dat mag best gezegd worden denk ik.
Het lijkt mij ontzettend moeilijk en ik vind je buitengewoon moedig.
Echter wat zijn de risico's voor jou, wat betekent zwanger zijn voor je gezondheid en daarmee voor jullie prachtige kindje?
als je 8 dagen lang ieder half uur moet verschonen(bij een vroege miskraam) raak je toch erg veel bloed kwijt is dat niet gevaarlijk voor je?
Kun je dan gewoon functioneren,zonder pijn, uitputting of nog grotere gevolgen?
Loop je niet het risico op een ziekenhuis opnames
En wat betekent een bevalling voor jou in termen van gezondheid?
Op dit forum komen zoveel dames voor bij die vruchtbaarheids behandelingen krijgen, mensen die ook nog geen kindje hebben en jaren bezig zijn. Mensen die na mislukte IVF behandelingen naar het buitenland gaan, heb je niet nog een hele lange weg met mogelijkheden, na de iui? Komt IVF niet na IUI?
Ik gebruik op dit moment Prena fem van Orthica als multi vitamine en dat is volgens mij ook te gebruiken bij een kinderwens. Nu heb ik zelf een licht ijzertekort en dan helpt een multi vitamine niet. Naar ik begrijp kun je bij een tekort beter aanvullen met losse vitamine dan enkel met multivitamine.(nog even opgezocht: De aanbevolen dosering tijdens zwangerschap en borstvoeding is 2 softgels per dag, bij voorkeur innemen tijdens of na een maaltijd, tenzij anders wordt geadviseerd. De aanbevolen dosering ter voorbereiding op de zwangerschap is 1 softgel per dag.
)
Die vergelijking met een longkanker patiënt is overigens erg opmerkelijk en niet bepaald op zijn plek, dat mag best gezegd worden denk ik.
ardni wijzigde dit bericht op 18-08-2020 11:20
29.54% gewijzigd
dinsdag 18 augustus 2020 om 11:19
Hoi Vanessa,
We hebben een aantal jaar terug al eens contact gehad, omdat ik een vergelijkbare zwangerschap als jij heb gehad. Wat ik me afvraag na het lezen van jouw bericht, is of er los van de stollingsproblematiek, andere dingen zijn onderzocht nu je in behandeling bent bij de poli fertiliteit? Hebben ze al eens je cyclus gemonitord met echo's en bloedwaarden bijvoorbeeld? Zijn je standaard hormoonwaarden gecontroleerd? En heb je nagedacht over IUI in een gestimuleerde cyclus?
We hebben een aantal jaar terug al eens contact gehad, omdat ik een vergelijkbare zwangerschap als jij heb gehad. Wat ik me afvraag na het lezen van jouw bericht, is of er los van de stollingsproblematiek, andere dingen zijn onderzocht nu je in behandeling bent bij de poli fertiliteit? Hebben ze al eens je cyclus gemonitord met echo's en bloedwaarden bijvoorbeeld? Zijn je standaard hormoonwaarden gecontroleerd? En heb je nagedacht over IUI in een gestimuleerde cyclus?
dinsdag 18 augustus 2020 om 11:23
Hoi Vanessa,
Jaren geleden schreven wij in hetzelfde topic van vrouwen die e.e.a. al hadden meegemaakt wat betreft zwangerschappen (ik onder een andere nick). Daarna heb ik je ook nog een beetje gevolgd met het fantastische wonder van je dochter. Wat vervelend om te lezen dat het nu weer niet makkelijk gaat. En ik vind het ook vervelend voor je dat je je keuze nu zo moet verantwoorden (je moest eens weten hoe ik doorgezet heb, dat houd ik dan ook maar even voor me hier
).
Ik ken jouw aandoening niet, en ook geen mensen die ermee te kampen hebben gehad. Maar wel een tip. Je zei dat je talen niet goed genoeg zijn voor fora, maar je zou misschien wel een goede mail op kunnen stellen en die vertalen/laten vertalen (eventueel met hulp van het forum). Daarin beschrijf je duidelijk jouw casus. En vervolgens stuur je die mail naar verschillende gerenommeerde ziekenhuizen ter wereld. Je hebt niks te verliezen, je hebt een doel en het is logisch dat je daarvoor gaat.
Ik heb iets dergelijks gedaan wat betreft een aandoening van mijn zoon. Het was op kleinere schaal (binnen Nederland), maar ik was wel succesvol! Als het niet geholpen had was ik naar het buitenland gegaan.
Jaren geleden schreven wij in hetzelfde topic van vrouwen die e.e.a. al hadden meegemaakt wat betreft zwangerschappen (ik onder een andere nick). Daarna heb ik je ook nog een beetje gevolgd met het fantastische wonder van je dochter. Wat vervelend om te lezen dat het nu weer niet makkelijk gaat. En ik vind het ook vervelend voor je dat je je keuze nu zo moet verantwoorden (je moest eens weten hoe ik doorgezet heb, dat houd ik dan ook maar even voor me hier
). Ik ken jouw aandoening niet, en ook geen mensen die ermee te kampen hebben gehad. Maar wel een tip. Je zei dat je talen niet goed genoeg zijn voor fora, maar je zou misschien wel een goede mail op kunnen stellen en die vertalen/laten vertalen (eventueel met hulp van het forum). Daarin beschrijf je duidelijk jouw casus. En vervolgens stuur je die mail naar verschillende gerenommeerde ziekenhuizen ter wereld. Je hebt niks te verliezen, je hebt een doel en het is logisch dat je daarvoor gaat.
Ik heb iets dergelijks gedaan wat betreft een aandoening van mijn zoon. Het was op kleinere schaal (binnen Nederland), maar ik was wel succesvol! Als het niet geholpen had was ik naar het buitenland gegaan.
dinsdag 18 augustus 2020 om 12:06
Arkanas, onwenselijk of niet met mijn 18 wk lang gebroken vliezen en 4 mnd zkh opname (van mijzelf, overigens eigen keuze) hebben we nu wel een gezonde dochter.
Ik had niet opgenomen hoeven worden maar wilde graag zelf om goed gemonitord worden en dat is gelukt. We waren als er wat zou gebeuren in ieder geval op de juiste plaats.
Er is ook niet bewezen dat de stolling problematiek de oorzaak van het “niet ”zwanger blijven is. Maar het lijkt voor de hand liggend. Dat zeggen de Gyna en Hematoloog.
Ze geven ook aan dat we het fysiek en lichamelijk gewoon kunnen blijven doen/proberen.
DaisiLiz, Nog nooit monitoring gehad richting de IUI. Ook geen medicijn gebruik.
Echo’s gaan ze doen bij ronde 5. Medicatie mag ik niet ivm kans op meerlingen en dat willen ze niet vanwege de voorgeschiedenis.
IVF is na IUI een optie alleen zal ik bewaakt moeten worden met een punctie i.v.m. evt. kans op bloedingen. (maar dat hoeft allemaal niet, nogmaals Factor 11 te kort in combi met zwanger zijn/worden daar is te weinig over bekend, vandaar hun eigen belletje naar andere landen)
Behalve de HSG / chromosomen / DNA / Sperma, geen verdere onderzoeken gedaan.
Het talen gebeuren neem ik mee! Bedankt.
Ik had niet opgenomen hoeven worden maar wilde graag zelf om goed gemonitord worden en dat is gelukt. We waren als er wat zou gebeuren in ieder geval op de juiste plaats.
Er is ook niet bewezen dat de stolling problematiek de oorzaak van het “niet ”zwanger blijven is. Maar het lijkt voor de hand liggend. Dat zeggen de Gyna en Hematoloog.
Ze geven ook aan dat we het fysiek en lichamelijk gewoon kunnen blijven doen/proberen.
DaisiLiz, Nog nooit monitoring gehad richting de IUI. Ook geen medicijn gebruik.
Echo’s gaan ze doen bij ronde 5. Medicatie mag ik niet ivm kans op meerlingen en dat willen ze niet vanwege de voorgeschiedenis.
IVF is na IUI een optie alleen zal ik bewaakt moeten worden met een punctie i.v.m. evt. kans op bloedingen. (maar dat hoeft allemaal niet, nogmaals Factor 11 te kort in combi met zwanger zijn/worden daar is te weinig over bekend, vandaar hun eigen belletje naar andere landen)
Behalve de HSG / chromosomen / DNA / Sperma, geen verdere onderzoeken gedaan.
Het talen gebeuren neem ik mee! Bedankt.
dinsdag 18 augustus 2020 om 12:17
Ten eerste
Ik google graag met je mee. Ik heb wel iets ervaring met lezen van wetenschappelijke artikelen in het Engels. Vind zo snel geen artikelen die een verband aangeven tussen factor XI of XII (Hageman?) en gebroken vliezen. Hebben ze nog een term gegeven aan dat gene wat de vlies zou aantasten?
Ik google graag met je mee. Ik heb wel iets ervaring met lezen van wetenschappelijke artikelen in het Engels. Vind zo snel geen artikelen die een verband aangeven tussen factor XI of XII (Hageman?) en gebroken vliezen. Hebben ze nog een term gegeven aan dat gene wat de vlies zou aantasten?
..
dinsdag 18 augustus 2020 om 12:24
Ik vind het altijd zo jammer dat een vrouw met een kinderwens wordt weggezet als rigide en dat alles en iedereen zou moeten wijken voor haar. En als je dan al een (gezond) kind hebt wordt er ook nog aangenomen dat je ondankbaar bent of je kind tekort doet met deze wens.
Ik vind een kinderwens heel gezond en het feit dat Vanessa zo ver gaat om dit te verwezenlijken zegt alleen maar dat die wens heel diep zit. Dat zegt niks over hoe zij verder in het leven staat en hoe gelukkig ze met haar dochter is.
Vanes, ik vind het vreselijk dat jij door al deze ellende moet gaan om je gezin compleet te maken en ik hoop dat het je binnenkort gegund is.
Ik vind een kinderwens heel gezond en het feit dat Vanessa zo ver gaat om dit te verwezenlijken zegt alleen maar dat die wens heel diep zit. Dat zegt niks over hoe zij verder in het leven staat en hoe gelukkig ze met haar dochter is.
Vanes, ik vind het vreselijk dat jij door al deze ellende moet gaan om je gezin compleet te maken en ik hoop dat het je binnenkort gegund is.
dinsdag 18 augustus 2020 om 13:28
Ik heb dit uit een wetenschappelijk artikel:
Conclusion: Pregnancy, labour and the puerperium are associated with significant bleeding problems in women with von Willebrand's disease or factor XI deficiency, but these are largely preventable. Specialist obstetric care in close liaison with the haemophilia centre is essential to minimise maternal deficiency. and neonatal complications.
Er is dus wel een en ander bekend.
De rest:
Objective To assess the obstetric outcome in women with von Willebrand's disease or factor XI deficiency.
Setting Haemophilia Centre and Haemostasis Unit, The Royal Free Hospital.
Population Women with von Willebrand's disease (n= 31) and with factor XI deficiency (n= 11) registered at the Royal Free Hospital Haemophilia Centre who had had a pregnancy within the previous 17 years (1980–1996), including 84 in women with von Willebrand's disease and 28 in women with factor XI deficiency.
Methods Women were interviewed and details of the obstetric history were obtained. The records of the Haemophilia Centre and the women's maternity records were also reviewed.
Results Threatened miscarriage occurred in 33% and 14% of pregnancies with von Willebrand's disease and factor XI deficiency, respectively. Excluding recurrent miscarriages, 14/68 (21%) of pregnancies with von Willebrand's disease and one pregnancy with factor XI deficiency miscarried spontaneously. There was an increased incidence of primary and secondary post‐abortal bleeding complications. Factor VIJI and von Willebrand factor antigen and activity levels increased significantly in pregnancy in all women apart from those with severe von Willebrand's disease. Factor XI, however, did not show any significant change. No neonatal haemorrhagic complications in association with the birth process were reported, although ventouse and difficult forceps deliveries were avoided. Extensive perineal bruising and haematoma was reported in three women with von Willebrand's disease; two of these were associated with forceps delivery. The incidence of primary postpartum haemorrhage was 185% in von Willebrand's disease and 16% in factor XI deficiency. Blood transfusion was required in six cases of von Willebrand's disease and two cases of factor XI deficiency. Ten of fourteen instances of primary postpartum haemorrhage occurred when maternal factor levels were < 50 IU/dL with no prophylactic treatment for labour. The incidence of secondary postpartum haemorrhage was 20% in von Willebrand's disease and 24% in factor XI deficiency. None of the women who had prophylactic treatment during labour or the puerperium suffered any significant bleeding complications. There were three neonatal bleeding complications.
Conclusion Pregnancy, labour and the puerperium are associated with significant bleeding problems in women with von Willebrand's disease or factor XI deficiency, but these are largely preventable. Specialist obstetric care in close liaison with the haemophilia centre is essential to minimise maternal deficiency. and neonatal complications.
Conclusion: Pregnancy, labour and the puerperium are associated with significant bleeding problems in women with von Willebrand's disease or factor XI deficiency, but these are largely preventable. Specialist obstetric care in close liaison with the haemophilia centre is essential to minimise maternal deficiency. and neonatal complications.
Er is dus wel een en ander bekend.
De rest:
Objective To assess the obstetric outcome in women with von Willebrand's disease or factor XI deficiency.
Setting Haemophilia Centre and Haemostasis Unit, The Royal Free Hospital.
Population Women with von Willebrand's disease (n= 31) and with factor XI deficiency (n= 11) registered at the Royal Free Hospital Haemophilia Centre who had had a pregnancy within the previous 17 years (1980–1996), including 84 in women with von Willebrand's disease and 28 in women with factor XI deficiency.
Methods Women were interviewed and details of the obstetric history were obtained. The records of the Haemophilia Centre and the women's maternity records were also reviewed.
Results Threatened miscarriage occurred in 33% and 14% of pregnancies with von Willebrand's disease and factor XI deficiency, respectively. Excluding recurrent miscarriages, 14/68 (21%) of pregnancies with von Willebrand's disease and one pregnancy with factor XI deficiency miscarried spontaneously. There was an increased incidence of primary and secondary post‐abortal bleeding complications. Factor VIJI and von Willebrand factor antigen and activity levels increased significantly in pregnancy in all women apart from those with severe von Willebrand's disease. Factor XI, however, did not show any significant change. No neonatal haemorrhagic complications in association with the birth process were reported, although ventouse and difficult forceps deliveries were avoided. Extensive perineal bruising and haematoma was reported in three women with von Willebrand's disease; two of these were associated with forceps delivery. The incidence of primary postpartum haemorrhage was 185% in von Willebrand's disease and 16% in factor XI deficiency. Blood transfusion was required in six cases of von Willebrand's disease and two cases of factor XI deficiency. Ten of fourteen instances of primary postpartum haemorrhage occurred when maternal factor levels were < 50 IU/dL with no prophylactic treatment for labour. The incidence of secondary postpartum haemorrhage was 20% in von Willebrand's disease and 24% in factor XI deficiency. None of the women who had prophylactic treatment during labour or the puerperium suffered any significant bleeding complications. There were three neonatal bleeding complications.
Conclusion Pregnancy, labour and the puerperium are associated with significant bleeding problems in women with von Willebrand's disease or factor XI deficiency, but these are largely preventable. Specialist obstetric care in close liaison with the haemophilia centre is essential to minimise maternal deficiency. and neonatal complications.
dinsdag 18 augustus 2020 om 14:10
Vanes allereerst
Ik heb m even voor je door de Google Translate gegooid, zal vast niet allemaal helemaal kloppen maar als je aangeeft dat je talen moeilijkheid geven, leest dit vast wat makkelijker
Goed gevonden Leeuw!
“Conclusie: Zwangerschap, weeën en het puerperium worden geassocieerd met significante bloedingsproblemen bij vrouwen met de ziekte van von Willebrand of factor XI-deficiëntie, maar deze zijn grotendeels te voorkomen. Specialistische verloskundige zorg in nauwe samenwerking met het hemofiliecentrum is essentieel om maternale deficiëntie te minimaliseren. en neonatale complicaties.
Doel Het beoordelen van het obstetrische resultaat bij vrouwen met de ziekte van von Willebrand of factor XI-deficiëntie.
Instelling hemofiliecentrum en hemostase-eenheid, het Royal Free Hospital.
Populatie Vrouwen met de ziekte van von Willebrand (n = 31) en met factor XI-deficiëntie (n = 11) geregistreerd bij het Royal Free Hospital Hemophilia Center die in de voorgaande 17 jaar (1980-1996) zwanger waren, waaronder 84 bij vrouwen met de ziekte van von Willebrand en 28 bij vrouwen met factor XI-deficiëntie.
Methode Vrouwen werden geïnterviewd en details van de verloskundige geschiedenis werden verkregen. De gegevens van het hemofiliecentrum en de moederschapsgegevens van vrouwen werden ook bekeken.
Resultaten Dreigende miskraam kwam voor bij 33% en 14% van de zwangerschappen met respectievelijk de ziekte van von Willebrand en factor XI-deficiëntie. Exclusief terugkerende miskramen, kregen 14/68 (21%) zwangerschappen met de ziekte van von Willebrand en één zwangerschap met factor XI-deficiëntie spontaan een miskraam. Er was een verhoogde incidentie van primaire en secundaire post-abortale bloedingscomplicaties. Factor VIJI en von Willebrand-factorantigeen en activiteitsniveaus namen significant toe tijdens de zwangerschap bij alle vrouwen, behalve bij vrouwen met de ernstige ziekte van von Willebrand. Factor XI vertoonde echter geen significante verandering. Er werden geen neonatale hemorragische complicaties gerapporteerd in verband met het geboorteproces, hoewel ventouse en moeilijke forceps-bevallingen werden vermeden. Uitgebreide perineale blauwe plekken en hematomen werden gemeld bij drie vrouwen met de ziekte van von Willebrand; twee hiervan hielden verband met de levering van een tang. De incidentie van primaire postpartum bloeding was 185% bij de ziekte van von Willebrand en 16% bij factor XI-deficiëntie. Bloedtransfusie was vereist in zes gevallen van de ziekte van von Willebrand en twee gevallen van factor XI-deficiëntie. Tien van de veertien gevallen van primaire postpartum bloeding traden op wanneer maternale factorniveaus <50 IE / dl waren zonder profylactische behandeling voor weeën. De incidentie van secundaire postpartum bloeding was 20% bij de ziekte van von Willebrand en 24% bij factor XI-deficiëntie. Geen van de vrouwen die tijdens de bevalling of het puerperium een profylactische behandeling hadden ondergaan, leed aan significante bloedingscomplicaties. Er waren drie complicaties bij neonatale bloedingen.
Conclusie Zwangerschap, bevalling en het puerperium worden geassocieerd met significante bloedingsproblemen bij vrouwen met de ziekte van von Willebrand of factor XI-deficiëntie, maar deze zijn grotendeels te voorkomen. Specialistische verloskundige zorg in nauwe samenwerking met het hemofiliecentrum is essentieel om maternale deficiëntie te minimaliseren. en neonatale complicaties.“
Ik heb m even voor je door de Google Translate gegooid, zal vast niet allemaal helemaal kloppen maar als je aangeeft dat je talen moeilijkheid geven, leest dit vast wat makkelijker
Goed gevonden Leeuw!
“Conclusie: Zwangerschap, weeën en het puerperium worden geassocieerd met significante bloedingsproblemen bij vrouwen met de ziekte van von Willebrand of factor XI-deficiëntie, maar deze zijn grotendeels te voorkomen. Specialistische verloskundige zorg in nauwe samenwerking met het hemofiliecentrum is essentieel om maternale deficiëntie te minimaliseren. en neonatale complicaties.
Doel Het beoordelen van het obstetrische resultaat bij vrouwen met de ziekte van von Willebrand of factor XI-deficiëntie.
Instelling hemofiliecentrum en hemostase-eenheid, het Royal Free Hospital.
Populatie Vrouwen met de ziekte van von Willebrand (n = 31) en met factor XI-deficiëntie (n = 11) geregistreerd bij het Royal Free Hospital Hemophilia Center die in de voorgaande 17 jaar (1980-1996) zwanger waren, waaronder 84 bij vrouwen met de ziekte van von Willebrand en 28 bij vrouwen met factor XI-deficiëntie.
Methode Vrouwen werden geïnterviewd en details van de verloskundige geschiedenis werden verkregen. De gegevens van het hemofiliecentrum en de moederschapsgegevens van vrouwen werden ook bekeken.
Resultaten Dreigende miskraam kwam voor bij 33% en 14% van de zwangerschappen met respectievelijk de ziekte van von Willebrand en factor XI-deficiëntie. Exclusief terugkerende miskramen, kregen 14/68 (21%) zwangerschappen met de ziekte van von Willebrand en één zwangerschap met factor XI-deficiëntie spontaan een miskraam. Er was een verhoogde incidentie van primaire en secundaire post-abortale bloedingscomplicaties. Factor VIJI en von Willebrand-factorantigeen en activiteitsniveaus namen significant toe tijdens de zwangerschap bij alle vrouwen, behalve bij vrouwen met de ernstige ziekte van von Willebrand. Factor XI vertoonde echter geen significante verandering. Er werden geen neonatale hemorragische complicaties gerapporteerd in verband met het geboorteproces, hoewel ventouse en moeilijke forceps-bevallingen werden vermeden. Uitgebreide perineale blauwe plekken en hematomen werden gemeld bij drie vrouwen met de ziekte van von Willebrand; twee hiervan hielden verband met de levering van een tang. De incidentie van primaire postpartum bloeding was 185% bij de ziekte van von Willebrand en 16% bij factor XI-deficiëntie. Bloedtransfusie was vereist in zes gevallen van de ziekte van von Willebrand en twee gevallen van factor XI-deficiëntie. Tien van de veertien gevallen van primaire postpartum bloeding traden op wanneer maternale factorniveaus <50 IE / dl waren zonder profylactische behandeling voor weeën. De incidentie van secundaire postpartum bloeding was 20% bij de ziekte van von Willebrand en 24% bij factor XI-deficiëntie. Geen van de vrouwen die tijdens de bevalling of het puerperium een profylactische behandeling hadden ondergaan, leed aan significante bloedingscomplicaties. Er waren drie complicaties bij neonatale bloedingen.
Conclusie Zwangerschap, bevalling en het puerperium worden geassocieerd met significante bloedingsproblemen bij vrouwen met de ziekte van von Willebrand of factor XI-deficiëntie, maar deze zijn grotendeels te voorkomen. Specialistische verloskundige zorg in nauwe samenwerking met het hemofiliecentrum is essentieel om maternale deficiëntie te minimaliseren. en neonatale complicaties.“
dinsdag 18 augustus 2020 om 14:34
Onwijs bedankt voor het vertalen en het opzoeken en de hulp hierin.
Ik heb echt alleen dit:
https://www.umcutrecht.nl/nl/ziekenhuis ... eficientie
Ze hebben wel gekeken naar Von Willebrand maar dat niet gevonden.
Factor XI vertoonde echter geen significante verandering. Er werden geen neonatale hemorragische complicaties gerapporteerd in verband met het geboorteproces, hoewel ventouse en moeilijke forceps-bevallingen werden vermeden, deze conclusie kwam idd ook terug uit Engeland en India. Dus dat maakt t lastig.
Conclusie Zwangerschap, bevalling en het puerperium worden geassocieerd met significante bloedingsproblemen bij vrouwen met de ziekte van von Willebrand of factor XI-deficiëntie, maar deze zijn grotendeels te voorkomen. Specialistische verloskundige zorg in nauwe samenwerking met het hemofiliecentrum is essentieel om maternale deficiëntie te minimaliseren. en neonatale complicaties.“
En hiervan zegt dus de Hematoloog, we kunnen niets voor je betekenen.
In de brochure over Factor 11 staan 2 medicijnen beschreven, 1 is niet leverbaar en de ander is alleen maar plasma. Dat vult de te korten op maar lost t probleem van de blieidngen niet op.
https://www.nvhp.nl/Files/Documentatie/ ... kingen.pdf
En het geen wat ik dan krijg Tranex 500mg mag je niet gebruiken in de zwangerschap.
Kortom, ik heb dan wel dat factor 11 te kort en krijg veel plasma maar dit is niet als oorzaak aan te wijzen. Maar wordt nu door mijn eigen artsen wel in combinatie verwacht. Overigens omdat mijn moeder hetzelfde heeft meegemaakt maar dit is pas bekend geworden en helaas niet meer te onderzoeken vanwege 30 jaar geleden en dit uit mijn bloed is gehaald nav dna onderzoek.
Ik heb echt alleen dit:
https://www.umcutrecht.nl/nl/ziekenhuis ... eficientie
Ze hebben wel gekeken naar Von Willebrand maar dat niet gevonden.
Factor XI vertoonde echter geen significante verandering. Er werden geen neonatale hemorragische complicaties gerapporteerd in verband met het geboorteproces, hoewel ventouse en moeilijke forceps-bevallingen werden vermeden, deze conclusie kwam idd ook terug uit Engeland en India. Dus dat maakt t lastig.
Conclusie Zwangerschap, bevalling en het puerperium worden geassocieerd met significante bloedingsproblemen bij vrouwen met de ziekte van von Willebrand of factor XI-deficiëntie, maar deze zijn grotendeels te voorkomen. Specialistische verloskundige zorg in nauwe samenwerking met het hemofiliecentrum is essentieel om maternale deficiëntie te minimaliseren. en neonatale complicaties.“
En hiervan zegt dus de Hematoloog, we kunnen niets voor je betekenen.
In de brochure over Factor 11 staan 2 medicijnen beschreven, 1 is niet leverbaar en de ander is alleen maar plasma. Dat vult de te korten op maar lost t probleem van de blieidngen niet op.
https://www.nvhp.nl/Files/Documentatie/ ... kingen.pdf
En het geen wat ik dan krijg Tranex 500mg mag je niet gebruiken in de zwangerschap.
Kortom, ik heb dan wel dat factor 11 te kort en krijg veel plasma maar dit is niet als oorzaak aan te wijzen. Maar wordt nu door mijn eigen artsen wel in combinatie verwacht. Overigens omdat mijn moeder hetzelfde heeft meegemaakt maar dit is pas bekend geworden en helaas niet meer te onderzoeken vanwege 30 jaar geleden en dit uit mijn bloed is gehaald nav dna onderzoek.
dinsdag 18 augustus 2020 om 14:35
Interessant artikel Leeuw32! Maar von Willebrand en Factor 11 deficiëntie zijn wel echt twee verschillende stollingsproblemen. Bij von Willebrand is er een tekort aan factor 8 in plaats van factor 11. En ik geloof dat von Willebrand ook vaker voorkomt.
Maar als ik dit lees lijkt er wel enige invloed te zijn van een tekort van beide factoren op het verloop van de zwangerschap en bevalling, maar zou dit grotendeels te voorkomen zijn. Vandaar dat ik waarschijnlijk automatisch als ‘medisch’ bestempeld word bij een eventuele zwangerschap. Dan kunnen ze het direct monitoren.
Maar als ik dit lees lijkt er wel enige invloed te zijn van een tekort van beide factoren op het verloop van de zwangerschap en bevalling, maar zou dit grotendeels te voorkomen zijn. Vandaar dat ik waarschijnlijk automatisch als ‘medisch’ bestempeld word bij een eventuele zwangerschap. Dan kunnen ze het direct monitoren.
dinsdag 18 augustus 2020 om 14:48
Ik ben destijds 3x getest op Factor V leiden / factor 8 / 11 en 12.
Alleen 11 en 12 bleven te korten aangeven.
12 was niet boeiend en 11 moest steeds aangevuld worden met plasma als mijn waardes te laag waren.
Ik ervaar in het dagelijks leven ook niet echt last ervan, behalve de hevige MS (die dus met medicatie wel tegen gehouden kan worden) en bvb tandartsbezoeken.
Alleen in de zwangerschappen nou ja eigenlijk alleen laatste werd er iedere maand geprikt en kreeg ik 3 zakken plasma per keer als de waarde te laag was.
Maar de Factor 11 is nooit aangetoond als bewijs voor de bloedende placenta's. Ze hebben 3x geen oorzaak kunnen vinden waarom die niet volledig vergroeid of verankerd waren in mijn baarmoeder, en dus bleven bloeden.
Alleen 11 en 12 bleven te korten aangeven.
12 was niet boeiend en 11 moest steeds aangevuld worden met plasma als mijn waardes te laag waren.
Ik ervaar in het dagelijks leven ook niet echt last ervan, behalve de hevige MS (die dus met medicatie wel tegen gehouden kan worden) en bvb tandartsbezoeken.
Alleen in de zwangerschappen nou ja eigenlijk alleen laatste werd er iedere maand geprikt en kreeg ik 3 zakken plasma per keer als de waarde te laag was.
Maar de Factor 11 is nooit aangetoond als bewijs voor de bloedende placenta's. Ze hebben 3x geen oorzaak kunnen vinden waarom die niet volledig vergroeid of verankerd waren in mijn baarmoeder, en dus bleven bloeden.
dinsdag 18 augustus 2020 om 15:56
Vanessa, allereerst even een knuffel voor jou! schrijf al een tijdje met jou samen in het 12+ topic, maar je heftige voorgeschiedenis heb ik niet helemaal meegekregen.. wat moet dat moeilijk zijn geweest..
Ik kan je niet helpen met je vragen over de stollingsproblematiek, wel weet ik dat ze in DL andere dingen kunnen onderzoeken die bij behandeling de succesfactor kunnen zijn, je mag me daarover wel een pb sturen als je wil!
Wat gun ik je snel een gezonde zwangerschap
Ff offtopic: ik schrik van sommige reacties hier.. alsof je meteen een verwaarlozende moeder bent wanneer je een kinderwens hebt voor nog een kindje.. mijn ervaring heeft juist geleerd dat wanneer zwanger worden niet zo makkelijk gaat, je juist meer geniet van je eerste kind, de momenten nog meer koestert..
Een wens is een wens, die verdwijnt niet zomaar.
Vind het erg vreemd dat wanneer iemand hier om hulp/ervaringen vraagt haar wordt aangeraden om te stoppen.. in dit geval is stoppen nooit een ongedwongen keuze..
En idd kinderen kunnen wat meekrijgen van wat er speelt, maar mijns inziens geldt dat echt niet alleen voor kinderen die een mama en papa hebben die heeeel graag een broertje of zusje voor hun kind willen.. hoeveel kinderen hebben geen ouders die scheiden/in scheiding liggen en misschien wel ruziemaken? Hoeveel kinderen krijgen er niet te maken met bonusmama’s, bonuspapa’s, bonus broertjes of zusjes. Hoeveel kinderen moeten het met wat minder aandacht doen omdat ze meerdere broertjes / zusjes hebben die qua leeftijd kort op elkaar zitten? Hoeveel kinderen hadden niet supergraag een broertje of zusje gewild, maar nooit gekregen? Hoeveel kinderen groeien op in gezinnen met geldproblemen? En zo kan ik nog wel ff doorgaan met situaties die spanningen bij kinderen op kunnen leveren. Zonder dat ik mensen tegen het verkeerde been wil stoten overigens.
Het leven is niet voor iedereen even makkelijk. Iedereen heeft zijn eigen verhaal.
Bovenal denk ik echt wel dat alle mama’s het beste voor hun kind(eren) willen en hier dan ook hun uiterste best voor doen, hoe dan ook
schrijf al een tijdje met jou samen in het 12+ topic, maar je heftige voorgeschiedenis heb ik niet helemaal meegekregen.. wat moet dat moeilijk zijn geweest..Ik kan je niet helpen met je vragen over de stollingsproblematiek, wel weet ik dat ze in DL andere dingen kunnen onderzoeken die bij behandeling de succesfactor kunnen zijn, je mag me daarover wel een pb sturen als je wil!
Wat gun ik je snel een gezonde zwangerschap
Ff offtopic: ik schrik van sommige reacties hier.. alsof je meteen een verwaarlozende moeder bent wanneer je een kinderwens hebt voor nog een kindje.. mijn ervaring heeft juist geleerd dat wanneer zwanger worden niet zo makkelijk gaat, je juist meer geniet van je eerste kind, de momenten nog meer koestert..
Een wens is een wens, die verdwijnt niet zomaar.
Vind het erg vreemd dat wanneer iemand hier om hulp/ervaringen vraagt haar wordt aangeraden om te stoppen.. in dit geval is stoppen nooit een ongedwongen keuze..
En idd kinderen kunnen wat meekrijgen van wat er speelt, maar mijns inziens geldt dat echt niet alleen voor kinderen die een mama en papa hebben die heeeel graag een broertje of zusje voor hun kind willen.. hoeveel kinderen hebben geen ouders die scheiden/in scheiding liggen en misschien wel ruziemaken? Hoeveel kinderen krijgen er niet te maken met bonusmama’s, bonuspapa’s, bonus broertjes of zusjes. Hoeveel kinderen moeten het met wat minder aandacht doen omdat ze meerdere broertjes / zusjes hebben die qua leeftijd kort op elkaar zitten? Hoeveel kinderen hadden niet supergraag een broertje of zusje gewild, maar nooit gekregen? Hoeveel kinderen groeien op in gezinnen met geldproblemen? En zo kan ik nog wel ff doorgaan met situaties die spanningen bij kinderen op kunnen leveren. Zonder dat ik mensen tegen het verkeerde been wil stoten overigens.
Het leven is niet voor iedereen even makkelijk. Iedereen heeft zijn eigen verhaal.
Bovenal denk ik echt wel dat alle mama’s het beste voor hun kind(eren) willen en hier dan ook hun uiterste best voor doen, hoe dan ook
dinsdag 18 augustus 2020 om 16:01
Ja, begreep tijdens het lezen dat het Maandstonden moest zijnLariba schreef: ↑18-08-2020 09:18Het gaat niet om vitamine B12, maar stollingsfactor 12. Je zou TO's aandoening kunnen vergelijken met hemofilie, maar daarbij ontbreekt er een andere factor uit de stollingsrij. (Edit: O, wacht. Verderop in de OP is inderdaad óók sprake van een te laag vitamine B12.)
Suzyqfive, ik dacht ook dat TO Multiple Sclerose bedoelde. Maar MS betekent hier kennelijk menstruatie.
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.
