Gezondheid alle pijlers

Positieve bloedwaarde coeliakie

29-11-2018 14:36 78 berichten
Alle reacties Link kopieren
Hallo

Bij mijn 9 jarige dochter zijn antistoffen voor Coeliakie gevonden in haar bloed. Conclusie positieve test. Om het te bevestigen moet ze naar een mdl arts voor een scopie inclusief biopt.

Heeft iemand hier ook ervaring mee? Kan het nog zo zijn dat de biopt negatief is ? In hoeverre is het bloed betrouwbaar?

Deze vragen ook aan de arts gesteld, maar hij zei dat we moesten afwachten. Dus ik zou graag wat praktijkverhalen lezen.
bitterbal wijzigde dit bericht op 29-11-2018 14:36
Reden: Vergeten leesteken
0.34% gewijzigd
Kan sporen van bevatten wordt hier gewoon gegeten. Bevat sporen van niet. Dat woordje kan maakt net verschil.

Kijk eens bij de appie, die hebben ook best veel en ook van het eigen merk
Alle reacties Link kopieren
lisbeth schreef:
05-01-2019 22:06
Kan sporen van bevatten wordt hier gewoon gegeten. Bevat sporen van niet. Dat woordje kan maakt net verschil.

Kijk eens bij de appie, die hebben ook best veel en ook van het eigen merk
Dit doe ik ook.
Alle reacties Link kopieren
Ok bedankt alweer.
Nu bijna 3 dagen glutenvrij gegeten, vandaag voelde ze zich minder dan de andere dagen maar over het algemeen gaat het wel. Ze durft in ieder geval te eten .
Alle reacties Link kopieren
Drie dagen is wel erg kort om al een effect te verwachten. Het kan maanden duren voor de antistoffen uit haar bloed verdwenen zijn. Verwacht geen wonderen onmiddellijk na het starten met een gv dieet.

Eerder werd ah genoemd als een supermarkt met veel gv opties. Bij mij in de buurt heeft de jumbo eigenlijk meer. Kennelijk varieert dat van filiaal tot filiaal.
Alle reacties Link kopieren
Ben zeer benieuwd naar het brood van bakker Leo. Heb een proefpakket besteld.

Vandaag mijn eerste glutenfout gemaakt. Ik ging pannenkoeken bakken en had haar beslag apart gemaakt, aparte pan en bakken maar. Toen ik klaar was besefte ik dat ik met 1 spatel zowel de gewone als haar glutenvrije pannenkoeken zat om te draaien :-o

Enfin het heeft haar gesmaakt :)
Alle reacties Link kopieren
bitterbal schreef:
06-01-2019 18:45
Ben zeer benieuwd naar het brood van bakker Leo. Heb een proefpakket besteld.

Vandaag mijn eerste glutenfout gemaakt. Ik ging pannenkoeken bakken en had haar beslag apart gemaakt, aparte pan en bakken maar. Toen ik klaar was besefte ik dat ik met 1 spatel zowel de gewone als haar glutenvrije pannenkoeken zat om te draaien :-o

Enfin het heeft haar gesmaakt :)
Wij eten bij het avondeten allemaal glutenvrij. Dat maakt de kans op fouten veel kleiner. Het scheelt ook in de hoeveelheid vaat :)
Alle reacties Link kopieren
Eze dat is een goede! Hier had ik nog niet aan gedacht. Onthouden ;)
Dat doen wij niet. Pannenkoeken vaak wel maar pasta maak ik twee soorten er worden gewone frikandellen gegeten.
Zeker niet alles is gv
Alle reacties Link kopieren
Nee frikandellen of pasta zou ook ik niet doen. Ik schrok van de prijs van 4 frikandellen :-o
Alle reacties Link kopieren
Ik ben ook de enige die glutenvrij eet. De prijs, maar ook de voedingswaarde van glutenvrije producten is vaak slechter dan de reguliere producten.
Alleen op vakantie vind ik het te veel gedoe om twee soorten pannenkoeken te bakken of twee soorten pasta te koken en daarom eten we dan wel allemaal glutenvrij.
Alle reacties Link kopieren
bitterbal schreef:
06-01-2019 18:45
Ben zeer benieuwd naar het brood van bakker Leo. Heb een proefpakket besteld.

Vandaag mijn eerste glutenfout gemaakt. Ik ging pannenkoeken bakken en had haar beslag apart gemaakt, aparte pan en bakken maar. Toen ik klaar was besefte ik dat ik met 1 spatel zowel de gewone als haar glutenvrije pannenkoeken zat om te draaien :-o

Enfin het heeft haar gesmaakt :)
Nu zal ze daar nog niet veel of geen last van krijgen, maar over een paar maanden/jaren kan ze dit zeer waarschijnlijk niet meer eten zonder klachten te krijgen. Het lichaam gaat steeds heftiger reageren op kleine hoeveelheden gluten. Deze pannenkoeken zou ik niet eten. Maar zulke fouten worden overal gemaakt en dan beginnen we maar opnieuw en eet de rest van de familie het op.
Alle reacties Link kopieren
Bij pannenkoeken valt het met het verschil in voedingswaarde nogal mee. Voor ‘gewone’ pannenkoeken wordt ook vaak boekweitmeel gebruikt, maar dan zonder de garantie dat het glutenvrij is.
Pasta eten we van grand Italia. Duur, maar de smaak is ok. Van vakantie neem ik vaak Barilla mee, die smaakt nog net wat beter. Allemaal glutenvrij avondeten is inderdaad duur, maar het gemak is me ook wat waard, en belangrijker; ik vind het voor mijn jonge kind prettig dat hij niet altijd de uitzondering is als het om eten gaat.
Alle reacties Link kopieren
Goedemorgen, ik weet niet of het door mijn fout komt , maar vannacht opgezeten met een misselijk kind. Voor het eerst sinds ze glutenvrij eet. Voorheen was dat wel vaker.
Zou het dan toch coeliakie zijn pfff.

Nog 11 dagen voor de uitslag.
Vandaag ook weer naar school. Geef haar wat mee voor het geval uitgedeeld gaat worden.
Je kunt een trommeltje maken voor op school. Had kind hier ook

Ik kook ondertussen al tien jaar verschillende potten dus ik weet niet beter. Glutenvrij eten is voor niet coeliakie niet perse gezond vandaar dat bij ons alleen de gv echt gv eten
Alle reacties Link kopieren
Vandaag de uitslag gehad. Marsh 1. De biopten worden nu opgestuurd naar het VU.
Aangezien het super gaat en ze op tijd van 2 weken 1 kg is bijgekomen. Plus de positieve ttf en ema gaan ze er nu vanuit dat het coeliakie is.
Gen onderzoek was nog niet binnen.

Over 2 weken horen we meer.
bitterbal wijzigde dit bericht op 18-01-2019 20:54
Reden: Veel spelfouten
1.18% gewijzigd
bitterbal schreef:
29-11-2018 16:27
Zoals ik begrepen heb is dat nogal een kostbaar onderzoek .

Ik denk dan van als het in het bloed te zien is zal het toch wel zo zijn , toch?

Ze ziet er niet uit als een typische coeliakie patient, groeit goed, maar is alleen al maanden elke dag gammel en heeft soms wel 5x per dag last van dunne ontlasting. En altijd rond etenstijd.
Dat zegt niets. Ik had overgewicht, hield vocht vast en diarree en toch had ik zowel het gen als antistoffen in mijn bloed. Er bestaat niet zoiets als een typische coeliakie patiënt.

Ik zou ook aandringen op onderzoek naar het gen. Het darmonderzoek met bijbehorend biopt is geen pretje. Zeker niet voor een kind


Edit: oud topic dus update gemist.
anoniem_327839 wijzigde dit bericht op 18-01-2019 12:59
2.41% gewijzigd
Alle reacties Link kopieren
Uitslag gen ook over 2 weken
Alle reacties Link kopieren
Super dat het al beter gaat en dat ze al is aangekomen!
En dat de diagnose ‘staat’. Want alles bij elkaar opgeteld is het plaatje wel rond. Dat gen-onderzoek gaat heus ook nog wel bijpassend zijn.
Dan kunnen jullie vanaf nu vooruit en weer berg-op!
Pluk de dag! - In loving memory A.C. ❤
Alle reacties Link kopieren
Nou feit dat het Marsh 1 was kon zijn omdat er uit gezond weefsel gepakt was. Maar zei de mdl het was zowel in maag als dunne darm marsh 1 en dat past ook bij coeliakie. Voor de arts was het wel duidelijk. Maar ze wilt toch die volle 100% zekerheid hebben. Wat op zich heel fijn is. Nu weer wachten...
Alle reacties Link kopieren
Een update.  Vanmiddag gebeld door de mdl. VU gaf ook marsh 1 aan,  maar in het bloed zagen ze dat de antistoffen gedaald waren en de ema zwak positief waren.  Dit door het glutenvrije eten. Tevens zijn beide genen dq8 en dq2 gevonden. 

Dit samen maakt het voor de arts duidelijk,  echter mag ze het geen coeliakie noemen omdat de biopten niet hoger dan 1 komen. 

We kunnen ervoor kiezen om komende zomer weer 3 maanden gluten  te gaan geven een nieuwe biopt te laten doen of als ze ouder is.  
Maar voor ons het nu wel duidelijk zeker nu ze ook de genen heeft.  
Alhoewel het wel knaagt.  Voorlopig doen we in ieder geval niks.  Onze dame heeft het al zwaar genoeg gehad.  Eerst eens zorgen dat er rust in het lijfje komt.  
Alle reacties Link kopieren
Gaat het al een beetje beter nu ze glutenvrij eet? Dat telt immers ook!
Pluk de dag! - In loving memory A.C. ❤
Alle reacties Link kopieren
Het gaat zeker veel beter. In eerste instantie waren er meer slechte dagen en nu zijn er meer goede dagen. Plus is ze 2 kg bijgekomen en eet veel en veel meer. Enorme eetlust. Veel fitter, minder moe.

Ze ligt nu helaas plat met buikgriep net als het dorp ;)
Alle reacties Link kopieren
Dat laatste is natuurlijk minder ;-) maar de rest klinkt goed! Een keiharde diagnose kun je dan later altijd nog weleens stellen als jullie/zij dat wil(len), maar ik geloof dat ik genoegen zou nemen met antistoffen+genen+toch beetje afwijkend biopt+effect van gluten weglaten ;) ...
Pluk de dag! - In loving memory A.C. ❤
Alle reacties Link kopieren
Ja je hebt ook helemaal gelijk. Ik merk dat ik veel bevestiging nodig heb dat we de goede keuze maken. Dankjewel :rose:
Alle reacties Link kopieren
Hoe gaat het Bitterbal?
Pluk de dag! - In loving memory A.C. ❤

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven