Gezondheid
alle pijlers
Borstkanker, wie wil meekletsen?
maandag 7 augustus 2017 om 19:29
Heyhey
Even een kleine maar onaangename update.
Vrijdag ging ik voor mijn dagopname met bleomycine. Spijtig genoeg liet een onoplettende verpleegster bloed in mijn picc katheder zitten zonder uit te spoelen
gevolg: verstopping van hier tot in Tokyo 
Doorspoelen ging niet meer want dan duwden ze het gestolde bloed in mijn aders wat dan weer een trombose als gevolg zou hebben en dan kon ik het zeker vergeten.
Met andere woorden: de picc moest weer eens vervangen worden. Al de derde keer voor iets wat normaal maar 1 keer nodig is. Ochja!
Toen ik dacht dat het ergste nieuws al geweest was kwam de dokter binnen
Die wist mij te zeggen dat de net afgenomen longtest toch niet zo goed was als ze dachten. Blijkt dat mijn longen door de bleomycine nog maar 52% van hun capaciteit overhouden.
Of dat zich ooit nog zal herstellen zal zich de komende 5 jaar duidelijk maken zei hij 100% zal het alleszins nooit meer worden, hij hoopt richting de 60%. Basketten en fitnessen zoals voordien zal niet meer lukken, alles zal gedoseerd moeten worden. Toppie!
Het enige ''pluspunt'': alle bleomycine is geschrapt uit mijn behandeling dus als ik dinsdag weer een weekbehandeling krijg tot en met zondag is dat mijn laatste van de kuur.
Nu maar hopen dat de scans nadien niets meer vinden in mijn lichaam.
Ik besef heel goed dat alles veel erger kan maar toch.
Hopelijk gaat het iedereen hierhierwat wat beter af!
Niet om depressief te doen maar ik moest het even kwijt.
Groetjes
Ward
Even een kleine maar onaangename update.
Vrijdag ging ik voor mijn dagopname met bleomycine. Spijtig genoeg liet een onoplettende verpleegster bloed in mijn picc katheder zitten zonder uit te spoelen
gevolg: verstopping van hier tot in Tokyo Doorspoelen ging niet meer want dan duwden ze het gestolde bloed in mijn aders wat dan weer een trombose als gevolg zou hebben en dan kon ik het zeker vergeten.
Met andere woorden: de picc moest weer eens vervangen worden. Al de derde keer voor iets wat normaal maar 1 keer nodig is. Ochja!
Toen ik dacht dat het ergste nieuws al geweest was kwam de dokter binnen
Die wist mij te zeggen dat de net afgenomen longtest toch niet zo goed was als ze dachten. Blijkt dat mijn longen door de bleomycine nog maar 52% van hun capaciteit overhouden.
Of dat zich ooit nog zal herstellen zal zich de komende 5 jaar duidelijk maken zei hij 100% zal het alleszins nooit meer worden, hij hoopt richting de 60%. Basketten en fitnessen zoals voordien zal niet meer lukken, alles zal gedoseerd moeten worden. Toppie!
Het enige ''pluspunt'': alle bleomycine is geschrapt uit mijn behandeling dus als ik dinsdag weer een weekbehandeling krijg tot en met zondag is dat mijn laatste van de kuur.
Nu maar hopen dat de scans nadien niets meer vinden in mijn lichaam.
Ik besef heel goed dat alles veel erger kan maar toch.
Hopelijk gaat het iedereen hierhierwat wat beter af!
Niet om depressief te doen maar ik moest het even kwijt.
Groetjes
Ward
maandag 7 augustus 2017 om 19:46
Hoi ward wat een ellende zeg, die bleo is echt zulk klote spul. Maar voor wat het waard is, na mijn 5de bleo kuur had ik nog een longfunctie van 60% dus de bleo werd direct gestopt ( ik heb ook altijd gerookt voor ik ziek werd maar had nog goede longen). Nu is mijn laatste kuur begin juni geweest en ik moet je zeggen dat ik nauwelijks iets van mijn longschade merk. Ik doe alles gewoon, het enige wat mij niet is gelukt is een hele nacht dansen. Daar hield ik zo van letterlijk de hele nacht dansen, op het podium helemaal los gaan en geen seconde stilstaan. Dat kan ik helaas nog maar een paar uur en dan is het afgelopen maar verder merk ik echt niet.
Tegen mij zeiden ze ook dat de schade onherstelbaar is maar als jij je conditie goed houdt zal je er ook weinig last van hebben gelukkig.
Heb jij ook een kaartje in je portemonnee voor als je ooit beademd moet worden? Ik wel, ben veel te bang dat mijn longen uit elkaar knappen dan.
En wat balen van die picc lijn zeg,
Lijkt mij erg pijnlijk allemaal, hoeveel chemo moet je nog hebben?
Nou hier gaat alles goed, ik werk weer 3,5 dag per week op mijn eigen niveau ( nog wel boventallig maar dat is niet nodig meer), en de avonden en nachten werk ik niet maar dat vind ik wel prima. Verder is er eigenlijk niet meer te merken dat ik kanker had. Alleen heb ik nu zo'n stom kort pittig kapsel en heb het ook nog eens rood geverft omdat ik helemaal grijs was maarja. Wenkbrauwen en wimpers heb ik weer! En heb ik jullie al verteld dag mijn kleinste jochie loopt? Nou bij deze hij loopt!!!!! Wel jammer want hij was mijn kleine baby en nu niet meer...
Tegen mij zeiden ze ook dat de schade onherstelbaar is maar als jij je conditie goed houdt zal je er ook weinig last van hebben gelukkig.
Heb jij ook een kaartje in je portemonnee voor als je ooit beademd moet worden? Ik wel, ben veel te bang dat mijn longen uit elkaar knappen dan.
En wat balen van die picc lijn zeg,
Lijkt mij erg pijnlijk allemaal, hoeveel chemo moet je nog hebben?
Nou hier gaat alles goed, ik werk weer 3,5 dag per week op mijn eigen niveau ( nog wel boventallig maar dat is niet nodig meer), en de avonden en nachten werk ik niet maar dat vind ik wel prima. Verder is er eigenlijk niet meer te merken dat ik kanker had. Alleen heb ik nu zo'n stom kort pittig kapsel en heb het ook nog eens rood geverft omdat ik helemaal grijs was maarja. Wenkbrauwen en wimpers heb ik weer! En heb ik jullie al verteld dag mijn kleinste jochie loopt? Nou bij deze hij loopt!!!!! Wel jammer want hij was mijn kleine baby en nu niet meer...
dinsdag 8 augustus 2017 om 19:24
Jemig Ward, wat een ellende. Onnadenkend ook van die verpleegster. Ik had ook een PICC. Alleen het eruit halen bleek een probleem. Er zat wat littekenweefsel rondom de lijn, waardoor hij na 20 cm. bleef steken. Is nog een heel gedoe geweest om dat ding te verwijderen zonder dat het slangetje brak.
Wat een zooi dan, die bleomycine.
Ik ben nu bezig met bestralen, nog 7x te gaan. Huid wordt wel wat rood, keel wat pijnlijk en droog. Ribben wat gevoelig. Ik werk nu zo'n 3 halve dagen en dat gaat prima. Vorige week wel een dip gehad. Nog even endan ben ik klaar met de behandelingen. En dan? Gewoon weer normaal doen? Hoe dan?
Wat een zooi dan, die bleomycine.
Ik ben nu bezig met bestralen, nog 7x te gaan. Huid wordt wel wat rood, keel wat pijnlijk en droog. Ribben wat gevoelig. Ik werk nu zo'n 3 halve dagen en dat gaat prima. Vorige week wel een dip gehad. Nog even endan ben ik klaar met de behandelingen. En dan? Gewoon weer normaal doen? Hoe dan?
woensdag 9 augustus 2017 om 15:52
@hugh: je 'erover zetten' klinkt simpel he :p nu het maar doen. Sterkte daarmee en hopelijk ben je dan inderdaad helemaal klaar met de behandelingen.
Ikzelf lig nu weer een weekje in het ziekenhuis.
Hopelijk mijn laatste week maar de dokters zeggen mss nog 1 sessie toevoegen omdat ik de bleo niet meer krijg. We zien wel.
Ik denk geluk gehad te hebben met de picc. Als ze die eruit trokken knapte er iets in mijn ader. Geen pijn maar wel een snok, waarschijnlijk was dat een beetje littekenweefsel dat loskwam.
@pieps: ik heb zon kaartje aangevraagd. Bedankt daarvoor.
Klinkt alsof jij enorm je best doet! Ik heb al om reva gevraagd bij een kinesist anders ga ik me zeker overdoen als ik zelf ga fitnessen.
Btw: proficiat met die kleine lopende spruit :p dat was bij ons ook een moment van: hij wordt groot. Nu is ons
Meneertje al 1j5m en krijgt zelfs peuterkuren. Wat gaat het snel he.
Ikzelf lig nu weer een weekje in het ziekenhuis.
Hopelijk mijn laatste week maar de dokters zeggen mss nog 1 sessie toevoegen omdat ik de bleo niet meer krijg. We zien wel.
Ik denk geluk gehad te hebben met de picc. Als ze die eruit trokken knapte er iets in mijn ader. Geen pijn maar wel een snok, waarschijnlijk was dat een beetje littekenweefsel dat loskwam.
@pieps: ik heb zon kaartje aangevraagd. Bedankt daarvoor.
Klinkt alsof jij enorm je best doet! Ik heb al om reva gevraagd bij een kinesist anders ga ik me zeker overdoen als ik zelf ga fitnessen.
Btw: proficiat met die kleine lopende spruit :p dat was bij ons ook een moment van: hij wordt groot. Nu is ons
Meneertje al 1j5m en krijgt zelfs peuterkuren. Wat gaat het snel he.
zondag 13 augustus 2017 om 16:56
woensdag 16 augustus 2017 om 11:16
Ge-eloped moest ik even opzoeken hoor. Ik had gegokt op een elektrische step ofzo, maar het is dus iets anders. 
Ik ben er weer! Ik was lekker op vakantie en daarna had ik buikgriep en geen zin in contact met andere mensen.
Maar de vakantie was heerlijk! Precies wat ik (en de rest van mijn gezin) even nodig had in deze rare tijd waarin ons schema zo strak bepaald wordt door het ziekenhuis. Even het gevoel van rust en vrijheid en niks hoeven (maar van alles doen omdat we dat leuk vinden)!
Hugh-Jazz, wat fijn dat je al zo ver in de bestralingen zit! En fijn ook dat het je tot nu toe mee is gevallen! Bij mij staat de teller van positieve ervaringsverhalen inmiddels gelukkig hoger dan die van de negatieve ervaringsverhalen en jouw verhaal helpt ook. Ik begin vandaag en valt het op dat ik bang ben en er geen zin in heb?
Ik ben er weer! Ik was lekker op vakantie en daarna had ik buikgriep en geen zin in contact met andere mensen.
Maar de vakantie was heerlijk! Precies wat ik (en de rest van mijn gezin) even nodig had in deze rare tijd waarin ons schema zo strak bepaald wordt door het ziekenhuis. Even het gevoel van rust en vrijheid en niks hoeven (maar van alles doen omdat we dat leuk vinden)!
Hugh-Jazz, wat fijn dat je al zo ver in de bestralingen zit! En fijn ook dat het je tot nu toe mee is gevallen! Bij mij staat de teller van positieve ervaringsverhalen inmiddels gelukkig hoger dan die van de negatieve ervaringsverhalen en jouw verhaal helpt ook. Ik begin vandaag en valt het op dat ik bang ben en er geen zin in heb?
Dat de diva's even hun device erbij melden is het devies.
woensdag 16 augustus 2017 om 19:10
Niet druk om maken. Als je chemo aan kan, kun je alles. Ik krijg morgen de 16e en laatste en de huid op mijn borst is wel rood ,maar dat is eigenlijk alles. Als zonnebrand. En de huid van je borst is toch doof, dus daar voel je niks van. Alleen er tussen kriebelt het wat. Heb zalf meegekregen en dat helpt voldoende.
woensdag 16 augustus 2017 om 20:07
Het waren vooral zenuwen voor de eerste keer denk ik. Ben ook doodmoe nu, terwijl ik gewoon even een kwartiertje in de beugels heb liggen relaxen met mijn ogen dicht.
Een beetje zonnebrand kan ik wel hebben. Verder helemaal niets gevoeld? Zalf doen ze pas als het al rood is zeker?
Wat heerlijk dat je er morgen gewoon al vanaf bent!
Een beetje zonnebrand kan ik wel hebben. Verder helemaal niets gevoeld? Zalf doen ze pas als het al rood is zeker?
Wat heerlijk dat je er morgen gewoon al vanaf bent!
Dat de diva's even hun device erbij melden is het devies.
vrijdag 18 augustus 2017 om 09:08
Als je last krijgt, kun je vragen om zalf. Ze hebben liever niet dat je zelf gaat experimenteren, ook wel begrijpelijk natuurlijk. Ik kreeg cetomacrogol, dat is de standaard zalf die overal goed voor is. Van eczeem tot aambei 
Krijg je echt brandblaren, dan is er nog allerlei anders.
Ik heb geen extra last van vermoeidheid gekregen. Is op hetzelfde niveau als voorheen.
Krijg je echt brandblaren, dan is er nog allerlei anders.
Ik heb geen extra last van vermoeidheid gekregen. Is op hetzelfde niveau als voorheen.
zondag 20 augustus 2017 om 17:12
Nou, dat duurde precies één dag, dat last krijgen. 
Meteen na de eerste bestraling al pijn en steken en na de tweede een branderige rode huid. Dat belooft nog wat! Ik heb Flamigel meegekregen en dat verlicht mijn branderige huid. Gelukkig hoef ik nog maar 18 keer, moet goed komen!
Meteen na de eerste bestraling al pijn en steken en na de tweede een branderige rode huid. Dat belooft nog wat! Ik heb Flamigel meegekregen en dat verlicht mijn branderige huid. Gelukkig hoef ik nog maar 18 keer, moet goed komen!
Dat de diva's even hun device erbij melden is het devies.
maandag 21 augustus 2017 om 10:24
Oeh wat enorm naar beeldig! Heb je wel het idee dat de zalf een beetje helpt?
Nou ik zat gisteravond weer in het ziekenhuis want ik heb mijn pols gebroken haha. Is weer eens wat anders. Mijn man heeft een hobby en het leek mij leuk als ik dat ook zou gaan doen. Dus mijn man heeft bijna 300 euro uitgegeven aan spullen voor mij ( want stel je voor dat ik de zijne gebruik en eerst eens kijk of ik het wel leuk vind en het wel kan maar ach) en binnen 15 minuten lag ik op de grond met een gebroken pols.
Nou ik zat gisteravond weer in het ziekenhuis want ik heb mijn pols gebroken haha. Is weer eens wat anders. Mijn man heeft een hobby en het leek mij leuk als ik dat ook zou gaan doen. Dus mijn man heeft bijna 300 euro uitgegeven aan spullen voor mij ( want stel je voor dat ik de zijne gebruik en eerst eens kijk of ik het wel leuk vind en het wel kan maar ach) en binnen 15 minuten lag ik op de grond met een gebroken pols.
maandag 21 augustus 2017 om 10:43
He bah beeldig. Heb je wel genoten van die ene pijnvrije dag?
En pieps, zijn jij en man/ex/whatever weer bij elkaar???? (Verder ben ik niet nieuwsgierig hoor).
Ik krijg zelf vandaag weer een scan, maar heb niet het idee dat hij gegroeid is, dus heb er wel vertrouwen in. Maar ja, ik merkte hem ook pas op bij 30cm
En pieps, zijn jij en man/ex/whatever weer bij elkaar???? (Verder ben ik niet nieuwsgierig hoor).
Ik krijg zelf vandaag weer een scan, maar heb niet het idee dat hij gegroeid is, dus heb er wel vertrouwen in. Maar ja, ik merkte hem ook pas op bij 30cm
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken
maandag 21 augustus 2017 om 11:01
Je bedoelt de laatste dag vóór de bestraling?
Veel succes met je scan vandaag! Hopelijk heb je gewoon gelijk! Je weet nu immers waar je op moet letten!
Ik ben gister veel te laat naar bed gegaan. Zomergasten gekeken en daarna ook de film nog. En nu moet ik eigenlijk gaan sporten, maar mijn bed is nog zo lekker warm.
Veel succes met je scan vandaag! Hopelijk heb je gewoon gelijk! Je weet nu immers waar je op moet letten!
Ik ben gister veel te laat naar bed gegaan. Zomergasten gekeken en daarna ook de film nog. En nu moet ik eigenlijk gaan sporten, maar mijn bed is nog zo lekker warm.
Dat de diva's even hun device erbij melden is het devies.
donderdag 24 augustus 2017 om 13:52
Het zit jou ook niet echt mee he Pieps?
Ik heb gisteren de horen gekregen dat de tumor nog steeds stabiel is.
De oncoloog was ook even mijn handen aan het bekijken omdat mijn vingerafdrukken nu echt weg gaan slijten en ik schrok wel even toen hij zei 'ze zien er echt nog mooi uit, nog geen verkleuringen en zwarte strepen'. Eh...... zwarte strepen? Blijkbaar ga is die dus ook nog krijgen....
Ik heb nog een vraagje: mijn voeten beginnen nu ook echt een beetje stuk te gaan en het lijkt me zo lekker als iemand eens echt even uitgebreid mijn voeten masseert en vertroetelt (man smeert ze braaf elke avond in, maar is toch niet hetzelfde). Nu zat ik net te googelen en ik zag dat er oncologische pedicures bestaan. Heeft iemand daar ervaring mee?
Ik zal het sowieso morgen in het ziekenhuis ook even vragen, maar was benieuwd of iemand hier ervaringen heeft.
Ik heb gisteren de horen gekregen dat de tumor nog steeds stabiel is.
De oncoloog was ook even mijn handen aan het bekijken omdat mijn vingerafdrukken nu echt weg gaan slijten en ik schrok wel even toen hij zei 'ze zien er echt nog mooi uit, nog geen verkleuringen en zwarte strepen'. Eh...... zwarte strepen? Blijkbaar ga is die dus ook nog krijgen....
Ik heb nog een vraagje: mijn voeten beginnen nu ook echt een beetje stuk te gaan en het lijkt me zo lekker als iemand eens echt even uitgebreid mijn voeten masseert en vertroetelt (man smeert ze braaf elke avond in, maar is toch niet hetzelfde). Nu zat ik net te googelen en ik zag dat er oncologische pedicures bestaan. Heeft iemand daar ervaring mee?
Ik zal het sowieso morgen in het ziekenhuis ook even vragen, maar was benieuwd of iemand hier ervaringen heeft.
Het is beter om een kaars aan te steken dan de duisternis te vervloeken
donderdag 24 augustus 2017 om 13:54
Ik wíl daar wel graag ervaring mee, want het lijkt mij ook heerlijk om mijn voeten te laten masseren. Maar nee, ik kan je niet verder helpen dus.
Mijn fysio doet ook alleen maar aan oncologische revalidatie door de zweep erover te leggen, dus daar hoef ik ook al geen massage van te verwachten.
Eigenlijk ben ik gewoon heel zielig dus.
Mijn fysio doet ook alleen maar aan oncologische revalidatie door de zweep erover te leggen, dus daar hoef ik ook al geen massage van te verwachten.
Eigenlijk ben ik gewoon heel zielig dus.
Dat de diva's even hun device erbij melden is het devies.
