
Borstkanker, wie wil meekletsen?

maandag 8 mei 2017 om 21:39
Dat vond ik ook Beeldig.
ik moest donderdag sowieso al een MRI van m'n hoofd laten maken, dus dan lever ik de papier in en de oncoloog belt me donderdag nog.
Er staat 3 weken voor screening gepland, maar ik sta al een jaar bloed en weefsel voor onderzoek af, dus ze hebben van mij al heel wat data. Er zou dan alleen nog een hartfilmpje/MUGA scan gemaakt moeten worden en eventueel een nieuw biopt van de nieuwe levertumoren, maar dat hoeft geen 3 weken te doen lijkt me.
Er is geen echte loting. Ze gaan gewoon combi's vullen. Er is ook geen placebogroep dus das wel fijn.
En mocht je na 6 kuren door willen gaan omdat het aanslaat dan kan dat in overleg met Novartis, dat vond ik ook w3l een fijn idee, want dat houdt dus in dat zij er zelf wel het een en ander van verwachten.
ik moest donderdag sowieso al een MRI van m'n hoofd laten maken, dus dan lever ik de papier in en de oncoloog belt me donderdag nog.
Er staat 3 weken voor screening gepland, maar ik sta al een jaar bloed en weefsel voor onderzoek af, dus ze hebben van mij al heel wat data. Er zou dan alleen nog een hartfilmpje/MUGA scan gemaakt moeten worden en eventueel een nieuw biopt van de nieuwe levertumoren, maar dat hoeft geen 3 weken te doen lijkt me.
Er is geen echte loting. Ze gaan gewoon combi's vullen. Er is ook geen placebogroep dus das wel fijn.
En mocht je na 6 kuren door willen gaan omdat het aanslaat dan kan dat in overleg met Novartis, dat vond ik ook w3l een fijn idee, want dat houdt dus in dat zij er zelf wel het een en ander van verwachten.

maandag 8 mei 2017 om 22:10
Het is heel erg niet goed. Vanochtend de CT scan gehad. Ik heb inmiddels uitzaaiingen in mijn lever en er zitten kankercellen in mijn longen. Ik krijg nu nog 1 ronde Nivolumab, als er in de komende 2 weken geen stabilisatie/verbetering optreedt, dan houdt het op. De laatste mogelijkheid zou dan Eribuline zijn maar ze verwacht niet dat dit effect gaat hebben. In het gunstigste geval win ik daar 3 maanden mee, maar in welke conditie? Voor andere studies kom ik niet meer in aanmerking door de uitzaaiingen in mijn lever. Het komt na vorige week niet echt meer als een verrassing maar het blijft een enorme klap. Het kan nog steeds aanslaan maar de kans dat ik mijn 44e verjaardag in augustus nog ga halen is nu wel heel erg klein.




dinsdag 9 mei 2017 om 08:04
Jougla, wat een ***nieuws!
Ook al weet je verstandelijk dat het er aan zit te komen, lijkt me dat als het zo dichtbij komt het zo'n klap is...
Hoop dat je je wel wat beter voelt nu het vocht weg is en dat het lekker weer wordt en je toch nog een beetje kunt genieten.
Bah bah bah!
Enne..43 is ook een heel mooie leeftijd he? Een deel van een tweelingpriemgetal!
Ook al weet je verstandelijk dat het er aan zit te komen, lijkt me dat als het zo dichtbij komt het zo'n klap is...
Hoop dat je je wel wat beter voelt nu het vocht weg is en dat het lekker weer wordt en je toch nog een beetje kunt genieten.
Bah bah bah!
Enne..43 is ook een heel mooie leeftijd he? Een deel van een tweelingpriemgetal!
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken
dinsdag 9 mei 2017 om 08:19
Dank je wel voor alle lieve woorden. Niet te bevatten, toch?
Ik heb gelukkig wel wat uurtjes geslapen maar ook veel wakker gelegen, mijn hoofd is 1 groot, razend, to-do lijstje. Maar straks komt eerst mijn oudste vriendin knuffelen, dat is nog veel belangrijker.
Priority, niet geplakt alleen vocht weggehaald. (Geen idee wat dat plakken doet, helpt dat het een beetje voorkomen dat het terugkomt?)
Ik heb gelukkig wel wat uurtjes geslapen maar ook veel wakker gelegen, mijn hoofd is 1 groot, razend, to-do lijstje. Maar straks komt eerst mijn oudste vriendin knuffelen, dat is nog veel belangrijker.
Priority, niet geplakt alleen vocht weggehaald. (Geen idee wat dat plakken doet, helpt dat het een beetje voorkomen dat het terugkomt?)
dinsdag 9 mei 2017 om 12:39
quote:Jougla schreef op 09 mei 2017 @ 08:19:
Priority, niet geplakt alleen vocht weggehaald. (Geen idee wat dat plakken doet, helpt dat het een beetje voorkomen dat het terugkomt?)Ik hoopte dat jij me dat kon vertellen, want ik hoor en lees het steeds vaker, maar niemand kan me nou precies vertellen wat het voordeel is (ik geloof dat het longvlies chemisch geplakt wordt met talkpoeder, maar wat daar nou echt het voordeel van is....)
Priority, niet geplakt alleen vocht weggehaald. (Geen idee wat dat plakken doet, helpt dat het een beetje voorkomen dat het terugkomt?)Ik hoopte dat jij me dat kon vertellen, want ik hoor en lees het steeds vaker, maar niemand kan me nou precies vertellen wat het voordeel is (ik geloof dat het longvlies chemisch geplakt wordt met talkpoeder, maar wat daar nou echt het voordeel van is....)
dinsdag 9 mei 2017 om 14:18
quote:Sugarbaby schreef op 09 mei 2017 @ 12:59:
Oh, dat plakken is dus echt een ding? Ik dacht dat het een grapje was. Ik had al helemaal een beeld voor ogen van een leeggelopen Jougla die ze in een badkuip deden om te zien waar het lek zat. Een beetje een fietsband idee.
hahaha, ik zie het ook helemaal voor me. Even kijken waar de bubbeltjes uitkomen.
Maar nee, geen idee wat plakken dan is. Google vertelt me dat de longvliezen dan aan elkaar worden geplakt om te voorkomen dat het vocht zich daar weer op gaat hopen. Nou ja, ik hoop dat ik hier nu wel even mee vooruit kan. Ik kan vandaag in ieder geval weer naar de andere kant van de kamer komen zonder direct adem tekort.
Oh, dat plakken is dus echt een ding? Ik dacht dat het een grapje was. Ik had al helemaal een beeld voor ogen van een leeggelopen Jougla die ze in een badkuip deden om te zien waar het lek zat. Een beetje een fietsband idee.
hahaha, ik zie het ook helemaal voor me. Even kijken waar de bubbeltjes uitkomen.
Maar nee, geen idee wat plakken dan is. Google vertelt me dat de longvliezen dan aan elkaar worden geplakt om te voorkomen dat het vocht zich daar weer op gaat hopen. Nou ja, ik hoop dat ik hier nu wel even mee vooruit kan. Ik kan vandaag in ieder geval weer naar de andere kant van de kamer komen zonder direct adem tekort.

dinsdag 9 mei 2017 om 15:37
quote:priority schreef op 09 mei 2017 @ 12:39:
[...]
Ik hoopte dat jij me dat kon vertellen, want ik hoor en lees het steeds vaker, maar niemand kan me nou precies vertellen wat het voordeel is (ik geloof dat het longvlies chemisch geplakt wordt met talkpoeder, maar wat daar nou echt het voordeel van is....)Er zijn meer nadelen dan voordelen aan, plakken van longen wordt alleen gedaan als het echt niet anders kan.
[...]
Ik hoopte dat jij me dat kon vertellen, want ik hoor en lees het steeds vaker, maar niemand kan me nou precies vertellen wat het voordeel is (ik geloof dat het longvlies chemisch geplakt wordt met talkpoeder, maar wat daar nou echt het voordeel van is....)Er zijn meer nadelen dan voordelen aan, plakken van longen wordt alleen gedaan als het echt niet anders kan.
