Gezondheid alle pijlers

Borstkanker, wie wil meekletsen?

04-02-2016 06:50 2882 berichten
Alle reacties Link kopieren
Ik ben 34 en heb borstkanker. Momenteel bezig met chemo, nadien volgt mastectomie en bestraling. Zijn er nog dames wiens leven even 'on hold' staat en willen meekletsen over alles wat erbij komt kijken?
quote:_Beeldig_ schreef op 20 april 2017 @ 20:20:

Dank voor het delen van jullie ervaringen! Ik denk dat voor mij dagelijks naar het ziekenhuis moeten ook een fysieke belasting gaat worden, dus hopelijk hoef ik maar 3 en geen 5 weken. Wanneer hoor je dat eigenlijk? Want dat weet ik nog helemaal niet, hoeveel bestralingen ik ga krijgen. Ik hoop ook op 15, Akioli! Maar jij had geen borstsparende operatie gehad toch?



Sugarbaby, ironisch genoeg stelt dat laatste zinnetje me dan wel weer gerust, dat je maar een week pijn hebt gehad en dat je herstel meeviel.



Erizon, geen idee of mijn okselklieren meebestraald gaan worden. Dat hoor ik na de operatie pas denk ik? Waarom ben jij niet bestraald eigenlijk, als ik vragen mag?



Mary, ik vind het eigenlijk wel meevallen hoeveel last ik van de chemo/immuuntherapie heb. Had jij ook Taxol en Herceptin? Wel vervelend dat jij er zo'n last van had. Ik ben alleen moe, maar sinds de Tavegyl is gehalveerd ontdek ik dat de ergste moeheid niet van de chemo komt. Daar ben ik alleen een beetje hangerig van. Het mijn bed niet uit willen (kunnen) komen kwam blijkbaar meer door de sufheid van de anti-histamine.



Ik ben zelfs alweer zo bijgekomen van de sessie van dinsdag, dat ik vandaag achter de naaimachine ben gekropen! Wel alleen simpel spul, want ingewikkelder snap ik niet. Dus ik heb straks gewoon heel veel shirts met aangeknipte mouwen.



Ik heb 16 chemokuren gehad, waaronder Taxol en daarna Herceptin, maar Herceptin is natuurlijk geen chemo. Daarvoor heb ik 2 operaties gehad en dus de bestralingen. Overigens was de poortwachtersklier bij mij wel schoon, maar toch werd de oksel nog apart bestraald.

Ik heb verschillende keren antibiotica gehad i.v.m. koorts. En ik heb een bloedtransfusie gehad omdat mijn HB veel te laag was.

Dus al met al had ik het idee dat het voor mijn lichaam niet veel méér had moeten zijn.

Maar tot nu toe gaat alles weer goed (even afkloppen).
Twee operaties? Vanwege twee tumoren of vanwege geen schone snijranden?

Viel jij qua chemo's ook nog in een ander regime? Bij mij wordt enkel Taxol gegeven, en dat wordt gecombineerd met de Herceptin. Als de 12 keer Taxol straks klaar zijn, dan blijft alleen de Herceptin nog over.



Mijn Hb en witte bloedcellen houden zich verbazingwekkend goed, dus daar prijs ik me maar gelukkig mee. En ziek ben ik ook nog niet geweest, al zitten we wat dat betreft alweer bijna in het goede seizoen. Bij mij barst het in de herfst altijd los en in januari heb ik dan altijd wel een infectie waar ik antibiotica bij nodig heb, maar tegen deze tijd verwacht ik geen infecties meer. Dat is tenminste het schema van de afgelopen jaren en mijn weerstand is niet noemenswaardig slechter geworden.

Maar ik snap dat als dat allemaal wel heel erg dipt en je er ook nog infecties bij krijgt, dat het dan voelt alsof je op de grens zit van wat je lichaam aan kan.



Ik ben daar niet zo bang voor eigenlijk, dat ik het niet aan kan. Ik heb ervaren dat ik taaier ben dan ik dacht, dus dit zal me ook wel lukken. Ik ben vooral bang dat het nog langer in de wacht staan betekent en dat ik pijn krijg en dan toch nog een paar weken door moet met elke dag naar het ziekenhuis moeten.



Van de poortwachtersklier verwacht ik eigenlijk op basis van de geslonken tumor dat ze daar ook niets meer kunnen vinden. Als er al iets zat, ze hebben geen reden om dat aan te nemen. Dus of mijn okselklieren meebestraald worden, dat zie ik dan wel weer. (Ga er voor het gemak maar wel vanuit, dan kan het alleen maar meevallen. )



Wel fijn dat het weer goed met je gaat! Dat hoop ik over een jaartje ofzo ook weer te zeggen.
Ik ben een week na de diagnose geopereerd aan de tumor, na 6 weken ben ik met de bestralingen begonnen en toen bleken mijn aders totaal niet geschikt om te prikken. Dus na het einde v d bestralingen en vóór de chemo moest er nog snel een port a cath ingebracht worden onder algehele narcose. Deze kon bij de eerste chemo nog niet gebruikt worden, omdat de wond nog te vers was.



Wat betreft de chemo had ik ook een heel slecht voorbeeld, want het jaar daarvoor was mijn nicht overleden aan de gevolgen van een chemobehandeling. Dus dan houd je je hart wel even vast als je merkt dat je steeds zwakker wordt.
Wat naar dat je nicht aan de chemobehandelingen overleden is. Ik kan me voorstellen dat je dan je hart vasthoudt als je er zelf ook aan moet en het dan ook nog tegenvalt.
Alle reacties Link kopieren
Ik heb even een dipje, dames. Ik vind het zo verdomde klote om alleenstaand te zijn in dit hele gebeuren. Niemand die even een kopje thee voor je zet, niemand om je angsten mee te delen. Aan de andere kant: als ik nog met mijn ex-man samen was geweest, dan was ik nu ook heel eenzaam geweest omdat hij nooit aan mijn verwachtingen had kunnen voldoen. En ik krijg echt wel steun van vriendinnen en mijn ouders. Maar uiteindelijk is het toch wel een eenzaam proces. (en dat komt ook vast omdat ik me sterk houd, maar toch)
Oh jougla wat enorm klote voor je! Heb je wel iemand die ( tijdelijk) bij je kan logeren? En gooi al je angsten hier maar neer hoor, iedereen hier is er voor je.
Och Jougla, dat kan ik me goed voorstellen dat het heel eenzaam voelt. Het blijft je eigen proces natuurlijk, ook binnen een relatie, maar ik snap heel goed dat je dat kopje thee en die arm om je schouder gewoon mist soms. En binnen een relatie hoef je je ook minder sterk te houden.



Zou het helpen om toch wat opener te spreken met je ouders of met je vriendinnen, over je angsten? Staan ze daar voor open denk je? (Mijn ouders veegden mijn zorgen juist makkelijk van tafel, ik denk om hun eigen angsten te bezweren, toen ik aan mijn uitslagen van mijn andere ziekte toentertijd al zag dat het een aflopende zaak was. Dus ik had juist veel aan mijn vriendin. ( voor de meelezer!))

Het vervangt een relatie niet, maar misschien dat het wel meer troost kan bieden als je je zelf ook wat opener opstelt over je angsten en over je verdriet.



In mijn omgeving zie ik dat een ernstige ziekte binnen een relatie die niet goed loopt inderdaad juist méér eenzaamheid oplevert door gebrek aan betrokkenheid en steun dan wanneer je er toch al vanuit gaat dat je alles alleen moet doen.



Hè, ik wou dat ik een lieve, steunende man voor je kon toveren.
Ah meissie toch en het is al zo zwaar... Het lijkt me echt verrot om het alleen te moeten doen. Maar zoals je zegt: met je exman was je helemaal eenzaam geweest. Eenzaam, maar niet alleen.
Hier mag je natuurlijk altijd je angsten kwijt, zoals Pieps al zegt. We kunnen alleen geen kopje thee voor je zetten. Maar volgens mij is dit topic niet alleen voor goed nieuws of voor wekelijkse chemo-updates, maar ook voor andere emoties die je er gratis en voor niets bij krijgt.



En misschien kom je anders ook eens buurten in het topic van Anna. Had je dat al gevonden?
Alle reacties Link kopieren
Beeldig, hier 38 bestralingen na de operatie, geen chemo gehad. Het was geen feest, maar wel te doen. Gemene steken van tijd tot tijd, en die hielden nog een tijd na de bestralingen aan. Ook af en toe het gevoel van een oververhitte kokende borst. Heftige vermoeidheid af en toe. Vond het ook vervelend dat ik door die aftekeningen niet lekker in bad kon liggen dweilen om te ontspannen.



Hoop dat het voor jou ook te doen is. Het is gewoon een heftige rottijd en je bent de regie kwijt, maar ja....
Alle reacties Link kopieren
Beeldig, mijn ouders maken zich enorme zorgen, ik probeer hun juist zoveel mogelijk te ontlasten. Ik vind hun verdriet het moeilijkst om mee om te gaan. Ik heb veel aan het contact met lotgenoten (via facebook) maar de avonden en nachten zijn soms gewoon moeilijk. Maar ik kan me ook voorstellen dat als je kinderen en/of een partner hebt, dat het ook weer heel moeilijk is om hun verdriet te zien. Het blijft gewoon een klote ziekte!
Het is sowieso een eenzaam proces. Niemand beleeft het zoals jij het beleeft, ook wij niet en zeker 'buitenstaanders' niet. Zelfs als je een man naast je hebt staan die je graag wil steunen, blijft het lastig. Die weet ook niet wat te doen op welk moment. Eerlijk gezegd weet ik vaak zelf ook niet wat ik nodig heb. Ik heb ook geen handleiding meegekregen... Hoera voor stemmingswisselingen
Alle reacties Link kopieren
quote:Hugh-Jazz schreef op 23 april 2017 @ 21:43:

Ah meissie toch en het is al zo zwaar... Het lijkt me echt verrot om het alleen te moeten doen. Maar zoals je zegt: met je exman was je helemaal eenzaam geweest. Eenzaam, maar niet alleen.Kennen wij elkaar? Ik heb hier volgens mij nog niets over mijn exman gepost, toch?
Alle reacties Link kopieren
quote:_Beeldig_ schreef op 23 april 2017 @ 21:46:

Hier mag je natuurlijk altijd je angsten kwijt, zoals Pieps al zegt. We kunnen alleen geen kopje thee voor je zetten. Maar volgens mij is dit topic niet alleen voor goed nieuws of voor wekelijkse chemo-updates, maar ook voor andere emoties die je er gratis en voor niets bij krijgt.



En misschien kom je anders ook eens buurten in het topic van Anna. Had je dat al gevonden?Ik heb het topic van Anna wel gelezen in het begin. Het voelde voor mij niet goed om daar op in te breken met 'ik ga ook dood aan kanker'. Ik ga het nog eens opzoeken.
quote:Jougla schreef op 23 april 2017 @ 22:04:

[...]





Kennen wij elkaar? Ik heb hier volgens mij nog niets over mijn exman gepost, toch?Wel in je bericht waar ik op reageerde.
Alle reacties Link kopieren
Jougla, ik heb lang een latrelatie gehad en ik snap heel goed wat je bedoelt. Is het een optie om af en toe wat mensen uit te nodigen om te komen logeren? Is natuurlijk nog steeds geen partner, maar toch ook wel weer anders dan visite. Wel rot voor je!
Rieneke, dank je voor jouw ervaring! Ik verwacht ook geen feestje, dat scheelt. Ik schrok vooral omdat ik kort achter elkaar van twee bekenden te horen kreeg dat ze zich er zo op verkeken hadden en dat het zo tegen viel. Daar schrok ik wel van. Maar met jullie verhalen erbij wordt dat wel wat genuanceerd.

De regie ben ik al jaren kwijt, door mijn andere ziekte. Daar heb ik me al lang geleden aan overgegeven en ik merk dat dat wel scheelt in me aan de onderzoeken en behandelingen over kunnen geven. Ik neem het gewoon zoals het komt, en waar mogelijk stuur ik wat bij om het wat beter te laten passen bij mij. Toch een beetje regie.



Jougla, toch maar wel even terug naar dat topic van Anna dan. Ik denk dat jullie wel herkenning aan elkaar hebben. En waar het in dit topic misschien wat ongemakkelijk kan voelen, omdat er ook mensen meeposten die genezend behandeld worden, is de sfeer in dat topic veel meer gericht op een naderend einde. Ik kan me voorstellen dat het juist makkelijker is om daar je verhaal kwijt te kunnen. Al mag het hier ook natuurlijk, wat ik al schreef: dit topic gaat over borstkanker. Dat is ook waar jij het over wil hebben.

Over het niet lastig willen vallen van je ouders, raar is dat eigenlijk. Dat je je eigen angst wegstopt, om hen te sparen. Terwijl jullie dezelfde angst hebben en dat wordt echt niet meer of anders als je dat met elkaar deelt. Of misschien wel, door het te delen wordt het concreter. Maar het ís natuurlijk al concreet, dus eigenlijk verandert ook dat niets.

Ik snap het wel hoor. Ik schreef het net al: mijn ouders staken hun kop in het zand. Ik moest niet zo ongerust doen en maar gewoon lekker in de zon gaan zitten. Intussen gaan ze er anders mee om gelukkig, maar daar heb ik wel bijna dood voor moeten gaan. Achteraf gezien vond ik het jammer dat ik niet eerder duidelijker ben geweest over mijn angsten en verdriet. Misschien toch eens bespreken?



Een vriendin te logeren vragen klinkt ook als een haalbaar plan. Vraag het gewoon eens, of je eens met iemand uren de nacht door mag bomen en daarna verwend kunt worden met ontbijt op bed. Heb je een vriendin die zo dicht bij je staat, dat je dat kunt vragen?
quote:_Beeldig_ schreef op 20 april 2017 @ 20:20:

Erizon, geen idee of mijn okselklieren meebestraald gaan worden. Dat hoor ik na de operatie pas denk ik? Waarom ben jij niet bestraald eigenlijk, als ik vragen mag?



Als je okselklieren niet besmet zijn is het niet nodig de oksel te bestralen. Stadium I = schone klieren voor zover ik weet.



Bestraling na amputatie / ablatio is alleen vanaf een bepaalde grootte en aantal besmette klieren en ik had dat niet. Enkel 'leeghalen' was daarom voldoende.
quote:Jougla schreef op 23 april 2017 @ 22:04:

[...]





Kennen wij elkaar? Ik heb hier volgens mij nog niets over mijn exman gepost, toch?

Dat heb je net gedaan chemobrein waarschijnlijk. En het rotte is ook dat je alle steun van de wereld kan hebben maar dan toch nog alles alleen doet helaas. En wat beeldig zegt klopt ook, mijn relatie is erdoor naar de klote gegaan omdat ik hele andere verwachtingen dan mijn man had ( al is ons contact op dit moment wel weer heel erg leuk). En ik woon bij mijn stiefvader zoals je weet maar nog vertel ik niemand mijn angsten, dat bewaar ik voor jullie, gewoon omdat het mij teveel pijn doet om het verdriet van anderen te zien.



En dat jij je sterk houdt dat hou je ook nog eeuwig vol...instorten mag en huilen mag ook daar is geen schande aan. En ik weet niet waar je woont maar misschien woon je wel heel dichtbij iemand van hier en kan diegene je wek steunen als je erdoorheen zit. Zelf woon ik regio Rotterdam.



1 voordeel van afspreken met andere kanker patiënten, niet bang hoeven zijn om een ander met je chemo te besmetten haha.
Dank je voor je uitleg, Erizon. Ik heb stadium 1 inderdaad. Dus dan ga ik er maar vanuit dat mijn okselklieren niet meebestraald gaan worden. (Ik ben zó flexibel, mijn uitgangspunt kan per week veranderen... per dag als het moet. )
Alle reacties Link kopieren
Beeldig, mijn ouders maken zich ook zoveel zorgen en als ik ze niet wat 'spaar' is het echt niet te doen. Het maakt niet uit hoe vaak ik zeg en laat zien dat het goed gaat: bij elk klein dingetje schieten ze in de paniekstand. Moe? Paniek. Eens kuchen? Paniek. Voor hun niet leuk, maar voor mij nog minder. Ze proberen het wel te verbergen, maar ik heb het echt wel door.



Ik vind het uberhaupt best moeilijk om met "de buitenwereld" om te gaan. Het is net alsof men helemaal niet door heeft hoe ziek ik eigenlijk ben.
Raar is dat hè? Alsof mensen het niet wíllen geloven. Ik werd toen ik zo verschrikkelijk ziek was ook helemaal gallisch van al die mensen die me gingen vertellen dat ik er wél goed uit zag. Ja, dat zeg je.. Maar dat zegt dus niets over hoe wankel het evenwicht tussen leven en dood op dat moment was. (Ik zag grauw, mijn ogen stonden dof, ik was opgeblazen van het vocht, ik herkende mezelf niet in de spiegel, maar gottegottegot wat zag ik er goed uit volgens de goegemeente. )

En het doet iets met mensen, als je vertelt dat je dood gaat of kunt gaan aan je ziekte. Dat is nooit zo, het komt vast wel goed. Ze willen het niet horen, want alleen oude mensen gaan dood. En als jij jong dood gaat, dan kunnen zij dus ook jong dood gaan. Dus dat is niet waar. En je ziet er toch goed uit? Dus het is echt niet waar.



Maar goed, dat is de goegemeente. Van je directe omgeving mag je in mijn ogen meer begrip verwachten. Al blijkt dat dus soms ook nog te lastig.



Jammer dat jij ook niet terecht kunt bij je ouders, Sugarbaby. Paniek om kuchjes waar jij je geen zorgen om maakt, helpt niet inderdaad. Al kan ik je vertellen dat je ouders steeds ervan moeten overtuigen dat je echt heel erg ziek bent ook niet alles is. (Volgens mij is het ook heel moeilijk om het als ouders goed te doen als je kind zo dicht langs het randje van de dood loopt...)
Alle reacties Link kopieren
Niet alles bijgelezen, maar kom er maar lekker bij in mijn topic hoor Jougla!
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken
Mijn schoonzusje is pas overleden aan kanker. Zij sloot zich tijdens haar ziekte helemaal af voor haar familie, alleen ik en nog een ander familielid hadden contact met haar.

Zij wist dat ze niet beter kon worden, stond er heel nuchter in, maar oh wat is het dan moeilijk wat je moet zeggen.

Je doet je best, maar wanneer doe je het goed?

Zij wilde er zelf niet veel over praten, moet jij dat dan wel doen? Ik blijf het moeilijk vinden hoor.
Jougla, hoe gaat het nu met je?

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven