Gezondheid
alle pijlers
Borstkanker, wie wil meekletsen?
woensdag 21 augustus 2019 om 14:36
Het gekke was dat ze die chemo eerst aan me probeerden 'te verkopen' als noodzakelijk, maar toen ik vrij direct zei dat ik beslist geen chemo zou nemen toen kwamen ze al snel over de brug met dat ze me groot gelijk gaven en dat het middel soms erger is dan de kwaal.Zorroo schreef: ↑21-08-2019 14:31Ja, mee eens, de keuze is aan jou, en die maak je samen met de artsen. Je moet zorgen dat je zelf de regie in handen houdt en je niet puur laten leven en leiden door de artsen. Meer kans op genezing is één ding maar vaak gaat het inderdaad maar om een paar procenten en kwaliteit van leven is ook heel belangrijk. Artsen doen vaak liever wat meer dan minder bij een behandeling. Maar dat 'op safe spelen' en de daardoor veroorzaakte overbehandeling kunnen behoorlijk wat onnodige schade aanrichten. Schroom niet om een second opinion te vragen als je twijfelt of wil weten wat de alternatieve mogelijkheden zijn.
woensdag 21 augustus 2019 om 14:46
Best ernstig dat dit zo kan gaan. Bij veel ziekenhuizen kijkt men liever naar protocol en vaste patronen dan naar de patiënt als individu met haar eigen specifieke situatie/ziektebeeld. Ik wist dit vroeger ook niet en ben toen ik de diagnose kreeg heel snel wijzer geworden. Mondigheid als patiënt is heel belangrijk.redbulletje schreef: ↑21-08-2019 14:36Het gekke was dat ze die chemo eerst aan me probeerden 'te verkopen' als noodzakelijk, maar toen ik vrij direct zei dat ik beslist geen chemo zou nemen toen kwamen ze al snel over de brug met dat ze me groot gelijk gaven en dat het middel soms erger is dan de kwaal.
“Als ondertussen de geest die liefde is ons allen maar leidt en beschermt. Dat is zo belangrijk.” Jeroen van Merwijk
woensdag 21 augustus 2019 om 14:56
Absoluut! Ik ben daar nu al bij meerdere specialismen mee geconfronteerd.Zorroo schreef: ↑21-08-2019 14:46Best ernstig dat dit zo kan gaan. Bij veel ziekenhuizen kijkt men liever naar protocol en vaste patronen dan naar de patiënt als individu met haar eigen specifieke situatie/ziektebeeld. Ik wist dit vroeger ook niet en ben toen ik de diagnose kreeg heel snel wijzer geworden. Mondigheid als patiënt is heel belangrijk.
woensdag 21 augustus 2019 om 15:01
Mijn idee is dat men niet per se liever het protocol volgt maar dat gebruikt als handleiding. Mijn ervaring is dat met die handleiding in de hand én het kijken naar de patiënt als individu, het behandelingsvoorstel wordt gemaakt.
Die protocollen komen natuurlijk niet zomaar uit de lucht vallen, hè en zijn er niet voor niets.
Die worden ook mede opgesteld door/in samenspraak met de borstkankerclub!!
Ik ben in elk geval heel tevreden over het ziekenhuis waar ik behandeld ben en vooral ook hoe ik behandeld ben.
En ter aanvulling: Ik ben een zeer mondige patiënt, opgeleid in de zorg en met aardig wat kennis doordat wij wél BRCA in onze familie hebben.
Die protocollen komen natuurlijk niet zomaar uit de lucht vallen, hè en zijn er niet voor niets.
Die worden ook mede opgesteld door/in samenspraak met de borstkankerclub!!
Ik ben in elk geval heel tevreden over het ziekenhuis waar ik behandeld ben en vooral ook hoe ik behandeld ben.
En ter aanvulling: Ik ben een zeer mondige patiënt, opgeleid in de zorg en met aardig wat kennis doordat wij wél BRCA in onze familie hebben.
woensdag 21 augustus 2019 om 15:12
Heel fijn dat je tevreden bent over je behandeling. Natuurlijk gebruikt men het protocol als handleiding. Maar mijn ervaring is dat men helaas niet altijd bereid is echt verder te kijken dan dat protocol en de standaardmethoden die men al jaren hanteert. Geen twee tumors zijn gelijk en je wilt dat men zo veel mogelijk kijkt naar de unieke eigenschappen van jouw tumor. Ik ervoer op dit gebied een immens verschil in benadering en aanpak tussen het streekziekenhuis waar ik in eerste instantie kwam en het gespecialiseerde ziekenhuis waar ik naar overstapte.broekrok schreef: ↑21-08-2019 15:01Mijn idee is dat men niet per se liever het protocol volgt maar dat gebruikt als handleiding. Mijn ervaring is dat met die handleiding in de hand én het kijken naar de patiënt als individu, het behandelingsvoorstel wordt gemaakt.
Die protocollen komen natuurlijk niet zomaar uit de lucht vallen, hè en zijn er niet voor niets.
Die worden ook mede opgesteld door/in samenspraak met de borstkankerclub!!
Ik ben in elk geval heel tevreden over het ziekenhuis waar ik behandeld ben en vooral ook hoe ik behandeld ben.
En ter aanvulling: Ik ben een zeer mondige patiënt, opgeleid in de zorg en met aardig wat kennis doordat wij wél BRCA in onze familie hebben.
Ik wil graag dat andere vrouwen dit weten, dat de behandelingen tussen de ziekenhuizen behoorlijk kunnen verschillen. Zelfs als men claimt dat er tussen deze ziekenhuizen overleg en samenwerking plaats vindt. Ik vond dat verbazend, eerlijk gezegd.
“Als ondertussen de geest die liefde is ons allen maar leidt en beschermt. Dat is zo belangrijk.” Jeroen van Merwijk
woensdag 21 augustus 2019 om 15:15
Ik ben ook tevreden met mijn ziekenhuis en specialisten, omdat ze mij wel serieus nemen als ik op- of aanmerkingen heb. Mijn mening wordt gerespecteerd. Maar niet mondige patienten zijn naar mijn idee slechter af.broekrok schreef: ↑21-08-2019 15:01Mijn idee is dat men niet per se liever het protocol volgt maar dat gebruikt als handleiding. Mijn ervaring is dat met die handleiding in de hand én het kijken naar de patiënt als individu, het behandelingsvoorstel wordt gemaakt.
Die protocollen komen natuurlijk niet zomaar uit de lucht vallen, hè en zijn er niet voor niets.
Die worden ook mede opgesteld door/in samenspraak met de borstkankerclub!!
Ik ben in elk geval heel tevreden over het ziekenhuis waar ik behandeld ben en vooral ook hoe ik behandeld ben.
En ter aanvulling: Ik ben een zeer mondige patiënt, opgeleid in de zorg en met aardig wat kennis doordat wij wél BRCA in onze familie hebben.
woensdag 21 augustus 2019 om 22:28
Jullie zetten me wel aan het denken! Ik ga in ieder geval vragen naar zo’n mamaprint, of ik daarvoor in aanmerking kom. En ik ga me zeker eerst goed verdiepen in het plan dat ze gaan voorstellen. Ik ben eigenlijk zo’n type die denkt dat de artsen sowieso het beste voorstellen, maar ik kan er wel kritisch naar kijken. En eventueel een second opinion aanvragen. Eerst vrijdag maar eens afwachten......
woensdag 21 augustus 2019 om 22:43
Die mamaprint was standaard in mijn ziekenhuis, die doen ze met het weefsel wat ze tijdens de operatie verwijderen. En altijd kritisch blijven. Jezelf goed informeren, ook via google, zodat je goed beslagen ten ijs komt bij de specialist. Als ze merken dat je je goed hebt ingelezen in de materie nemen ze je ook serieuzer en luisteren ze naar wat jijzelf belangrijk vindt ipv enkel hun standaard protocol op je los te laten.
woensdag 21 augustus 2019 om 23:00
Tja geen chemo doen, kan natuurlijk. Als je het niet erg vindt om dood te gaan.
Geen kanker is gelijk. Misschien was RB's tumor veel kleiner en had ze geen uitzaaiingen naar de lymfen. Dat is een groot verschil. Met een tumor van 4,4cm kun je borstbesparend bv. eigenlijk al vergeten. Ik vind het advies van RB dan ook twijfelachtig.
Geen kanker is gelijk. Misschien was RB's tumor veel kleiner en had ze geen uitzaaiingen naar de lymfen. Dat is een groot verschil. Met een tumor van 4,4cm kun je borstbesparend bv. eigenlijk al vergeten. Ik vind het advies van RB dan ook twijfelachtig.
woensdag 21 augustus 2019 om 23:02
Het toevoegen van de MammaPrint® aan de standaard risico-inschatting bij patiënten met vroeg-stadium borstkanker leidt niet aantoonbaar tot gezondheidswinst in vergelijking met de huidige manier waarop bepaald wordt of een patiënt chemotherapie nodig heeft. De uitkomsten van deze genetische test zijn te onzeker om vrouwen met borstkanker gefundeerd van chemotherapie te laten afzien. Het Zorginstituut keek daarvoor naar het verschil in 5 jaar overleving zonder uitzaaiingen als voorspeller voor algehele overleving na 10 jaar. Het weglaten van chemotherapie op basis van de MammaPrint® leidt mogelijk tot een toename in uitzaaiingen en daarmee sterfte. Hierdoor komt deze test niet voor vergoeding uit het basispakket in aanmerking.
https://www.zorginstituutnederland.nl/a ... asispakket
https://www.zorginstituutnederland.nl/a ... asispakket
donderdag 22 augustus 2019 om 01:35
Het klopt dat het Zorginstituut dit heeft bepaald maar het besluit is behoorlijk omstreden.SjaanRoeispaan schreef: ↑21-08-2019 23:02Het toevoegen van de MammaPrint® aan de standaard risico-inschatting bij patiënten met vroeg-stadium borstkanker leidt niet aantoonbaar tot gezondheidswinst in vergelijking met de huidige manier waarop bepaald wordt of een patiënt chemotherapie nodig heeft. De uitkomsten van deze genetische test zijn te onzeker om vrouwen met borstkanker gefundeerd van chemotherapie te laten afzien. Het Zorginstituut keek daarvoor naar het verschil in 5 jaar overleving zonder uitzaaiingen als voorspeller voor algehele overleving na 10 jaar. Het weglaten van chemotherapie op basis van de MammaPrint® leidt mogelijk tot een toename in uitzaaiingen en daarmee sterfte. Hierdoor komt deze test niet voor vergoeding uit het basispakket in aanmerking.
https://www.zorginstituutnederland.nl/a ... asispakket
https://nos.nl/artikel/2252484-zorginst ... ering.html
Het is natuurlijk sowieso niet de bedoeling dat alleen naar de uitslag van de MP wordt gekeken. Het is een (waardevol) hulpmiddel dat samen met andere diagnostiek gebruikt wordt.
Dat je zonder chemo altijd dood gaat is natuurlijk onzin. En Red Bulletje adviseert ook helemaal niet om de chemo sowieso af te wijzen, dat hangt helemaal van de casus af. In heel veel gevallen is het zeker nodig. Waar het om gaat is om goed beslagen ten ijs te komen in gesprek met de artsen en kritisch te blijven.
“Als ondertussen de geest die liefde is ons allen maar leidt en beschermt. Dat is zo belangrijk.” Jeroen van Merwijk
donderdag 22 augustus 2019 om 08:53
.MIDA schreef: ↑21-08-2019 22:28En ik ga me zeker eerst goed verdiepen in het plan dat ze gaan voorstellen. Ik ben eigenlijk zo’n type die denkt dat de artsen sowieso het beste voorstellen, maar ik kan er wel kritisch naar kijken. En eventueel een second opinion aanvragen. Eerst vrijdag maar eens afwachten......
Wees kritisch, maar niet koppig! Soms hebben patiënten al iets besloten en luisteren ze niet meer naar de argumenten van de arts of verpleegkundige om een bepaald advies te geven. En elke patiënt is anders, het is jouw individuele behandeling en wat aan een ander geadviseerd is is hooguit een alternatief en niet de absolute waarheid.
Wat ik ook geleerd heb: als iets niet kan of niet voor mij geschikt is, doorvragen naar het waarom. Ik wil dat daar medische redenen voor zijn en niet logistieke redenen of dat een arts voor mij dingen invult. Als iets in mijn ziekenhuis niet gebruikelijk is, verwijs me dan desnoods door naar een ander ziekenhuis. En als er verschillende opties zijn vraag mij dan naar mijn voorkeur.
donderdag 22 augustus 2019 om 09:37
Nee, ik ben niet koppig. De specialisten hebben uiteraard het beste met me voor. Maar ik heb me door hier te lezen wel voorgenomen om wel kritischer te luisteren naar wat ze gaan voorstellen. Ik heb gelukkig totaal geen ervaring met ziekenhuizen en artsen. Dus ik moet nog leren daarmee om te gaan en dat ik misschien ook wel een eigen mening mag hebben. Niet om die door te drukken, maar wel om erover in overleg te gaan. Als de artsen ervan overtuigd zijn dat chemo nodig is, dan is het zo.........puntillita schreef: ↑22-08-2019 08:53.
Wees kritisch, maar niet koppig! Soms hebben patiënten al iets besloten en luisteren ze niet meer naar de argumenten van de arts of verpleegkundige om een bepaald advies te geven. En elke patiënt is anders, het is jouw individuele behandeling en wat aan een ander geadviseerd is is hooguit een alternatief en niet de absolute waarheid.
donderdag 22 augustus 2019 om 09:48
Zo is het Mida. Ik ging ook compleet onschuldig het traject in, maar heb onderweg een heleboel bijgeleerd en bijgestuurd. Zoals de chirurg die voor mij invulde dat - indien medisch mogelijk - een borstsparende operatie altijd de voorkeur heeft boven amputeren (ben ik het niet perse mee eens).
Er is hier trouwens een paar keer al aangehaald dat chemo vaak maar een paar procent toevoegt aan je prognose. Dat is wel zo, maar ik kijk naast het absolute cijfer ook naar het relatieve verschil: een prognose die door behandelingen van 65% naar 80% gaat kun je zien als een verschil van 15%. Maar het is ook bijna een halvering van 35% naar 20% (verschil van 43%). Ik kijk dan naar beide cijfers.
Er is hier trouwens een paar keer al aangehaald dat chemo vaak maar een paar procent toevoegt aan je prognose. Dat is wel zo, maar ik kijk naast het absolute cijfer ook naar het relatieve verschil: een prognose die door behandelingen van 65% naar 80% gaat kun je zien als een verschil van 15%. Maar het is ook bijna een halvering van 35% naar 20% (verschil van 43%). Ik kijk dan naar beide cijfers.
anoniem_655bb3a5270cd wijzigde dit bericht op 22-08-2019 15:15
0.14% gewijzigd
donderdag 22 augustus 2019 om 14:54
Het is belangrijk dat je je ervan bewust bent dat je keuzes kan maken en niet per definitie een speelbal bent van de artsen. Zij hebben uiteraard het beste met je voor maar ze hebben ook niet altijd het complete overzicht en je kunt er niet altijd van uitgaan dat ze op de hoogte zijn van de nieuwste ontwikkelingen.
Nu zijn er patiënten die het juist prettig vinden als de arts ze aan de hand meeneemt en die zich liever niet verdiepen in de achtergronden van de behandelingen. Ze geven zich geheel over en vertrouwen op een optimaal resultaat. Ik was/ben niet zo'n patiënt. Ik wilde graag op gelijk niveau met de artsen kunnen praten, overleggen, begrijpen waarom iets zo werd aangepakt/geadviseerd. Ik wilde vragen kunnen stellen en als ik als antwoord kreeg 'Dat doen we hier nu eenmaal altijd zo' (meermalen gehoord) dan nam ik daar geen genoegen mee maar bleef doorvragen. Het is niet altijd de makkelijkste weg maar ik voelde me daar het beste bij.
Mijn onderzoekende en kritische instelling heeft me opgeleverd dat ik na een korte twijfelperiode (ik was eigenlijk te uitgeput voor dit soort grote beslissingen maar het moest), overstapte van het regionale naar een gespecialiseerd oncologisch ziekenhuis. Het regionale ziekenhuis gaf duidelijk aan dat dat totaal niet nodig was en dat het gespecialiseerde ziekenhuis me zonder twijfel precies hetzelfde behandelplan zou gaan geven als zij, namelijk chemotherapie - operatie - bestralen. Dit was niet waar. Bij het gespecialiseerde ziekenhuis (AvL) bleek de chemo niet nodig te zijn. Dat verschil in behandeling heeft me veel opgeleverd, o.a. op korte termijn betekende dit dat ik kon blijven werken tijdens mijn behandeling, iets waar ik erg blij mee was.
Nu zijn er patiënten die het juist prettig vinden als de arts ze aan de hand meeneemt en die zich liever niet verdiepen in de achtergronden van de behandelingen. Ze geven zich geheel over en vertrouwen op een optimaal resultaat. Ik was/ben niet zo'n patiënt. Ik wilde graag op gelijk niveau met de artsen kunnen praten, overleggen, begrijpen waarom iets zo werd aangepakt/geadviseerd. Ik wilde vragen kunnen stellen en als ik als antwoord kreeg 'Dat doen we hier nu eenmaal altijd zo' (meermalen gehoord) dan nam ik daar geen genoegen mee maar bleef doorvragen. Het is niet altijd de makkelijkste weg maar ik voelde me daar het beste bij.
Mijn onderzoekende en kritische instelling heeft me opgeleverd dat ik na een korte twijfelperiode (ik was eigenlijk te uitgeput voor dit soort grote beslissingen maar het moest), overstapte van het regionale naar een gespecialiseerd oncologisch ziekenhuis. Het regionale ziekenhuis gaf duidelijk aan dat dat totaal niet nodig was en dat het gespecialiseerde ziekenhuis me zonder twijfel precies hetzelfde behandelplan zou gaan geven als zij, namelijk chemotherapie - operatie - bestralen. Dit was niet waar. Bij het gespecialiseerde ziekenhuis (AvL) bleek de chemo niet nodig te zijn. Dat verschil in behandeling heeft me veel opgeleverd, o.a. op korte termijn betekende dit dat ik kon blijven werken tijdens mijn behandeling, iets waar ik erg blij mee was.
“Als ondertussen de geest die liefde is ons allen maar leidt en beschermt. Dat is zo belangrijk.” Jeroen van Merwijk
donderdag 22 augustus 2019 om 15:21
.Zorroo schreef: ↑22-08-2019 14:54Het is belangrijk dat je je ervan bewust bent dat je keuzes kan maken en niet per definitie een speelbal bent van de artsen. Zij hebben uiteraard het beste met je voor maar ze hebben ook niet altijd het complete overzicht en je kunt er niet altijd van uitgaan dat ze op de hoogte zijn van de nieuwste ontwikkelingen.
Dat op de hoogte blijven van ontwikkelingen zit imho wel goed, maar vaak zit de arts vast aan de protocollen van een ziekenhuis en heeft hij of zij niet de vrijheid om de patiënt een individueel opgestelde behandeling aan te bieden. Of is er een prikkel vanwege een keurmerk om bijvoorbeeld eerder te opereren of zoveel mogelijk borstsparend. Al hebben ze allemaal de mond vol van patiënt centered care trouwens, uiteindelijk draait het toch om protocollen en vergoedingen.
donderdag 22 augustus 2019 om 16:04
Het zal niet overal zo slecht zijn als in mijn streekziekenhuis. Hoop ik.. Maar inderdaad, dat gevoel kreeg ik soms ook. Je moet af en toe knokken om gehoord te worden. Ook bij het Antoni van Leeuwenhoek overigens. Met de deskundigheid zit het daar wel goed. Maar soms voelde ik me ook daar een nummer. Ze hebben het er dan ook (begrijpelijk) super druk.puntillita schreef: ↑22-08-2019 15:21.Al hebben ze allemaal de mond vol van patiënt centered care trouwens, uiteindelijk draait het toch om protocollen en vergoedingen.
“Als ondertussen de geest die liefde is ons allen maar leidt en beschermt. Dat is zo belangrijk.” Jeroen van Merwijk
donderdag 22 augustus 2019 om 16:36
Ik heb er ook al lang over kunnen nadenken, mijn behandelingen waren meer dan 10 jaar geleden.
vrijdag 23 augustus 2019 om 22:58
Vandaag een gesprek bij de chirurg gehad. Uit de MRI bleek dat de tumor groter was als dat ze op basis van de echo en foto’s dachten. Hij is 6,5 cm groot, daar schrok ik toch wel van. Ook zagen ze iets vaags in mijn oksel. Dus vanmiddag heb ik een tweede echo gehad, alleen van de oksel en er zat inderdaad een opgezette lymfeklier. Daar hebben ze dus een punctie van genomen om te kijken of die ook aangetast is. Woensdag krijg ik daarvan de uitslag. Vrijdag heb ik een gesprek met de oncoloog. Ze hebben me wel duidelijk gemaakt dat chemo noodzakelijk is, gezien het formaat van de tumor. Na de chemo kijken ze of de tumor kleiner is geworden en aan de hand daarvan beslissen we of het een borstbesparende operatie wordt of een amputatie.
zaterdag 24 augustus 2019 om 09:56
Hi MIDA, duidelijk dat de chemotherapie nodig is. Nu nog weer een uitslag afwachten dus.
Alle onzekerheid aan het begin vond ik het meest zwaar. Als de behandeling straks start, kun je je daarop richten. Elke keer een stapje verder op weg naar beter worden. Je klinkt nuchter en sterk om het aan te gaan.
Alle onzekerheid aan het begin vond ik het meest zwaar. Als de behandeling straks start, kun je je daarop richten. Elke keer een stapje verder op weg naar beter worden. Je klinkt nuchter en sterk om het aan te gaan.
“Als ondertussen de geest die liefde is ons allen maar leidt en beschermt. Dat is zo belangrijk.” Jeroen van Merwijk
zaterdag 24 augustus 2019 om 15:22
Mida,
Zoals gezegd, wees kritisch, laat het je goed uitleggen. Neem indien mogelijk altijd iemand mee naar de gesprekken. Twee horen meer dan één.
Maak een lijstje aan met vragen op je telefoon, stel ze, en check of je ze allemaal hebt beantwoord gekregen.
Geen chemo is hetzelfde. Maar bij heel veel chemo's word je kaal. Maak nu pasfoto's! Mocht je paspoort over 1 jaar verlopen, dan sta je voor 10 jaar in de boeken met dat kale hoofd op je paspoort. (Been there done that)
Mida, ik wens je veel succes met het komende traject!
Zoals gezegd, wees kritisch, laat het je goed uitleggen. Neem indien mogelijk altijd iemand mee naar de gesprekken. Twee horen meer dan één.
Maak een lijstje aan met vragen op je telefoon, stel ze, en check of je ze allemaal hebt beantwoord gekregen.
Geen chemo is hetzelfde. Maar bij heel veel chemo's word je kaal. Maak nu pasfoto's! Mocht je paspoort over 1 jaar verlopen, dan sta je voor 10 jaar in de boeken met dat kale hoofd op je paspoort. (Been there done that)
Mida, ik wens je veel succes met het komende traject!
