Gezondheid alle pijlers

Borstkanker, wie wil meekletsen?

04-02-2016 06:50 2882 berichten
Alle reacties Link kopieren
Ik ben 34 en heb borstkanker. Momenteel bezig met chemo, nadien volgt mastectomie en bestraling. Zijn er nog dames wiens leven even 'on hold' staat en willen meekletsen over alles wat erbij komt kijken?
Dus twee middelen die nog niet uitgebreid op mensen zijn getest en twee middelen waar wel ervaring is, maar een daarvan niet met deze indicatie? Dat valt nog mee allemaal, toch?



Wat fijn dat je deze kans krijgt! Wanneer word je ingeloot in een van de groepen?
Alle reacties Link kopieren
Dat vond ik ook Beeldig.

ik moest donderdag sowieso al een MRI van m'n hoofd laten maken, dus dan lever ik de papier in en de oncoloog belt me donderdag nog.

Er staat 3 weken voor screening gepland, maar ik sta al een jaar bloed en weefsel voor onderzoek af, dus ze hebben van mij al heel wat data. Er zou dan alleen nog een hartfilmpje/MUGA scan gemaakt moeten worden en eventueel een nieuw biopt van de nieuwe levertumoren, maar dat hoeft geen 3 weken te doen lijkt me.

Er is geen echte loting. Ze gaan gewoon combi's vullen. Er is ook geen placebogroep dus das wel fijn.



En mocht je na 6 kuren door willen gaan omdat het aanslaat dan kan dat in overleg met Novartis, dat vond ik ook w3l een fijn idee, want dat houdt dus in dat zij er zelf wel het een en ander van verwachten.
Oh dat laatste klinkt inderdaad wel fijn!



Heb je voorkeur voor een van de groepen? Of maakt het je niet uit?

Hopelijk kun je er snel in rollen inderdaad!
Alle reacties Link kopieren
Nee geen voorkeur. Ze weten zelf nog niet wat de combi's doen, dus zou raar zijn een voorkeur te hebben. Dan zou ik af moeten gaan op hoeveelheid pillen ofzo... bij de een slik je 1x per week,bij de ander alle dagen of 2x per dag.
Zo'n banale reden zou ik een heel goede reden vinden anders.
Alle reacties Link kopieren
Het is heel erg niet goed. Vanochtend de CT scan gehad. Ik heb inmiddels uitzaaiingen in mijn lever en er zitten kankercellen in mijn longen. Ik krijg nu nog 1 ronde Nivolumab, als er in de komende 2 weken geen stabilisatie/verbetering optreedt, dan houdt het op. De laatste mogelijkheid zou dan Eribuline zijn maar ze verwacht niet dat dit effect gaat hebben. In het gunstigste geval win ik daar 3 maanden mee, maar in welke conditie? Voor andere studies kom ik niet meer in aanmerking door de uitzaaiingen in mijn lever. Het komt na vorige week niet echt meer als een verrassing maar het blijft een enorme klap. Het kan nog steeds aanslaan maar de kans dat ik mijn 44e verjaardag in augustus nog ga halen is nu wel heel erg klein.
Alle reacties Link kopieren
Ze hebben wel 600 ml vocht achter mijn longen weggehaald dus morgen zou ik wat meer lucht moeten hebben.
Och Jougla, wat een slecht nieuws!



Natuurlijk komt zo'n bericht hard aan. Dat je de klap ziet aankomen, wil niet zeggen dat 'ie geen pijn meer doet. Het lijkt me niet meer dan normaal dat je hier even goed ondersteboven van bent.
Jougla ik ben een meelezer en ik breek even in want ik wil je even laten weten dat ik heel erg met je meeleef. Eigenlijk schreef Beeldig zojuist hierboven de perfecte woorden. Ik hoop dat je zonder dat vocht inderdaad minder benauwd wordt!



*Sluipt weer weg*
Jougla, wat een slecht nieuws Hopelijk lucht het je goed op dat dat vocht weg is. En toch hoop ik dat die nivolumab toch nog iets goeds voor je kan doen en je van de zomer kunt genieten.
Jougla, een hele stevige knuffel voor jou
Alle reacties Link kopieren
Jougla, wat een enorm k*tnieuws.
Jougla wat vreselijk voor je! Ik hoop dat de nivobulab toch nog iets voor je kan doen, ben er ff stil van...
Alle reacties Link kopieren
Ik zal niet weer vloeken Jougla, maar bah, wat is het toch een oneerlijke ziekte! Ik ga komende weken heel hard voor je duimen. We gingen gelijk op, ik gun jou zoveel meer dan dit!
Alle reacties Link kopieren
Ben je trouwens gelijk geplakt of heb net ze alleen vocht weggehaald?
Priority, als het goed is, heb ik je een berichtje gestuurd. Niet hier.
Alle reacties Link kopieren
Jougla, wat een ***nieuws!

Ook al weet je verstandelijk dat het er aan zit te komen, lijkt me dat als het zo dichtbij komt het zo'n klap is...

Hoop dat je je wel wat beter voelt nu het vocht weg is en dat het lekker weer wordt en je toch nog een beetje kunt genieten.

Bah bah bah!

Enne..43 is ook een heel mooie leeftijd he? Een deel van een tweelingpriemgetal!
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken
Alle reacties Link kopieren
Dank je wel voor alle lieve woorden. Niet te bevatten, toch?



Ik heb gelukkig wel wat uurtjes geslapen maar ook veel wakker gelegen, mijn hoofd is 1 groot, razend, to-do lijstje. Maar straks komt eerst mijn oudste vriendin knuffelen, dat is nog veel belangrijker.



Priority, niet geplakt alleen vocht weggehaald. (Geen idee wat dat plakken doet, helpt dat het een beetje voorkomen dat het terugkomt?)
Alle reacties Link kopieren
quote:_Beeldig_ schreef op 09 mei 2017 @ 00:34:

Priority, als het goed is, heb ik je een berichtje gestuurd. Niet hier. Gevonden
Alle reacties Link kopieren
quote:Jougla schreef op 09 mei 2017 @ 08:19:

Priority, niet geplakt alleen vocht weggehaald. (Geen idee wat dat plakken doet, helpt dat het een beetje voorkomen dat het terugkomt?)Ik hoopte dat jij me dat kon vertellen, want ik hoor en lees het steeds vaker, maar niemand kan me nou precies vertellen wat het voordeel is (ik geloof dat het longvlies chemisch geplakt wordt met talkpoeder, maar wat daar nou echt het voordeel van is....)
Alle reacties Link kopieren
Oh, dat plakken is dus echt een ding? Ik dacht dat het een grapje was. Ik had al helemaal een beeld voor ogen van een leeggelopen Jougla die ze in een badkuip deden om te zien waar het lek zat. Een beetje een fietsband idee.
Alle reacties Link kopieren
Jougla wat een ongelooflijk slecht nieuws, weet niet wat zeggen ;( Wat moet dit retezwaar zijn, een hele dikke knuffel voor jou
Alle reacties Link kopieren
quote:Sugarbaby schreef op 09 mei 2017 @ 12:59:

Oh, dat plakken is dus echt een ding? Ik dacht dat het een grapje was. Ik had al helemaal een beeld voor ogen van een leeggelopen Jougla die ze in een badkuip deden om te zien waar het lek zat. Een beetje een fietsband idee.



hahaha, ik zie het ook helemaal voor me. Even kijken waar de bubbeltjes uitkomen.



Maar nee, geen idee wat plakken dan is. Google vertelt me dat de longvliezen dan aan elkaar worden geplakt om te voorkomen dat het vocht zich daar weer op gaat hopen. Nou ja, ik hoop dat ik hier nu wel even mee vooruit kan. Ik kan vandaag in ieder geval weer naar de andere kant van de kamer komen zonder direct adem tekort.
quote:priority schreef op 09 mei 2017 @ 12:39:

[...]





Ik hoopte dat jij me dat kon vertellen, want ik hoor en lees het steeds vaker, maar niemand kan me nou precies vertellen wat het voordeel is (ik geloof dat het longvlies chemisch geplakt wordt met talkpoeder, maar wat daar nou echt het voordeel van is....)Er zijn meer nadelen dan voordelen aan, plakken van longen wordt alleen gedaan als het echt niet anders kan.
quote:priority schreef op 09 mei 2017 @ 12:37:

[...]





GevondenNu Jougla nog.

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven