Gezondheid
alle pijlers
(Ouder met) Parkinson
woensdag 10 maart 2021 om 21:07
Zijn er hier meer forummers met Parkinson of familieleden met Parkinson?
Hoe verloopt bij jullie de ziekte? Of hoe gaan jullie om met de ziekte van je ouder? Bezoek je wel eens een Parkinson Cafe, zo ja heb je er iets aan?
In mijn geval heeft mijn moeder Parkinson. Ik heb me er nog niet heel veel mee bezig gehouden qua informatie maar wil er wel meer over weten inmiddels.
Hoe verloopt bij jullie de ziekte? Of hoe gaan jullie om met de ziekte van je ouder? Bezoek je wel eens een Parkinson Cafe, zo ja heb je er iets aan?
In mijn geval heeft mijn moeder Parkinson. Ik heb me er nog niet heel veel mee bezig gehouden qua informatie maar wil er wel meer over weten inmiddels.
donderdag 11 maart 2021 om 07:22
donderdag 11 maart 2021 om 08:40
Mijn vader heeft dit jaar officieel de diagnose gekregen, maar zijn omgeving riep het al een aantal jaren. Hij is een zorgmijder (vandaar ook de late diagnose), dat is op dit moment een grotere zorg dan de ziekte zelf.
Nu deed hij sowieso al niet veel (geen werk, hobbies, uitjes, activiteiten of kleinkinderen) en rare obsessies had hij altijd al, dus wat dat betreft is er bij hem weinig veranderd alleen extremer geworden. Hij eet vooral slecht en is daardoor veel afgevallen.
Nu deed hij sowieso al niet veel (geen werk, hobbies, uitjes, activiteiten of kleinkinderen) en rare obsessies had hij altijd al, dus wat dat betreft is er bij hem weinig veranderd alleen extremer geworden. Hij eet vooral slecht en is daardoor veel afgevallen.
Disclaimer: ik heb een mannelijk brein.
donderdag 11 maart 2021 om 09:52
mijn partner is halverwege de 40. een jonge parkinsonner dus. Ik kan wel wat oudere mensen in mijn omgeving met parkinson. ook mnsen van weie ik vermoed dat ze het hebben maar die zich niet willen laten onderzoeken maar veel jongere ken ik niet. ben sinds een tijdje lid van wat lotgenoten groepen op facebook omdat ik merkte dat ik zelf vastliep in het omgaan met.
donderdag 11 maart 2021 om 12:46
Mijn vader was 61 met de diagnose, maar had eerder al klachten. Moeder is ongeveer dezelfde leeftijd en samen houden ze gelukkig veel structuur qua dagritme, gezond eten, etc.
Ik ga tot op heden niet mee naar patientendagen etc. Ze zijn wel eens geweest maar vonden dat de andere bezoekers wat verder in het proces zaten / wat zieker waren en dat vonden ze moeilijk om te zien.
Zal ook per stad verschillen want misschien blijven veel mensen met mildere klachten om die reden weg.
De overbuurvrouw van mijn ouders heeft het toevallig ook maar ze hebben niet veel contact. Ook niet dat ze elkaar nu opzoeken omdat ze toevallig allebei parkinson hebben.
Verder niet echt. Ik volg wel Rob de Nijs en Ernst Daniel Smit als ze op TV zijn. Bij de tweede is het wel veel sneller gegaan dan bij mijn vader. Gelukkig is de spraak van vader nog wel hetzelfde gebleven.
Ik ga tot op heden niet mee naar patientendagen etc. Ze zijn wel eens geweest maar vonden dat de andere bezoekers wat verder in het proces zaten / wat zieker waren en dat vonden ze moeilijk om te zien.
Zal ook per stad verschillen want misschien blijven veel mensen met mildere klachten om die reden weg.
De overbuurvrouw van mijn ouders heeft het toevallig ook maar ze hebben niet veel contact. Ook niet dat ze elkaar nu opzoeken omdat ze toevallig allebei parkinson hebben.
Verder niet echt. Ik volg wel Rob de Nijs en Ernst Daniel Smit als ze op TV zijn. Bij de tweede is het wel veel sneller gegaan dan bij mijn vader. Gelukkig is de spraak van vader nog wel hetzelfde gebleven.
Je kunt méér.
donderdag 11 maart 2021 om 13:46
Schoonouder gehad met Parkinson. Ze ging elk jaar een stukje achteruit. Kon vrij snel niet meer eten en op het laatst ook niet meer drinken. Ze had een PEGsonde voor de voeding. Ze heeft een tijd geprobeerd koffie te drinken met een verdikkingsmiddel.
Helaas werd het praten ook moeilijker. Haar karakter veranderde ook. Ze deed regelmatig erg lelijk naar schoonvader maar waardeerde ook weer wel alles wat hij voor haar deed. Lopen ging op het laatst alleen nog met rollator van badkamer naar stoel.
Ze had een sta-op stoel en dat was heel fijn. Ze kon daar ook overdag in slapen. In het begin de sta-op functie nog niet gebruikt om haar spieren zelf nog zoveel mogelijk te laten werken. Later de sta-op functie steeds een beetje hoger gebruikt. Toen mijn schoonvader ziek werd is ze tijdelijk (was de bedoeling) naar een verzorginghuis gegaan. Stoel mee, was heel fijn voor haar.
Helaas werd het praten ook moeilijker. Haar karakter veranderde ook. Ze deed regelmatig erg lelijk naar schoonvader maar waardeerde ook weer wel alles wat hij voor haar deed. Lopen ging op het laatst alleen nog met rollator van badkamer naar stoel.
Ze had een sta-op stoel en dat was heel fijn. Ze kon daar ook overdag in slapen. In het begin de sta-op functie nog niet gebruikt om haar spieren zelf nog zoveel mogelijk te laten werken. Later de sta-op functie steeds een beetje hoger gebruikt. Toen mijn schoonvader ziek werd is ze tijdelijk (was de bedoeling) naar een verzorginghuis gegaan. Stoel mee, was heel fijn voor haar.
donderdag 11 maart 2021 om 16:02
Ik ben 54, de diagnose kreeg ik op mijn 48e. Ik heb sterk het gevoel dat andere mensen denken dat het wel mee valt omdat je er vaak weinig van ziet. Waarschijnlijk dacht ik zelf eerst ook zo.
Anderen voelen niet wat ik voel (in combinatie met overgangsklachten, enorme stemmingswisselingen, een eetstoornis en een persoonlijkheidsstoornis).
Ik vind de mentale kant echt zwaar. Ik ben een ander persoon geworden en dat is moeilijk. Het blijft onwerkelijk voelen. Ik .... Parkinson? Ja, echt.
Wat ik ook lastig vind is dat ik alleen ben met een zeer beperkte sociale kring van wie ik niet veel kan verwachten. Wie gaat mij straks helpen als ik dingen zelf niet meer kan? Ik kan dat nu gelukkig wat meer loslaten, maar ik vraag het me wel af.
Anderen voelen niet wat ik voel (in combinatie met overgangsklachten, enorme stemmingswisselingen, een eetstoornis en een persoonlijkheidsstoornis).
Ik vind de mentale kant echt zwaar. Ik ben een ander persoon geworden en dat is moeilijk. Het blijft onwerkelijk voelen. Ik .... Parkinson? Ja, echt.
Wat ik ook lastig vind is dat ik alleen ben met een zeer beperkte sociale kring van wie ik niet veel kan verwachten. Wie gaat mij straks helpen als ik dingen zelf niet meer kan? Ik kan dat nu gelukkig wat meer loslaten, maar ik vraag het me wel af.
donderdag 11 maart 2021 om 16:46
Omdat ik een aantal klachten heb die op het eerste gezicht niet opvallen denkt men ook dat het wel meevalt. Parkinson is veel meer dan een tremor.
In de afgelopen jaren heb ik meer mensen leren kennen met Parkinson van mijn leeftijd. Ik ben net als Madeleine66 54 jaar. Op deze leeftijd loop je tegen andere zaken aan dan dat je de ziekte op latere leeftijd krijgt.
Tot nu toe ga ik langzaam achteruit maar heb wel momenten dat ik bang ben voor de toekomst.
Op zich sta ik nog steeds positief in het leven met af en toe mindere dagen.
In de afgelopen jaren heb ik meer mensen leren kennen met Parkinson van mijn leeftijd. Ik ben net als Madeleine66 54 jaar. Op deze leeftijd loop je tegen andere zaken aan dan dat je de ziekte op latere leeftijd krijgt.
Tot nu toe ga ik langzaam achteruit maar heb wel momenten dat ik bang ben voor de toekomst.
Op zich sta ik nog steeds positief in het leven met af en toe mindere dagen.
donderdag 11 maart 2021 om 20:52
Moeilijk als je het al zo jong krijgt. Zaten jullie nog in het arbeidsproces toen je de diagnose kreeg?
Misschien kun je denken aan vrijwilligersorganisaties die je tzt kunnen helpen. Zelf heb ik een paar keer vrijwillig gewerkt voor St Present. Die kunnen eenmalig of structureel hulp bieden. Ik heb paar keer geholpen bij verhuizingen voor mensen die niet zo'n groot netwerk hebben. Maar ze doen ook andere dingen, boodschappen, tuinonderhoud etc.
En misschien kun je bepaalde dingen nog heel lang zelf. Bij mijn vader blijven de routinedingen wel lopen maar de grote projecten zijn lastig.
Misschien kun je denken aan vrijwilligersorganisaties die je tzt kunnen helpen. Zelf heb ik een paar keer vrijwillig gewerkt voor St Present. Die kunnen eenmalig of structureel hulp bieden. Ik heb paar keer geholpen bij verhuizingen voor mensen die niet zo'n groot netwerk hebben. Maar ze doen ook andere dingen, boodschappen, tuinonderhoud etc.
En misschien kun je bepaalde dingen nog heel lang zelf. Bij mijn vader blijven de routinedingen wel lopen maar de grote projecten zijn lastig.
Je kunt méér.
vrijdag 12 maart 2021 om 17:44
Dat las ik zojuist ook. Dit is al langer het geval met Parkinsonmedicatie.Moon-Alisa schreef: ↑12-03-2021 15:07Ik lees op FB van iemand met Parkinson en dat de medicijnen opeens niet leverbaar zijn tot mei.
Krijg daar wel de bibbers van. Vader zou niet meer zonder kunnen. Je ziet al aan hem als de dosis is uitgewerkt.
Ik heb daar gelukkig zelf nog geen problemen mee gehad, maar het is erg vervelend, zeker als er geen
alternatief is.
Heb je daar ook de link gezien naar YouTube, minicollege van prof. Bastiaan Bloem?
Een goed, duidelijk en begrijpelijk verhaal.
vrijdag 12 maart 2021 om 17:49
Poeh dat is heftig, zo jong nog en dan deze rotziekte.Lieve020 schreef: ↑10-03-2021 22:54Mijn vader heeft ruim 10 jaar parkinson. Hij is nu begin 50. De eerste jaren merkte we weinig verschil en waren we heel positief.
Laatste 2 jaar is hij meer achteruit gegaan. Ook is hij erg aangekomen en stijver geworden. Helaas wil hij niet iets aan beweging doen (behalve een paar sporadische fietstochtjes). Verder een zittend beroep en doet hij alles met de auto. Het is lastig om hem zo achteruit te zien gaan. Hij heeft totaal geen behoefte aan lotgenoten of hulp in welke vorm dan ook. Mij lijkt fysio of een dietist best een goed idee. Mijn moeder heeft dit een paar keer geopperd en dan wordt hij boos.
Ondertussen werkt hij ruim 60 uur per week zodat hij over een paar jaar kan stoppen met werken. Ik vind het knap van hem dat hij het hoge denkniveau op zijn werk nog aankan, maar maak me wel erg zorgen. Ben vooral bang dat hij niet lang van zijn welverdiende pensioen kan genieten en niet oud gaat worden op deze manier..
Sterkte!
Aan het typen...
vrijdag 12 maart 2021 om 21:32
https://www.youtube.com/watch?v=3JKECIJDFXU
Ik heb die link idd gevonden. Echt een tip voor iedereen hier. Mijn vader is erg te spreken over Bas Bloem, hij doet mee aan een onderzoek.
(Helaas verloopt het onderzoek niet naar wens wegens Corona en het feit dat veel patienten nu niet naar het ziekenhuis willen of kunnen)
@Lieve, er is fysiotherapie aangepast voor mensen met Parkinson. Ook in een groep (maar dat zal hij niet willen). Ik ben ook wel eens bij een klas geweest met danstherapie. Heel bijzonder en respectvol. En totaal niks voor mijn vader overigens.
Ik heb die link idd gevonden. Echt een tip voor iedereen hier. Mijn vader is erg te spreken over Bas Bloem, hij doet mee aan een onderzoek.
(Helaas verloopt het onderzoek niet naar wens wegens Corona en het feit dat veel patienten nu niet naar het ziekenhuis willen of kunnen)
@Lieve, er is fysiotherapie aangepast voor mensen met Parkinson. Ook in een groep (maar dat zal hij niet willen). Ik ben ook wel eens bij een klas geweest met danstherapie. Heel bijzonder en respectvol. En totaal niks voor mijn vader overigens.
Je kunt méér.
zondag 14 maart 2021 om 14:47
Dat dansen kan zo mooi zijn. De één danst ineens weer als een jong meisje en de ander kan nog net één hand omhoog doen maar het maakt niet uit.
Van één man kon je gewoon zien (in al zijn bibberigheid) dat het een enorme charmeur was geweest altijd. De docente kon dat beamen
Dance for health heet het.
Van één man kon je gewoon zien (in al zijn bibberigheid) dat het een enorme charmeur was geweest altijd. De docente kon dat beamen
Dance for health heet het.
Je kunt méér.
maandag 15 maart 2021 om 19:33
Ik vind het soms moeilijk het verdriet een plaats te geven. Het draait erg om de praktische zaken en om moeder haar positie en gevoelens daarin.
Vandaag zag ik in het bos een man die me aan mijn vader deed denken en ik brak echt. Ik heb hem vriendelijk gegroet maar daarna moest ik zo huilen. Jeetje dat zulke dingen je zo kunnen overvallen.
Vandaag zag ik in het bos een man die me aan mijn vader deed denken en ik brak echt. Ik heb hem vriendelijk gegroet maar daarna moest ik zo huilen. Jeetje dat zulke dingen je zo kunnen overvallen.
Je kunt méér.
zondag 21 maart 2021 om 16:51
zondag 21 maart 2021 om 21:44
Mag ik vragen of jullie kwa karakter ook zijn veranderd en zo ja hoe snel na de symptomen startte dat?
Ik ben me nav dit topic aan het afvragen of ik echt herinneringen heb aan de tijd voor Parkinson. Terugkijkend was ik pas 10 toen ze de eerste klachten kreeg. In dat filmpje wat hier gedeeld was zei hij zelfs dat zijn jongste patiënt 13 is. Had nooit gedacht dat dit al zo vroeg de diagnose zou kunnen zijn.
Ik ben me nav dit topic aan het afvragen of ik echt herinneringen heb aan de tijd voor Parkinson. Terugkijkend was ik pas 10 toen ze de eerste klachten kreeg. In dat filmpje wat hier gedeeld was zei hij zelfs dat zijn jongste patiënt 13 is. Had nooit gedacht dat dit al zo vroeg de diagnose zou kunnen zijn.
zondag 21 maart 2021 om 22:08
Mijn vader is wel van karakter veranderd. Wat liever/zachter maar hij ziet ook overal apen en beren. Vroeger was hij meer van 'alles komt goed' en nu kan hij zich helemaal suf piekeren, echt dat hij in kringetjes ronddraait.
-
-
moon-alisa wijzigde dit bericht op 23-03-2021 11:14
40.18% gewijzigd
Je kunt méér.
maandag 22 maart 2021 om 18:44
Ergens zou ik ook wel ervaringen willen delen, maar ik vind het ook heel confronterend.
Als ik naar een Parkinson café ging, zette ik (on)bewust een soort knop om, alsof ik daar niet als patiënt was, maar gewoon een bezoeker.
Ik lees hier over 30+ en 40 jaar parkinson. Ik moet er niet aan denken dat ik nog 30 jaar met deze rotziekte moet leven. Ik kan tegenwoordig wel kijken naar wat ik nog wel kan, maar als ik echt, echt er bij stil ga staan hoe mijn situatie is en dat het alleen maar nog erger wordt, heb ik het gevoel dat ik niet meer zou kunnen stoppen met huilen.
Als ik naar een Parkinson café ging, zette ik (on)bewust een soort knop om, alsof ik daar niet als patiënt was, maar gewoon een bezoeker.
Ik lees hier over 30+ en 40 jaar parkinson. Ik moet er niet aan denken dat ik nog 30 jaar met deze rotziekte moet leven. Ik kan tegenwoordig wel kijken naar wat ik nog wel kan, maar als ik echt, echt er bij stil ga staan hoe mijn situatie is en dat het alleen maar nog erger wordt, heb ik het gevoel dat ik niet meer zou kunnen stoppen met huilen.
maandag 22 maart 2021 om 18:54
Moon-Alisa,
dat schreeuwen in de slaap herken ik wel. Dat deed ik al lang voordat ik wist dat ik parkinson had. Ik word wel eens schreeuwend wakker en denk dan: 'wat zullen de buren wel niet denken ...".
Praten in mijn slaap deed ik als kind al. En toen lag ik ook al niet stil in bed.
Ook heb ik letterlijk hele levendige dromen. Ik ben wel eens op mijn knieën uit bed gekropen en even later met m'n hoofd tegen de muur geknald. Droomde toen dat ik uit een raam moest klimmen om te kunnen ontsnappen. Ik dacht even voor de grap: "misschien moet ik maar een traphekje plaatsen voor ik onderaan de trap lig".
En als ik droom dat ik boos ben, nou eerder woedend, dan kun je maar beter niet naast mij liggen, want ik schijn dan heel hard te schoppen en te slaan.
dat schreeuwen in de slaap herken ik wel. Dat deed ik al lang voordat ik wist dat ik parkinson had. Ik word wel eens schreeuwend wakker en denk dan: 'wat zullen de buren wel niet denken ...".
Praten in mijn slaap deed ik als kind al. En toen lag ik ook al niet stil in bed.
Ook heb ik letterlijk hele levendige dromen. Ik ben wel eens op mijn knieën uit bed gekropen en even later met m'n hoofd tegen de muur geknald. Droomde toen dat ik uit een raam moest klimmen om te kunnen ontsnappen. Ik dacht even voor de grap: "misschien moet ik maar een traphekje plaatsen voor ik onderaan de trap lig".
En als ik droom dat ik boos ben, nou eerder woedend, dan kun je maar beter niet naast mij liggen, want ik schijn dan heel hard te schoppen en te slaan.
