Gezondheid
alle pijlers
Prednison en Remicade bij ziekte van Crohn.
zondag 23 maart 2008 om 21:24
Hallo!
Vanwege ziekte van Crohn heb ik de afgelopen jaren regelmatig Prednison ingenomen (zowel in de vorm van tablet als zetpil).
Ik word hierdoor binnen no time dik, eerst mijn gezicht en dan mijn middel en buik. Echt super irritant!!!
Afgelopen week mocht ik van mijn arts met een zoveelste Prednison kuur stoppen, maar nu moet ik dus weer weken lang met die dikke onnatuurlijke hamsterwangen rondlopen!
Mijn vraag....wie heeft hier ook ervaring mee en hoelang duurde het bij jullie voordat je er weer "normaal' uit zag?
Ik krijg sindskort elke 5 a 6 weken een remicade infuus, heb afgelopen week mijn eerste gehad. Zijn er hier ook mensen die dit infuus krijgen? Hoe gaat het bij jullie? Ik heb tot nu toe nog geen gekke klachten en/of bijwerkingen.
Ben erg benieuwd naar eventuele reacties.
Vanwege ziekte van Crohn heb ik de afgelopen jaren regelmatig Prednison ingenomen (zowel in de vorm van tablet als zetpil).
Ik word hierdoor binnen no time dik, eerst mijn gezicht en dan mijn middel en buik. Echt super irritant!!!
Afgelopen week mocht ik van mijn arts met een zoveelste Prednison kuur stoppen, maar nu moet ik dus weer weken lang met die dikke onnatuurlijke hamsterwangen rondlopen!
Mijn vraag....wie heeft hier ook ervaring mee en hoelang duurde het bij jullie voordat je er weer "normaal' uit zag?
Ik krijg sindskort elke 5 a 6 weken een remicade infuus, heb afgelopen week mijn eerste gehad. Zijn er hier ook mensen die dit infuus krijgen? Hoe gaat het bij jullie? Ik heb tot nu toe nog geen gekke klachten en/of bijwerkingen.
Ben erg benieuwd naar eventuele reacties.
zondag 23 maart 2008 om 21:30
Dag kletskous
Helaas kan ik je vragen niet beantwoorden, ik hoop voor je dat er iemand anders is die dat kan. Ben echter wel nieuwsgierig naar jouw ervaringen met prednison. Ivm met acute ITP (bloedziekte), slik ik sinds zes dagen 80 mg prednison per dag. Zoals het er nu naar uit ziet, moet ik in totaal twee weken lang 80 mg per dag slikken en dan een week of zes afbouwen. Ik heb tot nu toe nauwelijks last van bijwerkingen (een uur of vier na inname een onrustig gevoel, kan dan niet stilzitten, maar dat is alles eigenlijk). Ik zit nu een beetje te googlen (niet slim ) en lees horrorverhalen over bijwerkingen.
Weet jij hoe lang het duurt voordat eventuele bijwerkingen 'losbarsten'?
Je hebt het over 'in no time dik', ehmmm hoe snel gaat dat??
Sorry dat ik jouw vragen met wedervragen beantwoord, maar ik ga vast even op jouw onderwerp meelezen, word ik er misschien ook wat wijzer van.
Sterkte!
Helaas kan ik je vragen niet beantwoorden, ik hoop voor je dat er iemand anders is die dat kan. Ben echter wel nieuwsgierig naar jouw ervaringen met prednison. Ivm met acute ITP (bloedziekte), slik ik sinds zes dagen 80 mg prednison per dag. Zoals het er nu naar uit ziet, moet ik in totaal twee weken lang 80 mg per dag slikken en dan een week of zes afbouwen. Ik heb tot nu toe nauwelijks last van bijwerkingen (een uur of vier na inname een onrustig gevoel, kan dan niet stilzitten, maar dat is alles eigenlijk). Ik zit nu een beetje te googlen (niet slim ) en lees horrorverhalen over bijwerkingen.
Weet jij hoe lang het duurt voordat eventuele bijwerkingen 'losbarsten'?
Je hebt het over 'in no time dik', ehmmm hoe snel gaat dat??
Sorry dat ik jouw vragen met wedervragen beantwoord, maar ik ga vast even op jouw onderwerp meelezen, word ik er misschien ook wat wijzer van.
Sterkte!
zondag 23 maart 2008 om 21:46
Hey klets kous,
Ook ik heb Crohn en heb met Prednison dezelfde bijwerkingen als jij. Buiten het 'volle maan gezicht' wat een bekende bijwerkiung is van Prednison krijg ik er ook gewoon vreselijk veel honger van. Kan de hele dag wel eten
Verder krijg ik ook Remicade via het infuus. Moet heel eerlijk zeggen dat ik sinds de start van de Remicade (zo'n anderhalf jaar geleden) geen Prednison meer heb hoeven slikken. Voor mij werkt de Remicade dus absoluut. Crohn is niet echt helemaal onder controle, heb nog steeds wel last van 'aanvallen' (tussen haakjes omdat ik het een rotwoord vind) maar de echt super ontstekingen waarvoor je aan de Prednison moet zijn bij mij niet meer aan de orde.
Ik ben trouwens begonnen met 1x in de 8 weken Remicade in het zhs en ga nu starten met 1x in de 8 weken om te kijken of de fistels dan ook echt willen verdwijnen. Ze lijken steeds weg te gaan maar komen na een week of zes weer terug. Dus nu wat vaker heen en zien of dat helpt. Jij (mag) direct al zo vaak dus ik hoop dat je er baat bij zult hebben!
Slikte je eerst andere medicijnen? Voor de Remicade zat ik 3x per dag aan de Mesalazine en dat hoeft ook niet meer, dus ik ben absoluut blij met de infuusjes. Het is een opgave om elke keer een dagdeel in het zhs te moeten zijn (en dus vrij te nemen van je werk) maar mij is het het waard.
En ik heb geen last van bijwerkingen van de Remicade, behalve dat ik de dag van het infuus echt niet kan autorijden (ben echt wel een beetje van de wereld) en heel veel slaap. Dat is de dag daarna weer over.
Succes met je infusen!
Ook ik heb Crohn en heb met Prednison dezelfde bijwerkingen als jij. Buiten het 'volle maan gezicht' wat een bekende bijwerkiung is van Prednison krijg ik er ook gewoon vreselijk veel honger van. Kan de hele dag wel eten
Verder krijg ik ook Remicade via het infuus. Moet heel eerlijk zeggen dat ik sinds de start van de Remicade (zo'n anderhalf jaar geleden) geen Prednison meer heb hoeven slikken. Voor mij werkt de Remicade dus absoluut. Crohn is niet echt helemaal onder controle, heb nog steeds wel last van 'aanvallen' (tussen haakjes omdat ik het een rotwoord vind) maar de echt super ontstekingen waarvoor je aan de Prednison moet zijn bij mij niet meer aan de orde.
Ik ben trouwens begonnen met 1x in de 8 weken Remicade in het zhs en ga nu starten met 1x in de 8 weken om te kijken of de fistels dan ook echt willen verdwijnen. Ze lijken steeds weg te gaan maar komen na een week of zes weer terug. Dus nu wat vaker heen en zien of dat helpt. Jij (mag) direct al zo vaak dus ik hoop dat je er baat bij zult hebben!
Slikte je eerst andere medicijnen? Voor de Remicade zat ik 3x per dag aan de Mesalazine en dat hoeft ook niet meer, dus ik ben absoluut blij met de infuusjes. Het is een opgave om elke keer een dagdeel in het zhs te moeten zijn (en dus vrij te nemen van je werk) maar mij is het het waard.
En ik heb geen last van bijwerkingen van de Remicade, behalve dat ik de dag van het infuus echt niet kan autorijden (ben echt wel een beetje van de wereld) en heel veel slaap. Dat is de dag daarna weer over.
Succes met je infusen!
anoniem_50800 wijzigde dit bericht op 23-03-2008 21:47
Reden: was weer eens wat vergeten..
Reden: was weer eens wat vergeten..
% gewijzigd
zondag 23 maart 2008 om 22:53
Krijg je ook een dikke plofkop als je twee weken lang 80 mg per dag moet slikken en daarna zes weken lang afbouwen? Ik wordt toch wel bang van de plofkop... En hoe lang duurt het dan voordat je de plofkop weer kwijt bent?
Gatver, heb net twee maanden geleden de 'man van mijn dromen' ontmoet, ben smoorverliefd, straks wordt ik dik, krijg een plofkop en vreetbuien en, ehmm, hoe zit het met je libido??
En mag je alcohol drinken als je prednison slikt??
Misschien zeur ik nu wel, het belangrijkste is dat ik na twee maanden prednison weer volledig genezen ben, dat is ook nog even afwachten, maar na de eerste schrik van spoedopname en onderzoeken afgelopen week, maak ik me nu voorlopig even alleen zorgen over bijwerkingen....(zeurpiet ben ik)
Gatver, heb net twee maanden geleden de 'man van mijn dromen' ontmoet, ben smoorverliefd, straks wordt ik dik, krijg een plofkop en vreetbuien en, ehmm, hoe zit het met je libido??
En mag je alcohol drinken als je prednison slikt??
Misschien zeur ik nu wel, het belangrijkste is dat ik na twee maanden prednison weer volledig genezen ben, dat is ook nog even afwachten, maar na de eerste schrik van spoedopname en onderzoeken afgelopen week, maak ik me nu voorlopig even alleen zorgen over bijwerkingen....(zeurpiet ben ik)
zondag 23 maart 2008 om 22:59
@ ALiceinWonderland: Als je na je opname de diagnose Crohn hebt gekregen zal je niet weer volledig genezen. Crohn is chronisch en gaat niet over (sorry...). Je kunt het wel redelijk onder controle krijgen en zorgen dat het niet erger wordt. Dat is een heel verschil.
En alcohol en Prednison gaan zeker niet goed samen. Wordt dus een paar weekjes frisjes drinken
En vwbt die 'plofkop', er is niets over te zeggen. Niet iedereen heeft er last van. En de mensen die er wel last van hebben heeft de 1 het vrijwel direct en de ander pas na maanden gebruik. Je weet het pas als je het probeert. Ik kan alleen maar zeggen dat het alternatief (ziek blijven) ook geen optie is toch?
Enne..je nieuwe liefde zal toch ook liever een gezond nieuw liefje hebben die tijdelijk een wat opgezwollen gezicht heeft ipv een ziek nieuw liefje dat door klachten de deur niet uitkan?
Sterkte met je weg zoeken!
En alcohol en Prednison gaan zeker niet goed samen. Wordt dus een paar weekjes frisjes drinken
En vwbt die 'plofkop', er is niets over te zeggen. Niet iedereen heeft er last van. En de mensen die er wel last van hebben heeft de 1 het vrijwel direct en de ander pas na maanden gebruik. Je weet het pas als je het probeert. Ik kan alleen maar zeggen dat het alternatief (ziek blijven) ook geen optie is toch?
Enne..je nieuwe liefde zal toch ook liever een gezond nieuw liefje hebben die tijdelijk een wat opgezwollen gezicht heeft ipv een ziek nieuw liefje dat door klachten de deur niet uitkan?
Sterkte met je weg zoeken!
zondag 23 maart 2008 om 23:06
Thanks
Ik heb ITP, een bloedziekte die in 75% van de gevallen na een prednisonkuur volledig geneest. Dus ja, ik moet niet zeuren, ik heb mazzel (zeker na een week op de afdeling oncologie met het vermoeden dat ik leukemie of andere vorm van kanker had). En natuurlijk weet ik dat het belangrijkste is dat ik bij die 75% hoor, dus I keep my fingers crossed!
Sorry dat ik hier zeur over een plofkop, terwijl ik iets heb wat waarschijnlijk over kleine 2 mnd over is!
En mijn nieuwe liefde is héél lief voor mij! Bijna té lief, durft me haast niet te knuffelen omdat hij bang is blauwe plekken te veroorzaken (dat was vorige week de eerste indicatie dat er iets mis was met mijn bloed: enorme bloeduitstortingen bij de minste aanraking)
Ik heb ITP, een bloedziekte die in 75% van de gevallen na een prednisonkuur volledig geneest. Dus ja, ik moet niet zeuren, ik heb mazzel (zeker na een week op de afdeling oncologie met het vermoeden dat ik leukemie of andere vorm van kanker had). En natuurlijk weet ik dat het belangrijkste is dat ik bij die 75% hoor, dus I keep my fingers crossed!
Sorry dat ik hier zeur over een plofkop, terwijl ik iets heb wat waarschijnlijk over kleine 2 mnd over is!
En mijn nieuwe liefde is héél lief voor mij! Bijna té lief, durft me haast niet te knuffelen omdat hij bang is blauwe plekken te veroorzaken (dat was vorige week de eerste indicatie dat er iets mis was met mijn bloed: enorme bloeduitstortingen bij de minste aanraking)
zondag 23 maart 2008 om 23:10
zondag 23 maart 2008 om 23:14
@madammicmac: Het zou best kunnen dat Remicade nu inderdaad wel een hele goede oplossing voor je is. Er is wel het e.e.a. in ontwikkeld de laatste tijd. Stoma lijkt me trouwens wel heel heftig. Hoop dat ik zo ver nooit zal komen.... Eerst die rotfistels maar eens te lijf gaan
Heb je die wel nog trouwens nu? Of zijn die helemaal weggesneden? Lijkt me dat 3x remicade ook niet genoeg was om die fistels weg te krijgen. Ik ben nu anderhalf jaar bezig en ze zijn er nog. Minder..maar niet weg. Hopelijk helpt iets vaker achter elkaar infusen om dat wel voor elkaar te krijgen.. Afwachten dus.
Heb je die wel nog trouwens nu? Of zijn die helemaal weggesneden? Lijkt me dat 3x remicade ook niet genoeg was om die fistels weg te krijgen. Ik ben nu anderhalf jaar bezig en ze zijn er nog. Minder..maar niet weg. Hopelijk helpt iets vaker achter elkaar infusen om dat wel voor elkaar te krijgen.. Afwachten dus.
zondag 23 maart 2008 om 23:23
Hi,
Ik heb een collega met collitus (broertje van Crohn) en die heeft 3 weken geleden haar eerste infuus Remicade gehad. Prednison deed niets bij haar en zorgde voor erge hartkloppingen, ze heeft zelfs een week op de hartbewaking gelegen. Ze is nu de Prednison nog aan het afbouwen en is nog steeds enorm opgeblazen. Niet alleen in haar gezicht, ook haar buik en benen. Ze is een aantal jaren geleden flink afgevallen, maar ziet er nu weer net zo uit als toen. Toen ze in het ziekenhuis lag, schijnt het nog veel erger geweest te zijn.
AliceInW, 80 mg vind ik een enorm hoge dosis. Dus stel je er maar op in dat je er opgeblazen uit gaat zien. Dan kan het alleen maar meevallen....
Ik heb een collega met collitus (broertje van Crohn) en die heeft 3 weken geleden haar eerste infuus Remicade gehad. Prednison deed niets bij haar en zorgde voor erge hartkloppingen, ze heeft zelfs een week op de hartbewaking gelegen. Ze is nu de Prednison nog aan het afbouwen en is nog steeds enorm opgeblazen. Niet alleen in haar gezicht, ook haar buik en benen. Ze is een aantal jaren geleden flink afgevallen, maar ziet er nu weer net zo uit als toen. Toen ze in het ziekenhuis lag, schijnt het nog veel erger geweest te zijn.
AliceInW, 80 mg vind ik een enorm hoge dosis. Dus stel je er maar op in dat je er opgeblazen uit gaat zien. Dan kan het alleen maar meevallen....
zondag 23 maart 2008 om 23:23
Ikke, ik heb die fistels geloof ik niet meer. Na m'n stoma plaatsing 4 jaar geleden is er nooit meer iets door m'n endeldarm gegaan en is alles daar rustig geworden. Moet trouwens wel even vertellen dat het stoma een verademing is voor me...nooit meer incontinent en gewoon weer een sociaal leven en weer weg! Niet meer thuis bij de wc zitten. En ik was toen al getrouwd en had al 3 kinderen, haha, man zal het boeien of ik een stoma heb. Geen vriendje net van 2 maanden! Alice, hij blijft heus wel bij je hoor! En waarschijnlijk vallen de lichamelijke bijwerkingen ook wel mee bij jou. Je gaat al snel weer minderen.
Enne...als je echt goed ziek bent dan wil je wel aan de predn. Plofkop of niet. Als je maar weer beter wordt, toch? En als wij maar van de onsteking afkomen...
Enne...als je echt goed ziek bent dan wil je wel aan de predn. Plofkop of niet. Als je maar weer beter wordt, toch? En als wij maar van de onsteking afkomen...
zondag 23 maart 2008 om 23:36
Ik hoop dat het meevalt. Het vreemde van ITP is dus dat die ziekte op zich totaal geen ziekteverschijnselen geeft. Mijn eigen afweersysteem valt mijn eigen bloedplaatjes aan (die voor stolling zorgen) waardoor ik plotseling onder de blauwe plekken zat, bloedend tandvlees, bloedneuzen en het risico van (inwendige) niet te stelpen bloedingen. Na een klein weekje ziekenhuis lijkt de prednison nu aan te slaan. Als het 'goed' is legt de hoge dosis prednison mijn afweersysteem stil, zodat het de bloedplaatjes niet meer afbreekt. Na het afbouwen van de prednison, moet mijn afweersysteem weer langzaamaan opstarten en als het goed is weer normaal functioneren.
Maar nogmaals: ik voel me gewoon, normaal, kiplekker, kerngezond. Dus daarom begin ik me nu zorgen te maken over wat de prednison met me kan gaan doen, terwijl ik er toch niet onderuit kan. En ik merk dat ik, na een heftige week, momenteel ook wel eens wat emotioneel ben. Blij dat ik geen leukemie heb, balen dat het ITP is, bij dat dat met prednison waarschijnlijk te genezen is, balen dat ik misschien de komende tijd last ga krijgen van bijwerkingen waar ik niet op zit te wachten....
En misschien voor jullie hier een beetje lullig dat ik zit te klagen over iets wat bij mij hoogstwaarschijnlijk over twee maanden gewoon weer over is....
Jullie allemaal: veel sterkte met alles!
Maar nogmaals: ik voel me gewoon, normaal, kiplekker, kerngezond. Dus daarom begin ik me nu zorgen te maken over wat de prednison met me kan gaan doen, terwijl ik er toch niet onderuit kan. En ik merk dat ik, na een heftige week, momenteel ook wel eens wat emotioneel ben. Blij dat ik geen leukemie heb, balen dat het ITP is, bij dat dat met prednison waarschijnlijk te genezen is, balen dat ik misschien de komende tijd last ga krijgen van bijwerkingen waar ik niet op zit te wachten....
En misschien voor jullie hier een beetje lullig dat ik zit te klagen over iets wat bij mij hoogstwaarschijnlijk over twee maanden gewoon weer over is....
Jullie allemaal: veel sterkte met alles!
zondag 23 maart 2008 om 23:42
@Alice: Ieder zijn eigen zorgen en pijn toch? Het 1 is niet met het ander te vergelijken maar jij hebt nu iets waar je je zorgen om maakt. Dat is niet meer of minder dan de zorgen van 'ons'.
Gewoon over je heen laten komen en het positieve er maar uit blijven halen (en dat doe je volgens mij al wel aardig). Het is geen Leukemie, je geneest weer, hoeft als het meezit niet meer het ziekenhuis in en je hebt een vriendje die je weer gewoon kan/mag aanraken). Allemaal positieve dingen tegenover een paar weekjes wat opgezet zijn (trekt ook weer weg). Is het vast waard!!
Sterkte de komende weken
Gewoon over je heen laten komen en het positieve er maar uit blijven halen (en dat doe je volgens mij al wel aardig). Het is geen Leukemie, je geneest weer, hoeft als het meezit niet meer het ziekenhuis in en je hebt een vriendje die je weer gewoon kan/mag aanraken). Allemaal positieve dingen tegenover een paar weekjes wat opgezet zijn (trekt ook weer weg). Is het vast waard!!
Sterkte de komende weken
zondag 23 maart 2008 om 23:47
Ja Alice, dat hadden wij waarschijnlijk ook. Ik in ieder geval wel. Zo ben je nog gezond en zo ben je ziek en zit je aan de meest zware medicijnen die ook weer van alles met je lichaam doen. En voor jou is het allemaal nog zo vers.En er hing je ook nog een vreselijke ziekte boven je hoofd. Die heb je gelukkig niet! Maar daarom is het ook wel erg wat je nu wél hebt! Alles is opeens zo anders en onzeker. Net verliefd en nu misschien binnenkort wel met een plofkop! Haha,klinkt gek maar zo is het wel en ik kan me je angst in alles zó goed voorstellen. Natuurlijk ben je dan emotioneel, nu je de diagnose achter de rug hebt en het wat rustiger wordt...
Crohn is trouwens ook een ziekte van de afweer. Ons lichaam valt onszelf aan maar dan op de darm...
Crohn is trouwens ook een ziekte van de afweer. Ons lichaam valt onszelf aan maar dan op de darm...
maandag 24 maart 2008 om 11:24
Wauw, wat super dat er al zoveel reacties zijn op mijn verhaal!!
Echt hartstikke bedankt allemaal!
Bij mij slaat Prednison altijd in als een bom, ik ben na 2 weken al opgeblazen, vreet me helemaal klem en kan 24 uur per dag doorgaan!! De laatste kuur was in zetpilvorm en dat was maar 25mg per zetpil. Deze kuur duurde 4 weken ,dus da's eigenlijk heel kort. Ik heb een aantal jaren geleden meer dan een half jaar lang 40mg per dag geslikt...mijn hemel....ik was echt wel 20 kilo zwaarder!! En ik ben al niet zo groot, dus je kunt je wel voorstellen dat ik niet zo happy was. Gelukkig heeft het toen heel erg goed geholpen. Ik slik ook nog dagelijks Immuran en gebruik vaak Entocort klyma's. Nu ga ik dus aan de Remicade.
Echt hartstikke bedankt allemaal!
Bij mij slaat Prednison altijd in als een bom, ik ben na 2 weken al opgeblazen, vreet me helemaal klem en kan 24 uur per dag doorgaan!! De laatste kuur was in zetpilvorm en dat was maar 25mg per zetpil. Deze kuur duurde 4 weken ,dus da's eigenlijk heel kort. Ik heb een aantal jaren geleden meer dan een half jaar lang 40mg per dag geslikt...mijn hemel....ik was echt wel 20 kilo zwaarder!! En ik ben al niet zo groot, dus je kunt je wel voorstellen dat ik niet zo happy was. Gelukkig heeft het toen heel erg goed geholpen. Ik slik ook nog dagelijks Immuran en gebruik vaak Entocort klyma's. Nu ga ik dus aan de Remicade.
maandag 24 maart 2008 om 11:24
Wauw, wat super dat er al zoveel reacties zijn op mijn verhaal!!
Echt hartstikke bedankt allemaal!
Bij mij slaat Prednison altijd in als een bom, ik ben na 2 weken al opgeblazen, vreet me helemaal klem en kan 24 uur per dag doorgaan!! De laatste kuur was in zetpilvorm en dat was maar 25mg per zetpil. Deze kuur duurde 4 weken ,dus da's eigenlijk heel kort. Ik heb een aantal jaren geleden meer dan een half jaar lang 40mg per dag geslikt...mijn hemel....ik was echt wel 20 kilo zwaarder!! En ik ben al niet zo groot, dus je kunt je wel voorstellen dat ik niet zo happy was. Gelukkig heeft het toen heel erg goed geholpen. Ik slik ook nog dagelijks Immuran en gebruik vaak Entocort klyma's. Nu ga ik dus aan de Remicade. Nou...aan jullie verhalen te horen is het een goed medicijn. Ik ben heel benieuwd of het bij bij ook aanslaat. Mijn zwakke plek in mijn darmen is het laatste gedeelte van de dikke darm. Daar zitten een aantal plekjes die heel hardnekkig zijn. Ik voel me eigenlijk altijd goed, heb nooit buikpijn of diarree. Ik kan gewoon werken, heb een gezin met 2 kinderen en voel me nooit beperkt in mijn dagelijkse bezigheden. Maar tijdens een endoscopie een aantal weken geleden, zag mijn arts toch weer een aantal ontstekingen. terwijl ik zelf dacht, dat het wel mee viel. Ik moet maandag 7 april voor de 2e Remicade. Ik was inderdaad na het eerste infuus ook erg moe en heb thuis de hele middag liggen slapen. Gelukkig is mijn man 1 dag in de week vrij, dus dan kan hij bij de kinderen blijven.
Maar hoelang duurde het bij jullie voordat het dikke gezicht weer weg was? Bij mij duurt dat echt eeuwig!!!
Echt hartstikke bedankt allemaal!
Bij mij slaat Prednison altijd in als een bom, ik ben na 2 weken al opgeblazen, vreet me helemaal klem en kan 24 uur per dag doorgaan!! De laatste kuur was in zetpilvorm en dat was maar 25mg per zetpil. Deze kuur duurde 4 weken ,dus da's eigenlijk heel kort. Ik heb een aantal jaren geleden meer dan een half jaar lang 40mg per dag geslikt...mijn hemel....ik was echt wel 20 kilo zwaarder!! En ik ben al niet zo groot, dus je kunt je wel voorstellen dat ik niet zo happy was. Gelukkig heeft het toen heel erg goed geholpen. Ik slik ook nog dagelijks Immuran en gebruik vaak Entocort klyma's. Nu ga ik dus aan de Remicade. Nou...aan jullie verhalen te horen is het een goed medicijn. Ik ben heel benieuwd of het bij bij ook aanslaat. Mijn zwakke plek in mijn darmen is het laatste gedeelte van de dikke darm. Daar zitten een aantal plekjes die heel hardnekkig zijn. Ik voel me eigenlijk altijd goed, heb nooit buikpijn of diarree. Ik kan gewoon werken, heb een gezin met 2 kinderen en voel me nooit beperkt in mijn dagelijkse bezigheden. Maar tijdens een endoscopie een aantal weken geleden, zag mijn arts toch weer een aantal ontstekingen. terwijl ik zelf dacht, dat het wel mee viel. Ik moet maandag 7 april voor de 2e Remicade. Ik was inderdaad na het eerste infuus ook erg moe en heb thuis de hele middag liggen slapen. Gelukkig is mijn man 1 dag in de week vrij, dus dan kan hij bij de kinderen blijven.
Maar hoelang duurde het bij jullie voordat het dikke gezicht weer weg was? Bij mij duurt dat echt eeuwig!!!
maandag 24 maart 2008 om 12:20
maandag 24 maart 2008 om 13:36
maandag 24 maart 2008 om 14:23
Ik heb ook Crohn en daarbij horend (door de Crohn) Poly-Artritis...reuma.
Ik injecteer al mijn medicijnen omdat pillen niet of nauwelijks opgenomen worden. Verleden jaar ben ik gestopt met prednison en heb dit middel zo'n 14 jaar gebruikt (met tussenpozen natuurlijk, daarnaast ook entocort en budenofalk).
Ik heb er wel botontkalking van gekregen! Maar goed, daar merk ik weinig van.
Prednison was verleden jaar voor de ontstoken gewrichten en gebruik nu Humira en MTX. Gaat op zich wel redelijk. Van de prednison ben ik in totaal 15 kilo aangekomen en er is nu ruim 7 kilo af na bijna 1 jaar. Maar goed....als je je zo ziek voelt maakt het je niet uit (althans..mij niet!) of ik er een plofkop van krijg..WEL als ik me dan beter ga voelen Dan heb ik het gevoel dat ik er niet uitzie en dat is ook zo.Nu zegt iedereen die me een tijd niet gezien heeft: ben je afgevallen? Hahaah!
Sterkte!!
Ik injecteer al mijn medicijnen omdat pillen niet of nauwelijks opgenomen worden. Verleden jaar ben ik gestopt met prednison en heb dit middel zo'n 14 jaar gebruikt (met tussenpozen natuurlijk, daarnaast ook entocort en budenofalk).
Ik heb er wel botontkalking van gekregen! Maar goed, daar merk ik weinig van.
Prednison was verleden jaar voor de ontstoken gewrichten en gebruik nu Humira en MTX. Gaat op zich wel redelijk. Van de prednison ben ik in totaal 15 kilo aangekomen en er is nu ruim 7 kilo af na bijna 1 jaar. Maar goed....als je je zo ziek voelt maakt het je niet uit (althans..mij niet!) of ik er een plofkop van krijg..WEL als ik me dan beter ga voelen Dan heb ik het gevoel dat ik er niet uitzie en dat is ook zo.Nu zegt iedereen die me een tijd niet gezien heeft: ben je afgevallen? Hahaah!
Sterkte!!
maandag 24 maart 2008 om 14:40
Hoi Taylor,
Ik lijk bijna wel een promoter van Remicade, maar serieus, heb je Remicade weleens met je specialist besproken? Het is namelijk ook werkzaam voor reuma. Ik zit tijdens mijn infuusjes redelijk vaak met mensen op de dagbehandeling die de Remicade krijgen voor reuma en die gaan pijnvrij door het leven. En als het dan ook nog helpt voor je Crohn? Lijkt mij een win/win
Ik lijk bijna wel een promoter van Remicade, maar serieus, heb je Remicade weleens met je specialist besproken? Het is namelijk ook werkzaam voor reuma. Ik zit tijdens mijn infuusjes redelijk vaak met mensen op de dagbehandeling die de Remicade krijgen voor reuma en die gaan pijnvrij door het leven. En als het dan ook nog helpt voor je Crohn? Lijkt mij een win/win
maandag 24 maart 2008 om 15:37
Ik heb ook prednison geslikt met bijbehorende plofkop en plofromp. Ik was het zo zat dat ik iedere keer merkte dat het na het afbouwen niet goed ging (ik heb besnier-boeck met leverproblemen) en toen kwam mijn arts op het idee om mij Entocort (budesonide) te geven. het is een middel officieel voor de ziekte van Crohn (vandaar dat ik even op dit topic reageer). Het is een prednisonsoort maar een stuk milder. Er staat in de bijsluiter ook dat het voor Crohn is en voor mensen die niet goed tegen prednison kunnen. Ik heb ook veel minder last van bijwerkingen!!! geen plofkop en plofromp (wel nog de resten van de oorspronkelijke prednisondikte). Kennen jullie dit middel?
maandag 24 maart 2008 om 16:04
quote:taylor schreef op 24 maart 2008 @ 15:27:
Hoi Ikke,
Nee, geen optie! Kreeg een giga allergische reactie..dus dat kan helaas niet meer.Maar heb nu Humira! Ken je dat middel? Remicade is de voorloper op dit middel.
Een jaar geleden zij mijn specialist wel dat er experimenten waren met een middel dat je zelf in kon spuiten (en je dus niet meer elke zoveel weken naar het zhs hoeft voor het infuus) maar ik moet heel eerlijk zeggen dat ik me er daarna niet meer in verdiept heb. Humira ken ik dus niet. Zal eens gaan googlen
Werkt het goed bij jou?
Hoi Ikke,
Nee, geen optie! Kreeg een giga allergische reactie..dus dat kan helaas niet meer.Maar heb nu Humira! Ken je dat middel? Remicade is de voorloper op dit middel.
Een jaar geleden zij mijn specialist wel dat er experimenten waren met een middel dat je zelf in kon spuiten (en je dus niet meer elke zoveel weken naar het zhs hoeft voor het infuus) maar ik moet heel eerlijk zeggen dat ik me er daarna niet meer in verdiept heb. Humira ken ik dus niet. Zal eens gaan googlen
Werkt het goed bij jou?
