Gezondheid
alle pijlers
Chronisch ziek zijn en de impact op je leven
maandag 18 november 2024 om 20:51
Zijn er meer mensen hier die chronisch ziek zijn en daardoor het idee hebben dat het leven stil is komen te staan? En die daar dan misschien samen over willen kletsen, hoe je hiermee om kunt gaan, wat maakt dat de zin in het leven er nog is, de goede dagen, maar ook de slechte?
Ik ben sinds februari ziek. Na een ontsteking aan mijn evenwichtsorgaan is het evenwicht niet meer hersteld. Ondertussen heb ik de diagnose pppd en vestibulaire migraine.
Waar ik voorheen hield van uit eten gaan, sporten, festivals en concerten bezoeken, naar de kroeg gaan, is dit allemaal weggevallen. Ook werken lukt nog maar mondjesmaat, terwijl ik van mijn werk houd en niets liever wil dan weer rondlopen op de werkvloer.
Hoop op wat herkenning en samen de strijd aan kunnen gaan naar beter
(en de ziekte maakt dus niet uit. Ook long covid, me, weet ik welke aandoening werken volgens mij invaliderend..)
Ik ben sinds februari ziek. Na een ontsteking aan mijn evenwichtsorgaan is het evenwicht niet meer hersteld. Ondertussen heb ik de diagnose pppd en vestibulaire migraine.
Waar ik voorheen hield van uit eten gaan, sporten, festivals en concerten bezoeken, naar de kroeg gaan, is dit allemaal weggevallen. Ook werken lukt nog maar mondjesmaat, terwijl ik van mijn werk houd en niets liever wil dan weer rondlopen op de werkvloer.
Hoop op wat herkenning en samen de strijd aan kunnen gaan naar beter
(en de ziekte maakt dus niet uit. Ook long covid, me, weet ik welke aandoening werken volgens mij invaliderend..)
woensdag 20 november 2024 om 13:33
Door omstandigheden krijg ik geen uitkering van het UWV (nooit gewerkt en een specifieke reden waarom ik geen wajong heb, maar die is heel herkenbaar), maar zit ik in de bijstand. Gelukkig heb ik een gemeente die heel erg meedenkend is, echt heel fijn. Ik voel me bij de gemeente echt gezien als mens en niet als nummer.
woensdag 20 november 2024 om 14:06
Wat fijn om te horen Celeana!
En eenzaamheid en vrienden maken... voor mij zelf sprekend: voorheen had ik een vol leven. Collega's, sport, andere ouders, vrienden, gezin. En daarnaast een enorme behoefte aan tijd voor mijzelf.
Die tijd voor mijzelf heb ik nu in overvloed. En dat gezin is er ook nog (maar man heeft natuurlijk werk en kind school en vrienden).
Er zijn wat mensen weg gevallen. De vraag is of de rest van mijn vrienden echt minder tijd voor mij hebben, of dat ik dat zo ervaar omdat ik gewoon heel veel alleen ben en ook nog alleen in mijn huis. Hun leven is nog vol. Het mijne is niet vol en ik kan het ook niet aan, maar ik mis wel het menselijk contact. En ik mis dat het over iets anders gaat dan mij. Ik kan mijzelf niet meer ontlopen door werk en sport ed (of klinkt dat heel stom?)
Dus het vinden van nieuwe vrienden die passen bij je situatie... ten eerste: waar? Ten tweede: wie past er bij mijn situatie? Een lotgenoot die houdt van appen? Zoiets? Want met nieuwe vrienden, net als met daten: ik kan niets. Dus hoe bouw je dan een contact op?
En eenzaamheid en vrienden maken... voor mij zelf sprekend: voorheen had ik een vol leven. Collega's, sport, andere ouders, vrienden, gezin. En daarnaast een enorme behoefte aan tijd voor mijzelf.
Die tijd voor mijzelf heb ik nu in overvloed. En dat gezin is er ook nog (maar man heeft natuurlijk werk en kind school en vrienden).
Er zijn wat mensen weg gevallen. De vraag is of de rest van mijn vrienden echt minder tijd voor mij hebben, of dat ik dat zo ervaar omdat ik gewoon heel veel alleen ben en ook nog alleen in mijn huis. Hun leven is nog vol. Het mijne is niet vol en ik kan het ook niet aan, maar ik mis wel het menselijk contact. En ik mis dat het over iets anders gaat dan mij. Ik kan mijzelf niet meer ontlopen door werk en sport ed (of klinkt dat heel stom?)
Dus het vinden van nieuwe vrienden die passen bij je situatie... ten eerste: waar? Ten tweede: wie past er bij mijn situatie? Een lotgenoot die houdt van appen? Zoiets? Want met nieuwe vrienden, net als met daten: ik kan niets. Dus hoe bouw je dan een contact op?
woensdag 20 november 2024 om 14:13
*knip*
moiren wijzigde dit bericht op 21-11-2024 08:50
37.08% gewijzigd
En het licht schijnt in de duisternis, en de duisternis heeft het niet gegrepen.
woensdag 20 november 2024 om 16:16
Ik herken wel dat het lastig is vriendschappen echt te onderhouden. Ik werd ziek tijdens de corona periode en toen was er natuurlijk sowieso niet zoveel te doen, dus ik miste ook niet zoveel. Er waren geen grote feestjes of festivals etc, juist toen alles weer kon, toen kwam pas het besef dat dat niet meer ging. Ik doe nog weleens leuke dingen maar zit dan in een rolstoel en kan door overprikkeling en vermoeidheid er opeens klaar mee zijn, dan voel ik me pas echt ziek èn anders dan de rest. Ik doe dit dus eigenlijk ook liever niet met vrienden. Ik zie mijn vrienden wel af en toe maar moet helaas ook vaak afzeggen, ze begrijpen dat wel gelukkig!Lucy schreef: ↑20-11-2024 14:06Wat fijn om te horen Celeana!
En eenzaamheid en vrienden maken... voor mij zelf sprekend: voorheen had ik een vol leven. Collega's, sport, andere ouders, vrienden, gezin. En daarnaast een enorme behoefte aan tijd voor mijzelf.
Die tijd voor mijzelf heb ik nu in overvloed. En dat gezin is er ook nog (maar man heeft natuurlijk werk en kind school en vrienden).
Er zijn wat mensen weg gevallen. De vraag is of de rest van mijn vrienden echt minder tijd voor mij hebben, of dat ik dat zo ervaar omdat ik gewoon heel veel alleen ben en ook nog alleen in mijn huis. Hun leven is nog vol. Het mijne is niet vol en ik kan het ook niet aan, maar ik mis wel het menselijk contact. En ik mis dat het over iets anders gaat dan mij. Ik kan mijzelf niet meer ontlopen door werk en sport ed (of klinkt dat heel stom?)
Dus het vinden van nieuwe vrienden die passen bij je situatie... ten eerste: waar? Ten tweede: wie past er bij mijn situatie? Een lotgenoot die houdt van appen? Zoiets? Want met nieuwe vrienden, net als met daten: ik kan niets. Dus hoe bouw je dan een contact op?
Als ik met vrienden ben praat ik trouwens het liefst niet over mijn gezondheid. Verder maak ik geen ruk mee natuurlijk dus het gaat of over mijn kind of het gaat over het werk, sociale leven etc. van mijn vrienden. Ik vind dit heel fijn maar soms ook confronterend want echt meepraten kan ik inmiddels niet meer.
Laatst vroeg iemand die ik nog niet kende aan mij wat voor werk ik dan deed, tja dan vind ik het toch heel pijnlijk om te moeten zeggen dat ik niet werk. Ik ben inmiddels wel heel goed in dit soort vragen op zo'n manier beantwoorden dat de ander nooit verder vraagt haha.
woensdag 20 november 2024 om 16:23
Hoi ik weet niet of ik hier mee kan schrijven. Ik heb een chronische aandoening maar er is wel een kans dat deze op houdt. Alleen niemand weet wanneer. Ik heb chronische netelroos. De gemiddelde duur is 5 jaar. Sommigen hebben het een jaar andere 10 jaar of langer. Ook is er altijd kans op terug val na een periode van remissie.
Ik ben momenteel 9 maanden ziek. Ik ben elke dag uitgeput zoals na een zware griep, mijn immuunsysteem is op hol geslagen en werkt keihard (waarschijnlijk tegen mijn eigen lichaam). Ik heb elke dag jeuk, galbulten en uitslag. Ik neem hoge doseringen anti allergie pillen, hormoonzalven en allerlei supplementen vanwege tekorten in mijn bloedwaarden.
Ik kan niet sporten, werken, en weinig energie om met mijn kind leuke dingen te ondernemen wat ik erg verdrietig vind. Ik heb elk moment van elke dag jeuk en of pijn. Wat mentaal uitputtend is. Het voelt meer alsof je door de brandnetels hebt gerold alleen dan gaat het na 10 minuten niet weg. Ik heb veel last van angstklachten (gaat het ooit nog weg, hoelang duurt het etc).
Ik ga van de ene specialist naar de andere, continue naar de apotheek, ga naar de psych, arbo arts etc. Wat eigenlijk op zichzelf al behoorlijk veel energie kost.
Het is geen gevaarlijke aandoening, en er is kans op herstel. Maar het heeft een enorme impact op alles. Kwaliteit van leven is flink aangetast. Als ik ervaringen van anderen lees op het internet lees ik ook dat mensen wanhopig zijn, en het leven soms niet meer zien zitten. En ik kan dat tot een bepaald niveau begrijpen. Anderen kijken mij dan bijna geschokt aan als ik dat vertel maar ze hebben geen idee hoe het is.
Ik ben momenteel 9 maanden ziek. Ik ben elke dag uitgeput zoals na een zware griep, mijn immuunsysteem is op hol geslagen en werkt keihard (waarschijnlijk tegen mijn eigen lichaam). Ik heb elke dag jeuk, galbulten en uitslag. Ik neem hoge doseringen anti allergie pillen, hormoonzalven en allerlei supplementen vanwege tekorten in mijn bloedwaarden.
Ik kan niet sporten, werken, en weinig energie om met mijn kind leuke dingen te ondernemen wat ik erg verdrietig vind. Ik heb elk moment van elke dag jeuk en of pijn. Wat mentaal uitputtend is. Het voelt meer alsof je door de brandnetels hebt gerold alleen dan gaat het na 10 minuten niet weg. Ik heb veel last van angstklachten (gaat het ooit nog weg, hoelang duurt het etc).
Ik ga van de ene specialist naar de andere, continue naar de apotheek, ga naar de psych, arbo arts etc. Wat eigenlijk op zichzelf al behoorlijk veel energie kost.
Het is geen gevaarlijke aandoening, en er is kans op herstel. Maar het heeft een enorme impact op alles. Kwaliteit van leven is flink aangetast. Als ik ervaringen van anderen lees op het internet lees ik ook dat mensen wanhopig zijn, en het leven soms niet meer zien zitten. En ik kan dat tot een bepaald niveau begrijpen. Anderen kijken mij dan bijna geschokt aan als ik dat vertel maar ze hebben geen idee hoe het is.
woensdag 20 november 2024 om 16:33
Ik weet niet of het helemaal onder chronisch ziek zijn valt maar ik heb terugkerende BPPD (Draaiduizeligheid) en in periodes van aanvallen (van weken tot maanden) is mijn wereld ook heel klein dus ik snap zeker hoe vele zich voelen.
Vooral de angst om draaiduizelig wakker te worden is elke ochtend aanwezig.
Ik wil ook iedereen hier sterkte wensen en een knuffel geven mocht het om 1 of andere reden vandaag extra zwaar zijn
Vooral de angst om draaiduizelig wakker te worden is elke ochtend aanwezig.
Ik wil ook iedereen hier sterkte wensen en een knuffel geven mocht het om 1 of andere reden vandaag extra zwaar zijn
woensdag 20 november 2024 om 16:44
Vriendschappen onderhouden is inderdaad bijzonder moeilijk. Laat staan nieuwe vriendschappen aanknopen. Ik heb nooit goede dagen als in dat ik dingen kan ondernemen die je normaal gesproken samen met vriendinnen doet. Ik kan nooit een namiddagje shoppen of naar een voorstelling gaan of gaan wandelen of iets van die aard. Ik kan hooguit als het wat beter gaat die dag, een uurtje babbelen in een prikkelarme omgeving (liefst bij mij thuis) of wat over en weer appen. Verder gaan mijn sociale interacties niet.
woensdag 20 november 2024 om 18:17
Muppet: open deur beleid hoor! Het klinkt behoorlijk invaliderend...
En pindakaas: komt het dichtst bij mijn klachten denk ik, alleen is het er bij mij iedere dag (en geen draaiduizeligheid, meestal. Hoewel het daar wel mee begon en na een drukke dag heb ik er snachts wel last van).
Moiren: je hebt het over de dader? Terwijl je eerder hebt over long covid? Misschien niet iets wat je wil delen, maar kon die twee dingen niet met elkaar rijmen.
En ik snap je wat betreft toekomstbeeld. Ik hou enorm vast aan januari, hopend op een goede uitslag. Maar bij een slechte uitslag zal het me absoluut een rouwproces opleveren. En ook een zingevingscrisis ben ik bang voor...
Ik heb vandaag 2 uurtjes gewerkt (een keer per twee maanden zit ik in een bezwaarcommissie). Vind het heel fijn, want nog een beetje met mijn vak bezig. Maar ben volledig afgedraaid...
Nu dus bank en misschien zo maar even bad.
En pindakaas: komt het dichtst bij mijn klachten denk ik, alleen is het er bij mij iedere dag (en geen draaiduizeligheid, meestal. Hoewel het daar wel mee begon en na een drukke dag heb ik er snachts wel last van).
Moiren: je hebt het over de dader? Terwijl je eerder hebt over long covid? Misschien niet iets wat je wil delen, maar kon die twee dingen niet met elkaar rijmen.
En ik snap je wat betreft toekomstbeeld. Ik hou enorm vast aan januari, hopend op een goede uitslag. Maar bij een slechte uitslag zal het me absoluut een rouwproces opleveren. En ook een zingevingscrisis ben ik bang voor...
Ik heb vandaag 2 uurtjes gewerkt (een keer per twee maanden zit ik in een bezwaarcommissie). Vind het heel fijn, want nog een beetje met mijn vak bezig. Maar ben volledig afgedraaid...
Nu dus bank en misschien zo maar even bad.
woensdag 20 november 2024 om 19:11
woensdag 20 november 2024 om 19:14
De arts van het UWV had het over long COVID
.Ik heb NAH opgelopen door een mishandeling.
En het licht schijnt in de duisternis, en de duisternis heeft het niet gegrepen.
woensdag 20 november 2024 om 19:19
O wat heftig!! Is de dader wel gepakt?
Snap nu pas je error op long covid! Dacht dat dat was omdat hij "ook een paar weken moe was". Maar hij vergeleek nah met long covid.... jeetje.
En dan een klant voor je hebben met nah en niet snappen dat je cognitieve functies niet meer zijn wat ze waren... heel bijzonder.
Snap nu pas je error op long covid! Dacht dat dat was omdat hij "ook een paar weken moe was". Maar hij vergeleek nah met long covid.... jeetje.
En dan een klant voor je hebben met nah en niet snappen dat je cognitieve functies niet meer zijn wat ze waren... heel bijzonder.
woensdag 20 november 2024 om 19:39
Ze vergeleek niet, ze zat er gewoon helemaal naast. En wist niet wat cognitieve functies zijn.Lucy schreef: ↑20-11-2024 19:19O wat heftig!! Is de dader wel gepakt?
Snap nu pas je error op long covid! Dacht dat dat was omdat hij "ook een paar weken moe was". Maar hij vergeleek nah met long covid.... jeetje.
En dan een klant voor je hebben met nah en niet snappen dat je cognitieve functies niet meer zijn wat ze waren... heel bijzonder.
moiren wijzigde dit bericht op 21-11-2024 08:49
Reden: Privacy
Reden: Privacy
11.11% gewijzigd
En het licht schijnt in de duisternis, en de duisternis heeft het niet gegrepen.
woensdag 20 november 2024 om 19:43
Nav hier eens wat gegoogled op wia en pppd.
Pppd schijnt minder dan 35% arbeidsongeschiktheid op te leveren, en bij beoordeling wordt niet gekeken naar klachtenbeleving maar naar de richtlijn duizeligheid.
Mooi.
Nog een jaar om beter te worden dus. No pressure en niet laten leiden (lijden is ook wel van toepassing...) door mijn klachtenbeleving
Niet googelen zeker
?
Pppd schijnt minder dan 35% arbeidsongeschiktheid op te leveren, en bij beoordeling wordt niet gekeken naar klachtenbeleving maar naar de richtlijn duizeligheid.
Mooi.
Nog een jaar om beter te worden dus. No pressure en niet laten leiden (lijden is ook wel van toepassing...) door mijn klachtenbeleving
Niet googelen zeker
?
woensdag 20 november 2024 om 20:30
Ah, ik begreep je ook verkeerd! Maakt het gesprek echt helemaal ongelofelijk bizar!
woensdag 20 november 2024 om 21:22
Als je het niet fijn vind dat ik je geqoute hebt, laat het mij even weten dan haal ik het weg.Lucy schreef: ↑20-11-2024 14:06Wat fijn om te horen Celeana!
En eenzaamheid en vrienden maken... voor mij zelf sprekend: voorheen had ik een vol leven. Collega's, sport, andere ouders, vrienden, gezin. En daarnaast een enorme behoefte aan tijd voor mijzelf.
Die tijd voor mijzelf heb ik nu in overvloed. En dat gezin is er ook nog (maar man heeft natuurlijk werk en kind school en vrienden).
Er zijn wat mensen weg gevallen. De vraag is of de rest van mijn vrienden echt minder tijd voor mij hebben, of dat ik dat zo ervaar omdat ik gewoon heel veel alleen ben en ook nog alleen in mijn huis. Hun leven is nog vol. Het mijne is niet vol en ik kan het ook niet aan, maar ik mis wel het menselijk contact. En ik mis dat het over iets anders gaat dan mij. Ik kan mijzelf niet meer ontlopen door werk en sport ed (of klinkt dat heel stom?)
Dus het vinden van nieuwe vrienden die passen bij je situatie... ten eerste: waar? Ten tweede: wie past er bij mijn situatie? Een lotgenoot die houdt van appen? Zoiets? Want met nieuwe vrienden, net als met daten: ik kan niets. Dus hoe bouw je dan een contact op?
Ik wou het laatste stukje even vet gedrukt maken. De herkenning is zo groot, want inderdaad alles wat anderen doen is al gauw teveel of kost teveel energie of dat nou fysiek is of mentaal. Dat maakt het zo erg lastig om een soort van netwerk op te bouwen. Moeilijk om te zien hoe vol andermans leven is en je zelf oneindig blijft wachten op de trein de nooit zal komen.
Ik heb een spierziekte en ik kan ook nog weinig meer (fysiek gezien). Ik zit niet in een rolstoel, maar mijn uithoudingsvermogen is gewoon gering, en dan voornamelijk buitenshuis. Dus veel activiteiten vallen af.
Ik wil gewoon aan iedereen in dit topic laten weten. Je bent niet alleen.
donderdag 21 november 2024 om 12:28
Online contacten zijn echt een uitkomst als je chronisch ziek bent! Zo vind ik Discord een fijne app, daar zijn verschillende servers/groepen waar je lid van kunt worden. Ik voel me daardoor echt minder alleen. Maar het blijft eenzaam omdat ik een combinatie van problemen heb die eigenlijk nooit voorkomt en ook niet in de extreme vormen waarin alles bij mij zich aandient. Als je mijn naam wilt weten, moet je in het woordenboek bij 'pech' kijken, daar staat mijn naam. Dat grap ik vaak tegen mensen maar het is natuurlijk eigenlijk niet zo grappig.
zaterdag 21 december 2024 om 17:38
Even up.
Ik merk dat ik het lastig vind om iets van vriendschap te vinden dat past bij wat ik nu kan.
Ik dacht na wat praatjes op straat iemand uit te kunnen nodigen voor een kopje koffie. Maar dat werd een nee.
Als je minder kan is het echt wel lastig om nieuwe mensen te vinden. Bijna iedereen wil leuke dingen doen etc. En een kleiner cirkeltje is dan niet aanlokkelijk.
Ik merk dat ik het lastig vind om iets van vriendschap te vinden dat past bij wat ik nu kan.
Ik dacht na wat praatjes op straat iemand uit te kunnen nodigen voor een kopje koffie. Maar dat werd een nee.
Als je minder kan is het echt wel lastig om nieuwe mensen te vinden. Bijna iedereen wil leuke dingen doen etc. En een kleiner cirkeltje is dan niet aanlokkelijk.
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn
Al een account? Log dan hier in
