Gezondheid
alle pijlers
Mijn schoonouders hebben ME, moet ik me aanpassen?
vrijdag 13 juli 2007 om 13:41
Hallo,Allereerst wil ik zeggen dat ik niemand voor het hoofd wil stoten, dus als mijn verhaal vervelend is om te lezen of je beledigd, dan is dat niet persoonlijk bedoeld!(Ik weet ook niet zo goed of het wel onder de juiste pijler staat, maar dat zien we dan wel weer. Ik twijfelde tussen relaties en gezondheid)Zoals je in de titel al kan lezen, mijn schoonouders hebben ME.Ik heb het hier nogal moeilijk mee.Zij vinden dat wij (mijn vriend en ik) ons aan hun en hun ziekte aan moeten passen. Ik vind van niet.Laat ik bij het "probleem" wat er nu is beginnen.Komende zondag willen ze langskomen in ons nieuwe huis. Nu is de zondag eigenlijk voor ons heilig. Samen beetje uitslapen, ontbijten, douchen, beetje tutten in huis. Kortom, alles waar we de rest van de week geen tijd voor hebben samen.Nu willen ze langskomen om een cadeau te geven voor het nieuwe huis. Hartstikke lief natuurlijk, maar het moet wel wanneer het hun uitkomt. Ze willen nu langskomen rond koffietijd. Dat betekend dus dat ze stipt om 11 uur voor de deur staan. Ik heb daar eigenlijk niet zoveel trek in.Gisteren heeft dat tot een ruzie(tje) tussen mijn vriend en mij gezorgd. Hij vind dat wij ons aan moeten passen aan hun omdat zij ziek zijn.We wonen niet in dezelfde stad, ongeveer 50km uit elkaar. Is een stukje rijden van 3 kwartier en dat zou voor hem al te veel zijn.Ik vind het allemaal een beetje overtrokken want ze kunnen wel naar de stad, winkelen, naar de Ikea. Die mensen hebben het druk met uitjes en weggaan.Mijn probleem is dus dat dat allemaal wel kan, en niet andersom.Daarbij moet ik heel eerlijk zeggen dat ik het hele ME verhaal van hun met een heleboel korrels zout neem. (om bovenstaande reden)Altijd draait het om hun en hun ziekte. Maar ze vergeten wel dat wij een full time baan hebben allebei en zij willen zich daar niet aan aanpassen.Wie kan me wat meer over ME vertellen en helpen mij hier beter mee om te gaan?Liefs Barbabellap.s. het hebben van een zieke ouder is mij trouwens niet onbekend. Mijn moeder heeft al jaren Reuma en ik ben inmiddels "gewend" om met chronisch zieken in mijn omgeving om te gaan.
zondag 15 juli 2007 om 15:43
quote:
Enfin, met de beperking wil je zeker wel rekening houden, maar het daardoor 'gerechtvaardigde' gedrag niet. Formuleer ik het zo goed?
Lab, dat is het zeker. Ik schreef het net ook al. Ik wil met iedereen rekening houden. Dat zit gewoon in me, zo ben ik opgevoed en ik kan er ok voor kiezen om niet meer met mensen om te gaan waar ik bv veel rekening mee moet houden (vriendinnen met kinderen, mijn moeder met RA, mijn schoonouders met ME, mijn vriend met rugklachten mijn broer met borderline, enz enz.) Maar daar heb ik mijzelf toch alleen maar mee.
Maar ik baal wel van het altijd zich verschuilen en zeker als het dan zo gaat zoals vanmorgen. Het is toch niet normaal?
Enfin, met de beperking wil je zeker wel rekening houden, maar het daardoor 'gerechtvaardigde' gedrag niet. Formuleer ik het zo goed?
Lab, dat is het zeker. Ik schreef het net ook al. Ik wil met iedereen rekening houden. Dat zit gewoon in me, zo ben ik opgevoed en ik kan er ok voor kiezen om niet meer met mensen om te gaan waar ik bv veel rekening mee moet houden (vriendinnen met kinderen, mijn moeder met RA, mijn schoonouders met ME, mijn vriend met rugklachten mijn broer met borderline, enz enz.) Maar daar heb ik mijzelf toch alleen maar mee.
Maar ik baal wel van het altijd zich verschuilen en zeker als het dan zo gaat zoals vanmorgen. Het is toch niet normaal?
zondag 15 juli 2007 om 15:58
Mensen zijn rare wezens, ik durf er niet meer aan om te oordelen wat normaal is en wat niet......
Het is gewoon niet fijn als mensen zich niet aan hun afspraken houden, en op deze manier voel je je gemanipuleerd.
Ik probeer me even voor te stellen dat ik een half uur eerder op een afspraak zou verschijnen, maar.... nah, da's onmogelijk. Ik kom wel een half uur of uur later aan, omdat ik dan toch weer even heb kunnen rusten, maar dat laat ik wel even weten. Of dat we onderweg zijn naar een afspraak, maar dat mijn energie iets eerder op was dan de bedoeling was, en dan verzet ik de afspraak naar een andere keer. Niet leuk, maar het is niet anders.
Ik weet niet hoe je dit op kan lossen. Het is een probleem in het gedrag, en dat is lastig. In ieder geval is het fijn dat je vriend hier ook geïrriteerd over raakt, dan sta je niet in je eentje.
Wat de middagslaapjes betreft..... daar kan ik niet over oordelen. Ik ben zo'n drie uur per dag recht overeind, om het zo maar te zeggen, en rust vaak 's middags. Soms slaap ik dan ook, wat heel fijn is. Want dat betekent voor mij dat ik wat nieuwe energie op doe, en is mijn avond een stuk leuker. Anders is het 'het welbekende Pink-verhaal' ; bekaf, kokhalzen, misselijk, spiertrekkingen, spierpijn, slechte concentratie....
En het 's nachts slapen...... soms wel, soms niet. Daar kan ik nu niet veel zinnigs over zeggen; ik ben een beetje erg zwanger en blijkbaar slaap je dan amper of in ieder geval erg beroerd.
Wil je mijn schoonvader een dagje lenen? Hij bedoelt het vast goed, maar hij is ook nog vrouwonvriendelijk........
Liefs, Lab
Het is gewoon niet fijn als mensen zich niet aan hun afspraken houden, en op deze manier voel je je gemanipuleerd.
Ik probeer me even voor te stellen dat ik een half uur eerder op een afspraak zou verschijnen, maar.... nah, da's onmogelijk. Ik kom wel een half uur of uur later aan, omdat ik dan toch weer even heb kunnen rusten, maar dat laat ik wel even weten. Of dat we onderweg zijn naar een afspraak, maar dat mijn energie iets eerder op was dan de bedoeling was, en dan verzet ik de afspraak naar een andere keer. Niet leuk, maar het is niet anders.
Ik weet niet hoe je dit op kan lossen. Het is een probleem in het gedrag, en dat is lastig. In ieder geval is het fijn dat je vriend hier ook geïrriteerd over raakt, dan sta je niet in je eentje.
Wat de middagslaapjes betreft..... daar kan ik niet over oordelen. Ik ben zo'n drie uur per dag recht overeind, om het zo maar te zeggen, en rust vaak 's middags. Soms slaap ik dan ook, wat heel fijn is. Want dat betekent voor mij dat ik wat nieuwe energie op doe, en is mijn avond een stuk leuker. Anders is het 'het welbekende Pink-verhaal' ; bekaf, kokhalzen, misselijk, spiertrekkingen, spierpijn, slechte concentratie....
En het 's nachts slapen...... soms wel, soms niet. Daar kan ik nu niet veel zinnigs over zeggen; ik ben een beetje erg zwanger en blijkbaar slaap je dan amper of in ieder geval erg beroerd.
Wil je mijn schoonvader een dagje lenen? Hij bedoelt het vast goed, maar hij is ook nog vrouwonvriendelijk........
Liefs, Lab
maandag 16 juli 2007 om 12:23
Hoi,Gisteren nog tot laat met mijn vriend het hier over gehad.Hij heeft hetzelfde gevoel over zijn pa als ik.Wij zetten allebei onze vraagtekens bij het ziek zijn van hem. En we zijn het er ook over eens dat we in het “verwende” gedrag van hem niet meer mee gaan. We gaan niet meer in op zijn pijntjes en probleempjes als voorheen. Ik deed dat toch al niet, maar nu is het voor hem ook klaar.Hij baalde er ook goed van toen ze gisteren zo vroeg op de stoep stonden. Ik vind het erg prettig dat ik het toch met hem op deze manier met hem besproken heb.Weet je wat ik trouwens het aller ergste vind, is dat als hij zich even niet goed voelt, de hele wereld (natuurlijk) om hem moet draaien. Maar als mijn schoonmoeder even niet goed voelt, zij toch met hem meegesleurt word door hem.Dat vind ik een teken dat hij niet ziek is. Als hij echt ziek is, dan moet hij weten dat het niet kan om weg te gaan.Maar goed, mijn frustraties zijn weg en het heeft me wel goed gedaan om jullie ervaringen met (deze) ziektes te kunnen lezen.Liefs Barbabella
maandag 16 juli 2007 om 17:17
Ik heb zelf geen ME en wil mensen ook niet voor het hoofd stoten die het wel hebben, maar wat ik erover weet is het een vermoeidheidsziekte en is er tot op heden geen oorzaak voor gevonden. De diagnose word pas opgelegd als al het andere is weggestreept. Zodoende is het dus best een vage ziekte. Veel mensen met ME zullen het niet met me eens zijn, maar er word soms gedacht dat de oorzaak deels psychisch is, een psychosomatische ziekte dus. Wat niet betekent dat er niks aan de hand is. Volgens onderzoek schijnt 80% gebaat te zijn bij cognitieve gedragstherapie. Ik vind het wel erg toevallig dat allebei je schoonouders deze ziekte hebben. Hebben ze het bij elkaar afgekeken ofzo? En waarschijnlijk hebben ze er ook ziektewinst bij? Ik zou idd ook gewoon je eigen grenzen stellen, ziek is ziek natuurlijk maar zij kunnen ook rekening met jullie houden! Misschien kan je ze de CGT aanraden??
woensdag 18 juli 2007 om 00:56
De overeenkomst tussen ME en MS is deze: MS was jaren geleden ook zo'n ziekte die "vaag" was, omdat de oorzaak nog niet was gevonden. Net zoals vroeger gedacht werd dat de aarde plat was, omdat het even duurde voor wetenschappers hun nek wilden uitsteken om te onderzoeken of het al dan niet zo was.
Toch zijn er veel aantoonbare zaken wat betreft ME. Uit een standaard bloedonderzoek wat je via de huisarts krijgt, komt meestal niet zoveel naar voren, maar uit wat gespecificeerder onderzoek wel.
Wat betreft de cognitieve gedragstherapie. Tachtig procent verbetert daardoor? Yeah right Een groot deel ME-ers loopt er blijvende schade van op, omdat ze door de therapie onieuw over hun grenzen leerden gaan. En dat is juist zo funest bij deze ziekte.
Ik heb maar één persoon positief horen praten over de therapie, ze is een vrouw die de ziekte van lyme blijkt te hebben. Maar er is eerst 7 jaar lang gedacht dat ze ME had, dús moest ze in cognitieve gedragstherapie. Ze is positief over de therapie omdat ze van haar therapeut leerde te aanvaarden dat er veel was wat ze niet meer kon. Zou zij onder de 80 procent verbeterde gevallen vallen?
ME wordt vaak als verzamelhoop wordt gebruikt, juist omdat het een moeilijk vast te stellen ziekte is. Dús veel mensen die langer dan een half jaar schijnbaar onverklaarbaar moe zijn, worden op die hoop gegooid. Dat kan ook voor misverstanden zorgen. Het lijkt mij namelijk dat de mensen die wél om psychische redenen moe zijn, hartstikke opknappen van cognitieve gedragstherapie. En dan krijgen mensen iets van: zie je wel?
Soms lach ik mijn broek aan flarden wanneer ik bepaalde uitspraken lees over ME. Er is een pscyhologe (naam kwijt:$) die vindt dat ME ontstaan is door een verslechterde conditie door gebrek aan beweging.
Wanneer je iemand met ME iedere dag een stukje zou laten lopen, op dag één 5 minuten, dag twee 7 minuten, dag drie 9 minuten etc, is een ME-patient binnen twee weken genezen volgens haar. Oké, maar dan was er geen sprake van een klassieke ME, lijkt mij. Op het moment dat ik ziek werd had ik een dijk van een conditie. Ik zwom iedere dag een uur banen, daarbij zwom ik op mijn gemak iederen eruit! Daarnaast fietste en liep ik veel, ik had die lichamelijke beweging nodig, voelde me er goed bij. Verder had ik de leukste carrière van de wereld (vond ik) en wilde alles uit het leven halen wat erin zat. Dus echt reden om ziek te worden had ik ook niet ;)
Ik denk dus dat er meer redenen zijn dan ME om onverklaarbaar moe te raken, en dat bij deze mensen bepaalde therapieën wel aanslaan die bij klassieke ME-ers helaas niet aanslaan.
Soms vind ik het wrang om een ziekte te hebben die nog steeds zo vaag is, en waar veel vooroordelen over bestaan. Soms doen die vooroordelen pijn, maar waar je niet aan onderdoor gaat, maakt je sterker, zegt men.
Ik troost me bij de gedachte dat de oorzaak in de nabije toekomst gevonden zal worden - het kán haast niet anders - en dat dan in ieder geval die vooroordelen weggenomen zijn. Hoewel ik bijna denk dat ik tegen de tijd dat het zover is alweer zo goed als genezen zal zijn, omdat ik door de therapieën die ik doe stapje voor stapje weer sterker wordt. En nee, niet door middel van cognitieve gedragstherapie of door gedwongen stukjes lopen.
Toch zijn er veel aantoonbare zaken wat betreft ME. Uit een standaard bloedonderzoek wat je via de huisarts krijgt, komt meestal niet zoveel naar voren, maar uit wat gespecificeerder onderzoek wel.
Wat betreft de cognitieve gedragstherapie. Tachtig procent verbetert daardoor? Yeah right
Een groot deel ME-ers loopt er blijvende schade van op, omdat ze door de therapie onieuw over hun grenzen leerden gaan. En dat is juist zo funest bij deze ziekte. Ik heb maar één persoon positief horen praten over de therapie, ze is een vrouw die de ziekte van lyme blijkt te hebben. Maar er is eerst 7 jaar lang gedacht dat ze ME had, dús moest ze in cognitieve gedragstherapie. Ze is positief over de therapie omdat ze van haar therapeut leerde te aanvaarden dat er veel was wat ze niet meer kon. Zou zij onder de 80 procent verbeterde gevallen vallen?
ME wordt vaak als verzamelhoop wordt gebruikt, juist omdat het een moeilijk vast te stellen ziekte is. Dús veel mensen die langer dan een half jaar schijnbaar onverklaarbaar moe zijn, worden op die hoop gegooid. Dat kan ook voor misverstanden zorgen. Het lijkt mij namelijk dat de mensen die wél om psychische redenen moe zijn, hartstikke opknappen van cognitieve gedragstherapie. En dan krijgen mensen iets van: zie je wel?
Soms lach ik mijn broek aan flarden wanneer ik bepaalde uitspraken lees over ME. Er is een pscyhologe (naam kwijt:$) die vindt dat ME ontstaan is door een verslechterde conditie door gebrek aan beweging.
Wanneer je iemand met ME iedere dag een stukje zou laten lopen, op dag één 5 minuten, dag twee 7 minuten, dag drie 9 minuten etc, is een ME-patient binnen twee weken genezen volgens haar. Oké, maar dan was er geen sprake van een klassieke ME, lijkt mij. Op het moment dat ik ziek werd had ik een dijk van een conditie. Ik zwom iedere dag een uur banen, daarbij zwom ik op mijn gemak iederen eruit! Daarnaast fietste en liep ik veel, ik had die lichamelijke beweging nodig, voelde me er goed bij. Verder had ik de leukste carrière van de wereld (vond ik) en wilde alles uit het leven halen wat erin zat. Dus echt reden om ziek te worden had ik ook niet ;)
Ik denk dus dat er meer redenen zijn dan ME om onverklaarbaar moe te raken, en dat bij deze mensen bepaalde therapieën wel aanslaan die bij klassieke ME-ers helaas niet aanslaan.
Soms vind ik het wrang om een ziekte te hebben die nog steeds zo vaag is, en waar veel vooroordelen over bestaan. Soms doen die vooroordelen pijn, maar waar je niet aan onderdoor gaat, maakt je sterker, zegt men.
Ik troost me bij de gedachte dat de oorzaak in de nabije toekomst gevonden zal worden - het kán haast niet anders - en dat dan in ieder geval die vooroordelen weggenomen zijn. Hoewel ik bijna denk dat ik tegen de tijd dat het zover is alweer zo goed als genezen zal zijn, omdat ik door de therapieën die ik doe stapje voor stapje weer sterker wordt. En nee, niet door middel van cognitieve gedragstherapie of door gedwongen stukjes lopen.
woensdag 18 juli 2007 om 01:06
Let trouwens niet op de spelfouten in mijn vorige bericht!
Ik wilde toevoegen dat er uiteraard mensen zullen zijn die wel winst zien in ziekzijn, net zoals er veel mensen zijn geweest die zich onterecht op rug- of psychische klachten lieten afkeuren (waar echt zieke mensen dan weer het dupe van werden).
En ik vind het ook niet jofel dat de schoonvader van TO zijn vermoeidheidsklachten serieuzer neemt dan die van zijn vrouw. Daar zou ik ook mijn vraagtekens bij zetten. Je zou denken dat je als je zelf die klachten hebt, je je ook goed in de ziekte van een ander in kunt leven. Hoewel niet iedereen even behept is met empathisch vermogen. Het lijkt me in ieder geval erg irritant.
Ik wilde toevoegen dat er uiteraard mensen zullen zijn die wel winst zien in ziekzijn, net zoals er veel mensen zijn geweest die zich onterecht op rug- of psychische klachten lieten afkeuren (waar echt zieke mensen dan weer het dupe van werden).
En ik vind het ook niet jofel dat de schoonvader van TO zijn vermoeidheidsklachten serieuzer neemt dan die van zijn vrouw. Daar zou ik ook mijn vraagtekens bij zetten. Je zou denken dat je als je zelf die klachten hebt, je je ook goed in de ziekte van een ander in kunt leven. Hoewel niet iedereen even behept is met empathisch vermogen. Het lijkt me in ieder geval erg irritant.
woensdag 18 juli 2007 om 23:56
quote:
quote: moppetoet reageerde
ME noemen we hier altijd de libelle-ziekte. Het al-dan-niet-bestaande virus wordt verspreid door de damesbladen.
En de naam levert steeds zo'n verwarring op met MS.
Maar wat wil je hiermee nu zeggen?
Daar ben ik ook wel benieuwd naar!!! Mijn broer (echte mannenman, heeft de wereld over gereisd, ontzettend ondernemend en sportief type) heeft ook ME. Ik zal hem eens vertellen over die 'Libelle-ziekte' die hij heeft!
quote: moppetoet reageerde
ME noemen we hier altijd de libelle-ziekte. Het al-dan-niet-bestaande virus wordt verspreid door de damesbladen.
En de naam levert steeds zo'n verwarring op met MS.
Maar wat wil je hiermee nu zeggen?
Daar ben ik ook wel benieuwd naar!!! Mijn broer (echte mannenman, heeft de wereld over gereisd, ontzettend ondernemend en sportief type) heeft ook ME. Ik zal hem eens vertellen over die 'Libelle-ziekte' die hij heeft!
donderdag 19 juli 2007 om 00:10
@Pink:
Goed dat je hier e.e.a. hebt uitgelegd over de misverstanden rondom ME.
Het blijft natuurlijk op zich al vreemd dat als deze ziekte 'tussen de oren zou zitten', ME-patiënten geen bloeddonor mogen worden... Hun bloed is namelijk niet goed! Lijkt mij op zich al genoeg reden om te begrijpen dat ME geen psychische aandoening is.
Verder is het belangrijk om te zeggen dat ME niet alleen maar enorme, enorme vermoeidheid/geslooptheid behelst maar het een ziekte is met allerlei anderen mankementen aan je afweersysteem, bewegingsapparaat, spieren en geheugen/concentratie.
Misschien is het handiger te vertellen dat de klachten die je door ME hebt, ongeveer dezelfde zijn als de klachten die door de ziekte van Lyme worden veroorzaakt.
Sja, en Lyme...? Die ziekte bestond eerst ook niet... maar helaas helaas weten we inmiddels beter.
Goed dat je hier e.e.a. hebt uitgelegd over de misverstanden rondom ME.
Het blijft natuurlijk op zich al vreemd dat als deze ziekte 'tussen de oren zou zitten', ME-patiënten geen bloeddonor mogen worden... Hun bloed is namelijk niet goed! Lijkt mij op zich al genoeg reden om te begrijpen dat ME geen psychische aandoening is.
Verder is het belangrijk om te zeggen dat ME niet alleen maar enorme, enorme vermoeidheid/geslooptheid behelst maar het een ziekte is met allerlei anderen mankementen aan je afweersysteem, bewegingsapparaat, spieren en geheugen/concentratie.
Misschien is het handiger te vertellen dat de klachten die je door ME hebt, ongeveer dezelfde zijn als de klachten die door de ziekte van Lyme worden veroorzaakt.
Sja, en Lyme...? Die ziekte bestond eerst ook niet... maar helaas helaas weten we inmiddels beter.
donderdag 19 juli 2007 om 15:12
ZaraZara, het is inderdaad bijzonder dat mensen met ME geen bloeddonor mogen worden, terwijl volgens minister Hoogervorst ME geen ziekte genoemd mocht worden, omdat "mensen met ME niet in hun ziektebeleving bevestigd zouden mogen worden". Dat is meten met twee maten! Ik wil bloeddonor worden, vooral voor Hoogervorst!! ;)
Doet me trouwens denken aan een experiment wat ooit met chimpansees is gedaan: ze werden geinjecteerd met bloedplasma van MEpatiënten. Binnen korte tijd waren de apen niet meer levenslustig, maar zwaar apathisch.
Doet me trouwens denken aan een experiment wat ooit met chimpansees is gedaan: ze werden geinjecteerd met bloedplasma van MEpatiënten. Binnen korte tijd waren de apen niet meer levenslustig, maar zwaar apathisch.
donderdag 19 juli 2007 om 23:46
Ik kwam het ooit tegen in een artikel over ME.
Het wordt ook aangehaald in het boek van Renate Dorrestein 'Heden ik'.
Op deze site http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez?db=pubmed staat veel info over onder andere ME. Misschien dat je het daar kunt vinden.
Het wordt ook aangehaald in het boek van Renate Dorrestein 'Heden ik'.
Op deze site http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez?db=pubmed staat veel info over onder andere ME. Misschien dat je het daar kunt vinden.
vrijdag 20 juli 2007 om 12:52
Doet me trouwens denken aan een experiment wat ooit met chimpansees is gedaan: ze werden geinjecteerd met bloedplasma van MEpatiënten. Binnen korte tijd waren de apen niet meer levenslustig, maar zwaar apathisch. @pink
Nou, dat lijkt mij op zich al genoeg bewijs dat ME geen psychische aandoening is.
Ik las op de site van de ME Stichting ook al een item over een arts die de voornaamste biologische ontdekkingen (afwijkingen witte stof in de hersenen, lage activiteit van HPA-as, afwijkende genen, etc.) op een rijtje heeft gezet, dus ook daar blijkt al uit dat ME een ziekte is.
http://www.me-cvs-stichting.nl/Komaroff.htm
Sterkte, Pink, want net als vele aandoeningen, is ME geen pretje.
Nou, dat lijkt mij op zich al genoeg bewijs dat ME geen psychische aandoening is.
Ik las op de site van de ME Stichting ook al een item over een arts die de voornaamste biologische ontdekkingen (afwijkingen witte stof in de hersenen, lage activiteit van HPA-as, afwijkende genen, etc.) op een rijtje heeft gezet, dus ook daar blijkt al uit dat ME een ziekte is.
http://www.me-cvs-stichting.nl/Komaroff.htm
Sterkte, Pink, want net als vele aandoeningen, is ME geen pretje.
vrijdag 20 juli 2007 om 12:57
Hai Pink,
Ik heb gezocht op scholar.google.com op Chronic Fatigue Syndrome chimpansees, en ook op Chronic Fatigue Syndrome animal, maar ik krijg geen hits die lijken op het onderzoek dat je aanhaalt. Ook op pubMed (iets minder gebruiksvriendelijk dan scholar google vind ik) kan ik niets vinden dat daar op lijkt.
Ik heb wel (snel) een aantal heel interessante studies doorgelezen over de effecten van cogn gedrags therapie op de symptomen/ ervaring van mensen.
Als ik de studie kan nalezen die jij aanhaalt kan nalezen dan verander ik misschien van mening (als het een echte medische studie is dan moet hij ook te vinden zijn buiten het boek van Renate Dorrestein). Maar op basis van mijn hele korte literatuur studie vind ik nergens overtuigend bewijs voor het feit dat CFS een fysieke aandoening is.
Waarom vind jij dat het overgrote deel van de medische literatuur ernaast zit?
Ik heb gezocht op scholar.google.com op Chronic Fatigue Syndrome chimpansees, en ook op Chronic Fatigue Syndrome animal, maar ik krijg geen hits die lijken op het onderzoek dat je aanhaalt. Ook op pubMed (iets minder gebruiksvriendelijk dan scholar google vind ik) kan ik niets vinden dat daar op lijkt.
Ik heb wel (snel) een aantal heel interessante studies doorgelezen over de effecten van cogn gedrags therapie op de symptomen/ ervaring van mensen.
Als ik de studie kan nalezen die jij aanhaalt kan nalezen dan verander ik misschien van mening (als het een echte medische studie is dan moet hij ook te vinden zijn buiten het boek van Renate Dorrestein). Maar op basis van mijn hele korte literatuur studie vind ik nergens overtuigend bewijs voor het feit dat CFS een fysieke aandoening is.
Waarom vind jij dat het overgrote deel van de medische literatuur ernaast zit?
vrijdag 20 juli 2007 om 13:33
Countessa, eigenlijk weet ik niet of ik het belangrijk vindt jou van mening te doen veranderen. Belangrijker vind ik dat de mensen van wie ik hou kunnen zien dat, wanneer iets me niet lukt dat niet uit onwil is, of een afwijzing naar hen toe.
Ik heb veel artikelen gelezen over ME die over de lichamelijke/biologische afwijkingen gingen. Hoe meer je er immers over weet hoe meer je erop kunt inspelen en misschien ooit weer helemaal genezen. En ooit heb ik alle artikelen opgeslagen, jaren geleden. Ben inmiddels aan een nieuwe laptop. Ik wil binnenkort wel eens zoeken of ik de artikelen kan vinden, omdat het best interessant kan zijn voor anderen.
Bijvoorbeeld de info over rode bloedlichaampjes die bij een MEpatient afwijken van vorm, waardoor ze minder goed getransporteerd kunnen worden. Dat houdt ook in dat er minder zuurstof-transport plaatsvindt -rode bloedlichaampjes transporteren normaalgesproken O2 (met als gevolg onder andere duizeligheid en vermoeidheid)
Bij ME met immuundefiëntie schijnt -volgens wetenschappelijk onderzoek- ook iets mis te gaan bij de specificatie van Tcellen. Bepaalde Tcellen reageren in het lichaam op virussen en bacterien, terwijl andere Tcellen op allergenen reageren. Bij een MEpatiënt zijn de Tcellen die op allergenen reageren in te ruime mate aanwezig, terwijl de Tcellen die op virussen en dergelijke reageren er te kort zijn. Gevolg: iemand met ME is ontstekingsgevoeliger, en ontwikkelt allerlei bizarre allergien.
Maar ik ga vandaag nog niet op zoek naar de bewijsmaterialen. Heb namelijk een paar belangrijke deadlines te halen en ik zit er al een beetje doorheen. Ik moet mijn prioriteiten stellen. (en als er iets is dat ik uitputtend vind, is het wel allerlei artikelen over ME doorspitten )
Maar als ik goede zin heb (en tijd, en energie), wordt dit vervolgd.
Ik heb veel artikelen gelezen over ME die over de lichamelijke/biologische afwijkingen gingen. Hoe meer je er immers over weet hoe meer je erop kunt inspelen en misschien ooit weer helemaal genezen. En ooit heb ik alle artikelen opgeslagen, jaren geleden. Ben inmiddels aan een nieuwe laptop. Ik wil binnenkort wel eens zoeken of ik de artikelen kan vinden, omdat het best interessant kan zijn voor anderen.
Bijvoorbeeld de info over rode bloedlichaampjes die bij een MEpatient afwijken van vorm, waardoor ze minder goed getransporteerd kunnen worden. Dat houdt ook in dat er minder zuurstof-transport plaatsvindt -rode bloedlichaampjes transporteren normaalgesproken O2 (met als gevolg onder andere duizeligheid en vermoeidheid)
Bij ME met immuundefiëntie schijnt -volgens wetenschappelijk onderzoek- ook iets mis te gaan bij de specificatie van Tcellen. Bepaalde Tcellen reageren in het lichaam op virussen en bacterien, terwijl andere Tcellen op allergenen reageren. Bij een MEpatiënt zijn de Tcellen die op allergenen reageren in te ruime mate aanwezig, terwijl de Tcellen die op virussen en dergelijke reageren er te kort zijn. Gevolg: iemand met ME is ontstekingsgevoeliger, en ontwikkelt allerlei bizarre allergien.
Maar ik ga vandaag nog niet op zoek naar de bewijsmaterialen. Heb namelijk een paar belangrijke deadlines te halen en ik zit er al een beetje doorheen. Ik moet mijn prioriteiten stellen. (en als er iets is dat ik uitputtend vind, is het wel allerlei artikelen over ME doorspitten )
Maar als ik goede zin heb (en tijd, en energie), wordt dit vervolgd
.
vrijdag 20 juli 2007 om 13:38
Pink,Als je het gevonden hebt, dan hou ik mij ook aanbevolen voor de artikelen.Heeft geen haast, maar ik zou er graag meer over willen weten.Ooit heb ik ergens gelezen dat ME of dat andere, ff de naam kwijt. Na 7 jaar over zou moeten/kunnen gaan. Ik weet niet meer waar ik het gelezen had, of dat het uberhaubt klopte bij de goede ziekte. Dus als jij hier iets meer over weet, dan hoor ik het graag.Liefs Barbabella
vrijdag 20 juli 2007 om 13:47
quote:
Pink,
Als je het gevonden hebt, dan hou ik mij ook aanbevolen voor de artikelen.
Heeft geen haast, maar ik zou er graag meer over willen weten.
Ooit heb ik ergens gelezen dat ME of dat andere, ff de naam kwijt. Na 7 jaar over zou moeten/kunnen gaan. Ik weet niet meer waar ik het gelezen had, of dat het uberhaubt klopte bij de goede ziekte. Dus als jij hier iets meer over weet, dan hoor ik het graag.
Liefs Barbabella Ik ga er graag mee aan de slag als ik eraan toe kom. Vind het ook een fijnere insteek als iemand echt geïnteresseerd is en in ieder geval openstaat voor de informatie, ook al is een kritische houding natuurlijk alleen maar goed.
Echter, als ik aan iemand moet bewijzen dat ik echt ziek ben, en in mijn handjes mag knijpen als, wanneer ik erg mijn best gedaan heb, misschien zelfs iemand van mening kan doen veranderen, euh daar raak ik zacht gezegd iets minder enthousiast van.
Helaas hoeft ME niet over te gaan na 7 jaar, er zijn MEpatienten die 20, of 30 jaar ziek blijven. Het hangt van veel verschillende factoren af. Ik weet wel dat er mensen zijn die na 1 jaar genezen, of na 2 jaar, na 3 jaar, etc...
Volgens wetenschappelijk onderzoek is er maar 10 procent kans op spontane genezing. En volgens de gegevens zou je, des te langer je aan ME lijdt, des te minder kans hebben weer te genezen.
ik ga even mijn middagtuk doen
Pink,
Als je het gevonden hebt, dan hou ik mij ook aanbevolen voor de artikelen.
Heeft geen haast, maar ik zou er graag meer over willen weten.
Ooit heb ik ergens gelezen dat ME of dat andere, ff de naam kwijt. Na 7 jaar over zou moeten/kunnen gaan. Ik weet niet meer waar ik het gelezen had, of dat het uberhaubt klopte bij de goede ziekte. Dus als jij hier iets meer over weet, dan hoor ik het graag.
Liefs Barbabella Ik ga er graag mee aan de slag als ik eraan toe kom. Vind het ook een fijnere insteek als iemand echt geïnteresseerd is en in ieder geval openstaat voor de informatie, ook al is een kritische houding natuurlijk alleen maar goed.
Echter, als ik aan iemand moet bewijzen dat ik echt ziek ben, en in mijn handjes mag knijpen als, wanneer ik erg mijn best gedaan heb, misschien zelfs iemand van mening kan doen veranderen, euh daar raak ik zacht gezegd iets minder enthousiast van.
Helaas hoeft ME niet over te gaan na 7 jaar, er zijn MEpatienten die 20, of 30 jaar ziek blijven. Het hangt van veel verschillende factoren af. Ik weet wel dat er mensen zijn die na 1 jaar genezen, of na 2 jaar, na 3 jaar, etc...
Volgens wetenschappelijk onderzoek is er maar 10 procent kans op spontane genezing. En volgens de gegevens zou je, des te langer je aan ME lijdt, des te minder kans hebben weer te genezen.
ik ga even mijn middagtuk doen
vrijdag 20 juli 2007 om 14:14
Pink:
Wanneer iemand een opmerking over Libelle-ziekte of iets dergelijks maakt, merk ik dat ik weinig zin heb om te reageren, of slechts zo kort mogelijk reageer. Dus ik ben blij dat Pink dat wel kan!
Ik heb ME gekregen op mijn 20ste. Dat is alleen vastgesteld door heel, heel veel andere ziektes uit te sluiten. Aids, kanker, TBC, darmziektes, hartafwijkingen, longafwijkingen, bloedafwijkingen..... je kan het zo gek niet bedenken. Het is ook pas vastgesteld na ruim een jaar, door een internist.
Toen ik ziek werd, ging men er van uit dat 80% binnen twee jaar genas, de overige 20% binnen vijf tot tien jaar. Dus daar vecht je voor, dat hou je voor ogen. Ik ben nu 32, en nu zeggen de medici dat een groot deel niet hersteld.
Voor wie sceptisch is, probeer je eens voor te stellen hoe het is om op je 18e, of je 20ste, of je 30ste ziek te worden. Zo ziek, dat je moet kiezen of je je haar wast of dat je in staat bent een boterham te maken. Dat je je studie moet beeíndigen, dat je het huis niet schoon kan houden, boodschappen kan doen, sociale contacten kan aan gaan of kan onderhouden, dat je altijd je grenzen in de gaten moet houden en daar anders flink, heel flink voor moet boeten. Het ís geen keuze.
En waarom, waarom is ME door de World Health Organisation erkend als ziekte, maar in Nederland niet?
In dit topic vroeg Bar om advies hoe om te gaan met haar schoonouders, en om wat meer info. Wanneer anderen een ziekte in twijfel willen trekken of daar over willen discussiëren, open daar dan een apart topic over.
Liefs, Lab
Wanneer iemand een opmerking over Libelle-ziekte of iets dergelijks maakt, merk ik dat ik weinig zin heb om te reageren, of slechts zo kort mogelijk reageer. Dus ik ben blij dat Pink dat wel kan!
Ik heb ME gekregen op mijn 20ste. Dat is alleen vastgesteld door heel, heel veel andere ziektes uit te sluiten. Aids, kanker, TBC, darmziektes, hartafwijkingen, longafwijkingen, bloedafwijkingen..... je kan het zo gek niet bedenken. Het is ook pas vastgesteld na ruim een jaar, door een internist.
Toen ik ziek werd, ging men er van uit dat 80% binnen twee jaar genas, de overige 20% binnen vijf tot tien jaar. Dus daar vecht je voor, dat hou je voor ogen. Ik ben nu 32, en nu zeggen de medici dat een groot deel niet hersteld.
Voor wie sceptisch is, probeer je eens voor te stellen hoe het is om op je 18e, of je 20ste, of je 30ste ziek te worden. Zo ziek, dat je moet kiezen of je je haar wast of dat je in staat bent een boterham te maken. Dat je je studie moet beeíndigen, dat je het huis niet schoon kan houden, boodschappen kan doen, sociale contacten kan aan gaan of kan onderhouden, dat je altijd je grenzen in de gaten moet houden en daar anders flink, heel flink voor moet boeten. Het ís geen keuze.
En waarom, waarom is ME door de World Health Organisation erkend als ziekte, maar in Nederland niet?
In dit topic vroeg Bar om advies hoe om te gaan met haar schoonouders, en om wat meer info. Wanneer anderen een ziekte in twijfel willen trekken of daar over willen discussiëren, open daar dan een apart topic over.
Liefs, Lab
vrijdag 20 juli 2007 om 14:25
Ik denk dat de term 'Libelle-ziekte' er ook mee te maken heeft dat er wagonladingen mensen zijn die na een artikel over ME (of om het even welke andere aandoening) in een dergelijk damesblad de volgende ochtend bij de huisarts op de stoep staan: 'Dat heb ik ook!' En als de dokter hen afwimpelt, houden ze vervolgens járenlang vol bij elke gaap dat dat is omdat ze 'ME' hebben. Dat zijn dan toch wel vaak de mensen die, zoals (zo te horen) de schoonvader van TO, wél hele dagen leuke dingen kunnen doen, maar bij iets minder welgevallige klusjes of afspraken opeens doodmoe zijn.
vrijdag 20 juli 2007 om 14:51
quote:Ik denk dat de term 'Libelle-ziekte' er ook mee te maken heeft dat er wagonladingen mensen zijn die na een artikel over ME (of om het even welke andere aandoening) in een dergelijk damesblad de volgende ochtend bij de huisarts op de stoep staan: 'Dat heb ik ook!' En als de dokter hen afwimpelt, houden ze vervolgens járenlang vol bij elke gaap dat dat is omdat ze 'ME' hebben. Dat zijn dan toch wel vaak de mensen die, zoals (zo te horen) de schoonvader van TO, wél hele dagen leuke dingen kunnen doen, maar bij iets minder welgevallige klusjes of afspraken opeens doodmoe zijn.Lijkt mij niet dat je zonder het medisch circuit in te gaan van jezelf kunt zeggen dat je ME of een andere ziekte hebt. Zoiets wordt toch door een specialist/arts gediagnosticeerd?
