Gezondheid
alle pijlers
Borstkanker, wie wil meekletsen?
maandag 1 mei 2017 om 23:03
Oh, wat gebeurt er overal weer een hoop.
Ook hier. De nieuwe chemo's zijn alweer gestopt. Doordat ik 2x bloedplaatjes nodig had bij 3 kuren en de grotere levertumoren wel iets geslonken waren, maar er ook weer nieuwe bijkwamen.
Na de laatste zak bloedplaatjes kreeg ik evenwichtproblemen. Ze weten nog niet of het overgaat en ze weten niet of het stomme pech is en het BPPD is (ik had er nog nooit van gehoord, de rest van de wereld blijkbaar wel ) of van de chemo.
Ik zit mezelf erg dwars de laatste dagen. Vraag me steeds vaker af of ik nog wel aan nieuwe chemo moet beginnen. Simpelweg omdat ik me tijdens en vlak na de chemo's helemaal niet goed voel en buiten de chemo's perfect voel... kwaliteit/kwantiteit... hoe dan ook gaat het om maanden, statistisch gezien dan. En is het dat waard?
Donderdag naar de oncoloog. Ik ga bewust alleen, zonder man, zonder wie dan ook. Ik wil een open gesprek zonder dat zij rekening houdt met wie dan ook.
En nu sinds een paar uur heb ik ineens fantoompijn, of beter gezegd, fantoomjeuk. Wat een hel is dat!
Ook hier. De nieuwe chemo's zijn alweer gestopt. Doordat ik 2x bloedplaatjes nodig had bij 3 kuren en de grotere levertumoren wel iets geslonken waren, maar er ook weer nieuwe bijkwamen.
Na de laatste zak bloedplaatjes kreeg ik evenwichtproblemen. Ze weten nog niet of het overgaat en ze weten niet of het stomme pech is en het BPPD is (ik had er nog nooit van gehoord, de rest van de wereld blijkbaar wel ) of van de chemo.
Ik zit mezelf erg dwars de laatste dagen. Vraag me steeds vaker af of ik nog wel aan nieuwe chemo moet beginnen. Simpelweg omdat ik me tijdens en vlak na de chemo's helemaal niet goed voel en buiten de chemo's perfect voel... kwaliteit/kwantiteit... hoe dan ook gaat het om maanden, statistisch gezien dan. En is het dat waard?
Donderdag naar de oncoloog. Ik ga bewust alleen, zonder man, zonder wie dan ook. Ik wil een open gesprek zonder dat zij rekening houdt met wie dan ook.
En nu sinds een paar uur heb ik ineens fantoompijn, of beter gezegd, fantoomjeuk. Wat een hel is dat!
dinsdag 2 mei 2017 om 09:15
Wat een moeilijke beslissing Priority. Ik denk dat het goed is dat je alleen naar het gesprek gaat. Het moet uiteindelijk jouw besluit zijn, hoe moeilijk dat voor de mensen om je heen is. Als weer een andere chemo ook niet veel toevoegt, dan win je er niet eens zoveel mee, alleen de tijd die je hebt, voel je je klote. Stomme rot TN!
dinsdag 2 mei 2017 om 09:34
Sterkte priority! Dat is inderdaad een moeilijke beslissing en ik hoop dat het nog heel lang duurt voordat ik hem zelf moet gaan maken. Nu neig ik er zelf naar om kwaliteit boven kwantiteit te kiezen (ik heb de euthenasieverklaring dan ook al geregeld), maar ik kan me ook goed voorstellen dat ik daar straks toch anders over denk. Moeilijk!
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken
dinsdag 2 mei 2017 om 09:38
Hier gaat het trouwens echt goed na die 3 zakken bloed. We zijn op vakantie en je zou gewoon bijna vergeten dat ik ziek ben. Ik heb wel een enorme buik nu (heb er lichamelijk geen last van dus heb de laxeermiddelen even laten liggen deze vakantie uit angst middenin de woestijn of in het vliegtuig een diarrreeaanval te krijgen). Voordeel is dat mensen nu voor me opstaan in de bus omdat ik er hoogzwanger uitzie .
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken
dinsdag 2 mei 2017 om 12:03
Het kan met de capecitabine geloof ik 2 kanten op Jougla, 2 uitersten. Een middenweg ben ik nog niet tegengekomen. Misschien is dat deze keer in m'n voordeel. Ben in elk geval weer voorbereid... vette crème en huishoudhandschoenen liggen al klaar
Mag alleen niet vergeten op de poli afspraken te maken om m'n PAC door te spoelen, want die wordt straks natuurlijk bijna niet meer gebruikt.
Ik zie alleen als een berg op tegen het verplicht eten 's ochtends heel vroeg. Ik ben al geen eter 's ochtends, dat doe ik meestal in de loop van de ochtend, maar zo vroeg opstaan terwijl je buiten je pillen geen doel hebt zie ik ook tegenop.
Die dikke buik herken ik van vorig jaar AnnA en heel eerlijk... ik heb er dankbaar gebruik van gemaakt.. net als m'n kale hoofd en regelmatig de rolstoel
Mag alleen niet vergeten op de poli afspraken te maken om m'n PAC door te spoelen, want die wordt straks natuurlijk bijna niet meer gebruikt.
Ik zie alleen als een berg op tegen het verplicht eten 's ochtends heel vroeg. Ik ben al geen eter 's ochtends, dat doe ik meestal in de loop van de ochtend, maar zo vroeg opstaan terwijl je buiten je pillen geen doel hebt zie ik ook tegenop.
Die dikke buik herken ik van vorig jaar AnnA en heel eerlijk... ik heb er dankbaar gebruik van gemaakt.. net als m'n kale hoofd en regelmatig de rolstoel
dinsdag 2 mei 2017 om 13:49
Moet je de pillen perse zo vroeg nemen dan? Ik slik ook capecitabine, na het ontbijt en na avondeten. Maar ik sta daar echt niet speciaal voor op hoor. Als ik een keer pas om 10 uur ontbijt dan is dat gewoon zo.
Ik heb er niet zo heel veel last van. Soms slaan ze op mn darmen en dan moet ik eetst een kwartier rustig zitten waarna ik naar de wc ren . Vingerafdrukken heb ik nog steeds, voetjes worden trouw elke avond door man ingesmeerd.
Enige waar ik echt last van had als bijwerking was het constante ongesteld zijn, maar nu ik daar medicijnenrn voor heb is dat gelukkig gestopt. Heerlijk!
Dud hopelijk valt het bij jou ook alldmaal wel mee qua bijwerkingen.
Ik heb er niet zo heel veel last van. Soms slaan ze op mn darmen en dan moet ik eetst een kwartier rustig zitten waarna ik naar de wc ren . Vingerafdrukken heb ik nog steeds, voetjes worden trouw elke avond door man ingesmeerd.
Enige waar ik echt last van had als bijwerking was het constante ongesteld zijn, maar nu ik daar medicijnenrn voor heb is dat gelukkig gestopt. Heerlijk!
Dud hopelijk valt het bij jou ook alldmaal wel mee qua bijwerkingen.
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken
dinsdag 2 mei 2017 om 15:12
Het hoeft niet vroeg maar het werd wel heel erg benadrukt dat ik ze stipt elke 12 uur moest innemen en een speling van 30 min aan mocht houden. 's Avonds eten wij voor 18.00 uur, man gaat vroeg de deur uit dus is vroeg thuis en veel later eten is geen optie. Maar daardoor moet ik ze dan dus 's ochtends ook rond 6.00 uur innemen.
dinsdag 2 mei 2017 om 17:17
dinsdag 2 mei 2017 om 21:36
woensdag 3 mei 2017 om 23:17
Sorry! Ik kom even onbeleefd binnenvallen, nav berichtje dat ik net zag van Beeldig in het modtopic (en als ik daar reageer wordt het vast verwijderd wegens off topic).
Beeldig, ik schrok erg van je bericht dat je borstkanker hebt. We kennen elkaar niet zo heel goed, maar ik herinner me een tijd dat we regelmatig samen cq gelijktijdig na middernacht zaten te keten op dit forum en voor mij hoor je zozeer bij de inboedel van dit forum dat het haast lijkt of ik je wel een beetje ken. Daarom vond ik het toch een beetje raar om je berichtje te lezen maar niet te reageren. Ik begrijp dat je er in een betrekkelijk vroeg stadium bij bent (gezien je opmerking over genezend behandelen)?
Mag ik je veel sterkte wensen? En natuurlijk ook aan alle anderen in dit topic. Het is een rotziekte...
Beeldig, ik schrok erg van je bericht dat je borstkanker hebt. We kennen elkaar niet zo heel goed, maar ik herinner me een tijd dat we regelmatig samen cq gelijktijdig na middernacht zaten te keten op dit forum en voor mij hoor je zozeer bij de inboedel van dit forum dat het haast lijkt of ik je wel een beetje ken. Daarom vond ik het toch een beetje raar om je berichtje te lezen maar niet te reageren. Ik begrijp dat je er in een betrekkelijk vroeg stadium bij bent (gezien je opmerking over genezend behandelen)?
Mag ik je veel sterkte wensen? En natuurlijk ook aan alle anderen in dit topic. Het is een rotziekte...
Sometimes, I hear my voice, and it's been here, silent all these years (Tori Amos)
donderdag 4 mei 2017 om 00:50
Lief, Dana! Ja, gelukkig ben ik er op tijd bij. Kleine tumor, geen besmette lymfeklieren gezien op de scan, dus dat ziet er gunstig uit. Ik zit nu aan de chemo, bijna klaar gelukkig. En dan opereren, bestralen, nog een jaar immuuntherapie en 5 jaar hormoontherapie. Wat ik best veel behandeling vind voor zo'n relatief onbenullig formaat knobbeltje.
donderdag 4 mei 2017 om 01:12
Priority, wat een moeilijk dilemma. Of eigenlijk, zoals je er over schrijft, klinkt het alsof je eigenlijk al geen dilemma meer hebt maar er diep in je hart al uit bent. Of lees ik dat verkeerd? Heel veel sterkte morgen bij de oncoloog. Verstandig dat je alleen gaat en die ruimte voor jezelf pakt.
Wat een gedoe met die pillen. Ik moet mijn andere medicijnen ook heel strikt innemen en dan het ene juist met en het ander juist zonder eten. Ik sta daar dus 's ochtends op tijd voor op. En daarna ga ik dan weer verder slapen.
Anna, wat klinkt je vakantie heerlijk!
Ik had er afgelopen week trouwens even flink de balen van, van die hele kutkanker, rotchemo, klotemoeheid... ik was ook extreem moe afgelopen week, dat hielp ook niet mee natuurlijk. Kind heeft vakantie en was ongeveer de hele week uit logeren, wat fijn was qua in bed kunnen blijven liggen, maar qua me gelukkig voelen wat minder. Gelukkig ben ik nu een stuk minder moe, dat scheelt alweer de helft. En we hebben besloten dat we samen nog een paar dagen in een huisje gaan zitten, dat fleurt ook op. (En anders hebben we gewoon een paar kutdagen in een rothuisje. )
Intussen de oncoloog weer gezien, die was tevreden. En de MRI gehad voor de operatie, dus die kan ik weer afvinken. (Wat een klote-onderzoek vind ik dat zeg! Had ik niet van mezelf verwacht dat ik het zó rot zou vinden om met mijn borsten door een tafeltje heen te moeten liggen.) En natuurlijk mijn wekelijkse infuus achter de rug. Nog maar 3!!!
Wat zo verschrikkelijk lief is: ik krijg van de dames uit mijn zwangerschapstopic hier op Viva elke week een kaartje met cadeautje opgestuurd. En buiten dat ik het natuurlijk altijd fijn vind om cadeautjes en lieve post te krijgen, sleept me dat er zó doorheen op het moment. Echte Vivapower.
Wat een gedoe met die pillen. Ik moet mijn andere medicijnen ook heel strikt innemen en dan het ene juist met en het ander juist zonder eten. Ik sta daar dus 's ochtends op tijd voor op. En daarna ga ik dan weer verder slapen.
Anna, wat klinkt je vakantie heerlijk!
Ik had er afgelopen week trouwens even flink de balen van, van die hele kutkanker, rotchemo, klotemoeheid... ik was ook extreem moe afgelopen week, dat hielp ook niet mee natuurlijk. Kind heeft vakantie en was ongeveer de hele week uit logeren, wat fijn was qua in bed kunnen blijven liggen, maar qua me gelukkig voelen wat minder. Gelukkig ben ik nu een stuk minder moe, dat scheelt alweer de helft. En we hebben besloten dat we samen nog een paar dagen in een huisje gaan zitten, dat fleurt ook op. (En anders hebben we gewoon een paar kutdagen in een rothuisje. )
Intussen de oncoloog weer gezien, die was tevreden. En de MRI gehad voor de operatie, dus die kan ik weer afvinken. (Wat een klote-onderzoek vind ik dat zeg! Had ik niet van mezelf verwacht dat ik het zó rot zou vinden om met mijn borsten door een tafeltje heen te moeten liggen.) En natuurlijk mijn wekelijkse infuus achter de rug. Nog maar 3!!!
Wat zo verschrikkelijk lief is: ik krijg van de dames uit mijn zwangerschapstopic hier op Viva elke week een kaartje met cadeautje opgestuurd. En buiten dat ik het natuurlijk altijd fijn vind om cadeautjes en lieve post te krijgen, sleept me dat er zó doorheen op het moment. Echte Vivapower.
donderdag 4 mei 2017 om 16:18
Heel begrijpelijk dat je er even doorheen zat Beeldig. Het hakt er ook allemaal behoorlijk in. Ik merk zelf ook dat als ik heel moe ben, mijn veerkracht een stuk minder is.
Priority, hoe ging je gesprek vandaag? Ik heb zo aan je gedacht.
Hier gaat het ook niet zo goed. Ik ben erg benauwd en hoest erg veel. Gisteren hebben ze daarom een longfoto gemaakt en daarop is te zien dat ik vocht achter mijn longen heb, er onrustige plekken zitten op de longen en dat ik vocht vasthoud. Dit zou veroorzaakt kunnen worden door een ontsteking als bijwerking van de Nivolumab. Om precies te weten wat het is, moet er weer een nieuwe CT scan gemaakt worden, deze krijg ik waarschijnlijk maandag. Op basis daarvan gaan we kijken hoe verder. De kuur van gisteren ging dan ook niet door want als het inderdaad een ontsteking is, dan moeten we de behandeling stopzetten en krijg ik Prednison om de ontsteking te behandelen. Het is nog niet duidelijk of het daarna nog mogelijk is om de behandeling weer voort te zetten. Ik zie eerlijk gezegd geen goede uitkomst meer en ben nu de laatste dingetjes aan het regelen.
Priority, hoe ging je gesprek vandaag? Ik heb zo aan je gedacht.
Hier gaat het ook niet zo goed. Ik ben erg benauwd en hoest erg veel. Gisteren hebben ze daarom een longfoto gemaakt en daarop is te zien dat ik vocht achter mijn longen heb, er onrustige plekken zitten op de longen en dat ik vocht vasthoud. Dit zou veroorzaakt kunnen worden door een ontsteking als bijwerking van de Nivolumab. Om precies te weten wat het is, moet er weer een nieuwe CT scan gemaakt worden, deze krijg ik waarschijnlijk maandag. Op basis daarvan gaan we kijken hoe verder. De kuur van gisteren ging dan ook niet door want als het inderdaad een ontsteking is, dan moeten we de behandeling stopzetten en krijg ik Prednison om de ontsteking te behandelen. Het is nog niet duidelijk of het daarna nog mogelijk is om de behandeling weer voort te zetten. Ik zie eerlijk gezegd geen goede uitkomst meer en ben nu de laatste dingetjes aan het regelen.
