Zwanger
alle pijlers
Slechte uitslag combinatietest door lage papp-a
dinsdag 10 december 2013 om 22:04
beste dames,
ik ben op zoek naar ervaringen van vrouwen die ook een slechte uitslag van de combinatietest hadden door een lage papp-a waarde. Er is niet veel informatie over te vinden vind ik.
De waarde van papp-a is bij mij extreem laag: 0,167, terwijl het gemiddelde 1,0 moet zijn.
Vrij Hcg was 0,6 dus verlaagd maar niet extreem.
De nekplooi was keurig met 1,4. Ook op de echo is niets afwijkends gevonden, neusbeentje aanwezig, baby levendig genoeg etc.
Nav deze uitslag en mijn leeftijd (36)kwamen we op een kansberekening van 1;18 op trisomie 21, 1:64 voor trisomie 18 en 1:111 op trisomie 13.
Geen uitslagen waar je blij van wordt om het maar voorzichtig uit te drukken. Meteen werd er een vlokkentest voorgesteld en we zijn ook op intake geweest in het ziekenhuis maar dit wil ik niet ivm het miskraamrisico.
Vandaag in Brussel geweest voor de NIPT test en over 10 dagen krijgen we de uitslag. De arts daar noemde ook dat de papp-a erg laag was. Ik weet dat niemand me kan vertellen dat het goed komt of niet maar wil graag lezen over vrouwen die hetzelfde hebben meegemaakt om toch een beetje hoop en vertrouwen te houden tot het tegendeel bewezen is. Bij een van mijn eerdere zwangerschappen was mijn papp-a waarde ook laag (0,4) maar niet zo laag als deze keer..
Kan zoiets ook bij je horen misschien?
Alvast bedankt voor je reactie..
ik ben op zoek naar ervaringen van vrouwen die ook een slechte uitslag van de combinatietest hadden door een lage papp-a waarde. Er is niet veel informatie over te vinden vind ik.
De waarde van papp-a is bij mij extreem laag: 0,167, terwijl het gemiddelde 1,0 moet zijn.
Vrij Hcg was 0,6 dus verlaagd maar niet extreem.
De nekplooi was keurig met 1,4. Ook op de echo is niets afwijkends gevonden, neusbeentje aanwezig, baby levendig genoeg etc.
Nav deze uitslag en mijn leeftijd (36)kwamen we op een kansberekening van 1;18 op trisomie 21, 1:64 voor trisomie 18 en 1:111 op trisomie 13.
Geen uitslagen waar je blij van wordt om het maar voorzichtig uit te drukken. Meteen werd er een vlokkentest voorgesteld en we zijn ook op intake geweest in het ziekenhuis maar dit wil ik niet ivm het miskraamrisico.
Vandaag in Brussel geweest voor de NIPT test en over 10 dagen krijgen we de uitslag. De arts daar noemde ook dat de papp-a erg laag was. Ik weet dat niemand me kan vertellen dat het goed komt of niet maar wil graag lezen over vrouwen die hetzelfde hebben meegemaakt om toch een beetje hoop en vertrouwen te houden tot het tegendeel bewezen is. Bij een van mijn eerdere zwangerschappen was mijn papp-a waarde ook laag (0,4) maar niet zo laag als deze keer..
Kan zoiets ook bij je horen misschien?
Alvast bedankt voor je reactie..
woensdag 11 december 2013 om 07:54
woensdag 11 december 2013 om 11:47
Bedankt voor jullie reacties.
Liubi, ik zal je draadje even doorlezen, bedankt voor de tip.
Teuntje, ik heb eerder 2 gezonde kinderen gekregen, ook die met de lage papp-a waarde, bij de eerste eindigde de zwangerschap in pre- eclampsie dus ik heb hoop dat het misschien bij mij hoort ipv dat er wat aan de hand is.
Spannend allemaal, leven tussen hoop en vrees..
Liubi, ik zal je draadje even doorlezen, bedankt voor de tip.
Teuntje, ik heb eerder 2 gezonde kinderen gekregen, ook die met de lage papp-a waarde, bij de eerste eindigde de zwangerschap in pre- eclampsie dus ik heb hoop dat het misschien bij mij hoort ipv dat er wat aan de hand is.
Spannend allemaal, leven tussen hoop en vrees..
woensdag 11 december 2013 om 12:23
quote:Cheery schreef op 11 december 2013 @ 08:08:
[...]
En ik maar denken: Eph weet de meerwaarde van een vlokkentest na NIPT, maar helder. Die is er dan niet toch? Ik wil het even zeker weten en jij bent toch medicus in spé?
Val ik ff door de mand zeg haha .
Het grootste verschil is dat een vlokkentest en vruchtwaterpunctie hele cellen van het kind pakken. Met andere woorden, het genetisch materiaal kan per cel bekeken worden. In 1 cel horen van alle chromosomen 2 te zitten, tenzij het een jongetje is. Dan heb je XY ipv XX.
Met de NIPT wordt er gekeken naar de verhoudingen van het celvrije DNA van de baby in het bloed van de moeder. Met andere woorden, ze filteren het bloed van de moeder en kijken of alle chromosomen van de baby in ongeveer gelijke mate voorkomen. Indien bijv. 21 verhoogd is, geeft dit een sterk verhoogde kans op een kindje met down, immers dat chromosoom komt 1x extra voor tov de anderen.. In combinatie met nekplooimeting etc. kan dan toch wel gesteld worden dat het kindje hoogstwaarschijnlijk down zal hebben. Een vruchtwaterpunctie geeft 100% uitsluitsel. Het wél vinden van een sterk verhoogde hoeveelheid 21 geeft een sterke aanwijzing. Maar het niet vinden geeft dus een sterke vermindering van de kans. Maar geen uitsluitsel.
Genetisch materiaal van de foetus is dus idd ook te verkrijgen via maternaal bloed (dit heeft bijv ook gevolgen met transplantaties. Een vrouw die zwanger is geweest kan antistoffen hebben tegen DNA van haar man en daardoor heftiger op een donororgaan reageren). Maar is dan los uit de cel. In NL wordt dit nog niet gebruikt. Ik heb er iets over gelezen, maar niet heel veel. Volgens mij wordt het nog niet gebruikt omdat er naar NL maatstaven niet genoeg onderzoek/bewijskracht is geproduceerd. Dat is niet eens zo zeer op medisch vlak, maar meer op politiek vlak. Alsin, vanaf welke leeftijd mag het? Wordt het vergoed? Schaar je het dan onder bevolkingsonderzoek net als de prenatale echo's (andere onderzoeken zijn op indicatie immers, zoals leeftijd)? Heeft het dan wel meerwaarde als bevolkingsonderzoek? Hoe wordt die zorg georganiseerd?
Dan komt er ook nog het kostenplaatje bij. De opspoorbare afwijkingen zijn bij NIPT volgens mij beperkter dan bij de andere 2. Is het het dan waard om dat in te voeren?
Het lompe er aan is dat er universitair medisch centra onderzoek aan het uitvoeren waren. Maar NEUHHH dit mag niet. Beetje stom eigenlijk. Zeker gezien het feit dat de risico's van de andere onderzoeken wat mij betreft niet héél gering zijn. De vrouwen die voor punctie/vlokkentest in aanmerking komen hebben al een indicatie, soms moeilijkheden met zwanger raken etc.
Het voordeel van NIPT is natuurlijk dat je de risico's wat betreft miskramen 0 maakt. Bij een vlokkentest is dat 1/200 en bij een vruchtwaterpunctie 1/300. Zeker iets om mee te nemen in de overweging.
[...]
En ik maar denken: Eph weet de meerwaarde van een vlokkentest na NIPT, maar helder. Die is er dan niet toch? Ik wil het even zeker weten en jij bent toch medicus in spé?
Val ik ff door de mand zeg haha .
Het grootste verschil is dat een vlokkentest en vruchtwaterpunctie hele cellen van het kind pakken. Met andere woorden, het genetisch materiaal kan per cel bekeken worden. In 1 cel horen van alle chromosomen 2 te zitten, tenzij het een jongetje is. Dan heb je XY ipv XX.
Met de NIPT wordt er gekeken naar de verhoudingen van het celvrije DNA van de baby in het bloed van de moeder. Met andere woorden, ze filteren het bloed van de moeder en kijken of alle chromosomen van de baby in ongeveer gelijke mate voorkomen. Indien bijv. 21 verhoogd is, geeft dit een sterk verhoogde kans op een kindje met down, immers dat chromosoom komt 1x extra voor tov de anderen.. In combinatie met nekplooimeting etc. kan dan toch wel gesteld worden dat het kindje hoogstwaarschijnlijk down zal hebben. Een vruchtwaterpunctie geeft 100% uitsluitsel. Het wél vinden van een sterk verhoogde hoeveelheid 21 geeft een sterke aanwijzing. Maar het niet vinden geeft dus een sterke vermindering van de kans. Maar geen uitsluitsel.
Genetisch materiaal van de foetus is dus idd ook te verkrijgen via maternaal bloed (dit heeft bijv ook gevolgen met transplantaties. Een vrouw die zwanger is geweest kan antistoffen hebben tegen DNA van haar man en daardoor heftiger op een donororgaan reageren). Maar is dan los uit de cel. In NL wordt dit nog niet gebruikt. Ik heb er iets over gelezen, maar niet heel veel. Volgens mij wordt het nog niet gebruikt omdat er naar NL maatstaven niet genoeg onderzoek/bewijskracht is geproduceerd. Dat is niet eens zo zeer op medisch vlak, maar meer op politiek vlak. Alsin, vanaf welke leeftijd mag het? Wordt het vergoed? Schaar je het dan onder bevolkingsonderzoek net als de prenatale echo's (andere onderzoeken zijn op indicatie immers, zoals leeftijd)? Heeft het dan wel meerwaarde als bevolkingsonderzoek? Hoe wordt die zorg georganiseerd?
Dan komt er ook nog het kostenplaatje bij. De opspoorbare afwijkingen zijn bij NIPT volgens mij beperkter dan bij de andere 2. Is het het dan waard om dat in te voeren?
Het lompe er aan is dat er universitair medisch centra onderzoek aan het uitvoeren waren. Maar NEUHHH dit mag niet. Beetje stom eigenlijk. Zeker gezien het feit dat de risico's van de andere onderzoeken wat mij betreft niet héél gering zijn. De vrouwen die voor punctie/vlokkentest in aanmerking komen hebben al een indicatie, soms moeilijkheden met zwanger raken etc.
Het voordeel van NIPT is natuurlijk dat je de risico's wat betreft miskramen 0 maakt. Bij een vlokkentest is dat 1/200 en bij een vruchtwaterpunctie 1/300. Zeker iets om mee te nemen in de overweging.
maandag 30 december 2013 om 12:36
Nog even om het topic te completeren. (ik vond het zelf vervelend tijdens het zoeken in fora dat ik niet kon lezen hoe het afliep namelijk )
Na een nipt test in Brussel op 10 december kregen we na 2 hele spannende weken op 24 december te horen dat er geen afwijkingen bij onze baby zijn gevonden. Supergoed nieuws dus, ondanks de verpletterend slechte combinatietest uitslag.
Ik ben erg tevreden over de gang van zaken in Brussel.
Natuurlijk blijft natuurlijk nog steeds de lage papp-a waarde bestaan, daar is nog weinig over bekend merk ik.
Dus mocht een lezer van deze topic tips of opmerkingen hebben..ik hoor ze graag..
Na een nipt test in Brussel op 10 december kregen we na 2 hele spannende weken op 24 december te horen dat er geen afwijkingen bij onze baby zijn gevonden. Supergoed nieuws dus, ondanks de verpletterend slechte combinatietest uitslag.
Ik ben erg tevreden over de gang van zaken in Brussel.
Natuurlijk blijft natuurlijk nog steeds de lage papp-a waarde bestaan, daar is nog weinig over bekend merk ik.
Dus mocht een lezer van deze topic tips of opmerkingen hebben..ik hoor ze graag..
woensdag 22 januari 2014 om 16:48
Ik had ook een zeer lage papp-a waarde en daardoor ook een hoge kans op die drie aandoeningen. Wij hebben er toen voor gekozen om geen vlokkentest of vruchtwaterpunctie te doen. Met 32 weken ben ik in het ziekenhuis beland met Hellp (vorm van zwangerschapsvergiftiging) en met 33 weken is ons kind geboren. Gezond en wel.
Fijn dat er geen afwijkingen zijn gevonden bij jullie baby!
Fijn dat er geen afwijkingen zijn gevonden bij jullie baby!
