Gezondheid
alle pijlers
Fibromyalgie
donderdag 1 oktober 2020 om 09:20
Ik loop al een tijdje bij de reumatoloog. En nu heb ik vd week te horen gekregen dat het toch fibromyalgie is. Eindelijk heeft het een naam. Heb nl al heel lang klachten. Maar ik vind het ook wel confronterend, dit gaat nooit meer over.
Ik werk in de zorg, vind mijn werk erg leuk maar lichamelijk ook zwaar. Ben na een dienst van 8 uur echt kapot. Wil in mijn hoofd dan nog wel veel maar miin lijf protesteert dan. Ik weet van mijzelf dat ik het type ben van “ hup niet zeuren , schop onder de kont en doorgaan”. Ik zal nu toch meer naar miin lijf moeten gaan luisteren. Maar hoe doe je dat, hoe vind ik mijn weg hierin? Ik ben alleenstaand, met kind en huisdieren, dus alles de boel de boel laten is ook lastig.
Hoe hebben jullie (mensen met fibromyalgie) dit aangepakt? Ik probeer echt rustmomenten in te lassen maar in mijn Hoofd vind ik geen rust. Dan bedenk ik mij wat ik allemaal nog moet doen en dan word ik alweer onrustig. En dat merk ik dan de avond of volgende dag gelijk weer aan miin lijf....pijn! Paracetamol of ibuprofen helpen niet. En tramadol wil ik niet want ik heb hier wel een kind rondlopen van 5
Ik werk in de zorg, vind mijn werk erg leuk maar lichamelijk ook zwaar. Ben na een dienst van 8 uur echt kapot. Wil in mijn hoofd dan nog wel veel maar miin lijf protesteert dan. Ik weet van mijzelf dat ik het type ben van “ hup niet zeuren , schop onder de kont en doorgaan”. Ik zal nu toch meer naar miin lijf moeten gaan luisteren. Maar hoe doe je dat, hoe vind ik mijn weg hierin? Ik ben alleenstaand, met kind en huisdieren, dus alles de boel de boel laten is ook lastig.
Hoe hebben jullie (mensen met fibromyalgie) dit aangepakt? Ik probeer echt rustmomenten in te lassen maar in mijn Hoofd vind ik geen rust. Dan bedenk ik mij wat ik allemaal nog moet doen en dan word ik alweer onrustig. En dat merk ik dan de avond of volgende dag gelijk weer aan miin lijf....pijn! Paracetamol of ibuprofen helpen niet. En tramadol wil ik niet want ik heb hier wel een kind rondlopen van 5
donderdag 1 oktober 2020 om 09:59
donderdag 1 oktober 2020 om 10:09
Je kunt je door laten verwijzen naar een revalidatiearts. Je denkt misschien dat dat voor hele zware beperkingen is, als een been missen ofzo, maar het is ook om om te leren gaan met de beperkingen van een ziekte.
Je krijgt een traject met psycholoog (voor het verwerken van voor altijd ziek zijn), fysiotherapie en ergotherapie (voor het energiedeel)
Ik heb een andere diagnose, maar het heeft mij goed geholpen.
Je krijgt een traject met psycholoog (voor het verwerken van voor altijd ziek zijn), fysiotherapie en ergotherapie (voor het energiedeel)
Ik heb een andere diagnose, maar het heeft mij goed geholpen.
donderdag 1 oktober 2020 om 10:12
Kijk hier eens: https://www.fasciaweb.nl/fibromyalgie
Daar kun je ook meteen een therapeut zoeken die je verder kan helpen.
Daar kun je ook meteen een therapeut zoeken die je verder kan helpen.
donderdag 1 oktober 2020 om 10:20
Dwarrel75 schreef: ↑01-10-2020 09:59Ik krijg een verwijzing naar een therapeut om hier wat beter mee om te kunnen gaan zeg maar. Ik wil geen tramadol omdat ik een kind heb rond lopen en ik niet suf wil worden. Bovendien moet ik in de auto naar het werk. Met tramadol mag je volgens mij niet rijden, of word afgeraden.
Je weet dus niet of je er suf van word ( en blijft) en je kan ook kiezen om een lage dosis te nemen of het niet elke dag ( of bepaalde delen van de dag) te slikken ect.
Je doet allerlei aannames over het wel of niet weggaan van de klachten of de medicatie terwijl je het niet weet.
Ik zou dit allemaal gaan bespreken met je behandelend arts en vragen naar goede hulp/info en revaltidatietraject en misschien een pijnpoli verwijzing erbij? Er is nog zoveel meer mogelijk dan alleen die 3 medicijnen. Ook allerlei alternatievere behandelingen.
Pleisters met pijnmedicatie, pijnonderdrukking door middel van pulsen. Zoveel andere pijnmedicatie.
donderdag 1 oktober 2020 om 10:42
Ik ben niet bang dat mijn dochter aan miin pillen komt. Dat spul zit goed opgeborgen. Waar ik wel bang voor ben is dat ik suf word en dus niet meer goed functioneer. Dat bedoelde ik met kind van 5, ik ben alleenstaand. Kan moeilijk gaan zitten suffen terwijl zij hier rondspookt. Vind ik niet verantwoord. En ik moet met de auto naar het werk, met tramadol word afgeraden om machines te besturen. Heb daarnaast een verantwoordelijke baan in de zorg, kan mij geen fouten veroorloven.
donderdag 1 oktober 2020 om 10:57
Hi,
Ik heb al de diagnose fibromyalgie sinds mijn 18e (nu dus al zo’n 10 jaar) en heb soms nog steeds moeite ermee omdat je vaak zo beperkt bent. Mij heeft het wel redelijk geholpen om naar een revalidatie centrum te gaan, waarbij je een psycholoog, fysiotherapeut en ergotherapeut had om om te leren gaan met de beperkingen die je opeens hebt. En ben twee jaar geleden weer een ander traject ingegaan omdat ik er steeds tegenaan bleef lopen omdat ik zo graag “normaal” wilde werken maar het maar niet wilde lukken en ik echt vastliep en mij minderwaardig voelde dat ik maar een uitkering kreeg etc. Daarbij heb ik ook weer opnieuw gesprekken gehad met een psycholoog maar ook een psychiater om te kijken naar geschikte medicatie waardoor ik wel weer kon functioneren. Ik slik nu “zaldiar” dat is dus tramadol met paracetamol, ik merk er geen sufheid door en mag gewoon auto rijden (heb mijn rijbewijs ook gewoon gehaald terwijl ik deze medicatie slik) en een antidepressiva om vooral nog de extra pijnscheuten ‘s avonds en ‘s nacht weg te halen en beter te slapen. Dus ik raad zeker aan om over medicatie in gesprek te gaan en samen re kijken naar oplossingen! Sommige helpt het ook gewoon om goed in beweging te blijven, licht sporten, bepaalde fysio behandelingen etc.
Het is een heel verhaal maar hopelijk heb je er wel iets aan. Sterkte.
Ik heb al de diagnose fibromyalgie sinds mijn 18e (nu dus al zo’n 10 jaar) en heb soms nog steeds moeite ermee omdat je vaak zo beperkt bent. Mij heeft het wel redelijk geholpen om naar een revalidatie centrum te gaan, waarbij je een psycholoog, fysiotherapeut en ergotherapeut had om om te leren gaan met de beperkingen die je opeens hebt. En ben twee jaar geleden weer een ander traject ingegaan omdat ik er steeds tegenaan bleef lopen omdat ik zo graag “normaal” wilde werken maar het maar niet wilde lukken en ik echt vastliep en mij minderwaardig voelde dat ik maar een uitkering kreeg etc. Daarbij heb ik ook weer opnieuw gesprekken gehad met een psycholoog maar ook een psychiater om te kijken naar geschikte medicatie waardoor ik wel weer kon functioneren. Ik slik nu “zaldiar” dat is dus tramadol met paracetamol, ik merk er geen sufheid door en mag gewoon auto rijden (heb mijn rijbewijs ook gewoon gehaald terwijl ik deze medicatie slik) en een antidepressiva om vooral nog de extra pijnscheuten ‘s avonds en ‘s nacht weg te halen en beter te slapen. Dus ik raad zeker aan om over medicatie in gesprek te gaan en samen re kijken naar oplossingen! Sommige helpt het ook gewoon om goed in beweging te blijven, licht sporten, bepaalde fysio behandelingen etc.
Het is een heel verhaal maar hopelijk heb je er wel iets aan. Sterkte.
donderdag 1 oktober 2020 om 11:29
Storybrooke schreef: ↑01-10-2020 10:57Hi,
Ik heb al de diagnose fibromyalgie sinds mijn 18e (nu dus al zo’n 10 jaar) en heb soms nog steeds moeite ermee omdat je vaak zo beperkt bent. Mij heeft het wel redelijk geholpen om naar een revalidatie centrum te gaan, waarbij je een psycholoog, fysiotherapeut en ergotherapeut had om om te leren gaan met de beperkingen die je opeens hebt. En ben twee jaar geleden weer een ander traject ingegaan omdat ik er steeds tegenaan bleef lopen omdat ik zo graag “normaal” wilde werken maar het maar niet wilde lukken en ik echt vastliep en mij minderwaardig voelde dat ik maar een uitkering kreeg etc. Daarbij heb ik ook weer opnieuw gesprekken gehad met een psycholoog maar ook een psychiater om te kijken naar geschikte medicatie waardoor ik wel weer kon functioneren. Ik slik nu “zaldiar” dat is dus tramadol met paracetamol, ik merk er geen sufheid door en mag gewoon auto rijden (heb mijn rijbewijs ook gewoon gehaald terwijl ik deze medicatie slik) en een antidepressiva om vooral nog de extra pijnscheuten ‘s avonds en ‘s nacht weg te halen en beter te slapen. Dus ik raad zeker aan om over medicatie in gesprek te gaan en samen re kijken naar oplossingen! Sommige helpt het ook gewoon om goed in beweging te blijven, licht sporten, bepaalde fysio behandelingen etc.
Het is een heel verhaal maar hopelijk heb je er wel iets aan. Sterkte.
Dank je wel! Hier heb ik zeker wat aan.
donderdag 1 oktober 2020 om 15:19
Ik heb nu 1,5 jaar de diagnose. Tegen de pijn veel medicatie geprobeerd maar niks hielp. Dus ik slik nu niks.
Loop wekelijks bij de fysiotherapeut die alle knopen en verkrampte spieren losmasseert. Dat helpt wel wat, maar ik moet er wel echt wekelijks heen.
In beweging blijven is ook een belangrijke bij mij. Als ik een dag amper tot niks gedaan heb voel ik dat meteen.
En balans, tja. Ben daar zelf ook nog wat zoekende in. Niet te veel plannen op één dag maar het wat meer uitsmeren. Af en toe nee leren zeggen, soms een dutje doen of een rustdag houden.
Het is lastig, maar merk dat ik het wel nodig heb.
Loop wekelijks bij de fysiotherapeut die alle knopen en verkrampte spieren losmasseert. Dat helpt wel wat, maar ik moet er wel echt wekelijks heen.
In beweging blijven is ook een belangrijke bij mij. Als ik een dag amper tot niks gedaan heb voel ik dat meteen.
En balans, tja. Ben daar zelf ook nog wat zoekende in. Niet te veel plannen op één dag maar het wat meer uitsmeren. Af en toe nee leren zeggen, soms een dutje doen of een rustdag houden.
Het is lastig, maar merk dat ik het wel nodig heb.
donderdag 1 oktober 2020 om 21:12
eennieuwbegin schreef: ↑01-10-2020 15:19Ik heb nu 1,5 jaar de diagnose. Tegen de pijn veel medicatie geprobeerd maar niks hielp. Dus ik slik nu niks.
Loop wekelijks bij de fysiotherapeut die alle knopen en verkrampte spieren losmasseert. Dat helpt wel wat, maar ik moet er wel echt wekelijks heen.
In beweging blijven is ook een belangrijke bij mij. Als ik een dag amper tot niks gedaan heb voel ik dat meteen.
En balans, tja. Ben daar zelf ook nog wat zoekende in. Niet te veel plannen op één dag maar het wat meer uitsmeren. Af en toe nee leren zeggen, soms een dutje doen of een rustdag houden.
Het is lastig, maar merk dat ik het wel nodig heb.
Ik vind dat dus ook lastig, de balans vinden. Ik loop al jaren met deze klachten, nu heeft het een naam. Ik vind het vooral lastig in mijn werk (zorg) De ene dag ga ik er flierefluiters doorheen om de volgende dag als een kruk aan het werk te zijn. Ik vind mijn werk leuk maar vind het heel lastig dat geen een dag het zelfde is voor mij lichamelijk dan. Soms begin ik al zo moe aan de dag. Mijn hoofd wil dan wel maar die vermoeidheid die dan in je lichaam zit, dat zit mij dan echt in de weg.
Ik ben het type van “ hup niet aanstellen en doorgaan”. Voor mijzelf dan hè. Lastig om dat af te remmen en daadwerkelijk te luisteren naar wat mijn lichaam mij vertelt.
donderdag 1 oktober 2020 om 21:37
Ik heb geen fibromyalgie maar HMS, en heb ook in de zorg gewerkt. Ik ben hier mee gestopt, het was veel te zwaar. Zowel lichamelijk als geestelijk.
Ik wilde niet helemaal weg uit de zorg en ben weer terug in mijn oude functie. De diensten zijn veel korter, ik heb meer ritme in mijn leven.. Echt, ik had dit veel eerder moeten doen. En het belangrijkste; Ik heb minder pijn.
Goed dat je aan jezelf denkt TO!
Ik wilde niet helemaal weg uit de zorg en ben weer terug in mijn oude functie. De diensten zijn veel korter, ik heb meer ritme in mijn leven.. Echt, ik had dit veel eerder moeten doen. En het belangrijkste; Ik heb minder pijn.
Goed dat je aan jezelf denkt TO!
donderdag 1 oktober 2020 om 22:45
Je bent alleenstaande ouder dus geen partner die je in het huishouden kan ontlasten. Om er voor te zorgen dat je niet uitvalt in je betaalde werk heb je wellicht recht op een beschikking voor Huishoudelijke Ondersteuning vanuit de WMO, zij nemen de zware huishoudelijke klussen van je over. Informeer hier eens over bij je gemeente.
vrijdag 2 oktober 2020 om 12:18
Oh jawel hoor.
Bij lichamelijk onderzoek is er namelijk niets te vinden wat de klachten verklaart.
vrijdag 2 oktober 2020 om 12:24
vrijdag 2 oktober 2020 om 23:02
viva-amber schreef: ↑01-10-2020 21:22Ik zou alvast beginnen met het nadenken over fysiek lichter werk. Op welk niveau ben je opgeleid?
Nivo 3, ben nu verzorgende IG
vrijdag 2 oktober 2020 om 23:06
Dus dan bestaat het niet? Fibromyalgie is ondertussen een erkende ziekte. Ik weet niet waar je deze info weghaalt?? Maar daar ben ik toch wel erg benieuwd naar.
En je mag best een dagje de klachten van iemand met fibromyalgie overnemen hoor. Ik denk dat je dan wel anders praat.
