Gezondheid
alle pijlers
(Ouder met) Parkinson
woensdag 10 maart 2021 om 21:07
Zijn er hier meer forummers met Parkinson of familieleden met Parkinson?
Hoe verloopt bij jullie de ziekte? Of hoe gaan jullie om met de ziekte van je ouder? Bezoek je wel eens een Parkinson Cafe, zo ja heb je er iets aan?
In mijn geval heeft mijn moeder Parkinson. Ik heb me er nog niet heel veel mee bezig gehouden qua informatie maar wil er wel meer over weten inmiddels.
Hoe verloopt bij jullie de ziekte? Of hoe gaan jullie om met de ziekte van je ouder? Bezoek je wel eens een Parkinson Cafe, zo ja heb je er iets aan?
In mijn geval heeft mijn moeder Parkinson. Ik heb me er nog niet heel veel mee bezig gehouden qua informatie maar wil er wel meer over weten inmiddels.
woensdag 10 maart 2021 om 21:11
Fijn topic.
Hier een ouder die in 2014 de diagnose kreeg maar het eigenlijk al langer had. Eerst ging hij hard achteruit, daarna leek het iets minder hard te gaan. Maar zo over 7 jaar genomen is hij toch erg veranderd.
Ook dat hij niet meer tegen onverwachte dingen of tegenslagen kan. Mensen denken soms alleen aan het lichamelijke, maar het geestelijke is ook heftig. Sommige dingen kan mijn vader nog goed. Maar hij heeft bijvoorbeeld een obsessie met het weer gekregen. Dat hij nu al bang is dat het volgende week regent als hij moet grasmaaien.
Bij ons is het lastig dat ouders niet echt meer beslissingen nemen. Veel blijft liggen en dan hopen ze dat mijn zussen en ik het oppakken. Maar of dat echt Parkinson is weet ik eigenlijk niet.
Hier een ouder die in 2014 de diagnose kreeg maar het eigenlijk al langer had. Eerst ging hij hard achteruit, daarna leek het iets minder hard te gaan. Maar zo over 7 jaar genomen is hij toch erg veranderd.
Ook dat hij niet meer tegen onverwachte dingen of tegenslagen kan. Mensen denken soms alleen aan het lichamelijke, maar het geestelijke is ook heftig. Sommige dingen kan mijn vader nog goed. Maar hij heeft bijvoorbeeld een obsessie met het weer gekregen. Dat hij nu al bang is dat het volgende week regent als hij moet grasmaaien.
Bij ons is het lastig dat ouders niet echt meer beslissingen nemen. Veel blijft liggen en dan hopen ze dat mijn zussen en ik het oppakken. Maar of dat echt Parkinson is weet ik eigenlijk niet.
Je kunt méér.
woensdag 10 maart 2021 om 21:19
Hier ook een ouder met Parkinson. Wat ik heftig vind om te zien is het gewichts- en krachtsverlies en ook het mentale ( sneller in de stress) maar ook vermoeidheid (iedere dag een tukkie). Ik ben voornamelijk bezorgd voor wat de toekomst brengt. Ik had het ze anders gegund en hoop dat mijn ouder nog lang zelfstandig kan functioneren en een leuke grootouder kan zijn voor mijn kind.
ieneminnie wijzigde dit bericht op 10-03-2021 21:21
1.45% gewijzigd
woensdag 10 maart 2021 om 21:27
Hier een ouder met Parkinson, het verloop merken wij hier wel.
Als iets het niet doet, lijkt het even of de wereld vergaat en bij spanning worden de trillingen veel erger en word het vastpakken van bestek of een glas bijvoorbeeld een enorme uitdaging.
Na een dag oppassen of een drukke dag met op visite gaan of krijgen is het wel een paar dagen bijkomen en weer aansterken.
Als iets het niet doet, lijkt het even of de wereld vergaat en bij spanning worden de trillingen veel erger en word het vastpakken van bestek of een glas bijvoorbeeld een enorme uitdaging.
Na een dag oppassen of een drukke dag met op visite gaan of krijgen is het wel een paar dagen bijkomen en weer aansterken.
woensdag 10 maart 2021 om 21:36
Heel herkenbaar allemaal. Mijn vader staat soms ook in een soort hoek van 45 graden in plaats van rechtop. Met zijn bovenlichaam schuin dus. Ziet er ook akelig uit vind ik.
Je zou sommige handelingen willen overnemen omdat het dan 100 x sneller gaat. Maar ik heb begrepen dat het beter is dat ze dingen blijven doen om 'in conditie' te blijven (iets als vaatwasser in en uitruimen of helpen met de jas)
Je zou sommige handelingen willen overnemen omdat het dan 100 x sneller gaat. Maar ik heb begrepen dat het beter is dat ze dingen blijven doen om 'in conditie' te blijven (iets als vaatwasser in en uitruimen of helpen met de jas)
Je kunt méér.
woensdag 10 maart 2021 om 21:49
Ik ken de stadia niet. Maar dan gok ik dat mijn moeder al minstens in 3 zit. Omdat haar medicatie steeds ds lastiger af te stellen was heeft ze sinds een jaar of drie een duodopa medicijnpomp.
woensdag 10 maart 2021 om 21:50
Hier nu 10+ jaar diagnose maar al 20 jaar klachten die toen niet aan Parkinson werden gekoppeld omdat ze pas begin 40 was.Moon-Alisa schreef: ↑10-03-2021 21:11Fijn topic.
Hier een ouder die in 2014 de diagnose kreeg maar het eigenlijk al langer had. Eerst ging hij hard achteruit, daarna leek het iets minder hard te gaan. Maar zo over 7 jaar genomen is hij toch erg veranderd.
Gelukkig heeft ze een hele lieve partner.
woensdag 10 maart 2021 om 21:52
Ik maak me ook zorgen over de toekomst. Mijn moeder is begin 60 maar slaapt inderdaad veel en eet oa daardoor te weinig. Zodanig dat ze nu sondevoeding bij krijgt.ieneminnie schreef: ↑10-03-2021 21:19Hier ook een ouder met Parkinson. Wat ik heftig vind om te zien is het gewichts- en krachtsverlies en ook het mentale ( sneller in de stress) maar ook vermoeidheid (iedere dag een tukkie). Ik ben voornamelijk bezorgd voor wat de toekomst brengt. Ik had het ze anders gegund en hoop dat mijn ouder nog lang zelfstandig kan functioneren en een leuke grootouder kan zijn voor mijn kind.
woensdag 10 maart 2021 om 21:53
Mijn moeder is ook al een aantal jaar afgekeurd.
Maar doordat ik niet thuis woon, krijg ik natuurlijk veel minder mee van de ziekte dan jij als partner van.
woensdag 10 maart 2021 om 21:54
De stadia zijn ons ook nooit zo uitgelegd. Heb net effe zitten zoeken online.
7 jaar geleden werden de klachten fysiek duidelijk. Met de diagnose een jaar later als gevolg
Nu terugkijkend had hij al veel langer klachten maar dan vooral psychisch gezien
Maar ja, nog geen 40. Druk gezin etc het zal wel spanning en stress zijn
7 jaar geleden werden de klachten fysiek duidelijk. Met de diagnose een jaar later als gevolg
Nu terugkijkend had hij al veel langer klachten maar dan vooral psychisch gezien
Maar ja, nog geen 40. Druk gezin etc het zal wel spanning en stress zijn
woensdag 10 maart 2021 om 21:55
Haar reuk verminderde sterk. Maar ivm leeftijd is er echt vanalles gezegd oa dat het misschien tussen de oren zat.Moon-Alisa schreef: ↑10-03-2021 21:53Bij mijn vader was het eerste wat écht opviel dat hij opeens niet meer kon schaatsen. Dat was bizar. Toch denk je dan niet meteen aan Parkinson. En toen het ijs weg was hebben we ons er ook niet meer zo druk om gemaakt. (2012 denk ik)
Nee bij begin 40 wordt er waarschijnlijk niet zo snel aan gedacht. Wel fijn dat ze zo'n lieve partner heeft.
Ja gek he dat ze iets ineens niet meer kunnen.
woensdag 10 maart 2021 om 21:57
Ik merk nu ook dat ik hem soms gerust aan het stellen ben. Er is nu iets mis bij hun in huis en dan ben ik stap voor stap aan het vertellen waar hij zich wel en niet druk over hoeft te maken. Beetje net als je bij een kind zou doen. Zijn we langzaam in gegroeid maar dat was vroeger echt wel anders.
Je kunt méér.
woensdag 10 maart 2021 om 22:54
Mijn vader heeft ruim 10 jaar parkinson. Hij is nu begin 50. De eerste jaren merkte we weinig verschil en waren we heel positief.
Laatste 2 jaar is hij meer achteruit gegaan. Ook is hij erg aangekomen en stijver geworden. Helaas wil hij niet iets aan beweging doen (behalve een paar sporadische fietstochtjes). Verder een zittend beroep en doet hij alles met de auto. Het is lastig om hem zo achteruit te zien gaan. Hij heeft totaal geen behoefte aan lotgenoten of hulp in welke vorm dan ook. Mij lijkt fysio of een dietist best een goed idee. Mijn moeder heeft dit een paar keer geopperd en dan wordt hij boos.
Ondertussen werkt hij ruim 60 uur per week zodat hij over een paar jaar kan stoppen met werken. Ik vind het knap van hem dat hij het hoge denkniveau op zijn werk nog aankan, maar maak me wel erg zorgen. Ben vooral bang dat hij niet lang van zijn welverdiende pensioen kan genieten en niet oud gaat worden op deze manier..
Laatste 2 jaar is hij meer achteruit gegaan. Ook is hij erg aangekomen en stijver geworden. Helaas wil hij niet iets aan beweging doen (behalve een paar sporadische fietstochtjes). Verder een zittend beroep en doet hij alles met de auto. Het is lastig om hem zo achteruit te zien gaan. Hij heeft totaal geen behoefte aan lotgenoten of hulp in welke vorm dan ook. Mij lijkt fysio of een dietist best een goed idee. Mijn moeder heeft dit een paar keer geopperd en dan wordt hij boos.
Ondertussen werkt hij ruim 60 uur per week zodat hij over een paar jaar kan stoppen met werken. Ik vind het knap van hem dat hij het hoge denkniveau op zijn werk nog aankan, maar maak me wel erg zorgen. Ben vooral bang dat hij niet lang van zijn welverdiende pensioen kan genieten en niet oud gaat worden op deze manier..
woensdag 10 maart 2021 om 23:09
Ik heb zelf parkinson. Kreeg de diagnose 6 jaar geleden, maar als ik terugdenk heb ik al minstens 10 jaar klachten, die door de huisarts veelal werden afgedaan als psychisch. Ik ben een zogeheten Yopper. D.w.z dat je de diagnose voor je 50e krijgt.
Ik kan de ziekte nu min of meer "accepteren", maar 't blijft voor mij als een nachtmerrie voelen die nooit meer overgaat.
De laatste tijd heb ik 3-4 keer per dag een off. Dan voelt 't alsof het leven uit je getrokken wordt. Ik omschrijf het ook wel eens als een volle batterij die in een keer bijna leeg is of 't licht dat uitgaat. Vandaag heb ik er de hele dag last van gehad. Op de ergste momenten kon ik alleen nog maar liggen. Opstaan uit bed was nog teveel. Die vele off's maken dat ik weinig kwaliteit van leven heb.
Mijn reuk was al jarenlang minder maar nu heb ik ook dat eten dat ik altijd heerlijk vond nauwelijks wegkrijg. Praten gaat moeilijker, want de stijfheid slaat ook op je kaakspieren.
Ik kan veel minder hebben en zelfs de kleinste dingen leveren stress op. M'n geheugen is niet meer wat het is, ik ben duidelijk sneller moe en slaap overdag vaak. Slapen op zich is ook een probleem. Veel handelingen, hoe klein ook, kan ik niet meer of minder goed, vooral heen- en weer bewegingen.
Geld in en uit de portemonnee werd lastig dus stapte ik over op pinnen. Sleutels uit je jaszak halen terwijl er nog wat anders in zit wil ook vaak niet.
Mijn handschrift is bijna onleesbaar geworden maar ook typen gaat steeds. moeizamer. Het lijkt wel of mijn vingers in een verkeerde stand staan. Mijn ene voet gaat gewoon z'n eigen gang en wordt dan erg onrustig. Sowieso heb ik wat last van wat ze overbeweeglijkheid noemen. Het voorover gebogen gaan lopen herken ik trouwens ook.
Je ziet nog niet zo gek veel aan me, dus bijna iedereen zegt: je ziet er goed uit of "ik zie niks aan je". Dat begrijp ik ergens wel en is ook wel fijn natuurlijk, maar het frustreert ook. Waar ik ook slecht tegen kan, is dat ik bijv. zeg dat ik hier of daar last van heb en de ander meteen er overheen walst met: oh, dat heb ik ook joh, moet je je niet druk om maken. Tegenwoordig laat ik het maar, want ik kan mijn energie wel beter gebruiken.
En dan heb je nog 't trillen, kwijlen, obstipatie, niet meer kunnen werken, traagheid, veel moeite hebben met beslissingen, informatie niet meer goed op kunnen nemen. Eigenlijk gaat dat waar je al niet goed in was sneller achteruit en waar je goed in was blijf je het langste kunnen.
Ik heb meegewerkt aan de oprichting van een parkinsoncafe bij mij in de buurt, maar ben er op een gegeven moment mee gestopt, omdat ik het te confronterend vond. Ben er voor zover dat kan 't liefst zo min mogelijk mee bezig, maar het is er gewoon altijd. Het schijnt dat ik nog milde parkinson heb maar ik vind er niks milds aan.
Ik kan de ziekte nu min of meer "accepteren", maar 't blijft voor mij als een nachtmerrie voelen die nooit meer overgaat.
De laatste tijd heb ik 3-4 keer per dag een off. Dan voelt 't alsof het leven uit je getrokken wordt. Ik omschrijf het ook wel eens als een volle batterij die in een keer bijna leeg is of 't licht dat uitgaat. Vandaag heb ik er de hele dag last van gehad. Op de ergste momenten kon ik alleen nog maar liggen. Opstaan uit bed was nog teveel. Die vele off's maken dat ik weinig kwaliteit van leven heb.
Mijn reuk was al jarenlang minder maar nu heb ik ook dat eten dat ik altijd heerlijk vond nauwelijks wegkrijg. Praten gaat moeilijker, want de stijfheid slaat ook op je kaakspieren.
Ik kan veel minder hebben en zelfs de kleinste dingen leveren stress op. M'n geheugen is niet meer wat het is, ik ben duidelijk sneller moe en slaap overdag vaak. Slapen op zich is ook een probleem. Veel handelingen, hoe klein ook, kan ik niet meer of minder goed, vooral heen- en weer bewegingen.
Geld in en uit de portemonnee werd lastig dus stapte ik over op pinnen. Sleutels uit je jaszak halen terwijl er nog wat anders in zit wil ook vaak niet.
Mijn handschrift is bijna onleesbaar geworden maar ook typen gaat steeds. moeizamer. Het lijkt wel of mijn vingers in een verkeerde stand staan. Mijn ene voet gaat gewoon z'n eigen gang en wordt dan erg onrustig. Sowieso heb ik wat last van wat ze overbeweeglijkheid noemen. Het voorover gebogen gaan lopen herken ik trouwens ook.
Je ziet nog niet zo gek veel aan me, dus bijna iedereen zegt: je ziet er goed uit of "ik zie niks aan je". Dat begrijp ik ergens wel en is ook wel fijn natuurlijk, maar het frustreert ook. Waar ik ook slecht tegen kan, is dat ik bijv. zeg dat ik hier of daar last van heb en de ander meteen er overheen walst met: oh, dat heb ik ook joh, moet je je niet druk om maken. Tegenwoordig laat ik het maar, want ik kan mijn energie wel beter gebruiken.
En dan heb je nog 't trillen, kwijlen, obstipatie, niet meer kunnen werken, traagheid, veel moeite hebben met beslissingen, informatie niet meer goed op kunnen nemen. Eigenlijk gaat dat waar je al niet goed in was sneller achteruit en waar je goed in was blijf je het langste kunnen.
Ik heb meegewerkt aan de oprichting van een parkinsoncafe bij mij in de buurt, maar ben er op een gegeven moment mee gestopt, omdat ik het te confronterend vond. Ben er voor zover dat kan 't liefst zo min mogelijk mee bezig, maar het is er gewoon altijd. Het schijnt dat ik nog milde parkinson heb maar ik vind er niks milds aan.
woensdag 10 maart 2021 om 23:18
Wat herkenbaar allemaal Madeleine66.
Jouw verhaal heeft veel raakvlakken met het mijne.
Ik ben denk ik ook van jouw leeftijd. Het is ook aan sommige mensen moeilijk of niet uit te leggen. Je ziet het bij mij enigszins aan het lopen maar ik heb ook veel klachten die niet direct zichtbaar zijn voor anderen maar wel veel impact hebben op mijn leven.
Jouw verhaal heeft veel raakvlakken met het mijne.
Ik ben denk ik ook van jouw leeftijd. Het is ook aan sommige mensen moeilijk of niet uit te leggen. Je ziet het bij mij enigszins aan het lopen maar ik heb ook veel klachten die niet direct zichtbaar zijn voor anderen maar wel veel impact hebben op mijn leven.
woensdag 10 maart 2021 om 23:50
Mijn schoonmoeder had parkinson, zij is een paar jaar geleden overleden. 30+ jaar ziek geweest. Ik heb mijzelf en daarmee ook mijn man geïnformeerd met info van internet. Heel goed als je begrijpt waarom iemand bijvoorbeeld bevriest in een deuropening.
Zij heeft de laatste jaren in een verpleeghuis gewoond en daar werd ze heel goed verzorgd. Alleen op het eind leken ze niet in de gaten te hebben hoe slecht het ging. Ook de soort dementie die je bij parkinson kunt krijgen zagen zij pas na lange tijd.
Zij heeft de laatste jaren in een verpleeghuis gewoond en daar werd ze heel goed verzorgd. Alleen op het eind leken ze niet in de gaten te hebben hoe slecht het ging. Ook de soort dementie die je bij parkinson kunt krijgen zagen zij pas na lange tijd.
donderdag 11 maart 2021 om 03:29
Hier een vader met Parkinson, al bijna 40 jaar. Een mensonterende ziekte vind ik het...
Voor mezelf vind ik het cognitieve stuk erg lastig. Nu wordt dat wat minder omdat hij echt steeds slechter wordt en ik het dan meer los van de persoon kan zien.
Verder weet ik eigenlijk niet anders, de diagnose is gesteld toen ik zelf nog een peuter was.
Voor mezelf vind ik het cognitieve stuk erg lastig. Nu wordt dat wat minder omdat hij echt steeds slechter wordt en ik het dan meer los van de persoon kan zien.
Verder weet ik eigenlijk niet anders, de diagnose is gesteld toen ik zelf nog een peuter was.
donderdag 11 maart 2021 om 07:19
Ik pik dit er even uit. Dit vind ik ook het verraderlijke aan Parkinson. Je ziet ook aan mijn moeder weinig. Zeker als de medicatie goed staat en het trillen etc niet te zien is.Madeleine66 schreef: ↑10-03-2021 23:09
Je ziet nog niet zo gek veel aan me, dus bijna iedereen zegt: je ziet er goed uit of "ik zie niks aan je". Dat begrijp ik ergens wel en is ook wel fijn natuurlijk, maar het frustreert ook. Waar ik ook slecht tegen kan, is dat ik bijv. zeg dat ik hier of daar last van heb en de ander meteen er overheen walst met: oh, dat heb ik ook joh, moet je je niet druk om maken. Tegenwoordig laat ik het maar, want ik kan mijn energie wel beter gebruiken.
Verder herken ik veel van wat je schrijft bij mijn moeder. Niet alles maar doordat ik er niet woon, mis ik natuurlijk ook een stuk.
