Gezondheid
alle pijlers
Borstkanker, wie wil meekletsen?
zaterdag 8 juni 2019 om 09:47
Oh verdomme Ikke 
Ben al heel lang niet meer in dit topic geweest, lag ook een beetje stil zag ik. Net als bij Broekrok (wtf? jij ook al?) gaat het relatief heel goed. Nog steeds aan de tamoxifen compleet met zweetaanvallen, stramme heupen en andere lullige kwaaltjes. Ben er inmiddels redelijk aan gewend hoewel ik er soms flink van baal. Weet ook nog steeds niet hoelang nog. Hoop dat 5 jaar toch voldoende is, dan mag ik over een klein anderhalf jaar stoppen.
Voor iedereen die het gebruiken kan:
Wat een kutziekte is het toch ook, bah.
Ben al heel lang niet meer in dit topic geweest, lag ook een beetje stil zag ik. Net als bij Broekrok (wtf? jij ook al?) gaat het relatief heel goed. Nog steeds aan de tamoxifen compleet met zweetaanvallen, stramme heupen en andere lullige kwaaltjes. Ben er inmiddels redelijk aan gewend hoewel ik er soms flink van baal. Weet ook nog steeds niet hoelang nog. Hoop dat 5 jaar toch voldoende is, dan mag ik over een klein anderhalf jaar stoppen.
Voor iedereen die het gebruiken kan:
Wat een kutziekte is het toch ook, bah.
zaterdag 8 juni 2019 om 11:30
Yep, Grobbekuiken, ook ik
zaterdag 8 juni 2019 om 11:35
zaterdag 8 juni 2019 om 20:21
woensdag 12 juni 2019 om 10:08
Grob, ik mocht van Tamoxifen overstappen op Anastrozol, omdat ik volledig in de overgang ben. Ik heb minder klachten nu.
Wel erg chagrijnig en veel opvliegers door overgang. Hier heb ik nu Venlafaxine voor gekregen; een antidepressivum. Dat helpt echt goed, geen zweetaanvallen meer en het leven is weer leuk!
Wel erg chagrijnig en veel opvliegers door overgang. Hier heb ik nu Venlafaxine voor gekregen; een antidepressivum. Dat helpt echt goed, geen zweetaanvallen meer en het leven is weer leuk!
woensdag 12 juni 2019 om 12:33
Inmiddels weer wat nieuws en daar baal ik wel een beetje van. Sinds een paar weken vind ik 's ochtends zo nu en dan een lichte veeg op het wc papier. Gisterochtend zat er toch wel een flinke vlek, en dat vlekken is nog niet gestopt. Heb gisteren naar de onc.verpl.k. gebeld en die wil me bij de gyn hebben binnenkort want zou eigenlijk niet mogen geloof ik. Grote kans dat ook dit weer door de tamoxifen komt (taaier slijmvlies en zo) dus dan is het weer een kutkwaaltje om aan de reeks toe te voegen. Maar toch een beetje geschrokken.SjaanRoeispaan schreef: ↑12-06-2019 10:08Grob, ik mocht van Tamoxifen overstappen op Anastrozol, omdat ik volledig in de overgang ben. Ik heb minder klachten nu.
Wel erg chagrijnig en veel opvliegers door overgang. Hier heb ik nu Venlafaxine voor gekregen; een antidepressivum. Dat helpt echt goed, geen zweetaanvallen meer en het leven is weer leuk!
Maar weer afwachten dus.
Ik zal jouw verhaal meenemen, wie weet kan ik er ook wat mee.
grobbekuiken_ wijzigde dit bericht op 12-06-2019 12:35
3.20% gewijzigd
woensdag 12 juni 2019 om 12:34
Ik hoop met je meeninia schreef: ↑08-06-2019 20:21Ik heb hier ook meegeschreven, helaas is het sinds een half jaar uitgezaaid naar mijn lever.. Enorme schrik..Erg ziek geweest toen 1e chemo niet aansloeg. Nu een nieuwe chemo en dat slaat goed aan! Nu hopen dat het zo blijft een dan in het najaar hopelijk immunotherapie.
Ach arme Ikke
woensdag 12 juni 2019 om 13:04
Dit!!!SjaanRoeispaan schreef: ↑12-06-2019 12:53En wat kloten dat we weer nieuwe meeschrijvers hebben!Niet leuk.
Zei het gisteren ook tegen de verpleegkundige die zei dat het zo druk is. Triest dát het zo druk is, betekent niet veel goeds.
woensdag 21 augustus 2019 om 09:56
Hallo, ik ben Mida ben 45 jaar en ik heb vorige week te horen gekregen dat ik borstkanker heb..... Ik zou graag met jullie meeschrijven als jullie dit goed vinden. Ik zal mijn bericht van ‘mijn eigen’ topic hieronder plakken dan weten jullie iets meer over mijn situatie. Ik heb nog niet al jullie verhalen terug gelezen, dat ga ik de komende week proberen.
Ik kom niet vaak op de pijler gezondheid, maar nu heb ik helaas toch de behoefte om een eigen topic te openen......
Afgelopen donderdag ben ik met een knobbel in mijn borst naar de huisarts gegaan, die stuurde mij door naar de mamapoli voor een mammografie en echo. Daar kon ik gelukkig vrijdag al terecht. We hadden die week nog vakantie, dus mijn man kon ook mee. Tijdens de mammografie werd er niets gezegd, maar met de echo werd gezegd dat ze iets afwijkends zagen en daarom een punctie moesten maken. Gelukkig kregen we een uur later al de uitslag. Ze vroeg wat degene die de echo gemaakt had gezegd had, maar die had niet meer gezegd als dat er ‘iets’ afwijkends was. Nou zei ze dan zeg ik maar meteen waar het op staat, het is borstkanker! Op de foto’s was een tumor van 44 mm te zien en op de echo een tumor van 23 mm, dus dat verschil is behoorlijk.
Gisteren heb ik een MRI gehad en een kort gesprek met een verpleegkundig specialist, waar bevestigd werd, aan de hand van de uitslag van de punctie, dat het inderdaad kanker is. Vrijdag krijgen we de uitslag van de MRI en waarschijnlijk een voorstel voor een behandelplan. Maar de verpleegkundig specialist heeft me al voorbereid dat ik waarschijnlijk het volle programma moet doorlopen, dus eerst chemo, dan een operatie (borstbesparend, of amputatie) én daarna waarschijnlijk ook nog bestraling.
Vrijdag is het vooral nog spannend of de lymfeklieren in de oksel schoon zijn, want dan is de kans op uitzaaiingen klein. Op de echo was niets te zien, maar dat zegt natuurlijk niet alles.......
Tja, wat wil ik nu met dit topic, even mijn gedachten delen en hopelijk zijn er nog lotgenoten waar ik hier mijn ervaring mee kan delen. Als er een topic is waar ik bij kan aansluiten hoor ik het ook graag.
Ik kom niet vaak op de pijler gezondheid, maar nu heb ik helaas toch de behoefte om een eigen topic te openen......
Afgelopen donderdag ben ik met een knobbel in mijn borst naar de huisarts gegaan, die stuurde mij door naar de mamapoli voor een mammografie en echo. Daar kon ik gelukkig vrijdag al terecht. We hadden die week nog vakantie, dus mijn man kon ook mee. Tijdens de mammografie werd er niets gezegd, maar met de echo werd gezegd dat ze iets afwijkends zagen en daarom een punctie moesten maken. Gelukkig kregen we een uur later al de uitslag. Ze vroeg wat degene die de echo gemaakt had gezegd had, maar die had niet meer gezegd als dat er ‘iets’ afwijkends was. Nou zei ze dan zeg ik maar meteen waar het op staat, het is borstkanker! Op de foto’s was een tumor van 44 mm te zien en op de echo een tumor van 23 mm, dus dat verschil is behoorlijk.
Gisteren heb ik een MRI gehad en een kort gesprek met een verpleegkundig specialist, waar bevestigd werd, aan de hand van de uitslag van de punctie, dat het inderdaad kanker is. Vrijdag krijgen we de uitslag van de MRI en waarschijnlijk een voorstel voor een behandelplan. Maar de verpleegkundig specialist heeft me al voorbereid dat ik waarschijnlijk het volle programma moet doorlopen, dus eerst chemo, dan een operatie (borstbesparend, of amputatie) én daarna waarschijnlijk ook nog bestraling.
Vrijdag is het vooral nog spannend of de lymfeklieren in de oksel schoon zijn, want dan is de kans op uitzaaiingen klein. Op de echo was niets te zien, maar dat zegt natuurlijk niet alles.......
Tja, wat wil ik nu met dit topic, even mijn gedachten delen en hopelijk zijn er nog lotgenoten waar ik hier mijn ervaring mee kan delen. Als er een topic is waar ik bij kan aansluiten hoor ik het ook graag.
woensdag 21 augustus 2019 om 10:06
Chemo mag je ook weigeren hoor. Dat heb ik ook gedaan. Ben voor borstbesparend in combinatie met bestraling gegaan. Ben nu al weer 3 jaar schoon. Heb wel 1,5 jaar later mijn baarmoeder en eierstokken laten verwijderen. Baarmoeder omdat ik met de pil was gestopt en daardoor weer last kreeg van ongesteldheidsellende en de oncoloog adviseerde de eierstokken dan ook maar gelijk te doen omdat ik geen hormoonblokkers (tamoxifen) meer kon slikken wegens te extreme bijwerkingen.
woensdag 21 augustus 2019 om 10:57
@Redbulletje, heb jij dan het gen wat de borstkanker veroorzaakt? Ik weet nog niet of ik de genetische variant heb, maar in het eerste gesprek werd wel gezegd dat dat op mijn leeftijd vaak wel het geval was. Ik moet ook mijn mirena laten verwijderen, op zich een bijkomstigheid. Maar ik baal er wel van, ik was er zo blij mee. Al 12 jaar geen menstruatie meer gehad en nu moet ik ook aan die ellende weer gaan beginnen. Chemo weigeren, tja dat is niet eens in me opgekomen. Ik zal vrijdag eerst maar een luisteren naar wat ze te zeggen hebben, dan kan ik me er wat beter in gaan verdiepen.
@broekrok, ik zou het liefst zo snel mogelijk willen beginnen, het moet gewoon uit mijn lichaam. Maar inderdaad is het misschien verstandig om eerst goed te informeren naar de mogelijkheden. Mijn man gaat sowieso mee naar het gesprek, hij is tot nog toe overal bij geweest. Superfijn, want ik weet niet hoe ik anders het slechte nieuws had moeten overbrengen........
@broekrok, ik zou het liefst zo snel mogelijk willen beginnen, het moet gewoon uit mijn lichaam. Maar inderdaad is het misschien verstandig om eerst goed te informeren naar de mogelijkheden. Mijn man gaat sowieso mee naar het gesprek, hij is tot nog toe overal bij geweest. Superfijn, want ik weet niet hoe ik anders het slechte nieuws had moeten overbrengen........
woensdag 21 augustus 2019 om 11:14
Bij mij was het hormonale kanker, ik heb dus niet dat gen. Toen ik de chemo overtuigt had geweigerd zeiden zowel oncoloog, chirurg als huisarts dat ik daar goed aan gedaan had. Ik had uiteraard ook geen uitzaaiingen, anders werd het een ander verhaal.MIDA schreef: ↑21-08-2019 10:57@Redbulletje, heb jij dan het gen wat de borstkanker veroorzaakt? Ik weet nog niet of ik de genetische variant heb, maar in het eerste gesprek werd wel gezegd dat dat op mijn leeftijd vaak wel het geval was. Ik moet ook mijn mirena laten verwijderen, op zich een bijkomstigheid. Maar ik baal er wel van, ik was er zo blij mee. Al 12 jaar geen menstruatie meer gehad en nu moet ik ook aan die ellende weer gaan beginnen. Chemo weigeren, tja dat is niet eens in me opgekomen. Ik zal vrijdag eerst maar een luisteren naar wat ze te zeggen hebben, dan kan ik me er wat beter in gaan verdiepen.
@broekrok, ik zou het liefst zo snel mogelijk willen beginnen, het moet gewoon uit mijn lichaam. Maar inderdaad is het misschien verstandig om eerst goed te informeren naar de mogelijkheden. Mijn man gaat sowieso mee naar het gesprek, hij is tot nog toe overal bij geweest. Superfijn, want ik weet niet hoe ik anders het slechte nieuws had moeten overbrengen........
woensdag 21 augustus 2019 om 12:05
woensdag 21 augustus 2019 om 12:28
Welkom bij de club waar niemand bij wil horen.
Je oncoloog kan samen met jou predict of adjuvant online invullen. Dat programma maakt een gerichte risico-inschatting en berekent de toegevoegde waarde van ieder onderdeel van de behandeling. Opzien tegen chemo is volgens mij iets dat iedereen doet. Ik kan alleen voor mezelf spreken, maar ik vond chemo echt heel goed te doen. Ik heb 6x TAC gehad (18 weken) en had absoluut bijwerkingen, maar ik vind griep veel heftiger dan chemo. Het grootste deel van de tijd voelde ik mij prima: ging sporten, uitgaan, op terrasjes zitten en city trippen: het ging allemaal prima. Iedere kuur was ik 1 of 2 dagen heel erg moe, maar dat vond ik wel te overzien. Alle andere bijwerkingen waren prima te overzien en de wetenschap dat het van chemo komt geeft best rust. Zou ik normaal gesproken gaan stressen als ik opeens wakker wordt met blaasjes in mijn mond (hoe kan dit, hoe komt dit en hoe kom ik hier weer vanaf?), nu was het: ach ja chemo, gaat vanzelf weer over en als het klachten geeft dan hebben ze wel weer een middeltje daartegen.
Ik vond sowieso de eerste weken na de diagnose verreweg het meest heftig. Onzekerheid en angst zijn erger dan al het andere. Realiseer je alsjeblieft dat in heel veel gevallen het gewoon goed gaat: de behandeling en daarna. Ik ben nu 4 jaar na mijn laatste behandelingen (amputatie, reconstructie, chemo en hormoontherapie (ben ik na 20 dagen mee gestopt ivm heftige bijwerkingen) en ik voel me prima. Mijn borstspieren zijn niet volledig belastbaar waardoor ik met sporten aanpassingen maak (geen push ups, etc.). Verder kan ik door neuropathie niet meer op pumps lopen. Ik werk gewoon weer fulltime, mijn hersenen werken nog net zo goed, doe 15 uur vrijwilligerswerk iedere week, sport, etc. Samen met lotgenootjes doe ik mee aan obstacleruns, ik ben dus echt geen uitzondering. Bovenstaande schrijf ik niet om op te scheppen, maar omdat het mijzelf veel rust had gegeven als ik toen had geweten hoe mijn leven er nu uitziet.
woensdag 21 augustus 2019 om 14:20
Hi Mida, het verhaal dat op jouw leeftijd de borstkanker bijna altijd een erfelijke oorzaak heeft komt me niet bekend voor. Volgens mij geldt dat voor BK voor de 40. Zie ook de informatie op deze website: https://www.borstkankervragen.nl/viewto ... 198&t=3437 (naar beneden scrollen naar het schema). Ik heb tijdens mijn handelperiode en ook erna heel veel aan dit forum gehad overigens.
Gaan ze een mammaprint-onderzoek doen? Dat gaf bij mij de doorslag om geen chemotherapie te hoeven ondergaan. Niet alle ziekenhuizen bieden het nog standaard aan. Ik moest er zelfs voor overstappen naar het Antoni van Leeuwenhoek. Een van de beste keuzes van mijn leven overigens.
Gaan ze een mammaprint-onderzoek doen? Dat gaf bij mij de doorslag om geen chemotherapie te hoeven ondergaan. Niet alle ziekenhuizen bieden het nog standaard aan. Ik moest er zelfs voor overstappen naar het Antoni van Leeuwenhoek. Een van de beste keuzes van mijn leven overigens.
“Als ondertussen de geest die liefde is ons allen maar leidt en beschermt. Dat is zo belangrijk.” Jeroen van Merwijk
woensdag 21 augustus 2019 om 14:25
Mijn mammaprint-advies was wel preventieve chemo, maar ik heb daar dus voor bedankt. De chirurg vertelde later dat het je hooguit een paar procent minder kans op terugkeer van kanker geeft en dat ook nog niet duidelijk is hoeveel andere schade je overhoudt aan de chemo.Zorroo schreef: ↑21-08-2019 14:20Hi Mida, het verhaal dat op jouw leeftijd de borstkanker bijna altijd een erfelijke oorzaak heeft komt me niet bekend voor. Volgens mij geldt dat voor BK voor de 40. Zie ook de informatie op deze website: https://www.borstkankervragen.nl/viewto ... 198&t=3437 (naar beneden scrollen naar het schema). Ik heb tijdens mijn handelperiode en ook erna heel veel aan dit forum gehad overigens.
Gaan ze een mammaprint-onderzoek doen? Dat gaf bij mij de doorslag om geen chemotherapie te hoeven ondergaan. Niet alle ziekenhuizen bieden het nog standaard aan. Ik moest er zelfs voor overstappen naar het Antoni van Leeuwenhoek. Een van de beste keuzes van mijn leven overigens.
Neuropathie is bijv wel ernstig aangezien je dan altijd zenuwpijnen kan overhouden in je vingertoppen bijv. Dat heb ik er in elk geval niet voor over. Krijg ik terug kanker, dan is dat maar zo.
woensdag 21 augustus 2019 om 14:31
Ja, mee eens, de keuze is aan jou, en die maak je samen met de artsen. Je moet zorgen dat je zelf de regie in handen houdt en je niet puur laten leven en leiden door de artsen. Meer kans op genezing is één ding maar vaak gaat het inderdaad maar om een paar procenten en kwaliteit van leven is ook heel belangrijk. Artsen doen vaak liever wat meer dan minder bij een behandeling. Maar dat 'op safe spelen' en de daardoor veroorzaakte overbehandeling kunnen behoorlijk wat onnodige schade aanrichten. Schroom niet om een second opinion te vragen als je twijfelt of wil weten wat de alternatieve mogelijkheden zijn.redbulletje schreef: ↑21-08-2019 14:25Mijn mammaprint-advies was wel preventieve chemo, maar ik heb daar dus voor bedankt. De chirurg vertelde later dat het je hooguit een paar procent minder kans op terugkeer van kanker geeft en dat ook nog niet duidelijk is hoeveel andere schade je overhoudt aan de chemo.
Neuropathie is bijv wel ernstig aangezien je dan altijd zenuwpijnen kan overhouden in je vingertoppen bijv. Dat heb ik er in elk geval niet voor over. Krijg ik terug kanker, dan is dat maar zo.
“Als ondertussen de geest die liefde is ons allen maar leidt en beschermt. Dat is zo belangrijk.” Jeroen van Merwijk
