Deskundige aan het woord: Ziekte van Crohn en colitis ulcerosa

quote:

Maar toen ik het in de Viva las, wou ik wel even hier kijken. En misschien is het ook juist wel goed om de milde Crohn-verhalen een keer te vertellen... zodat meer mensen hoop houden dat je er goed mee kunt leven! (in de milde gevallen iig)



Haha het is half 3, ik ga slapen weltrusten (dit wordt dus geen 7 uur morgenochtend  )



Hai Leszlie en Essie,



Nog lekker geslapen?

Ik herken me helemaal in jullie verhaal! dit is het eerste forum waar ik heb gekeken en ook zelf heb geschreven! Ik weet niet of ik me kan scharen onder de "milde vorm" aangezien de ontstekingen van boven tot onder zitten en na 2 jaar medicijnen en nooit een echt rustige periode ik weer niet goed lijk te reageren dus over op de remicade (zie eerder stukje). Maar als ik lees hoeveel meiden/vrouwen er thuis zitten en echt niet kunnen doen en laten waar ze zin in hebben heb ik echt zo ontzettend veel geluk!!! Ik ben wel veel ziek geweest, maar heb nooit echt thuis hoeven zitten. Ik zie mezelf ook helemaal niet als "ziek" en misschien denk ik er dus wel te licht over. Ik herken me wel heel goed in het vreselijk moe zijn, regelmatig moeten afhaken. Vooral het feit dat veel mensen je niet begrijpen omdat ze het niet aan je kunnen zien vind ik erg vervelend. Toen ik heel veel was afgevallen (ik had genoeg hoor ) en een ingevallen koppie kreeg was iedereen wel bezorgd, maar nu de kilo's er letterlijk aangevlogen zijn en je er dus "gezond" uitziet wordt je niet echt begrepen.......... Tja hoe leg je het iemand uit die niet weet wat het is. Ik hoor dan ook vaak "ja vervelend, ik heb ook wel eens krampjes" en dan denk ik nou als ik een slechte periode heb dan ga ik echt dood van de pijn, niet te vergelijken met een krampje dus, maar goed, ben wel positief en hoop dat de remicade voor mij toch z'n werk gaat doen! Tot die tijd duimen!

Maar hebben jullie erg last van de bijwerkingen van de medicijnen? Buiten het aankomen dan. Ik reageer zo anders, ben net een tikkende tijdbom (vooral m'n vriend heeft daar dus onder te lijden . heb ook ontzettend last van een droge en jeukende huid, krijg nu ineens heel snel blauwe plekken, veel pukkels in mijn gezicht (waar was die tijd van mn mooie gave huid) en zo kan ik nog weleven doorgaan, maar vooral de moodswings om ze zo maar te noemen komen me de keel uit!



Meiden, allemaal succes en voor nu een fijne avond! Ik vind het toch erg fijn eens te kunnen schrijven over hoe of wat het met je doet en vooral te horen hoe iedereen er mee omgaat!



Veell iefs voor iedereen

voor de mensen met b12 tekort, die geen veganist of vegetarier zijn, kijk eens hier:

- http://www.home.hetnet.nl/~hindrikdejong/

- http://www.b12tekort.nl

Jules en Mariannevde, ik herken jullie klachten. Helaas neemt mijn dokter me niet serieus (terwijl ik al vanaf mijn 11e klachten heb). Hij zal wel denken dat ik een aansteller ben . Zo, hoefde een lactose intollerantie van hem niet getest, want zelf had hij dat ook en het was lastig, maar niet zo erg. Grrr...van melk raken mijn hele darmen opgefokt, dus die test heb ik er met een jankbui *schaam* door heen gedrukt (en ga ik binnenkort doen). Brandend maagzuur doet echt zeer, soms denk ik dat ik gewoon intern bloed :S. Ook ik had het idee dat het maagzuur in mijn darmen lekte, maar volgens de dokter kon dat niet (naja ik voel toch iets!?). Zodoende heb ik al een ontstoken slokdarm gehad en slik ik nu afbouwend maagzuurremmers (ik was er mee gestopt, maar het kwam weer terug).Ik ben pas begin 20 dus hoop echt niet dat ik ze mijn hele leven hoef te slikken. Aan de andere kant is maagzuur echt slecht in andere delen van je lichaam, dan je maag, dus ik slik liever om erger te voorkomen.

Als iemand nog een GOEDE dokter weet in omgeving Utrecht, hou ik me aanbevolen

Beste allemaal

dit zal de laatste keer zijn dat ik op dit topic reageer. Wat mij opvalt is dat jullie onderling veel goede informatie kunnen uitwisselen en ook makkelijker je klachten ed kunnen uiten, toch wel goed om er op deze manier over te kunnen praten.

Verder zijn er weer een aantal persoonlijke vragen: ik kan daar niet op ingaan omdat ik de omstandigheden niet kan inschatten en geen diagnose op papier kan stellen.

Verder nog een aantal antwoorden

1. Kanker en inflammatoire darmziekten: hierover is nog niet iedereen het eens en de kans op darmkanker bij een onstekingsziekte van de dikke darm is nog onduidelijk. Wel lijkt het erop dat ongeveer 8-10 jaar na de eesrte symptomen het risico op de dramkanker iets hoger ligt dan bij iemand die geen ontsteking van de dikke darm heeft gehad ooit en dat dit risico hoger kan worden naarmate je de ziekte langer hebt. In ons ziekenhuis wordt iedereen met een onsteking (Crohn en Colitis) 8 jaar na het ontstaan van de eerste symptomen aangeboden elke 2 jaar een scopie te ondergaan met het afnemen van heel veel hapje van het darmslijmvlies om te beoordelen of er veranderingen te zien zijn in het slijmvlies, echter dit wordt niet in alle ziekenhuizen gedaan, omdat het nog onvoldoende duidelijk hoeveel risico er nou echt is en of het nuttig is iedereen dan maar een dergelijk onderzoek te laten ondergaan.

2.Voor PSC is het zo dat er een onafhankelijk berhoogd risico is op het krijgen van darnkanker dat wil zeggen dat dit ongeacht het feit is of er ook colitis is. Deze mensen controleren wij jaarlijks vanaf het moment dat de PSC is vastgesteld, maar ook dit is ons protocol en zal niet in elk ziekenhuis worden gedaan.

3.Imuran geeft verscheidene bijwerkingen zoals misselijkheid, griepgevoelens etc. Ook afwijkingen in het bloedbeeld komen voor, maar gelukkig hebben de meeste mensen geen lasten.

4.Terugkeer na een operatie is het best te beoordelen met een darmonderzoek.

quote:Hi M0_Onie.



Wat erg wat jou allemaal is overkomen met je dokter! Ik zou echt naar een ander gaan. Ik heb tot 2003 in Utrecht gewoond en ik was daar patiënt van dokter van Bemmelen. Hij zit in een antroposofische praktijk. Hij heeft me altijd serieus genomen - ook over niet-lichamelijke klachten. Hij luisterde gewoon en vroeg altijd wat voor oplossingen ik zelf wilde of zag, voordat hij reageerde of me doorverwees. Als ik om een specifieke doorverwijzing vroeg dat deed hij dat meestal gewoon. Wel vroeg hij om argumentatie. Ik hoop niet dat je bang hebt van of bezwaren hebt tegen antroposofen. Ze zijn echt open-minded, voor zover mijn ervaring. Hun praktijk zit aan de Dekhuyzenstraat 60 in Utrecht, telefoonnr. 030-2763600. Je vindt ze in het telefoonboek onder Post-Uiterweer (de andere dokter in de praktijk) of Van Bemmelen. Heel veel sterkte en succes toegewenst!



Verder, als je een lacto-allergie hebt, is het goed om rijstemelk in plaats daarvan te drinken of eventueel sojamelk, maar soja valt soms wat zwaarder op de maag en als je al maagproblemen hebt, kan dat teveel zijn. Mijn vader is maagpatiënt maar heeft zoveel mogelijk geen maagzuurremmers geslikt in zijn leven (al 76 jaar ermee geworden). Het zijn allemaal chemicaliën en uiteindeiljk is dat niet optimaal voor ons lichaam. Kruiden e.d. zijn het beste en nog het allerbest is gewoon een dieet volgen dat je maag wel kan handlen. Dus hij at nooit gepeperd, geen rode & groene paprika's en niet teveel vet want dat is te zwaar voor je maag dan. Als het erg extreem was, slikte hij wel eens een Rennie. Alle beterschap met je maag toegewenst (ik weet hoe ziek je je van brandend maagzuur kunt voelen door mijn stressaanvallen) en heel erg goed dat je het gebruik van maagzuurremmers probeert af te bouwen!



voor de mensen met b12 tekort, die geen veganist of vegetarier zijn, kijk eens hier:

- http://www.home.hetnet.nl/~hindrikdejong/

- http://www.b12tekort.nl

Jules en Mariannevde, ik herken jullie klachten. Helaas neemt mijn dokter me niet serieus (terwijl ik al vanaf mijn 11e klachten heb). Hij zal wel denken dat ik een aansteller ben . Zo, hoefde een lactose intollerantie van hem niet getest, want zelf had hij dat ook en het was lastig, maar niet zo erg. Grrr...van melk raken mijn hele darmen opgefokt, dus die test heb ik er met een jankbui *schaam* door heen gedrukt (en ga ik binnenkort doen). Brandend maagzuur doet echt zeer, soms denk ik dat ik gewoon intern bloed :S. Ook ik had het idee dat het maagzuur in mijn darmen lekte, maar volgens de dokter kon dat niet (naja ik voel toch iets!?). Zodoende heb ik al een ontstoken slokdarm gehad en slik ik nu afbouwend maagzuurremmers (ik was er mee gestopt, maar het kwam weer terug).Ik ben pas begin 20 dus hoop echt niet dat ik ze mijn hele leven hoef te slikken. Aan de andere kant is maagzuur echt slecht in andere delen van je lichaam, dan je maag, dus ik slik liever om erger te voorkomen.

Als iemand nog een GOEDE dokter weet in omgeving Utrecht, hou ik me aanbevolen

quote:



quote: m0_0nie reageerde





Hi M0_Onie.



Overigens was ik nog vergeten te zeggen dat je sojamelk en rijstemelk kunt krijgen bij biologische winkels. Er zit er eentje aan de Zadelstraat 18 in Utrecht . Hij heet "Groene Winkel". Soja wordt vaak gemanipuleerd want dan is het goedkoper en de sojamelk in de supermarkt is dus meestal van gemanipuleerde soja. In de biologische winkels is dat niet het geval. Sterkte.



Hi M0_Onie.



Wat erg wat jou allemaal is overkomen met je dokter! Ik zou echt naar een ander gaan. Ik heb tot 2003 in Utrecht gewoond en ik was daar patiënt van dokter van Bemmelen. Hij zit in een antroposofische praktijk. Hij heeft me altijd serieus genomen - ook over niet-lichamelijke klachten. Hij luisterde gewoon en vroeg altijd wat voor oplossingen ik zelf wilde of zag, voordat hij reageerde of me doorverwees. Als ik om een specifieke doorverwijzing vroeg dat deed hij dat meestal gewoon. Wel vroeg hij om argumentatie. Ik hoop niet dat je bang hebt van of bezwaren hebt tegen antroposofen. Ze zijn echt open-minded, voor zover mijn ervaring. Hun praktijk zit aan de Dekhuyzenstraat 60 in Utrecht, telefoonnr. 030-2763600. Je vindt ze in het telefoonboek onder Post-Uiterweer (de andere dokter in de praktijk) of Van Bemmelen. Heel veel sterkte en succes toegewenst!



Verder, als je een lacto-allergie hebt, is het goed om rijstemelk in plaats daarvan te drinken of eventueel sojamelk, maar soja valt soms wat zwaarder op de maag en als je al maagproblemen hebt, kan dat teveel zijn. Mijn vader is maagpatiënt maar heeft zoveel mogelijk geen maagzuurremmers geslikt in zijn leven (al 76 jaar ermee geworden). Het zijn allemaal chemicaliën en uiteindeiljk is dat niet optimaal voor ons lichaam. Kruiden e.d. zijn het beste en nog het allerbest is gewoon een dieet volgen dat je maag wel kan handlen. Dus hij at nooit gepeperd, geen rode & groene paprika's en niet teveel vet want dat is te zwaar voor je maag dan. Als het erg extreem was, slikte hij wel eens een Rennie. Alle beterschap met je maag toegewenst (ik weet hoe ziek je je van brandend maagzuur kunt voelen door mijn stressaanvallen) en heel erg goed dat je het gebruik van maagzuurremmers probeert af te bouwen!



voor de mensen met b12 tekort, die geen veganist of vegetarier zijn, kijk eens hier:

- http://www.home.hetnet.nl/~hindrikdejong/

- http://www.b12tekort.nl

Jules en Mariannevde, ik herken jullie klachten. Helaas neemt mijn dokter me niet serieus (terwijl ik al vanaf mijn 11e klachten heb). Hij zal wel denken dat ik een aansteller ben . Zo, hoefde een lactose intollerantie van hem niet getest, want zelf had hij dat ook en het was lastig, maar niet zo erg. Grrr...van melk raken mijn hele darmen opgefokt, dus die test heb ik er met een jankbui *schaam* door heen gedrukt (en ga ik binnenkort doen). Brandend maagzuur doet echt zeer, soms denk ik dat ik gewoon intern bloed :S. Ook ik had het idee dat het maagzuur in mijn darmen lekte, maar volgens de dokter kon dat niet (naja ik voel toch iets!?). Zodoende heb ik al een ontstoken slokdarm gehad en slik ik nu afbouwend maagzuurremmers (ik was er mee gestopt, maar het kwam weer terug).Ik ben pas begin 20 dus hoop echt niet dat ik ze mijn hele leven hoef te slikken. Aan de andere kant is maagzuur echt slecht in andere delen van je lichaam, dan je maag, dus ik slik liever om erger te voorkomen.

Als iemand nog een GOEDE dokter weet in omgeving Utrecht, hou ik me aanbevolen

Ik heb aangeboren lactoseintolerantie, (congenitaal). En heb mijn hele leven ervaring met zware klachten. Nu dus colitis erbij.

Er valt wel goed mee te leven met lactose intolerantie eigenlijk.

hai inge

ik heb ook collitus met verstopping en heb daar ook heel veel last van

ik ga soms 3 a 4 weken niet naar de wc dat gaat gepaard met heel veel buikpyn,bloed.aankomen,gassen, krampen enz

dus ik ken je probleem

ik heb sins kort klysma''s om mezelf te spoelen wat dan wel helpt maar heel mens onerend is( als je het niet kan inhouden en je bent niet op tyd by de wc loopt het langs je been) maar de ontlasting komt wel los!

ik moet missschien in de toekomst naar het ziekenhuis om daar hogere klysma's te krygen van  anderhalve  liter en dan moet je twee keer per week naar het ziekenhuis om 1 a2 uur daar te liggen als dat niet zou helpen een stoma maar dayt is het laatste wat ik wil

ik heb zelf twee kinderen en die vragen ook vaak lig je nou weer in bed omdat ik zo vreschrikkelyk moe ben! dus ik weet hoe je,je voeld collitus met diaree is niets maar met verstopping is ook niet makkelyk!

ik wens je veel sterkte! groetjes

quote:

Ik zit ook met een vraag: ben in dec erg ziek geworden: acute colitis en daardoor septische shock. Ben nu 5 maanden verder, blijf erg moe, heb nog af en toe buikpijn (krampen en zeurend) en veel obstipatie, ondanks laxeermiddelen en vezelpreparaten. In eerste instantie werd gedacht aan Crohn of CU, tot ik na een maand op een nieuwe scopie (tijdens prednisongebruik) schoon bleek te zijn. Vanaf toen is de conclusie dat het waarschijnlijk een infectieuze colitis is geweest (hoewel ik daar eigenlijk tè ziek voor was en er met meerdere kweken nooit ene bacterie aangetoond is)) of misschien toch een milde vorm van Crohn.

Nu is mijn vraag of er na 1 schone scan (dus onder prednisongebruik) de diagnose Crohn van tafel geveegd kan worden, of dat je (ondanks dat er 5 maanden later zonder medicatie niet een duidelijke nieuwe opvlamming geweest is) toch wel een milde vorm kan hebben.

Soms heb ik slijmverlies (niet veel) en heel soms bloed( nog minder).

Janneke kan je hier je licht over latens schijnen? Hi Bentetje,



Waarom ga je niet naar een darmspoeler of een gezondheidscentrum? Normaal is het echt niet zo moeilijk om daar een doorverwijzing voor te krijgen door je huisarts. Ze kijken dan of je darmen een gezond gedragspatroon hebben. Het feit dat je af en toe bloed in je darmen hebt, klinkt niet goed en ook niet dat je slijm verliest. Er moet zeker iets mis zijn met de slijmhuishouding in je darmen. Meestal als je bloed verliest, betekent dit dat je een geïnfecteerde dikke darm hebt. Er is zo'n centrum in Amsterdam, te vinden via: http://www.colonhealth.nl Of je kunt ook googlen op colonhydrotherapie voor een praktijk bij jou in de buurt. Heel veel sterkte toegewenst en laat het er niet bij zitten! (letterlijk)

[quote=



Hi Sophie-Anne,



Hopelijk heb je een leuke verjaardag gehad gisteren; met niet teveel taarteterij...!



Je vroeg ernaar of voeding bij anderen ook darmproblemen in de hand helpen. Nou, taart is bijv. zoiets; het liefst flinke romige met veel Suikerrrrrr. Niet echt een aanrader als ik net weer een aanval heb gehad met mijn darmen! Oftewel teveel vet is geen goede zaak; dus geen friet en chips (moeilijk als je wel iemand bent die van hartig houdt). Geen pepers, want dat heeft zeker rampzalige gevolgen qua pijn etc. De combinatie van bonen en aardappelen is echt een ramp wat darmkrampen betreft, het wordt een melige brok beton van binnen. Teveel krentebrood of appels gaat ook gisten. Banaan molesteert de peristaltische beweging van mijn darmen en peer is te zoet.











Dus als ik een aanval heb van darmproblemen dan schakel ik over op veel gember eten; ik doe het bijv. in de rijst als ik die ga koken. Zowel poeder als fijn gesneden verse gember is goed. Half Azië bestrijdt zo hun spijsverteringsproblemen want in die warmte daar groeien de bacteriën tierig en welig. Knoflook is ook erg goed - een echte "Killer" van etterig leven in mijn darmen. Saliethee helpt infecties ook te bestrijden; zowel in je keel als in je spijsvertering. De problemen met je spijsvertering beginnen eigenlijk in je mond; het is 1 kanaal van mond tot anus heb ik me eens laten vertellen door een orthomoleculair therapeut waar ik een paar keer op consult ben geweest. Voor mij helpt het uiteindelijk nog het meest om gewoon veel te bewegen; veel wandelen en fietsen. Dan worden mijn darmen en hun doorbloeding gestimuleerd. De gassen die vastzaten te bubbelen, komen dan los en buiten ruikt toch niemand ze.



Ik heb gisteren een tweetal hele goede boekjes gekocht die veel informatie geven over wat je het beste kunt eten bij bepaalde problemen. Ze zijn uitgegeven door Veltman uitgevers. De ene heet "100 weerstand verhogende recepten", geschreven door Charlotte Haigh. ISBN nummer: 905920358-5. Heel relevant voor mensen met darmproblemen, denk ik, omdat 70% van je voedingsstoffen door je darmen uit je voeding wordt gehaald. Dit is niet zo bekend bij velen aangezien iedereen denkt dat dat in je maag gebeurt. Er staat een index in het boekje achterin met wat je het beste kunt consumeren bij bepaalde aandoeningen en verder wordt er in gegaan op de voedingsstoffen (en dus ook wat het doet, opbouwt en bestrijdt in je lichaam) van verschillende soorten fruit, granen, groente, kruiden, noten, vis en vlees. Per bladzijde wordt ingegaan op een soort groente of fruit. Heel overzichtelijk en met een foto van de besproken soort. Wist je bijv. dat in 1 portie bosbessen net zoveel anti-oxidanten zitten als in 5 porties broccoli? Verder is er het boekje "100 effectieve kruidenmiddelen" geschreven door Anne McIntyre ook erg informatief. ISBN nummer: 905920484-0. Als je gezondheidsproblemen hebt, worden er nogal eens antibiotica voorgeschreven, maar die zijn vaak desastreus voor je darmflora. Dit is nauwelijks een geheim onder artsen, maar aangezien ze vaak een provisie krijgen van de farmaceutische industrie als ze bepaalde middelen voorschrijven, zullen ze je dat niet vertellen. Daarom zweer ik bij kruiden. Je kunt er thee mee maken en dat is vaak heel effectief omdat vocht heel snel en gemakkelijk wordt opgenomen in je bloed. Kruiden zijn weerstandverhogend op lange termijn en bij regelmatige consumptie. Niet als je af en toe eens een glas thee drinkt. Dan kun je het vergeten. Maar is die routine nou zo moeilijk? Je tanden poets je toch ook elke ochtend en elke avond? 

Enfin, in de boekjes staat dus ook aangegeven, waar relevant, welke groente , fruit, kruiden etc. goed zijn tegen darmproblemen. Succes met doorsnuffelen!









quote: sophie-anne reageerde

]



quote: Leszlie reageerde





quote: sophie-anne reageerde



Hebben jullie ook, dat het bij het nuttigen van sommige voedingsmiddelen erger wordt? Dat je meteen reageerd?

Of heb ik dat omdat ik ook op veel voedingsmiddelen reageer. (Heb een combi van CU en voedselovergevoeligheid voor veel voedingsmiddelen en ws iets van koemelkallergie, maar daar zijn ze nog niet achter)



Oh ben vandaag 28 geworden.

Heb een zoontje van maart 2006.

Gefeliciteerd met je verjaardag

Volgens mij is het bij zowel CU als Crohn zo dat je op sommige voedingsmiddelen reageert. Dat is ook per persoon verschillend. Ik kan bijvoorbeeld niet tegen nootjes, maar de ene keer wel en de andere keer niet tegen koolzuurhoudende dranken. Zo zijn er nog wel meer dingen. Dan reageer ik na 10 minuten of meer. Soms zelfs nog sneller. Krijg je krampen of gigantisch veel lucht in je darmen. Maar ik denk dan dat dit dingen zijn die ik niet persé hoef te eten of te drinken en als ik de pijn tegenhoud door het niet in te nemen...prima! (gelukkig kan ik wel tegen chocola )  De tijd dat zelfs water drinken pijn deed heb ik gelukkig gehad Maar dit verschilt echt per persoon.





Ja dat is waar. Helaas heb ik dat niet met Chocola. Ben er echt verzot op. Heel soms dan gaat dat goed, maar als ik het nu zou eten, kan ik beter met mijn chocola op het toilet gaan zitten. Anders red ik het niet.

Er zijn ook gewone dingen waar ik mee moet opletten, zoals melk, kaas, bruin brood, sommige beleg, koolsoorten maar niet zuurkool.

Heb een hele waslijst.

Maar goed. Komt allemaal een keer goed!!

Dankje voor je reactie!



[/quote]

Ik heb jaren geleden al een tip van mijn internist gekregen,voor als je op vakantie gaat in t buitenland,drink veel cola zonder ijs,t zou foute bacterie doden,misschien een tip voor jullie!

quote:Ik heb jaren geleden al een tip van mijn internist gekregen,voor als je op vakantie gaat in t buitenland,drink veel cola zonder ijs,t zou foute bacterie doden,misschien een tip voor jullie!Ja die kende ik al. Zo ie zo in het buitenland alleen maar water uit een flesje drinken (dicht flesje natuurlijk kopen in de winkel) omdat het water in het buitenland gewoon minder betrouwbaar is.



Maar toch bedankt voor de tip!!

quote:Hi Sophie-Anne,



Hopelijk heb je een leuke verjaardag gehad gisteren; met niet teveel taarteterij...! Ja was erg gezellig!! Echte feest is pas morgen, na de open huizend ag. (Ons huis staat sinds kort te koop)

Maar als ik ernaar kijk, is het soms al genoeg.



Je vroeg ernaar of voeding bij anderen ook darmproblemen in de hand helpen. Nou, taart is bijv. zoiets; het liefst flinke romige met veel Suikerrrrrr. Niet echt een aanrader als ik net weer een aanval heb gehad met mijn darmen! Oftewel teveel vet is geen goede zaak; dus geen friet en chips (moeilijk als je wel iemand bent die van hartig houdt). Geen pepers, want dat heeft zeker rampzalige gevolgen qua pijn etc. De combinatie van bonen en aardappelen is echt een ramp wat darmkrampen betreft, het wordt een melige brok beton van binnen. Teveel krentebrood of appels gaat ook gisten. Banaan molesteert de peristaltische beweging van mijn darmen en peer is te zoet.

Heel vette dingen eet ik zo ie zo al niet. Dat gaf vroeger al problemen en nu nog. En ook heb ik een tehoog cholesterol, dus dat is ook niet goed, om te vet te eten.

Ik heb mijn hele leven al diaree gehad. Ben niet anders gewend, maar sinds de bevalling van mijn zoontje doen mijn darmen nog raarder. Zat in eens regelmatig verstopt, en nu dus CU.

Ik zeg altijd, als ik er weer slecht uit zie, of de psoriasis wordt erger (of noem het maar op) dat het slecht gaat met mijn darmen. Die regelen alles eigenlijk, hoe je je voelt (moe of fit) of allergie-en verergeren of verminderen etc etc.



[fgcolor=#333399]Dus als ik een aanval heb van darmproblemen dan schakel ik over op veel gember eten; ik doe het bijv. in de rijst als ik die ga koken. Zowel poeder als fijn gesneden verse gember is goed. Half Azië bestrijdt zo hun spijsverteringsproblemen want in die warmte daar groeien de bacteriën tierig en welig. Knoflook is ook erg goed - een echte "Killer" van etterig leven in mijn darmen. Saliethee helpt infecties ook te bestrijden; zowel in je keel als in je spijsvertering. De problemen met je spijsvertering beginnen eigenlijk in je mond; het is 1 kanaal van mond tot anus heb ik me eens laten vertellen door een orthomoleculair therapeut waar ik een paar keer op consult ben geweest. Voor mij helpt het uiteindelijk nog het meest om gewoon veel te bewegen; veel wandelen en fietsen. Dan worden mijn darmen en hun doorbloeding gestimuleerd. De gassen die vastzaten te bubbelen, komen dan los en buiten ruikt toch niemand ze.



Ik heb gisteren een tweetal hele goede boekjes gekocht die veel informatie geven over wat je het beste kunt eten bij bepaalde problemen. Ze zijn uitgegeven door Veltman uitgevers. De ene heet "100 weerstand verhogende recepten", geschreven door Charlotte Haigh. ISBN nummer: 905920358-5. Heel relevant voor mensen met darmproblemen, denk ik, omdat 70% van je voedingsstoffen door je darmen uit je voeding wordt gehaald. Dit is niet zo bekend bij velen aangezien iedereen denkt dat dat in je maag gebeurt. Er staat een index in het boekje achterin met wat je het beste kunt consumeren bij bepaalde aandoeningen en verder wordt er in gegaan op de voedingsstoffen (en dus ook wat het doet, opbouwt en bestrijdt in je lichaam) van verschillende soorten fruit, granen, groente, kruiden, noten, vis en vlees. Per bladzijde wordt ingegaan op een soort groente of fruit. Heel overzichtelijk en met een foto van de besproken soort. Wist je bijv. dat in 1 portie bosbessen net zoveel anti-oxidanten zitten als in 5 porties broccoli? Verder is er het boekje "100 effectieve kruidenmiddelen" geschreven door Anne McIntyre ook erg informatief. ISBN nummer: 905920484-0. Als je gezondheidsproblemen hebt, worden er nogal eens antibiotica voorgeschreven, maar die zijn vaak desastreus voor je darmflora. Dit is nauwelijks een geheim onder artsen, maar aangezien ze vaak een provisie krijgen van de farmaceutische industrie als ze bepaalde middelen voorschrijven, zullen ze je dat niet vertellen. Daarom zweer ik bij kruiden. Je kunt er thee mee maken en dat is vaak heel effectief omdat vocht heel snel en gemakkelijk wordt opgenomen in je bloed. Kruiden zijn weerstandverhogend op lange termijn en bij regelmatige consumptie. Niet als je af en toe eens een glas thee drinkt. Dan kun je het vergeten. Maar is die routine nou zo moeilijk? Je tanden poets je toch ook elke ochtend en elke avond? 

Enfin, in de boekjes staat dus ook aangegeven, waar relevant, welke groente , fruit, kruiden etc. goed zijn tegen darmproblemen. Succes met doorsnuffelen!

Dankje, zal eens gaan speuren naar die boeken. Laat maar weten of jij er iets aan hebt.

[/fgcolor]Ik ben zo'n jaar of 8 a 9 terug eens bij een homeophaat geweest en die zei toen ook al tegen mij: laat de suikers staan, kijk uit met nachtschade (tomaat, komkommer, aardappelen, champignons etc), melk en melk producten, gist, tarwe. En nu sinds 2 jaar weet ik dat varkensvlees ook a-verechts werkt.

Thee (en koffie maar dat is toch nie goed) lust ik niet. Dus kruidenthee etc is geen optie. Maar bedankt voor de tip.

Hallo,



eerst maar even voorstellen: Ik ben Kirsten en ben 29 jaar. Alweer 9jaar geleden begonnen bij mij de wel bekende klachten, het duurde een half jaar en 12 kilo minder voor de diagnose Crohn werd vast gesteld. Na een heftig eerste jaar kwam er iets meer rust. De ziekte speelde meestal 2 tot 3 keer per jaar op. De ene keer heftiger dan de andere keer. Waarom ik mijn verhaal er ook bij wil zetten is omdat het nu alweer 4 geleden is dat ik ziek ben geweest. De grootste rol speelt het stoppen met roken, al was ik er al eerder van op de hoogte dat roken echt erg slecht is voor het verloop van de ziekte van Crohn kon ik het eerst niet laten. Dus voor diegene die nog roken, doe er alles voor om dit op te geven.

Ik heb inmiddels twee prachtige kinderen, ik werk, studeer en zie het leven vrolijk te gemoet.

Klopt..roken houdt ontstekingen in stand...ik rook ook niet, het is heel slecht voor de Crohn!!!!!

Oja..nog even: het is niet zo dat je met Crohn op je eten moet letten, immers: Crohn wordt niet veroorzaakt door vette voeding, gebruik van suikers en derg...het kan je klachten wel verergeren.Het is echt een individuele ziekte die bij iedereen heel anders is..ik kan bv. absoluut geen glacekoek eten, gegarandeerd dat ik me dagen ziek voel..maar patat en koffie gaan prima! Ik geloof ook niet in kruiden/homeopathie! Absoluut niet en zeker niet met Crohn..dat kan echt alleen maar behandeld worden met reguliere geneeskunde.Maar goed: ook voor dit geldt: voor iedereen anders! Je moet zeker doen wat voor jou goed voelt..maar dat is het voor mij niet en mijn mdl-er denkt er ook zo over.



Gr. Taylor.

Hoi Taylor, leuk dat je ook mee schrijft.

Ik rook ook neit, nog nooit gedaan trouwens, dus dat is wel een voordeel voor mij.

Erg goed dat je bent gestopt. Knap!!

Maar hebben jullie erg last van de bijwerkingen van de medicijnen? Buiten het aankomen dan. Ik reageer zo anders, ben net een tikkende tijdbom (vooral m'n vriend heeft daar dus onder te lijden . heb ook ontzettend last van een droge en jeukende huid, krijg nu ineens heel snel blauwe plekken, veel pukkels in mijn gezicht (waar was die tijd van mn mooie gave huid) en zo kan ik nog weleven doorgaan, maar vooral de moodswings om ze zo maar te noemen komen me de keel uit!





Hoi Anuska,



Ik heb ook erg problemen gehad met mijn huid. ik had vroeger al een gevoelige maar gave huid. Toen ik een tijd aan de medicijnen was kreeg ik een droge huid met constant rode vlekken. Ik was toen al de medicijnen aan het afbouwen en mocht toen van de dokter helmaal stoppen omdat mijn huid steeds erger werd. Ik heb nu nog steeds als ik last heb van mijn avondeten dat ik een heel warm en rood hoofd krijg. Ik heb verder geen bijwerkingen gehad van de medicijnen alleen dat mijn menstruatie heel erg veranderd is. Ik heb er nu meer last van. Verder geen bijwerkingen ik weet ook niet of je over kan stappen naar andere medicijnen als je er echt last avn hebt? Ik heb wel een goede ( en dure) dag en nachtcreme aangeschaft die de roodheid uit mijn gezicht haalt, ik heb nu dus weer een gave huid. Misschien ook een tip voor jou om je goed te laten adviseren over een goede creme bij mij hielp het in ieder geval wel.

succes verder.







groetjes esther

Ik ben altijd een levensgenieter geweest. Ik heb mij nooi door mijn ziekte laten weerhouden om de dingen te doen die ik leuk vond. Er zijn natuurlijk periodes geweest dat ik niet kon.. Dat ik te ziek was. Ik heb zelfs 2x kantje boor gelegen, dat er kans was dat ik het niet zou halen.Op het moment zelf besef je het niet, je bent te ziek.Pas later, als men het je vertelt, dan zie je dat. Maar dan was ik inmiddels alweer zover opgeknapt dat ik daar niet te lang over wilde nadenken.

Op mijn 16e kreeg ik darmklahten, met erge beuikpijnen. Maar ik ging gewoon uit,ik had een vriend en thuis zitten wilde ik niet.Uiteindelijk werd ik   opgenomen in het z'huis.Daar hebben ze me binnen buitenste gekeerd, maar nietsgevonden.Ik kreeg tenslotte te horen, dat het tussen mijn oren zat!!!Ik ben daar nu nog kwaad over.Je hersens zitten ook tussen je oren.In 1982 ging ik de opleiding voor ziekenverzorgende volgen. Een fysiek zwaar beroep-maar ik mankeerde toch niets?Dus het moest kunnen, hoe dan ook.

We kregen lessen in ziekteleer. De darmen enz hadden mijn voorkeur, vooral toen er een mevr. met stoma een lezing kwam geven.In dit verhaal herkende ik veel van mezelf.Inmiddels waren mijn klachten zo erg,dat ik incontinent was geworden, ik droeg al regelmatig luisers.

Ik moest soms, zelfs even de bosjes in.........Mijn klasgenoten/collegaas keken er niet  van op als ik opeens weg rende voor een spoedbezoek aan het tpoilet.

Ik schaamde me er niet voor, en gaandeweg begon men toch wel te beseffen dat er iets mis was. Alleen mijn relatie, dat was niet meer zo best, een knipperlicht., aan en uit,,,

In 1985 haalde ik mijn diploma, ik heb er een half jaar lang over gedaan, omdat ik nogal eens wat lessen heb moeten verzuimen.Maar ik had mijn papiertje. Ik mocht nu zelfstandig zieken verzorgen....

Alleen ging het met mij steeds slechter, collega's adviseerde om toch nog eens naar een internist te gaan. Deze constateerde collitis ulcerosa, zweren inde dikke darm/ Ik werd opgenomen, kreeg bedrust, en prednison, en pentasa,pred-klysma's.

Na 4 weken naar huis. Het werd carnaval, , ik was ziek, mijn vriend dronk teveel, we kregen flinke ruzie.

Een week later werd ik weer opgenomen. Ik was heel ziek, subcalvia ingebracht, de buik werd steeds dikker. En toen een spoed OK.Het bleek dat ik 2 darmperforaties had. Dit was de 1e keer dat ik op het randje lag,weken op

Ik werd geopereerd, mijn ouders belde mijn vriend, die was nergens te vinden......(zat waarschijnliojk ergens in de kroeg.......)Ik werd wakker met een stoma, de pijn die ik had was weg, wel een andere pijn maar die was te houden.Ik lag aan de beademing, heb bijna 3 weken op ded IC gelegen, kreeg complicaties als longontsteking en suiker.Die stoma vond ik niet erg. Sterkernog: Ik had daar al eens om gevraagd, een tijdelijk zodat alles to rust kon komen/ Want ga maar na,altijd pijn, problemen dat je de ontlasting niet kunt ophouden, ik WAS HET ZAT.

Maar altijd was me gezegd je bent te jong.

Ze vertelde me dat ze de hele dikke darm weg hadden gehaald. Ik zou mijn leven lang eens stoma houden.

Dat telde op dat moment noet zo voor me. Wat wel telde: ik had eindelijk geen pijn meer,de grootste verlossing die je kunt denken.Ik voelde me voor het eerst in jaren weer goed.Ik voelde me sterk, en heb dan ook na 8 jaar verkering de realtie verbroken. Met zo iemand kon ik niet verder leven, drank was belangrijker dan ik.

Ik ging weer uit samen met vriendinnen. Ik ging op vakantie met een vriendin per trein naar Italie ( 4 mnd na de stoma OK.ik heb 3 maanden in het ziekenhuis gelegen.)Zo ging ik een badpak kopen, ik vroeg aan de verkoopster of dat niet op viel dat stoma..Vraagt ze heb je die overdag ook aan??

Ook een vriendje, die ik het vertelde, hij zei wat maakt het nou uit, het zit gelukkig niet op je voorhoofd.

In 1987 lees ik over een continent stoma( Ik was inmiddels afgekeurd als ziekeverzorgende), in Heerlen, en dacht dat wil ik wel.Lekker plat op mijn buik. In december 87, ben ik geopereerd. Ik zou een maandje in het z'huis blijven, Het werden er 4. Ik werd ontzettend ziek, kreeg allerlij complicaties, er volgde enkele spoedoperaties, inmiddels woog ik nog geen 40 kilo. Ik kreeg een Platz bauch...Mijn ouders kwamen me ieder dag opzoeken, 125 km heen, en weer terug.....Ik heb denk ik een goede bescherm engel had. Want het had niet veel gescheeld of ik was door de achterdeur het ziekenhuis uit gegaan.Dit was de 2e keer dat ik kantje boord lag.Na 4 mnd verliet ik het ziekenhuis door de voordeur.

Aleen het stoma werkte niet goed, lekkages. Ik liet me niet ontmoedigen, lekker met een vriendin naar Spanje.

Daarna weer een paar keer opgenomen. Het jaar erop vakantie  14 dagen naar Joegoslavie, en nog een weekje erachter naar Lourdes. Toen werd ik weer ziek.Weer opname. Weer sondevoeding, infuus. Een broeder die nog moest leren, bracht de sonde in.Ik vond hem wel een lekker ding. Later bleek hij mij ook. We bleven contact houden ( we zijn nu al vanaf 1989 samen.)Toen kreeg ik nog te horen dat ik nooit kinderen zou kunnen krijgen, alles verkleefd, en de baarmoeder was verschrompeld. Ook dat nog.

Inmiddels had ik ook een rectum amputatie gehad, maar het continent wilde maar niet.Ik bleef maar kwakkelen, en van tijd tot tijd naar het ziekenhuis.

Eind 1994 gaat het onzettend mis, of je gaat dood of niet, zei de internist, ik kreeg door de subclavia een klaplong,  en ik kreeg bloedvergifteging, al met al weer dood ziek.

We vroegen een second opinium aan in het OLVG te amsterdam,.In 1995 daar naar toe.

Daar kon ik gelijk blijven, En na allerlij onderzoeken, kwam de aap uit de mouw, ik had geen collitis maarde ziekte van crohn, het reservoir was al aangetast en een stuk dunne darm. Ze hebben nog een operatie gedaan. Heb eerst nog moeten afkikken, was verslaafd aan de morfine. Ik spoot nl zelf, omdat ik zo'n pijn  had....

Maar de operatie heeft niet geholpen, ik bleef daarna ziek, ondertussen ook weer prednison, en immuran.

In 1997, ging het weer goed mis, enkele maanden voor ons huwelijk....Ik werd weer opgenomen. En uiteindelijk weer geopereerd, in overleg met Amsterdam, (ik lag nu in Sittard, )is besloten om het continent op te heffen, en weer een gewoon stoma te krijgen.Ik ging ervoor, want dit was zo geen leven meer,

Ik ben in februari, geopereerd     en alles ging weer beter,. Op 12 mei  van dat jaar dus, enkele maanden na de operatie, zijn we in het huwelijksbootje  gestapt een dag om nooit te vergeten.

Maar helaas alle ellende is niet voorbij. De crohn was dan wel rustig. Nu regelmatig last van de verklevingen, en daardoor een ileus, (verstopping, met helse pijnen) ieder keer naar het ziekenhuis. ieder jaar kwam het vaker voor. En uiteindelijk in juli 2002 geopereerd. Maar , men  kon niet zeggen dat ik er van verlost zou zijn. en nee,begin november was het wer zover,Buikpijn, overgeven (tot ontlasting toe) weer opname..De buik is 15x open geweest.In 2005 waren  op vakantie , we waren met de motor in het zwarte woud, en daar ging het weer mis, een darmafsluiting, en werd met spoed geopereerd.

En nu gaat het weer. Afwachten maar weer. Al heb ik nu regelmatig last van terugkerende niersteentjes, waar ik dan voor opgenomen wordt. Gaat het een goed, krijg je het ander!!! Maar ik laat me niet klein krijgen.En dan die gewrichtsklachetmn, daar heb ik meer last van als van mijnstoma, die klachten geven me pijn, , mijn stoma niet, teminste geen lichamelijke pijn.Maar ik laat me niet klein krijgen.

Ik heb de liefste man van de hele wereld, en ook mijn ouders, schoonmoeder, zus, schoonzussen en aanhang, vrienden en buren, staan altijd voor me klaar, als het nodig is.



afgelopen jaar ook weer 2x maal opgenomen geweest, en dit jaar was net begonnen, en kreeg eerst een geplande schouder operatie, was net een weekje thuis, en jawel mijn darm deden het weer niet....



 





Ik zeg dan ook CARPE DIEM...ofte wel PLUK DE DAG

 

Petra

aanrader

boek van Ingeborg Kuys

 Vreemde kronkels



een heel herkenbaar iets haar verhaal, en dan ook in een keer uit gelezen





Zij heeft al enkele jaren de chronische darmziekte colitis ulcerosa. Vanaf 2004 verergerde de ziekte waardoor zij meerdere keren in het ziekenhuis moest worden opgenomen. Met name over deze laatste periode heeft zij een boek geschreven getiteld "Vreemde kronkels".

nog een berichtje...

waaar je misschien iets aan hebt

er is een site voor mensen met crohn



 http://groups.msn.com/DeZiektevanCrohn


zelf heb ik een site voor mensen met een stoma

als je meer wilt weten je  hebt een stoma..gaat er binnenkort een krijgen!!!.

http://groups.msn.com/stomagroeppie

Oh Petra, jij hebt veel (ellende) mee gemaakt.

Ik brand nu een kaarsje voor je, dat het nu eindelijk maar eens een tijd goed mag gaan (liefst heeeelll lang natuurlijk)



Dankje voor de site, zal er eens gaan kijken!

Hallo Allemaal,  



ik ben hier nieuw , maar lees al wel een poosje met veel interesse (en medeleven) met dit forum mee omdat ik zelf ook c.u. heb

nadat ik behoorlijk ziek was geweest en  vele medicijnen (en onderzoeken ) had gehad werd dit bij mij bij mij op 12 jarige leeftijd vast gesteld.

dat ging jaren goed, had af en toe wel een kleine activiteit in de darmen maar die werd toch meestal optijd verholpen door de medicijnen te verhogen.





Nu slik ik smorgens 2 zakjes salofalk (1000mg) en savonds 1zakje



Op dit moment heb ik ook een heftige rode uitslag, met veel jeuk, sommige momenten  pijnlijke gewrichten, buien dat ik het uit zweet en het andere moment het weer koud heb, steken in de linkere kant of raar gevoel in de buik

Nu zou ik graag aan (één van ) jullie willen vragen : zou dit een (buik)griepje zijn of speelt toch mijn cu weer op ???

ik heb op dit moment namelijk (Gelukkig !!!!) nog geen bloed en of slijm  bij de ontlasting

Toch ben ik een beetje bang voor het laatste en probeer ik even mijn hart te luchten 





alvast bedankt voor het lezen



groetjes,   

quote:Hallo Allemaal,  



ik ben hier nieuw , maar lees al wel een poosje met veel interesse (en medeleven) met dit forum mee omdat ik zelf ook c.u. heb

nadat ik behoorlijk ziek was geweest en  vele medicijnen (en onderzoeken ) had gehad werd dit bij mij bij mij op 12 jarige leeftijd vast gesteld.

dat ging jaren goed, had af en toe wel een kleine activiteit in de darmen maar die werd toch meestal optijd verholpen door de medicijnen te verhogen.





Nu slik ik smorgens 2 zakjes salofalk (1000mg) en savonds 1zakje



Op dit moment heb ik ook een heftige rode uitslag, met veel jeuk, sommige momenten  pijnlijke gewrichten, buien dat ik het uit zweet en het andere moment het weer koud heb, steken in de linkere kant of raar gevoel in de buik, ook mijn eetlust verminderd zichtbaar, ben (twee !!!! kilo) afgevallen, en voel me soms ook ontzettend moe

Nu zou ik graag aan (één van ) jullie willen vragen : zou dit een (buik)griepje zijn of speelt toch mijn cu weer op ???

ik heb op dit moment namelijk (Gelukkig !!!!) nog geen bloed en of slijm  bij de ontlasting

Toch ben ik een beetje bang voor het laatste en probeer ik even mijn hart te luchten 





alvast bedankt voor het lezen



groetjes,   

hallo ik ben ook nieuw heb wel al veel gelezen op deze site!Ik heb Crohn nu zo ongeveer anderhalf jaar.Het is begonnen na de bevalling van mijn dochtertje ze is nu twee,kreeg steeds meer diaree en heb daar zo ongeveer een half jaar mee gelopen voordat je dan eindelijk weet wat je hebt!

Dat was een hele opluchting in eerste instantie maar dan begint het dan heeft het een naam.begon met 3 entocort pillen per dag en dat ging snel beter heb iik een jaar lang ongeveer zo gedaan.Nu heb ik n og maar 1 entocort maar het gaat met ups en downs!De ene dag gaat het goed en de andere is het zes keer naar toilet rennen.Het is ook zo herkenbaar al die verhalen hier!!!!je durft ook steeds minder buiten de deur te doen omdat je bang bent dat je weer moet!

Verder ben ik toch vaak moe,net wat je hier ook leest dat mensen het niet merken aan je die zien je niet op slechte momenten!



Ik heb trouwens wel een milde vorm,vraag me af of dat remicade wat voor me zou zijn omdat je dan misschien beetje minder moe bent.



Het is in ieder geval al fijn dat je niet de enige bent want zo lijkt het soms wel!!!!



Gr en ierdereen sterkte!!!!

Hi nog een keer ik heb mijn leeftijd er niet bijgezet!!nou ik ben nu 34 dus best laat denk ik dat ik Crohn heb gekregen!!!





groetjes!!!!!