Gezondheid
alle pijlers
Deskundige aan het woord: Ziekte van Crohn en colitis ulcerosa
maandag 7 mei 2007 om 14:35
Altijd diaree hebben, de wc niet halen, het zijn geen onderwerpen om tijdens de lunch te bepsreken. Maar doordat niemand er graag over praat, weten we ook maar weinig van darmziektes als de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa. Terwijl steeds meer jonge mensen er last van krijgen.In Viva 19 is Janneke van der Woude aan het woord over chronische ontstekingsziektes aan de darm. Janneke is maag-, darm- en leverarts in het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam. Heb jij vragen over de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa, stel ze hier aan Janneke. bewerkt door moderator,
maandag 7 mei 2007 om 14:48
quote:Ik ben wel benieuwd hoe zoiets wordt gediagnostiseerd, want ik ben inmiddels 3 jaar, en vele medicijn kuren en onderzoeken verder, maar nog weten ze maar niet wat er met mijn darmen aan de hand is... :?Bij een vriendin van mij was het te diagnosticeren door een camera onderzoek in de darm (erg naar) en een bloedonderzoek. Zij bleek Crohn te hebben na 6 maanden klachten van moeheid, diarree, buikkrampen. Na behandeling is zij inmiddels bijna een jaar klachtvrij!! Ik hoor ook wel eens andere nare verhalen en het kan altijd terugkomen...
maandag 7 mei 2007 om 15:23
Ik weet nu sinds 2 jaar dat ik de ziekte van Crohn heb en colitis ulcerosa. Na diverse medicijnen geprobeerd te hebben ben ik nu gestart met remicade en ben tevens meteen aan de prednison gezet.
Ik heb inmiddels 3x een infuus gehad. De eerste x zaten er 2 weken tussen, daarna 4 weken en nu voor het eerst 6 weken. Na de eerste 2x merkte ik direct verschil en ging ik nog maar 1x per dag naar de wc en zowaar GEEN diarree!!! Wat een gewaarwording! Nu 4 weken na het laatste infuus heb ik bijna alleen nogmaar diarree en ga weer meerdere keren per dag naar de wc. Gelukkig heb ik geen last van krampen en bloedingen of slijmverlies, maar hoort dit? En wanneer weet je of de remicade wel of niet aanslaat? Wat zijn de opties wanneer ook remicade niet blijkt te werken?
Ik hoop snel weer af te gaan bouwen met de prednison want daar wordt ik echt eennaar mens van en uiteraard hoop ik dat ik ooit zonder medicijnen verder kan.........
We willen zo graag zwanger worden maar het vooruitzicht is nul...........
Ik hoop dat er wat meer positieve berichten zijn dan wat ik nu af en toe lees!
Ik heb inmiddels 3x een infuus gehad. De eerste x zaten er 2 weken tussen, daarna 4 weken en nu voor het eerst 6 weken. Na de eerste 2x merkte ik direct verschil en ging ik nog maar 1x per dag naar de wc en zowaar GEEN diarree!!! Wat een gewaarwording! Nu 4 weken na het laatste infuus heb ik bijna alleen nogmaar diarree en ga weer meerdere keren per dag naar de wc. Gelukkig heb ik geen last van krampen en bloedingen of slijmverlies, maar hoort dit? En wanneer weet je of de remicade wel of niet aanslaat? Wat zijn de opties wanneer ook remicade niet blijkt te werken?
Ik hoop snel weer af te gaan bouwen met de prednison want daar wordt ik echt eennaar mens van en uiteraard hoop ik dat ik ooit zonder medicijnen verder kan.........
We willen zo graag zwanger worden maar het vooruitzicht is nul...........
Ik hoop dat er wat meer positieve berichten zijn dan wat ik nu af en toe lees!
maandag 7 mei 2007 om 16:24
Ik heb nu al 12 jaar de ziekte van Crohn en er gaat geen jaar voorbij of het speelt weer op. Hoge dosissen prednison en imuran. Ik heb zelfs een colostoma, nu 3 1/2 jaar. Het is een rotziekte en het went nooit! Het is erg onvoorspelbaar hoe je je voelt en een vakantie plannen voor een 1/2 jaar verder is gewoon een gok. Maar ja, ik heb 3 kinderen hoor Anuska! Op een gegeven moment kom je wel eens in rustiger vaarwater en kan je proberen zwanger te worden. Ik ben in m'n derde zwangerschap ook aan de pillen geweest, liever niet, maar het kan wel.
maandag 7 mei 2007 om 16:43
quote:Ik heb nu al 12 jaar de ziekte van Crohn en er gaat geen jaar voorbij of het speelt weer op. Hoge dosissen prednison en imuran. Ik heb zelfs een colostoma, nu 3 1/2 jaar. Het is een rotziekte en het went nooit! Het is erg onvoorspelbaar hoe je je voelt en een vakantie plannen voor een 1/2 jaar verder is gewoon een gok. Maar ja, ik heb 3 kinderen hoor Anuska! Op een gegeven moment kom je wel eens in rustiger vaarwater en kan je proberen zwanger te worden. Ik ben in m'n derde zwangerschap ook aan de pillen geweest, liever niet, maar het kan wel.Hai madamemicmac,
Wat je zegt, het is zo onvoorspelbaar! Ik zou juist gaan beginnen met afbouwen van al die rotzooi en nog geen 2 weken daarvoor ineens nachtenlang wakker door de krampen, bloedingen waar zelfs ik van schrok (en dan denk je dat je wel wat gewend bent!) en moe moe of heel erg moe!
En al die bijwerkingen ARGH!
Maar het doet me goed te weten dat zwanger worden zelfs met medicijnen wel zou kunnen. Hoewel ik er nu niet aan moet denken, zou me alleen maar zorgen maken! Heb je je leven erg aangepast qua ritme en qua voeding?
Ik liep altijd 3x in de week hard en nu ben ik al blij als ik eens in de zoveel weken haal..........
Wat je zegt, het is zo onvoorspelbaar! Ik zou juist gaan beginnen met afbouwen van al die rotzooi en nog geen 2 weken daarvoor ineens nachtenlang wakker door de krampen, bloedingen waar zelfs ik van schrok (en dan denk je dat je wel wat gewend bent!) en moe moe of heel erg moe!
En al die bijwerkingen ARGH!
Maar het doet me goed te weten dat zwanger worden zelfs met medicijnen wel zou kunnen. Hoewel ik er nu niet aan moet denken, zou me alleen maar zorgen maken! Heb je je leven erg aangepast qua ritme en qua voeding?
Ik liep altijd 3x in de week hard en nu ben ik al blij als ik eens in de zoveel weken haal..........
maandag 7 mei 2007 om 17:08
Fijn deze mogelijkheid!
Maar ik vraag me af of Janneke dan meer in het algemeen iets over darmproblemen kan vertellen? Want ik heb wat halfslachtige onderzoekjes erop zitten qua darmproblemen, maar niks wijst op eerder genoemde ziekten. Terwijl ik periodiek wél veel last heb van mijn darmen. Dit zou dan het spastische darm sydroom zijn (momenteel ben ik overigens redelijk klachtenvrij).
Huisarts gooit het altijd op hetzelfde, nl. psychisch. Maar ik vind dit nogal kort door de bocht. Ook doe ik alles wat ik volgens de brochure zou moetne doen, nl. voldoende beweging, voldoende drinken, vezels en ook vetstoffen, rust, weinig scherpe/irriterende kruiden, etc. En toch ontkom ik er bij perioden niet aan dat ik pijnstillers neem van de kramp en de pijn (erg veel last van lucht in mijn buik!).
Ik hoop dat Janneke hier ook haar licht over zou willen laten schijnen?
Thanx, groetjes Intiem
Maar ik vraag me af of Janneke dan meer in het algemeen iets over darmproblemen kan vertellen? Want ik heb wat halfslachtige onderzoekjes erop zitten qua darmproblemen, maar niks wijst op eerder genoemde ziekten. Terwijl ik periodiek wél veel last heb van mijn darmen. Dit zou dan het spastische darm sydroom zijn (momenteel ben ik overigens redelijk klachtenvrij).
Huisarts gooit het altijd op hetzelfde, nl. psychisch. Maar ik vind dit nogal kort door de bocht. Ook doe ik alles wat ik volgens de brochure zou moetne doen, nl. voldoende beweging, voldoende drinken, vezels en ook vetstoffen, rust, weinig scherpe/irriterende kruiden, etc. En toch ontkom ik er bij perioden niet aan dat ik pijnstillers neem van de kramp en de pijn (erg veel last van lucht in mijn buik!).
Ik hoop dat Janneke hier ook haar licht over zou willen laten schijnen?
Thanx, groetjes Intiem
maandag 7 mei 2007 om 18:20
Beste Janneke,
Ik heb al jaren last van buikkrampen en diarree. Dit gebeurd vooral na het avondeten. De dokter noemt het een spastische darm, maar ik heb zelf het idee dat het een allergie voor een bepaald product is. Ik denk zelf aan room en dergelijke, Zou het kunnen dat mijn darmen zo extreem reageren op bepaald voedsel. Het is echt heel erg en ik heb al heel veel geprobeerd om de klachten te verminderen danwel te voorkomen.
Heb je een antwoord voor mij of tips wat ik het beste kan doen? De dokter zegt namelijk dat ik er maar mee moet leren leven, maar inmiddels durf ik bijna niet bij anderen te eten of uit eten te gaan.
Heel erg bedankt!
Groeten,
Chantal
Ik heb al jaren last van buikkrampen en diarree. Dit gebeurd vooral na het avondeten. De dokter noemt het een spastische darm, maar ik heb zelf het idee dat het een allergie voor een bepaald product is. Ik denk zelf aan room en dergelijke, Zou het kunnen dat mijn darmen zo extreem reageren op bepaald voedsel. Het is echt heel erg en ik heb al heel veel geprobeerd om de klachten te verminderen danwel te voorkomen.
Heb je een antwoord voor mij of tips wat ik het beste kan doen? De dokter zegt namelijk dat ik er maar mee moet leren leven, maar inmiddels durf ik bijna niet bij anderen te eten of uit eten te gaan.
Heel erg bedankt!
Groeten,
Chantal
maandag 7 mei 2007 om 21:56
maandag 7 mei 2007 om 22:08
Bij mij is begin maart 2005 na een darmonderzoek de diagnose Colitis Ulcerosa gesteld.Ik mocht al heel snel weer af gaan bouwen met de medicijnen (salofalk 500 orale tabletten) en was in juli van datzelfde jaar medicijnvrij.
Nu zijn mijn man en ik bezig voor een tweede kindje (hebben dochter uit 2004)en ik heb toendertijd gelezen op de lotgenotensite dat over het algemeen geldt dat als je zwanger wordt met colitis dit meestal de volle 9 maanden blijft aanhouden maar dat het ook vice versa geldt.Is dat waar?
Groetjes moon
Nu zijn mijn man en ik bezig voor een tweede kindje (hebben dochter uit 2004)en ik heb toendertijd gelezen op de lotgenotensite dat over het algemeen geldt dat als je zwanger wordt met colitis dit meestal de volle 9 maanden blijft aanhouden maar dat het ook vice versa geldt.Is dat waar?
Groetjes moon
maandag 7 mei 2007 om 23:06
Bij mij werd ruim 1,5 jaar geleden Crohn geconstateerd, op vrij late leeftijd, ik was toen 39. Ben echt heel erg ziek geweest, heel erg afgevallen etc. Na prednisonkuur van een half jaar nu alleen nog Immuran, en dat werkt perfect.
Ben wel heel wat kilo's zwaarder, maar nog nooit zo gelukkig geweest als nu. Bij mij is niet eten, maar stress de grote boosdoener (geweest). Zolang ik mentaal in balans blijf kan ik vrij veel aan, al moet ik er nog steeds aan wennen dat ik mijn w-kends niet helemaal volprop met leuke activiteiten, want zelfs leuke dingen zijn soms iets teveel van het goede.
Heb ook een hele goede arts, Dr. Karin Kok uit het St. Radboudziekenhuis, en dat is goud waard bij een chronische aandoening.
Wat ik heb geleerd is de ziekte een plekje te geven, het hoort bij me, en ik kan iedereen serieus aanraden om toch ook te kijken naar dingen die je leven onnodig stressvol maken, en verder wanneer het kan volop te genieten xxx
Ben wel heel wat kilo's zwaarder, maar nog nooit zo gelukkig geweest als nu. Bij mij is niet eten, maar stress de grote boosdoener (geweest). Zolang ik mentaal in balans blijf kan ik vrij veel aan, al moet ik er nog steeds aan wennen dat ik mijn w-kends niet helemaal volprop met leuke activiteiten, want zelfs leuke dingen zijn soms iets teveel van het goede.
Heb ook een hele goede arts, Dr. Karin Kok uit het St. Radboudziekenhuis, en dat is goud waard bij een chronische aandoening.
Wat ik heb geleerd is de ziekte een plekje te geven, het hoort bij me, en ik kan iedereen serieus aanraden om toch ook te kijken naar dingen die je leven onnodig stressvol maken, en verder wanneer het kan volop te genieten xxx
dinsdag 8 mei 2007 om 09:14
Beste allemaal
een aantal antwoorden:
1. onderzoeken voordat de diagnose Crohn of Colitis kan worden gesteld zijn zoals al genoemd dikke maar ook dunne darmonderzoeken met een scoop (buigzame slang met een kijkertje, endoscopie). Soms worden er contrastonderzoeken van de dunne darm verricht.
2. vragen over het prikkelbaar darmsyndroom zal ik niet beantwoorden: het is een heel naar probleem maar deze topic gaat over Crohn en colitis ulcerosa
3. de ziekte kan in de zwangerschap verbeteren maar helaas ook verslechteren, van te voren is niet te voorspellen hoe eea gaat verlopen. Gelukkig kunnen de meeste medicijnen tijdens de zwangerschap worden voorgeschreven.
een aantal antwoorden:
1. onderzoeken voordat de diagnose Crohn of Colitis kan worden gesteld zijn zoals al genoemd dikke maar ook dunne darmonderzoeken met een scoop (buigzame slang met een kijkertje, endoscopie). Soms worden er contrastonderzoeken van de dunne darm verricht.
2. vragen over het prikkelbaar darmsyndroom zal ik niet beantwoorden: het is een heel naar probleem maar deze topic gaat over Crohn en colitis ulcerosa
3. de ziekte kan in de zwangerschap verbeteren maar helaas ook verslechteren, van te voren is niet te voorspellen hoe eea gaat verlopen. Gelukkig kunnen de meeste medicijnen tijdens de zwangerschap worden voorgeschreven.
dinsdag 8 mei 2007 om 09:48
Hallo Janneke
Wat leuk zeg, dat er nu eens aandacht aan deze ziekte wordt besteedt.
Er zijn hier op het forum al enkele "oude rotten" die al jaren met elkaar praten over deze ziekte, De eerste pagina's van jaaaaren terug heb ik nog op een uitdraaitje staan.
Ik zal het topic zometeen naar boven halen.
Ik zal me eerst even voorstellen, mijn naam (alias) is Sjaantje, ben onder behandeling voor de ziekte van crohn in het Radboud ziekenhuis te Nijmegen.
Ik heb de ziekte al bijna 30 jaar, heb dus al veel meegemaakt.
Toentertijd wilde mijn (oude) arts me opereren, er was toen minder bekend, en het risico bij die operatie was dat ik geen kinderen zou kunnen krijgen, de operatie is toen niet doorgegaan, mijn kinderwens was te groot. Ik heb toen jarenlang hele zware medicijnen geslikt, het dubbele van het maximale !
Maar ik kwam er bovenop, ben met de medicatie gestopt omdat ik zwanger wilde worden en heb mijn kinderen gekregen, twee geweldige kids !
En ik heb in die jaren de nodige ups en downs gehad.
Ben nu 'n jaartje van de imuran af, en voel me prima.
Ik heb het idee, naarrate ik ouder wordt de ziekte wat afneemt, het wordt allemaal wat rustiger.
Alleen de gewrichtspijnen worden erger, en door alle prednisonachtige medicijnen heb ik diabetes gekregen, en daar wordt naar mijn mening veels te weinig aandacht aan besteedt, ook aan de gewrichtspijnen.
Ik kan zomaar 's morgens wakker worden zonder dat ik kan lopen, zak ik zomaar door m'n heup of knie, dit kan een dag duren, maar heeft ook ooit weken geduurd, zo erg dat de orthopeed zich geen raad wist, en van de ene op de andere dag is het dan ook weer weg, heel erg vreemd.
De reumatoloog noemt het artrose, de MLD-arts noemt het een bijwerking van de crohn.
Nu zich ik hier heerlijk te tikken voor mijn PC, maar dat kan morgen ineens niet lukken, dat de pijn in mijn schouder zit bv.
Ik ben ook al aan beide polsen geopereerd voor Carpaal Tunnel Syndroom.
Ook ken ik vele crohnpatiënten (mede door internet) die hun baarmoeder kwijt zijn, heel typisch, die van mij is ook al voor mijn veertigste verwijderd.
Toch veel samenhangende probleempjes die je niet gauw de schuld zou geven aan een darmziekte, maar ze zijn bij heel veel van ons wel herkenbaar omdat een groot percentage dezelfde problemen kent.
Binnenkort komt er ook een TV-programma over de ziekte van crohn.
Fijn dat er wat aandacht aan besteedt wordt, want niemand ziet iets aan ons, en wordt er dus meer van ons verwacht dan we aankunnen.
Niemand ziet dat je 's avonds om 'n uur of negen afgepeigerd in je bedje ligt.
Wanneer je je goed voelt ben je onder de mensen, en dan reageren ze zo van, "mankeert zij iets?? ze doet toch gewoon mee !! "
Ze zien je niet als je doodmoe in bed of op de bank ligt !
Of als je je bed niet kunt uitkomen van de pijn !
Of als je uren op het kleine kamertje zit !
Of als je gewoon eens onder de dekens een huilbui hebt !
Gezonde mensen hebben vele wensen, wij crohn-patiënten maar EEN !!!
Veel succes met je artikel in de Viva, ik ga zorgen dat ik 'm in huis krijg.
Groetjes, Sjaantje.
Wat leuk zeg, dat er nu eens aandacht aan deze ziekte wordt besteedt.
Er zijn hier op het forum al enkele "oude rotten" die al jaren met elkaar praten over deze ziekte, De eerste pagina's van jaaaaren terug heb ik nog op een uitdraaitje staan.
Ik zal het topic zometeen naar boven halen.
Ik zal me eerst even voorstellen, mijn naam (alias) is Sjaantje, ben onder behandeling voor de ziekte van crohn in het Radboud ziekenhuis te Nijmegen.
Ik heb de ziekte al bijna 30 jaar, heb dus al veel meegemaakt.
Toentertijd wilde mijn (oude) arts me opereren, er was toen minder bekend, en het risico bij die operatie was dat ik geen kinderen zou kunnen krijgen, de operatie is toen niet doorgegaan, mijn kinderwens was te groot. Ik heb toen jarenlang hele zware medicijnen geslikt, het dubbele van het maximale !
Maar ik kwam er bovenop, ben met de medicatie gestopt omdat ik zwanger wilde worden en heb mijn kinderen gekregen, twee geweldige kids !
En ik heb in die jaren de nodige ups en downs gehad.
Ben nu 'n jaartje van de imuran af, en voel me prima.
Ik heb het idee, naarrate ik ouder wordt de ziekte wat afneemt, het wordt allemaal wat rustiger.
Alleen de gewrichtspijnen worden erger, en door alle prednisonachtige medicijnen heb ik diabetes gekregen, en daar wordt naar mijn mening veels te weinig aandacht aan besteedt, ook aan de gewrichtspijnen.
Ik kan zomaar 's morgens wakker worden zonder dat ik kan lopen, zak ik zomaar door m'n heup of knie, dit kan een dag duren, maar heeft ook ooit weken geduurd, zo erg dat de orthopeed zich geen raad wist, en van de ene op de andere dag is het dan ook weer weg, heel erg vreemd.
De reumatoloog noemt het artrose, de MLD-arts noemt het een bijwerking van de crohn.
Nu zich ik hier heerlijk te tikken voor mijn PC, maar dat kan morgen ineens niet lukken, dat de pijn in mijn schouder zit bv.
Ik ben ook al aan beide polsen geopereerd voor Carpaal Tunnel Syndroom.
Ook ken ik vele crohnpatiënten (mede door internet) die hun baarmoeder kwijt zijn, heel typisch, die van mij is ook al voor mijn veertigste verwijderd.
Toch veel samenhangende probleempjes die je niet gauw de schuld zou geven aan een darmziekte, maar ze zijn bij heel veel van ons wel herkenbaar omdat een groot percentage dezelfde problemen kent.
Binnenkort komt er ook een TV-programma over de ziekte van crohn.
Fijn dat er wat aandacht aan besteedt wordt, want niemand ziet iets aan ons, en wordt er dus meer van ons verwacht dan we aankunnen.
Niemand ziet dat je 's avonds om 'n uur of negen afgepeigerd in je bedje ligt.
Wanneer je je goed voelt ben je onder de mensen, en dan reageren ze zo van, "mankeert zij iets?? ze doet toch gewoon mee !! "
Ze zien je niet als je doodmoe in bed of op de bank ligt !
Of als je je bed niet kunt uitkomen van de pijn !
Of als je uren op het kleine kamertje zit !
Of als je gewoon eens onder de dekens een huilbui hebt !
Gezonde mensen hebben vele wensen, wij crohn-patiënten maar EEN !!!
Veel succes met je artikel in de Viva, ik ga zorgen dat ik 'm in huis krijg.
Groetjes, Sjaantje.
dinsdag 8 mei 2007 om 10:29
Hoi ik ben nieuw dus ik zal me eerst even voorstellen, Ik ben Inge 26 jaar en loop al jaren met darmklachten rond, heb al 2 keer een maag en een darm onderzoek gehad maar niks gevonden. Nou zijn ze er pas achter gekomen dat ik geen vitamine B12 meer opneem, ijzer te kort heb en geen vitamine D meer opneem, ook ben ik afgevallen al was ik al geen dikkert. En ze hebben een echo gemaakt en daar zagen ze een verdikking in het gedeelte van me dunne naar me dikke darm.
Wat ik me afvroeg mensen met crohn of colitis, hebben allemaal diarree als ik het zo lees, nou ik zit bijna altijd verstopt, heb heel soms ineens dat alles eruit komt maar meestal kan ik dus gewoon niet, een keer in de week gaan is voor mij al jaren normaal. Ook heb ik veel krampen en pijn, en heel veel lucht in me buik. Ik heb al tal van medicijnen gehad voor darmklachten maar niks helpt.
Nou krijg ik eind mei weer een darm onderzoek voor de zekerheid omdat ik dus geen vitamines en mineralen meer opneem, zou dit toch crohn kunnen zijn ondanks dat ik geen diarree heb? Er is verder al gekeken naar paracieten en bacterien enzo maar dat was het allemaal niet.
Groetjes Inge
Wat ik me afvroeg mensen met crohn of colitis, hebben allemaal diarree als ik het zo lees, nou ik zit bijna altijd verstopt, heb heel soms ineens dat alles eruit komt maar meestal kan ik dus gewoon niet, een keer in de week gaan is voor mij al jaren normaal. Ook heb ik veel krampen en pijn, en heel veel lucht in me buik. Ik heb al tal van medicijnen gehad voor darmklachten maar niks helpt.
Nou krijg ik eind mei weer een darm onderzoek voor de zekerheid omdat ik dus geen vitamines en mineralen meer opneem, zou dit toch crohn kunnen zijn ondanks dat ik geen diarree heb? Er is verder al gekeken naar paracieten en bacterien enzo maar dat was het allemaal niet.
Groetjes Inge
dinsdag 8 mei 2007 om 12:17
quote:
Ik weet nu sinds 2 jaar dat ik de ziekte van Crohn heb en colitis ulcerosa. Na diverse medicijnen geprobeerd te hebben ben ik nu gestart met remicade en ben tevens meteen aan de prednison gezet.
Ik heb inmiddels 3x een infuus gehad. De eerste x zaten er 2 weken tussen, daarna 4 weken en nu voor het eerst 6 weken. Na de eerste 2x merkte ik direct verschil en ging ik nog maar 1x per dag naar de wc en zowaar GEEN diarree!!! Wat een gewaarwording! Nu 4 weken na het laatste infuus heb ik bijna alleen nogmaar diarree en ga weer meerdere keren per dag naar de wc. Gelukkig heb ik geen last van krampen en bloedingen of slijmverlies, maar hoort dit? En wanneer weet je of de remicade wel of niet aanslaat? Wat zijn de opties wanneer ook remicade niet blijkt te werken?
Ik hoop snel weer af te gaan bouwen met de prednison want daar wordt ik echt eennaar mens van en uiteraard hoop ik dat ik ooit zonder medicijnen verder kan.........
We willen zo graag zwanger worden maar het vooruitzicht is nul...........
Ik hoop dat er wat meer positieve berichten zijn dan wat ik nu af en toe lees! Ik zou jouw vraag direct aan je eigen dokter stellen. Forum erg leuk en aardig maar niemand weet de ins and outs van jou. Je eigen dokter kan je m.i. beter helpen.
Ik weet nu sinds 2 jaar dat ik de ziekte van Crohn heb en colitis ulcerosa. Na diverse medicijnen geprobeerd te hebben ben ik nu gestart met remicade en ben tevens meteen aan de prednison gezet.
Ik heb inmiddels 3x een infuus gehad. De eerste x zaten er 2 weken tussen, daarna 4 weken en nu voor het eerst 6 weken. Na de eerste 2x merkte ik direct verschil en ging ik nog maar 1x per dag naar de wc en zowaar GEEN diarree!!! Wat een gewaarwording! Nu 4 weken na het laatste infuus heb ik bijna alleen nogmaar diarree en ga weer meerdere keren per dag naar de wc. Gelukkig heb ik geen last van krampen en bloedingen of slijmverlies, maar hoort dit? En wanneer weet je of de remicade wel of niet aanslaat? Wat zijn de opties wanneer ook remicade niet blijkt te werken?
Ik hoop snel weer af te gaan bouwen met de prednison want daar wordt ik echt eennaar mens van en uiteraard hoop ik dat ik ooit zonder medicijnen verder kan.........
We willen zo graag zwanger worden maar het vooruitzicht is nul...........
Ik hoop dat er wat meer positieve berichten zijn dan wat ik nu af en toe lees! Ik zou jouw vraag direct aan je eigen dokter stellen. Forum erg leuk en aardig maar niemand weet de ins and outs van jou. Je eigen dokter kan je m.i. beter helpen.
Als je tot je oren in de soep zit, zie je de gehaktballen pas naast je drijven.
dinsdag 8 mei 2007 om 12:47
Hallo,ook ik heb de ziekte van crohn al een jaartje of 13,toen t begon dachten ze aan stress,in die tijd erg veel meegemaakt,ze hebben mij een jaar laten tobben,ik woog nog maar 41 kilo van de 55,het begon met erg veel diarree,bloed en slijm,ik hield niks meer binnen,begon ook te spugen van de pijn,op een gegeven moment een fistel,ze dachten aan een gewone aambei,tijd mee gelopen van alles geprobeerd van zalf tot zetpil,en toen toch maar een operatie,toen kwamen ze er achter dat t een fistel was,maar goed achter de crohn waren ze nog niet,toen zag ik een programma van Catharine over de ziekte van crohn,bij mij viel t kwartje gelijk,van heeh dat heb ik ook allemaal,weer naar de dokter en na een hoop getouwtrek kreeg ik een verwijs kaart,en ja hoor ik kon gelijk aan de claenprep,en een darmonderzoek,het zag er van binnen niet uit,1 en al ontstekingen!!Toen ik bij kwam uit mijn roesje,stond de internist al klaar,toen ik te horen kreeg dat ik de ziekte van crohn had was t voor mij een opluchting,dacht echt dat ik dood zou gaan,er was niks meer van mij over,niks groeide meer,mijn haar en mijn nagels niet meer,het enige wat ik op dat moment uit kon brengen was joepie ik krijg pretnison,eindelijk dik worden!Toen ik de medicijnen kreeg salofalk,pretnison,immuran,voelde ik me opknappen,niet meer zo verschrikkelijk moe,kon me eten weer binnen houden,en ja ik werd langzaam dikker!ik heb een hele hoop terug vallen gehad,telkens weer die pijn,veel pretnison geslikt,door de pretnison botontkalking gekregen van een 80 jarige,moest daarvoor aan een infuus,gelukkig heeft dat na 5 jaar geholpen,me botjes zijn weer goed,maar als ik weer aan de pretnison moet,moet ik ook weer aan t infuus!Door de crohn maak ik ook geen vit B 12 meer aan,eerst elke maand een prik in mijn bil,nu gelukkig eens in de 3 maanden!
Maar ik moet zeggen,sinds 2 jaar heb ik mijn leven op de rails met mijn dochter,ik heb een hele lieve vriend,ben eindelijk stress vrij,en met mijn crohn gaat t ook stukken beter,heb wel eens een klein terug valletje,maar dan gelijk aan de immuran en t gaat weer beter,ik sta nog elke 3 maanden onder controle bij de internist en slik alleen nog maar mesalazine(salofalk) en azathioprine,en mij gewicht komt niet boven de 56 kilo,maar ja als dat alles in na jaren ellende,vind ik dat ik in mijn handjes mag knijpen,en hopen dat t zo goed blijft gaan,dat ik in de toekomst lekker kan gaan werken!!!!
Maar ik moet zeggen,sinds 2 jaar heb ik mijn leven op de rails met mijn dochter,ik heb een hele lieve vriend,ben eindelijk stress vrij,en met mijn crohn gaat t ook stukken beter,heb wel eens een klein terug valletje,maar dan gelijk aan de immuran en t gaat weer beter,ik sta nog elke 3 maanden onder controle bij de internist en slik alleen nog maar mesalazine(salofalk) en azathioprine,en mij gewicht komt niet boven de 56 kilo,maar ja als dat alles in na jaren ellende,vind ik dat ik in mijn handjes mag knijpen,en hopen dat t zo goed blijft gaan,dat ik in de toekomst lekker kan gaan werken!!!!
dinsdag 8 mei 2007 om 13:41
quote:Ik zou jouw vraag direct aan je eigen dokter stellen. Forum erg leuk en aardig maar niemand weet de ins and outs van jou. Je eigen dokter kan je m.i. beter helpen.Dank je, ik heb over twee weken weer een afspraak bij de internist en dan ga ik dat ook zeker weer vragen. Mijn internist houdt alle verdere opties een beetje af omdat het vrij onvoorspelbaar is dus moet het iedere keer doen met "eerst kijken hoe het gaat en dan zien we wel verder, we moeten niet te veel vooruit willen kijken". Meeste momenten kan ik mijn geduld goed bewaren en ik weet ook dat het niet anders is, maar soms wil ik gewoon zekerheid en weten waar ik aan toe ben..............helaas!
Ik was dus erg nieuwsgierig naar de ervaringen met remicade van andere mensen, maar nog niets gelezen daarover!
Groetjes
Ik was dus erg nieuwsgierig naar de ervaringen met remicade van andere mensen, maar nog niets gelezen daarover!
Groetjes
dinsdag 8 mei 2007 om 13:51
Hallo allemaal,
Wat een herkenbare verhalen! Ik weet precies hoe vervelend het is om zo vaak een opgeblazen buik te hebben, herinner me nog goed hoe rot ik me voelde toen ik eruit zag als een hamstertje (ook wel het vollemaansgezicht genoemd) wat ik door de prednison kreeg, en baal nu enorm dat de Immuran (azathiopine) blijkbaar niet bij me aanslaat... Afgezien van wat bijwerkingen (oa haaruitval, geen kale plekken maar niet meer de dikke bos die ik had) ging het de laatste tijd erg goed met me. As zaterdag is het precies een half jaar geleden dat ik uit het ziekenhuis kwam, waar geconstateerd werd dat ik colitis ulcerosa heb. Ik was flink afgevallen, bijna high door de hoge dosis prednison, maar was en ben enorm positief. Hier valt mee te leven, hier ga ik zo goed mogelijk mee leven!!! Ik ben eerst vier maanden thuis bij mijn ouders geweest (ben 21 en studeer, woon op kamers) en ben nu weer heerlijk op mijn kamertje en pak het normale leven weer op. Maaaar.... gisteren bij de arts geweest (een enorm autoritaire man die zich totaal NIET inleeft bij hoe ik me voel) en opgebiecht dat ik best vaak toch weer bloed en slijm bij mijn ontlasting heb. Ook weer gewrichtsklachten (dat is een reactie van je lichaam op de colitis, maar gelukkig hebben lang niet alle patienten daar last van) gehad en af en toe opeens enorm misselijk. Nu moet ik dus weer een coloscopie, een darmonderzoek waarmee ze met een slangetje in je anus gaan om zo je darm te bekijken. En Janneke, ik vroeg me af of dit niet op een andere manier mogelijk is! De vorige keer in het ziekenhuis heb ik dit ook gehad, en ik vond het een ware verschrikking. Allereerst de pijn (al was toen mijn hele darm ontstoken, en nu waarschijnlijk niet...), maar op een gedeelde eerste plaats de schaamte en de vernedering die ik voelde. Dat mijn arts he-le-maal niets uitlegde en zich totaal niet om mijn bekommerde maakte dit helemaal tot een rotervaring...Toen ik achteraf hoorde dat een verdoving tot de mogelijkheden had gehoord was ik enorm boos. Dat had het waarschijnljik zoveel makkelijker gemaakt! Janneke, is verdoving inderdaad een optie voor me nu ik er zo enorm tegenop zie? Ik hoorde ook iets over een echo apparaat, is dit onderzoek ook via een echo uit te voeren? Dat zou een enorme opluchting zijn....
Alvast enorm bedankt, en voor de rest: er zijn ergere dingen dan Crohn en Colitis!! Dat bedenk ik me altijd maar als ik het even helemaal gehad heb!!
Groetjes!
Wat een herkenbare verhalen! Ik weet precies hoe vervelend het is om zo vaak een opgeblazen buik te hebben, herinner me nog goed hoe rot ik me voelde toen ik eruit zag als een hamstertje (ook wel het vollemaansgezicht genoemd) wat ik door de prednison kreeg, en baal nu enorm dat de Immuran (azathiopine) blijkbaar niet bij me aanslaat... Afgezien van wat bijwerkingen (oa haaruitval, geen kale plekken maar niet meer de dikke bos die ik had) ging het de laatste tijd erg goed met me. As zaterdag is het precies een half jaar geleden dat ik uit het ziekenhuis kwam, waar geconstateerd werd dat ik colitis ulcerosa heb. Ik was flink afgevallen, bijna high door de hoge dosis prednison, maar was en ben enorm positief. Hier valt mee te leven, hier ga ik zo goed mogelijk mee leven!!! Ik ben eerst vier maanden thuis bij mijn ouders geweest (ben 21 en studeer, woon op kamers) en ben nu weer heerlijk op mijn kamertje en pak het normale leven weer op. Maaaar.... gisteren bij de arts geweest (een enorm autoritaire man die zich totaal NIET inleeft bij hoe ik me voel) en opgebiecht dat ik best vaak toch weer bloed en slijm bij mijn ontlasting heb. Ook weer gewrichtsklachten (dat is een reactie van je lichaam op de colitis, maar gelukkig hebben lang niet alle patienten daar last van) gehad en af en toe opeens enorm misselijk. Nu moet ik dus weer een coloscopie, een darmonderzoek waarmee ze met een slangetje in je anus gaan om zo je darm te bekijken. En Janneke, ik vroeg me af of dit niet op een andere manier mogelijk is! De vorige keer in het ziekenhuis heb ik dit ook gehad, en ik vond het een ware verschrikking. Allereerst de pijn (al was toen mijn hele darm ontstoken, en nu waarschijnlijk niet...), maar op een gedeelde eerste plaats de schaamte en de vernedering die ik voelde. Dat mijn arts he-le-maal niets uitlegde en zich totaal niet om mijn bekommerde maakte dit helemaal tot een rotervaring...Toen ik achteraf hoorde dat een verdoving tot de mogelijkheden had gehoord was ik enorm boos. Dat had het waarschijnljik zoveel makkelijker gemaakt! Janneke, is verdoving inderdaad een optie voor me nu ik er zo enorm tegenop zie? Ik hoorde ook iets over een echo apparaat, is dit onderzoek ook via een echo uit te voeren? Dat zou een enorme opluchting zijn....
Alvast enorm bedankt, en voor de rest: er zijn ergere dingen dan Crohn en Colitis!! Dat bedenk ik me altijd maar als ik het even helemaal gehad heb!!
Groetjes!
dinsdag 8 mei 2007 om 14:08
quote:Jeetje MLH,
Wat ontzettend vervelend dat je geen roesje hebt gehad bij de colonoscopie! Ongelofelijk dat dat niet aan je is voorgesteld en dat je dus die keuze niet hebt kunnen maken!
Nu je beter weet zou ik er zeker op staan dat je bij je komende onderzoek wel een roesje krijgt! Geloof me, het scheelt enorm!
Succes met je komende onderzoek, zal voor je duimen!
En je hebt zeker gelijk, er zijn ergere dingen en er valt mee te leven, maar soms he
Groetjes
Anuska
Wat ontzettend vervelend dat je geen roesje hebt gehad bij de colonoscopie! Ongelofelijk dat dat niet aan je is voorgesteld en dat je dus die keuze niet hebt kunnen maken!
Nu je beter weet zou ik er zeker op staan dat je bij je komende onderzoek wel een roesje krijgt! Geloof me, het scheelt enorm!
Succes met je komende onderzoek, zal voor je duimen!
En je hebt zeker gelijk, er zijn ergere dingen en er valt mee te leven, maar soms he
Groetjes
Anuska
dinsdag 8 mei 2007 om 14:12
Ook ik heb een roejes gekregen tijdens t darmonderzoek,ik kreeg ook gelijk een maagonderzoek,ik was op van de zenuwen,kon niet toe geven aan mijn roesje,dus hebben ze nog maar wat meer in mijn infuus gespoten,ik weet van niks,toen ik bij kwam voelde ik ook niet dat ik de onderzoeken al achter de rug had,dus toppie zo'n roesje,gewoon om vragen!!!
dinsdag 8 mei 2007 om 14:23
Hoi Anuska,
Toen ik gister tegen mijn arts zei dat ik dit keer graag een roesje wilde wuifde hij dat weg... 'Dat is niet nodig'. Nou, volgens mij heeft die man zelf dat onderzoek nooit gehad! Dit keer zet ik ook zeker door, zonder roesje doe ik er niet aan mee! En gelukkig staan mijn ouders, zussen en vriend ook helemaal achter me, dat scheelt enorm! Ik hoop dat jij je snel weer wat beter voelt, ik las dat je weer aan de diarree was? Dat lijkt me geen goed teken, wie weet ligt een deel van de oorzaak wel bij je voeding? Meer vezels of juist minder, maar waarschijnlijk heb je dat allang geprobeerd... Succes!!!!
Groetjes!
Toen ik gister tegen mijn arts zei dat ik dit keer graag een roesje wilde wuifde hij dat weg... 'Dat is niet nodig'. Nou, volgens mij heeft die man zelf dat onderzoek nooit gehad! Dit keer zet ik ook zeker door, zonder roesje doe ik er niet aan mee! En gelukkig staan mijn ouders, zussen en vriend ook helemaal achter me, dat scheelt enorm! Ik hoop dat jij je snel weer wat beter voelt, ik las dat je weer aan de diarree was? Dat lijkt me geen goed teken, wie weet ligt een deel van de oorzaak wel bij je voeding? Meer vezels of juist minder, maar waarschijnlijk heb je dat allang geprobeerd... Succes!!!!
Groetjes!
dinsdag 8 mei 2007 om 14:35
Hallo,
Hier nog een Crohn patientje. Helaas is bij mij de ontsteking op het moment actief en zit ik ook ziek thuis (al 2 maanden). Ik las dat iemand vroeg naar ervaringen met Remicade. Ik heb 3 Remicade infusen gehad. De eerste sloeg minimaal aan, de 2e niet tot nauwelijks en bij de 3e kreeg ik een allergische reactie en ben ik bijna gestikt. Ik mag het dus nooit meer hebben.
Ik heb nu Humira (sinds 2 maanden) en daarnaast Prednison en MTX, maar na een opleving van 4 weken toch weer een terug val. Veel bloedverlies, en waterige diarree.
Wat ik graag van Janneke wil weten is wat deze darmbloedingen voor je lichaam doen. M.a.w. wat zijn hiervan de effecten op lange termijn? Kan een darm dit hebben of is dit gevaarlijk en zal het ook de werking van de darm in de toekomst beinvloeden?
Ik heb een goeie internist, maar hij kijkt niet naar de mens achter de ziekte. Ik wou dat daar ook eens aandacht aan werd besteed bij die internisten. Je werkt met mensen en die hebben gevoelens en emoties en het is niet niets om je internist vaker te zien dan sommige familie leden.
Ik ben er wel achter dat een van de belangrijkste dingen is om positief te blijven denken!!! Hard times don't last, strong people do!
Hier nog een Crohn patientje. Helaas is bij mij de ontsteking op het moment actief en zit ik ook ziek thuis (al 2 maanden). Ik las dat iemand vroeg naar ervaringen met Remicade. Ik heb 3 Remicade infusen gehad. De eerste sloeg minimaal aan, de 2e niet tot nauwelijks en bij de 3e kreeg ik een allergische reactie en ben ik bijna gestikt. Ik mag het dus nooit meer hebben.
Ik heb nu Humira (sinds 2 maanden) en daarnaast Prednison en MTX, maar na een opleving van 4 weken toch weer een terug val. Veel bloedverlies, en waterige diarree.
Wat ik graag van Janneke wil weten is wat deze darmbloedingen voor je lichaam doen. M.a.w. wat zijn hiervan de effecten op lange termijn? Kan een darm dit hebben of is dit gevaarlijk en zal het ook de werking van de darm in de toekomst beinvloeden?
Ik heb een goeie internist, maar hij kijkt niet naar de mens achter de ziekte. Ik wou dat daar ook eens aandacht aan werd besteed bij die internisten. Je werkt met mensen en die hebben gevoelens en emoties en het is niet niets om je internist vaker te zien dan sommige familie leden.
Ik ben er wel achter dat een van de belangrijkste dingen is om positief te blijven denken!!! Hard times don't last, strong people do!
