Gezondheid
alle pijlers
Borstkanker, wie wil meekletsen?
zondag 22 september 2019 om 08:08
Oh ja en ik heb besloten om een port a cat te laten plaatsen, op advies van het ziekenhuis. Ik ben erg lastig te prikken, mijn bloedvaten zijn erg dun en liggen diep. Het risico dat mijn dunne bloedvaten beschadigd raken door de chemo is best groot en daardoor kunnen ze gemakkelijker mis prikken. Een port a cat is een onderhuidse aansluiting op een bloedvat bij mijn sleutelbeen. Ik heb lang getwijfeld, mijn gevoel zegt dat er al genoeg polonaise aan mijn lijf is, maar mijn verstand heeft het nu toch gewonnen. Dat betekent dus wel een chirurgische ingreep, die nu gepland staat tussen de tweede en derde kuur.
mida wijzigde dit bericht op 22-09-2019 08:12
0.16% gewijzigd
zondag 22 september 2019 om 08:10
Ja die heb ik nu inderdaad gekregen! Werkt prima tot nog toeredbulletje schreef: ↑22-09-2019 08:06Als je onder behandeling staat krijg je al snel omeprazol of soortgelijk voorgeschreven als maagzuurremmer. Dat werkt echt vele malen beter dan rennies.
zondag 22 september 2019 om 08:41
Ik herken ontzettend veel van wat je schrijft. Best bijzonder dat jullie zo gelijk op gaan.MIDA schreef: ↑22-09-2019 08:00Morgen de tweede kuur, als het goed is! Want het is nog even spannend. Donderdag bloed laten prikken en mijn bloedwaarden zijn niet goed, te weinig witte bloedcellen. De minimale waarde moet zijn 1,75 en hij was bij mij 1,6
Na overleg met de oncoloog is besloten dat ik maandag net voor de kuur nog een keer bloed laat prikken en dat als de waarde hetzelfde is of hoger gaat het door. Is de waarde nog meer gezakt, helaas dan moet het worden uitgesteld.
Ik baal ervan, want ik voelde me de afgelopen week weer supergoed! Niet meer moe, niet meer het gevoel dat mijn concentratie weg was en bijna geen maagzuur meer. Want dat waren de voornaamste klachten de eerste week. Voor het maagzuur heb ik medicijnen gekregen en die lijken vooralsnog prima te werken.
Mijn haar is er nog, maar het is eigenlijk ook nét te vroeg om daar blij mee te zijn. Volgens het ziekenhuis zou tussen de 18e en de 21e dag na de eerste kuur het haaruitval moeten beginnen. Dus dat wordt volgende week ook nog even spannend. Ik heb voor de zekerheid al twee mutsjes in huis, want de pruik die ik gereserveerd heb moet nog van alles aan versleuteld worden voordat hij perfect is voor mij.
Flipje hoe gaat het met je moeder?
Mijn moeder heeft de eerste kuur ook best goed verdragen. De eerste week voelde ze het natuurlijk zeker wel, maar ze is gewoon naar haar werk kunnen gaan en heeft haar dagelijkse dingen nog redelijk normaal kunnen doen. Over maagzuur heb ik haar nog niet gehoord, wel over een erg vlakke smaak in de eerste week. En ze voelde zich wat slap. Ze zijn bij vrienden op visite geweest vorig weekend en dat ging verrassend goed, de gastvrouw had ook speciaal licht verteerbare dingen geserveerd.
De artsen hebben haar op het hart gedrukt om veel lichaamsbeweging te hebben, dus ze gaat nu samen met mijn vader iedere dag een stukje fietsen of lopen. Van de frisse lucht knapt ze ook op, dus dat is mooi meegenomen.
De pruik is al zo goed als klaar, als het nodig is wil ze hem meteen kunnen krijgen. Dan knippen ze hem alleen nog iets bij. Mijn moeder heeft een kort kapsel dus qua pruik is dat dan wel weer makkelijk.
Haar bloedwaarden waren nu prima, dus haar kuur gaat zeker door morgen. Hoop dat het voor jou ook lukt MIDA, maar ik ga van het positieve uit. (Want het mag toch ook wel eens gewoon even meezitten toch?) Je lijf zit nu in de herstel fase, dus op zijn minst gelijk blijven zou moeten kunnen. Ik duim voor je!!
Slim dat je die port a cath laat zetten, dan heb je 1x een ingreep maar ben je daarna tenminste van de ergste prikken verlost...
Je hoort de vogels weer, je ruikt de regen nog
zondag 22 september 2019 om 09:09
Wat knap dat je moeder gewoon naar haar werk gaat! Ik heb me volledig ziek gemeld. Ik wil de energie die ik over heb toch het liefste aan mijn herstel en mijn gezin besteden. Ik merk ook dat er zoveel bij komt kijken, hoe vaak je naar het ziekenhuis moet, de huisarts of andere randzaken. Dat ik voor mijn gevoel ook bijna geen tijd heb om te werken.
Qua lichaamsbeweging heb ik een stok achter de deur nodig, dus ik heb met mijn fysiotherapeut (die toevallig als specialiteit oncologiepatienten heeft) de afspraak gemaakt dat ik twee keer per week onder begeleiding kom sporten. Ik deed voorheen aan aquajoggen maar dat wordt in het ziekenhuis afgeraden ivm de bacteriën in het zwembad. En eerlijk gezegd voelde ik me er ook niet prettig mee, zeker als straks mijn haar uitvalt. Dus is dit een prima alternatief. Ik probeer ook regelmatig een blokje om te lopen.
Qua lichaamsbeweging heb ik een stok achter de deur nodig, dus ik heb met mijn fysiotherapeut (die toevallig als specialiteit oncologiepatienten heeft) de afspraak gemaakt dat ik twee keer per week onder begeleiding kom sporten. Ik deed voorheen aan aquajoggen maar dat wordt in het ziekenhuis afgeraden ivm de bacteriën in het zwembad. En eerlijk gezegd voelde ik me er ook niet prettig mee, zeker als straks mijn haar uitvalt. Dus is dit een prima alternatief. Ik probeer ook regelmatig een blokje om te lopen.
zondag 22 september 2019 om 11:27
Ze werkt 3 dagen, dat scheelt al wel. Om en om een werkdag en een dag vrij. Voor haar is het fijn om dit soort dingen zo lang mogelijk normaal te kunnen blijven doen, maar er is thuis dan ook geen gezin dat nog aandacht vraagt.MIDA schreef: ↑22-09-2019 09:09Wat knap dat je moeder gewoon naar haar werk gaat! Ik heb me volledig ziek gemeld. Ik wil de energie die ik over heb toch het liefste aan mijn herstel en mijn gezin besteden. Ik merk ook dat er zoveel bij komt kijken, hoe vaak je naar het ziekenhuis moet, de huisarts of andere randzaken. Dat ik voor mijn gevoel ook bijna geen tijd heb om te werken.
Qua lichaamsbeweging heb ik een stok achter de deur nodig, dus ik heb met mijn fysiotherapeut (die toevallig als specialiteit oncologiepatienten heeft) de afspraak gemaakt dat ik twee keer per week onder begeleiding kom sporten. Ik deed voorheen aan aquajoggen maar dat wordt in het ziekenhuis afgeraden ivm de bacteriën in het zwembad. En eerlijk gezegd voelde ik me er ook niet prettig mee, zeker als straks mijn haar uitvalt. Dus is dit een prima alternatief. Ik probeer ook regelmatig een blokje om te lopen.
Echt doen hoor, die beweging! Volgens de dokters heeft dat als een van de weinige dingen echt duidelijk enige positieve invloed op het resultaat van de behandeling. In grote tegenstelling tot wat hier en daar beweerd wordt over allerlei diëten en supplementen bijvoorbeeld.
En met dit weer.....
ga je vandaag een blokje om proberen te wandelen? Zal ik voor vandaag je stok achter de deur zijn? 
Je hoort de vogels weer, je ruikt de regen nog
zondag 22 september 2019 om 11:32
Port a cath is een goed idee. Scheelt gedoe, pijn en tijd. Ik heb een PICC lijn gehad. Zelfde idee maar dan in de bovenarm. Dat doen ze hier nu standaard bij iedereen.
Wat vervelend dat je witte bloedlichaampjes laag zijn
Ik heb daar nooit last van gehad, altijd alles op norm. En ik heb inderdaad ook gewoon gewerkt, voor zover dat ging. Ik vond de afwisseling fijn, niet de hele dag thuis zitten en met je lichaam bezig zijn.
Wat vervelend dat je witte bloedlichaampjes laag zijn
Ik heb daar nooit last van gehad, altijd alles op norm. En ik heb inderdaad ook gewoon gewerkt, voor zover dat ging. Ik vond de afwisseling fijn, niet de hele dag thuis zitten en met je lichaam bezig zijn.
maandag 23 september 2019 om 17:28
Wat goed! Wat fijn dat je ook echt ruim boven de grens bent gekomen en niet net op het randje.
Sterkte de komende dagen weer..
Je hoort de vogels weer, je ruikt de regen nog
maandag 23 september 2019 om 20:50
Mida, gelukkig! Om deze onzekere situatie te voorkomen zou je ook kunnen overleggen of je niet pas een uurtje voor de kuur bloed zou kunnen prikken. Dan heeft je lijf samen met de neulasta (jij krijgt toch ook die injecties voor je leuko’s/witte bloedcellen?) wat meer tijd om te herstellen. Ik deed dat zo: naar het ziekenhuis, bloed prikken, even rustig kop thee drinken en dan door naar de dagbehandeling waar ik alvast klaargemaakt werd om te spoelen terwijl we wachtten op de bloeduitslag.
maandag 23 september 2019 om 22:39
Puntillita, zo heb ik het vandaag ook gedaan. Helaas is de locatie waar het bloed getest wordt een ander ziekenhuis als waar ik de kuur krijg, gelukkig woon ik tussen de twee locaties in en is het allebei maar een kwartier reistijd. Dus ik was vanmorgen om 8.00 uur in ziekenhuis A voor bloed te prikken en om 10.00 uur in ziekenhuis B voor de kuur.
Het voorstel wat er nu ligt is om de volgende keer op vrijdag te prikken, omdat ik op maandag de kuur krijg. Maar als het dan weer niet goed is ga ik inderdaad wel voorstellen om het zoals vandaag te doen. En ik krijg inderdaad de injectie om het ruggenmerg te stimuleren.
Vandaag hebben ze mijn haren nat gemaakt onder de ijsmuts, dat was wel écht veel kouder de eerste 10/15 minuten, daarna weer goed te hebben. Mijn zusje was erbij vandaag en we hebben gezellig zitten kletsen. Ook lag ik vandaag op een grotere kamer met 4 patiënten en ook dat was fijn, wat meer aanspraak waardoor de tijd sneller ging. Nadeel was dat mijn buurvrouw een enorme allergische reactie had op de immunotherapie en echt heel heftig reageerde. Gelukkig kon ik me daar goed voor afsluiten.
Het voorstel wat er nu ligt is om de volgende keer op vrijdag te prikken, omdat ik op maandag de kuur krijg. Maar als het dan weer niet goed is ga ik inderdaad wel voorstellen om het zoals vandaag te doen. En ik krijg inderdaad de injectie om het ruggenmerg te stimuleren.
Vandaag hebben ze mijn haren nat gemaakt onder de ijsmuts, dat was wel écht veel kouder de eerste 10/15 minuten, daarna weer goed te hebben. Mijn zusje was erbij vandaag en we hebben gezellig zitten kletsen. Ook lag ik vandaag op een grotere kamer met 4 patiënten en ook dat was fijn, wat meer aanspraak waardoor de tijd sneller ging. Nadeel was dat mijn buurvrouw een enorme allergische reactie had op de immunotherapie en echt heel heftig reageerde. Gelukkig kon ik me daar goed voor afsluiten.
donderdag 26 september 2019 om 07:16
donderdag 26 september 2019 om 07:28
Oei spannend! Ik heb het idee dat er wel wat meer uitvalt als anders, maar nog niet heel erg. Iedere keer als ik door mijn haren ga heb ik twee/drie haren vast, maar nog geen hele bossen. Ik ben er wel heel erg mee bezig merk ik......
Ik heb gisteren heel rustig aan gedaan, omdat de vorige keer de woensdag mijn slechtste dag was. Wel wat vlagen van lichte misselijkheid gehad, vooral gisternacht en vannacht. Maar gelukkig geen maagzuur meer. Voor mijn gevoel kan ik het beter hebben als de vorige keer, misschien ook wel omdat ik nu bewust wat vaker rust.
Vandaag weer sporten bij de fysio en even op de koffie op mijn werk en met mijn leidinggevende het ‘plan van aanpak’ bespreken.
Ik heb gisteren heel rustig aan gedaan, omdat de vorige keer de woensdag mijn slechtste dag was. Wel wat vlagen van lichte misselijkheid gehad, vooral gisternacht en vannacht. Maar gelukkig geen maagzuur meer. Voor mijn gevoel kan ik het beter hebben als de vorige keer, misschien ook wel omdat ik nu bewust wat vaker rust.
Vandaag weer sporten bij de fysio en even op de koffie op mijn werk en met mijn leidinggevende het ‘plan van aanpak’ bespreken.
vrijdag 27 september 2019 om 23:10
vrijdag 27 september 2019 om 23:17
Mida, het is normaal dat je meer haaruitval hebt dan anders ook met coldcap. Dat betekent niet perse dat het doorzet en je helemaal kaal wordt. Kan ook dat je haar enkel dunner wordt.
Aan de andere kant, kaal zijn kan soms ook een oplichting zijn. Geen gedoe meer met ‘bad hait days’ door de chemo en losse haren overal.
Aan de andere kant, kaal zijn kan soms ook een oplichting zijn. Geen gedoe meer met ‘bad hait days’ door de chemo en losse haren overal.
zaterdag 28 september 2019 om 11:53
Weet ik! Maar ik heb van mezelf al erg weinig en dun haar, dus blijft er al snel ‘niks’ meer over. Het zijn inmiddels wel echt bosjes haar, dus ik denk dat het wel heel snel gaat nu.puntillita schreef: ↑27-09-2019 23:17Mida, het is normaal dat je meer haaruitval hebt dan anders ook met coldcap. Dat betekent niet perse dat het doorzet en je helemaal kaal wordt. Kan ook dat je haar enkel dunner wordt.
Aan de andere kant, kaal zijn kan soms ook een oplichting zijn. Geen gedoe meer met ‘bad hait days’ door de chemo en losse haren overal.
Ik heb het even moeilijk gehad, maar ik denk dat ik er inderdaad rustiger van word als ik het gewoon accepteer als een feit.
Heb net besloten dat ik maandag de kapper ga bellen waar mijn pruik gereserveerd is. Hij moet nog op maat gemaakt worden en in model geknipt en gekleurd worden. Dus dat is ook niet meteen klaar.
zaterdag 28 september 2019 om 13:56
Een andere vraag: weet jij welke chemo ze je na deze eerste kuren willen geven? Vaak zijn de eerste drie of vier kuren AC of FEC en krijg je daarna òf docetaxel (taxotere) òf paclitaxel (taxol). Dat zijn allebei chemo’s uit de groep taxanen. Ik heb zelf paclitaxel gehad, dat minder kans op permanent haarverlies geeft dan docetaxel. Kwam ik pas later achter, maar had ik vooraf toch wel willen weten.
anoniem_655bb3a5270cd wijzigde dit bericht op 28-09-2019 18:01
0.25% gewijzigd
zaterdag 28 september 2019 om 14:38
De eerste vier zijn AC de laatste vier dosetaxel. Die hebben dus ook veel kans op haarverlies? De verpleegkundige heeft me bewust nog niets over de bijwerkingen van de laatste vier kuren verteld, dus eerlijk gezegd weet ik er nog niet veel van.
Maar ik ben er nu zelf wel uit, denk ik. Ik ga gewoon zo snel mogelijk zorgen dat ik de pruik in huis heb. Dan hoef ik me daar geen zorgen meer over te maken en kan ik de volgende keer ook die coldcap achterwege laten. Scheelt me weer 2 uur per kuur in het ziekenhuis zitten
.
Geeft me wel weer een beetje rust dat ik me over mijn haar niet meer druk hoef te maken.
Maar ik ben er nu zelf wel uit, denk ik. Ik ga gewoon zo snel mogelijk zorgen dat ik de pruik in huis heb. Dan hoef ik me daar geen zorgen meer over te maken en kan ik de volgende keer ook die coldcap achterwege laten. Scheelt me weer 2 uur per kuur in het ziekenhuis zitten
. Geeft me wel weer een beetje rust dat ik me over mijn haar niet meer druk hoef te maken.
zaterdag 28 september 2019 om 19:27
zondag 29 september 2019 om 01:23
Ja daar ben ik inderdaad een beetje bang voor! De kapper waar ik mijn pruik heb gereserveerd zei de eerste keer dat ik daar kwam al dat ik waarschijnlijk na de overgang veel haar zou gaan verliezen. Omdat ik al weinig haar heb, vooral bij mijn haargrens. En dat ik meer kans heb dat het na de chemo niet meer helemaal terug komt. Maar dat is iets waar ik me nu zeker nog niet druk om ga maken, alles op zijn tijd dat zien we dan wel weer.puntillita schreef: ↑28-09-2019 18:13Ja, beide taxanen geven kans op haarverlies inclusief een kleine kans op permanent haarverlies bij - vooral - docetaxel.
Ik heb trouwens geen haarpijn, wel lichte jeuk. Ook bij mijn wenkbrauwen, die zullen dan ook wel snel volgen denk ik.
Ivm de kinderen ga ik zeker niet met een kaal hoofd rondlopen, behalve thuis misschien. Ik weet zeker dat ze dat niet leuk zullen vinden en met twee pubers in huis wil ik daar echt wel rekening mee houden.
mida wijzigde dit bericht op 29-09-2019 01:27
Reden: Aanvulling
Reden: Aanvulling
20.30% gewijzigd
zondag 29 september 2019 om 08:05
Bij mijn vader in de chemokamer was een vrouw die niet kaal werd. Zij werd al meer dan een jaar behandeld voor uitgezaaide borstkanker. Geen idee van de producten.puntillita schreef: ↑28-09-2019 13:56Een andere vraag: weet jij welke chemo ze je na deze eerste kuren willen geven? Vaak zijn de eerste drie of vier kuren AC of FEC en krijg je daarna òf docetaxel (taxotere) òf paclitaxel (taxol). Dat zijn allebei chemo’s uit de groep taxanen. Ik heb zelf paclitaxel gehad, dat minder kans op permanent haarverlies geeft dan docetaxel. Kwam ik pas later achter, maar had ik vooraf toch wel willen weten.
