Zo moe(deloos) van long covid

may_ka woensdag 28 december 2022 om 16:35

Ruim een half jaar geleden kreeg ik corona. Flink verkouden en verder weinig aan de hand.
Maar ik werd moe en dat ben ik nog steeds.

Niet zo erg als waar je vaak over leest. Ik kan best dingen. Ik ben vandaag naar yogales geweest, ik doe een wasje, kan op goede dagen best een stuk wandelen. Ik sport heel voorzichtig en zie af en toe vrienden. Ik heb mensen over de vloer gehad met Kerstmis, ik had alles goed gepland en daardoor een kerstdiner op tafel gezet (mijn partner heeft een (gelukkig tijdelijk) medisch probleem waardoor hij voorlopig maar heel weinig kan, daarom deed ik dit alleen). Maar de dag erna was ik dan helemaal afgedraaid, ik kom nauwelijks van de bank af, ik kan niet eens meer helder denken. En de dag daarna loop ik nog steeds enorm te gapen.

Dit is nu al maanden zo. En ik word er zo moedeloos van, want er lijkt zo weinig verbetering in te zitten. Ik was iemand die altijd alles op de fiets deed, die minstens vijf keer per weeg sportte, iemand met energie te over. Ik mis die persoon zo. En ik ben soms zo bang dat ze nooit meer terugkomt.

Volgens mij doe ik alles wat je aan long covid kunt doen: ik slaap vaak best goed, ik eet gezond en heb mijn eiwitinname flink opgeschroefd, ik doe voorzichtig krachttraining onder leiding van een fysiotherapeut en probeer heel nadrukkelijk mijn grenzen in de gaten te houden (al vind ik dat lastig - soms doe ik iets dat op het moment zelf voelt alsof het kan, maar dan blijkt een dag later dat het toch te veel was). En ik weet dat er geen antwoord is op de vraag waarom het dan niet weggaat, maar, nou ja, ik zei het al, ik word er dus nogal moedeloos van.

En wij ons maar afvragen waar die afvalberg vandaan komt.

makiko zaterdag 30 november 2024 om 15:10

@lollypopje, ik zie dit berichtje nu pas. Ik mis vaak een deel van een gesprek of tekst.

maar als ik deze quote kom ik op Juni uit.
@Makiko als er eentje komt in jouw woonplaats dan zul je sowieso moeten wachten tot dier is. Maar ik hoop voor je dat je wat hoort

Nee, dan had ik al wat gehoord nu.
Er zijn in verhouding maar weinig mensen die terecht kunnen.
Ik wacht wel. En wacht ook af wat resultaten zijn bij anderen.

Je kon't altaid nog bakker worre

makiko zaterdag 30 november 2024 om 15:18

lollypopje schreef: ↑
30-11-2024 14:55
Omdat ik het afgelopen jaar Waarschijnlijk mcas heb ontwikkeld heb ik dit jaar Wel getwijfeld. Omdat ik niet goed wist hoe ik op de vaccinatie zou gaan reageren. Mijn behandelaar raden het me echt er toch aan omdat de risico's van covid krijgen veel groter zijn. En ik kende ze middels te veel mensen die daardoor permanent zijn verslechterd

Maar het blijft soms een moeilijke keuze en een gok waar je goed aan doet

Dat is ook vervelend dat je dat hebt ontwikkeld. Ik ken mensen met schade na besmetting, en mensen met vaccinatie schade.
Het kan beide.

Je kon't altaid nog bakker worre

Sinneljocht maandag 2 december 2024 om 18:46

Geen idee of jullie op tips zitten te wachten maar als ik er ook maar 1 persoon mee kan helpen dan deel ik mijn tip hier toch maar;
Een vriendin van mij heeft LC en volgt nu sinds 4 maanden een dieet waarbij alles wat ze eet op een dag voor 75% uit groente moet bestaan. Zij knapt er enorm van op. Zowel qua fysieke energie als qua mentale energie. Ze wordt begeleid door een arts in het ziekenhuis.
Hoop dat iemand hier iets aan heeft.
Sterkte allemaal, lijkt me de hel om LC te hebben.

lollypopje maandag 2 december 2024 om 19:00

Ik vind het zelf altijd lastig om allerlei tips en adviezen te krijgen, hoe goed bedoeld zou ik zijn. Ik krijg dan altijd het gevoel dat ik er iets mee zou moeten doen en dat ik een kans mis als ik dat niet doe. Terwijl het tegelijkertijd geheel onmogelijk is om al die advies op te volgen. Het leven het mij dan vaak ook vooral extra stress op. Ik ben wel benieuwd Hoe andere hier daarin staan?

Maar ik weet dat in het lotgenotecontact dat ik op Instagram Heb de meesten dat wel voorzichtig zijn met tips geven, omdat niet iedereen het fijn vind. Juist omdat ze al zo ontzettend veel tips krijgen

Wel heel fijn dat jouw vriendin Er zoveel baat bij heeft.

Gezond eten is denk ik wel altijd nuttig, maar het lastige bij een ziekte als LC is overigens dat veel mensen vaak allerlei beperkingen hebben op dat gebied.
Zo ben ik zelf inmiddels te ziek om te koken en eten te bereiden en heb ik het afgelopen jaar een hele lading voedsel intoleranties ontwikkeld, waardoor ik eigenlijk vooral blij ben met alles wat ik nog kan eten (en dat is zeer beperkt) en als het lukt daar nog enigszins en evenwichtige dieet van te maken met voldoende groente en eiwitten En vezels. Al wordt het wel elke keer lastiger.
Maar ik hoop medicatie voor MCAS te krijgen en hopelijk gaat het dan wat beter.

I do cross stitch; so you know that I have the patience to stab something a thousand times

Rookglas zaterdag 11 januari 2025 om 19:28

Ik heb speciaal voor dit topic een nieuw account aangemaakt. Mijn oude account kwam ik niet meer in.

Ik worstel ook al sinds de eerste golf met een vrij ernstige variant van LC. Ik ben gelukkig veel verbeterd. Het eerste jaar kon ik amper rechtop zitten. Nu, jaren later, kan ik stukjes lopen, maar ik heb ook hele slechte dagen. Ik heb minimaal twintig hele vreemde symptomen gehad (ik ontwikkels soms nog nieuwe) en heb heel veel specialisten gezien. Alleen de allergie poli heeft mij een beetje op weg geholpen, want ik heb ook net als lollypopje heel veel toleranties ontwikkelt. Ik herken sowieso veel in het verhaal van jou, lollypopje en vindt het heel verdrietig om te lezen dat er zoveel mensen zijn zoals ik. Ook heb ik op heel veel medicijnen en middeltjes hele vreemde bijwerkingen ineens. Ook medicijnen die ik voor covid zonder probleem slikte, kan ik niet meer slikken.

Ik ben op dit moment volledig afgekeurd, nog steeds. Mijn wereldje is heel klein en ik ben nog steeds fors beperkt. Ik werk er heel hard aan om niet totaal geisoleerd te raken, maar het kost een groot deel van mijn (beperkte) energie.

may_ka zondag 12 januari 2025 om 18:20

wat een ellende!

En wij ons maar afvragen waar die afvalberg vandaan komt.

lollypopje zondag 12 januari 2025 om 18:30

@Rookglas

Die Voedselintolerantie zijn zo klote en als je darmen daardoor slecht werken heeft het invloed op zoveel andere dingen. Maar ik ben een maand geleden begonnen met nalcrom en daardoor heb ik voor het eerst in een jaar weer chocola kunnen eten en ik ben nu langzaam verder aan het kijken wat nu allemaal weergaad. Ik merk ook een echt positief verschil in mijn stoelgang en ook in mijn nachtrust. Die is nog steeds veel slechter dan die van gezonde mensen, maar wel wat verbeterd in vergelijking tot wat het was

I do cross stitch; so you know that I have the patience to stab something a thousand times

Zuzzette donderdag 16 januari 2025 om 11:34

Hallo allen,

Even reageren op voeding.
Ik geloof zeker dat voeding invloed heeft op je gestel.
Ooit had ik te maken met crohn en diverse operaties gehad.
Mijn eetgewoonte omgegooid en ik heb de medicatie al 25jr niet meer aangeraakt.

Ondertussen wel allerlei allergieen en intoleranties ontwikkeld wat het lastiger maakt.
Nu denk ik dat ik dat vroeger wellicht ook al had maar in mindere mate.
Ja zeg het maar.
Ik doe het goed om suiker en bewerkte koolhydraten te laten staan, dat is gif voor mijn darmen.

Met die postcovid merk ik dat ik nog heftiger reageer.
Voor mij belangrijk dus om mijn voedingspatroon in acht te nemen.

Zuzzette donderdag 16 januari 2025 om 11:43

Dan nu een upadate betreft de voortgang van de PC(Postcovid) en mijn nieuwe job.

Ik heb mij hier heel heel erg op verkeken.
Het is pittig en ben helemaal gesloopt.
De job is druk en veel en er komt nog meer bij.

Ik had serieus gedacht dat ik op de dagen dat ik niet werk mijn rust te kunnen pakken, maar daar red ik het niet mee.
Mijn cognitieve klachten zijn best erg, ik onthoudt veel niet, snel overprikkeld, en sta de hele dag aan omdat het daar zo druk is.
Dat heb ik echt niet goed ingeschat.

Vanmiddag nog een gesprek met de re integratie begeleidster van het UWV om te kijken hoe het gaat.
Geen idee wat ik hiervan kan verwachten, want ik kan niet meer zomaar de ziekte wet in natuurlijk.
Sowieso wil ik mijn job wel een kans geven, en misschien dat dat ook wel lukt als ik een paar maanden verder ben.

Sun.lover donderdag 16 januari 2025 om 12:07

Dat is lastig Suzette. Misschien dat je job minder energie gaat kosten als je wat meer routine hebt.
Het is soms zo moeilijk in te schatten wat je wel en niet kan en helemaal om een goede balans te vinden tussen werk en privéleven.
Ondanks dat ik al 4 jaar LC heb, vergeet ik soms in mijn enthousiasme het. Hierdoor neem ik soms taken op me die me teveel energie kosten. Maar op zich gaat het hier redelijk.
Maar ik ben een week ziek geweest (geen Covid) en ben nu weer een stuk slechter dan ik was. Na boodschappen doen of een klein stukje wandelen is mijn energie op. Op de bank zitten gaat inmiddels wel weer goed. Maar weer afwachten hoe lang het herstel duurt. En dat maakt me soms moedeloos.

als de zon onder gaat, komen de sterren op

lollypopje donderdag 16 januari 2025 om 12:09

Zuzzette schreef: ↑
16-01-2025 11:43
Dan nu een upadate betreft de voortgang van de PC(Postcovid) en mijn nieuwe job.

Ik heb mij hier heel heel erg op verkeken.
Het is pittig en ben helemaal gesloopt.
De job is druk en veel en er komt nog meer bij.

Ik had serieus gedacht dat ik op de dagen dat ik niet werk mijn rust te kunnen pakken, maar daar red ik het niet mee.
Mijn cognitieve klachten zijn best erg, ik onthoudt veel niet, snel overprikkeld, en sta de hele dag aan omdat het daar zo druk is.
Dat heb ik echt niet goed ingeschat.

Vanmiddag nog een gesprek met de re integratie begeleidster van het UWV om te kijken hoe het gaat.
Geen idee wat ik hiervan kan verwachten, want ik kan niet meer zomaar de ziekte wet in natuurlijk.
Sowieso wil ik mijn job wel een kans geven, en misschien dat dat ook wel lukt als ik een paar maanden verder ben.

Waarom kan dat niet?

Als ik je zo lees is het nog veel te zwaar voor je en als je het niet aankan dan moet daar dus wat mee gebeuren.

Bij LC is het namelijk niet zodat het langzaam makkelijker wordt. Als je over je grens gaat wordt het juist alleen maar zwaarder en Hoe langer je dat doet hoe meer je achteruit gaat. Dus als je werkt moet je er vanaf het begin af aan voor zorgen dat het binnen je grenzen valt. Anders loop je een groot risico dat je er alleen maar slechter door zult worden en ik ken helaas te veel verhalen voor mensen die daardoor nooit meer zijn hersteld van die zware achteruitgang.

Verdiep je goed in PEM en als je hier last van hebt, Wees dan echt heel voorzichtig. Want je gezondheid is niet iets waar je zo'n risico mee moet willen nemen om maar te kunnen werken.

Misschien geldt dit allemaal niet voor jou, maar hou het goed in de gaten. Als het niet gaat dan kun je je echt wel gewoon ziek melden

I do cross stitch; so you know that I have the patience to stab something a thousand times

Zuzzette donderdag 16 januari 2025 om 14:08

Sun.lover schreef: ↑
16-01-2025 12:07
Dat is lastig Suzette. Misschien dat je job minder energie gaat kosten als je wat meer routine hebt.
Het is soms zo moeilijk in te schatten wat je wel en niet kan en helemaal om een goede balans te vinden tussen werk en privéleven.
Ondanks dat ik al 4 jaar LC heb, vergeet ik soms in mijn enthousiasme het. Hierdoor neem ik soms taken op me die me teveel energie kosten. Maar op zich gaat het hier redelijk.
Maar ik ben een week ziek geweest (geen Covid) en ben nu weer een stuk slechter dan ik was. Na boodschappen doen of een klein stukje wandelen is mijn energie op. Op de bank zitten gaat inmiddels wel weer goed. Maar weer afwachten hoe lang het herstel duurt. En dat maakt me soms moedeloos.

Dat hoop ik dat als er routine is dat het beter gaat.

En net wat jij zegt, soms is het ook moeilijk in te schatten wat je wel/niet kan.
Ook in mijn enthousiasme doe ik teveel en dat lijkt een cirkeltje te zijn bij mij.
Herkenbaar wanneer je ziek bent geweest dat je telkens het weer opnieuw moet opbouwen.
Ik merk dat mijn hele immuunsysteem aangetast is.

Zuzzette donderdag 16 januari 2025 om 14:14

lollypopje schreef: ↑
16-01-2025 12:09
Waarom kan dat niet?

Als ik je zo lees is het nog veel te zwaar voor je en als je het niet aankan dan moet daar dus wat mee gebeuren.

Bij LC is het namelijk niet zodat het langzaam makkelijker wordt. Als je over je grens gaat wordt het juist alleen maar zwaarder en Hoe langer je dat doet hoe meer je achteruit gaat. Dus als je werkt moet je er vanaf het begin af aan voor zorgen dat het binnen je grenzen valt. Anders loop je een groot risico dat je er alleen maar slechter door zult worden en ik ken helaas te veel verhalen voor mensen die daardoor nooit meer zijn hersteld van die zware achteruitgang.

Verdiep je goed in PEM en als je hier last van hebt, Wees dan echt heel voorzichtig. Want je gezondheid is niet iets waar je zo'n risico mee moet willen nemen om maar te kunnen werken.

Misschien geldt dit allemaal niet voor jou, maar hou het goed in de gaten. Als het niet gaat dan kun je je echt wel gewoon ziek melden

Dank voor je reactie.

Tjaaa. waarom kan ik dat niet, mij (weer) ziek melden.
Schuldgevoel? Falen?
Dat ik net met een nieuwe baan ben begonnen waarbij ik mij ziek moet melden?
Er niet aan toegeven dat het "gewoon" niet lukt?
Dat ik gewoon weer mijzelf wil zijn, wetende dat ik dat echt niet ben.
Zeg het maar.

Ik merk gewoon dat het allemaal heel veel is, en ik kan dat heel lastig filteren, het gaat te snel, ik pik het niet goed op, ik schakel niet meer snel, vergeet dingen, onthoudt het niet.
En ja ik noteer veel.
En het is mentaal zwaar waardoor ik voel dat het weer achteruit gaat.

Ik heb mij weer ingelezen betreft PEM, en kon wel janken.
Het raakte mij zo, omdat het herkenbaar is.
Ik voel mij zo in tweestrijd, het zo graag willen maar eigenlijk nog niet kunnen.

lollypopje donderdag 16 januari 2025 om 14:54

Zuzzette schreef: ↑
16-01-2025 14:14
Dank voor je reactie.

Tjaaa. waarom kan ik dat niet, mij (weer) ziek melden.
Schuldgevoel? Falen?
Dat ik net met een nieuwe baan ben begonnen waarbij ik mij ziek moet melden?
Er niet aan toegeven dat het "gewoon" niet lukt?
Dat ik gewoon weer mijzelf wil zijn, wetende dat ik dat echt niet ben.
Zeg het maar.

Ik merk gewoon dat het allemaal heel veel is, en ik kan dat heel lastig filteren, het gaat te snel, ik pik het niet goed op, ik schakel niet meer snel, vergeet dingen, onthoudt het niet.
En ja ik noteer veel.
En het is mentaal zwaar waardoor ik voel dat het weer achteruit gaat.

Ik heb mij weer ingelezen betreft PEM, en kon wel janken.
Het raakte mij zo, omdat het herkenbaar is.
Ik voel mij zo in tweestrijd, het zo graag willen maar eigenlijk nog niet kunnen.

Ik kan me jouw dubbele gevoelens zo goed voorstellen. En ik snap ook dat het lezen over pem dan heel erg confronterend is.

Het leest alsof je cognitief erg achteruit bent gegaan waardoor deze baan eigenlijk boven je kunnen is. Bij een aandoening als dit zal het maar zelde verbeteren Door het te blijven proberen. Je loopt eerder het risico dat het juist nog erger wordt

Dus echt denk aan jezelf. Je enige kans om vooruitgang te boeken is door ruim onder je grens te blijven. Doe je dat niet Dan loop je gewoon het risico dat je je gezondheid nog verder gaat. Dat is geen enkele baan waard.

Ik ken mensen die door te lang en teveel over een grenzen te gaan, omdat hun behandelaar toen dacht dat dat de oplossing was, die nu eigenlijk alleen nog maar in hun eentje in het donker kunnen liggen en amper prikkels kunnen verdragen. Dat wil je gewoon echt niet.

Misschien ook nuttig om eens te lezen over waarom get, graded exercise therapy, bij ME zo schadelijk is. (De helft van de LC patiënten voldoet aan de criteria en PEM is van de belangrijkste kenmerken)
Helaas zijn er nog steeds behandelaren die dit adviseren, maar ik ken eigenlijk alleen maar patiënten die door deze benadering slechter zijn geworden.
https://mecentraal.wordpress.com/acties ... e-Therapie

Ik zou niets liever willen dan je goed nieuws brengen en zeggen Als je zo doorgaat komt het wel goed. Maar helaas kan ik dat niet

Heb je hulp van een ergotherapeut of een andere behandelaar die goede en relevante kennis heeft?

Heel veel sterkte

En nu moet ik zelf voor de rest van de dag weer offline, want ik heb een hele zware p e m omdat mijn vader dinsdag 20 minuten op visite is geweest en ik te veel heb gepraat toen

Bij mij is mijn ernstige situatie overigens niet door te veel over mijn grenzen gaan, maar gewoon door heel veel pech. Juist daarom doet het me altijd pijn als ik mensen dingen ziet doen waardoor ze op deze situatie kunnen afstevenen, terwijl het bij hun nog te voorkomen is

lollypopje wijzigde dit bericht op 16-01-2025 15:16

14.37% gewijzigd

I do cross stitch; so you know that I have the patience to stab something a thousand times

makiko donderdag 16 januari 2025 om 15:01

Zuzzette schreef: ↑
16-01-2025 14:14
Dank voor je reactie.

Tjaaa. waarom kan ik dat niet, mij (weer) ziek melden.
Schuldgevoel? Falen?
Dat ik net met een nieuwe baan ben begonnen waarbij ik mij ziek moet melden?
Er niet aan toegeven dat het "gewoon" niet lukt?
Dat ik gewoon weer mijzelf wil zijn, wetende dat ik dat echt niet ben.
Zeg het maar.

Ik merk gewoon dat het allemaal heel veel is, en ik kan dat heel lastig filteren, het gaat te snel, ik pik het niet goed op, ik schakel niet meer snel, vergeet dingen, onthoudt het niet.
En ja ik noteer veel.
En het is mentaal zwaar waardoor ik voel dat het weer achteruit gaat.

Ik heb mij weer ingelezen betreft PEM, en kon wel janken.
Het raakte mij zo, omdat het herkenbaar is.
Ik voel mij zo in tweestrijd, het zo graag willen maar eigenlijk nog niet kunnen.

Herkenbaar, herkenbaar.
Ik ging door en door en door en ..bamm.
Nu ben ik mijn baan kwijt, die ik enorm mis. (En ze willen me terug, dat is het niet. Ik kàn niet.)
Maar ook mijn 'oude/normale' leven ben ik kwijt.
Je hoofd wil, je lichaam kan het niet.
maw neem aan van anderen die dit ook schrijven: pak je rust, want met doorgaan bereik je juist wat je absoluut niet wilt. En ik weet dat dat lastig is. Daarom ben ik nu waar ik ben.
Als ik eerlijk ben, en naar mijn ervaringen kijk en die van lotgenoten, denk ik dat je al te ver over je grens bent.

Je kon't altaid nog bakker worre

Rookglas donderdag 16 januari 2025 om 21:32

lollypopje schreef: ↑
12-01-2025 18:30
@Rookglas

Die Voedselintolerantie zijn zo klote en als je darmen daardoor slecht werken heeft het invloed op zoveel andere dingen. Maar ik ben een maand geleden begonnen met nalcrom en daardoor heb ik voor het eerst in een jaar weer chocola kunnen eten en ik ben nu langzaam verder aan het kijken wat nu allemaal weergaad. Ik merk ook een echt positief verschil in mijn stoelgang en ook in mijn nachtrust. Die is nog steeds veel slechter dan die van gezonde mensen, maar wel wat verbeterd in vergelijking tot wat het was

Ik las iets over mestcellen en heb het direct aan mijn dok gevraagd. Wat geweldig om te lezen dat je beter slaapt en eindelijk weer chocola hebt kunnen eten

Zo'n beetje mijn ergste trigger. Ik las ook dat Nalcrom helpt bij astma, en ik heb een vrij ernstige vorm ontwikkeld die moeilijk onder controle te krijgen is. Dus bedankt voor deze goede tip! Ik heb meer allergische reacties dan intoleranties en gebruik daarvoor veel hydroxyzine, wat wel enigszins helpt. Ook een hele vracht aan DAO pillen helpt wel wat.

Ik heb tegenwoordig 's nachts spasmes en moet weer terug naar de neuroloog. Gelukkig was het objectief waarneembaar; mijn dokter kon het oproepen door mijn reflexen te testen. Het is heel wat als er eens iets met het blote oog te zien is...

@Zuzzette: Klinkt alsof jij heel graag wil, maar dat je lijf er nog niet aan toe is...

lollypopje vrijdag 17 januari 2025 om 07:21

@Rookglas

Wat een ellende is het toch allemaal. Volgens mij werkt het ook tegen allergieën, het grootste probleem is alleen dat het heel moeilijk te krijgen is. Ik wacht alweer 2 weken op mijn herhaling recept. Ik kon gelukkig wat krijgen van een lotgenoot en heb van mijn eigen geld maar medicijnen met dezelfde werkzame stof in Duitsland besteld waar het vrij verkrijgt bij is en ook beter verkrijgbaar is..
Wanneer ik de energie heb ga ik proberen te regelen dat de apotheek dit voor mij doet, zodat het vergoed wordt. Maar dat schijnt nogal een gedoe te zijn.

Dao heb ik ook geprobeerd, maar dat deed voor mij weer helemaal niks.

Ik heb inmiddels ook zalm kunnen eten zonder problemen. Gisteren kip geprobeerd en dat is nog even afwachten Dat merk ik waarschijnlijk binnen de komende per uur

I do cross stitch; so you know that I have the patience to stab something a thousand times

Zuzzette vrijdag 17 januari 2025 om 09:12

makiko schreef: ↑
16-01-2025 15:01
Herkenbaar, herkenbaar.
Ik ging door en door en door en ..bamm.
Nu ben ik mijn baan kwijt, die ik enorm mis. (En ze willen me terug, dat is het niet. Ik kàn niet.)
Maar ook mijn 'oude/normale' leven ben ik kwijt.
Je hoofd wil, je lichaam kan het niet.
maw neem aan van anderen die dit ook schrijven: pak je rust, want met doorgaan bereik je juist wat je absoluut niet wilt. En ik weet dat dat lastig is. Daarom ben ik nu waar ik ben.
Als ik eerlijk ben, en naar mijn ervaringen kijk en die van lotgenoten, denk ik dat je al te ver over je grens bent.

Ook ik ben al eerder mijn baan hierdoor kwijtgeraakt.
En om dat te voorkomen zoek ik naar mogelijkheden.
En ja, ik ben zeker al over mijn grens, wederom.
Ook in prive situatie ben ik mijzelf niet, ik trek mij continu terug, en stoor mij aan alles en iedereen.
Dat is ook niet oke.

Zuzzette vrijdag 17 januari 2025 om 09:15

Rookglas schreef: ↑
16-01-2025 21:32
Ik las iets over mestcellen en heb het direct aan mijn dok gevraagd. Wat geweldig om te lezen dat je beter slaapt en eindelijk weer chocola hebt kunnen eten Zo'n beetje mijn ergste trigger. Ik las ook dat Nalcrom helpt bij astma, en ik heb een vrij ernstige vorm ontwikkeld die moeilijk onder controle te krijgen is. Dus bedankt voor deze goede tip! Ik heb meer allergische reacties dan intoleranties en gebruik daarvoor veel hydroxyzine, wat wel enigszins helpt. Ook een hele vracht aan DAO pillen helpt wel wat.

Ik heb tegenwoordig 's nachts spasmes en moet weer terug naar de neuroloog. Gelukkig was het objectief waarneembaar; mijn dokter kon het oproepen door mijn reflexen te testen. Het is heel wat als er eens iets met het blote oog te zien is...

@Zuzzette: Klinkt alsof jij heel graag wil, maar dat je lijf er nog niet aan toe is...

Ervaar jij ook sinds de LC dat de eventuele klachten die je al had verergert zijn?
Dat is bij mij nl wel zo.
Darmen die gevoeliger zijn, nog heftiger regeren op voeding etc.

Ja mijn hoofd wil zo graag, ik wil mis het sociale, collega's ed.
Maar mijn lijf roept nee..

Ik heb nu een paar keer de PEM over gelezen, zodat het goed tot mij doordringt.
Ik vind het zo lastig om dit aan te pakken.

lollypopje vrijdag 17 januari 2025 om 09:25

Zuzzette schreef: ↑
17-01-2025 09:12
Ook ik ben al eerder mijn baan hierdoor kwijtgeraakt.
En om dat te voorkomen zoek ik naar mogelijkheden.
En ja, ik ben zeker al over mijn grens, wederom.
Ook in prive situatie ben ik mijzelf niet, ik trek mij continu terug, en stoor mij aan alles en iedereen.
Dat is ook niet oke.

Dat hoort bij de ziekte. Als dat is wat jij nodig hebt dan is dat heel erg oké. Dan moet je daar naar luisteren. Anders ga je over je grens.

Ik zou als ik jou was op zoek ga naar een ergotherapeut met kennis van pem. Die kunnen je heel goed helpen om hier mee te leren omgaan en leren ontdekken waar winst te behalen valt voor jou op dat gebied.

En nogmaals

Want ik weet hoe kloten het is om niet te kunnen wat je graag zou willen. En hoe moeilijk het kan zijn om daarmee te leren omgaan niet alleen. Niet alleen het leren wat je lichaam nodig heeft, maar ook het rouwproces van niet kunnen wat je zou willen. Want dat is het echt rouw

I do cross stitch; so you know that I have the patience to stab something a thousand times

Zuzzette vrijdag 17 januari 2025 om 09:32

Dat zeg je eigenlijk wel goed lollypopje.
Rouwen om wat je niet meer hebt of wat je niet meer bent.
Dat zal zeker een meespelen.

Ik zal eens gaan zoeken naar een ergotherapeut.
Ik merk dat ik handvatten nodig heb.

lollypopje vrijdag 17 januari 2025 om 10:35

Zuzzette schreef: ↑
17-01-2025 09:32
Dat zeg je eigenlijk wel goed lollypopje.
Rouwen om wat je niet meer hebt of wat je niet meer bent.
Dat zal zeker een meespelen.

Ik zal eens gaan zoeken naar een ergotherapeut.
Ik merk dat ik handvatten nodig heb.

Er is zelfs een naam voor, levendverlies.

Als je trouwens behoeft hebt aan meer informatie of tips en adviezen van lotgenoten dan is er een goede LC groep op FB. Ook een ME groep die ik zelf heel fijn vind.

Daarnaast is grote Community op Instagram, mocht je daar behoefte aan hebben

I do cross stitch; so you know that I have the patience to stab something a thousand times

Rookglas vrijdag 17 januari 2025 om 12:46

lollypopje schreef: ↑
17-01-2025 07:21
@Rookglas

Wat een ellende is het toch allemaal. Volgens mij werkt het ook tegen allergieën, het grootste probleem is alleen dat het heel moeilijk te krijgen is. Ik wacht alweer 2 weken op mijn herhaling recept. Ik kon gelukkig wat krijgen van een lotgenoot en heb van mijn eigen geld maar medicijnen met dezelfde werkzame stof in Duitsland besteld waar het vrij verkrijgt bij is en ook beter verkrijgbaar is..
Wanneer ik de energie heb ga ik proberen te regelen dat de apotheek dit voor mij doet, zodat het vergoed wordt. Maar dat schijnt nogal een gedoe te zijn.

Dao heb ik ook geprobeerd, maar dat deed voor mij weer helemaal niks.

Ik heb inmiddels ook zalm kunnen eten zonder problemen. Gisteren kip geprobeerd en dat is nog even afwachten Dat merk ik waarschijnlijk binnen de komende per uur

En, blijft de reactie uit? Ai, twee weken moeten wachten is geen kattenpis. Ik had inderdaad ook al iets gevonden in Duitsland. Wat een armoe dat je zoveel omwegen moet proberen om toch nog aan je zeer nodige medicijnen te komen... Ik heb zelf ook veel last gehad van het wereldwijde medicijntekort. Heb jij Nalcrom ook in zakjesvorm? Ik ben vandaag begonnen met een half zakje per maaltijd. Eerst even voorzichtig testen...

DAO werkt overigens ook alleen als ik een vijf- tot tiendubbele dosis neem of zo, en dan heb je maar een beetje effect. Het geld vliegt er zo doorheen.

Rookglas vrijdag 17 januari 2025 om 13:02

Zuzzette schreef: ↑
17-01-2025 09:15
Ervaar jij ook sinds de LC dat de eventuele klachten die je al had verergert zijn?
Dat is bij mij nl wel zo.
Darmen die gevoeliger zijn, nog heftiger regeren op voeding etc.

Ja mijn hoofd wil zo graag, ik wil mis het sociale, collega's ed.
Maar mijn lijf roept nee..

Ik heb nu een paar keer de PEM over gelezen, zodat het goed tot mij doordringt.
Ik vind het zo lastig om dit aan te pakken.

Over je vorige post: Het klinkt alsof je steeds in een zwaar overprikkelde en oververmoeide toestand verkeert. Het is niet gek dat je dan helemaal niets kunt hebben. Ik weet niet of je het al beantwoord hebt (ik kom in het topic binnenvallen), maar heb je ook eens gekeken naar ME/CFS? Veel mensen met LC hebben dit helaas.

Mijn ergotherapeut zegt inderdaad dat haar cliënten vaak klachten noemen die voortkomen uit een soort kwetsbaarheid. Voor mijn besmetting had ik de diagnose ADHD gekregen, en mijn brainfog en andere cognitieve problemen zijn behoorlijk intens geworden. Ook had ik waarschijnlijk een ongediagnosticeerde astma voordat ik ziek werd, en nu heb ik longproblemen.

In de regio Rotterdam heb ik een heel goede ergotherapeut die bekend is met LC. Ik heb alleen telefonisch contact met haar, dus als je verder weg woont, is dat misschien ook nog een optie. Het scheelt ook energie, omdat je dan niet heen en weer hoeft te reizen. Je hebt er volgens mij wel een verwijzing voor nodig.

lollypopje vrijdag 17 januari 2025 om 13:27

Rookglas schreef: ↑
17-01-2025 12:46
En, blijft de reactie uit? Ai, twee weken moeten wachten is geen kattenpis. Ik had inderdaad ook al iets gevonden in Duitsland. Wat een armoe dat je zoveel omwegen moet proberen om toch nog aan je zeer nodige medicijnen te komen... Ik heb zelf ook veel last gehad van het wereldwijde medicijntekort. Heb jij Nalcrom ook in zakjesvorm? Ik ben vandaag begonnen met een half zakje per maaltijd. Eerst even voorzichtig testen...

DAO werkt overigens ook alleen als ik een vijf- tot tiendubbele dosis neem of zo, en dan heb je maar een beetje effect. Het geld vliegt er zo doorheen.

Ja ook de zakjes. Want de ampullen zijn helemaal niet verkrijgbaar. En omdat iedereen nu nooit gedwongen over stapt op de zakjes zijn daar dus inmiddels ook tekorten van. Het is echt ellende, terwijl het wel het gewoon voor veel mensen noodzakelijk is om een beetje normaal te kunnen eten.

Het rare is. Ik begreep van mijn behandelaar dat het probleem niet zit in de productie, want er wordt genoeg geproduceerd, maar dat er iets mis gaat bij de levering. En waarom ze het niet kunnen leveren Schiet Mij Maar Lek. Dat weet niemand

I do cross stitch; so you know that I have the patience to stab something a thousand times

Actieve topics