Gezondheid
alle pijlers
Prednison en Remicade bij ziekte van Crohn.
zondag 23 maart 2008 om 21:24
Hallo!
Vanwege ziekte van Crohn heb ik de afgelopen jaren regelmatig Prednison ingenomen (zowel in de vorm van tablet als zetpil).
Ik word hierdoor binnen no time dik, eerst mijn gezicht en dan mijn middel en buik. Echt super irritant!!!
Afgelopen week mocht ik van mijn arts met een zoveelste Prednison kuur stoppen, maar nu moet ik dus weer weken lang met die dikke onnatuurlijke hamsterwangen rondlopen!
Mijn vraag....wie heeft hier ook ervaring mee en hoelang duurde het bij jullie voordat je er weer "normaal' uit zag?
Ik krijg sindskort elke 5 a 6 weken een remicade infuus, heb afgelopen week mijn eerste gehad. Zijn er hier ook mensen die dit infuus krijgen? Hoe gaat het bij jullie? Ik heb tot nu toe nog geen gekke klachten en/of bijwerkingen.
Ben erg benieuwd naar eventuele reacties.
Vanwege ziekte van Crohn heb ik de afgelopen jaren regelmatig Prednison ingenomen (zowel in de vorm van tablet als zetpil).
Ik word hierdoor binnen no time dik, eerst mijn gezicht en dan mijn middel en buik. Echt super irritant!!!
Afgelopen week mocht ik van mijn arts met een zoveelste Prednison kuur stoppen, maar nu moet ik dus weer weken lang met die dikke onnatuurlijke hamsterwangen rondlopen!
Mijn vraag....wie heeft hier ook ervaring mee en hoelang duurde het bij jullie voordat je er weer "normaal' uit zag?
Ik krijg sindskort elke 5 a 6 weken een remicade infuus, heb afgelopen week mijn eerste gehad. Zijn er hier ook mensen die dit infuus krijgen? Hoe gaat het bij jullie? Ik heb tot nu toe nog geen gekke klachten en/of bijwerkingen.
Ben erg benieuwd naar eventuele reacties.
maandag 24 maart 2008 om 17:24
quote:Ikke1971 schreef op 24 maart 2008 @ 16:04:
[...]
Een jaar geleden zij mijn specialist wel dat er experimenten waren met een middel dat je zelf in kon spuiten (en je dus niet meer elke zoveel weken naar het zhs hoeft voor het infuus) maar ik moet heel eerlijk zeggen dat ik me er daarna niet meer in verdiept heb. Humira ken ik dus niet. Zal eens gaan googlen
Werkt het goed bij jou?
Mijn arts had het inderdaad ook over een middel wat je zelf kon inspuiten. Maar daar heeft hij het niet echt uitgebreid over gehad. hij zei dat ik eerst Remicade moest gaan proberen.
Zijn er mensen die al bekend zijn met de injecties?
[...]
Een jaar geleden zij mijn specialist wel dat er experimenten waren met een middel dat je zelf in kon spuiten (en je dus niet meer elke zoveel weken naar het zhs hoeft voor het infuus) maar ik moet heel eerlijk zeggen dat ik me er daarna niet meer in verdiept heb. Humira ken ik dus niet. Zal eens gaan googlen
Werkt het goed bij jou?
Mijn arts had het inderdaad ook over een middel wat je zelf kon inspuiten. Maar daar heeft hij het niet echt uitgebreid over gehad. hij zei dat ik eerst Remicade moest gaan proberen.
Zijn er mensen die al bekend zijn met de injecties?
maandag 24 maart 2008 om 17:27
quote:cajean schreef op 24 maart 2008 @ 15:37:
Ik heb ook prednison geslikt met bijbehorende plofkop en plofromp. Ik was het zo zat dat ik iedere keer merkte dat het na het afbouwen niet goed ging (ik heb besnier-boeck met leverproblemen) en toen kwam mijn arts op het idee om mij Entocort (budesonide) te geven. het is een middel officieel voor de ziekte van Crohn (vandaar dat ik even op dit topic reageer). Het is een prednisonsoort maar een stuk milder. Er staat in de bijsluiter ook dat het voor Crohn is en voor mensen die niet goed tegen prednison kunnen. Ik heb ook veel minder last van bijwerkingen!!! geen plofkop en plofromp (wel nog de resten van de oorspronkelijke prednisondikte). Kennen jullie dit middel?Ik gebruikte regelmatig Entocort klysma's. Deze klysma's waren vooral goed tegen ontstekingen aan het eind van mijn dikke darm ( bij de uitgang zeg maar...) maar uiteindelijk ben ik toch gestopt hiermee.
Ik heb ook prednison geslikt met bijbehorende plofkop en plofromp. Ik was het zo zat dat ik iedere keer merkte dat het na het afbouwen niet goed ging (ik heb besnier-boeck met leverproblemen) en toen kwam mijn arts op het idee om mij Entocort (budesonide) te geven. het is een middel officieel voor de ziekte van Crohn (vandaar dat ik even op dit topic reageer). Het is een prednisonsoort maar een stuk milder. Er staat in de bijsluiter ook dat het voor Crohn is en voor mensen die niet goed tegen prednison kunnen. Ik heb ook veel minder last van bijwerkingen!!! geen plofkop en plofromp (wel nog de resten van de oorspronkelijke prednisondikte). Kennen jullie dit middel?Ik gebruikte regelmatig Entocort klysma's. Deze klysma's waren vooral goed tegen ontstekingen aan het eind van mijn dikke darm ( bij de uitgang zeg maar...) maar uiteindelijk ben ik toch gestopt hiermee.
maandag 24 maart 2008 om 18:23
Ik zit nu op en soort onderhoudsdosering van de asacol en imuran. Mocht ik weer een opvlamming krijgen dan ga ik voor de remicade denk ik. Humira vind ik nog te eng, er is nog zo weinig van bekend wat je er op de lange termijn van kan krijgen...en ik heb ook gehoord dat je weleens een leverpunctie moet krijgen..?..om te kijken hoe je lever het verwerkt? Brrrr. vind ik niets...alleen het vervelende van de remicade vind ik het infuus. Ik ben altijd slecht te prikken...
maandag 24 maart 2008 om 18:43
Heb even gegoogled op Humira en de bijwerkingen en waarschuwingen zijn wel ongeveer hetzelfde als voor Remicade. Alleen kan ik bij Humira nergens terugvinden of het ook effect heeft op fistels. Wel op misselijkheid, kramp, vermoeidheid en diaree maar over fistels vind ik niks terug. En dat is toch wel iets waar ik echt heel graaf af wil.
Ben wel benieuwd hoe de Humira Taylor bevalt... En spuit je dat zelf in Taylor? Of doet iemand dat voor je?
Ben wel benieuwd hoe de Humira Taylor bevalt... En spuit je dat zelf in Taylor? Of doet iemand dat voor je?
maandag 24 maart 2008 om 21:28
Hoi hoi,
Ja, ik spuit Humira zelf 1 x in de 2 weken! Het is een soort prikpen en idd vergelijkbaar met Remicade alleen zitten hier minder dierlijke bestanddelen in. (in Remicade zitten toch dierlijke eiwitten? Muis en ratten eiwit?) Humira is bijna voor 100% 'menselijk' zeg maar.Dus zonder die troep. Ja, voor de Crohn helpt het wel...ik moet trouwens nu even stoppen met MTX door bijwerkingen en hoop zo dat eea rustig blijft!Zit nu bijna 3 weken zonder, en op zich gaat het...niet over om naar huis te schrijven want merk wel weer dat ik toch meer last van mijn buik heb...binnenkort weer naar de arts om eea verder te bespreken. Maar goed...Humira is echt niet eng!Ook niet om zelf te spuiten (deed ik met MTX ook), dus het valt echt reuze mee!!Maar goed...wat het doet op de lange termijn..daar is nog niets over bekend helaas.Oja..en die leverwaarden waren wel verhoogd ooit 's door de Humira maar zijn nu weer normaal. Leverpunctie heb ik niet van gehoord. Vlgs mij is dat niet nodig hoor.
Ja, ik spuit Humira zelf 1 x in de 2 weken! Het is een soort prikpen en idd vergelijkbaar met Remicade alleen zitten hier minder dierlijke bestanddelen in. (in Remicade zitten toch dierlijke eiwitten? Muis en ratten eiwit?) Humira is bijna voor 100% 'menselijk' zeg maar.Dus zonder die troep. Ja, voor de Crohn helpt het wel...ik moet trouwens nu even stoppen met MTX door bijwerkingen en hoop zo dat eea rustig blijft!Zit nu bijna 3 weken zonder, en op zich gaat het...niet over om naar huis te schrijven want merk wel weer dat ik toch meer last van mijn buik heb...binnenkort weer naar de arts om eea verder te bespreken. Maar goed...Humira is echt niet eng!Ook niet om zelf te spuiten (deed ik met MTX ook), dus het valt echt reuze mee!!Maar goed...wat het doet op de lange termijn..daar is nog niets over bekend helaas.Oja..en die leverwaarden waren wel verhoogd ooit 's door de Humira maar zijn nu weer normaal. Leverpunctie heb ik niet van gehoord. Vlgs mij is dat niet nodig hoor.
maandag 24 maart 2008 om 22:53
Remicade is inderdaad van origine gemaakt met dierlijke (muis) eiwitten. Tegenwoordig is die stof echter vervangen door een niet dierlijke variant (nagemaakt met zelfde eigenschappen). En trouwens..ook van Remicade zijn de bijwerkingen op lange termijn niet echt bekend. Dus daar zit het verschil dan niet in. Lijkt me in principe wel lekker hoor om niet meer steeds aan dat infuus te hoeven (heb geen hekel aan prikken enzo maar het is gewoon een belasting elke 6 weken). Zal het toch eens bespreken volgende keer met de internist (moet over drie maanden weer heen).
Had jij ook last van fistels Taylor? En helpt het daar ook tegen? Daar kan ik namelijk niets over terugvinden.
Enne...ik help je hopen dat e.e.a. redelijk rustig blijft!
Had jij ook last van fistels Taylor? En helpt het daar ook tegen? Daar kan ik namelijk niets over terugvinden.
Enne...ik help je hopen dat e.e.a. redelijk rustig blijft!
dinsdag 25 maart 2008 om 12:06
Fistels heb ik ook gehad...5 jaar terug is alles radicaal weggehaald omdat ik een recto-vaginale fistel had + peri-anale fistels. Nouja, dat is een lang verhaal.Remicade was dus ook in 1e instantie bedoeld voor deze fistels,maarja, als je zo'n allergische reactie krijgt houdt het ook op natuurlijk.Humira heb ik sinds verleden jaar en het is voor de Crohn maar ook voor de reuma.Ik heb geen moeite met het prikken.Het is zo gebeurd binnen 10 sec. en klaar is kees (of clara)
Dus het valt echt allemaal reuzemee! Vraag het 's aan je arts of je daar ook niet in aanmerking voor kan komen?
Dus het valt echt allemaal reuzemee! Vraag het 's aan je arts of je daar ook niet in aanmerking voor kan komen?
dinsdag 25 maart 2008 om 16:51
Ja, klopt! Je gaat je grenzen steeds verder verlengen, herken ik.Weghalen is echt de enigste optie.Maar dat is vaak wel ingrijpend en ook of met blijvend of tijdelijk stoma. Zelfs met medicatie ga ik mijn grenzen verleggen..ik bedoel: kijk maar naar bijwerkingen van MTX of bv. Remicade of Humira. Het is altijd kiezen tussen 2 kwaden!En waar kies je dan voor...Crohn gaat bij mij voor alles eigenlijk. Maar helaas waren de bijwerkingen van MTX wel heftig en io met arts is dan ook besloten om (mss even) te stoppen of voorgoed.En dan maar kijken wat er nog meer is aan 'snoepgoed', haah!
Maar fistels....ik weet wat het is en leef met je mee! Rotdingen zijn het en bijzonder pijnlijk he?
Maar fistels....ik weet wat het is en leef met je mee! Rotdingen zijn het en bijzonder pijnlijk he?
dinsdag 25 maart 2008 om 18:23
Ook ik ben in het 'blije' bezit van een peri-anale fistel (gelukkig *nog* niet vaginaal. Ik merk dat de remicade absoluut helpt maar steeds te kort en dan komt het kreng weer terug. Dus nu iets vaker aan het infuus in de hoop dat hij dan helemaal onderdrukt blijft. Maar bedankt voor de tip van de Humira, ik ga het zeker bespreken!
Enne...hij doet geen pijn trouwens..maar ik vind het wel vies!!
En idd is het alternatief dat draadje dat dan door huid en andere uitgang naar buiten komt..nou sorry hoor..zit ik toch echt niet op te wachten!! Dusss grenzen verleggen en maar weer vaker aan het infuus. Net wat jullie zeggen idd...
Enne...hij doet geen pijn trouwens..maar ik vind het wel vies!!
En idd is het alternatief dat draadje dat dan door huid en andere uitgang naar buiten komt..nou sorry hoor..zit ik toch echt niet op te wachten!! Dusss grenzen verleggen en maar weer vaker aan het infuus. Net wat jullie zeggen idd...
woensdag 26 maart 2008 om 10:04
Ja, klopt..fistels zijn ook vieze dingen. Ik kan me voorstellen dat je niet zit te wachten op een draadje erdoor! Ja, mss maar wat vaker aan het infuus? Als het je helpt?
Madamemicmac: leuke naam trouwens!!
Vervelend voor jullie beiden dat jullie ziek zijn! Ja, de bijwerkingen. Koorts, kortademig, nachtzweten(dat was echt erg!) Koorts was, denk ik,wel het vervelendste. Als het door de MTX komt moet ik toch even stoppen. Het is nu bijna weg, dus dat scheelt wel. Ik had het bye the way alleen s'nachts...die koorts. Oja, ik had geen pillen maar injectie's (deed ik ook zelf).
Madamemicmac: leuke naam trouwens!!
Vervelend voor jullie beiden dat jullie ziek zijn! Ja, de bijwerkingen. Koorts, kortademig, nachtzweten(dat was echt erg!) Koorts was, denk ik,wel het vervelendste. Als het door de MTX komt moet ik toch even stoppen. Het is nu bijna weg, dus dat scheelt wel. Ik had het bye the way alleen s'nachts...die koorts. Oja, ik had geen pillen maar injectie's (deed ik ook zelf).
woensdag 26 maart 2008 om 12:40
Pillen slikken is geen optie, want dan nemen mijn darmen niet op. En injectie's komen gelijk in de bloedbaan terecht, dus dat scheelt dan! Ja, voor de Crohn en reuma is het een supermiddel!!!Het werkt echt enorm goed, en dan druk ik me nog zacht uit..in combinatie met Humira werkt het nog beter. Maarja, arts vond de koorts toch in combinatie met de MTX gevaarlijk...het zijn geen snoepjes die je neemt natuurlijk en ik kan het risico niet lopen dat er wat anders kan gebeuren.Tenminste, ZIJN woorden. Op zich gaat het nu wel...buik is toch wel aardig rustig en we hebben contact over 3 weken. Dus ben benieuwd dan. Als ik helemaal zou moeten stoppen met MTX zou ik het verder ook niet weten...vlgs hem kan Humira alleen wel genoeg zijn maar dat weet hij niet zeker...ik heb MTX ruim 2 jaar gespoten en het was echt 1 van alle medicijnen die eindelijk aansloeg! Dus we wachten het maar af.
