KWF vs. Pink Ribbon

17-05-2011 11:45 99 berichten
Alle reacties Link kopieren
Hallo,



Ik ben eigenlijk al een hele tijd meelezer, en vraag me af wat jullie opinie is over het volgende.



Sinds een tijd hebben we de organisatie Pink Ribbon, die de aandacht puur vestigt op borstkanker.



Op de één of andere manier "stoort" mij dit een beetje, ik begrijp niet waarom een bepaalde vorm kanker, in dit geval dus borstkanker, prioriteit heeft op andere vormen van deze ziekte.



Ik wil met dit topic absoluut niemand voor het hoofd stoten, dat is absoluut niet de insteek.



Ik vraag mij alleen af of er meer mensen zijn die zich hier aan "storen".



Alvast bedankt voor jullie meningen!
Alle reacties Link kopieren
quote:devima schreef op 27 september 2011 @ 04:04:

[...]





Een kennis heeft ervoor gekozen om daarom geen kinderen te krijgen. Bij een eventuele dochter zou de kans op borstkanker zo groot zijn, dat die kennis dat risico onaanvaardbaar vond.





Ik had al kinderen toen we er achter kwamen dat het gen in de familie zit en al mijn zusters zijn ouder dan mij



Ik kan die kennis van jou geen ongelijk geven, had ik het geweten van die gen, dan had ik die keus ook gemaakt
Alle reacties Link kopieren
Hier TO!



Ik zal even verduidelijken waarom ik KWF en Pink Ribbon soms zo tegenstrijdig vind.



Ik heb momenteel een jong iemand in mijn omgeving die een zeer ernstige en niet veel voorkomende vorm van kanker heeft. Omdat het zo weinig voorkomt is er weinig tot geen onderzoek gedaan.



Borstkanker is één van de best te genezen vormen van kanker, en soms vraag ik me af waarom oktober niet in het teken staat van types kanker die minder goed te genezen zijn.



Ik kan me de frustratie van mensen voorstellen die kinderen/ouders/vrienden/kennissen verliezen op jonge leeftijd aan een soort kanker waar weinig/geen onderzoek naar gedaan is.
Alle reacties Link kopieren
quote:poppetje schreef op 26 september 2011 @ 18:44:



Dus dan denk ik, steek dan ook meer tijd en geld in andere vormen.Hoe kom je erbij dat er niet genoeg geld gestoken word ten behoeve van andere onderzoeken? Enkel en alleen omdat je daar niks van hoort?
Alle reacties Link kopieren
quote:evelynsalt schreef op 27 september 2011 @ 12:16:

[...]





Hoe kom je erbij dat er niet genoeg geld gestoken word ten behoeve van andere onderzoeken? Enkel en alleen omdat je daar niks van hoort?Ik merk het aan het feit dat we in Nederland extreem achterlopen op het gebied van bepaalde behandelingen, in bijvoorbeeld Duitsland en Frankrijk doen ze het veel beter. De palitatieve zorg in Nederland is erg zwak.
Alle reacties Link kopieren
quote:famke89 schreef op 17 mei 2011 @ 11:53:

Het stoort me misschien juist omdat ik mensen in mijn omgeving zie met "bijzondere" vormen van kanker waar weinig/geen onderzoek naar gedaan is....



Met bijzonder bedoel je een zeldzame vorm van kanker?



Er is helaas geen oneindige bron met geld, wat betekent dat er keuzes moeten worden gemaakt. Logischerwijs wordt dan het meeste geld gepompt in onderzoeken naar ziekten en aandoeningen die het meest voorkomen bij de bevolking.
Alle reacties Link kopieren
quote:Bammetjebam schreef op 27 september 2011 @ 17:39:

[...]



Met bijzonder bedoel je een zeldzame vorm van kanker?



Er is helaas geen oneindige bron met geld, wat betekent dat er keuzes moeten worden gemaakt. Logischerwijs wordt dan het meeste geld gepompt in onderzoeken naar ziekten en aandoeningen die het meest voorkomen bij de bevolking.Inderdaad een zeldzame vorm kanker, en ik begrijp best hoor waarom er geen onderzoek gedaan wordt, maar ik hoop ook dat jij begrijpt dat dit voor patiënten, familie enzovoort wel extra zuur is.
quote:[message=10073523,noline]famke89 schreef op 27

Borstkanker is één van de best te genezen vormen van kanker.Borstkanker is toevallig wel de belangrijkste doodsoorzaak bij vrouwen tussen de 30 en 50 jaar, aldus het CBS. Als borstkanker zo gemakkelijk te genezen zou zijn was dat ongetwijfeld anders geweest. Als ex-borstkankerpatiënt ben ik het spuugzat om te horen dat borstkanker zo gemakkelijk te behandelen en genezen is. Ja, zelf ben ik nu waarschijnlijk uit de gevarenzone (hoewel ik de rest van mijn leven onder controle blijf en nooit te horen zal krijgen dat ik genezen ben) maar wat ik daarvoor over heb moeten hebben aan behandelingen wil je niet weten. Dat andere vormen van kanker een (nog) slechtere overlevingskans hebben wil nog niet zeggen dat borstkanker goed te genezen is.
Alle reacties Link kopieren
@Milagro



Ik vrees dat ik je onbedoeld heb gekwetst en dat is wel het laatste wat ik wil, sorry!



Ik weet helaas dondersgoed dat je de rest van je leven patiënt blijft als je eenmaal ziek bent geweest.



Geen enkele vorm van kanker is wenselijk. Ik onderschat het echt niet. Sorry als ik je heb gekwetst.
Alle reacties Link kopieren
quote:famke89 schreef op 27 september 2011 @ 12:21:

[...]





Ik merk het aan het feit dat we in Nederland extreem achterlopen op het gebied van bepaalde behandelingen, in bijvoorbeeld Duitsland en Frankrijk doen ze het veel beter. De palitatieve zorg in Nederland is erg zwak.Bron?
Alle reacties Link kopieren
Onder andere hier:



http://www.eenvandaag.nl/ ... _zich_in_de_steek_gelaten



En tot mijn grote spijt ervaar ik het momenteel zelf. Een familielid is noder behandeling in het buitenland omdat er in Nederland niks meer gedaan kon worden.
Alle reacties Link kopieren
Elke vorm van kanker is erg.



Waarom wordt er ook niet eens een maand aandacht geschonken aan mensen die een zeldzame soort kanker hebben waar weinig over bekend is.

Begrijp me niet verkeerd, borstkanker is erg, en er wordt al veel onderzoek naar gedaan omdat het een (helaas) vaak voorkomende vorm is.



Mensen met een zeldzame vorm van kanker worden, naar mijn mening, ondergesneeuwd door de aandacht die Pink Ribbon krijgt.



Er zijn over de 100 verschillende vormen van kanker, en daar moet evenveel aandacht aan besteed worden vind ik. Ik had tot voor kort nog nooit van tongkanker, slijmvlieskanker of galwegkanker gehoord.



Iedere (zeldzame) vorm van kanker hoort evenveel aandacht te krijgen.
Alle reacties Link kopieren
quote:Bammetjebam schreef op 27 september 2011 @ 17:39:

[...]



Met bijzonder bedoel je een zeldzame vorm van kanker?



Er is helaas geen oneindige bron met geld, wat betekent dat er keuzes moeten worden gemaakt. Logischerwijs wordt dan het meeste geld gepompt in onderzoeken naar ziekten en aandoeningen die het meest voorkomen bij de bevolking.Wat onacceptabel is voor mensen die het hebben of hun naasten. Mijn vader heeft een zeldzame vorm van galwegkanker waar weinig van bekend is. Wat gewoon te triest voor woorden is.



Is dan niet juist het doel van het KWF om daar JUIST veel onderzoek naar laten te doen, voordat het ook een veel voorkomende vorm wordt?
Alle reacties Link kopieren
quote:ronniemitchel schreef op 27 september 2011 @ 09:03:

[...]





Ik had al kinderen toen we er achter kwamen dat het gen in de familie zit en al mijn zusters zijn ouder dan mij



Ik kan die kennis van jou geen ongelijk geven, had ik het geweten van die gen, dan had ik die keus ook gemaakt



Ik wil niemand kwetsen, maar ik begrijp deze reacties echt helemáál niet. Bij ons in de familie is ook onderzoek gedaan naar de erfelijkheid, en bij ons is die er gelukkig niet.

Wel hebben we lang en uitvoerig stilgestaan bij de consequenties die het zou hebben, voordat we het onderzoek zijn begonnen.



Als je het eens bent met dit verhaal, dan betekent dat dus dat je vindt dat je beter niet geboren kunt worden als je weet dat je 'voortijdig' komt te overlijden door een ernstige ziekte.

Daar ben ik het zó niet mee eens, en eerlijk gezegd vind ik het ook heel denigrerend richting de levens van iedereen die aan deze ziekte is overleden.



Bovendien staat de tijd niet stil en wordt er veel goed nieuw onderzoek gedaan met goede resultaten, nieuwe behandelmethodes e.d..
Alle reacties Link kopieren
quote:Jolieh1981 schreef op 30 september 2011 @ 14:57:

[...]





Wat onacceptabel is voor mensen die het hebben of hun naasten. Mijn vader heeft een zeldzame vorm van galwegkanker waar weinig van bekend is. Wat gewoon te triest voor woorden is.



Is dan niet juist het doel van het KWF om daar JUIST veel onderzoek naar laten te doen, voordat het ook een veel voorkomende vorm wordt?Jolieh, tot mijn grote spijt zit ik in dezelfde situatie als jou. Wil je mij een persoonlijk berichtje sturen met je e-mail? Ik wil je graag het e.e.a. vragen en vertellen! Sterkte meid, ik weet hoe het voelt als je zo veel wil maar zo weinig kan doen...
Alle reacties Link kopieren
quote:evelynsalt schreef op 27 september 2011 @ 12:16:

[...]





Hoe kom je erbij dat er niet genoeg geld gestoken word ten behoeve van andere onderzoeken? Enkel en alleen omdat je daar niks van hoort?De oncologen die mijn vader hebben behandeld hebben het zelf aan ons verteld. Er zijn helaas dus veel vormen van kanker waar weinig over bekend is omdat er weinig onderzoek naar is gedaan.
Alle reacties Link kopieren
quote:Jolieh1981 schreef op 30 september 2011 @ 14:57:

[...]





Wat onacceptabel is voor mensen die het hebben of hun naasten. Mijn vader heeft een zeldzame vorm van galwegkanker waar weinig van bekend is. Wat gewoon te triest voor woorden is.



Is dan niet juist het doel van het KWF om daar JUIST veel onderzoek naar laten te doen, voordat het ook een veel voorkomende vorm wordt?



Ik begrijp je frustratie hierover. Het is moeilijk te verteren als een bepaalde ziekte blijkbaar te onbelangrijk wordt gevonden. Want je zult het maar hebben!!

Wel denk ik dat hierdoor zo'n ziekte niet opeens meer voor gaat komen oid, dus je laatste opmerking lijkt me niet helemaal juist.

Het is hard, maar logisch, dat het geld dat er is wordt ingezet om zoveel mogelijk levens te redden. Jullie moeten het dan hebben van medici die om een andere reden interesse hebben in een bepaalde ziekte. Misschien iets voor promovendi... Sterkte in ieder geval!
Alle reacties Link kopieren
quote:famke89 schreef op 30 september 2011 @ 15:09:

[...]





Jolieh, tot mijn grote spijt zit ik in dezelfde situatie als jou. Wil je mij een persoonlijk berichtje sturen met je e-mail? Ik wil je graag het e.e.a. vragen en vertellen! Sterkte meid, ik weet hoe het voelt als je zo veel wil maar zo weinig kan doen...









Tuurlijk, ik moet alleen even uitzoeken hoe ik een berichtje moet sturen, ik zit niet zoveel op mijn profielpagina.
Alle reacties Link kopieren
Jolieh, ik maak wel even een mailadres aan. Laat het je zo weten.
Alle reacties Link kopieren
vivafamke@hotmail.com :-)!
Alle reacties Link kopieren
quote:Milagro schreef op 28 september 2011 @ 16:07:

[...]





Borstkanker is toevallig wel de belangrijkste doodsoorzaak bij vrouwen tussen de 30 en 50 jaar, aldus het CBS. Als borstkanker zo gemakkelijk te genezen zou zijn was dat ongetwijfeld anders geweest. Als ex-borstkankerpatiënt ben ik het spuugzat om te horen dat borstkanker zo gemakkelijk te behandelen en genezen is. Ja, zelf ben ik nu waarschijnlijk uit de gevarenzone (hoewel ik de rest van mijn leven onder controle blijf en nooit te horen zal krijgen dat ik genezen ben) maar wat ik daarvoor over heb moeten hebben aan behandelingen wil je niet weten. Dat andere vormen van kanker een (nog) slechtere overlevingskans hebben wil nog niet zeggen dat borstkanker goed te genezen is.



Inderdaad, ik heb het ook zo vaak te horen gekregen van bekenden wees blij dat het borstkanker is. En uitspraken van ik zou niet bang zijn als ik borstkanker zou hebben.

Ik praat haast nooit over mijn kanker verleden, vrijwel niemand weet het. Maar natuurlijk ben ik bang, voor mezelf en voor mijn kinderen. Het mag best in de media gebracht worden. Ik heb mijn leven te danken omdat ik zelf zo alert was.
quote:raccoon schreef op 30 september 2011 @ 17:12:

[...]





Inderdaad, ik heb het ook zo vaak te horen gekregen van bekenden wees blij dat het borstkanker is. En uitspraken van ik zou niet bang zijn als ik borstkanker zou hebben.

Ik praat haast nooit over mijn kanker verleden, vrijwel niemand weet het. Maar natuurlijk ben ik bang, voor mezelf en voor mijn kinderen. Het mag best in de media gebracht worden. Ik heb mijn leven te danken omdat ik zelf zo alert was.



Ik heb mijn leven te danken aan een zeer oplettende vrouwelijke huisarts .Zij had zo iets ga elk jaar voor controle als je moeder er zo jong aan gestorven is, een maand later ( al bij de eerste foto) kreeg ik de zelfde diagnose te horen.

In Mei begraaf je je moeder in December krijg je dezelfde diagnose.

Het is niet erfelijk daar is onderzoek naar gedaan.

Je bent voor altijd een borstkankerpatient, probeer maar eens een andere zorgverzekering af te sluiten.( klein voorbeeldje)
Alle reacties Link kopieren
God ja, laten we even gaan vergelijken. Mag ik dan ook meedoen?



Kika versus Energy4all.



In Nederland worden per week 1 tot 2 kinderen geboren met een energiestofwisselingsziekte, ook wel mitochondriële ziekte genoemd. Mitochondriën zijn de energiecentrales in je lichaam en daar ligt bij deze ziekte het probleem. Hier wordt simpel gezegd het eten omgezet in energie en bij deze patiënten wordt er uiteindelijk te weinig energie aangemaakt. Dit gebeurt in alle cellen van het lichaam en heeft ingrijpende gevolgen.



Het is een progressieve ziekte. Dat betekent dat deze kinderen alleen maar achteruit gaan en dat de ziekte zelfs niet tot stilstand te brengen is. Er is geen enkel medicijn voor. Doordat de spieren en organen niet voldoende energie krijgen werken deze niet goed en worden ze geleidelijk steeds zwakker. Ook worden schadelijke stoffen aangemaakt in het lichaam waardoor de patiënten te maken krijgen met diverse klachten. het tekort aan energie levert de grootste problemen op in de spieren, waaronder het hart, maar ook in organen zoals de hersenen, de lever en de nieren.



Er zijn heel veel soorten energiestofwisselingsziekten. De ernst varieert van extreme vermoeidheid tot het overlijden op zeer jonge leeftijd. Het zijn voornamelijk kinderen die deze ziekte hebben en de groep volwassenen is relatief klein. Dat heeft ook te maken met het feit dat ongeveer 70% van deze kinderen de volwassen leeftijd niet bereikt, de helft overlijdt zelfs al voor hun 10e levensjaar. Van buiten is de ziekte niet altijd te zien de kinderen zien er van buiten vaak goed uit en dat zorgt ook wel voor onbegrip. Mensen denken al snel dat het wel meevalt, zelfs artsen hebben de ernst van de ziekte soms niet direct door. Hierdoor laat de diagnose vaak te lang op zich wachten.





In Nederland komen er ieder jaar 500 kinderen bij met kanker. Hiervan geneest gelukkig 75%



Ook komen er ieder jaar 800 kinderen bij met een stofwisselingsziekte en hiervan is het sterftepercentage 70%
Stressed is just desserts spelled backwards
Alle reacties Link kopieren
Maleficent: ik wil helemaal geen vergelijkings spelletje gaan spelen. Iedere vorm van kanker is erg en elke kanker patient is er een te veel.
Alle reacties Link kopieren
quote:raccoon schreef op 30 september 2011 @ 18:18:

Maleficent: ik wil helemaal geen vergelijkings spelletje gaan spelen. Iedere vorm van kanker is erg en elke kanker patient is er een te veel.Eens, maar er zijn zoveel hele erge ziektes. En voor kanker ís er tenminste nog behandeling.
Stressed is just desserts spelled backwards
Alle reacties Link kopieren
Meen je dat: is er veel elke kanker een behandeling?



Natuurlijk zijn er veel erge ziekte en niet elke ernstige ziekte valt onder kanker. Zodra je ziek wordt of je komt er achter dat je ziek bent. Heb je een probleem: of het nu kanker is of niet. Je bent beter maar gewoon gezond zijn..

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven