Gezondheid
alle pijlers
Positieve bloedwaarde coeliakie
donderdag 29 november 2018 om 14:36
Hallo
Bij mijn 9 jarige dochter zijn antistoffen voor Coeliakie gevonden in haar bloed. Conclusie positieve test. Om het te bevestigen moet ze naar een mdl arts voor een scopie inclusief biopt.
Heeft iemand hier ook ervaring mee? Kan het nog zo zijn dat de biopt negatief is ? In hoeverre is het bloed betrouwbaar?
Deze vragen ook aan de arts gesteld, maar hij zei dat we moesten afwachten. Dus ik zou graag wat praktijkverhalen lezen.
Bij mijn 9 jarige dochter zijn antistoffen voor Coeliakie gevonden in haar bloed. Conclusie positieve test. Om het te bevestigen moet ze naar een mdl arts voor een scopie inclusief biopt.
Heeft iemand hier ook ervaring mee? Kan het nog zo zijn dat de biopt negatief is ? In hoeverre is het bloed betrouwbaar?
Deze vragen ook aan de arts gesteld, maar hij zei dat we moesten afwachten. Dus ik zou graag wat praktijkverhalen lezen.
bitterbal wijzigde dit bericht op 29-11-2018 14:36
Reden: Vergeten leesteken
Reden: Vergeten leesteken
0.34% gewijzigd
vrijdag 30 november 2018 om 21:48
zaterdag 1 december 2018 om 14:10
Ja ik ga zeker vragen voor dat gen onderzoek en ook hulp van een dietist, maar ik heb inmiddels al gezien dat bijna alles met gluten vervangbaar is dus het komt allemaal goed.
Mijn dochter heeft er verder niet zo'n probleem mee, ze is gelukkig makkelijk. Ze zei al als ik niet glutenvrij ga eten dan blijf ik ziek en leef ik misschien korter hahaha. De wijsneus.
Vandaag heeft ze weer totaal nergens last van een heeft ze net met smaak een broodje gegeten. Heel apart eigenlijk.
De scopie zou volgens de endicrinoloog meevallen en zo gebeurd.
Mijn dochter heeft er verder niet zo'n probleem mee, ze is gelukkig makkelijk. Ze zei al als ik niet glutenvrij ga eten dan blijf ik ziek en leef ik misschien korter hahaha. De wijsneus.
Vandaag heeft ze weer totaal nergens last van een heeft ze net met smaak een broodje gegeten. Heel apart eigenlijk.
De scopie zou volgens de endicrinoloog meevallen en zo gebeurd.
donderdag 6 december 2018 om 21:50
Vandaag met de mdl arts van mijn moeder gesproken over mijn dochter. En ze zegt dat een gen onderzoek wel mogelijk is, maar dat dat niks zegt omdat er veel gen dragers zonder klachten zijn. Alleen bij een gastroscopie kun je zien hoe het met de dunne darm is gesteld. En dat dat meer zegt dan of je het gen wel of niet hebt. Maar dat moest ik verder met de kindermdl bespreken. 19 december kunnen we al gaan.
vrijdag 7 december 2018 om 00:24
De mdl arts van je moeder heeft gelijk over gendragers zonder klachten. Ongeveer een derde van de bevolking is gendrager, en die krijgen lang niet allemaal klachten.bitterbal schreef: ↑06-12-2018 21:50Vandaag met de mdl arts van mijn moeder gesproken over mijn dochter. En ze zegt dat een gen onderzoek wel mogelijk is, maar dat dat niks zegt omdat er veel gen dragers zonder klachten zijn. Alleen bij een gastroscopie kun je zien hoe het met de dunne darm is gesteld. En dat dat meer zegt dan of je het gen wel of niet hebt. Maar dat moest ik verder met de kindermdl bespreken. 19 december kunnen we al gaan.
19 december is gelukkig snel, hopelijk weet je dan meer over waar je aan toe bent.
Het dieet is op zich niet zo heel ingewikkeld, want er is genoeg glutenvrijs te krijgen. Wat het toch wel zwaar maakt, zeker voor een kind, is dat je vaak niet gewoon met anderen kunt meedoen. Een trommeltje met glutenvrije dingen in de klas voor als er een kind trakteert is zo geregeld, maar toch lang zo leuk niet als gewoon mee kunnen doen.
vrijdag 7 december 2018 om 10:17
Ja gelukkig snel, ze voelt zich al 3 dagen ziek. Weigert om brood te eten, haar kringen onder de ogen worden steeds donkerder. Gisteren nog langs de poli geweest, maar kon niet eerder. Mocht al blij zijn dat het zo snel was. Dus nog even 13 dagen uitzingen.
Had bij de lidl chocolade koekjes meegenomen glutenvrij, alleen om eens te proeven. Nou heerlijk zijn ze.
Vorig weekend voelde ze zich heel goed ondanks de broodjes en de pannenkoeken in de avond en dan slaat bij mij de twijfel weer toe.
Enfin we gaan het meemaken. Mijn moeder is trouwens ook op coeliakie geprikt gisteren.
Had bij de lidl chocolade koekjes meegenomen glutenvrij, alleen om eens te proeven. Nou heerlijk zijn ze.
Vorig weekend voelde ze zich heel goed ondanks de broodjes en de pannenkoeken in de avond en dan slaat bij mij de twijfel weer toe.
Enfin we gaan het meemaken. Mijn moeder is trouwens ook op coeliakie geprikt gisteren.
zaterdag 8 december 2018 om 20:06
Ik heb zelf ook coeliakie en weet dat pas sinds mijn 38e.
De waardes in mijn bloed waren niet eens zo heel hoog, maar mijn darmen waren toch zwaar beschadigd (Marsh 3c had ik).
Ik kreeg begeleiding van een diëtist die gespecialiseerd was in coeliakie en moet jaarlijks op controle komen bij de MDL-arts.
Als je er eenmaal aan gewend bent valt het glutenvrije dieet reuze mee hoor en zeker als je merkt dat je ervan opknapt.
Bakker Leo heeft inderdaad het beste glutenvrije brood, tenminste dat vind ik.
En zo zijn er massa’s glutenvrije alternatieven die prima te eten zijn.
Ik wens je veel succes met je dochter!
De waardes in mijn bloed waren niet eens zo heel hoog, maar mijn darmen waren toch zwaar beschadigd (Marsh 3c had ik).
Ik kreeg begeleiding van een diëtist die gespecialiseerd was in coeliakie en moet jaarlijks op controle komen bij de MDL-arts.
Als je er eenmaal aan gewend bent valt het glutenvrije dieet reuze mee hoor en zeker als je merkt dat je ervan opknapt.
Bakker Leo heeft inderdaad het beste glutenvrije brood, tenminste dat vind ik.
En zo zijn er massa’s glutenvrije alternatieven die prima te eten zijn.
Ik wens je veel succes met je dochter!
donderdag 20 december 2018 om 06:40
Gisteren eindelijk kunnen gaan na een zeer slechte week.
De iga was positief en de ttg 34.
Ze was alweer 1 kg lichter dan het vorige bezoek aan de endicrinoloog dus ze zou proberen voorrang te krijgen voor de scopie.
Het gen onderzoek is ook al gedaan via wangslijmvlies, hoefden we geeneens naar te vragen. Als zij de diagnose krijgt mogen wij als gezin ook het gen onderzoek doen.
Hopelijk dus snel meer duidelijkheid.
De iga was positief en de ttg 34.
Ze was alweer 1 kg lichter dan het vorige bezoek aan de endicrinoloog dus ze zou proberen voorrang te krijgen voor de scopie.
Het gen onderzoek is ook al gedaan via wangslijmvlies, hoefden we geeneens naar te vragen. Als zij de diagnose krijgt mogen wij als gezin ook het gen onderzoek doen.
Hopelijk dus snel meer duidelijkheid.
woensdag 2 januari 2019 om 12:02
woensdag 2 januari 2019 om 21:15
9 van de 10 keer is er wel enige schade aan de darmen te zien bij coeliakie. Je dochter is nog wel jong, wie weet speelt dat nog mee, geen idee. Er zijn in ieder geval biopten genomen en dat zegt natuurlijk meer dan 'op het zicht'. Je kunt ben ik bang niets anders doen dan afwachten!bitterbal schreef: ↑02-01-2019 12:02Scopie vandaag gehad. Alles zag er goed uit. Kan er niks aandoen maar ik dacht oh nee hè. Had gehoopt dat het al duidelijk was. Over 2 weken de uitslag.
Kunnen de darmen bij coeliakie goed uitzien? De arts was zo snel weer weg dat ik me dat naderhand pas afvroeg.
Mocht er echt niks uitkomen, verdiep je dan eens in glutenallergie/ NCGS / tarwe allergie. Past niet helemaal bij wat je beschrijft maar wie weet heb je er nog wat aan.
woensdag 2 januari 2019 om 21:44
Net met mijn man erover gehad en hij weet het ook niet meer. Het is even 2 weken uitzitten en we gaan inderdaad op glutenvrij even. Ze eet nl steeds minder.
Díe allergieën heb ik ook al aan gedacht.
Bedankt dames, merk dat ik er even doorheen zit. Lekker naar bed nu en morgen vol frisse moed ertegenaan.
Díe allergieën heb ik ook al aan gedacht.
Bedankt dames, merk dat ik er even doorheen zit. Lekker naar bed nu en morgen vol frisse moed ertegenaan.
Snap ik helemaal!
donderdag 3 januari 2019 om 09:56
Net met de mdl gebeld aangezien mijn dame niet zonder toestemming van de dokter glutenvrij wilde beginnen en het was geen probleem. Ze voelt zich weer niet lekker dus ze was blij dat het geen probleem was. Het zal na 2 weken geen zoden aan de dijk zetten, maar het is ook meer voor onze en vooral haar gemoedsrust. ALS het tenminste coeliakie is.
donderdag 3 januari 2019 om 14:51
Dankjewel!!
Ik heb teveel gegoogled vrees ik en daar lees ik dat het vaker voorkomt. Enfin. Ze heeft 2 broodjes van Shar gehad die ze heel lekker vond dus dat is een blijvertje. Een proefpakket brood besteld bij Bakker Leo en voor de rest lees ik al de hele dag etiketten. Even haar eigen pot pasta en boter gehaald. Ze voelt zich wel heel wat nu hahaha.
Nog doodmoe van gisteren natuurlijk. Kreeg net de brief van het ziekenhuis. 18 januari vanaf 9.00 uur worden we gebeld met de uitslag.
Ik heb teveel gegoogled vrees ik en daar lees ik dat het vaker voorkomt. Enfin. Ze heeft 2 broodjes van Shar gehad die ze heel lekker vond dus dat is een blijvertje. Een proefpakket brood besteld bij Bakker Leo en voor de rest lees ik al de hele dag etiketten. Even haar eigen pot pasta en boter gehaald. Ze voelt zich wel heel wat nu hahaha.
Nog doodmoe van gisteren natuurlijk. Kreeg net de brief van het ziekenhuis. 18 januari vanaf 9.00 uur worden we gebeld met de uitslag.
donderdag 3 januari 2019 om 14:55
Ja echt wel dus. Mijn zoon had dezelfde waarden als to’s kind, een positieve gen test en geen afwijkend biopt. Hij bleek wel heel erg lactose-intolerant te zijn. Dat kan ook de klachten veroorzaken die to beschrijft. Mocht het geen coeliakie zijn dan zou een lactosetest wellicht een goede zijn?
donderdag 3 januari 2019 om 15:04
Ja daar heb ik het met de mdl over gehad. Aangezien ze dat altijd gezegd hebben sinds haar baby zijn. Nooit getest alleen eliminatie provocatie test gedaan. Een lactose adem test zou nog een optie zijn maar aangezien dat vaak in combinatie met coeliakie gaat wilden ze dit eerst doen gezien ook haar afwijkende schildklier waarden. Deze waren nu weer genormaliseerd.
vrijdag 4 januari 2019 om 17:28
Dames het glutenvrij eten gaat goed. Vind het reuze meevallen, goed etiketten lezen . En er is keuze genoeg. Maarja pas sinds gisteren pas begonnen, dus er zullen nog genoeg dingen komen waar we tegenaan lopen en die zal ik tzt met de diëtiste bespreken. Als het tenminste coeliakie is.
Maar even over dit. Geen gluten in een product, maar kan wel sporen van gluten bevatten . Kan dit wel of niet. Bv vandaag bouillonblokje van de lidl. Daar staat dat op. Ik durfde het nut te gebruiken dus heb andere gehaald. Luistert dit inderdaad zo nauw?
Maar even over dit. Geen gluten in een product, maar kan wel sporen van gluten bevatten . Kan dit wel of niet. Bv vandaag bouillonblokje van de lidl. Daar staat dat op. Ik durfde het nut te gebruiken dus heb andere gehaald. Luistert dit inderdaad zo nauw?
vrijdag 4 januari 2019 om 17:30
bitterbal schreef: ↑04-01-2019 17:28Dames het glutenvrij eten gaat goed. Vind het reuze meevallen, goed etiketten lezen . En er is keuze genoeg. Maarja pas sinds gisteren pas begonnen, dus er zullen nog genoeg dingen komen waar we tegenaan lopen en die zal ik tzt met de diëtiste bespreken. Als het tenminste coeliakie is.
Maar even over dit. Geen gluten in een product, maar kan wel sporen van gluten bevatten . Kan dit wel of niet. Bv vandaag bouillonblokje van de lidl. Daar staat dat op. Ik durfde het nut te gebruiken dus heb andere gehaald. Luistert dit inderdaad zo nauw?
Ja, als je echt coeliaki hebt, wel ja
zaterdag 5 januari 2019 om 19:40
Dat is een lastige. ‘Kan sporen van’ bevatten is nogal een loze kreet. Er is wettelijk helemaal niks geregeld voor wat het betekent. In producten waar die vermelding niet op staat, kunnen net zo goed sporen zitten. Als je dus product a laat staan omdat die vermelding erop staat, en b meeneemt omdat het daar niet op staat, ben je niet veiliger uit.bitterbal schreef: ↑04-01-2019 17:28Dames het glutenvrij eten gaat goed. Vind het reuze meevallen, goed etiketten lezen . En er is keuze genoeg. Maarja pas sinds gisteren pas begonnen, dus er zullen nog genoeg dingen komen waar we tegenaan lopen en die zal ik tzt met de diëtiste bespreken. Als het tenminste coeliakie is.
Maar even over dit. Geen gluten in een product, maar kan wel sporen van gluten bevatten . Kan dit wel of niet. Bv vandaag bouillonblokje van de lidl. Daar staat dat op. Ik durfde het nut te gebruiken dus heb andere gehaald. Luistert dit inderdaad zo nauw?
Wij negeren die sporen van melding.
