Leven met Chronische vermoeidheid

Ik geef het op, ik heb alles gedaan wat er aan gedaan kan worden. Maar ik blijf moe, en daar zal ik mee moeten leren leven. En dat is loodzwaar, maar dood gaan is geen optie, dus knokken we door.

Ik ben halverwege de 30 en eigenlijk heb ik mn hele leven al last van terugkerende vermoeidheid. Alles is onderzocht, alles is gecheckt. Ik heb bijna alle vakjes op het bloedafname formulier wel gehad. Ik ben bij verschillende specialisten geweest.
Ook heb ik voor het psychische deel keihard geknokt. Want steeds dacht ik dat het daar aan lag. Als ik psychisch ok ben, dan ben ik lichamelijk ook oke. Helaas blijk ik chronisch depressief, al heb ik dat nu onder controle met medicatie. En ik had gehoopt dat daarmee de vermoeidheid dus ook weg zou gaan, maar helaas.

Mijn klachten zijn dus algehele vermoeidheid, krachtverlies/spierproblemen (na een minuut gehurkt in de tuin zitten de volgende dag spierpijn hebben, of na die tijd trillende benen van de 'inspanning), duf in het hoofd, traag in zicht(niet goed kunnen focussen, staren etc), moeite met eten. (en nog wat dingen maar die zijn niet zo zeer gerelateerd aan de vermoeidheid)

Ik zit nu naar het beeldscherm te staren, weer moe, omdat ik korter heb geslapen dan normaal en gisteren 2 sigaretten teveel heb gerookt. Ik wilde wat gaan ondernemen vanmiddag, maar net in de AH viel ik bijna flauw(lage bloeddruk, teveel gerookt en te kort geslapen) dus ben ik maar veilig op de bank gaan zitten...

En nu, er is al een boel acceptatie, maar het blijft bij vlagen gewoon zo verdrietig. Ik vraag niet zoveel, maar mijn hobby's uitvoeren lijkt al een onmogelijke opgave. Het moet anders. Ik ben bezig met acceptance and commitment therapy en dat helpt al wel, ik leer anders naar mn situatie te kijken. En ik ben trots op de dingen die ik wel kan, en wel doe. maar tegelijkertijd maakt dat me weer verdrietig, want het zou zo makkelijk zijn als ik gewoon goed in mn vel zat. Dat is dan gewoon dubbel... Maar ook dat is weer loslaten, zoals je merkt is het gewoon lastig.

Daarnaast wil ik ook gaan proberen wat meer regelmaat te krijgen in mn leven en wat gezonder worden. Ik had steeds veel moeite met eten, dan kreeg ik alleen maar fastfood weg. Niet omdat ik dat zo lekker vind, maar omdat ik van al het andere begon te kokhalzen of ik kreeg maar 2 happen weg. Gelukkig gaat dat nu beter en eet ik in dat opzicht al gezonder.
En ja, ik weet dat ik zou moeten stoppen met roken, maar dat doe ik nu gewoon nog niet. Wel moet ik er gewoon op letten dat ik niet teveel rook. En met teveel is meer dan 6 sigaretten op een dag, want anders is mijn lijf de dag erna gewoon van de wap.

Ik werk niet, ik doe minimaal iets aan school.

Wat ik met dit topic wil, misschien wat saamhorigheid met andere mensen die ook tegen de beperkingen van vermoeidheid aanlopen. Gewoon tegen elkaar aanzeuren, elkaar er doorheen slepen?

Bedankt voor jullie reactie. Naar mijn lichaam luisteren doe ik zeker. Het heeft zo'n 25 jaar geduurd, maar ik kan nu eindelijk een beetje goed inschatten wat ik wel en niet kan en wanneer ik iets wel en niet moet doen. Soms zeggen mensen 'ach je moet er gewoon doorheen', maar zo werkt het helaas niet. Ja, soms wel, maar soms werkt dat gewoon niet. Vandaag zou ik dus wat gaan doen, maar als ik dan merk dat het echt zinloos is, dan ga ik daarover niet met mezelf in discussie. Het is prettig om te ervaren dat ik die keuze nu beter kan maken.
Het stomme is, dat ik er eerder altijd doorheen ging, maar dan had ik constant zoveel stress de hele dag. En dan had ik 1 of 2 goede dagen, en dan had ik daarna echt een heftige terugval. Maar nu kan ik eigenlijk nog minder, maar ik luister wel naar mijn lijf. Dat is soms wel dubbel...

Oh dat pleasen doe ik al heel lang niet meer. De enige waarvoor ik nog een stap meer doe is voor mijn man. Maar dat is meer uit liefde. Maar als ik me echt slecht voel dan hoef ik dat niet te doen, want hij weet dat ik altijd mn best doe en me niet aanstel ofzo.

Vandaag heb ik een hele slechte dag. Ondanks dat ik goed heb geslapen, werd ik weer lichamelijk heel moe wakker en had ik verzuurde spieren. Mn lijf had het er echt moeilijk mee. Daar kan ik dan ff helemaal niks mee. Ik kan dan wel denken 'kop op, het komt wel goed', maar dan denk ik ook fuck it, dit is gewoon echt niet leuk!! Dus ik heb er ff een potje om zitten janken en doe lekker kalm aan, alweer...
Je merkt, de frustratie druipt er vanaf, ik accepteer het ergens wel maar toch blijft het zo kut. Het is een dagelijks gevecht.

Herkenbaar Rascalles.
Pas sinds dit jaar zie ik het als een beperking, ik ben chronisch ziek. En dat geeft ook ergens wel weer rust, maar het is ook verdrietig.
Ik praat er wel met vrienden over, ik heb ook meer vrienden met lichamelijke en psychische problemen, dus wij zijn daar altijd wel eerlijk en open over. Dat is wel fijn, want dat creëert ook begrip. Vorige week kon ik niet bij een belangrijk moment zijn van een van mijn beste vriendinnen. Daar voelde ik me heel schuldig over, maar zij zei juist dat ze het heel goed begreep en dat ze het knap vind dat ik voor mezelf kies en mijn grens bewaak. Dus dat zijn gewoon hele fijne momenten <3
Doordat ik er zo mee om ga, ervaar ik gelukkig ook weinig stress.

Soms zit ik in een behoorlijk achtbaan. Gisteren wilde ik weer de handdoek in de ring gooien, stoppen met de opleiding en vooral, stoppen met vechten.
Maar aangezien dat geen optie is, heb ik mezelf vandaag weer bij elkaar geraapt en heb de dingen gedaan die ik wilde doen. Ik ben lekker aan de gang geweest met mijn schoolwerk, een telefoontje gepleegd waar ik als een berg tegenop zag, en een heel gave uitdaging gekregen. Dus dat gaf energie en ik heb echt met plezier aan mijn verslagen gewerkt vandaag, wetende dat ik het onwijs goed doe. Ook heb ik met mezelf afgesproken dat ik ga proberen de controle te nemen over mijn vermoeidheid, en niet meer de vermoeidheid mij te laten controleren. Dan wel gedoseerd en liefdevol naar mezelf maar ik wil in september graag 20 uur in de week stage lopen, dan moet ik daar nu al wat voor doen, zorgen dat ik het dan ook kan. Dus geen schop onder de reet, maar proberen uit te zoeken wat nu voor mij werkt om toch te kunnen functioneren.

Toch nog een post van mij, geen idee of mensen dit nog lezen.

Ik heb het deze dagen toch weer moeilijk. Mensen die dan toch voor mijn hobby op me rekenen maar dan kan ik het toch niet opbrengen. En daarover in gesprek gaan hoe dat op te lossen is goed, maar zo pijnlijk en confronterend. Het sloopt me echt, deze twee dagen ben ik weer even helemaal in d-mineur, omdat ik zo vreselijk baal van mijn vermoeidheid en mijn beperking om iets te doen.

Maar ik merk ook, dit verdriet en deze frustratie is normaal. Het is niet bij de bakken neer zitten, het is niet overmatig piekeren, het is niet rumineren. Het IS gewoon heel verdrietig en frustrerend. Vooral omdat ik zo energiek ben als persoon. Ik ben een optimist, een gezelligheidsdier, een prater, een bruisend persoon, en daar is steeds minder van over.
Wat kan ik dan nog doen he? Als het een deel van mijn persoonlijkheid weg neemt. Als ik niet meer kan doen waar ik gelukkig van word. Als ik niet meer kan zijn wie ik ben.
En ja, ik doe heel hard mijn best, echt waar. En ik probeer het grootste deel van de tijd echt positief te blijven, en te kijken naar wat wel lukt, en hoe sterk het is van mij dat ik dat kan. Maar vandaag even niet, want eigenlijk zou ik er niet trots op moeten zijn dat ik een wasje heb opgehangen En de vaatwasser heb uitgepakt. Oh en dat ik het toilet nog even heb schoongemaakt. Whoop the fucking do... Dat zou toch wel normaal mogen zijn ,als in dat je daar je hand niet voor omdraait...

Maar goed, morgen ben ik weer trots als ik mn huis aan kant heb en dat ik mezelf ondanks mn vermoeidheid toch weer in beweging heb kunnen brengen. En mijn man zegt dan ook dat ik het goed doe. Maar nu gewoon even niet, want ik wil gewoon normaal zijn. Gewoon niet moe zijn, gewoon mezelf zijn.