Gezondheid alle pijlers

Borstkanker, wie wil meekletsen?

04-02-2016 06:50 2882 berichten
Alle reacties Link kopieren
Ik ben 34 en heb borstkanker. Momenteel bezig met chemo, nadien volgt mastectomie en bestraling. Zijn er nog dames wiens leven even 'on hold' staat en willen meekletsen over alles wat erbij komt kijken?
Alle reacties Link kopieren
Oh wow priority, wat een goed nieuws! Vertel ons alles als je meer weet!



Over kaas en bananen gesproken (mijn hoofd legt soms rare linkjes): hebben jullie ook dat je door de medicijnen ineens gruwelt van bepaald eten? Gisteren had man pasta met spinazie gekookt, favoriet bij de jongens, maar hij was even vergeten dat sinds ik ziek ben ik echt geen spinazie meer wil eten, terwijl het daarvoor een van mijn favoriete groenten was. En het stomme is dat als ik het eet ik het niet eens vies vind, maar het idee staat me gewoon zo tegen....
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken
Alle reacties Link kopieren
Ja, met de chemo had ik dat ook, enndat kon ook maar zo opkomen. Iets wat ik de ene week nog wel kon verdragen, kon me de week erna maar zo kotsmisselijk maken.



Priority, super! Lekker proefkonijnen, het is in ieder geval weer een kans. Zoveel vragen maar jij ook natuurlijk.
Alle reacties Link kopieren
Ik heb niet dat ik bepaalde dingen niet wil eten, maar ik kan tijdens het eten wel ineens ergens van gruwelen. Geloof dat het dan meer om de structuur dan om de smaak gaat. Dat je zomaar ineens wil kokhalzen van je broodje met aardbeienjam. Meestal is het na twee happen ook weer weg.



Het is trouwens alleen kokhalzen, niet dat ik misselijk ben.
Alle reacties Link kopieren
Ja herkenbaar. Zo lust ik m'n eigen pindasaus niet meer terwijl dat natuurlijk de lekkerste ter wereld was. Ander eten gaat de ene dag goed, de andere dag totaal niet goed.
Alle reacties Link kopieren
Haha, toen ik net begonnen was met de chemo wilde ik alleen maar bami met pindasaus eten. Of friet met pindasaus.. Volgens mij bestelde ik minstens 1 keer in de week chinees.
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken
Na mijn eerste chemo deed ik niks anders dan eten, veel en vet vooral. Had enorme fantasieën over eten en eten was het enige waar ik aan dacht. Gelukkig is dat wel wat normaler geworden haha maar ach na de tweede kuur kon ik toch niet meer eten.



En qua smaak drink ik geen sap meer, het smaakt naar karton en laat echt een vieze slijmlaag achter in mijn mond.



En jullie hadden trouwens gelijk, chemo hoeft niet opnieuw. Zit nu op dag 5 en heb 7 keer overgegeven! Super goed dus!
Alle reacties Link kopieren
Dat had je vast ook nooit verwacht te zeggen: maar 7 keer overgegeven dus hartstikke goed...



Maar superfijn dat het (relatief) meevalt Pieps.
Nou 7 keer is inmiddels 9 keer geworden maar dat is nog steeds heel erg goed! Het eten van vanavond is gewoon echt niet lekker gevallen en het was sowieso al niet zo lekker. Maar ach 9 keer is nog steeds heel erg mooi.
Alle reacties Link kopieren
Ah Pieps, het is absoluut niet prettig en toch moet ik eigenlijk hard om je lachen... "Maar 9 keer" en dan ook nog zeggen dat het eten van vanavond gewoon niet je-van-het-was .
Pffff.... lange zit vandaag. Heb 2 uur zitten wachten op de Herceptin en nu bleek dat de Taxol in normale dosering was besteld, terwijl die aangepast had moeten worden vanwege de gezellige tintelvoeten die ik intussen heb. Dus mijn programma bestaan vandaag uit wachten, wachten en nog eens wachten.
Alle reacties Link kopieren
Ik wacht met je mee....

Word gek van mezelf, check elke 10 min m'n mailbox of m'n oncoloog de info al gestuurd heeft. Ben net een klein kind dat moet wachten om z'n sinterklaaskado uit te pakken . Gaat helemaal nergens meer over
Alle reacties Link kopieren
Succes met wachten!

Ik ben al weer thuis en lig uitgeput op de bank.
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken
Alle reacties Link kopieren
Ik wacht ook gezellig mee. Vanochtend de CT scan gehad. En gelukkig vanmiddag een ingelaste afspraak met mijn oncoloog. Op het scherm staat dat ze 90 minuten uitloopt. Geduld is een schone zaak...
Alle reacties Link kopieren
Wow, hoe krijgt iemand het voor elkaar 90 min uit te lopen?

Ik wacht ook nog steeds en word steeds ongeduldiger
Jougla, vraag me af of het dezelfde is. Ik zat voor mijn eerste afspraak lang geleden uiteindelijk alleen, in het halfdonker te wachten (liep ook iets van 75 min uit). Hele poli was verlaten, schoonmakers waren al langsgeweest en de batterij van mijn telefoon raakte op. Dan voel je je heel alleen.
Alle reacties Link kopieren
Zoiets heeft m'n man een keer gehad toen ik na 4 uur wachten door de PET scan ging... er werd ineens ook nog een bhv oefening gehouden toen hij daar zat incl echte brandweermannen
Alle reacties Link kopieren
Ik wacht ook. Op de chemo.



90min wachten is veel, maar vind ik op de poli geen probleem. Heb liever dat artsen tijd voor je nemen dan dat ze zo op de klok staan.
Alle reacties Link kopieren
Maar als je 90 min uitloopt dan klopt je agenda gewoon niet, dan plan je dus structureel te weinig tijd in of je houdt je bezig met zaken waar je je niet mee bezig dient te houden wanneer je dienst op de poli hebt (zoals consulten op afdelingen enz)
Gezellig wachtfeestje hebben we er met z'n allen van gemaakt, zo te horen. Anna een beetje bijgekomen intussen? Of blijf je altijd een paar dagen moe? Jougla uitslag van de CT en al iets meer gehoord over de voortgang van je behandeling? Zaten wij nou vanmorgen in hetzelfde ziekenhuis? Priority al mail ontvangen? Sugarbaby ook aangekoppeld uiteindelijk? Of moest je ook meer dan 2 uur wachten.



Het hing in de lucht denk ik, dat wachten. Degene naast mij moest ook al heel lang wachten.

Maar gelukkig is het allemaal wel gelukt.



Nog maar 2 keer!
En Dana
Alle reacties Link kopieren
Ik ben bijna klaar. Nog een paar minuten en dan nog spoelen en afkoppelen. Hopelijk voor 7 uur in de auto. Ben zo moe en suf.
Oh jakkes wat ben je laat dan!



Als je niet al moe was van de tavegyl, dan zou je het van de late zit wel worden!
Alle reacties Link kopieren
Ik wil zelf laat. Als ik vroeg ben, slaap ik hele dag en raakt dag en nacht ritme in de war.
Oh daar zit wat in inderdaad!



Succes met de laatste minuten, je mag bíjna los!
Alle reacties Link kopieren
Nou ben iets wijzer wat de fase 1 trial aangaat.

Het gaat om het middel PDR001 dat is alleen in een lab en op 58 personen wereldwijd getest.

Hierbij komt 1 van de 3 andere middelen:

LCL161, is niet geregistreerd, wel op mensen getests

of

Everolinus (= geregistreerd als Afinitor en Certican)

of

Panabinostat/LBH589 (=geregistreerd als Farydak)

Alleen de PDR001 gaat via infuus, de andere middelen zijn tabletten die je thuis neemt.

Wereldwijd doen 350 mensen mee. Waarvan 40 in Nederland verdeeld over 4 ziekenhuizen.

Elke kuur duurt 4 weken waarin dus 1x het infuus toegediend wordt en de rest pillen zijn. Ze geven zo 6 kuren.



Het doel van de studie is eigenlijk het bepalen van de dosering, bijkomend effect kan zijn dat de tumoren geremd worden.

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven