Gezondheid
alle pijlers
Borstkanker, wie wil meekletsen?
maandag 22 juni 2020 om 19:49
@puntillita, ah jij zat dus bij de ongelukkigen qua BI-RADS 4... Hoe ver ben jij in het proces nu? Ik lees nogal uiteenlopende dingen over BI-RADS 4. Dat het theoretisch van 2% tot 94% loopt. En ook ergens dat 40-45% van de Nederlandse vrouwen met BI-RADS 4 uiteindelijk de diagnose kanker kreeg. Dat vond ik erg veel.
Het lijkt wel de grote vergaarbak. BI-RADS 1, 2, 3 en 5 zijn (bijna) geheel duidelijk. BI-RADS 4 is het onzekere gebied. En BI-RADS 0 natuurlijk, maar dan zijn de onderzoeksresultaten gewoon onduidelijk.
En ach, het heeft weinig zin om in de cijfertjes te duiken. Die zeggen uiteindelijk weinig over mij. Ik zal nog even in onzekerheid zitten, zo simpel is het.
Dat zou wel weer een geluk bij een ongeluk zijn als ze hier goed thuis zijn in borstkankerzorg.
Het lijkt wel de grote vergaarbak. BI-RADS 1, 2, 3 en 5 zijn (bijna) geheel duidelijk. BI-RADS 4 is het onzekere gebied. En BI-RADS 0 natuurlijk, maar dan zijn de onderzoeksresultaten gewoon onduidelijk.
En ach, het heeft weinig zin om in de cijfertjes te duiken. Die zeggen uiteindelijk weinig over mij. Ik zal nog even in onzekerheid zitten, zo simpel is het.
Dat zou wel weer een geluk bij een ongeluk zijn als ze hier goed thuis zijn in borstkankerzorg.
The impossible just takes a little longer.
woensdag 24 juni 2020 om 21:47
Nee... Ik ben nu wel echt pissig op de gezondheidszorg hier. De afspraak die ik had met het ziekenhuis werd een uur van tevoren afgezegd. Ik kreeg iemand van het ziekenhuis aan de lijn en die vertelde me dat ze de onderzoeken van privéklinieken niet accepteren. Ze willen zelf een mammografie maken. Dat gebeurt maandag pas.
En zo ben ik dus weer terug bij af. Ondanks dat die kliniek op basis van een mammo en een echo adviseerde om een biopsie te doen, wil het ziekenhuis in eerste instantie alleen maar een mammografie maken. En ook alleen maar van die ene borst waarin de knobbel zit. Het hypocriete is ook nog dat ze wel hebben gevraagd of ik de onderzoeksresultaten van de kliniek mee wil nemen als ze de mammografie gaan maken.
Er is dus nog een week onzekerheid bij gekomen. En daarna duurt het nog langer, want ik ga er vanuit dat uit hun mammografie precies hetzelfde gaat komen: nader onderzoek nodig. Aaarch...
En zo ben ik dus weer terug bij af. Ondanks dat die kliniek op basis van een mammo en een echo adviseerde om een biopsie te doen, wil het ziekenhuis in eerste instantie alleen maar een mammografie maken. En ook alleen maar van die ene borst waarin de knobbel zit. Het hypocriete is ook nog dat ze wel hebben gevraagd of ik de onderzoeksresultaten van de kliniek mee wil nemen als ze de mammografie gaan maken.
Er is dus nog een week onzekerheid bij gekomen. En daarna duurt het nog langer, want ik ga er vanuit dat uit hun mammografie precies hetzelfde gaat komen: nader onderzoek nodig. Aaarch...
The impossible just takes a little longer.
woensdag 24 juni 2020 om 21:59
Jeetje, wat een rare gang van zaken! Ik snap dat je hier goed kwaad van bent. Kunnen ze bij die privé kliniek geen punctie doen? Of maandag aandringen op verder onderzoek?
Echt heel frustrerend dat je weet dat er een risico is dat het niet goed is en het dan nog allemaal zo lang duurt, dan is het hier gelukkig beter geregeld.
Echt heel frustrerend dat je weet dat er een risico is dat het niet goed is en het dan nog allemaal zo lang duurt, dan is het hier gelukkig beter geregeld.
woensdag 24 juni 2020 om 22:12
Ja, het is inderdaad frustrerend. Ik heb nog gecheckt bij die privékliniek hoe snel zij een biopsie zouden kunnen doen. Maar ze hadden pas vanaf 6 juli weer ruimte en de uitslag liet dan ook nog 5 tot 7 werkdagen op zich wachten. Dus ook dan laat de zekerheid heel lang op zich wachten én moet ik dat ook weer uit eigen zak betalen.
Ik probeer de gang van zaken nu dus maar te accepteren. Ik kan weinig anders meer. Voor de groei van een eventuele tumor zal een paar weken meer of minder waarschijnlijk niet zoveel uitmaken, voor mijn gemoedsrust is het enorm vervelend.
Ik probeer de gang van zaken nu dus maar te accepteren. Ik kan weinig anders meer. Voor de groei van een eventuele tumor zal een paar weken meer of minder waarschijnlijk niet zoveel uitmaken, voor mijn gemoedsrust is het enorm vervelend.
The impossible just takes a little longer.
maandag 29 juni 2020 om 16:58
Vandaag had ik een mammografie in het ziekenhuis en ik mocht meteen blijven voor een echo. Na de echo zeiden ze dat er een biopsie nodig was 'om 100% zekerheid te hebben en om het beste behandelplan te kunnen bepalen'. Ik vroeg of er ook nog een kans was dat er geen behandelplan nodig was, maar die kans achtte de arts heel klein.
Morgen een biopsie en dan een tot twee weken op de uitslag wachten. Ik ga er dus vanuit dat het mis is, maar hoe mis weet ik nog niet.
Morgen een biopsie en dan een tot twee weken op de uitslag wachten. Ik ga er dus vanuit dat het mis is, maar hoe mis weet ik nog niet.
The impossible just takes a little longer.
maandag 29 juni 2020 om 17:10
maandag 29 juni 2020 om 17:14
Dank, dat ga ik even opzoeken. Er staat nog wel een afspraak over twee weken voor een MRI, maar het gekke was dat die arts die ik vandaag in het ziekenhuis sprak daar niks vanaf wist. Klinkt alsof ze nogal langs elkaar heen werken.
En ja, die onzekerheid is heel rot. Ik ga er volledig vanuit dat het foute boel is, maar hoe fout en wat me allemaal nog te wachten staat, daar heb ik geen idee van natuurlijk.
En ja, die onzekerheid is heel rot. Ik ga er volledig vanuit dat het foute boel is, maar hoe fout en wat me allemaal nog te wachten staat, daar heb ik geen idee van natuurlijk.
The impossible just takes a little longer.
maandag 29 juni 2020 om 17:18
Nee, ik vind het niet bepaald van inleving in de patiënt getuigen, deze lange wachttijden en al de moeite die je moet doen. Enigszins ter (soort van) geruststelling voor nu, borstkanker komt in veel varianten en een groot deel daarvan is goed te behandelen. Dus niet gelijk van het ergste uitgaan.
Nog een tip, ik had zelf tijdens mijn behandeling, en ook erna, veel aan deze site: borstkankervragen.nl. Deskundige en nuchtere antwoorden op allerlei vragen.
Nog een tip, ik had zelf tijdens mijn behandeling, en ook erna, veel aan deze site: borstkankervragen.nl. Deskundige en nuchtere antwoorden op allerlei vragen.
“Als ondertussen de geest die liefde is ons allen maar leidt en beschermt. Dat is zo belangrijk.” Jeroen van Merwijk
maandag 29 juni 2020 om 18:06
Ik vond die knobbel twee weken geleden en de afgelopen twee weken waren inderdaad ronduit frustrerend. Maar nu ben ik over de drempel van het ziekenhuis en ik hoop dat de urgentie nu meer gevoeld wordt. Daar lijkt het overigens wel op. Ik kwam alleen voor een mammo, maar werd meteen doorgestuurd voor een echo en de biopsie is ook morgen al.
Ik weet niet wat in Nederland gebruikelijk is, maar de arts zei dat de biopsie op kweek moet worden gezet en dat ze hem nauwgezet onderzoeken om de juiste behandeling te kunnen bepalen. Nog een à twee weken wachten is inderdaad super kut, maar dit is hier blijkbaar de termijn die hiervoor staat. Ik ben allang blij dat er nu tenminste iets gebeurt.
Dank voor de site, die kende ik nog niet!
Ik weet niet wat in Nederland gebruikelijk is, maar de arts zei dat de biopsie op kweek moet worden gezet en dat ze hem nauwgezet onderzoeken om de juiste behandeling te kunnen bepalen. Nog een à twee weken wachten is inderdaad super kut, maar dit is hier blijkbaar de termijn die hiervoor staat. Ik ben allang blij dat er nu tenminste iets gebeurt.
Dank voor de site, die kende ik nog niet!
The impossible just takes a little longer.
maandag 29 juni 2020 om 18:17
Tussen uitslag bevolkingsonderzoek en daadwerkelijke operatie zat bij mij 6 weken. In die 6 weken verschillende onderzoeken, zoals 2x echo, 2x punctie, MRI, jodiumzaadje planten, poortwachterklier(en) radioactief maken, scan.
Het vraagt echt wel de nodige onderzoeken om vast te stellen waar precies de tumor zit, welke afmeting het heeft en wat voor tumor het is. Dat wordt overigens ook nog onderzocht als je geopereerd bent.
Sterkte met wachten, je kunt niet veel anders.
Het vraagt echt wel de nodige onderzoeken om vast te stellen waar precies de tumor zit, welke afmeting het heeft en wat voor tumor het is. Dat wordt overigens ook nog onderzocht als je geopereerd bent.
Sterkte met wachten, je kunt niet veel anders.
maandag 29 juni 2020 om 18:41
Dankjewel @broekrok, dat is het inderdaad. Ik kan toch niks doen. De frustratie zat hem in de eerste twee weken. Tussen het moment dat ik een knobbeltje vond en de mammografie in het ziekenhuis heeft twee weken gezeten. Dus in eerste instantie gebeurde er helemaal niets en dan zijn twee weken heel lang. En ik heb het idee dat het nog langer had geduurd als ik niet tussendoor naar een privékliniek was geweest, want toen ik die resultaten had kwam er opeens iets in beweging.
The impossible just takes a little longer.
maandag 29 juni 2020 om 18:54
Broekrok: wat bedoel je met jodiumzaadjes planten, gewoon nieuwgierigheid.broekrok schreef: ↑29-06-2020 18:17Tussen uitslag bevolkingsonderzoek en daadwerkelijke operatie zat bij mij 6 weken. In die 6 weken verschillende onderzoeken, zoals 2x echo, 2x punctie, MRI, jodiumzaadje planten, poortwachterklier(en) radioactief maken, scan.
Het vraagt echt wel de nodige onderzoeken om vast te stellen waar precies de tumor zit, welke afmeting het heeft en wat voor tumor het is. Dat wordt overigens ook nog onderzocht als je geopereerd bent.
Sterkte met wachten, je kunt niet veel anders.
Avena: ik ben niet in Nederland geopereerd en de uitslag van de biopsie duurde bij mij ongeveer 3 dagen. Daarna nog een paar extra dagen voor het type tumor. Ik zou de mri afspraak laten staan, dan hoef je daar niet op te wachten mocht het nodig zijn.
De onzekerheid is het lastige gedeelte. Misschien valt het reuze mee en is het onschuldig dat kan natuurlijk ook.
raccoon wijzigde dit bericht op 29-06-2020 19:06
0.75% gewijzigd
maandag 29 juni 2020 om 18:58
Ik krijg de indruk dat de kans op onschuldig is gedaald tot een paar procent. Maar inderdaad, ik vind tot nu toe ook de onzekerheid het lastigst. Ik laat de MRI graag staan, maar ik weet niet of ik daar wat over te zeggen heb. En ik denk dat ze dat bij mij in één keer doen (uitslag biopsie en type tumor), want ze zei dat het nodig was om het behandelplan te kunnen bepalen. En misschien zegt ze wel een tot twee weken om aan verwachtingsmanagement te doen.
The impossible just takes a little longer.
maandag 29 juni 2020 om 19:44
Dus het lijkt erop dat het mis is Avena, dat is rot. Maar eens met Zorroo: niet meteen van het slechtste scenario uitgaan. Er is zoveel variatie in borstkanker.
Een tot twee weken is vrij normaal omdat ze bepaalde spreekuren hebben. ‘Mijn’ ziekenhuis had poli op donderdag dus alle uitslagen kwamen ook op donderdag, terwijl de Patholoog mogelijk al dagen eerder het rapport had aangeleverd.
Er zijn wel steeds meer ziekenhuizen waar je zelf bij je uitslagen kunt en alvast kijken (of dat te adviseren is is de vraag natuurlijk). Heeft jouw ziekenhuis een patiëntenportaal Avena?
Sterkte met wachten.
Een tot twee weken is vrij normaal omdat ze bepaalde spreekuren hebben. ‘Mijn’ ziekenhuis had poli op donderdag dus alle uitslagen kwamen ook op donderdag, terwijl de Patholoog mogelijk al dagen eerder het rapport had aangeleverd.
Er zijn wel steeds meer ziekenhuizen waar je zelf bij je uitslagen kunt en alvast kijken (of dat te adviseren is is de vraag natuurlijk). Heeft jouw ziekenhuis een patiëntenportaal Avena?
Sterkte met wachten.
maandag 29 juni 2020 om 19:45
Ik kreeg, behalve de MRI die wat eerder moest gebeuren, al mijn onderzoeken (mammografieën, echo met puncties) en uitslagen op één dag. Wat heel erg fijn was. Ook het behandelplan was er na een paar uur wachten diezelfde dag. Wel een gespecialiseerd centrum.Avena schreef: ↑29-06-2020 18:06Ik vond die knobbel twee weken geleden en de afgelopen twee weken waren inderdaad ronduit frustrerend. Maar nu ben ik over de drempel van het ziekenhuis en ik hoop dat de urgentie nu meer gevoeld wordt. Daar lijkt het overigens wel op. Ik kwam alleen voor een mammo, maar werd meteen doorgestuurd voor een echo en de biopsie is ook morgen al.
Ik weet niet wat in Nederland gebruikelijk is, maar de arts zei dat de biopsie op kweek moet worden gezet en dat ze hem nauwgezet onderzoeken om de juiste behandeling te kunnen bepalen. Nog een à twee weken wachten is inderdaad super kut, maar dit is hier blijkbaar de termijn die hiervoor staat. Ik ben allang blij dat er nu tenminste iets gebeurt.
Dank voor de site, die kende ik nog niet!
“Als ondertussen de geest die liefde is ons allen maar leidt en beschermt. Dat is zo belangrijk.” Jeroen van Merwijk
maandag 29 juni 2020 om 19:59
Oh Avena, wat rot om te horen! Maar wel fijn dat er meteen een echo is gemaakt en dat de punctie al snel genomen kan worden.
Bij mij ging dat allemaal in 1 keer en wisten ze ook al voordat de uitslag van de punctie binnen was dat het niet goed was.
Hopelijk laten ze je niet te lang in onzekerheid wachten, want dat vond ik de ergste periode. Weten dat je borstkanker hebt, maar nog niet weten waar je aan toe bent.
Racccoon, dat jodiumzaadje is een radioactief deeltje dat ze in de tumor plaatsen. Als dan de tumor kleiner wordt tijdens de chemotherapie, of zelfs helemaal verdwijnt, weten ze altijd nog waar de tumor zat en wat ze tijdens ze operatie moeten weghalen. In mijn geval werd er ook een jodiumzaadje in de klier in mijn oksel geplaatst, waar ook kankercellen in gevonden zijn.
Bij mij ging dat allemaal in 1 keer en wisten ze ook al voordat de uitslag van de punctie binnen was dat het niet goed was.
Hopelijk laten ze je niet te lang in onzekerheid wachten, want dat vond ik de ergste periode. Weten dat je borstkanker hebt, maar nog niet weten waar je aan toe bent.
Racccoon, dat jodiumzaadje is een radioactief deeltje dat ze in de tumor plaatsen. Als dan de tumor kleiner wordt tijdens de chemotherapie, of zelfs helemaal verdwijnt, weten ze altijd nog waar de tumor zat en wat ze tijdens ze operatie moeten weghalen. In mijn geval werd er ook een jodiumzaadje in de klier in mijn oksel geplaatst, waar ook kankercellen in gevonden zijn.
dinsdag 30 juni 2020 om 14:21
Zo, biopsie is achter de rug. Was nog best even bewerkelijk. De arts heeft drie keer geschoten met zo'n pistool. Ging met een flinke pleister en een pak ijs de deur weer uit. Nu is het afwachten. Over twee weken nog een MRI. De arts dacht dat de uitslagen ongeveer samen zouden vallen: biopsie en MRI. Dus het duurt nu echt wel even. Maar dan hebben ze dus wel een vrij compleet beeld.
The impossible just takes a little longer.
dinsdag 30 juni 2020 om 14:39
dinsdag 7 juli 2020 om 16:57
Lief dat je ernaar vraagt! Het gaat op zich wel. Het is ook heel dubbel. Van de ene kant zijn dit misschien voorlopig de laatste weken dat ik me nog fit voel en gewoon mijn dingen kan doen, van de andere kant zit ik te wachten tot ik meer weet. Het is zo'n enorme range van opties nog. Van 'hé, tot onze verrassing is het toch goedaardig' tot stadium 3 of 4 met uitzaaiingen. Ik heb me schrap gezet, maar ik heb nog geen idee waarvoor.
De biopsie was vandaag een week geleden, maar ik weet niet hoelang ik nog moet wachten. Ik geloof dat de arts zei dat de uitslag van de biopsie maximaal twee weken duurt. Dat zou precies de dag zijn dat ik nog een MRI heb en daarop zei ze: waarschijnlijk hebben we dan alle resultaten tegelijk. Dan zou het dus wat langer duren, want de MRI moet in een ander ziekenhuis gedaan worden en ik neem aan dat mijn ziekenhuis die resultaten niet à la minute binnen heeft. En dat moeten ze die natuurlijk ook nog analyseren en bij het behandelplan betrekken. Zou dus zomaar pas eind volgende week kunnen worden.
De biopsie was vandaag een week geleden, maar ik weet niet hoelang ik nog moet wachten. Ik geloof dat de arts zei dat de uitslag van de biopsie maximaal twee weken duurt. Dat zou precies de dag zijn dat ik nog een MRI heb en daarop zei ze: waarschijnlijk hebben we dan alle resultaten tegelijk. Dan zou het dus wat langer duren, want de MRI moet in een ander ziekenhuis gedaan worden en ik neem aan dat mijn ziekenhuis die resultaten niet à la minute binnen heeft. En dat moeten ze die natuurlijk ook nog analyseren en bij het behandelplan betrekken. Zou dus zomaar pas eind volgende week kunnen worden.
The impossible just takes a little longer.
dinsdag 7 juli 2020 om 19:48
Blijft lastig dat lange wachten. Vond ik geloof ik de moeilijkste periode en dan had ik nog het geluk dat er tussen de dag van dat ik ontdekte dat er iets mis was met mijn borst en de diagnose maar 11 dagen zat. En ergens gaf de diagnose gewoon meer rust in mijn hoofd, maakte een einde aan al dat malen.
Avena ik blijf hopen voor een zo goed mogelijke uitslag voor jou!
Avena ik blijf hopen voor een zo goed mogelijke uitslag voor jou!
dinsdag 7 juli 2020 om 20:02
En even een update, gisteren geopereerd (mastectomie en okselkliertoilet). Operatie ging goed en ik mocht vanmorgen al naar huis. Gelukkig (nog?) geen pijn en ook geen last van de narcose. Ik moet vooral oppassen niet al veel te veel willen doen. Mijn man en dochters helpen me gelukkig ook hierbij.
Ik heb me voorgenomen me de komende tijd daarom vooral te richten op de oefeningen van de fysiotherapeut om de beweeglijkheid te bevorderen en hopelijk oedeem te voorkomen.
Ik hoop snel weer lekker te kunnen fietsen, vraagje aan de ervaringsdeskundigen hier: na hoeveel dagen zaten jullie weer op de fiets of konden jullie weer autorijden?
Ik heb me voorgenomen me de komende tijd daarom vooral te richten op de oefeningen van de fysiotherapeut om de beweeglijkheid te bevorderen en hopelijk oedeem te voorkomen.
Ik hoop snel weer lekker te kunnen fietsen, vraagje aan de ervaringsdeskundigen hier: na hoeveel dagen zaten jullie weer op de fiets of konden jullie weer autorijden?
