Gezondheid
alle pijlers
Fibromyalgie
donderdag 1 oktober 2020 om 09:20
Ik loop al een tijdje bij de reumatoloog. En nu heb ik vd week te horen gekregen dat het toch fibromyalgie is. Eindelijk heeft het een naam. Heb nl al heel lang klachten. Maar ik vind het ook wel confronterend, dit gaat nooit meer over.
Ik werk in de zorg, vind mijn werk erg leuk maar lichamelijk ook zwaar. Ben na een dienst van 8 uur echt kapot. Wil in mijn hoofd dan nog wel veel maar miin lijf protesteert dan. Ik weet van mijzelf dat ik het type ben van “ hup niet zeuren , schop onder de kont en doorgaan”. Ik zal nu toch meer naar miin lijf moeten gaan luisteren. Maar hoe doe je dat, hoe vind ik mijn weg hierin? Ik ben alleenstaand, met kind en huisdieren, dus alles de boel de boel laten is ook lastig.
Hoe hebben jullie (mensen met fibromyalgie) dit aangepakt? Ik probeer echt rustmomenten in te lassen maar in mijn Hoofd vind ik geen rust. Dan bedenk ik mij wat ik allemaal nog moet doen en dan word ik alweer onrustig. En dat merk ik dan de avond of volgende dag gelijk weer aan miin lijf....pijn! Paracetamol of ibuprofen helpen niet. En tramadol wil ik niet want ik heb hier wel een kind rondlopen van 5
Ik werk in de zorg, vind mijn werk erg leuk maar lichamelijk ook zwaar. Ben na een dienst van 8 uur echt kapot. Wil in mijn hoofd dan nog wel veel maar miin lijf protesteert dan. Ik weet van mijzelf dat ik het type ben van “ hup niet zeuren , schop onder de kont en doorgaan”. Ik zal nu toch meer naar miin lijf moeten gaan luisteren. Maar hoe doe je dat, hoe vind ik mijn weg hierin? Ik ben alleenstaand, met kind en huisdieren, dus alles de boel de boel laten is ook lastig.
Hoe hebben jullie (mensen met fibromyalgie) dit aangepakt? Ik probeer echt rustmomenten in te lassen maar in mijn Hoofd vind ik geen rust. Dan bedenk ik mij wat ik allemaal nog moet doen en dan word ik alweer onrustig. En dat merk ik dan de avond of volgende dag gelijk weer aan miin lijf....pijn! Paracetamol of ibuprofen helpen niet. En tramadol wil ik niet want ik heb hier wel een kind rondlopen van 5
vrijdag 2 oktober 2020 om 23:12
Ik heb ook de diagnose fybromyalgie en ik slik hiervoor tramadol maar daar wordt je niet suf van hoor, je word er juist actief van. Ik heb zelf ook kleine kinderen en dat gaat prima samen.
En voor degene die hier opmerkte dat met deze diagnose er bij lichamelijk onderzoek niets wordt gevonden, en mensen met deze diagnose "zo gezond zijn als een vis" dat is gewoon belachelijk. O.a. door de zogenaamde tenderpoints te onderzoeken kan de diagnose worden gesteld.
En voor degene die hier opmerkte dat met deze diagnose er bij lichamelijk onderzoek niets wordt gevonden, en mensen met deze diagnose "zo gezond zijn als een vis" dat is gewoon belachelijk. O.a. door de zogenaamde tenderpoints te onderzoeken kan de diagnose worden gesteld.
zaterdag 3 oktober 2020 om 01:09
Manar schreef: ↑02-10-2020 23:12Ik heb ook de diagnose fybromyalgie en ik slik hiervoor tramadol maar daar wordt je niet suf van hoor, je word er juist actief van. Ik heb zelf ook kleine kinderen en dat gaat prima samen.
En voor degene die hier opmerkte dat met deze diagnose er bij lichamelijk onderzoek niets wordt gevonden, en mensen met deze diagnose "zo gezond zijn als een vis" dat is gewoon belachelijk. O.a. door de zogenaamde tenderpoints te onderzoeken kan de diagnose worden gesteld.
Inderdaad, je zegt het goed, de "zogenaamde tenderpoints".
Die zijn objectief niet eens aantoonbaar.
Het enige zinnige wat je erover kunt zeggen is, dat je klachten hebt zonder aanwijsbare oorzaak.
Dat heet SOLK.
zaterdag 3 oktober 2020 om 07:33
Dat er niets gevonden wordt, wil nog steeds niet zeggen dat zo gezond als een vis bent. En ja, we weten dat jij hier anders over denkt en dat ook zéker altijd moet noemen, in een dergelijk topic, maar het is gewoon niet waar wat je zegt. Er zijn genoeg ziektes waarmee je vroeger als aansteller weggezet werd, migraine bijvoorbeeld, waarvan nu duidelijk is, waar het door komt. Naar oorzaken van fibromyalgie wordt nog steeds gezocht en er zijn verschillende mogelijke oorzaken gevonden.
Dwarrel. Wanneer het gaat over 'hoe nu verder' en 'hoe accepteer ik dit' kun je misschien meepraten in ons topic 'leven met pijn'. Toen dat topic ooit begon, had ik ook alle dagen pijn, maar nog geen diagnose. Ik dacht dus dat ik er niet bij hoorde. Bij mij was het vást niet chronisch en zou het wel weer overgaan als ik maar dit of dat deed (ik liep al zo'n 20 jaar met altijd ergens pijn maar ik bleef erin geloven) Toen ik ook de diagnose fibro kreeg, ben ik toch mee gaan schrijven. Het verhelpt de pijn niet, maar je leest ervaringen van anderen, krijgt misschien nog een tip waar je niet aan gedacht had.
Waar ik zelf wat aan heb gehad is een multidisciplinair revalidatietraject. Fibro is vooral 'hoe leer ik hiermee omgaan en haal ik toch het beste uit mijzelf' en dat is voor iedereen verschillend.
Dit is ons topic gezondheid/kletstopic-leven-met-pijn/li ... ?start=525
Er zitten mensen in die al jarenlang meeschrijven, maar ook nieuwelingen. Sommigen komen af en toe langs. Soms is het er zo druk, dat je amper bij kunt houden wat er met iedereen gebeurt, andere keren wordt er net 1 post gedaan op een dag.
Sterkte in elk geval
Later is nu
zaterdag 3 oktober 2020 om 07:34
migraine bijvoorbeeld, waarvan nu duidelijk is, waar het door komt...
Waar komt migraine door dan?
Men weet idd dat het een neurologische aandoening is, maar men heeft geen idee wat de oorzaak is.
Waar komt migraine door dan?
Men weet idd dat het een neurologische aandoening is, maar men heeft geen idee wat de oorzaak is.
This user may use sarcasm and cynicism in a way you are not accustomed to. You might suffer severe mental damage.
zaterdag 3 oktober 2020 om 07:36
Ik zou kijken of je via je werk loopbaanbegeleiding kan krijgen.
Ik zou bijv bezien of je nog een MBO doktersass kunt halen om zo voor fysiek lichter werk in aanmerking te komen.
Om nou aan de opiaten te gaan is vooral symptoombestrijding en je hebt er steeds meer
van nodig.
Ik zou bijv bezien of je nog een MBO doktersass kunt halen om zo voor fysiek lichter werk in aanmerking te komen.
Om nou aan de opiaten te gaan is vooral symptoombestrijding en je hebt er steeds meer
van nodig.
viva-amber wijzigde dit bericht op 03-10-2020 07:56
21.74% gewijzigd
This user may use sarcasm and cynicism in a way you are not accustomed to. You might suffer severe mental damage.
zaterdag 3 oktober 2020 om 07:51
En dus? Jij denkt dat de medische technologie alle klachten kan vaststellen in het lichaam?
Vroeger was kanker ook nog niet vast te stellen, bestond het dan volgens jou niet?
Soms is de medische wereld gewoon nog niet zo ver, maar misschien over 1, 5, 10 jaar wel.
Voortschrijdend inzicht heet zoiets.
Sowieso, bij SOLK is niet het uitgangspunt dat je 'zo gezond bent als een vis', maar juist dat aangenomen wordt dat je klachten er zijn, maar (met de huidige stand van zaken in de medische wereld) niet aangetoond kunnen worden.
.
zaterdag 3 oktober 2020 om 07:56
viva-amber schreef: ↑03-10-2020 07:34migraine bijvoorbeeld, waarvan nu duidelijk is, waar het door komt...
Waar komt migraine door dan?
Men weet idd dat het een neurologische aandoening is, maar men heeft geen idee wat de oorzaak is.
Nouja, ze hebben ideeën en ze weten dat het ergens door komt en geen 'aanstellerij' is.
Later is nu
zaterdag 3 oktober 2020 om 13:26
De medische wereld is ver genoeg om de conclusie te kunnen trekken, dat fibromyalgie geen lichamelijke aandoening is.mandylion schreef: ↑03-10-2020 07:51En dus? Jij denkt dat de medische technologie alle klachten kan vaststellen in het lichaam?
Vroeger was kanker ook nog niet vast te stellen, bestond het dan volgens jou niet?
Soms is de medische wereld gewoon nog niet zo ver, maar misschien over 1, 5, 10 jaar wel.
Voortschrijdend inzicht heet zoiets.
Sowieso, bij SOLK is niet het uitgangspunt dat je 'zo gezond bent als een vis', maar juist dat aangenomen wordt dat je klachten er zijn, maar (met de huidige stand van zaken in de medische wereld) niet aangetoond kunnen worden.
Er is genoeg onderzoek naar gedaan.
Ik bestrijd ook niet, dat er lichamelijke klachten zijn.
Maar ik vind het pure armoe van de medici om daar een "diagnose" van fibromyalgie op te plakken.
Je hebt er namelijk niets aan.
Veel interessanter is de vraag , waarom sommige vrouwen deze klachten ontwikkelen, wat ligt daaraan ten grondslag?
zaterdag 3 oktober 2020 om 14:50
Er is wel degelijk een lichamelijke oorzaak, namelijk een overprikkeld zenuwstelsel. Gebleken uit hersenonderzoeken, waar neurologische patronen zijn gevonden. Prikkels vanuit mechanoreceptoren van zowel bindweefsel als spierweefsel kan daardoor als pijn ervaren worden.hannaa46 schreef: ↑03-10-2020 13:26De medische wereld is ver genoeg om de conclusie te kunnen trekken, dat fibromyalgie geen lichamelijke aandoening is.
Er is genoeg onderzoek naar gedaan.
Ik bestrijd ook niet, dat er lichamelijke klachten zijn.
Maar ik vind het pure armoe van de medici om daar een "diagnose" van fibromyalgie op te plakken.
Je hebt er namelijk niets aan.
Veel interessanter is de vraag , waarom sommige vrouwen deze klachten ontwikkelen, wat ligt daaraan ten grondslag?
Ontstaansmechanisme is nog niet duidelijk maar dat geldt voor veel aandoeningen. Om maar eens een veel voorkomend probleem te noemen: chronische lage rugpijn. Geen enkel overtuigend bewijs wat daar de oorzaak van is. Volks'ziekte' nr 1 in de westerse wereld.
zaterdag 3 oktober 2020 om 16:47
Dan heb je vast wel een linkje voor me naar dat wetenschappelijke onderzoek.RP7 schreef: ↑03-10-2020 14:50Er is wel degelijk een lichamelijke oorzaak, namelijk een overprikkeld zenuwstelsel. Gebleken uit hersenonderzoeken, waar neurologische patronen zijn gevonden. Prikkels vanuit mechanoreceptoren van zowel bindweefsel als spierweefsel kan daardoor als pijn ervaren worden.
Ontstaansmechanisme is nog niet duidelijk maar dat geldt voor veel aandoeningen. Om maar eens een veel voorkomend probleem te noemen: chronische lage rugpijn. Geen enkel overtuigend bewijs wat daar de oorzaak van is. Volks'ziekte' nr 1 in de westerse wereld.
zaterdag 3 oktober 2020 om 19:54
zaterdag 3 oktober 2020 om 20:21
Hannaa46, ik vind je heel vervelend reageren. Waarom je zo tegen dit topic aan bemoeien?? Welke eer denk je hier mee te behalen? Wij hoeven jouw helemaal niks te bewijzen! Ik weet nu wel hoe je over fibromyalgie denkt, daar hoef je niet keer op keer over door te gaan.
zaterdag 3 oktober 2020 om 20:47
Ik zie dat iemand me al voor was, maar als je zo stellig in je mening bent neem ik aan dat je kennis hebt van wetenschap rondom oa chronische pijn.
Er is een heel recent onderzoek waar daadwerkelijk blijkt dat het brein van fibromyalgie patienten anders reageert op prikkelingen vanuit het lichaam. Sowieso gaan we er bij chronische pijn altijd vanuit dat er sprake is van centrale sensitisatie, mechano-/thermo- noch chemoreceptoren zijn immers alleen verantwoordelijk voor de pijnreactie die ontstaat in het lichaam. Echter is een andere reactie in diverse delen van de hersenen bij fibromyalgie dus aangetoond middels MRI, en waarschijnlijk is er ook sprake van bepaalde 'lesies' die ook bij MS te zien zijn. Vermoedens van wetenschappers bestaan dat het mogelijk kan zijn door oa stress in de vroege jeugd, maar de precieze reden is nog onduidelijk.
Deze mensen ervaren dus daadwerkelijk pijn, en de pijndrempel is ook lager zonder dat ze daar zelf een factor in zijn. De manier waarop je erover schrijft kan, ook dat is wetenschappelijk aangetoond, slechts leiden tot frustratie/boosheid/stress bij de patient wat zorg voor meer pijn.
Overigens zijn er ook studies die aantonen dat er bij fibromyalgie patienten significant lagere vitamine D waardes zijn (kan leiden tot osteoporose met alle gevolgen van dien), en mogelijk metabolisme waardoor ATP productie verstoord is. Om dus te stellen dat deze patienten 'zo gezond zijn als een vis'... Die vis heb ik dan niet graag op mijn bord in een restaurant.
zondag 4 oktober 2020 om 16:09
Het lijkt me heel vervelend om aan pijn en slapeloosheid te lijden en daardoor moeilijk je energie kunt verdelen. Ook om niet te weten hoe de vlag er voor staat: de ene dag gaat het redelijk goed en de volgende dag is het prut.
En dan heb je allerlei onderzoeken moeten ondergaan en krijg je de flutdiagnose fibromyalgie. Zouden artsen gewoon niet moeten doen. Neem de patient serieus en zeg eerlijk, dat er geen oorzaak voor je klachten te vinden is en dus ook geen makkelijke en duidelijke behandelmethode voorhanden zal zijn.
En dan heb je allerlei onderzoeken moeten ondergaan en krijg je de flutdiagnose fibromyalgie. Zouden artsen gewoon niet moeten doen. Neem de patient serieus en zeg eerlijk, dat er geen oorzaak voor je klachten te vinden is en dus ook geen makkelijke en duidelijke behandelmethode voorhanden zal zijn.
zondag 4 oktober 2020 om 17:06
hannaa46 schreef: ↑04-10-2020 16:09Het lijkt me heel vervelend om aan pijn en slapeloosheid te lijden en daardoor moeilijk je energie kunt verdelen. Ook om niet te weten hoe de vlag er voor staat: de ene dag gaat het redelijk goed en de volgende dag is het prut.
En dan heb je allerlei onderzoeken moeten ondergaan en krijg je de flutdiagnose fibromyalgie. Zouden artsen gewoon niet moeten doen. Neem de patient serieus en zeg eerlijk, dat er geen oorzaak voor je klachten te vinden is en dus ook geen makkelijke en duidelijke behandelmethode voorhanden zal zijn.
Wees gerust, dat zeggen ze ook. Ben je nu tevreden?
Later is nu
zondag 4 oktober 2020 om 19:34
Toch heeft ze gelijk.Het is geen ziekte en zeker geen erkende ziekte. Fybromyalgie betekent letterlijk pijn in spieren. Maar er is geen oorzaak te vinden in het lichaam. https://www.umcutrecht.nl/nl/Ziekenhuis ... bromyalgieDwarrel75 schreef: ↑02-10-2020 23:06Dus dan bestaat het niet? Fibromyalgie is ondertussen een erkende ziekte. Ik weet niet waar je deze info weghaalt?? Maar daar ben ik toch wel erg benieuwd naar.
En je mag best een dagje de klachten van iemand met fibromyalgie overnemen hoor. Ik denk dat je dan wel anders praat.
zondag 4 oktober 2020 om 19:36
nee bij SOLK is het uitgangspunt dat je klachten hebt zonder lichamelijke oorzaakmandylion schreef: ↑03-10-2020 07:51En dus? Jij denkt dat de medische technologie alle klachten kan vaststellen in het lichaam?
Vroeger was kanker ook nog niet vast te stellen, bestond het dan volgens jou niet?
Soms is de medische wereld gewoon nog niet zo ver, maar misschien over 1, 5, 10 jaar wel.
Voortschrijdend inzicht heet zoiets.
Sowieso, bij SOLK is niet het uitgangspunt dat je 'zo gezond bent als een vis', maar juist dat aangenomen wordt dat je klachten er zijn, maar (met de huidige stand van zaken in de medische wereld) niet aangetoond kunnen worden.
zondag 4 oktober 2020 om 21:15
Waarom neem jij aan, dat ik niet zou weten wat pijn is?
Ik heb hele nare ziektes gehad (zelfs 2 waaraan je dood kon gaan) en weet helaas alles van heftige pijn.
Gelukkig voor mij heb ik die overleefd, omdat er een duidelijke oorzaak was en de behandeling effect had.
Jij kunt wel 100 jaar oud worden met je fibro, je hoeft daar geen geneesmiddelen voor te slikken of behandelingen voor te ondergaan.
Dat is het grote verschil tussen een ziekte met een aanwijsbare oorzaak en SOLK.
