Gezondheid
alle pijlers
Aquagene pruritus, allergisch voor water
dinsdag 22 maart 2022 om 19:36
Goedenavond,
Na een lange zoektocht heb ik eindelijk een diagnose: aquagene pruritus. Dat betekent dat ik allergisch ben voor water, maar het enige symptoom is een vreselijke jeuk (geen eczeem).
Dit is een vrij zeldzame aandoening en nu ben ik op zoek naar lotgenoten of ervaringsdeskundigen (of misschien zelfs wel experts). Er is geen medicijn wat voor iedereen werkt, maar er zijn wel dingen die de klachten kunnen verminderen.
Ik zou graag eens willen praten/ mailen/ appen met iemand die dit ook heeft. Wat helpt jou? Wat heb je al geprobeerd? Is er ergens een lotgenotengroep (heb ik nog niet kunnen vinden)?
Na een lange zoektocht heb ik eindelijk een diagnose: aquagene pruritus. Dat betekent dat ik allergisch ben voor water, maar het enige symptoom is een vreselijke jeuk (geen eczeem).
Dit is een vrij zeldzame aandoening en nu ben ik op zoek naar lotgenoten of ervaringsdeskundigen (of misschien zelfs wel experts). Er is geen medicijn wat voor iedereen werkt, maar er zijn wel dingen die de klachten kunnen verminderen.
Ik zou graag eens willen praten/ mailen/ appen met iemand die dit ook heeft. Wat helpt jou? Wat heb je al geprobeerd? Is er ergens een lotgenotengroep (heb ik nog niet kunnen vinden)?
dinsdag 22 maart 2022 om 19:52
Mijn man en dochter hebben het ook. Altijd galbulten na het douchen, zwemmen etc. Mijn dochter kwam zelfs helemaal bont en rood ter wereld. Mijn man zei meteen: oh die heeft te lang in het water gezeten. De artsen vonden het minder grappig en schrokken zich de tandjes. Man bleek achteraf wel gelijk te hebben want dochter wordt nog steeds bont na een bad of douche. Hij ook. Trekt vanzelf weer weg. Niks aan te doen. Je kan er 100 mee worden.
dinsdag 22 maart 2022 om 19:55
Wat ontzettend naar zeg. Ik kende het niet, dus ik las er net wat meer over op deze pagina:
https://www.huidziekten.nl/zakboek/derm ... uageen.htm
En daar las ik ook dat bij alleen jeuk ook een andere diagnose van toepassing zou kunnen zijn: https://www.huidziekten.nl/zakboek/derm ... uritus.htm
Omdat ik lees dat er voor de veschillende diagnoses ook verschillende behandelingen worden aanbevolen, leek het me goed om dit met je te delen.
Sterkte!
https://www.huidziekten.nl/zakboek/derm ... uageen.htm
En daar las ik ook dat bij alleen jeuk ook een andere diagnose van toepassing zou kunnen zijn: https://www.huidziekten.nl/zakboek/derm ... uritus.htm
Omdat ik lees dat er voor de veschillende diagnoses ook verschillende behandelingen worden aanbevolen, leek het me goed om dit met je te delen.
Sterkte!
dinsdag 22 maart 2022 om 20:00
Wat naar dat ze galbulten krijgen.Shantikeverlover schreef: ↑22-03-2022 19:52Mijn man en dochter hebben het ook. Altijd galbulten na het douchen, zwemmen etc. Mijn dochter kwam zelfs helemaal bont en rood ter wereld. Mijn man zei meteen: oh die heeft te lang in het water gezeten. De artsen vonden het minder grappig en schrokken zich de tandjes. Man bleek achteraf wel gelijk te hebben want dochter wordt nog steeds bont na een bad of douche. Hij ook. Trekt vanzelf weer weg. Niks aan te doen. Je kan er 100 mee worden.
'Niks aan te doen en trekt vanzelf weer weg' is voor mij wat te kort door de bocht. Ik ben hard op zoek naar dingen die de jeuk verlichten. Het is niet alleen bij het douchen/ zwemmen, maar bij alle contact met water (mist, regen, zweet, tranen, ruimtes met een hoge luchtvochtigheid door klimaatbeheersing). De jeuk kan een uur tot 2 uur aanhouden nadat ik weer droog ben. Voor mij is het echt beperkend.
dinsdag 22 maart 2022 om 20:15
Injecteren met Xolair/ Omalizumab.Hetismogelijk schreef: ↑22-03-2022 20:00Wat naar dat ze galbulten krijgen.
'Niks aan te doen en trekt vanzelf weer weg' is voor mij wat te kort door de bocht. Ik ben hard op zoek naar dingen die de jeuk verlichten. Het is niet alleen bij het douchen/ zwemmen, maar bij alle contact met water (mist, regen, zweet, tranen, ruimtes met een hoge luchtvochtigheid door klimaatbeheersing). De jeuk kan een uur tot 2 uur aanhouden nadat ik weer droog ben. Voor mij is het echt beperkend.
Ik heb dit nu voorgeschreven gekregen ivm chronische urticaria en angio oedeem. Het is een wondermiddel voor vele.
dinsdag 22 maart 2022 om 20:35
Bedankt voor de tip, ik leg het voor aan de dermatoloog.Shantikeverlover schreef: ↑22-03-2022 20:15Injecteren met Xolair/ Omalizumab.
Ik heb dit nu voorgeschreven gekregen ivm chronische urticaria en angio oedeem. Het is een wondermiddel voor vele.
