Gezondheid
alle pijlers
Hidradenitis suppurativa
woensdag 2 september 2020 om 21:29
Zijn er hier meer vrouwen die hier last van hebben?
Ik heb regelmatig gigantische uitbarstingen in mijn liezen/op de billen en het doet verschrikkelijk veel pijn. Krijg koorts en mijn lichaam is keihard aan vechten tegen de ontstekingen, waardoor ik hondsmoe word. Lopen, zitten, liggen.. alles doet pijn en ik kan wel janken. Ik beland in een enorme dip tijdens deze uitbarstingen en ik word heel verdrietig dat er gewoon vooralsnog geen oplossing is.
Als er hier vrouwen zijn met deze aandoening, mag ik dan vragen wat jullie tips zijn?
Ik heb van de dermatoloog meerdere keren antibiotica gehad, zalfjes fusidinezuur, hydrocortison, eigenlijk alles wat er te bedenken valt. Echter helpt niets. De dermatoloog weet het ook niet meer... roaccutane zou eventueel nog een optie zijn als laatste redmiddel. Alleen zitten hier veel bijwerkingen aan en moet ik het minimaal een jaar gebruiken. Operaties hebben geen zin en raad de arts ook af, aangezien de aandoening 'gangetjes' maakt onder je huid en dus ergens anders opkomt. Dweilen met de kraan open.
Mijn huid is al erg droog en heb eczeem. Ben bang dat het door dit medicijn erger wordt. De dermatoloog zegt dat dit hier een grote kans op is.
Heeft iemand hier de gouden tip of bepaalde medicatie die onwijs heeft geholpen? Wellicht laserbehandelingen geprobeerd?
Hoor het heel graag wat jullie ervaring is en wat jullie er aan doen. En of er misschien nog tips zijn mbt voeding of andere dingen. Echt alle tips zijn welkom, ik ben radeloos.
Ik heb regelmatig gigantische uitbarstingen in mijn liezen/op de billen en het doet verschrikkelijk veel pijn. Krijg koorts en mijn lichaam is keihard aan vechten tegen de ontstekingen, waardoor ik hondsmoe word. Lopen, zitten, liggen.. alles doet pijn en ik kan wel janken. Ik beland in een enorme dip tijdens deze uitbarstingen en ik word heel verdrietig dat er gewoon vooralsnog geen oplossing is.
Als er hier vrouwen zijn met deze aandoening, mag ik dan vragen wat jullie tips zijn?
Ik heb van de dermatoloog meerdere keren antibiotica gehad, zalfjes fusidinezuur, hydrocortison, eigenlijk alles wat er te bedenken valt. Echter helpt niets. De dermatoloog weet het ook niet meer... roaccutane zou eventueel nog een optie zijn als laatste redmiddel. Alleen zitten hier veel bijwerkingen aan en moet ik het minimaal een jaar gebruiken. Operaties hebben geen zin en raad de arts ook af, aangezien de aandoening 'gangetjes' maakt onder je huid en dus ergens anders opkomt. Dweilen met de kraan open.
Mijn huid is al erg droog en heb eczeem. Ben bang dat het door dit medicijn erger wordt. De dermatoloog zegt dat dit hier een grote kans op is.
Heeft iemand hier de gouden tip of bepaalde medicatie die onwijs heeft geholpen? Wellicht laserbehandelingen geprobeerd?
Hoor het heel graag wat jullie ervaring is en wat jullie er aan doen. En of er misschien nog tips zijn mbt voeding of andere dingen. Echt alle tips zijn welkom, ik ben radeloos.
woensdag 2 september 2020 om 21:34
Ik eet heel gezond en bewust, juist door deze aandoening. Bijna geen suikers, probeer niet teveel zuivel te eten, en eet veel groenten. Ik rook niet en ben 1.61 en 54 kilo, dus zeker geen overgewicht. Het is waarschijnlijk door erfelijke aanleg.
woensdag 2 september 2020 om 21:39
Ik heb het ook, al jaren en dan alleen bij mijn liezen. Je kan lid worden van de hs vereniging voor tips.
Mij heeft een operatie (deroofing of zoiets) wel geholpen. Is al zeker 15 jaar geleden, dus weet de naam niet meer precies en of ze dit nog doen. Veel minder last na deze ingreep. Wat ook kan helpen is onderbroeken dragen met pijpjes zodat de naden niet scheuren bij je liezen. Bij stress komt het bij mij eigenlijk altijd terug, ik voel het dan echt opkomen en kan binnen een paar uur een flinke bult (of meerdere) hebben. Gezond eten, voldoende rust helpt ook, in zoverre dat als ik dat niet doe het ook zo weer terug is.
Beterschap, ik weet helaas hoe pijnlijk het is.
Mij heeft een operatie (deroofing of zoiets) wel geholpen. Is al zeker 15 jaar geleden, dus weet de naam niet meer precies en of ze dit nog doen. Veel minder last na deze ingreep. Wat ook kan helpen is onderbroeken dragen met pijpjes zodat de naden niet scheuren bij je liezen. Bij stress komt het bij mij eigenlijk altijd terug, ik voel het dan echt opkomen en kan binnen een paar uur een flinke bult (of meerdere) hebben. Gezond eten, voldoende rust helpt ook, in zoverre dat als ik dat niet doe het ook zo weer terug is.
Beterschap, ik weet helaas hoe pijnlijk het is.
woensdag 2 september 2020 om 21:46
Bedankt voor je reactie! Ik draag inderdaad altijd naadloos ondergoed, omdat ik anders al helemaal niks kan. Het liefst draag ik niets, maar dat kan natuurlijk niet altijd. Ik zal eens googlen op hs vereniging. Stress is inderdaad vaak een trigger. Wat doe jij zodra het opkomt? Je kunt immers niet gelijk ontstressen. Soms zelfs niet eens door dat ik stress heb en dan is het al te laat.Raiders schreef: ↑02-09-2020 21:39Ik heb het ook, al jaren en dan alleen bij mijn liezen. Je kan lid worden van de hs vereniging voor tips.
Mij heeft een operatie (deroofing of zoiets) wel geholpen. Is al zeker 15 jaar geleden, dus weet de naam niet meer precies en of ze dit nog doen. Veel minder last na deze ingreep. Wat ook kan helpen is onderbroeken dragen met pijpjes zodat de naden niet scheuren bij je liezen. Bij stress komt het bij mij eigenlijk altijd terug, ik voel het dan echt opkomen en kan binnen een paar uur een flinke bult (of meerdere) hebben. Gezond eten, voldoende rust helpt ook, in zoverre dat als ik dat niet doe het ook zo weer terug is.
Beterschap, ik weet helaas hoe pijnlijk het is.
woensdag 2 september 2020 om 22:07
Ik heb een lichte vorm gehad, dus mogelijk heb je niks aan mijn ervaringen. Bij mij is het al jaren vrijwel weg, misschien eens per jaar nog een kleine ontsteking.
Ik slik een lage dosis aspirine (80 mg) per dag, ook wel cardio aspirine genoemd. Dat lijkt bij mij wel wat te helpen tegen ontstekingen in de huid. Ik begon ermee om andere redenen, maar het lijkt ook te helpen voor dit. Daarnaast een licht ontsmettende zeep, maar niet te agressief.
Ik slik een lage dosis aspirine (80 mg) per dag, ook wel cardio aspirine genoemd. Dat lijkt bij mij wel wat te helpen tegen ontstekingen in de huid. Ik begon ermee om andere redenen, maar het lijkt ook te helpen voor dit. Daarnaast een licht ontsmettende zeep, maar niet te agressief.
woensdag 2 september 2020 om 23:13
Helaas ook ervaring en kan nog de pijn voelen als ik eraan denk, vreselijk! Je word zo beperkt in je dagelijks leven!
Ik was ook ten einde raad en ben uiteindelijk naar een homeopaat gegaan. Super sceptisch als ik was maar ik wist het anders ook echt niet meer...
Sinds ik bij de homeopaat loop heb ik er nu eigenlijk nooit meer last van...raar maar waar!
Ik was ook ten einde raad en ben uiteindelijk naar een homeopaat gegaan. Super sceptisch als ik was maar ik wist het anders ook echt niet meer...
Sinds ik bij de homeopaat loop heb ik er nu eigenlijk nooit meer last van...raar maar waar!
maandag 7 september 2020 om 21:19
hey Zomermaan,
Jep! ook ik heb HS, nu al 2 a 3 operaties gehad.. Telkens tussen mijn billen, ook thuiszorg voor moeten hebben en wat was dat een hel.. de thuiszorg hulp niet hoor! maar 2 a 3 x per dag de wond schoon spoelen met de douche op een harde straal, bang zijn dat er ontlasting in de wond komt en schoon moet laten spoelen..
Jep! ook ik heb HS, nu al 2 a 3 operaties gehad.. Telkens tussen mijn billen, ook thuiszorg voor moeten hebben en wat was dat een hel.. de thuiszorg hulp niet hoor! maar 2 a 3 x per dag de wond schoon spoelen met de douche op een harde straal, bang zijn dat er ontlasting in de wond komt en schoon moet laten spoelen..
Stay Strong, stay Positive, and never give up!
