Coronavirus COVID-19 alle pijlers

Zo moe(deloos) van long covid

28-12-2022 16:35 371 berichten
Alle reacties Link kopieren Quote
Ruim een half jaar geleden kreeg ik corona. Flink verkouden en verder weinig aan de hand.
Maar ik werd moe en dat ben ik nog steeds.

Niet zo erg als waar je vaak over leest. Ik kan best dingen. Ik ben vandaag naar yogales geweest, ik doe een wasje, kan op goede dagen best een stuk wandelen. Ik sport heel voorzichtig en zie af en toe vrienden. Ik heb mensen over de vloer gehad met Kerstmis, ik had alles goed gepland en daardoor een kerstdiner op tafel gezet (mijn partner heeft een (gelukkig tijdelijk) medisch probleem waardoor hij voorlopig maar heel weinig kan, daarom deed ik dit alleen). Maar de dag erna was ik dan helemaal afgedraaid, ik kom nauwelijks van de bank af, ik kan niet eens meer helder denken. En de dag daarna loop ik nog steeds enorm te gapen.

Dit is nu al maanden zo. En ik word er zo moedeloos van, want er lijkt zo weinig verbetering in te zitten. Ik was iemand die altijd alles op de fiets deed, die minstens vijf keer per weeg sportte, iemand met energie te over. Ik mis die persoon zo. En ik ben soms zo bang dat ze nooit meer terugkomt.

Volgens mij doe ik alles wat je aan long covid kunt doen: ik slaap vaak best goed, ik eet gezond en heb mijn eiwitinname flink opgeschroefd, ik doe voorzichtig krachttraining onder leiding van een fysiotherapeut en probeer heel nadrukkelijk mijn grenzen in de gaten te houden (al vind ik dat lastig - soms doe ik iets dat op het moment zelf voelt alsof het kan, maar dan blijkt een dag later dat het toch te veel was). En ik weet dat er geen antwoord is op de vraag waarom het dan niet weggaat, maar, nou ja, ik zei het al, ik word er dus nogal moedeloos van.
En wij ons maar afvragen waar die afvalberg vandaan komt.
Alle reacties Link kopieren Quote
lollypopje schreef:
21-11-2024 13:07
@Makiko als er eentje komt in jouw woonplaats dan zul je sowieso moeten wachten tot dier is. Maar ik hoop voor je dat je wat hoort 🩷

@Zuzette als ik jouw post lees vraag ik me af of je gaat werken omdat je het wilt of vind dat je dat moet of omdat je ook echt denkt dat je het aangaat kunnen? Als dat laatste niet het geval is dan neem je best wel een risico. Dus wees alsjeblieft heel voorzichtig. Ook als je wel denkt dat je het aan gaat kunnen want het zal sowieso zwaar zijn en je grenzen bewaken wordt een cruciaal om niet weer achteruit te gaan 🩷
Oei..dat is best een confronterende vraag, en ook een goede vraag.
Ik denk grotendeels omdat ik het wil.
Mijn hoofd staat niet recht tegenover mijn lijf, geen balans daarin.
Ik weet echt niet of ik het aankan.
Ik hoop dat ik er een boost van krijg, maar misschien ben ik te enthousiast, en zegt mijn lijf straks weer "de groeten" met je.

In 2022 eerste corona en 4 maanden thuis gezeten.
Overgestapt naar een andere baan en toen ging het ineens mis.
Nou ja, achteraf waren er allerlei rode vlaggen.
En dus weer ziek gemeld en nu een jaar in de ziekte wet, met de bedoeling dat er een re integratietraject opgestart zou worden.
En toen kwam deze baan voorbij.
Op diverse manieren een uitgelezen kans voor mij, dat ik die niet wilde laten gaan.
Ik vind het spannend en ook eng.
En idd goed de rust bewaken.
Alle reacties Link kopieren Quote
lollypopje schreef:
21-11-2024 13:09
Ik zit momenteel een hele zware p.e.m. Het gaat nu wel ietsjes beter, maar ik kan nog steeds niet tegen daglicht en ook mijn luisterboeken zijn nu nog te inspannend.. sowieso raakt mijn lichaam nog erg van slag maar kleine inspanningen. Dus momenteel lig ik het grootste deel van de dag in stilte met een slaapmasker op op de bank. Nu doe ik dat laatste nummer liter ook het grootste deel van de dag, maar hiervoor kon ik in elk geval nog naar luisterboeken luisteren om het te vermaken daarbij. hopelijk lukt dat snel weer
Dat is zo naar en vervelend ,aar ook frustrerend.
En je kan dan maar 1 ding, het aanvaarden dat dat nu zo is.
En ik weet dat dat zo moeilijk is.
Toch goed dat je eraan toegeeft, je hebt ook weinig keus.
Alle reacties Link kopieren Quote
makiko schreef:
21-11-2024 12:17
@lollypopje, jouw bericht zie ik nu pas, ook een dingetje: hersenmist. :roll:
Ik heb me toch laten doorverwijzen, niets gehoord nog. Ik ken inmiddels wel mensen die zijn uitgenodigd. Ik wacht graag hun resultaten af en als het goed is komen er meer expertisecentra door het land. Dan zou er ook een in mijn woonplaats komen.


@zuzzette Dat hoor, lees en merk ik idd ook. Mensen waarvan andere klachten verergeren.
Ik heb overigens vaak ontstekingen als ik mindere dagen heb, maar die ook weer heel snel weggaan.
Ik hoop dat je niet te veel hooi op je vork neemt dat deed ik nml het eerste jaar, en ik zit nog steeds thuis. Ik bleef doorgaan. Toen wist men ook nog niet wat men nu weet. Belangrijk is juist rust.
Eerste kwartaal 2020 begonnen mijn klachten.
Ik begrijp heel goed dat je lichaam niet doet wat je brein wil. :hug:
Dank je wel,
Lastig is het wanneer je wel wil en niet kan.
Ik hoop dat ik de rust kan vinden na mijn werkdagen.
Alle reacties Link kopieren Quote
Zuzzette schreef:
21-11-2024 16:33
Oei..dat is best een confronterende vraag, en ook een goede vraag.
Ik denk grotendeels omdat ik het wil.
Mijn hoofd staat niet recht tegenover mijn lijf, geen balans daarin.
Ik weet echt niet of ik het aankan.
Ik hoop dat ik er een boost van krijg, maar misschien ben ik te enthousiast, en zegt mijn lijf straks weer "de groeten" met je.

In 2022 eerste corona en 4 maanden thuis gezeten.
Overgestapt naar een andere baan en toen ging het ineens mis.
Nou ja, achteraf waren er allerlei rode vlaggen.
En dus weer ziek gemeld en nu een jaar in de ziekte wet, met de bedoeling dat er een re integratietraject opgestart zou worden.
En toen kwam deze baan voorbij.
Op diverse manieren een uitgelezen kans voor mij, dat ik die niet wilde laten gaan.
Ik vind het spannend en ook eng.
En idd goed de rust bewaken.
Ik hoop voor je dat het gaat lukken. Maar echt blijf je zelf monitoren,, want bij deze aandoening is het willen nooit genoeg om het ook te kunnen. Ik ken helaas niemand die puur op iets doen wat ze leuk vinden een boost hebben gekregen als het te slecht met ze ging.

Ik wil je niet bang maken hoor Maar de risico's zijn gewoon heel groot. Dus ik hoop echt dat het je lukt jezelf goed in de gaten te houden. Krijg hierbij eventueel begeleiding van een ergotherapeut? Dat zou misschien kunnen helpen om goed vinger aan de pols te houden
I do cross stitch; so you know that I have the patience to stab something a thousand times
Alle reacties Link kopieren Quote
Zuzzette schreef:
21-11-2024 16:35
Dat is zo naar en vervelend ,aar ook frustrerend.
En je kan dan maar 1 ding, het aanvaarden dat dat nu zo is.
En ik weet dat dat zo moeilijk is.
Toch goed dat je eraan toegeeft, je hebt ook weinig keus.
Klopt, maar het is toch wel een klap altijd of zoiets gebeurd. Zo slecht als nu ben ik nog nooit geweest en ik kan al vrijwel niks. En dan zit je toch ook eerst weer in de hangst Wat als ik er niet uit kom. Ik merk nu gelukkig wel langzamer vooruitgang Kom maar met vallen en opstaan, maar ik heb geen idee of ik weer terug Kom naar de baselijn waar ik hier voor zat.


Ik denk dat ik daarom ook zo van het andere waarschuwen ben. Bij mij is de reden dat ik zou erg ziek en beperkt ben geworden niet dat ik teveel heb gedaan gelukkig, maar ik ken inmiddels te veel verhalen van lotgenoten waarbij dat wel het geval is. Dat gaat me heel erg aan het hart en dat wens ik niemand toe. Daarom waarschuw ik soms misschien wat teveel en kan dat irritant zijn, maar weet dat het uit een goed hard komt. Want dit leven dat wil je niet
I do cross stitch; so you know that I have the patience to stab something a thousand times
Alle reacties Link kopieren Quote
lollypopje schreef:
21-11-2024 16:51
Ik hoop voor je dat het gaat lukken. Maar echt blijf je zelf monitoren,, want bij deze aandoening is het willen nooit genoeg om het ook te kunnen. Ik ken helaas niemand die puur op iets doen wat ze leuk vinden een boost hebben gekregen als het te slecht met ze ging.

Ik wil je niet bang maken hoor Maar de risico's zijn gewoon heel groot. Dus ik hoop echt dat het je lukt jezelf goed in de gaten te houden. Krijg hierbij eventueel begeleiding van een ergotherapeut? Dat zou misschien kunnen helpen om goed vinger aan de pols te houden
Het is ook telkens mijn valkuil.
Dat is altijd al zo geweest.
Ik heb mijn hele leven lang al gezondheid issues, en telkens val ik weer terug omdat ik zo graag wil.
Alleen is het nu vele malen versterkt.
Gelukkig heb ik een kerel die mij afremt, ik schop er vaak tegenaan, maar hij laat zich door mij ook niet gek maken.
Ik zie allerlei beren op de weg van hoe ga ik alles aanpakken, werk, huishouden, bonuskind(die is er om de week)
En hij heeft zoiets van "maak je niet zo druk, we zien wel, en dan ligt de was maar langer, of het aanrecht eens niet opgeruimd.
Dat zijn nl ook allerlei triggers voor mij.
Ik ben gestructureerd en geordend.
Ik heb hulp ingeschakeld van een psychosociaal therapet die tevens gespecificeerd re integratie deskundige is en arbeidsdeskundige.
Haar ken ik sinds een paar jaar, en sinds ik LC heb heb ik haar weer ingeschakeld, en da tis fijn.
Alle reacties Link kopieren Quote
Zuzzette schreef:
23-11-2024 10:42
Het is ook telkens mijn valkuil.
Dat is altijd al zo geweest.
Ik heb mijn hele leven lang al gezondheid issues, en telkens val ik weer terug omdat ik zo graag wil.
Alleen is het nu vele malen versterkt.
Gelukkig heb ik een kerel die mij afremt, ik schop er vaak tegenaan, maar hij laat zich door mij ook niet gek maken.
Ik zie allerlei beren op de weg van hoe ga ik alles aanpakken, werk, huishouden, bonuskind(die is er om de week)
En hij heeft zoiets van "maak je niet zo druk, we zien wel, en dan ligt de was maar langer, of het aanrecht eens niet opgeruimd.
Dat zijn nl ook allerlei triggers voor mij.
Ik ben gestructureerd en geordend.
Ik heb hulp ingeschakeld van een psychosociaal therapet die tevens gespecificeerd re integratie deskundige is en arbeidsdeskundige.
Haar ken ik sinds een paar jaar, en sinds ik LC heb heb ik haar weer ingeschakeld, en da tis fijn.
Goed dat je man Je zo afremt Hopelijk helpt dat je.

Doordat ik echt heel erg weinig kan heb ik wel moeten leren om streng mijn grenzen te bewaken en ik kwam al vrij snel tot ik conclusie dat "als ik of iemand anders er niet dood aan gaat als het ik het niet doe het geen noodzaak is"

Dat klinkt misschien Cru, maar er is vaak veel minder noodzakelijk dan dat wij vinden dat er noodzakelijk is. Als je geen energie hebt om te koken zijn een prima oplossingen. Je hoeft niet te douchen om schoon te zijn, dat doe ik al anderhalf jaar niet meer. De was opvouwen heeft geen haast Als het schoon in een wand ligt wordt het er vanzelf wel uitgevist als iemand het nodig heeft 😜
I do cross stitch; so you know that I have the patience to stab something a thousand times
Alle reacties Link kopieren Quote
Jeetje @Lollypopje, wat vervelend dat je zo bent teruggevallen :hug:

@Zuzette: je zei ergens dat je lijf zo alert is als je slaapt (wil slapen). Dat is een van de weinige klachten die ik nog steeds heb, en bij mij helpt het om op zulke momenten een podcast te luisteren waarin iemand héél rustig een nogal kabbelend (in normale toestand kneitersaai) verhaal vertelt. Die van mij heet Get Sleepy, en is in het Engels, maar er zijn vast ook Nederlandse voorbeelden. Het helpt mij om mijn hoofd op het verhaal te focussen, dan gaan mijn eigen gedachten niet aan.
En wij ons maar afvragen waar die afvalberg vandaan komt.
Alle reacties Link kopieren Quote
Ik verdeel dat dan. Ik heb geen snelkookpan of slowcooker maar dat zou een optie zijn.
Maak bijvoorbeeld de groenten schoon en snijdt ze, kan ook zittend.
Paar uur later schil ik aardappels.
En als ik het geheel ga bereiden, braad ik het vlees.
Of makkelijke stamppotten, nasi, pasta. Maar man kookt ook vaak, en als ik echt total loss ben, kookt hij. En als hij late dienst heeft, halen we iets.
Mijn valkuil is nog steeds dat als ik me fit genoeg voel, ik door blijf gaan.
Bijvoorbeeld de tuin bijhouden, dat kan in etappes maar ik wil het dan in 1x.
Of boodschappen doen, en dan ook nog even bij de apotheek binnen. En als ik dan toch in de buurt ben, ook nog snel even de dierenwinkel of drogist in.
Of bezoek gehad en dan ook nog naar de supermarkt gaan, of bellen met iemand.
De klap komt altijd later.
Je kon't altaid nog bakker worre
Alle reacties Link kopieren Quote
may_ka schreef:
23-11-2024 16:13
Jeetje @Lollypopje, wat vervelend dat je zo bent teruggevallen :hug:

@Zuzette: je zei ergens dat je lijf zo alert is als je slaapt (wil slapen). Dat is een van de weinige klachten die ik nog steeds heb, en bij mij helpt het om op zulke momenten een podcast te luisteren waarin iemand héél rustig een nogal kabbelend (in normale toestand kneitersaai) verhaal vertelt. Die van mij heet Get Sleepy, en is in het Engels, maar er zijn vast ook Nederlandse voorbeelden. Het helpt mij om mijn hoofd op het verhaal te focussen, dan gaan mijn eigen gedachten niet aan.
Dat heb ik ook als ik overprikkeld ben, helemaal hyper.
Dit is de eerste keer dat ik lees, dat anderen het ook hebben. :hug:
Ergo had me daar oefeningen voor gegeven. (Hielp bij mij niet, ik heb ook geen geduld dan.)
Je kon't altaid nog bakker worre
Alle reacties Link kopieren Quote
Ik ken vrij wel geen lotgenoten die geen slaapproblemen hebben. Als ik geen slaappil neem word ik gemiddeld 6 tot 8 keer per nacht wakker. Als ik erg overprikkeld ben lig ik 's nachts op vaak en tijd wakker, zelfs met een slaappil dan. En ik kan heel intens en levendig dromen. echt van die hele bizarre heftig dromen met vaak ook hele sterke negatieve emoties. Dat ik ook echt met hartkloppingen wakker wordt. Dat soort dromen blijkt en trouwens ook een teken van overprikkeling.

Ik ging eerst allerlei betekenis te hangen aan de emoties die ik in die dromen had, maar inmiddels weet ik dat het niks te maken heeft met de rest van mijn leven, maar een uiting van mijn zenuwstelsel dat van slag is
I do cross stitch; so you know that I have the patience to stab something a thousand times
Alle reacties Link kopieren Quote
lollypopje schreef:
23-11-2024 17:54
Ik ken vrij wel geen lotgenoten die geen slaapproblemen hebben. Als ik geen slaappil neem word ik gemiddeld 6 tot 8 keer per nacht wakker. Als ik erg overprikkeld ben lig ik 's nachts op vaak en tijd wakker, zelfs met een slaappil dan. En ik kan heel intens en levendig dromen. echt van die hele bizarre heftig dromen met vaak ook hele sterke negatieve emoties. Dat ik ook echt met hartkloppingen wakker wordt. Dat soort dromen blijkt en trouwens ook een teken van overprikkeling.

Ik ging eerst allerlei betekenis te hangen aan de emoties die ik in die dromen had, maar inmiddels weet ik dat het niks te maken heeft met de rest van mijn leven, maar een uiting van mijn zenuwstelsel dat van slag is
Hier ook hoor. Ik lig zeker tot 2 uur/half 3 wakker. ADD zal er ook wel mee te maken hebben, maar s avonds in ruststand komen is echt mission impossible.
Alle reacties Link kopieren Quote
In het begin sliep ik juist enorm veel en vast. Ik viel rechtop in slaap gewoon. Het gaat tegenover het begin wel beter maar zó langzaam.
Het is wat het is, hopelijk worden we de oude weer.
Je kon't altaid nog bakker worre
Alle reacties Link kopieren Quote
Wat mij goed helpt om mijn hoofd uit te schakelen en in ruststand te komen, is om yoga nidra te doen met een begeleiding via YouTube. Dat is een ontspanningsoefening waarbij je stil ligt, dus geen fysieke inspanning vereist.
Ik heb zelf geen LC, dus misschien werkt het voor jullie helemaal niet, maar ik zit al een tijd overspannen thuis, en dit helpt mij echt. Wie weet heeft iemand van jullie er wat aan.
Alle reacties Link kopieren Quote
makiko schreef:
23-11-2024 16:13
Ik verdeel dat dan. Ik heb geen snelkookpan of slowcooker maar dat zou een optie zijn.
Maak bijvoorbeeld de groenten schoon en snijdt ze, kan ook zittend.
Paar uur later schil ik aardappels.
En als ik het geheel ga bereiden, braad ik het vlees.
Of makkelijke stamppotten, nasi, pasta. Maar man kookt ook vaak, en als ik echt total loss ben, kookt hij. En als hij late dienst heeft, halen we iets.
Mijn valkuil is nog steeds dat als ik me fit genoeg voel, ik door blijf gaan.
Bijvoorbeeld de tuin bijhouden, dat kan in etappes maar ik wil het dan in 1x.
Of boodschappen doen, en dan ook nog even bij de apotheek binnen. En als ik dan toch in de buurt ben, ook nog snel even de dierenwinkel of drogist in.
Of bezoek gehad en dan ook nog naar de supermarkt gaan, of bellen met iemand.
De klap komt altijd later.
Dat herken ik dus ook.
Als je je wat fit voelt en je zit in een bepaalde energieflow, dan is er geen rem.
En daar ga ik de mist in.
Na elke activiteit rust nemen.
Voel ik de vermoeidheid toeslaan tijdens de activiteit, dan toch doorgaan want..het moet af.
En idd je bent toch bezig, dus dit kan nog wel, dat moet dan ook nog maar.
Alle reacties Link kopieren Quote
Ik ben begonnen met . Magnesium Bisglycinaat.
Eens kijken wat dat met mij doet.
Tevens heb ik ook tekorten in ijzer, zink en B1 en B6
B12 injecteer ik.

Dat alert zijn heeft ook te maken met het verleden dat ik de stress opgebouwd heb.
Lichaam continu in staat van paraatheid.
Dat is sinds LC verergert.
Podcasts word ik juist onrustig van, dan "moet" ik luisteren naar iets wat mij weer prikkelt.
Ik heb na een drukke dag ook nooit een radio of tv aan, ook zonder drukke dag trouwens.

Meditatie wel ooit geprobeerd, maar kon daar de rust niet in vinden.
Wat wel helpt zijn ademhaling technieken.
Fysio heeft een test gedaan waaruit kwam dat ik geen goede ademhaling had.
En ik maar denken dat ik het altijd juist deed via buikademhaling.
Dat is ook goed, maar ergens gaat het mis.
Alle reacties Link kopieren Quote
Zuzzette schreef:
24-11-2024 10:14
Dat herken ik dus ook.
Als je je wat fit voelt en je zit in een bepaalde energieflow, dan is er geen rem.
En daar ga ik de mist in.
Na elke activiteit rust nemen.
Voel ik de vermoeidheid toeslaan tijdens de activiteit, dan toch doorgaan want..het moet af.
En idd je bent toch bezig, dus dit kan nog wel, dat moet dan ook nog maar.
Dat klinkt helaas wel als een recept om de ziekte zo lang mogelijk te laten duren 🫂

Heb je wel eens gedacht aan iets van psychosomatische fysiotherapie? Dat gaat er niet over dat het de ziekte in je hoofd zou zitten maar die helpt je leren voelen in je lichaam zodat je tijden door hebt dat je overprikkeld raakt.
I do cross stitch; so you know that I have the patience to stab something a thousand times
Alle reacties Link kopieren Quote
Nee nooit aan gedacht maar ook nooit van gehoord.
Ik denk te weten wanneer ik op tijd moet stoppen.
Nou ja, ik weet dat het fysiek niet kan, maar mijn hoofd wil wat anders.
Dus ik luister niet naar mijn lichaam.
Best lastig allemaal he, maar zoals mijn vriend zegt..helemaal niet lastig, gewoon doen wat je lichaam aangeeft.
Alle reacties Link kopieren Quote
Zuzzette schreef:
24-11-2024 11:18
Nee nooit aan gedacht maar ook nooit van gehoord.
Ik denk te weten wanneer ik op tijd moet stoppen.
Nou ja, ik weet dat het fysiek niet kan, maar mijn hoofd wil wat anders.
Dus ik luister niet naar mijn lichaam.
Best lastig allemaal he, maar zoals mijn vriend zegt..helemaal niet lastig, gewoon doen wat je lichaam aangeeft.
Heel hard gezegd is eigenlijk de vraag wat is voor jou belangrijker luisteren naar je behoefd op dat moment of herstellen?

Natuurlijk is het dat tweede en natuurlijk weet je dat wel, maar misschien helpt het om jezelf er op dat moment elke keer weer opnieuw aan te herinneren waarom je stopt waarom je moet stoppen.

Hoe Hoe langer je de grenzen van je lichaam negeert, hoe groter de kans is dat je daarmee blijvende schade aanricht en hoe moeilijk het zal worden om weer vooruitgang te boeken.

Er zijn me en LC patiënten die cgt moest te doen en daarbij steeds een grenzen moesten opzoeken en overgaan, omdat hen werd wijsgemaakt dat het psychosomatisch was, velen van hen zijn daarmee permanent verslechterd en hebben dat niet meer ongedaan kunnen maken.

Dus echt Wees voorzichtig met jezelf. Zoek een manier om jezelf op de zo'n moment te stoppen en het eigenlijk nog ruim voor te zijn. Misschien kan een goede ergotherapeut je daarbij helpen. Maar wat je nu doet is stelselmatig je lichaam afbreken

Nogmaals sorry voor mij misschien harde woorden, maar als ik jou lees dan maak ik me gewoon zorgen 🫂
I do cross stitch; so you know that I have the patience to stab something a thousand times
Alle reacties Link kopieren Quote
Nee geen sorry hoor.
Soms is het juist goed dat een ander dat tegen je in dit geval tegen mij, zegt.
Ik kan goed feedback hebben en heb dat ook nodig.

Ik moet juist beseffen dat deze ezel zich niet telkens weer stoot.
Het is al stukken verbeterd, maar ik kan er nog veel meer doen.
En nu zal ik ook echt wel moeten, anders raak ik deze job ook kwijt.
Ik moet heel erg dingen gaan plannen, ook binnen het huishouden, het eten etc.
En mij daarover vooral niet druk om maken.
Dus dank je wel!!
Alle reacties Link kopieren Quote
Gelukkig, want ik weet dat ik er nogal directe manier van communiceren kan hebben die niet iedereen fijn vindt.

Hopelijk helpt het je om je grens te blijven bewaken. Ook als dat betekent dat je met je nieuwe baan op of over je grens gaat want voor je gezondheid en herstel Zou je daar heel ruim onder moeten blijven
I do cross stitch; so you know that I have the patience to stab something a thousand times

Gebruikersavatar
Anonymous
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn

Terug naar boven