
Blijvende baarmoederpijn

woensdag 29 april 2020 om 02:32
Hoi lieve lezers,
Ik schrijf maar even een berichtje want ik ben ten einde raad. Heb in december de uitslag pap3b gehad, en moest toen twee weken later een conisatie ondergaan.
Alsof dat niet spannend genoeg was, werd ik de week erop wakker in een plas met bloed en moest ik met spoed naar het ziekenhuis. Het bleek dat de hechting met het loslaten van het korstje is losgelaten, waardoor ik vreselijk begon te bloeden. Met spoed naar het ziekenhuis en geopereerd. Van de ongeveer 4 liter bloed die ik in mijn lijf heb ben ik ongeveer 1,5 tot 2 liter verloren.
Daarvan gelukkig redelijk snel weer teruggeveerd; met ijzerpillen en aanvullende voeding kon ik daar redelijk snel van herstellen (ongeveer 6 weken geduurd).
Toen ik me een beetje beter begon te voelen werd ik ongesteld, de eerste keer kwam er bijna niets uit- ‘fijn, dacht ik nog. Mijn lichaam voelt misschien aan dat ik even geen bloed meer kan verliezen.’ De tweede keer dat ik ongesteld werd had ik vreselijke pijnen en weer geen bloeding. Na een paar keer weggestuurd te zijn bij het ziekenhuis heb ik toch aangedrongen. Bleek dat mijn baarmoederwand was dichtgegroeid (zeg maar het puntje van de conus die eruit was gesneden was aan elkaar verkleefd geraakt). Waardoor het ongesteldheidsbloed niet kon weglopen en ik een soort ophoping bloed kreeg in mijn baarmoeder.
Dus nog een keer geopereerd en een week lang met een katheter gelopen in mijn baarmoeder wand om te zorgen dat de eindes niet weer gingen verkleven.
Die operatie is inmiddels al 6 weken geleden, maar ik kan nog steeds niets. Ik ben ondernemer en gewend hard te werken maar ik kan niet staan of lopen of krijg hele nare baarmoederpijn die in mijn benen en tenen trekt. Vandaag ben ik met de auto naar de appie geweest, en nu kan ik de hele nacht niet slapen van de pijn. De dokter kan niets vinden. Hij heeft alles onderzocht, maar hij zegt dat er is geen reden voor de pijn. Voor de zekerheid maar een paar maanden de pil doorslikken zodat de baarmoeder even ontprikkelt wordt en twee antibiotica kuren !Just in case’. Ik slik 8 paracetamol en 3 diclofenac per dag, maar verlicht bijna niet. Het enige wat een beetje helpt in een kruikje.
Nu Google ik me suf maar ik lijk niemand te kunnen vinden die ook zo lang last heeft gehad (nu 4,5 maand bezig) en niet goed is hersteld. Ze zijn er vast en daarom vraag ik het hier. Ik zit gewoon een beetje met mijn handen in het haar. Ik ben single, mijn ouders zijn heel lief maar omdat mijn broertje 2x een zware hersenoperatie heeft gehad de afgelopen paar maanden had dat vooral de focus. Mijn vrienden zijn ook hee lief, maar na 4 maanden is ook bij hen de rek er een beetje uit.
Vooral ook omdat ze arts geen oplossing heeft of geeft voelt mijn situatie zo uitzichtloos op het moment. Ik vertrouw erop dat het ooit weer goed komt maar zie nu even niet het einde van de tunnel. Dames help! Ik hoor graag jullie ervaringen of jullie tips voor een gyn die misschien wel zou kunnen helpen.
Liefs,
Joyce
Ik schrijf maar even een berichtje want ik ben ten einde raad. Heb in december de uitslag pap3b gehad, en moest toen twee weken later een conisatie ondergaan.
Alsof dat niet spannend genoeg was, werd ik de week erop wakker in een plas met bloed en moest ik met spoed naar het ziekenhuis. Het bleek dat de hechting met het loslaten van het korstje is losgelaten, waardoor ik vreselijk begon te bloeden. Met spoed naar het ziekenhuis en geopereerd. Van de ongeveer 4 liter bloed die ik in mijn lijf heb ben ik ongeveer 1,5 tot 2 liter verloren.
Daarvan gelukkig redelijk snel weer teruggeveerd; met ijzerpillen en aanvullende voeding kon ik daar redelijk snel van herstellen (ongeveer 6 weken geduurd).
Toen ik me een beetje beter begon te voelen werd ik ongesteld, de eerste keer kwam er bijna niets uit- ‘fijn, dacht ik nog. Mijn lichaam voelt misschien aan dat ik even geen bloed meer kan verliezen.’ De tweede keer dat ik ongesteld werd had ik vreselijke pijnen en weer geen bloeding. Na een paar keer weggestuurd te zijn bij het ziekenhuis heb ik toch aangedrongen. Bleek dat mijn baarmoederwand was dichtgegroeid (zeg maar het puntje van de conus die eruit was gesneden was aan elkaar verkleefd geraakt). Waardoor het ongesteldheidsbloed niet kon weglopen en ik een soort ophoping bloed kreeg in mijn baarmoeder.
Dus nog een keer geopereerd en een week lang met een katheter gelopen in mijn baarmoeder wand om te zorgen dat de eindes niet weer gingen verkleven.
Die operatie is inmiddels al 6 weken geleden, maar ik kan nog steeds niets. Ik ben ondernemer en gewend hard te werken maar ik kan niet staan of lopen of krijg hele nare baarmoederpijn die in mijn benen en tenen trekt. Vandaag ben ik met de auto naar de appie geweest, en nu kan ik de hele nacht niet slapen van de pijn. De dokter kan niets vinden. Hij heeft alles onderzocht, maar hij zegt dat er is geen reden voor de pijn. Voor de zekerheid maar een paar maanden de pil doorslikken zodat de baarmoeder even ontprikkelt wordt en twee antibiotica kuren !Just in case’. Ik slik 8 paracetamol en 3 diclofenac per dag, maar verlicht bijna niet. Het enige wat een beetje helpt in een kruikje.
Nu Google ik me suf maar ik lijk niemand te kunnen vinden die ook zo lang last heeft gehad (nu 4,5 maand bezig) en niet goed is hersteld. Ze zijn er vast en daarom vraag ik het hier. Ik zit gewoon een beetje met mijn handen in het haar. Ik ben single, mijn ouders zijn heel lief maar omdat mijn broertje 2x een zware hersenoperatie heeft gehad de afgelopen paar maanden had dat vooral de focus. Mijn vrienden zijn ook hee lief, maar na 4 maanden is ook bij hen de rek er een beetje uit.
Vooral ook omdat ze arts geen oplossing heeft of geeft voelt mijn situatie zo uitzichtloos op het moment. Ik vertrouw erop dat het ooit weer goed komt maar zie nu even niet het einde van de tunnel. Dames help! Ik hoor graag jullie ervaringen of jullie tips voor een gyn die misschien wel zou kunnen helpen.
Liefs,
Joyce

vrijdag 1 mei 2020 om 16:53
Hoop dat het voor jou beter gaat worden Venus!Venusss schreef: ↑29-04-2020 14:31Gynaecologen werken wel, maar beperkt. Mijn gynaecoloog heeft me zojuist nog gebeld om te vragen hoe het gaat. Dus een telefonisch consult kan gewoon, of je dan langs moet komen of niet bepaalt de gynaecoloog zelf ( ik ben aan het begin van de crisis- toen de ziekenhuizen al een stop hadden- nog geweest vanwege klachten die niet konden wachten).

vrijdag 1 mei 2020 om 19:17
Dank je wel voor het delen van je verhaal. Wat een rottigheid ging je doorheen. Mag ik vragen hoelang het bij jou heeft geduurd?Alecta schreef: ↑29-04-2020 15:41Ik heb hetzelfde gehad (2 keer een verkleving van de baarmoedermond na een spoedcurettage). Inderdaad ook een week met een katheter gelopen. Wat ontzettend balen dat je nog zoveel klachten hebt. Ik he helaas geen tips voor je. Bij mij viel deze complicatie samen met een andere complicatie, dus ik durf niet te zeggen hoeveel last ik waarvan had. Ik ben er wel een tijd mee zoet geweest, maar dat kan dus ook aan de andere kwaal gelegen hebben (of een combinatie).
Sterkte, ik hoop dat het snel beter gaat, die pijn lijkt mij waardeloos.

dinsdag 16 juni 2020 om 22:06
Hoi Yella78,
Sorry voor mijn late reactie.. ik zie het nu pas
Ik heb nog elke dag veel pijn... de artsen kunnen niet helpen. Ze hebben 2 weken geleden een kijkoperatie gedaan waarbij bleek dat de baarmoeder weer dicht was gaan zitten- dus die hebben ze op zitten rekken.. helaas is na 2 weken de pijn nog steeds niet weg. Op 6 juli krijg ik een MRI scan... maar ik heb er een hard hoofd in. Nu een afspraak bij een andere kliniek en donderdag een afspraak bij een homeopathisch arts. Hopen dat dat wat oplevert.
Tot overmaat van ramp kreeg ik een belletje van de week dat ik weer een slecht uitstrijkje had.. ik ben zo het vertrouwen in mijn lichaam kwijt. Al een half jaar pijn en uit de running- en dan weer een slecht uitstrijkje. Hoe gaan jullie om met die zorgen. Zo oneerlijk hoeveel zwaarder vrouwen het hebben in dit leven in vergelijking met mannen.. alleen lichamelijk al- wij lopen alle risico’s
Sorry voor mijn late reactie.. ik zie het nu pas
Ik heb nog elke dag veel pijn... de artsen kunnen niet helpen. Ze hebben 2 weken geleden een kijkoperatie gedaan waarbij bleek dat de baarmoeder weer dicht was gaan zitten- dus die hebben ze op zitten rekken.. helaas is na 2 weken de pijn nog steeds niet weg. Op 6 juli krijg ik een MRI scan... maar ik heb er een hard hoofd in. Nu een afspraak bij een andere kliniek en donderdag een afspraak bij een homeopathisch arts. Hopen dat dat wat oplevert.
Tot overmaat van ramp kreeg ik een belletje van de week dat ik weer een slecht uitstrijkje had.. ik ben zo het vertrouwen in mijn lichaam kwijt. Al een half jaar pijn en uit de running- en dan weer een slecht uitstrijkje. Hoe gaan jullie om met die zorgen. Zo oneerlijk hoeveel zwaarder vrouwen het hebben in dit leven in vergelijking met mannen.. alleen lichamelijk al- wij lopen alle risico’s
woensdag 17 juni 2020 om 00:21
Wat rot voor je, weer een operatie en nog steeds niet af van de pijn. Mij is verteld dat het oprekken geen enkele garantie gaf dat het niet opnieuw zou dichtgroeien....hoop voor jou dat dat niet het geval is...zo blijf je aan de gang
En weer een slechte uitslag van je uitstrijkje. Ik herken het gevoel dat je alle vertrouwen in je lichaam kwijt bent. Zoals je weet ben ik er dus helemaal klaar mee en gaat mijn baarmoeder eruit ( al sta ik nu nog steeds op de wachtlijst, krijg pas 2 juli een intake en hoop dan te horen wanneer ik mag). Ik weet niet of je een kinderwens hebt maar kan me zo voorstellen als dat niet zo is dat je dit in overweging zou kunnen nemen? Al moet ik eerlijk zeggen dat ik er als een berg tegenop zie hoor, zo'n operatie is niet niks.


woensdag 17 juni 2020 om 09:26
Hoi Venusss,
Kan me voorstellen dat je als een berg tegen die operatie op ziet... maar leven met zulke intense pijn is ook niets.. wat ontzettend heftig zeg.. dus bij jou blijven die verklevingen zich steeds voordoen waardoor je steeds pijn hebt? Hebben ze dat dan vaker opengemaakt bij je?
Ik zit in de vervelende positie dat ik wel een kinderwens heb en geen vriend, dus ik weet niet hoelang het gaat duren dat ik daaraan kan beginnen...
Ik hoop voor je dat ze ondanks de gekke Corona tijd toch plek voor je maken en je eindelijk geholpen kan worden.. poeh poeh echt geen pretje waar je doorheen moet..
Kan me voorstellen dat je als een berg tegen die operatie op ziet... maar leven met zulke intense pijn is ook niets.. wat ontzettend heftig zeg.. dus bij jou blijven die verklevingen zich steeds voordoen waardoor je steeds pijn hebt? Hebben ze dat dan vaker opengemaakt bij je?
Ik zit in de vervelende positie dat ik wel een kinderwens heb en geen vriend, dus ik weet niet hoelang het gaat duren dat ik daaraan kan beginnen...
Ik hoop voor je dat ze ondanks de gekke Corona tijd toch plek voor je maken en je eindelijk geholpen kan worden.. poeh poeh echt geen pretje waar je doorheen moet..
woensdag 17 juni 2020 om 10:32
Nee niet open gemaakt. Eerst werd ik lang niet geloofd, want het kon niet dat de boel dicht zat. Daarna op de spoedeisende hulp beland en ja hoor, het zat dus wel dicht. De optie van het oprekken kreeg ik ter plekke en ik kon direct geopereerd worden, met daarbij wel de kanttekening dat het zo weer dicht kon groeien. In overleg toen besloten dat niet te gaan doen omdat ik al aardig getraumatiseerd was door alle operaties "daar".....ik had die dag een hele lieve gynaecologe en die zag vrij snel wat het allemaal met me deed. Ze zei ook: de pijn die jij voelt is vergelijkbaar met weeën (eindelijk erkenning!).
Kreeg ook nog de optie tot het plaatsten van een spiraal, in sommige gevallen zorgt die ervoor dat er een opening ontstaat. Maar ik wil geen spiraal meer. En bovendien was de kans klein dat dat zou lukken aangezien ik geen baarmoedermond meer heb door de conisatie ( er is heel veel weg gehaald).
De gynaecoloog van de spoedeisende hulp zei toen: je kan ook op de wachtlijst voor een baarmoederverwijdering. En het enige wat ik voelde was opluchting. Eindelijk dat ding wat me zoveel ellende geeft, eruit. Ben naar huis gegaan met zware pijnstillers en de anticonceptiepil zodat ik iig niet meer zou menstrueren tot aan de operatie.
Maar ik heb geen kinderwens meer. En dat is een groot verschil met jou.
Ik wens je opnieuw heel veel sterkte en hoop echt dat je geholpen gaat worden. Dit is onleefbaar zo!
Kreeg ook nog de optie tot het plaatsten van een spiraal, in sommige gevallen zorgt die ervoor dat er een opening ontstaat. Maar ik wil geen spiraal meer. En bovendien was de kans klein dat dat zou lukken aangezien ik geen baarmoedermond meer heb door de conisatie ( er is heel veel weg gehaald).
De gynaecoloog van de spoedeisende hulp zei toen: je kan ook op de wachtlijst voor een baarmoederverwijdering. En het enige wat ik voelde was opluchting. Eindelijk dat ding wat me zoveel ellende geeft, eruit. Ben naar huis gegaan met zware pijnstillers en de anticonceptiepil zodat ik iig niet meer zou menstrueren tot aan de operatie.
Maar ik heb geen kinderwens meer. En dat is een groot verschil met jou.
Ik wens je opnieuw heel veel sterkte en hoop echt dat je geholpen gaat worden. Dit is onleefbaar zo!

woensdag 17 juni 2020 om 22:59
Wat een ontzettend heftig verhaal zeg. En wat goed dat ze eindelijk naar je hebben geluisterd en erkennen hoeveel leed je er eigenlijk van hebt... Ik heb ook het gevoel dat ze je het liefst met een kluitje in het riet sturen en zodra ze iets tegenkomen wat ze niet kennen- dan is het er ook niet. Terwijl je als vrouw toch al jarenlang met je eigen baarmoeder leeft een wel degelijk voelt als er iets mee is!!! Maar luisteren, Ho maar! Echt bizar... hoop echt voor je dat de operatie je de gewenste opluchting geeft en je hierna een periode ingaat van gezondheid en pijnvrij zijn!
Dank je voor je lieve woorden! Sterkte deze komende periode

Dank je voor je lieve woorden! Sterkte deze komende periode
woensdag 17 juni 2020 om 23:46
Dankjewel!
Wat voor uitslag heb je eigenlijk gekregen, in welke mate is het slecht? Misschien is het wel mogelijk om via een andere arts je te laten behandelen hiervoor en tegelijk met die operatie alles nog eens goed te laten na kijken? Of de optie die ik kreeg van het spiraal te bespreken? Ik ben geen arts natuurlijk, ik geef alleen aan wat bij mij de mogelijkheden waren...maar wellicht kun je er iets mee.
Wat voor uitslag heb je eigenlijk gekregen, in welke mate is het slecht? Misschien is het wel mogelijk om via een andere arts je te laten behandelen hiervoor en tegelijk met die operatie alles nog eens goed te laten na kijken? Of de optie die ik kreeg van het spiraal te bespreken? Ik ben geen arts natuurlijk, ik geef alleen aan wat bij mij de mogelijkheden waren...maar wellicht kun je er iets mee.

donderdag 18 juni 2020 om 20:00
gelukkig is het ‘maar’ een pap2b uitslag. Ik schrok er vooral van dat het hpv blijkbaar niet weg is.. ze hadden gezegd dat ze schone snijranden hadden bij de conisatie- dus daarom vindt ik zo gek dat ik het virus blijkbaar toch nog steeds/weer heb.. weet jij hoe dat werkt?
Ik hoef nu geen behandeling, maar moet over 6 maanden weer een uitstrijkje - Fingers crossed dat een behandeling niet nodig is.
6 juli heb ik een MRI scan, en maandag een second opinion, dus ook spannend!
Ik hoef nu geen behandeling, maar moet over 6 maanden weer een uitstrijkje - Fingers crossed dat een behandeling niet nodig is.
6 juli heb ik een MRI scan, en maandag een second opinion, dus ook spannend!
donderdag 18 juni 2020 om 20:45
Nee, ik heb ook geen idee. Heb ruim 3 jaar HPV16 en HPV18 bij me gedragen. Volgens de artsen vrij zeldzaam dat het zo lang duurt en niet te verklaren waarom. Op het moment dat je een lisexcisie of een conisatie krijgt is alles weg, maar het virus blijft en is dus een risico op nieuwe verkeerde cellen. Zo is het mij toen verteld.
Gelukkig is het wel zo dat een pap2B uitslag nog wel kan veranderen, dus niet de moed verliezen hoor. Goed voor jezelf zorgen qua gezond leven is alles wat je kan doen....
Succes maandag! Schrijf alles op wat je wil weten, deed ik ook altijd. Anders vergeet je toch weer dingen die je had willen vragen...
Gelukkig is het wel zo dat een pap2B uitslag nog wel kan veranderen, dus niet de moed verliezen hoor. Goed voor jezelf zorgen qua gezond leven is alles wat je kan doen....
Succes maandag! Schrijf alles op wat je wil weten, deed ik ook altijd. Anders vergeet je toch weer dingen die je had willen vragen...

donderdag 18 juni 2020 om 22:38
Oh joh.. 3 jaar zelfs.. dus het virus kan blijkbaar sluimeren. Vind het zo verwarrend want na de operatie verklaren ze ‘hpv-vrij’ (zo werd het me letterlijk verteld), maar zolang dat virus er is kunnen er blijkbaar opnieuw afwijkende cellen ontstaan.. pfff wat een narigheid..
Ik heb ook gehoord dat je een hpv prik kunt krijgen (mits je helemaal hpv vrij bent), er is alleen weinig bewijs dat dat helpt. Is jou dat aangeboden? Of heb je het nog steeds?
Ik heb ook gehoord dat je een hpv prik kunt krijgen (mits je helemaal hpv vrij bent), er is alleen weinig bewijs dat dat helpt. Is jou dat aangeboden? Of heb je het nog steeds?
donderdag 18 juni 2020 om 22:47
Ik ben in die 3 jaar nooit HPV vrij verklaard (pas na mijn conisatie gehoord dat het echt weg was en dat was dus na 3 jaar). Gek dat er dus gezegd is dat je vrij zou zijn van HPV door een operatie. Wel weet ik dat na een conisatie het vaak (maar dus niet altijd) zo is dat het virus weg is. Misschien bedoelden ze dat?
De prik is mij nooit aangeboden. Ik heb er wel naar gevraagd, maar er werd gezegd dat het nog enorm in de kinderschoenen stond en dat ik me dan zou moeten aanmelden voor het onderzoek wat gaande is. En dat onderzoek was- ik meen- in Utrecht. Dat is voor mij best een afstand en je zou dan als proefpersoon moeten worden aangemeld en meerdere keren deel moeten nemen aan onderzoek. Dus ik heb er vanaf gezien. Ook geen zin om als proefkonijn te fungeren met wellicht nare onderzoekjes
De prik is mij nooit aangeboden. Ik heb er wel naar gevraagd, maar er werd gezegd dat het nog enorm in de kinderschoenen stond en dat ik me dan zou moeten aanmelden voor het onderzoek wat gaande is. En dat onderzoek was- ik meen- in Utrecht. Dat is voor mij best een afstand en je zou dan als proefpersoon moeten worden aangemeld en meerdere keren deel moeten nemen aan onderzoek. Dus ik heb er vanaf gezien. Ook geen zin om als proefkonijn te fungeren met wellicht nare onderzoekjes


zondag 21 juni 2020 om 00:47
Ja.. dat snap ik heel goed. Had vanavond nog op een verjaardag met een moeder over de vaccinaties- ze heeft en dochter maar twijfelt omdat er ook veel verhalen zijn van kinderen die er ziek van worden.
Wat ik heb gelezen over de vaccinatie als je het virus al hebt gehad, dat ze niet weten of het aanslaat- juist omdat het virus dus al in je systeem heeft gezeten. Het werd me vooral aangeraden van ‘baat het niet dan schaadt het niet’. Maar goed, ik ben nog niet hpv vrij dus ook voor mij niet aan de orde.
Wel heftig hoor.. 3 jaar hpv... heb je je al die tijd ook zorgen gemaakt over de uitstrijkjes, of kon je het wel van je afzetten? Ik merk dat ik nu met het nieuws van vorige week, dat ik het toch nog heb, na 6 maanden lijden, gewoon de struisvogel techniek toepas, gewoon niet aan denken, kop in het zand. Ben benieuwd hoe anderen daarmee omgaan- met die constante dreiging van slechte cellen
Wat ik heb gelezen over de vaccinatie als je het virus al hebt gehad, dat ze niet weten of het aanslaat- juist omdat het virus dus al in je systeem heeft gezeten. Het werd me vooral aangeraden van ‘baat het niet dan schaadt het niet’. Maar goed, ik ben nog niet hpv vrij dus ook voor mij niet aan de orde.
Wel heftig hoor.. 3 jaar hpv... heb je je al die tijd ook zorgen gemaakt over de uitstrijkjes, of kon je het wel van je afzetten? Ik merk dat ik nu met het nieuws van vorige week, dat ik het toch nog heb, na 6 maanden lijden, gewoon de struisvogel techniek toepas, gewoon niet aan denken, kop in het zand. Ben benieuwd hoe anderen daarmee omgaan- met die constante dreiging van slechte cellen

maandag 29 juni 2020 om 21:30
Succes volgende week Venus!
Venusss schreef: ↑17-06-2020 10:32Nee niet open gemaakt. Eerst werd ik lang niet geloofd, want het kon niet dat de boel dicht zat. Daarna op de spoedeisende hulp beland en ja hoor, het zat dus wel dicht. De optie van het oprekken kreeg ik ter plekke en ik kon direct geopereerd worden, met daarbij wel de kanttekening dat het zo weer dicht kon groeien. In overleg toen besloten dat niet te gaan doen omdat ik al aardig getraumatiseerd was door alle operaties "daar".....ik had die dag een hele lieve gynaecologe en die zag vrij snel wat het allemaal met me deed. Ze zei ook: de pijn die jij voelt is vergelijkbaar met weeën (eindelijk erkenning!).
Kreeg ook nog de optie tot het plaatsten van een spiraal, in sommige gevallen zorgt die ervoor dat er een opening ontstaat. Maar ik wil geen spiraal meer. En bovendien was de kans klein dat dat zou lukken aangezien ik geen baarmoedermond meer heb door de conisatie ( er is heel veel weg gehaald).
De gynaecoloog van de spoedeisende hulp zei toen: je kan ook op de wachtlijst voor een baarmoederverwijdering. En het enige wat ik voelde was opluchting. Eindelijk dat ding wat me zoveel ellende geeft, eruit. Ben naar huis gegaan met zware pijnstillers en de anticonceptiepil zodat ik iig niet meer zou menstrueren tot aan de operatie.
Maar ik heb geen kinderwens meer. En dat is een groot verschil met jou.
Ik wens je opnieuw heel veel sterkte en hoop echt dat je geholpen gaat worden. Dit is onleefbaar zo!