Altijd pijn

Niet dat het voor nu wat oplost maar er zijn bij grote strandopgangen wel rolstoelen op luchtbanden te huur/leen. Moeten wel geduwd worden maar dan kun je over het harde zand bij de zee. Mogen blijkbaar niet al te ver de zee in, bij mij werden ze toen heel boos

nachtvlinder1977 schreef: ↑

06-04-2019 23:28

Sterkte

Helpt het misschien om af en toe een joint te roken? Sorry, misschien zeg ik wel iets heel doms, maar ik weet van anderen die hier soms baat bij hebben om eens te kunnen slapen.

De farmaceutische wiet van de Transvaalapotheek in Den Haag is echt het neusje van de zalm. Kwaliteit en zuiverheid. Topnotch

Maxieee schreef: ↑

06-04-2019 23:33

Ik heb nog nooit gerookt. Ik had als kind last van astma. Daar ben ik wel min of meer overheen gegroeid, maar ik ben nog steeds gevoelig voor rook.

Gebruik een vaporizer

Je zou dan ook wietolie kunnen gebruiken.

Misschien een domme vraag van iemand zonder zenuwpijn maar helpt slaapmedicatie dan ook niet om te kunnen slapen?

Ik ben niet echt een voorstander van slaapmedicatie maar hoe het nu bij je gaat lijkt me echt slopend.
Je leven lijkt me sowieso zwaar met zoveel pijn en beperkingen. Ik snap je wens om altijd te slapen en niet te hoeven voelen (hoewel ik het natuurlijk niet echt begrijp hoe het voelt om altijd zo'n pijn te hebben) Sterkte

Maxieee schreef: ↑

07-04-2019 02:50

Ik heb nog geen rolstoel, alleen een scootmobiel via de Wmo. Ik probeer nog te lopen/strompelen zolang het kan. Ga jij nog wel naar de bios? Kun je je concentreren op de film met zoveel pijn? Ik kan me thuis al niet concentreren op een film. Ik kijk alleen maar korte filmpjes op Instagram of YouTube. Zelfs als het heel interessant is, haak ik af na een aantal minuten. Ik denk dat het een combi is van de pijn, de pijnstillers en het slaapgebrek dat ik altijd moe ben en me niet goed kan concentreren. Ik lig elke nacht wakker door de pijn. Als ik geluk heb, val ik wel tegen 5 uur in de ochtend in slaap. Maar er zijn ook nachten dat ik helemaal niet slaap.

Ik heb een handbewogen rolstoel maar wel met ondersteuning (een Smartdrive, google maar eens als je wilt). Maar er zijn verschillende systemen. Zo hoef ik me niet bezwaard te voelen (proef bij jou dat dat ook speelt) naar anderen want ik kan me hiermee zelfstandig redden. Ook zien anderen dan niet hoe ik strompel. Want wat je zegt herken ik wel hoor: als je slecht vooruit kunt willen mensen je helpen, vooral de mensen om je heen. Ik zit nu volop in het proces van wanneer doe ik dingen zelf ook al vraagt het veel, en wanneer accepteer ik hulp (en om hulp vragen is nóg een stap verder). Ik besef me dat alles zelf willen doen, soms heel veel kost. Niet alleen voor mezelf qua pijn en energie, maar ook in relatie tot anderen. Duidelijk zijn is belangrijk. Wat wil je wel, wat wil je niet. Maar als je thuis blijft om anderen niet met een rotgevoel op te zadelen dan gebeuren er verschillende dingen:
-je vult dus al in dat anderen zich rot voelen. Misschien is dat helemaal niet zo! Voor jou zijn je beperkingen allesomvattend. Anderen zien jou om wie jij bent, niet om je beperking. Laat ze genieten van jouw gezelschap. Ze willen zo graag!
-je doet jezelf tekort. Je zegt hiermee, bewust of onbewust, dat jouw beperkingen groter zijn dan jouw recht op leuke dingen doen. Waarom is dat zo? Waarom zou jij geen recht hebben op de mooie kanten van het leven? Je hebt al zóveel pijn. Is echt verschrikkelijk. Afleiding zoeken helpt. Ook al is het maar met een vriendin 1 kopje thee drinken in dichtstbijzijnde kroegje.
- als je mensen niet toelaat in je leven dan stoot je ze af. Je leven staat al zo in het teken van pijn, als je over tijdje niemand over hebt omdat je mensen niet wilt confronteren met jouw pijn (en echt waar, ik begrijp het, het is gruwelijk zwaar om je zo kwetsbaar op te stellen) dan doe je jezelf én je vrienden/familie tekort. Wees lief voor jezelf!! En laat anderen lief voor jou mógen zijn.

Even over de bioscoop. Ik ga héél af en toe. Met de rolstoel. Maar daar stap ik over in een gewone stoel. Soms neem ik wel een speciaal kussen mee, waar ik beter op zit. Herken je verhaal van slechte concentratie waardoor film niet goed volgbaar is. Bij mij werkt tramadol op zo'n moment, neem het van tevoren al in. Ik word daar gelukkig niet ziek van (weet dat velen daar niet tegen kunnen). Het helpt me niet tegen de zenuwpijn, maar helpt me wel ontspannen van mijn lijf waardoor zenuwpijn minder heftig aanwezig is dan wanneer ik het niet neem. En het maakt me hyper. Alsof ik sloten koffie op heb. Doordat ik ook zeer slecht slaap, is hyper zijn soms wel een aangenaam iets.

Goed dat je dit topic gestart bent. Hoop dat je je minder alleen hierin voelt. Sterkte!

Heb je therapie om om te leren gaan met de pijn en hulp vragen? Want verbergen dat het niet goed gaat zodat je familie geen hulp gaat aanbieden is de omgekeerde wereld. Dan wordt het wel heel eenzaam en uitzichtsloos.

Ik hoop dat je lekker slaapt Maxie, zonder pijn met mooie dromen.

merle78 schreef: ↑

07-04-2019 00:32

Gebruik een vaporizer

En je kunt er geloof ik ook thee van zetten, maar voor goede info zou je het aan mensen moeten vragen die het gebruiken. Er bestaat ook olie waar geen stoffen meer in zitten waar je duf van wordt, maar die wel pijnstillend werken.

Maxieee schreef: ↑

07-04-2019 03:04

Oh, wat jammer, geen rolstoelen die je zelf kunt besturen?

Op verschillende plekken wel! Ik ben nu op Terschelling en ga morgen weer het strand op in een elektrische strandrolstoel die je hier (gratis zelfs) mag lenen Dat geeft zo'n onbeschrijflijk gevoel van vrijheid!

Medicinale cannabis zou je in de vorm van olie kunnen gebruiken, maar wat ik jarenlang heb gedaan is de wiet verwerken in cupcakes. Bij mij werkte dat beter.

Heb je al eens een ketamine-infuus geprobeerd?

Maxieee schreef: ↑

07-04-2019 23:24

Apiejapie, ik blijf zelf ook liever thuis. Ik vind sociale dingen niet meer leuk. Familieleden en vrienden komen vaak met goedbedoelde adviezen, zoals laatst een oom dat ik wel beter zou worden als ik meer kokosnoten zou eten. Of mensen die zeggen dat ik moet gaan sporten, dan kan ik vanzelf weer beter lopen.

Hoe leg je aan iemand die gezond is uit hoe wanhopig je al hebt geprobeerd om stukken te lopen, bijv tot een bepaald gebouw, en dat je met je tanden op elkaar probeert de zenuwpijn in je voeten te negeren terwijl je er naartoe strompelt? En hoe leg je uit hoe je hart in je schoenen zinkt als je een paar tellen later kijkt naar het gebouw dat je lopend had willen bereiken en je al niet meer verder kunt terwijl je duizelig bent van de pijn? Het is niet uit te leggen. Ik kom dus vaak in een slechtere stemming bij mensen vandaan dan dat ik erheen ging.

Mijn vriendinnen zijn allemaal academisch geschoold en ze streven een carrière na of een nog groter en duurder huis. Ze zijn ambitieus. Ik was voordat ik ziek werd ook ambitieus. Maar ik ben veranderd, ik hoop nu alleen maar dat ik een nachtje kan slapen of zelfs maar een half nachtje. Of dat er een wonder gebeurt waardoor ik geen pijn meer heb. Ik ben al van ze vervreemd eigenlijk. De pijn beheerst mijn leven. Het is er altijd.

Heb jij nog wel die connectie met je vrienden?

Het is zo herkenbaar wat je schrijft. Ik heb ook jarenlang van die adviezen gekregen. Mensen verloren omdat er niet geloofd werd dat er echt wat met me aan de hand was. Artsen vonden niet wat er was en dus zat de pijn tussen mijn oren en stelde ik me aan. Heb afstand van ze genomen. Nu duidelijk is wat er speelt, zijn veel mensen in mijn omgeving geschrokken en wordt er meer meegeleefd. Maar van sommigen hoef ik dat niet meer. Wil mensen om me heen die ik kan vertrouwen maar ook die mij geloven als ik iets zeg en niet dat ik eerst een medische verklaring hoef te overleggen. Mijn rolstoel was trouwens ook zo'n moment dat mensen het ineens serieuzer namen. Bizar eigenlijk...
Maar krijg nog soms van die gruwelijk irritant adviezen. Mensen die niet oprecht luisteren maar wél weten te vertellen wat ik zou moeten doen om weer beter vooruit te kunnen. Soms is het bemoeienis, maar meestal ook maar een houding omdat ze niet weten hoe ermee om te gaan, denk ik. Het raakt me gelukkig niet meer zo erg als vroeger.

Het kan pijnlijk zijn om de mensen die je om je heen had te zien doorgroeien in hun carrière terwijl je zelf noodgedwongen een ander pad in bent geslagen. Zij kunnen er niks aan doen en jij ook niet. Maar het kan wel confronterend zijn. Sta jezelf toe daar eens verdriet over te mogen hebben. En durf mensen in je leven toe te laten die nú bij je passen. Je leven is zo veranderd, jij bent zelf waarschijnlijk daardoor ook veranderd, daar horen vaak ook andere mensen bij. Niet omdat je de rest beu bent, maar omdat je soms niet meer levelt met elkaar. Ik vond het bijv prettig om op de rolstoelvaardigheidstraining mensen te ontmoeten. Niet om samen te klagen (daar ben ik sowieso niet zo van) maar om herkenning bij elkaar te vinden maar ook om lol samen te hebben.
Ik ben al twintig jaar ziek, maar de afgelopen jaren is het echt levensbepalender geworden. Heb zware operatie gehad en mocht maanden nauwelijks van mijn bed komen. Heb zelf veel contact gehouden via de app. Kon in het begin geen bezoek hebben. Ben door mensen positief verrast in het contact wat ze maar bleven zoeken met me, hun steun en medeleven. Maar ook de andere kant. Van mensen waarvan ik hoopte dat ze eens langs zouden komen of zouden bellen/appen en waar niks van kwam. Het scheidt onze wegen dan wat meer. Dat loopt dan zo. Denk dat dat bij het leven hoort.
Ik heb het geluk van een mooi sociaal netwerk. Denk dat dat een combinatie is van geluk en bewust investeren. En daarmee bedoel ik: zelf regelmatig initiatief nemen en niet afwachten en als het contact er is praat ik juist graag over andere dingen dan pijn, vermoeidheid en slechte vooruitzichten. Mensen zitten daar niet altijd op te wachten maar voor mezelf is het juist zo fijn om eens over iets anders te praten. Even niet met ellende bezig zijn maar met de mooie dingen. Ik geniet ervan als vriendinnen vertellen over wat hen bezighoudt,waar ze naartoe zijn geweest enz. Soms komt het besef dat ik dat allemaal niet mee maak. Maar weet dan ook dat ik weer andere mooie dingen heb, zoals veel tijd voor mezelf bijv.
Mijn verhaal doe ik onder andere in lotgenoten groepen, voornamelijk op Facebook. Dat geeft me de mogelijkheden om van me af te praten (Wat ik bij mijn man ook goed kan trouwens). Maar lotgenoten zijn soms zo prettig omdat ze geen vooroordeel hebben en je zo kunnen steunen. Zou dat iets voor jou zijn?

Zo is mijn verhaal een beetje. Kijk maar wat je eruit wilt halen of niet, dat is altijd goed.

Hopelijk weer zo’n goede nacht voor jou Maxieee.

Geen ervaring maar wel een

Heel herkenbaar die "goed bedoelde " adviezen. Je moet meer sporten, je moet dit, je moet dat. Heel irritant!! In het begin ging er nog wel in mee maar nu echt niet meer. En dan vragen hoe het met werk zit en dit kan je toch niet zo beperken. Je moet je er gewoon even overheen zetten. We zijn allemaal wel eens moe of hebben wel eens hoofdpijn. Ja, maar jullie hebben geen idee wat mijn pijn inhoudt, na al misschien de 100ste keer uitleggen wat ik heb. En ja dat is vooral familie. Ik antwoord nu eigenlijk heel oppervlakkig ,ze kunnen toch niet weten wat ik voel. Hoe gaat het, ja kan beter en meer zeg ik niet. Word er soms zo moe van dat ik mij altijd maar moet verantwoorden/uitleggen voor mijn pijn en dat de pijn niet meer weg gaat. En ik op dit moment echt niet kan werken, geloof me ik wil heel graag, maar het gaat niet.
Het slaat dan misschien weer heel erg door , dat ik eigenlijk niemand meer vertel hoe het echt gaat. Ja partner weet het wel, maar andere heb ik gewoon de energie niet voor. En heb toch een muurtje om mij heen gebouwd.
Ik onderneem wel activiteiten ,maar plan het in. En echt dagen van bijkomen. Als ik dat niet zou doen, kom ik nergens meer. Het is niet iedere week dat ik iets doe, meer 1x per maand. Thuis komen de muren soms op mij af en dan moet ik gewoon evenweg.
Het is echt wel zwaar, ik begrijp je heel goed. Misschien inderdaad even kijken of je een strandrolstoel kan lenen en voel je niet bezwaard om hulp te vragen. Misschien kan je dan met die gene bespreken dat je het soms heel vervelend vindt dat ze dan gelijk alles voor je willen doen/betalen. Maar dat je juist de kleine dingen meer waardeert.
Ik ga nu proberen te slapen en reageer op een ander moment weer even.
Dikke knuffel