
Chronische pijn - vervolg

zaterdag 16 maart 2019 om 21:02
Een (redelijk) vast groepje forummers, dat pijn heeft door verschillende oorzaken, praat hier al enige tijd met elkaar over het wel en wee van het leven met pijn. Maar ook over andere dingen: wat we zoal doen, ons gezin en werk.
Iedereen is welkom mee te praten. Sleutelwoorden zijn "niets moet" en "respect voor elkaar".
Iedereen is welkom mee te praten. Sleutelwoorden zijn "niets moet" en "respect voor elkaar".

vrijdag 26 april 2019 om 11:58
Ik ben eens in gesprek geweest met de klachtenfunctionaris van de GGZ Breburg (hee meestal typ ik jullie naam niet, deze keer gewoon wel). Alsof ik Amerika binnenliep.JollyRider schreef: ↑26-04-2019 03:37Yellow, versta ik goed dat je vindt dat je je boosheid moet inslikken? Ik snap je frustratie, en als ik je goed versta loop je eigenlijk tegen hetzelfde aan als een aantal hier: grote onpersoonlijke organisaties vol mensen die je niet echt zien, niet echt horen. Dat is frustrerend en het is alleen maar een goed teken dat je nog niet zo gesloopt bent dat je het maar zonder verzet ondergaat.
Heb je al eens overwogen om er een ombudsman of zoiets voor in te schakelen?
Hij wilde het het liefst onder tafel regelen, want dat was voor iedereen het makkelijkste. Als ik nou mijn dossier zou regelen, ging hij kijken of hij binnen die GGZ alsnog een therapeut kon vinden. Hij wist ook wel dat het een idee van “chantage” gaf, maar dit was toch voor mij wat ik wilde, hulp. En hij kon wel een potje breken bij ze.
Tuurlijk kun je een potje breken bij ze als je klachten onder tafel weet te vegen.
Ben daar nooit meer naartoe geweest. Ik kwam daar niet om zelf in mijn dossier te moeten duiken welke idiote dingen ze over me geschreven hadden. Ik zet daar nooit meer een voet over de drempel.
Heb me er verder wel in verdiept, maar mijn maatschappelijk werkster raad het me eigenlijk zwaar af. Mijn eigen familie en dokter lachen me al uit. Dus Mja... Die arts heeft in 2015 al het tegendeel bewezen van al die laffe therapeuten. En ze doen er niks mee. Er is zelfs een richtlijn blijkbaar. Heb er nooit iets van gemerkt.
Ik dacht altijd dat ik blij zou zijn als het eindelijk “zichtbaar” zou worden in de media. Maar zelfs erkenning doet pijn.

Ik had net mijn maatschappelijk werkster ook aan de telefoon en die zei ook dat ik best boos mag zijn. Maar boos zijn brengt me alleen maar verder van huis. Als ik bij mijn ouders bijvoorbeeld emoties toon raken ze altijd fucking gefrustreerd. Daarom spreek ik ze nu al weken niet meer.


vrijdag 26 april 2019 om 13:41
Voorlopig nog steeds om 04.00 mijn bloedsuikerspiegel meten. 1 mei heb ik afspraak met dvk. Dan hoop ik dat ik de nachten mag skippen. Maar ben bang van niet.
Woensdagavond moest ik een nieuwe set maken. Gisteren de gehele dag hoge bloedsuikerspiegel. Vanochtend weer. En vreemd want om 04.00 had ik een blds van13. 5 en om 10.00 ineens een blds van 14.4
had niks gegeten in die tussentijd. Vanochtend gebeld met dvk en zij zei dat ik even de basaal standen even moest verhogen.
En door die hoge blds ben ik steeds knettermoe. Heb wel paar dagen gehad dat het er goed uitzag. Maar toch weer hoog.
Woensdagavond moest ik een nieuwe set maken. Gisteren de gehele dag hoge bloedsuikerspiegel. Vanochtend weer. En vreemd want om 04.00 had ik een blds van13. 5 en om 10.00 ineens een blds van 14.4
had niks gegeten in die tussentijd. Vanochtend gebeld met dvk en zij zei dat ik even de basaal standen even moest verhogen.
En door die hoge blds ben ik steeds knettermoe. Heb wel paar dagen gehad dat het er goed uitzag. Maar toch weer hoog.
vrijdag 26 april 2019 om 14:14

vrijdag 26 april 2019 om 15:47
Van mij ook een knuffel Yellow!
Hier speelt het probleem met de GGZ ook weer. Zoon met ASS heeft hulp nodig maar dat lukt ook niet. Hij is ooit begonnen bij een instelling met een fantastisch autismeteam. Helaas werd dat wegbezuinigd. De aanbieder waar hij daarna zat neemt nu in april al geen patiënten meer aan. Hoe het verder moet weet ik ook niet.
Een fijn weekend voor iedereen!
Hier speelt het probleem met de GGZ ook weer. Zoon met ASS heeft hulp nodig maar dat lukt ook niet. Hij is ooit begonnen bij een instelling met een fantastisch autismeteam. Helaas werd dat wegbezuinigd. De aanbieder waar hij daarna zat neemt nu in april al geen patiënten meer aan. Hoe het verder moet weet ik ook niet.
Een fijn weekend voor iedereen!
vrijdag 26 april 2019 om 15:58
Ook een
van mij, Yellow.
En bij Cesium ook al zo, met zoon
Ik kreeg net een onverwacht telefoontje van het ziekenhuis, dat ze maandagmorgen een onverwachte vrije plek hebben voor de ingreep aan m'n achillespees. Of ik dat wilde. Eh.. JA! Nog even man gevraagd of hij kon rijden (zoon is ook vrij, maar ik heb liever m'n man mee) en hij kan ook.
Dus..
Over een paar weekjes misschien weer wandelen. (ik wilde pijnvrij schrijven, maar..
.. right
)

En bij Cesium ook al zo, met zoon

Ik kreeg net een onverwacht telefoontje van het ziekenhuis, dat ze maandagmorgen een onverwachte vrije plek hebben voor de ingreep aan m'n achillespees. Of ik dat wilde. Eh.. JA! Nog even man gevraagd of hij kon rijden (zoon is ook vrij, maar ik heb liever m'n man mee) en hij kan ook.
Dus..



Later is nu

vrijdag 26 april 2019 om 17:53
Ik mijd de ggz ook. Het gaat daar gewoon op een bepaalde manier waar ik niks mee kan. Ik noem het basiszorg. Pas je niet in het straatje standaard dat kunnen ze er niks mee. Het is helaas een systeem wat je als individu niet kunt veranderen. Dus ik laat ze lekker links liggen.
Zelf heb ik hulp via een pgb. Via de gemeente.
Ik huur er een autisme coach van (wellicht wat voor jou zoon Cesium?
En ook een emdr persoon huur ik er van. Ik ben zelf de baas. Heerlijk!
Laatst bij de psychiater, die snapte er niks van. Dacht dat ik alleen medicatie had en geen hulp. Want stond niet in zijn ggz systeem. Dat ik geen hulp bij hun heb wil niet zeggen dat ik geen hulp heb. Kortzichtige types.
Zelf heb ik hulp via een pgb. Via de gemeente.
Ik huur er een autisme coach van (wellicht wat voor jou zoon Cesium?
En ook een emdr persoon huur ik er van. Ik ben zelf de baas. Heerlijk!
Laatst bij de psychiater, die snapte er niks van. Dacht dat ik alleen medicatie had en geen hulp. Want stond niet in zijn ggz systeem. Dat ik geen hulp bij hun heb wil niet zeggen dat ik geen hulp heb. Kortzichtige types.

vrijdag 26 april 2019 om 18:04
Ik heb lang nagedacht. Ik kom voorlopig niet meer terug hier.
Mijn emmer is overstroomt vanmiddag. Mijn suiker werkt niet mee, de elke dag hypers. Word er gek van. Kop vol met een dicht mistbank.
Misschien of niet dat ik in het volgende deel er weer ben. Lees ook niet mee.
Sterkte iedereen. Ik ben ook niet op Word Feud
Mijn emmer is overstroomt vanmiddag. Mijn suiker werkt niet mee, de elke dag hypers. Word er gek van. Kop vol met een dicht mistbank.
Misschien of niet dat ik in het volgende deel er weer ben. Lees ook niet mee.
Sterkte iedereen. Ik ben ook niet op Word Feud



vrijdag 26 april 2019 om 18:26
Yellow, ik word altijd moedeloos en woedend van zo’n muur van onwil. Heel naar voor je.
Cesium, bezuinigingen hebben zo veel kapot gemaakt. Zou een pgb zoals sp zei evt een oplossing zijn?
Suikerspin, ik overweeg wel eens een pgb aan te vragen voor huishoudelijke hulp. Maar ik zie op tegen het gedoe. Ik hou niet van ‘instanties’ in welke vorm dan ook. Weet jij of een pgb voor huishoudelijke hulp überhaupt kan? Zal vast ook weer per gemeente verschillen denk ik. Maar tips zijn welkom!
Dreamer, fijn dat het eerder kan! Alvast veel succes!
Lise, fijn dat de hoofdpijn minder is.
Ik ben inmiddels eindelijk bijgekomen van de reis en merk dat ik nu zelfs tot rust kom.
Waar ik eerst dacht ‘waaróm doe ik mezelf dit aan?!’ (waarbij ik me meteen schuldig voel naar alle anderen die zo’n vakantie niet kunnen meemaken) ben ik nu blij dat ik hier ben.
We doen weinig op een dag, maar het uitzicht is prachtig en de kinderen vermaken zich volop bij het zwembad.
Cesium, bezuinigingen hebben zo veel kapot gemaakt. Zou een pgb zoals sp zei evt een oplossing zijn?
Suikerspin, ik overweeg wel eens een pgb aan te vragen voor huishoudelijke hulp. Maar ik zie op tegen het gedoe. Ik hou niet van ‘instanties’ in welke vorm dan ook. Weet jij of een pgb voor huishoudelijke hulp überhaupt kan? Zal vast ook weer per gemeente verschillen denk ik. Maar tips zijn welkom!
Dreamer, fijn dat het eerder kan! Alvast veel succes!
Lise, fijn dat de hoofdpijn minder is.
Ik ben inmiddels eindelijk bijgekomen van de reis en merk dat ik nu zelfs tot rust kom.
Waar ik eerst dacht ‘waaróm doe ik mezelf dit aan?!’ (waarbij ik me meteen schuldig voel naar alle anderen die zo’n vakantie niet kunnen meemaken) ben ik nu blij dat ik hier ben.
We doen weinig op een dag, maar het uitzicht is prachtig en de kinderen vermaken zich volop bij het zwembad.

vrijdag 26 april 2019 om 19:17
Nartjie: tot ziens, pas goed op jezelf!
Ik zou heel graag zien dat zoon een coach had, helaas ziet hij daar zelf de noodzaak niet van in. Zoon heeft Pgb gehad maar vindt dat hij alles zelf kan. En dat betekent voor ons als ouders, nu hij zelfstandig woont, wachten tot het (weer) mis gaat. In zijn geval gaat het meestal om onverantwoorde financiële uitgaven waar hij de gevolgen te laat van inziet. Voor mij zijn het slapeloze nachten.
Dreamer: fijn voor je dat je maandag terecht kunt!
Doro: geniet er gewoon lekker van! Ik weet hoe mooi je uitzicht is, het is daar prachtig.
Voorzover ik weet moet je voor huishoudelijke hulp bij de WMO zijn.
Lise: fijn voor je dat de hoofdpijn gezakt is!
Fijne avond iedereen!
Ik zou heel graag zien dat zoon een coach had, helaas ziet hij daar zelf de noodzaak niet van in. Zoon heeft Pgb gehad maar vindt dat hij alles zelf kan. En dat betekent voor ons als ouders, nu hij zelfstandig woont, wachten tot het (weer) mis gaat. In zijn geval gaat het meestal om onverantwoorde financiële uitgaven waar hij de gevolgen te laat van inziet. Voor mij zijn het slapeloze nachten.
Dreamer: fijn voor je dat je maandag terecht kunt!
Doro: geniet er gewoon lekker van! Ik weet hoe mooi je uitzicht is, het is daar prachtig.
Voorzover ik weet moet je voor huishoudelijke hulp bij de WMO zijn.
Lise: fijn voor je dat de hoofdpijn gezakt is!
Fijne avond iedereen!

vrijdag 26 april 2019 om 19:42
Doro voor huishoudelijke hulp moet je inderdaad bij de gemeente zijn.
Ik heb even google aangeslingerd, je zou het eventueel ook nog via deze site kunnen proberen https://www.ikzoekhuishoudelijkehulp.nl/
Of via Helpling. Ik heb daar in het verleden ook gesolliciteerd.
Via de gemeente is trouwens nog best ingewikkeld.
Of nou ja, niet echt ingewikkeld, maar ik zag het bij mijn eigen moeder. Die had ook huishoudelijke hulp aangevraagd via haar gemeente, en die zeiden: Heeft u kinderen? Is er geen familie of kennissen die u kunt helpen? Uiteindelijk kreeg ze hulp, maar dat was veel te weinig. Het heeft bijna een jaar geduurd voordat ze meer hulp kreeg.
Je mag me een pb sturen als je meer info wilt, of als ik je ergens mee kan helpen
Ik heb even google aangeslingerd, je zou het eventueel ook nog via deze site kunnen proberen https://www.ikzoekhuishoudelijkehulp.nl/
Of via Helpling. Ik heb daar in het verleden ook gesolliciteerd.
Via de gemeente is trouwens nog best ingewikkeld.
Of nou ja, niet echt ingewikkeld, maar ik zag het bij mijn eigen moeder. Die had ook huishoudelijke hulp aangevraagd via haar gemeente, en die zeiden: Heeft u kinderen? Is er geen familie of kennissen die u kunt helpen? Uiteindelijk kreeg ze hulp, maar dat was veel te weinig. Het heeft bijna een jaar geduurd voordat ze meer hulp kreeg.
Je mag me een pb sturen als je meer info wilt, of als ik je ergens mee kan helpen


vrijdag 26 april 2019 om 19:54
Ik moet zeggen dat het wel heel erg per gemeente verschilt. Maar misschien scheelt het wel dat het duidelijk is dat ik echt niet bij mijn familie aan kan kloppen.Kwebbeltje91 schreef: ↑26-04-2019 19:42Doro voor huishoudelijke hulp moet je inderdaad bij de gemeente zijn.
Ik heb even google aangeslingerd, je zou het eventueel ook nog via deze site kunnen proberen https://www.ikzoekhuishoudelijkehulp.nl/
Of via Helpling. Ik heb daar in het verleden ook gesolliciteerd.
Via de gemeente is trouwens nog best ingewikkeld.
Of nou ja, niet echt ingewikkeld, maar ik zag het bij mijn eigen moeder. Die had ook huishoudelijke hulp aangevraagd via haar gemeente, en die zeiden: Heeft u kinderen? Is er geen familie of kennissen die u kunt helpen? Uiteindelijk kreeg ze hulp, maar dat was veel te weinig. Het heeft bijna een jaar geduurd voordat ze meer hulp kreeg.
Je mag me een pb sturen als je meer info wilt, of als ik je ergens mee kan helpen![]()
Als ik bijvoorbeeld vervoer nodig zou hebben voor therapie of dagbesteding zou ik met een telefoontje en keukentafel gesprek dat wel geregeld krijgen.
De gemeente/het WMO is voor mij de enige die wel meedenken.
vrijdag 26 april 2019 om 20:26
De regels verschillen per gemeente.
Het overkoepelende heet wmo.
Daarin kun je uit 2 hulp soorten kiezen.
1. Zorg in natura, dat is bij 1 organisatie. Je hebt geen administratie, hoeft geen betalingen uit te voeren.
2. Zorg via pgb. Krijg je in mijn gemeente alleen als je meerdere hulporganisaties in wilt huren. Dus als de zorg niet bij 1 organisatie kan. Veel administratie en samen werken met het svb (erger als het uwv vind ik die organisatie)
Daar ligt dus ook het verschil of je via de gemeente rechtstreeks een bedrijf krijgt die huishoudelijke hulp bij jou uitvoert. Of dat je zelf hulp in mag/kunt kopen. En dus ook alles zelf moet regelen, contracten etc.
Beide hebben zo zijn voor en nadelen.
Bij optie 2 moet je de hele administratie zelf doen. (ivm fraude mag je dit niet uitbesteden aan een bedrijf, je mag wel hulp vragen van familie of begeleiding)
Gemeenten willen het liefst dat je zorg in natura kiest. Een beetje omdat dit goedkoper is, ivm contracten die ze hebben maar ook voor de cliënt. Pgb is behoorlijk wat administratie en energie die je meestal al niet hebt. Ook is meerdere hulp organisaties, meerdere aanspreekpunten. En je moet de salarissen uitbetalen.
Als je meerdere hulp nodigt hebt, zijn er dan ook vaak organisaties die én je huishoudelijke hulp kunnen bieden, en begeleiding en een psycholoog. Allemaal onder 1 organisatie. Of alleen huishoudelijke hulp. Zodat het in de zorg in natura vorm kan. Optie 1.
Eerste stap, afspraak bij het wijkteam. Mijn tip is om ook je huisarts (of assistent) er bij te betrekken. Die kan in overleg met jou bellen met je contact persoon bij het wijkteam. En aangeven in hoeverre het medische noodzakelijk is.
Denk na over waarom je familie niet kunnen helpen. Raken zij anders over belast? Wil je met hun wel een hulpverlener/cliënt band? Of wil je hun houden als sociaal contact?
Rijden ze jou al maandelijks naar het ziekenhuis en dragen ze dus al naar kunnen bij?
Het overkoepelende heet wmo.
Daarin kun je uit 2 hulp soorten kiezen.
1. Zorg in natura, dat is bij 1 organisatie. Je hebt geen administratie, hoeft geen betalingen uit te voeren.
2. Zorg via pgb. Krijg je in mijn gemeente alleen als je meerdere hulporganisaties in wilt huren. Dus als de zorg niet bij 1 organisatie kan. Veel administratie en samen werken met het svb (erger als het uwv vind ik die organisatie)
Daar ligt dus ook het verschil of je via de gemeente rechtstreeks een bedrijf krijgt die huishoudelijke hulp bij jou uitvoert. Of dat je zelf hulp in mag/kunt kopen. En dus ook alles zelf moet regelen, contracten etc.
Beide hebben zo zijn voor en nadelen.
Bij optie 2 moet je de hele administratie zelf doen. (ivm fraude mag je dit niet uitbesteden aan een bedrijf, je mag wel hulp vragen van familie of begeleiding)
Gemeenten willen het liefst dat je zorg in natura kiest. Een beetje omdat dit goedkoper is, ivm contracten die ze hebben maar ook voor de cliënt. Pgb is behoorlijk wat administratie en energie die je meestal al niet hebt. Ook is meerdere hulp organisaties, meerdere aanspreekpunten. En je moet de salarissen uitbetalen.
Als je meerdere hulp nodigt hebt, zijn er dan ook vaak organisaties die én je huishoudelijke hulp kunnen bieden, en begeleiding en een psycholoog. Allemaal onder 1 organisatie. Of alleen huishoudelijke hulp. Zodat het in de zorg in natura vorm kan. Optie 1.
Eerste stap, afspraak bij het wijkteam. Mijn tip is om ook je huisarts (of assistent) er bij te betrekken. Die kan in overleg met jou bellen met je contact persoon bij het wijkteam. En aangeven in hoeverre het medische noodzakelijk is.
Denk na over waarom je familie niet kunnen helpen. Raken zij anders over belast? Wil je met hun wel een hulpverlener/cliënt band? Of wil je hun houden als sociaal contact?
Rijden ze jou al maandelijks naar het ziekenhuis en dragen ze dus al naar kunnen bij?
vrijdag 26 april 2019 om 22:51
Je leest het waarschijnlijk niet meer, Nartjie, maar sterkte
En fijn dat je hoofdpijn weer over is, Lise. Wat is dat toch ook rot he.
Mijn oudste kon gelukkig vrij veel hulp inhuren, geen idee hoe, dat regelde man. Maar wij deden daarnaast natuurlijk ook een hoop.
Doro, fijn dat je er nu van geniet! Heerlijk toch.

En fijn dat je hoofdpijn weer over is, Lise. Wat is dat toch ook rot he.
Mijn oudste kon gelukkig vrij veel hulp inhuren, geen idee hoe, dat regelde man. Maar wij deden daarnaast natuurlijk ook een hoop.
Doro, fijn dat je er nu van geniet! Heerlijk toch.
Later is nu