Gezondheid
alle pijlers
Leven met pijn, ook in 2022 gaan we verder
zaterdag 1 januari 2022 om 22:23
Een (redelijk) vast groepje forummers, dat pijn heeft door verschillende oorzaken, praat hier al enige tijd met elkaar over het wel en wee van het leven met pijn. Maar ook over andere dingen: wat we zoal doen, ons gezin en werk.
Iedereen is welkom om mee te praten. Sleutelwoorden zijn "niets moet" en "respect voor elkaar".
Denk erom: Ga geen sorry zeggen voor je bericht, ga niet zeggen dat je klaagt. Klagen doen we geen van allen, wel even lekker van ons afschrijven. En zo af en toe schrijf je dus een egocentrisch bericht, zonder te reageren op anderen hier. Dat is het leven. Soms moet je gewoon even wat kwijt omdat je vol zit en kun je niet direct reageren op een ander.
Zeg geen sorry als je al even niet bent geweest, als je niet alles hebt (bij)gelezen, als je het niet helemaal kunt bijhouden of wat dan ook. We moeten allemaal zuinig zijn met onze energie. Dit is de laatste plek waar je je daarvoor zou moeten verontschuldigen.
Extra:
Een verzoekje van een aantal vaste forummers hier: wil je iets kwijt over een onderwerp wat bij een ander wellicht gevoelig ligt, zoals eetstoornis of suïcide, schrijf dan boven de alinea het woord trigger, zodat forummers gewaarschuwd worden en eroverheen kunnen lezen.
Iedereen is welkom om mee te praten. Sleutelwoorden zijn "niets moet" en "respect voor elkaar".
Denk erom: Ga geen sorry zeggen voor je bericht, ga niet zeggen dat je klaagt. Klagen doen we geen van allen, wel even lekker van ons afschrijven. En zo af en toe schrijf je dus een egocentrisch bericht, zonder te reageren op anderen hier. Dat is het leven. Soms moet je gewoon even wat kwijt omdat je vol zit en kun je niet direct reageren op een ander.
Zeg geen sorry als je al even niet bent geweest, als je niet alles hebt (bij)gelezen, als je het niet helemaal kunt bijhouden of wat dan ook. We moeten allemaal zuinig zijn met onze energie. Dit is de laatste plek waar je je daarvoor zou moeten verontschuldigen.
Extra:
Een verzoekje van een aantal vaste forummers hier: wil je iets kwijt over een onderwerp wat bij een ander wellicht gevoelig ligt, zoals eetstoornis of suïcide, schrijf dan boven de alinea het woord trigger, zodat forummers gewaarschuwd worden en eroverheen kunnen lezen.
Later is nu
maandag 19 september 2022 om 19:36
Pff even een ego-post hoor, ik zit er al totaaal niet lekker bij mentaal en nu is eergisteren mijn grote teen gesubluxeerd en ik kan sinds vanmiddag niet meer staan op een van mijn voeten.. Echt heel handig, veel afspraken deze week ook.
Hele bal onder mijn voet waar je teen gewricht zit is knalrood en heel pijnlijk maar ik 'moet' maar wachten tot morgen want misschien gaat het magisch wel weg ofzo?
Nouja dat vast niet maar het was geen noodgeval zei de vpk.
Dus nu strompel ik een beetje de afdeling over.
Hele bal onder mijn voet waar je teen gewricht zit is knalrood en heel pijnlijk maar ik 'moet' maar wachten tot morgen want misschien gaat het magisch wel weg ofzo?
Nouja dat vast niet maar het was geen noodgeval zei de vpk.
Dus nu strompel ik een beetje de afdeling over.
"When you come out of the storm, you won’t be the same person who walked in. That’s what this storm’s all about.”
maandag 19 september 2022 om 20:09
Ach, Kohaku, sterkte 
Welkom DanaJoe!
Van wat ik begrepen heb, kan fibromyalgie als een soort secundair syndroom geconstateerd worden bij HMS. Ik weet niet precies hoe het zit (we hadden hier ooit iemand, die daar alles van wist en misschien weet Ambra het ook? Maar leest die nog mee?) Er is in elk geval veel overlap, maar met HMS heb je een meer 'vastgestelde' ziekte, waardoor je meer vergoed kunt krijgen. Fibro is toch vaak nog een soort 'stel je niet aan, het zal wel tussen je oren zitten', ellende.
Verder kan de behandeling beter op HMS gericht worden, want bepaalde oefeningen die voor fibro goed zouden zijn, kun je bij HMS beter niet doen.
Afijn, dit is mijn klok en klepel verhaal
Ik heb fibro, maar viel vroeger ook vaak, dingen vaak uit de kom gehad en om de haverklap door m'n enkel. "net geen hms", aldus reumatoloog.
Ik heb hoofdpijn van hele dag training. Blegh.
Welkom DanaJoe!
Van wat ik begrepen heb, kan fibromyalgie als een soort secundair syndroom geconstateerd worden bij HMS. Ik weet niet precies hoe het zit (we hadden hier ooit iemand, die daar alles van wist en misschien weet Ambra het ook? Maar leest die nog mee?) Er is in elk geval veel overlap, maar met HMS heb je een meer 'vastgestelde' ziekte, waardoor je meer vergoed kunt krijgen. Fibro is toch vaak nog een soort 'stel je niet aan, het zal wel tussen je oren zitten', ellende.
Verder kan de behandeling beter op HMS gericht worden, want bepaalde oefeningen die voor fibro goed zouden zijn, kun je bij HMS beter niet doen.
Afijn, dit is mijn klok en klepel verhaal
Ik heb fibro, maar viel vroeger ook vaak, dingen vaak uit de kom gehad en om de haverklap door m'n enkel. "net geen hms", aldus reumatoloog.
Ik heb hoofdpijn van hele dag training. Blegh.
Later is nu
maandag 19 september 2022 om 21:41
Ben je mss hypermobiel?DanaJoe72 schreef: ↑19-09-2022 16:28Ga toch eens een poging doen tot meeschrijven hier. Zal me eerst netjes voorstellen.
Begin 30 qua leeftijd, vriendje, hondje, woon noodgedwongen bij m'n ouders.
Kamp al zo lang ik me kan heugen met "omg kijk hoe lenig jij bent" en "hoe krijg je dit nou weer voor elkaar". Ik brak nooit wat, maar ik kneusde wel altijd vanalles, loop tegen dingen aan, val om, struikel over m'n eigen voeten en ik heb het een paar keer gepresteerd om vingers uit de kom te draaien.
Een lage pijndag staat voor mij eigenlijk gelijk aan een pijnvrije dag, kan me echt niet meer herinneren wanneer ik niet ergens iets voelde of uiteindelijk ging voelen. Soms ga ik pijnvrij m'n bed in en sta ik in de ochtend krom op, maar andersom is ook gewoon een mogelijkheid.
Desondanks werk ik wel 32 uur, met een baan waarbij ik zelf activiteit en bureauwerk kan afwisselen dus dat is super fijn.
Beweging/sport is key voor mijn lijf, doe ik dit niet dan word alles alleen maar erger en word alles stijf. Weer het tegenovergestelde van omg zo lenig haha.
Vandaag ben ik na lang overal tegenaan trappen dan bij de reumatoloog geweest voor een eerste consult.
Geen klassiek reuma, was ik zelf stiekem ook al een beetje vanuit gegaan.
Ze twijfelt tussen HMS en fibromyalgie. Heb zeker veel factoren van fibro, maar ik had te weinig tenderpoints? Waarvan ik al zei, ja... dat plekje induwen kan vandaag oke voelen en morgen is het niet te doen.
Mijn moeder en oma (moeder van m'n moeder) hebben ook beiden fibromyalgie, ondanks dat het niet erfelijk zou zijn ben ik wel familiar belast.
Ze hebben nog bloed geprikt en heb in oktober dan een belafspraak met de uitslag.
De reumatoloog zei ook nog dat de verhoogde spierspanning in mijn lijf een gevolg zou kunnen zijn van mijn adhd, maar dit heb ik eigenlijk nog nooit eerder gehoord.
Kom hier eigenlijk voor herkenbaarheid, beetje ventileren en misschien ook wat tips in het diagnose traject maar ook voor naderhand.
Ik zie voor mezelf overigens meer raakvlakken in fibromyalgie dan HMS.
maandag 19 september 2022 om 21:43
DanaJoe72 schreef: ↑19-09-2022 16:57Haha oh wat grappig. Maar ze hebben bij jou nooit aan fibromyalgie gedacht? Echt alleen HMS?
Die weersverandering is inderdaad herkenbaar, nu sinds het weekend meer last van pijntjes en stijfheid. Terwijl het met die warmte afgelopen zomer eigenlijk prima ging.
Er is op de middelbare school ooit tegen me gezegd dat ik hypermobiel zou kunnen zijn omdat ik met zo'n GGD test zittend op de grond en gestrekte benen een latje ver voorbij mijn voeten kon duwen. Vond het toen alleen maar komisch, leuke party trick haha.
Voor EDS scoor ik niet hoog genoeg op de beighton scale, kan bijvoorbeeld niet mijn duimen tegen m'n pols aan leggen en m'n ellebogen overstrekken zich niet passief. Maar kan bijvoorbeeld wel m'n huid verder dan 1,5cm rekken.
Solly, ik had nog niet verder gelezen
maandag 19 september 2022 om 21:43
DanaJoe72 schreef: ↑19-09-2022 16:57Haha oh wat grappig. Maar ze hebben bij jou nooit aan fibromyalgie gedacht? Echt alleen HMS?
Die weersverandering is inderdaad herkenbaar, nu sinds het weekend meer last van pijntjes en stijfheid. Terwijl het met die warmte afgelopen zomer eigenlijk prima ging.
Er is op de middelbare school ooit tegen me gezegd dat ik hypermobiel zou kunnen zijn omdat ik met zo'n GGD test zittend op de grond en gestrekte benen een latje ver voorbij mijn voeten kon duwen. Vond het toen alleen maar komisch, leuke party trick haha.
Voor EDS scoor ik niet hoog genoeg op de beighton scale, kan bijvoorbeeld niet mijn duimen tegen m'n pols aan leggen en m'n ellebogen overstrekken zich niet passief. Maar kan bijvoorbeeld wel m'n huid verder dan 1,5cm rekken.
Solly, ik had nog niet verder gelezen
maandag 19 september 2022 om 22:19
Hoi Danajoe!
Ik heb een poosje terug de officiele diagnose HMS gekregen, ze wilden ook EDS evt wel uitsluiten via dna onderzoek. Het kan ook hEDS zijn maar dat is nog niet echt vast te stellen
.
Hier hetzelfde verhaal met ‘trucjes’. Ik overstrek wel van alles. Ben trouwens door de revalidatiearts onderzocht.
Maar HMS biedt volgens mij geen extra mogelijkheden boven fibro. Althans, niet dat ik weet.
Ik heb wel vingersplints trouwens, die helpen mijn vingers niet steeds te overstrekken. Heb ze alleen al een tijdje niet omgehad. Toevallig vanmorgen weer een zere vinger opgelopen
.
Ik heb een poosje terug de officiele diagnose HMS gekregen, ze wilden ook EDS evt wel uitsluiten via dna onderzoek. Het kan ook hEDS zijn maar dat is nog niet echt vast te stellen
. Hier hetzelfde verhaal met ‘trucjes’. Ik overstrek wel van alles. Ben trouwens door de revalidatiearts onderzocht.
Maar HMS biedt volgens mij geen extra mogelijkheden boven fibro. Althans, niet dat ik weet.
Ik heb wel vingersplints trouwens, die helpen mijn vingers niet steeds te overstrekken. Heb ze alleen al een tijdje niet omgehad. Toevallig vanmorgen weer een zere vinger opgelopen
.
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.
dinsdag 20 september 2022 om 09:14
Goedemorgen,
Mijn wekker ging om 1:15 en om 5:00 lag ik er weer in, om er om 7:00 tegelijk met man er weer uit te gaan. Familieleden afgeleverd op Schiphol en naar de juiste gate gedirigeerd. Wel heerlijk rustig op de weg
Vanmiddag naar de fysiotherapeut, maar verder geen verplichtingen gelukkig.
Dat met die rust wil nog niet helemaal lukken...
Mijn wekker ging om 1:15 en om 5:00 lag ik er weer in, om er om 7:00 tegelijk met man er weer uit te gaan. Familieleden afgeleverd op Schiphol en naar de juiste gate gedirigeerd. Wel heerlijk rustig op de weg
Vanmiddag naar de fysiotherapeut, maar verder geen verplichtingen gelukkig.
Dat met die rust wil nog niet helemaal lukken...
dinsdag 20 september 2022 om 10:35
Oh bah kohaku, dat klinkt niet fijn. Sterkte!
Alcedo, hier krijg ik over 2 weken de nieuwe termijn te horen. Hoo dat het meevalt. De beloftes van het kabinet geven in elk geval wat lucht.
Hier een soort van vrije dag.
Vanmiddag cursus. Nu lekker uitgeslapen, koffie gehad en langzaam aan wat in huis gaan doen. Nog niet veel zin. Drie pittige dagdiensten achter de rug, ging gelukkig erg goed. Daar ben ik wel heel blij mee. Morgen avonddienst en weekend ook weer werken. En in de nieuwe week ook weer 3 avonddiensten. Pittige weken nu even maar het lukt tot nu toe vrij aardig. Alhoewel ik op ander gebied wel weer wat aan het schrappen ben, tsja, alles lukt nu eenmaal niet. Het is zoals het is.
Alcedo, hier krijg ik over 2 weken de nieuwe termijn te horen. Hoo dat het meevalt. De beloftes van het kabinet geven in elk geval wat lucht.
Hier een soort van vrije dag.
Vanmiddag cursus. Nu lekker uitgeslapen, koffie gehad en langzaam aan wat in huis gaan doen. Nog niet veel zin. Drie pittige dagdiensten achter de rug, ging gelukkig erg goed. Daar ben ik wel heel blij mee. Morgen avonddienst en weekend ook weer werken. En in de nieuwe week ook weer 3 avonddiensten. Pittige weken nu even maar het lukt tot nu toe vrij aardig. Alhoewel ik op ander gebied wel weer wat aan het schrappen ben, tsja, alles lukt nu eenmaal niet. Het is zoals het is.
Als ik niet kan wat ik wil, dan wil ik wat ik kan!
dinsdag 20 september 2022 om 11:56
Ik vrees ook van niet NLNJ.
Ik hoop het voor ons wel als particulier. We zullen in elk geval niet heel veel hoger doorstijgen uiteindelijk, maar ik verwacht sowieso een forse stijging van het maandbedrag per 10 oktober. Fan komt mijn jaarafrekening. Het zal hopelijk wel minder zijn dan ik vreesde met de nieuwe overheidssteun.
Vooralsnog staat hier de verwarming nog steeds uit, alwaar ik hem vorig jaar al opgestookt zou hebben tot 21 en in januari tot 20 ( toen begon ik met bezuinigen)
Nu is het hier 19 graden. Nadeel met pijnklachten, en dat zal bij iedereen hier wel zo zijn, is dat kou de pijn geen goed doet en warmte nu juist wel. Het is een beetje zoeken wat voor het lijf nog haalbaar is. Nieuwe balans zoeken, hoeveel pijn is aanvaardbaar en waar trek ik de streep in verhouding met de kosten.
Wel fijn dat door het nieuwe steunpakket die balans iets makkelijker te zoeken wordt. Met onbetaalbare gasprijzen slaat hij uiteindelijk toch door naar veel meer pijn. Nu kan veel er tussen uit en is het gewoon meer pijn.
Nou ja, noem het maar gewoon....
Ik hoop het voor ons wel als particulier. We zullen in elk geval niet heel veel hoger doorstijgen uiteindelijk, maar ik verwacht sowieso een forse stijging van het maandbedrag per 10 oktober. Fan komt mijn jaarafrekening. Het zal hopelijk wel minder zijn dan ik vreesde met de nieuwe overheidssteun.
Vooralsnog staat hier de verwarming nog steeds uit, alwaar ik hem vorig jaar al opgestookt zou hebben tot 21 en in januari tot 20 ( toen begon ik met bezuinigen)
Nu is het hier 19 graden. Nadeel met pijnklachten, en dat zal bij iedereen hier wel zo zijn, is dat kou de pijn geen goed doet en warmte nu juist wel. Het is een beetje zoeken wat voor het lijf nog haalbaar is. Nieuwe balans zoeken, hoeveel pijn is aanvaardbaar en waar trek ik de streep in verhouding met de kosten.
Wel fijn dat door het nieuwe steunpakket die balans iets makkelijker te zoeken wordt. Met onbetaalbare gasprijzen slaat hij uiteindelijk toch door naar veel meer pijn. Nu kan veel er tussen uit en is het gewoon meer pijn.
Nou ja, noem het maar gewoon....
Als ik niet kan wat ik wil, dan wil ik wat ik kan!
dinsdag 20 september 2022 om 15:24
Doordat ze meer stroom gebruiken, bedoel je?
Als je dan ook nog zonnepanelen hebt, dan kan het meevallen, anders…
Ik heb weer een paar wassen gedraaid én nog 2x een was in de droger gedaan: de terugdraaimeter bleef zelfs toen nog terugleveren
Ik lette er anders echt nooit op, waste ook gewoon s avonds enz.
Nu aan t uitblazen, weer meer dan genoeg gedaan vandaag.
Nahja beetje adm kan nog wel ff (op schoot).
dinsdag 20 september 2022 om 16:39
Ja dat denk ik dus ook, gelukkig hebben wij zonnepanelen dus ik hoop dat het meevalt.noglangnietjarig schreef: ↑20-09-2022 15:24Doordat ze meer stroom gebruiken, bedoel je?
Als je dan ook nog zonnepanelen hebt, dan kan het meevallen, anders…
Ik heb weer een paar wassen gedraaid én nog 2x een was in de droger gedaan: de terugdraaimeter bleef zelfs toen nog terugleveren
Ik lette er anders echt nooit op, waste ook gewoon s avonds enz.
Nu aan t uitblazen, weer meer dan genoeg gedaan vandaag.
Nahja beetje adm kan nog wel ff (op schoot).
Willen ze iedereen van het gas en gaan ze dit.... niet echt logisch.
Ik doe de wasmachine en vaatwasser zo veel mogelijk aan als de zon schijnt
We hebben een slimme meter.
Lijkt me erg leuk om je meter te zien terugtellen.
In a world where you can be anything, be kind. Banksy
dinsdag 20 september 2022 om 16:57
Joppie, het is een draaischijf die plat ‘ligt’(net als een grammofoonplaat/cd tje) en die zie je dan achteruit draaien.
Ik wil nog niet van t gas af hoor, hoe dan?
Hier boren naar gas, nee dank u, maar zoveel gas verbruiken huishoudens niet he, dat doen die grote jongens en onze export die niets meer oplevert, want te goedkoop verkocht (contracten).
Ik wil nog niet van t gas af hoor, hoe dan?
Hier boren naar gas, nee dank u, maar zoveel gas verbruiken huishoudens niet he, dat doen die grote jongens en onze export die niets meer oplevert, want te goedkoop verkocht (contracten).
woensdag 21 september 2022 om 17:26
. 
woensdag 21 september 2022 om 17:34
Dankjewel iedereen 
@Dreamer, ja dat merk ik inderdaad ook als ik er wat meer over aan het lezen ben. Maar het kan ook een mengbeeld zijn met primair HMS en secundair fibro klachten. Het schijnt iets te maken hebben met de afvalstoffen die je spieren aanmaken door de HMS, heb me er nog niet heel erg in kunnen verdiepen. Ik ga het zien wat de reumatoloog ervan gaat fabriceren.
Hier vandaag een ondanks vermoeidheid fijne dag, gelukkig weinig/geen pijnklachten dus ik ben gelukkig.
M'n ouders zitten eraan te denken om van die infrarood platen te nemen om het huis te verwarmen, kennis van m'n vriend heeft ze en die dingen warmen de ruimte echt goed/snel op. En het scheelt weer gas. Ze zijn nu aan het uitzoeken of het voordeel heeft.
@Dreamer, ja dat merk ik inderdaad ook als ik er wat meer over aan het lezen ben. Maar het kan ook een mengbeeld zijn met primair HMS en secundair fibro klachten. Het schijnt iets te maken hebben met de afvalstoffen die je spieren aanmaken door de HMS, heb me er nog niet heel erg in kunnen verdiepen. Ik ga het zien wat de reumatoloog ervan gaat fabriceren.
Hier vandaag een ondanks vermoeidheid fijne dag, gelukkig weinig/geen pijnklachten dus ik ben gelukkig.
M'n ouders zitten eraan te denken om van die infrarood platen te nemen om het huis te verwarmen, kennis van m'n vriend heeft ze en die dingen warmen de ruimte echt goed/snel op. En het scheelt weer gas. Ze zijn nu aan het uitzoeken of het voordeel heeft.
donderdag 22 september 2022 om 10:39
Mijn energiecontract loopt overmorgen af.
Ik was altijd iemand die het heel snel warm had maar ik ben opeens een koukleum geworden
Niet handig met deze prijzen.
Ik heb al een redelijk productief ochtendje gehad. Ik moet nog iets voor man doen, maar die is vergeten iets te mailen dus daar moet ik op wachten. Bijgekletst met de schoonmaakster en nu dus maar even rondhangen op het forum
Ik was altijd iemand die het heel snel warm had maar ik ben opeens een koukleum geworden
Niet handig met deze prijzen.
Ik heb al een redelijk productief ochtendje gehad. Ik moet nog iets voor man doen, maar die is vergeten iets te mailen dus daar moet ik op wachten. Bijgekletst met de schoonmaakster en nu dus maar even rondhangen op het forum
