Gezondheid
alle pijlers
Deskundige aan het woord: Ziekte van Crohn en colitis ulcerosa
maandag 7 mei 2007 om 14:35
Altijd diaree hebben, de wc niet halen, het zijn geen onderwerpen om tijdens de lunch te bepsreken. Maar doordat niemand er graag over praat, weten we ook maar weinig van darmziektes als de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa. Terwijl steeds meer jonge mensen er last van krijgen.In Viva 19 is Janneke van der Woude aan het woord over chronische ontstekingsziektes aan de darm. Janneke is maag-, darm- en leverarts in het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam. Heb jij vragen over de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa, stel ze hier aan Janneke. bewerkt door moderator,
dinsdag 8 mei 2007 om 14:41
Hai hai!
Ik was zo blij toen ik de viva kocht en dat ik zag dat er een heel verhaal in stond over de ziekte van Crohn! Ik merk namelijk bijna iedere dag dat er zo weinig bekend is over deze ziekte, en terwijl toch steeds meer mensen er het "slachtoffer" van worden....
Ik zelf was 11 jaar toen de klachten bij mij begonnen: altijd diarree of juist heel erg verstopt zitten, bloed en slijm verlies en ontzettend moe.
Iedere keer naar de kinderarts maar in het begin dachten ze dat het door stress kwam, geen 1 onderzoek leverde wat op en de "tuinslang"(kenners weten wat ik bedoel hahaha) vonden ze te ingrijpend voor zo'n klein meisje..
Jaren rond gelopen met koorts buikpijn diarree bloed enz.. Iedere keer weer een laxeermiddel en iedere keer zeiden ze weer dat het door stress kwam om dat ik het grootste symptoon (afvallen) niet had...
Totdat ik 15 jaar was en de klachten zo erg waren dat ik bijna 2 (!) jaar niet naar school kon. Eerst waren ze bang voor darnkanker omdat ik al eens een hersentumor had gehad. Maar gelukkig bleek dat niet zo te zijn maar was de diagnose Crohn. Heel lang in het ziekenhuis gelegen met prednison en diverse infusen ging het ietsje beter, en ik kwam wel AAN! Totaal 20 kilo
Maar gelukkig ging het beter
Na diverse terugvallen kreeg ik immuram, en leek het eindelijk aan te slaan en heb ik al anderhalf jaar geen ontsteking meer gehad.
Maar door die rottijd moest ik wel stoppen met het VWO en woog ik op mijn 17e over de 100 kilo....
Ik besloot dat Crohn mijn leven niet meer moest beheersen, ik heb mijn HAVO diploma gehaald, heb een goede baan (school ging niet meer), en ben bijna 35 kilo afgevallen!! (nu zitten er weer een paar bij hahaha)
Maar toch blijf ik het vreemd vinden dat ik nooit ben afgevallen...Herkend 1 van jullie dit?
Nu gaat het de laatste tijd wat minder... ben super moe zit heel erg verstopt en ben bijna iedere dag misselijk. ook heb ik de laatste tijd heel veel last van mijn gewrichten. Komt dit vaker voor?
Ik ben nog jong, maar leef wel met deze ziekte, maar na lang gedacht te hebben dat ik geen leven meer zou hebben na de diagnose heb ik besloten dat de Crohn zich maar moet aanpassen aan mij en ik niet langer meer aan Crohn ( in praktijk is het vaak toch andersom hahah)
Ik dacht altijd waarom iK? Nu denk ik waarom ik niet, en iemand anders wel?? Ik zie deze ziekte nu als een uitdaging, en hoop dat ik ga winnen!
Veel liefs,
Sharon
Ik was zo blij toen ik de viva kocht en dat ik zag dat er een heel verhaal in stond over de ziekte van Crohn! Ik merk namelijk bijna iedere dag dat er zo weinig bekend is over deze ziekte, en terwijl toch steeds meer mensen er het "slachtoffer" van worden....
Ik zelf was 11 jaar toen de klachten bij mij begonnen: altijd diarree of juist heel erg verstopt zitten, bloed en slijm verlies en ontzettend moe.
Iedere keer naar de kinderarts maar in het begin dachten ze dat het door stress kwam, geen 1 onderzoek leverde wat op en de "tuinslang"(kenners weten wat ik bedoel hahaha) vonden ze te ingrijpend voor zo'n klein meisje..
Jaren rond gelopen met koorts buikpijn diarree bloed enz.. Iedere keer weer een laxeermiddel en iedere keer zeiden ze weer dat het door stress kwam om dat ik het grootste symptoon (afvallen) niet had...
Totdat ik 15 jaar was en de klachten zo erg waren dat ik bijna 2 (!) jaar niet naar school kon. Eerst waren ze bang voor darnkanker omdat ik al eens een hersentumor had gehad. Maar gelukkig bleek dat niet zo te zijn maar was de diagnose Crohn. Heel lang in het ziekenhuis gelegen met prednison en diverse infusen ging het ietsje beter, en ik kwam wel AAN! Totaal 20 kilo
Maar gelukkig ging het beterNa diverse terugvallen kreeg ik immuram, en leek het eindelijk aan te slaan en heb ik al anderhalf jaar geen ontsteking meer gehad.
Maar door die rottijd moest ik wel stoppen met het VWO en woog ik op mijn 17e over de 100 kilo....
Ik besloot dat Crohn mijn leven niet meer moest beheersen, ik heb mijn HAVO diploma gehaald, heb een goede baan (school ging niet meer), en ben bijna 35 kilo afgevallen!! (nu zitten er weer een paar bij hahaha)
Maar toch blijf ik het vreemd vinden dat ik nooit ben afgevallen...Herkend 1 van jullie dit?
Nu gaat het de laatste tijd wat minder... ben super moe zit heel erg verstopt en ben bijna iedere dag misselijk. ook heb ik de laatste tijd heel veel last van mijn gewrichten. Komt dit vaker voor?
Ik ben nog jong, maar leef wel met deze ziekte, maar na lang gedacht te hebben dat ik geen leven meer zou hebben na de diagnose heb ik besloten dat de Crohn zich maar moet aanpassen aan mij en ik niet langer meer aan Crohn ( in praktijk is het vaak toch andersom hahah)
Ik dacht altijd waarom iK? Nu denk ik waarom ik niet, en iemand anders wel?? Ik zie deze ziekte nu als een uitdaging, en hoop dat ik ga winnen!
Veel liefs,
Sharon
dinsdag 8 mei 2007 om 15:30
quote:
Hoi Anuska,
Toen ik gister tegen mijn arts zei dat ik dit keer graag een roesje wilde wuifde hij dat weg... 'Dat is niet nodig'. Nou, volgens mij heeft die man zelf dat onderzoek nooit gehad! Dit keer zet ik ook zeker door, zonder roesje doe ik er niet aan mee! En gelukkig staan mijn ouders, zussen en vriend ook helemaal achter me, dat scheelt enorm! Ik hoop dat jij je snel weer wat beter voelt, ik las dat je weer aan de diarree was? Dat lijkt me geen goed teken, wie weet ligt een deel van de oorzaak wel bij je voeding? Meer vezels of juist minder, maar waarschijnlijk heb je dat allang geprobeerd... Succes!!!!
Groetjes! Hai MLH,
Kan echt niet waar zijn!!!! Eens kijken hoe hij reageert als je met die slang aankomt voor hem!
Ik heb mijn coloscopie ook zonder roesje gehad en moet zeggen dat het mij redelijk mee viel maar toen ik voor de endoscopie ging heeft mijn internist meteen zelf aangegeven dat ik een roesje zou krijgen. Ik wist ook bij de coloscopie dat er de mogelijkheid was, maar heb zelf ervoor gekozen het zonder te proberen. Ik hoefde maar te roepen en ik had het alsnog gekregen. Ik mag echt in mijn handen knijpen met m'n internist, hij vroeg ook meteen heel meelevend hoe het was gegaan met de kleanprep (BLEGH!)!
Ik moet zeggen dat ik ondanks de diarree me wel goed voel, wel moe maar ja dat went zullen we maar zeggen! Tja voeding, ik let zoveel mogelijk op wat ik eet en mijn hemel ik heb wel van alles geprobeerd, maar het mag niet baten dus blijf bij het goed opletten, zoveel mogelijk gezond eten, veel drinken en blijven bewegen!
Groetjes
Hoi Anuska,
Toen ik gister tegen mijn arts zei dat ik dit keer graag een roesje wilde wuifde hij dat weg... 'Dat is niet nodig'. Nou, volgens mij heeft die man zelf dat onderzoek nooit gehad! Dit keer zet ik ook zeker door, zonder roesje doe ik er niet aan mee! En gelukkig staan mijn ouders, zussen en vriend ook helemaal achter me, dat scheelt enorm! Ik hoop dat jij je snel weer wat beter voelt, ik las dat je weer aan de diarree was? Dat lijkt me geen goed teken, wie weet ligt een deel van de oorzaak wel bij je voeding? Meer vezels of juist minder, maar waarschijnlijk heb je dat allang geprobeerd... Succes!!!!
Groetjes! Hai MLH,
Kan echt niet waar zijn!!!! Eens kijken hoe hij reageert als je met die slang aankomt voor hem!
Ik heb mijn coloscopie ook zonder roesje gehad en moet zeggen dat het mij redelijk mee viel maar toen ik voor de endoscopie ging heeft mijn internist meteen zelf aangegeven dat ik een roesje zou krijgen. Ik wist ook bij de coloscopie dat er de mogelijkheid was, maar heb zelf ervoor gekozen het zonder te proberen. Ik hoefde maar te roepen en ik had het alsnog gekregen. Ik mag echt in mijn handen knijpen met m'n internist, hij vroeg ook meteen heel meelevend hoe het was gegaan met de kleanprep (BLEGH!)!Ik moet zeggen dat ik ondanks de diarree me wel goed voel, wel moe maar ja dat went zullen we maar zeggen! Tja voeding, ik let zoveel mogelijk op wat ik eet en mijn hemel ik heb wel van alles geprobeerd, maar het mag niet baten dus blijf bij het goed opletten, zoveel mogelijk gezond eten, veel drinken en blijven bewegen!
Groetjes
dinsdag 8 mei 2007 om 21:07
Hi Janneke,
Ik heb ook een vraag die mijn huisarts laatst niet wist te beantwoorden. In de bijsluiter van de pil (Mycrogynon) staan enkele aandoeningen waarbij je onder controle van de huisarts moet blijven waaronder de Ziekte van Crohn.
Wat is het verband tussen de pil en ziekte van Crohn? En geldt dit in het algemeen voor de pil of zijn er soorten waarbij dit niet speelt?
Ik hoop dat jij hier antwoord op hebt. Mijn huisarts verwees me door naar een internist, maar ik ben op dit moment niet onder controle wegens remissie.
Ik heb ook een vraag die mijn huisarts laatst niet wist te beantwoorden. In de bijsluiter van de pil (Mycrogynon) staan enkele aandoeningen waarbij je onder controle van de huisarts moet blijven waaronder de Ziekte van Crohn.
Wat is het verband tussen de pil en ziekte van Crohn? En geldt dit in het algemeen voor de pil of zijn er soorten waarbij dit niet speelt?
Ik hoop dat jij hier antwoord op hebt. Mijn huisarts verwees me door naar een internist, maar ik ben op dit moment niet onder controle wegens remissie.
dinsdag 8 mei 2007 om 23:03
quote:
Hallo allemaal,
Wat een herkenbare verhalen! Ik weet precies hoe vervelend het is om zo vaak een opgeblazen buik te hebben, herinner me nog goed hoe rot ik me voelde toen ik eruit zag als een hamstertje (ook wel het vollemaansgezicht genoemd) wat ik door de prednison kreeg, en baal nu enorm dat de Immuran (azathiopine) blijkbaar niet bij me aanslaat... Afgezien van wat bijwerkingen (oa haaruitval, geen kale plekken maar niet meer de dikke bos die ik had) ging het de laatste tijd erg goed met me. As zaterdag is het precies een half jaar geleden dat ik uit het ziekenhuis kwam, waar geconstateerd werd dat ik colitis ulcerosa heb. Ik was flink afgevallen, bijna high door de hoge dosis prednison, maar was en ben enorm positief. Hier valt mee te leven, hier ga ik zo goed mogelijk mee leven!!! Ik ben eerst vier maanden thuis bij mijn ouders geweest (ben 21 en studeer, woon op kamers) en ben nu weer heerlijk op mijn kamertje en pak het normale leven weer op. Maaaar.... gisteren bij de arts geweest (een enorm autoritaire man die zich totaal NIET inleeft bij hoe ik me voel) en opgebiecht dat ik best vaak toch weer bloed en slijm bij mijn ontlasting heb. Ook weer gewrichtsklachten (dat is een reactie van je lichaam op de colitis, maar gelukkig hebben lang niet alle patienten daar last van) gehad en af en toe opeens enorm misselijk. Nu moet ik dus weer een coloscopie, een darmonderzoek waarmee ze met een slangetje in je anus gaan om zo je darm te bekijken. En Janneke, ik vroeg me af of dit niet op een andere manier mogelijk is! De vorige keer in het ziekenhuis heb ik dit ook gehad, en ik vond het een ware verschrikking. Allereerst de pijn (al was toen mijn hele darm ontstoken, en nu waarschijnlijk niet...), maar op een gedeelde eerste plaats de schaamte en de vernedering die ik voelde. Dat mijn arts he-le-maal niets uitlegde en zich totaal niet om mijn bekommerde maakte dit helemaal tot een rotervaring...Toen ik achteraf hoorde dat een verdoving tot de mogelijkheden had gehoord was ik enorm boos. Dat had het waarschijnljik zoveel makkelijker gemaakt! Janneke, is verdoving inderdaad een optie voor me nu ik er zo enorm tegenop zie? Ik hoorde ook iets over een echo apparaat, is dit onderzoek ook via een echo uit te voeren? Dat zou een enorme opluchting zijn....
Alvast enorm bedankt, en voor de rest: er zijn ergere dingen dan Crohn en Colitis!! Dat bedenk ik me altijd maar als ik het even helemaal gehad heb!!
Groetjes! Dag lieve MLH,
Las net je verhaal, en schrik er echt van, bij mij zijn echt ALLE onderzoeken gewoon met een roesje uitgevoerd, zonder dat ik daar om hoefde te vragen, ik kreeg een gecombineerd maagonderzoek/endoscopie onder lichte anesthesie, dus ook geen last van schaamte, je slaapt gewoon, dat jouw arts dat niet doet, is echt niet normaal hoor!
Mijn advies, zoek een arts waarbij je je lekker op je plek voelt, het is tenslotte een ziekte die niet meer weggaat, en een vertrouwensband met je arts is een vereiste.
Kan er zo boos om worden als ik dit lees, dan denk ik, laat die vent zelf eens zo'n onderzoek doen zonder verdoving, is al naar als je geen ontstekingen hebt, laat staan wanneer het wel zo is.
Gewoon mondig worden lieverd, is voor mij msch makkelijk omdat ik al ouder was (39) toen ik het kreeg, maar het is jouw lijf, en jouw leven xxx
Hallo allemaal,
Wat een herkenbare verhalen! Ik weet precies hoe vervelend het is om zo vaak een opgeblazen buik te hebben, herinner me nog goed hoe rot ik me voelde toen ik eruit zag als een hamstertje (ook wel het vollemaansgezicht genoemd) wat ik door de prednison kreeg, en baal nu enorm dat de Immuran (azathiopine) blijkbaar niet bij me aanslaat... Afgezien van wat bijwerkingen (oa haaruitval, geen kale plekken maar niet meer de dikke bos die ik had) ging het de laatste tijd erg goed met me. As zaterdag is het precies een half jaar geleden dat ik uit het ziekenhuis kwam, waar geconstateerd werd dat ik colitis ulcerosa heb. Ik was flink afgevallen, bijna high door de hoge dosis prednison, maar was en ben enorm positief. Hier valt mee te leven, hier ga ik zo goed mogelijk mee leven!!! Ik ben eerst vier maanden thuis bij mijn ouders geweest (ben 21 en studeer, woon op kamers) en ben nu weer heerlijk op mijn kamertje en pak het normale leven weer op. Maaaar.... gisteren bij de arts geweest (een enorm autoritaire man die zich totaal NIET inleeft bij hoe ik me voel) en opgebiecht dat ik best vaak toch weer bloed en slijm bij mijn ontlasting heb. Ook weer gewrichtsklachten (dat is een reactie van je lichaam op de colitis, maar gelukkig hebben lang niet alle patienten daar last van) gehad en af en toe opeens enorm misselijk. Nu moet ik dus weer een coloscopie, een darmonderzoek waarmee ze met een slangetje in je anus gaan om zo je darm te bekijken. En Janneke, ik vroeg me af of dit niet op een andere manier mogelijk is! De vorige keer in het ziekenhuis heb ik dit ook gehad, en ik vond het een ware verschrikking. Allereerst de pijn (al was toen mijn hele darm ontstoken, en nu waarschijnlijk niet...), maar op een gedeelde eerste plaats de schaamte en de vernedering die ik voelde. Dat mijn arts he-le-maal niets uitlegde en zich totaal niet om mijn bekommerde maakte dit helemaal tot een rotervaring...Toen ik achteraf hoorde dat een verdoving tot de mogelijkheden had gehoord was ik enorm boos. Dat had het waarschijnljik zoveel makkelijker gemaakt! Janneke, is verdoving inderdaad een optie voor me nu ik er zo enorm tegenop zie? Ik hoorde ook iets over een echo apparaat, is dit onderzoek ook via een echo uit te voeren? Dat zou een enorme opluchting zijn....
Alvast enorm bedankt, en voor de rest: er zijn ergere dingen dan Crohn en Colitis!! Dat bedenk ik me altijd maar als ik het even helemaal gehad heb!!
Groetjes! Dag lieve MLH,
Las net je verhaal, en schrik er echt van, bij mij zijn echt ALLE onderzoeken gewoon met een roesje uitgevoerd, zonder dat ik daar om hoefde te vragen, ik kreeg een gecombineerd maagonderzoek/endoscopie onder lichte anesthesie, dus ook geen last van schaamte, je slaapt gewoon, dat jouw arts dat niet doet, is echt niet normaal hoor!
Mijn advies, zoek een arts waarbij je je lekker op je plek voelt, het is tenslotte een ziekte die niet meer weggaat, en een vertrouwensband met je arts is een vereiste.
Kan er zo boos om worden als ik dit lees, dan denk ik, laat die vent zelf eens zo'n onderzoek doen zonder verdoving, is al naar als je geen ontstekingen hebt, laat staan wanneer het wel zo is.
Gewoon mondig worden lieverd, is voor mij msch makkelijk omdat ik al ouder was (39) toen ik het kreeg, maar het is jouw lijf, en jouw leven xxx
woensdag 9 mei 2007 om 07:18
Hallo allemaal,
Ook ik heb met interesse het artikel gelezen in de Viva, zelf heb ik sinds 2002 Crohn. Direct na het lezen van het artikel had ik echter het gevoel dat ik een berichtje wilde achterlaten als ´hoop´ voor anderen: het kan ook goed gaan hoor! Eind 2002, na een jaar kwakkelen en flink wat kilo´s te zijn kwijtgeraakt, ben ik aan de Remicade gezet en sindsdien heb ik vrijwel geen last meer! Ik werk sinds begin 2003 fulltime - zelfs méér dan fulltime!
-, kan álles eten en voel me (bijna) helemaal gezond! Elke drie maanden heb ik mijn reguliere ´Remicade-beurt´ zoals ik het maar ben gaan noemen en het gaat super! Sterker, sinds kort ben ik zwanger! Ik hoop dan ook dat de ziekte ook tijdens de zwangerschap rustig blijft.
Dus, meiden die in een zware tijd zitten, weet dat het ook de goede kant op kan gaan! Sterkte en kop op!
Groetjes
Herah
PS: nog een tip voor de mensen die niet tegen Kleanprep kunnen (wie wel??): bij mijn onderzoek heb ik van mijn arts Phosphoral voorgeschreven gekregen en dat zijn maar twee kleine flesjes troep die je moet innemen! Scheelt een hoop geklieder en gezeur de dag voor het onderzoek!
Ook ik heb met interesse het artikel gelezen in de Viva, zelf heb ik sinds 2002 Crohn. Direct na het lezen van het artikel had ik echter het gevoel dat ik een berichtje wilde achterlaten als ´hoop´ voor anderen: het kan ook goed gaan hoor! Eind 2002, na een jaar kwakkelen en flink wat kilo´s te zijn kwijtgeraakt, ben ik aan de Remicade gezet en sindsdien heb ik vrijwel geen last meer! Ik werk sinds begin 2003 fulltime - zelfs méér dan fulltime!
-, kan álles eten en voel me (bijna) helemaal gezond! Elke drie maanden heb ik mijn reguliere ´Remicade-beurt´ zoals ik het maar ben gaan noemen en het gaat super! Sterker, sinds kort ben ik zwanger! Ik hoop dan ook dat de ziekte ook tijdens de zwangerschap rustig blijft.Dus, meiden die in een zware tijd zitten, weet dat het ook de goede kant op kan gaan! Sterkte en kop op!
Groetjes
Herah
PS: nog een tip voor de mensen die niet tegen Kleanprep kunnen (wie wel??): bij mijn onderzoek heb ik van mijn arts Phosphoral voorgeschreven gekregen en dat zijn maar twee kleine flesjes troep die je moet innemen! Scheelt een hoop geklieder en gezeur de dag voor het onderzoek!
woensdag 9 mei 2007 om 08:09
Beste allemaal
ik kan helaas niet ingaan op jullie soms zeer persoonlijke vragen, zoals iemand al aangaf is het beste zoveel mogelijk met je eigen arts te bespreken.
De ziekte van Crohn komt in veel vormen voor er kan diarree met bloed zijn maar ook obstipatie, hangt er vanaf waar de ziekte aanwezig is: de dunne darm, de dikke darm bovenin of helemaal aan het einde van de dikke darm. Vernauwingen in de darm kunnen ook voorkomen door de ontstekingen dit heet in vaktermen een stenose en ook hier horen zeer specifieke klachten bij.
Vit B 12 wordt normaliter opgenomen in het laatste gedeelte van de dunne darm (het terminale ileum) als dit gedeelte ontstoken is of door operatie weggenomen kan je een tekort krijgen.
Moeheid komt bij heel veel mensen met een ontstekingsziekte van de darm voor en is niet altijd gerelateerd aan de activiteit, een heel lastig probleem waar helaas geen medicijnen voor zijn.
Gewrichtsklachten horen ook bij de ziekte ongeveer 30% van de mensen heeft wel eens klachten van de gewrichten: kan samenhangen met de activiteit in de darm maar hoeft niet. Ook hiervoor worden de medicijnen voorgeschreven zoals bij Crohn en Colitis (dus 5ASA, methotrexaat en infliximab).
Bloedingen uit de darm langdurig geven een bloedarmoede.
Ontstekingsziekten van de darm (Crohn en colitis) hebben zeker een genetische achtergond zie artikel.
Over pilgebruik: het is niet duidelijk wat de precieze invloed van de pil op de ziekte is. Mbt veiligheid: als er heel veel diarree is kan het natuurlijk wel eens zijn dat de pil onvoldoende wordt opgenomen en is het verstandig om een andere vorm van anticonceptie gedurende de diarree ernaast te gebruiken.
Over verdoving tijdens het darmonderzoek is al voldoende gezegd: in de meeste ziekenhuizen wordt een combinatie van een slaapmiddel en pijnstiller gegeven om het onderzoek iets te vergemakkelijken.
ik kan helaas niet ingaan op jullie soms zeer persoonlijke vragen, zoals iemand al aangaf is het beste zoveel mogelijk met je eigen arts te bespreken.
De ziekte van Crohn komt in veel vormen voor er kan diarree met bloed zijn maar ook obstipatie, hangt er vanaf waar de ziekte aanwezig is: de dunne darm, de dikke darm bovenin of helemaal aan het einde van de dikke darm. Vernauwingen in de darm kunnen ook voorkomen door de ontstekingen dit heet in vaktermen een stenose en ook hier horen zeer specifieke klachten bij.
Vit B 12 wordt normaliter opgenomen in het laatste gedeelte van de dunne darm (het terminale ileum) als dit gedeelte ontstoken is of door operatie weggenomen kan je een tekort krijgen.
Moeheid komt bij heel veel mensen met een ontstekingsziekte van de darm voor en is niet altijd gerelateerd aan de activiteit, een heel lastig probleem waar helaas geen medicijnen voor zijn.
Gewrichtsklachten horen ook bij de ziekte ongeveer 30% van de mensen heeft wel eens klachten van de gewrichten: kan samenhangen met de activiteit in de darm maar hoeft niet. Ook hiervoor worden de medicijnen voorgeschreven zoals bij Crohn en Colitis (dus 5ASA, methotrexaat en infliximab).
Bloedingen uit de darm langdurig geven een bloedarmoede.
Ontstekingsziekten van de darm (Crohn en colitis) hebben zeker een genetische achtergond zie artikel.
Over pilgebruik: het is niet duidelijk wat de precieze invloed van de pil op de ziekte is. Mbt veiligheid: als er heel veel diarree is kan het natuurlijk wel eens zijn dat de pil onvoldoende wordt opgenomen en is het verstandig om een andere vorm van anticonceptie gedurende de diarree ernaast te gebruiken.
Over verdoving tijdens het darmonderzoek is al voldoende gezegd: in de meeste ziekenhuizen wordt een combinatie van een slaapmiddel en pijnstiller gegeven om het onderzoek iets te vergemakkelijken.
woensdag 9 mei 2007 om 11:21
Hallo!
Ik ben een vrolijke meid van 23 en ben in Januari voor de tweede keer erg ziek geworden. De eerste keer is zo`n 4 en half jar geleden. Toen werd er tegen mij gezegd dat ik Colitis zou hebben. Prednison en Imuran geslikt na een verloop van tijd was het volledig onder controle. Afgelopen Januari weer heel erg ziek geworden (denk zelf ivm stress vanwege het verliezen van mijn baan) en heb ik 4 en halve week in het ziekenhius gelegen.
Weer onderzoeken gehad. Nu zitten ze aan Crohn te denken maar zijn ze niet helemaal zker hiervan. Kortom, ze kunnen mij niet vertellen wat ik nu heb.
Komt dit vaker voor? En wat moet ik hier nu mee? Want dit is erg lastig. Punt 1 omdat "het beestje"geen naam heeft. Punt 2 reageren mensen vreemd als ik vertel dat ze er niet zeker van zijn wat ik heb. En punt 3 wat als ik WEER ziek word? Wat gaat er dan gbeuren?
Groetjes, Denise.
Ik ben een vrolijke meid van 23 en ben in Januari voor de tweede keer erg ziek geworden. De eerste keer is zo`n 4 en half jar geleden. Toen werd er tegen mij gezegd dat ik Colitis zou hebben. Prednison en Imuran geslikt na een verloop van tijd was het volledig onder controle. Afgelopen Januari weer heel erg ziek geworden (denk zelf ivm stress vanwege het verliezen van mijn baan) en heb ik 4 en halve week in het ziekenhius gelegen.
Weer onderzoeken gehad. Nu zitten ze aan Crohn te denken maar zijn ze niet helemaal zker hiervan. Kortom, ze kunnen mij niet vertellen wat ik nu heb.
Komt dit vaker voor? En wat moet ik hier nu mee? Want dit is erg lastig. Punt 1 omdat "het beestje"geen naam heeft. Punt 2 reageren mensen vreemd als ik vertel dat ze er niet zeker van zijn wat ik heb. En punt 3 wat als ik WEER ziek word? Wat gaat er dan gbeuren?
Groetjes, Denise.
woensdag 9 mei 2007 om 12:49
Hallo Janneke
Je schrijft dat obstipatie ook bij de crohn kan horen.
Nu heb ik altijd diarree gehad, en sinds kort een heel erg vervelende obstipatie. Zelf gaf ik hier dus niet de crohn de schuld van, dus kijk op van je berichtje.
Je schrijft dat het er aan ligt waar de crohn op dat moment zich bevindt, maar waar zit de crohn dan als je obstipatie hebt.
Bij mij zit het (laatste gegevens onderzoek) in de twaalfvingerige darm en ook helaas in de maag, maar dit zijn gegevens van twee jaar terug, en toen had ik diarree.......
Over 'n maandje mag/moet ik weer naar het Radboud, maar je hebt me nu toch wel nieuwsgierig gemaakt.
Graag je reactie..........en bedankt voor het artikel in de viva en voor je medewerking aan dit topic !! Keigoed van je !!
En aan alle anderen, we schrijven met diverse meiden/vrouwen al jaren hier op het Viva-forum onder Crohn/CU.
Als jullie je "ei" kwijt willen, of gewoon ff mee willen praten, dan zijn jullie natuurlijk ook welkom.
Groetjes, Sjaantje.
Je schrijft dat obstipatie ook bij de crohn kan horen.
Nu heb ik altijd diarree gehad, en sinds kort een heel erg vervelende obstipatie. Zelf gaf ik hier dus niet de crohn de schuld van, dus kijk op van je berichtje.
Je schrijft dat het er aan ligt waar de crohn op dat moment zich bevindt, maar waar zit de crohn dan als je obstipatie hebt.
Bij mij zit het (laatste gegevens onderzoek) in de twaalfvingerige darm en ook helaas in de maag, maar dit zijn gegevens van twee jaar terug, en toen had ik diarree.......
Over 'n maandje mag/moet ik weer naar het Radboud, maar je hebt me nu toch wel nieuwsgierig gemaakt.
Graag je reactie..........en bedankt voor het artikel in de viva en voor je medewerking aan dit topic !! Keigoed van je !!
En aan alle anderen, we schrijven met diverse meiden/vrouwen al jaren hier op het Viva-forum onder Crohn/CU.
Als jullie je "ei" kwijt willen, of gewoon ff mee willen praten, dan zijn jullie natuurlijk ook welkom.
Groetjes, Sjaantje.
woensdag 9 mei 2007 om 13:24
Nog een ervaringsdeskundige op het gebied van Crohn.
Sinds mijn 18e gediagnostiseerd..heb wel eea meegemaakt met deze zeer onvoorspelbare ziekte. Heb een ernstige vorm, en bij mij komt het ook in de familie voor.
Sjaantje: ik heb altijd obstipatie..afgewisseld met diarree..en ja, dat kan zeer zéker horen bij Crohn.
Dus voor mij is het niet nieuw.
Taylor.
Sinds mijn 18e gediagnostiseerd..heb wel eea meegemaakt met deze zeer onvoorspelbare ziekte. Heb een ernstige vorm, en bij mij komt het ook in de familie voor.
Sjaantje: ik heb altijd obstipatie..afgewisseld met diarree..en ja, dat kan zeer zéker horen bij Crohn.
Dus voor mij is het niet nieuw.
Taylor.
woensdag 9 mei 2007 om 15:01
Beste janneke,
In de Viva las ik tot mijn grote schrik dat na een operatie de ziekte van crohn messtal binnen 10 jaar weer terug komt.
Wat kan ik doen om dit te voorkomen?
Ik heb moeten stoppen met het medicijn imuran vanwege bijwerkingen. Is het misschien een goed idee om een nieuw medicijn te proberen?
Bij voorbaat dank voor het antwoord.
Groeten, rda
In de Viva las ik tot mijn grote schrik dat na een operatie de ziekte van crohn messtal binnen 10 jaar weer terug komt.
Wat kan ik doen om dit te voorkomen?
Ik heb moeten stoppen met het medicijn imuran vanwege bijwerkingen. Is het misschien een goed idee om een nieuw medicijn te proberen?
Bij voorbaat dank voor het antwoord.
Groeten, rda
woensdag 9 mei 2007 om 20:19
Hallo ik ben esther. 2 jaar geleden zijn bij mij de klachten begonnen maar omdat mijn klachten niet gepaard gaan met diarree heeft het een half jaar geduurd voordat uiteindelijk bij mij de ziekte van Crohn is vastgesteld en ik dus al die tijd met pijn rond liep. Ik heb namelijk alleen enorme buikkrampen na het avond eten samen met veel overgeven. ook ben ik verschikkelijk moe. De onderzoeken zijn begonnen met eerst een galsteen onderzoek maar daar vonden ze niks. daarna heb ik vele buisjes bloed, urine en poep moeten afstaan aan het laboratorium. Totdat ik uiteindelijk na licht aandringen een maag en darm onderzoek kreeg. Het maag onderzoek doorging ik rustig en had ik geen problemen mee. Maar toen kwam het darmonderzoek zonder roesje. Mijn arts zei tegen mij dat ik wel jong genoeg was om het zonder roesje te kunnen. Nou dat doe ik nooit meer. Ik heb nog nooit zoveel pijn gehad ze hebben me uiteindelijk wel morfine gegeven omdat ik niet meer kon bewegen van de pijn.Tijdens het onderzoek kwamen ze erachter dat de ontsteking in mijn dunne darm zat. Ik ben toen medicijnen gaan gebruiken ( encorte) en die heb ik ruim een half jaar lang gebruikt. Ik ben nu iets meer als een jaar medicijnvrij en het ging ontzettend goed met me. Tot vorige week toch weer de klachten begonnen ik probeer het nu te onderdrukken met een homeopatisch middeltje voor zolang dit goed gaat.
Als ik alle verhalen lees denk ik dat ik nog 'geluk'heb gehad met mijn klachten en ook omdat ik al een jaar medicijnvrij leef. Wel ben ik bang dat iedere keer dat het weer opspeelt het misschien erger wordt als de vorige keer. ik weet het niet ik heb er tot nog toe geen ervaring mee.
Iedereen in mijn omgeving weet van mijn situatie en ik ervaar dit als zeer prettig. Ze weten waarom ik me niet lekker voel en waardoor ik soms sneller moe ben als anderen. Ze accepteren dat ik door deze ziekte wel wat anders ben geworden. Ik heb er ook geen problemen mee om het aan anderen te vertellen die het nog niet weten, zodat ook zij weten waardoor ik me rot voel. ik kan er tenslotte ook niks aan doen dat ik deze ziekte heb. Tot nog toe heb ik ook alleen maar ebgrip gekregen voor mijn situatie en misschien is het voor mij ook makkelijker te evrtellen omdat ik geen diarree heb. Maar ik denk dat ik het dan ook zal vertellen. ik sta namelijk voor de klas en het is toch prettig als mensen weten waarom je ineens naar het toilet moet of als je je ontzettend moe voelt. Omdat bij mij de klachten minder erg zijn als bij anderen hbe ik er ook voor gekozen om niet meer op het forum voor de ziekte van crohn te gaan kijken. ik wil niet weten wat me te wachten staat en ik schrik van de dingen die ik daar lees. ik ben niet anders gaan leven als daarvoor ik doe nog steeds alle dingen die ik wil doen en ben in de tijd dat ik erg ziek was ook gewoon doorgegaan met mijn studie en deze succesvol behaald ook al kostte me dit veel inspanning. Ik ga alleen wat minder uit en ik ga soms eerder weg van feestjes omdat ik dan te moe of te misselijk ben.
ik heb niet echt ene vraag maar ik vond het wel prettig om mijn verhaal een keer op te schrijven en misschien hebben andere meiden die met dezelfde klachten als mij lopen er iets aan.
Als ik alle verhalen lees denk ik dat ik nog 'geluk'heb gehad met mijn klachten en ook omdat ik al een jaar medicijnvrij leef. Wel ben ik bang dat iedere keer dat het weer opspeelt het misschien erger wordt als de vorige keer. ik weet het niet ik heb er tot nog toe geen ervaring mee.
Iedereen in mijn omgeving weet van mijn situatie en ik ervaar dit als zeer prettig. Ze weten waarom ik me niet lekker voel en waardoor ik soms sneller moe ben als anderen. Ze accepteren dat ik door deze ziekte wel wat anders ben geworden. Ik heb er ook geen problemen mee om het aan anderen te vertellen die het nog niet weten, zodat ook zij weten waardoor ik me rot voel. ik kan er tenslotte ook niks aan doen dat ik deze ziekte heb. Tot nog toe heb ik ook alleen maar ebgrip gekregen voor mijn situatie en misschien is het voor mij ook makkelijker te evrtellen omdat ik geen diarree heb. Maar ik denk dat ik het dan ook zal vertellen. ik sta namelijk voor de klas en het is toch prettig als mensen weten waarom je ineens naar het toilet moet of als je je ontzettend moe voelt. Omdat bij mij de klachten minder erg zijn als bij anderen hbe ik er ook voor gekozen om niet meer op het forum voor de ziekte van crohn te gaan kijken. ik wil niet weten wat me te wachten staat en ik schrik van de dingen die ik daar lees. ik ben niet anders gaan leven als daarvoor ik doe nog steeds alle dingen die ik wil doen en ben in de tijd dat ik erg ziek was ook gewoon doorgegaan met mijn studie en deze succesvol behaald ook al kostte me dit veel inspanning. Ik ga alleen wat minder uit en ik ga soms eerder weg van feestjes omdat ik dan te moe of te misselijk ben.
ik heb niet echt ene vraag maar ik vond het wel prettig om mijn verhaal een keer op te schrijven en misschien hebben andere meiden die met dezelfde klachten als mij lopen er iets aan.
woensdag 9 mei 2007 om 21:54
Allereerst: Janneke bedankt voor je antwoorden! Aan de rest: lief dat jullie op mijn berichtjes reageerden, zo'n steuntje in de rug is altijd fijn! Ik heb vandaag met mijn huisarts gebeld en maandag ga ik voor het onderzoek, maar wel MET roesje!! Essie, fijn dat jij je verhaal wilde vertellen. Ook ik lees eigenlijk expres niet te veel boeken over colitis ulcerosa, sommige dingen zijn te confronterend: stel dat ik ook ooit... enz! Iedere patient is anders en iedereen moet er het beste proberen uit te halen! En dat lukt me gelukkig prima hoor!! Ook fijn om te lezen dat het met sommige enorm goed gaat (zelfs medicijnvrij!!) Wauw! Ik ben eigenlijk geen forum-type, maar merk dat dit me allemaal wel erg goed doet!
Liefs,
MLH
Liefs,
MLH
donderdag 10 mei 2007 om 02:19
Hey,
Zelf heb ik ook Crohn (ben nu 23), gelukkig niet zo'n ernstige vorm. In het begin wilde ik niet eens medicijnen, had wel heel veel pijn maar ik was in de volste overtuiging datik wel met die pijn kon leven en was vastbesloten dat deze ziekte mij er niet onder zou krijgen! En dat ben ik nog steeds, maar ik ben nu van mening dat medicijnen je er toch wel goed bij kunnen helpen Ik doe gewoon alles wat ik wil, maar heb dan ook nooit last gehad van die extreme vermoeidheid. Ja, ik merk het soms... dat ik niet meer 2 weken lang alleen maar kan feesten of dat ik niet meer om 3 uur naar bed kan en om 7 uur fris en fruitig op kan staan. Maar dat zijn geen erge dingen.
Sharon, net als jij ben ik ook nooit afgevallen. Alleen aangekomen door de prednison.. :-S Het kan wel hoor. De ziekte heeft veel verschillende gezichten, de klachten zijn niet bij iedereen hetzelfde. Daarom is het ook moeilijk te diagnosticeren (maar dat is bij veel ziektes zo). Zelf had ik in het begin ook vage klachten en Crohn stond helemaal onder aan de lijst met diagnoses, maar toen de rest het niet bleek te zijn heb ik een scopie gekregen en kwam dit er dus uit. Bij die scopie werd mij een roes trouwens juist heel erg aangeraden, ondanks dat ik het in eerste instantie niet wilde. De arts zei dat een scopie juist bij jonge mensen erg gevoelig is. Heb ook niks van het onderzoek gevoeld (wel alles gezien, super interessant!), tot ze in mijn dunne darm kwamen, terwijl ik ook in mijn dikke darm ontstekingen had. Ik vind het erg vreemd en slecht dat sommige artsen geen aandacht hebben voor de mens achter het ziektebeeld. De ziekte alleen is het probleem niet, het probleem is juist wat de ziekte voor de mens die ermee moet leven, betekent. Over mijn eigen arts ben ik 100% tevreden. Veel kennis maar wat ik vooral fijn vind, is dat het haar echt om mij gaat, hoe ik me voel. Ik kan me geen betere arts wensen.
Crohn en colitis ulcerosa lijken erg veel op elkaar. Het grootste verschil is de plek waar ze voorkomen (colitis alleen in de dikke darm, Crohn kan van mond tot kont) en de darmlagen die zijn aangedaan. Bij mij is echter alleen mijn slijmlaag ontstoken (zoals bij colitis), terwijl bij Crohn vaak de hele darmwand is ontstoken.
Ik lees hier dat sommigen na de imuran zij aangekomen? Ik hoef het zelf niet te gebruiken gelukkig, maar ik dacht dat je er juist van af zou vallen? (grotendeels doordat je misselijk bent en daardoor niet kunt eten)
Toen ik nog last had van periodes met krampen, werden die altijd voorafgegaan door een paar dagen dat ik een beetje duizelig was... na het opstaan uit gehurkte houding (fijn op het werk...), bij het draaien met je hoofd.... hadden anderen dit ook?
Groetjes
Zelf heb ik ook Crohn (ben nu 23), gelukkig niet zo'n ernstige vorm. In het begin wilde ik niet eens medicijnen, had wel heel veel pijn maar ik was in de volste overtuiging datik wel met die pijn kon leven en was vastbesloten dat deze ziekte mij er niet onder zou krijgen! En dat ben ik nog steeds, maar ik ben nu van mening dat medicijnen je er toch wel goed bij kunnen helpen Ik doe gewoon alles wat ik wil, maar heb dan ook nooit last gehad van die extreme vermoeidheid. Ja, ik merk het soms... dat ik niet meer 2 weken lang alleen maar kan feesten of dat ik niet meer om 3 uur naar bed kan en om 7 uur fris en fruitig op kan staan. Maar dat zijn geen erge dingen.
Sharon, net als jij ben ik ook nooit afgevallen. Alleen aangekomen door de prednison.. :-S Het kan wel hoor. De ziekte heeft veel verschillende gezichten, de klachten zijn niet bij iedereen hetzelfde. Daarom is het ook moeilijk te diagnosticeren (maar dat is bij veel ziektes zo). Zelf had ik in het begin ook vage klachten en Crohn stond helemaal onder aan de lijst met diagnoses, maar toen de rest het niet bleek te zijn heb ik een scopie gekregen en kwam dit er dus uit. Bij die scopie werd mij een roes trouwens juist heel erg aangeraden, ondanks dat ik het in eerste instantie niet wilde. De arts zei dat een scopie juist bij jonge mensen erg gevoelig is. Heb ook niks van het onderzoek gevoeld (wel alles gezien, super interessant!), tot ze in mijn dunne darm kwamen, terwijl ik ook in mijn dikke darm ontstekingen had. Ik vind het erg vreemd en slecht dat sommige artsen geen aandacht hebben voor de mens achter het ziektebeeld. De ziekte alleen is het probleem niet, het probleem is juist wat de ziekte voor de mens die ermee moet leven, betekent. Over mijn eigen arts ben ik 100% tevreden. Veel kennis maar wat ik vooral fijn vind, is dat het haar echt om mij gaat, hoe ik me voel. Ik kan me geen betere arts wensen.
Crohn en colitis ulcerosa lijken erg veel op elkaar. Het grootste verschil is de plek waar ze voorkomen (colitis alleen in de dikke darm, Crohn kan van mond tot kont) en de darmlagen die zijn aangedaan. Bij mij is echter alleen mijn slijmlaag ontstoken (zoals bij colitis), terwijl bij Crohn vaak de hele darmwand is ontstoken.
Ik lees hier dat sommigen na de imuran zij aangekomen? Ik hoef het zelf niet te gebruiken gelukkig, maar ik dacht dat je er juist van af zou vallen? (grotendeels doordat je misselijk bent en daardoor niet kunt eten)
Toen ik nog last had van periodes met krampen, werden die altijd voorafgegaan door een paar dagen dat ik een beetje duizelig was... na het opstaan uit gehurkte houding (fijn op het werk...), bij het draaien met je hoofd.... hadden anderen dit ook?
Groetjes
donderdag 10 mei 2007 om 02:31
quote: Omdat bij mij de klachten minder erg zijn als bij anderen hbe ik er ook voor gekozen om niet meer op het forum voor de ziekte van crohn te gaan kijken. ik wil niet weten wat me te wachten staat en ik schrik van de dingen die ik daar lees. ik ben niet anders gaan leven als daarvoor ik doe nog steeds alle dingen die ik wil doen en ben in de tijd dat ik erg ziek was ook gewoon doorgegaan met mijn studie en deze succesvol behaald ook al kostte me dit veel inspanning. Ik ga alleen wat minder uit en ik ga soms eerder weg van feestjes omdat ik dan te moe of te misselijk ben.
ik heb niet echt ene vraag maar ik vond het wel prettig om mijn verhaal een keer op te schrijven en misschien hebben andere meiden die met dezelfde klachten als mij lopen er iets aan.
Hey Essie,
Wou even zeggen dat ik hetzelfde doe als jij. In het begin na de diagnose, heb ik heel veel op internet opgezocht, verhalen van mensen met Crohn. Ik was er bijna van overtuigd dat ik mijn studie zou moeten stoppen en dat ik met een stoma zou eindigen... natuurlijk zijn het juist deze mensen die zulke erge dingen hebben meegemaakt, die hun hart willen luchten! Groot gelijk natuurlijk, maar het is voor "ons" minder erge gevallen niet leuk om te lezen. Blijf er vooral aan denken dat er ook zat mensen met Crohn zijn bij wie zulke erge dingen nooit gebeuren! Het kan inderdaad echt een %&*%-ziekte zijn, maar blijf positief! Ook ik kom niet op andere forums of sites over crohn, om deze reden. Je wordt bijna depressief als je leest wat er KAN gebeuren. Maar toen ik het in de Viva las, wou ik wel even hier kijken. En misschien is het ook juist wel goed om de milde Crohn-verhalen een keer te vertellen... zodat meer mensen hoop houden dat je er goed mee kunt leven! (in de milde gevallen iig)
Haha het is half 3, ik ga slapen weltrusten (dit wordt dus geen 7 uur morgenochtend
)
ik heb niet echt ene vraag maar ik vond het wel prettig om mijn verhaal een keer op te schrijven en misschien hebben andere meiden die met dezelfde klachten als mij lopen er iets aan.
Hey Essie,
Wou even zeggen dat ik hetzelfde doe als jij. In het begin na de diagnose, heb ik heel veel op internet opgezocht, verhalen van mensen met Crohn. Ik was er bijna van overtuigd dat ik mijn studie zou moeten stoppen en dat ik met een stoma zou eindigen... natuurlijk zijn het juist deze mensen die zulke erge dingen hebben meegemaakt, die hun hart willen luchten! Groot gelijk natuurlijk, maar het is voor "ons" minder erge gevallen niet leuk om te lezen. Blijf er vooral aan denken dat er ook zat mensen met Crohn zijn bij wie zulke erge dingen nooit gebeuren! Het kan inderdaad echt een %&*%-ziekte zijn, maar blijf positief! Ook ik kom niet op andere forums of sites over crohn, om deze reden. Je wordt bijna depressief als je leest wat er KAN gebeuren. Maar toen ik het in de Viva las, wou ik wel even hier kijken. En misschien is het ook juist wel goed om de milde Crohn-verhalen een keer te vertellen... zodat meer mensen hoop houden dat je er goed mee kunt leven! (in de milde gevallen iig)
Haha het is half 3, ik ga slapen weltrusten (dit wordt dus geen 7 uur morgenochtend
)
donderdag 10 mei 2007 om 08:25
Ik heb ook allerlei klachten sinds een hele tijd. Veel van wat er genoemd is, behalve de diarree maar juist erge obstipatie. Maar daarbij heb ik een maand lang elke dag enorm brandend maagzuur gehad. Deed ontzetten zit, leek ook alsof er iets vastzat, nadat ik iets had gegeten.
Herkent iemand dat? Na medicijngebruik is het brandend maagzuur gebleven maar de klachten zoals misselijkeid en opgeblazen gevoel niet.
Herkent iemand dat? Na medicijngebruik is het brandend maagzuur gebleven maar de klachten zoals misselijkeid en opgeblazen gevoel niet.
donderdag 10 mei 2007 om 08:42
Hoi Allemaal,
Ook ik heb CU (colitus Ulserosa). Ik weet dit sinds afgelopen dec. Maar ik heb mijn hele leven al last van mijn darmen. Heb ook al vele onderzoeken gehad, en nu staat mij in juni weer een scopie (de zoveelste grr) te wachten.
Ook ik loop in de Radboud (Hai Sjaantje)
De eerste jaren (zo'n 18jr) dachten ze dat ik een erge voedselovergevoeligheid had met koemelkallergie en misschien nog wel iets. Daarna na vele onderzoeken en dus letterlijk binneste buiten te zijn gekeerd, kwamen ze aan met PDS, maar dan in een hele ernstige vorm (ze zeiden ook eerlijk dat ze het anders ook niet wisten) En nu sinds dec, ook bloed en slijmverlies en nu is dus de uitslag CU.
Ik ben wel geschrokken van jullie verhalen, niet van hetgeen wat jullie schrijven, want dat is alleen maar herkenning, maar meer voor mijzelf. Omdat ik nu bang ben dat ik het te positief / te licht zie.
Maar goed!!
Ik gebruik op dit moment 5ASA medicijn (ben de naam even kwijt). maar deze lijkt neit aan te slaan, dus afgelopen ma weer in de Radboud geweest en nu krijg ik een dubbele medicatie. Het recept is onderweg.
Zal hier en op dat andere topic ook eens mee gaan lezen.
Heb een aantal jaren terug wel mee gelezen op het PDS topic, maar dat was niet altijd herkenning en toen verwaterde dat.
Maar nu genoeg over mij!
Wens jullie allemaal het beste toe, en een prettige weekend alvast!
Ook ik heb CU (colitus Ulserosa). Ik weet dit sinds afgelopen dec. Maar ik heb mijn hele leven al last van mijn darmen. Heb ook al vele onderzoeken gehad, en nu staat mij in juni weer een scopie (de zoveelste grr) te wachten.
Ook ik loop in de Radboud (Hai Sjaantje)
De eerste jaren (zo'n 18jr) dachten ze dat ik een erge voedselovergevoeligheid had met koemelkallergie en misschien nog wel iets. Daarna na vele onderzoeken en dus letterlijk binneste buiten te zijn gekeerd, kwamen ze aan met PDS, maar dan in een hele ernstige vorm (ze zeiden ook eerlijk dat ze het anders ook niet wisten) En nu sinds dec, ook bloed en slijmverlies en nu is dus de uitslag CU.
Ik ben wel geschrokken van jullie verhalen, niet van hetgeen wat jullie schrijven, want dat is alleen maar herkenning, maar meer voor mijzelf. Omdat ik nu bang ben dat ik het te positief / te licht zie.
Maar goed!!
Ik gebruik op dit moment 5ASA medicijn (ben de naam even kwijt). maar deze lijkt neit aan te slaan, dus afgelopen ma weer in de Radboud geweest en nu krijg ik een dubbele medicatie. Het recept is onderweg.
Zal hier en op dat andere topic ook eens mee gaan lezen.
Heb een aantal jaren terug wel mee gelezen op het PDS topic, maar dat was niet altijd herkenning en toen verwaterde dat.
Maar nu genoeg over mij!
Wens jullie allemaal het beste toe, en een prettige weekend alvast!
donderdag 10 mei 2007 om 08:55
Hebben jullie ook, dat het bij het nuttigen van sommige voedingsmiddelen erger wordt? Dat je meteen reageerd?
Of heb ik dat omdat ik ook op veel voedingsmiddelen reageer. (Heb een combi van CU en voedselovergevoeligheid voor veel voedingsmiddelen en ws iets van koemelkallergie, maar daar zijn ze nog niet achter)
Oh ben vandaag 28 geworden.
Heb een zoontje van maart 2006.
Of heb ik dat omdat ik ook op veel voedingsmiddelen reageer. (Heb een combi van CU en voedselovergevoeligheid voor veel voedingsmiddelen en ws iets van koemelkallergie, maar daar zijn ze nog niet achter)
Oh ben vandaag 28 geworden.
Heb een zoontje van maart 2006.
donderdag 10 mei 2007 om 11:46
quote:Hebben jullie ook, dat het bij het nuttigen van sommige voedingsmiddelen erger wordt? Dat je meteen reageerd?
Of heb ik dat omdat ik ook op veel voedingsmiddelen reageer. (Heb een combi van CU en voedselovergevoeligheid voor veel voedingsmiddelen en ws iets van koemelkallergie, maar daar zijn ze nog niet achter)
Oh ben vandaag 28 geworden.
Heb een zoontje van maart 2006.
Gefeliciteerd met je verjaardag
Volgens mij is het bij zowel CU als Crohn zo dat je op sommige voedingsmiddelen reageert. Dat is ook per persoon verschillend. Ik kan bijvoorbeeld niet tegen nootjes, maar de ene keer wel en de andere keer niet tegen koolzuurhoudende dranken. Zo zijn er nog wel meer dingen. Dan reageer ik na 10 minuten of meer. Soms zelfs nog sneller. Krijg je krampen of gigantisch veel lucht in je darmen. Maar ik denk dan dat dit dingen zijn die ik niet persé hoef te eten of te drinken en als ik de pijn tegenhoud door het niet in te nemen...prima! (gelukkig kan ik wel tegen chocola ) De tijd dat zelfs water drinken pijn deed heb ik gelukkig gehad Maar dit verschilt echt per persoon.
Of heb ik dat omdat ik ook op veel voedingsmiddelen reageer. (Heb een combi van CU en voedselovergevoeligheid voor veel voedingsmiddelen en ws iets van koemelkallergie, maar daar zijn ze nog niet achter)
Oh ben vandaag 28 geworden.
Heb een zoontje van maart 2006.
Gefeliciteerd met je verjaardag
Volgens mij is het bij zowel CU als Crohn zo dat je op sommige voedingsmiddelen reageert. Dat is ook per persoon verschillend. Ik kan bijvoorbeeld niet tegen nootjes, maar de ene keer wel en de andere keer niet tegen koolzuurhoudende dranken. Zo zijn er nog wel meer dingen. Dan reageer ik na 10 minuten of meer. Soms zelfs nog sneller. Krijg je krampen of gigantisch veel lucht in je darmen. Maar ik denk dan dat dit dingen zijn die ik niet persé hoef te eten of te drinken en als ik de pijn tegenhoud door het niet in te nemen...prima! (gelukkig kan ik wel tegen chocola ) De tijd dat zelfs water drinken pijn deed heb ik gelukkig gehad Maar dit verschilt echt per persoon.
donderdag 10 mei 2007 om 12:43
Hoi, ik weet niet of ik de ziekte van Crohn heb, na het lezen van het artikel vroeg ik het me wel af. Ik vind het raar dat je niet kunt bepalen op basis van een aantal factoren of je de ziekte van Crohn hebt. Mijn darmen zijn erg gevoelig voor stress. Een aantal jaren geleden maakte ik een reorganisatie mee en dat was zeer stresserend. Ik ben toen klei gaan oplossen in water en drinken. Dat hielp. De klei absorbeerde het teveel aan maagzuur dat anders in mijn dunne darm terecht kwam die dat dan weer doorsluiste naar mijn dikke darm en zodoende de hele huishouding in mijn darmen verziekte. Het gaf echt een brandend gevoel van binnen. Ook bij pittige ruzie met mijn vriend heb ik er last van, dan moet ik soms opeens naar de w.c. Ik heb meer dan een half jaar klei gedronken en nadat ik een andere functie in het bedrijf had gekregen, ging het over. Echter in de nieuwe functie klopte de manier waarop werk werd gedaan niet, en toen kreeg ik het weer, omdat ik erop werd aangekeken. Toen ben ik naar een darmspoeler gegaan. Dat hielp wel, maar uiteindelijk ging het pas over toen de lucht geklaard was inzake de incorrecte werkzaamheden. Ik merk dat ik erg gevoelig ben op mijn maag en darmen. Ik fiets veel van/naar mijn werk en dat is een lange afstand. In de winter krijg ik dan vaak buikgriep als het erg koud is, dus dan laat ik het fietsen maar.
donderdag 10 mei 2007 om 14:22
donderdag 10 mei 2007 om 14:24
quote:
quote: sophie-anne reageerde
Hebben jullie ook, dat het bij het nuttigen van sommige voedingsmiddelen erger wordt? Dat je meteen reageerd?
Of heb ik dat omdat ik ook op veel voedingsmiddelen reageer. (Heb een combi van CU en voedselovergevoeligheid voor veel voedingsmiddelen en ws iets van koemelkallergie, maar daar zijn ze nog niet achter)
Oh ben vandaag 28 geworden.
Heb een zoontje van maart 2006.
Gefeliciteerd met je verjaardag
Volgens mij is het bij zowel CU als Crohn zo dat je op sommige voedingsmiddelen reageert. Dat is ook per persoon verschillend. Ik kan bijvoorbeeld niet tegen nootjes, maar de ene keer wel en de andere keer niet tegen koolzuurhoudende dranken. Zo zijn er nog wel meer dingen. Dan reageer ik na 10 minuten of meer. Soms zelfs nog sneller. Krijg je krampen of gigantisch veel lucht in je darmen. Maar ik denk dan dat dit dingen zijn die ik niet persé hoef te eten of te drinken en als ik de pijn tegenhoud door het niet in te nemen...prima! (gelukkig kan ik wel tegen chocola ) De tijd dat zelfs water drinken pijn deed heb ik gelukkig gehad Maar dit verschilt echt per persoon.
Ja dat is waar. Helaas heb ik dat niet met Chocola. Ben er echt verzot op. Heel soms dan gaat dat goed, maar als ik het nu zou eten, kan ik beter met mijn chocola op het toilet gaan zitten. Anders red ik het niet.
Er zijn ook gewone dingen waar ik mee moet opletten, zoals melk, kaas, bruin brood, sommige beleg, koolsoorten maar niet zuurkool.
Heb een hele waslijst.
Maar goed. Komt allemaal een keer goed!!
Dankje voor je reactie!
quote: sophie-anne reageerde
Hebben jullie ook, dat het bij het nuttigen van sommige voedingsmiddelen erger wordt? Dat je meteen reageerd?
Of heb ik dat omdat ik ook op veel voedingsmiddelen reageer. (Heb een combi van CU en voedselovergevoeligheid voor veel voedingsmiddelen en ws iets van koemelkallergie, maar daar zijn ze nog niet achter)
Oh ben vandaag 28 geworden.
Heb een zoontje van maart 2006.
Gefeliciteerd met je verjaardag
Volgens mij is het bij zowel CU als Crohn zo dat je op sommige voedingsmiddelen reageert. Dat is ook per persoon verschillend. Ik kan bijvoorbeeld niet tegen nootjes, maar de ene keer wel en de andere keer niet tegen koolzuurhoudende dranken. Zo zijn er nog wel meer dingen. Dan reageer ik na 10 minuten of meer. Soms zelfs nog sneller. Krijg je krampen of gigantisch veel lucht in je darmen. Maar ik denk dan dat dit dingen zijn die ik niet persé hoef te eten of te drinken en als ik de pijn tegenhoud door het niet in te nemen...prima! (gelukkig kan ik wel tegen chocola ) De tijd dat zelfs water drinken pijn deed heb ik gelukkig gehad Maar dit verschilt echt per persoon.
Ja dat is waar. Helaas heb ik dat niet met Chocola. Ben er echt verzot op. Heel soms dan gaat dat goed, maar als ik het nu zou eten, kan ik beter met mijn chocola op het toilet gaan zitten. Anders red ik het niet.
Er zijn ook gewone dingen waar ik mee moet opletten, zoals melk, kaas, bruin brood, sommige beleg, koolsoorten maar niet zuurkool.
Heb een hele waslijst.
Maar goed. Komt allemaal een keer goed!!
Dankje voor je reactie!
donderdag 10 mei 2007 om 19:07
Ik zit ook met een vraag: ben in dec erg ziek geworden: acute colitis en daardoor septische shock. Ben nu 5 maanden verder, blijf erg moe, heb nog af en toe buikpijn (krampen en zeurend) en veel obstipatie, ondanks laxeermiddelen en vezelpreparaten. In eerste instantie werd gedacht aan Crohn of CU, tot ik na een maand op een nieuwe scopie (tijdens prednisongebruik) schoon bleek te zijn. Vanaf toen is de conclusie dat het waarschijnlijk een infectieuze colitis is geweest (hoewel ik daar eigenlijk tè ziek voor was en er met meerdere kweken nooit ene bacterie aangetoond is)) of misschien toch een milde vorm van Crohn.
Nu is mijn vraag of er na 1 schone scan (dus onder prednisongebruik) de diagnose Crohn van tafel geveegd kan worden, of dat je (ondanks dat er 5 maanden later zonder medicatie niet een duidelijke nieuwe opvlamming geweest is) toch wel een milde vorm kan hebben.
Soms heb ik slijmverlies (niet veel) en heel soms bloed( nog minder).
Janneke kan je hier je licht over latens schijnen?
Nu is mijn vraag of er na 1 schone scan (dus onder prednisongebruik) de diagnose Crohn van tafel geveegd kan worden, of dat je (ondanks dat er 5 maanden later zonder medicatie niet een duidelijke nieuwe opvlamming geweest is) toch wel een milde vorm kan hebben.
Soms heb ik slijmverlies (niet veel) en heel soms bloed( nog minder).
Janneke kan je hier je licht over latens schijnen?
donderdag 10 mei 2007 om 20:27
hoi Janneke,
Ik heb (een momenteel rustige) colitus, daarnaast is nu ook AIH (auto immuun hepatitis) geconstateerd en nu ook PSC (primaire scleroserende cholangitis). Vorige week een ERCP gehad om de galwegen te bekijken en gisteren een coloscopie om te kijken of de darm er goed uitziet.
De darm ziet er goed uit (weefsel wordt natuurlijk nog onderzocht) en de galwegen waren onregelmatig.
Klopt het dat door de combi CU/ PSC de kans op darmkanker verhoogd is?
ik ben nu 38, maar wat is de prognose en wat kan ik verwachten? Ik ben momenteel namelijk klachten vrij, zowel van de aih, cu en de psc. Dus ik vraag me af of dit zo kan blijven. Ik slik 50mg imuran en 1200 ursochol. de bloedwaarden zijn volgens mij OK.
alvast bedankt voor de reactie.
Prizzy
Ik heb (een momenteel rustige) colitus, daarnaast is nu ook AIH (auto immuun hepatitis) geconstateerd en nu ook PSC (primaire scleroserende cholangitis). Vorige week een ERCP gehad om de galwegen te bekijken en gisteren een coloscopie om te kijken of de darm er goed uitziet.
De darm ziet er goed uit (weefsel wordt natuurlijk nog onderzocht) en de galwegen waren onregelmatig.
Klopt het dat door de combi CU/ PSC de kans op darmkanker verhoogd is?
ik ben nu 38, maar wat is de prognose en wat kan ik verwachten? Ik ben momenteel namelijk klachten vrij, zowel van de aih, cu en de psc. Dus ik vraag me af of dit zo kan blijven. Ik slik 50mg imuran en 1200 ursochol. de bloedwaarden zijn volgens mij OK.
alvast bedankt voor de reactie.
Prizzy
