Gezondheid
alle pijlers
prolactinoom/hypofysetumor
donderdag 8 december 2011 om 23:29
Na 1.5 jaar geen menstruatie te hebben gehad, besloten ze een keer een MRI te maken. Hier bleek dat ik een kleine prolactinoom had van 1 cm. (ook wel hypofyse tumor genoemd).
Ik kreeg eerst norprolac als medicatie maar omdat ik daar heel ziek van werd kreeg ik cabergoline. Hier heb ik ook nog heel veel last van. Enkele klachten zijn: duizeligheid, suf, flauwvallen, moeite met onthouden.
Zijn er meer mensen die deze medicijnen slikken en wat zijn jullie ervaringen ermee? Of wat zijn jullie klachten met een prolactinoom? Want mijn arts kan hier ook geen duidelijkheid bij geven, want als ik zeg dat ik ergens last van heb (als hoofdpijn) zegt ze: ja, dat ZOU daar van kunnen komen.
Ik hoop op enkele reacties.
Ik kreeg eerst norprolac als medicatie maar omdat ik daar heel ziek van werd kreeg ik cabergoline. Hier heb ik ook nog heel veel last van. Enkele klachten zijn: duizeligheid, suf, flauwvallen, moeite met onthouden.
Zijn er meer mensen die deze medicijnen slikken en wat zijn jullie ervaringen ermee? Of wat zijn jullie klachten met een prolactinoom? Want mijn arts kan hier ook geen duidelijkheid bij geven, want als ik zeg dat ik ergens last van heb (als hoofdpijn) zegt ze: ja, dat ZOU daar van kunnen komen.
Ik hoop op enkele reacties.
vrijdag 9 december 2011 om 15:37
@elninjoo Ik dacht dus eerst ook ideaal geen menstruatie meer, maar dat kan dit dus opleveren, want je bloedwaardes lopen op (prolactine gehalte) en dan kan zich uiten in een gezwel. Ik weet niet of het kwaad kan, die artsen in het ziekenhuis zijn zelf zo onduidelijk.
@boerenkool, dank je! ik ga daar even kijken.
@boerenkool, dank je! ik ga daar even kijken.
donderdag 5 januari 2012 om 16:15
Hallo meiden,
Bij mij is eind sept.'11 een prolactinoom geconstateerd. Het is een micro prolactinoom, omdat hij kleiner is dan 1cm (bij mij toen gemeten 6 mm). Ontdekt omdat ik meer dan 1 jr niet ongesteld was en doorverwezen werd door vervangend huisarts, die gelukkig erg oplettend was! Bij gynaecoloog algemene testjes zoals gebruikelijk. De echo liet volle eileiders zien, wat mijn pijnklachten verklaarde. Geen eisprong en dus geen menstruatie. Verder was bij mij het prolactinegehalte in het bloed te hoog. Na een tweede meting nog steeds verhoogd en dus volgens procedure een MRI ondergaan. Dit gaf de doorslag van de prolactinoom. Ik ben meteen gestart met medicatie: 0,5mg Dostinex, 1x per week. Ik dacht nog; ik neem ze 's avonds in, zodat de opvliegers en evt. andere bijwerkingen 's nachts zijn en ik overdags gewoon kan gaan werken. Niets is minder waar gebleken bij mij...
Ik reageerde heel heftig op de tablet, maar moest me geen zorgen maken, de bijwerkingen moesten afnemen, anders zou ik overgaan op een ander medicijn. Ik ben nu al 4 maanden Dostinex aan het slikken, het prolactinegehalte daalt (!) gelukkig, maar helaas al die tijd niet in staat geweest om te werken of andere sociale uitjes...
Toch blijf ik geduldig en geloof ik in verbetering! Het zijn bij mij kleine verbeteringen waaraan ik voel/ merk dat de bijwerkingen afnemen. Dus i.p.v. dagelijkse hulp van ouders in de huishouding, probeer ik zelf weer de was/ strijk te doen Er zijn dagen bij dat ik me sterk voel, maar soms zijn er dagen dat ik boos/ verdrietig ben, omdat ik niet meer alles kan doen, wat ik voorheen zo graag deed. Aangezien het zeker wel zal verbeteren, houd ik hoop! Één hele fijne verbetering (dat IK dat nog eens zou zeggen!) is dat mijn menstruatie weer op gang is gekomen. Fijn te merken dat alles het wel gewoon weer doet in mijn lichaam! Zeker ook omdat wij nog steeds onze kinderwens in vervulling willen laten gaan.
Nou meiden, mochten jullie willen reageren/ vragen stellen/ wat dan ook, dan zou ik dat erg fijn vinden om in contact te komen met jullie, die hetzelfde meemaken. Blijf positief! Tot horens en greetz
Bij mij is eind sept.'11 een prolactinoom geconstateerd. Het is een micro prolactinoom, omdat hij kleiner is dan 1cm (bij mij toen gemeten 6 mm). Ontdekt omdat ik meer dan 1 jr niet ongesteld was en doorverwezen werd door vervangend huisarts, die gelukkig erg oplettend was! Bij gynaecoloog algemene testjes zoals gebruikelijk. De echo liet volle eileiders zien, wat mijn pijnklachten verklaarde. Geen eisprong en dus geen menstruatie. Verder was bij mij het prolactinegehalte in het bloed te hoog. Na een tweede meting nog steeds verhoogd en dus volgens procedure een MRI ondergaan. Dit gaf de doorslag van de prolactinoom. Ik ben meteen gestart met medicatie: 0,5mg Dostinex, 1x per week. Ik dacht nog; ik neem ze 's avonds in, zodat de opvliegers en evt. andere bijwerkingen 's nachts zijn en ik overdags gewoon kan gaan werken. Niets is minder waar gebleken bij mij...
Ik reageerde heel heftig op de tablet, maar moest me geen zorgen maken, de bijwerkingen moesten afnemen, anders zou ik overgaan op een ander medicijn. Ik ben nu al 4 maanden Dostinex aan het slikken, het prolactinegehalte daalt (!) gelukkig, maar helaas al die tijd niet in staat geweest om te werken of andere sociale uitjes...
Toch blijf ik geduldig en geloof ik in verbetering! Het zijn bij mij kleine verbeteringen waaraan ik voel/ merk dat de bijwerkingen afnemen. Dus i.p.v. dagelijkse hulp van ouders in de huishouding, probeer ik zelf weer de was/ strijk te doen Er zijn dagen bij dat ik me sterk voel, maar soms zijn er dagen dat ik boos/ verdrietig ben, omdat ik niet meer alles kan doen, wat ik voorheen zo graag deed. Aangezien het zeker wel zal verbeteren, houd ik hoop! Één hele fijne verbetering (dat IK dat nog eens zou zeggen!) is dat mijn menstruatie weer op gang is gekomen. Fijn te merken dat alles het wel gewoon weer doet in mijn lichaam! Zeker ook omdat wij nog steeds onze kinderwens in vervulling willen laten gaan.Nou meiden, mochten jullie willen reageren/ vragen stellen/ wat dan ook, dan zou ik dat erg fijn vinden om in contact te komen met jullie, die hetzelfde meemaken. Blijf positief! Tot horens en greetz
zaterdag 10 maart 2012 om 12:00
Hallo,
Ook ik heb een prolactinoom. Ik ben nu 21 en zo'n twee jaar geleden kreeg ik last van tepelvloed als ik ongesteld was. vier maanden later had ik dagelijks last van tepelvloed en ben ik naar de huisarts gegaan. Hij heeft me doorverwezen naar de Gynacoloog en hij stelde na bloedprikken vast dat ik een Prolactinoom had van 6 mm.
Ik ben toen begonnen met Parlodel, tweemaaldaags een halve tablet. Alleen de eerste dagen had ik last van misselijkheid, verstopping en een vertraagd reactievermogen. Na een paar maanden was mijn prolactineniveau stabiel en ben ik gestopt met medicijnen. In januari 2011 kwam de tepelvloed weer terug en ben ik begonnen met Dostinex. Ik vond het fijn dat ik deze maar eens in de week hoefde te slikken. Maar ik merkte dat ik me de dag na het innemen van mijn medicijnen altijd een vertraagd reactie vermogen had en dat ik me somber voelde. Na 5 maanden ben ik met deze medicijnen gestopt. Na 1,5 maand(augustus 2011) kwam de tepelvloed wéér terug. Ik ben toen begonnen met Norprolac. Ik heb deze ruim twee weken geslikt. Hierdoor kon ik me heel moeilijk concentreren, kreeg ik hoofdpijn, misselijk en een traag reactievermogen. Hier had ik erg veel last van op mijn nieuwe stage. Het lukte me niet goed om dingen op te pikken en maakte allemaal stomme foutjes. Ik werkte met kinderen met gedragsproblemen en moest snel reageren, maar dit lukte me niet. Met Norprolac ben ik toen gestopt. Ik ben toen weer begonnen met Parlodel. 4 maanden lang heb ik veel last van hoofdpijn, vermoeidheid en slecht slapen gehad. Dit kwam ook mede, omdat mijn stage erg intensief was en het ook daar niet goed ging. In januari 2012 ben ik gestopt met mijn stage. Mijn hoofdpijn werd minder en verdween zelfs. Ook kreeg ik meer energie. Vanaf februari ben ik begonnen met een nieuwe stage. Dit gaat gelukkig heel goed. Toevallig is vorige week mijn hoofdpijn weer teruggekomen.
Ik ben aan het afstuderen en heb mijn energie en concentratie heel erg nodig. Door de prolactinoom merk ik dat ik minder energie heb en me minder goed kan concentreren. Ik moet er rekening mee houden dat ik voldoende rust neem. Als het op andere gebieden goed gaat, dan heb ik zelf minder klachten. Zodra ik niet lekker in mijn vel zit, heb ik sneller last van vermoeidheid/hoofdpijn/concentratieproblemen.
Alle medicijnen heb ik al gehad en ik heb van Parlodel de minste klachten. Al is het wel vervelend dat ik deze 2 x per dag moet slikken (en ik ze vaak vergeet).
Ik vroeg me af: Drinken jullie ook alcohol tijdens het slikken van deze medicijnen?
Als ik echt een avondje lekker op stap wil neem ik mijn medicijnen weleens een keer niet in, omdat ik merk dat ik alcohol niet goed kan verdragen met de medicijnen.
Ook ben ik benieuwd of er misschien iemand is waarbij de prolactinoom is verdwenen en die na een aantal jaar geen medicatie meer heeft?
Liefs Daphne
Ook ik heb een prolactinoom. Ik ben nu 21 en zo'n twee jaar geleden kreeg ik last van tepelvloed als ik ongesteld was. vier maanden later had ik dagelijks last van tepelvloed en ben ik naar de huisarts gegaan. Hij heeft me doorverwezen naar de Gynacoloog en hij stelde na bloedprikken vast dat ik een Prolactinoom had van 6 mm.
Ik ben toen begonnen met Parlodel, tweemaaldaags een halve tablet. Alleen de eerste dagen had ik last van misselijkheid, verstopping en een vertraagd reactievermogen. Na een paar maanden was mijn prolactineniveau stabiel en ben ik gestopt met medicijnen. In januari 2011 kwam de tepelvloed weer terug en ben ik begonnen met Dostinex. Ik vond het fijn dat ik deze maar eens in de week hoefde te slikken. Maar ik merkte dat ik me de dag na het innemen van mijn medicijnen altijd een vertraagd reactie vermogen had en dat ik me somber voelde. Na 5 maanden ben ik met deze medicijnen gestopt. Na 1,5 maand(augustus 2011) kwam de tepelvloed wéér terug. Ik ben toen begonnen met Norprolac. Ik heb deze ruim twee weken geslikt. Hierdoor kon ik me heel moeilijk concentreren, kreeg ik hoofdpijn, misselijk en een traag reactievermogen. Hier had ik erg veel last van op mijn nieuwe stage. Het lukte me niet goed om dingen op te pikken en maakte allemaal stomme foutjes. Ik werkte met kinderen met gedragsproblemen en moest snel reageren, maar dit lukte me niet. Met Norprolac ben ik toen gestopt. Ik ben toen weer begonnen met Parlodel. 4 maanden lang heb ik veel last van hoofdpijn, vermoeidheid en slecht slapen gehad. Dit kwam ook mede, omdat mijn stage erg intensief was en het ook daar niet goed ging. In januari 2012 ben ik gestopt met mijn stage. Mijn hoofdpijn werd minder en verdween zelfs. Ook kreeg ik meer energie. Vanaf februari ben ik begonnen met een nieuwe stage. Dit gaat gelukkig heel goed. Toevallig is vorige week mijn hoofdpijn weer teruggekomen.
Ik ben aan het afstuderen en heb mijn energie en concentratie heel erg nodig. Door de prolactinoom merk ik dat ik minder energie heb en me minder goed kan concentreren. Ik moet er rekening mee houden dat ik voldoende rust neem. Als het op andere gebieden goed gaat, dan heb ik zelf minder klachten. Zodra ik niet lekker in mijn vel zit, heb ik sneller last van vermoeidheid/hoofdpijn/concentratieproblemen.
Alle medicijnen heb ik al gehad en ik heb van Parlodel de minste klachten. Al is het wel vervelend dat ik deze 2 x per dag moet slikken (en ik ze vaak vergeet).
Ik vroeg me af: Drinken jullie ook alcohol tijdens het slikken van deze medicijnen?
Als ik echt een avondje lekker op stap wil neem ik mijn medicijnen weleens een keer niet in, omdat ik merk dat ik alcohol niet goed kan verdragen met de medicijnen.
Ook ben ik benieuwd of er misschien iemand is waarbij de prolactinoom is verdwenen en die na een aantal jaar geen medicatie meer heeft?
Liefs Daphne
zaterdag 10 maart 2012 om 12:09
Ook bij mij zeiden ze van de hoofdpijn dat het niet zeker was of het van de medicatie kwam. Ik denk dat het wel degelijk van de medicatie komt, maar dat er wel andere factoren meespelen. De medicatie zorgt ervoor dat het verergert. Dat was bij mij iig zo.
Ps: Ook ik vind het fijn om met anderen in contact te komen die hier ervaringen mee hebben.
Als ik google, kom ik vooral wat ouderen tegen met een prolactinoom. Ik ben bijv. ook benieuwd of anderen er last van hebben tijdens de studie.
Ps: Ook ik vind het fijn om met anderen in contact te komen die hier ervaringen mee hebben.
Als ik google, kom ik vooral wat ouderen tegen met een prolactinoom. Ik ben bijv. ook benieuwd of anderen er last van hebben tijdens de studie.
zondag 11 maart 2012 om 16:44
Hoi,
Geen ervaringen met prolactinomen, wel met hypofyseuitval, waarvoor aanvulling met hormonen. Bij jullie werkt alles nog (behalve een op hol geslagen prolactineproductie)? Moeheid, misselijkheid en slecht concentreren hoor je wel vaker bij hypofyseproblemen. De dopamineagonisten zoals Parlodel en Dostinex kunnen deze klachten ook geven...veel factoren spelen een rol.
Overigens bestaat het wel dat een prolactinoom
Geen ervaringen met prolactinomen, wel met hypofyseuitval, waarvoor aanvulling met hormonen. Bij jullie werkt alles nog (behalve een op hol geslagen prolactineproductie)? Moeheid, misselijkheid en slecht concentreren hoor je wel vaker bij hypofyseproblemen. De dopamineagonisten zoals Parlodel en Dostinex kunnen deze klachten ook geven...veel factoren spelen een rol.
Overigens bestaat het wel dat een prolactinoom
zondag 11 maart 2012 om 17:20
quote:missyy schreef op 09 december 2011 @ 15:37:
@elninjoo Ik dacht dus eerst ook ideaal geen menstruatie meer, maar dat kan dit dus opleveren, want je bloedwaardes lopen op (prolactine gehalte) en dan kan zich uiten in een gezwel. Ik weet niet of het kwaad kan, die artsen in het ziekenhuis zijn zelf zo onduidelijk.
@boerenkool, dank je! ik ga daar even kijken.Het is andersom hoor, je menstruatie blijft uit door de hoge prolactinewaardes die weer komen van de tumor..
@elninjoo Ik dacht dus eerst ook ideaal geen menstruatie meer, maar dat kan dit dus opleveren, want je bloedwaardes lopen op (prolactine gehalte) en dan kan zich uiten in een gezwel. Ik weet niet of het kwaad kan, die artsen in het ziekenhuis zijn zelf zo onduidelijk.
@boerenkool, dank je! ik ga daar even kijken.Het is andersom hoor, je menstruatie blijft uit door de hoge prolactinewaardes die weer komen van de tumor..
vrijdag 13 april 2012 om 18:39
quote:lasvegas84 schreef op 11 maart 2012 @ 17:20:
[...]
Het is andersom hoor, je menstruatie blijft uit door de hoge prolactinewaardes die weer komen van de tumor..
Ik lees nu pas de reacties die er allemaal zijn geweest. Maar tegen mij is er gezegd dat doordat ik 1.5 jaar geen menstruatie kreeg het alleen maar toeneemt en daardoor het gezwel groeit. Maar ik moet zeggen, ik word zelf neit wijzer van mijn doktoren. In mijn gezondheidscentrum ben ik de enige met dit probleem en bij de specialist zijn ze ook erg vaag.
Ik studeer nog en dit kost mij erg veel moeite moet ik zeggen. Ik heb 2 verschillende medicijnen geprobeerd (norprolac en cabergoline) en deze slaan allebei niet aan. Het prolactine gehalte heeft zich in de laatste 3 maanden verdubbelt. Ik moet nu stoppen met cabergoline (maar lijkt wel afkicken) en ga nu over op parlodel. Werkt dit ook niet, gaan ze het prolactinoom weghalen, omdat er anders geen mogelijkheden zijn qua medicatie.
[...]
Het is andersom hoor, je menstruatie blijft uit door de hoge prolactinewaardes die weer komen van de tumor..
Ik lees nu pas de reacties die er allemaal zijn geweest. Maar tegen mij is er gezegd dat doordat ik 1.5 jaar geen menstruatie kreeg het alleen maar toeneemt en daardoor het gezwel groeit. Maar ik moet zeggen, ik word zelf neit wijzer van mijn doktoren. In mijn gezondheidscentrum ben ik de enige met dit probleem en bij de specialist zijn ze ook erg vaag.
Ik studeer nog en dit kost mij erg veel moeite moet ik zeggen. Ik heb 2 verschillende medicijnen geprobeerd (norprolac en cabergoline) en deze slaan allebei niet aan. Het prolactine gehalte heeft zich in de laatste 3 maanden verdubbelt. Ik moet nu stoppen met cabergoline (maar lijkt wel afkicken) en ga nu over op parlodel. Werkt dit ook niet, gaan ze het prolactinoom weghalen, omdat er anders geen mogelijkheden zijn qua medicatie.
maandag 30 april 2012 om 22:03
Wat zijn er veel op het forum! Ik dacht dat het superzeldzaam was! Bij mij is ongeveer een jaar geleden een prolactinoom geconstateerd. Ik heb eigenlijk, behalve geen menstruatie, nergens last van. Toen het geconstateerd werd heb ik een paar dagen Norprolac geslikt.. Maar ik was niet meer vooruit te branden, wilde alleen maar slapen en eten! Vreselijk!
In overleg met de endocrinoloog ben ik toen gestopt met de medicijnen en zolang ik verder geen klachten heb (of kinderen wil) hoef ik deze niet te slikken...
Wat gek dat jullie wel klachten hebben, terwijl die van mij zo'n 9 mm is.. Maargoed, ben dan benieuwd naar zo'n operatie. Hij lijkt me best onbereikbaar zitten?
In overleg met de endocrinoloog ben ik toen gestopt met de medicijnen en zolang ik verder geen klachten heb (of kinderen wil) hoef ik deze niet te slikken...
Wat gek dat jullie wel klachten hebben, terwijl die van mij zo'n 9 mm is.. Maargoed, ben dan benieuwd naar zo'n operatie. Hij lijkt me best onbereikbaar zitten?
woensdag 2 mei 2012 om 12:37
@oosten, ik heb ook altijd gedacht dat het heel weinig voorkomt/zeldzaam is. Het weghalen kan via je neus of wat ik heb begrepen een luikje in de schedel te maken. Beide zie ik niet zitten, dus ik hoop dat de medicatie nu aan gaat slaan.
@kabouterpuntmuts, ik ga volgende week naar de endocrinoloog terug. Maar zij heeft zelf al aangegeven, dat ze 3 patienten heeft met dit probleem, waarvan ik de jongste ben en de enige waarvan de medicatie niet het prolactinegehalte verlaagd. Dus ze zei zelf ook dat ze het eigenlijk niet meer wist...
Maar ik ga volgende week gewoon weer mn vragen stellen, want ik wil nu gewoon weten welke klachten ik er wel en niet van kan krijgen
@kabouterpuntmuts, ik ga volgende week naar de endocrinoloog terug. Maar zij heeft zelf al aangegeven, dat ze 3 patienten heeft met dit probleem, waarvan ik de jongste ben en de enige waarvan de medicatie niet het prolactinegehalte verlaagd. Dus ze zei zelf ook dat ze het eigenlijk niet meer wist...
Maar ik ga volgende week gewoon weer mn vragen stellen, want ik wil nu gewoon weten welke klachten ik er wel en niet van kan krijgen
donderdag 3 mei 2012 om 01:54
Ik meld me ook even
Ik heb sinds januari 2008 een prolactinoom. Althans toen werd het vastgesteld want ik had langer zwangerschapsverschijnselen (ook lactatie) en mn menstruatie was 3x per maand. Ik was toen net geen 18.
Ben begonnen met Sostilar 0,5 een halfje per week maar dat was teveel omdat ik constant sliep. Dus nu een kwartje per week en dat gaat redelijk maar ik merk wel dat ik mn slaap nodig heb
Ik heb sinds januari 2008 een prolactinoom. Althans toen werd het vastgesteld want ik had langer zwangerschapsverschijnselen (ook lactatie) en mn menstruatie was 3x per maand. Ik was toen net geen 18.
Ben begonnen met Sostilar 0,5 een halfje per week maar dat was teveel omdat ik constant sliep. Dus nu een kwartje per week en dat gaat redelijk maar ik merk wel dat ik mn slaap nodig heb
donderdag 3 mei 2012 om 18:55
dinsdag 22 mei 2012 om 13:36
Bij mij is dik 4 jaar geleden vastgesteld dat ik een microadenoom op mijn hypofyse heb. Ik kwam erachter doordat er voch uit mijn borst kwam en ik hiermee naar mijn huisarts geweest ben. Ik ben meteen gaan bloedprikken en heb een mriscan gehad. Na deze testen moest ik gaan beginnen met 1 keer per week 0,5mg cabergoline moest gaan slikken. Dit heb ik 1 jaar lang gedaan. Ik had wel veel last van de bijwerkingen.. meer in verhouding dan dat de bijsluiter aangaf. (later.. nu.. is de bijsluiter aangepast en past deze beter bij de bijwerkingen). Maar omdat ik mezelf nogal push en ik druk met mijn studie was liet ik me niet teveel van mijn stuk brengen door die medicijnen, ook al was ik altijd moe/duizelig/hoofdpijn. Na dat jaar verdubbelde mijn arts de dosis omdat het medicijn aansloeg. Het jaar dat ik de dubbele dosis slikte was nog veel zwaarder, vooral om te combineren met de zware studie die ik volgde. Na dat jaar begon mijn laatste studiejaar met een halfjaar stage en een half jaar eindopdracht. Ik kreeg zo'n super leuke kans om stage te kunnen lopen dat ik gewoon gestopt ben met de medicatie. Ik kon gewoon niet meer en wilde zo graag mijn studie afronden. Na 4 maanden stage wilde ik toch wel weer beginnen met de medicijnen maar ik kreeg het niet voor elkaar ze te blijven slikken. Ik werd er misselijk van kreeg nog ergere hoofdpijn en vertigo (heftige duizeligheid). Dus ben ik niet verder gegaan met de medicatie. Nu een half jaar naar mijn studie (die ik gelukkig wel behaald heb) ben ik dus al 1,5 mijn medicatie niet aan het slikken. Ik ben nu ook moe en heb last van hoofdpijn en voel me niet lekker in mijn vel, zonder de medicatie. Uiteindelijk heb ik toch de stap genomen weer naar mijn arts te gaan om te kijken hoe het nu verder moet. Dat was een week geleden. Ik moet nu weer mijn bloed laten onderzoeken en de mriscan komt er voor de zoveelste keer weer aan. Ik heb nu wel beter aangegeven dat ik echt heel veel last van de medicijnen heb en dat ik gewoon bijna niets kan doen. Alles komt op me af als ik ze net genomen heb. De arts zei alleen dat ik toch wel weer aan dezelfde medicijnen moet en dat er geen andere medicijnen zijn met minder bijwerkingen. Ik zie er erg tegenop. 11 juli krijg ik pas de mri en daarna zal de medicatie weer moeten beginnen.
dinsdag 22 mei 2012 om 19:15
Ook ik heb een prolactinoom. Nu anderhalf jaar geleden had ik ineens last van melkuitvloed. Na een bloedonderzoek bleek mijn prolactine verhoogd. Mijn vervangende huisarts vond dit echter niet verontrustend. Zelf heb ik toen aangedrongen op een verwijzing naar het ziekenhuis. Na een hoop gedoe met de diagnose kreeg ik in maart 2011 te horen dat ik een microprolactinoom heb. Mijn arts vond mijn klachten niet opwegen tegen de bijwerkingen van de medicijnen en omdat ik nog menstrueerde werd besloten geen medicijnen te geven.
Nu ben ik ruim een jaar verder en voel ik me zo verschrikkelijk moe. Ik heb dit al eens gemeld bij mijn huisarts. Volgens haar lag dit niet aan het prolactinoom en ik werd naar een psycholoog verwezen. Hier had ik echter niet veel aan. Het was prettig om eens met iemand te praten maar mijn vermoeidheid nam niet af.
Sinds september van 2011 ben ik gaan studeren. Ik ben er voor de volle 100% tegenaan gegaan en heb (bijna) niemand verteld over mijn aandoening. Nu kom ik mezelf gigantisch tegen omdat ik helemaal opgebrand ben. Soms is zelfs het lopen naar de supermarkt of het draaien van een wasje teveel. Liefst zou ik dan de hele dag op bed gaan liggen maar dat doe ik niet. Ik blijf mezelf toch pushen om verder te gaan.
Ik weet niet goed hoe ik dit moet veranderen. Mensen vertellen over mijn aandoening vind ik erg lastig, er zijn maar weinig mensen die het begrijpen. Als je verteld dat je moe bent denkt men al gauw dat je vroeger naar bed moet of juist eens flink moet gaan sporten.
Over twee maanden moet ik op controle bij mijn internist. Ik hoop dat hij me verder kan helpen want op deze manier hoeft het voor mij allemaal niet meer zo nodig...
Nu ben ik ruim een jaar verder en voel ik me zo verschrikkelijk moe. Ik heb dit al eens gemeld bij mijn huisarts. Volgens haar lag dit niet aan het prolactinoom en ik werd naar een psycholoog verwezen. Hier had ik echter niet veel aan. Het was prettig om eens met iemand te praten maar mijn vermoeidheid nam niet af.
Sinds september van 2011 ben ik gaan studeren. Ik ben er voor de volle 100% tegenaan gegaan en heb (bijna) niemand verteld over mijn aandoening. Nu kom ik mezelf gigantisch tegen omdat ik helemaal opgebrand ben. Soms is zelfs het lopen naar de supermarkt of het draaien van een wasje teveel. Liefst zou ik dan de hele dag op bed gaan liggen maar dat doe ik niet. Ik blijf mezelf toch pushen om verder te gaan.
Ik weet niet goed hoe ik dit moet veranderen. Mensen vertellen over mijn aandoening vind ik erg lastig, er zijn maar weinig mensen die het begrijpen. Als je verteld dat je moe bent denkt men al gauw dat je vroeger naar bed moet of juist eens flink moet gaan sporten.
Over twee maanden moet ik op controle bij mijn internist. Ik hoop dat hij me verder kan helpen want op deze manier hoeft het voor mij allemaal niet meer zo nodig...
woensdag 23 mei 2012 om 20:07
Ook ik heb een microprolactinoom. Bij mij bleef mijn menstruatie weg en had ik allerlei vage klachten. Dit was zo rond mn 18e. Ik ben meerdere keren bij mn huisarts geweest en die had allerlei redenen waar het aan kon liggen: ik was te zwaar (wel 4 kilo!:O), medicijnen, was normaal, stress.
Na 1.5 jaar ben ik op mijn strepen gaan staan en heb ik een verwijzing voor een gyneacoloog geeist. Hij heeft letterlijk in de verwijzing gezet: patient denkt dat er wat is, wat niet het geval is, maar patient wil het zo. Na heel wat onderzoeken, bleek ik mij dus toch niet te hebben aangesteld.
Maar nu slik ik dus medicijnen (parlodel 2x per dag) en heb t gevoel alsof ik alleen maar moe ben en niet slaap. Ook al ga ik om 8 uur mn bed in, kom ik 's ochtends nog moe mn bed uit.
Ik zit in het 2e jaar van een hbo studie. Een week voordat mijn 2e jaar begon kreeg ik de uitslag te horen en besloot ik door te gaan zoals ik altijd deed en het niemand te vertellen op de studiecoach na.
Nu weten meer mensen het, maar ik blijf mij voor de volle 100% inzetten voor studie, stage en werk. Dat gevoel van opgebrand zijn herken ik. Ik wil ook veel meer dan wat ik op dit moment eigenlijk kan. Door de medicijnen (heb meer gehad dan alleen parlodel, parlodel is ook de 4e medicatie waar ik nu mee bezig ben) heb ik heel veel last van bijwerkingen. Het ergste vind ik de concentratiestoornissen, duizeligheid en dat door de sufheid je reactie minder is.
Mensen weten bij mij ook niet goed hoe ze moeten reageren. Ik zie het zelf ook (nog) niet als ziek zijn. Laatst zei iemand tegen mij: eigenlijk ben je gewoon ziek en moet je je lichaam even rust gunnen en dan weer volop er tegenaan. Maar het eerste wat ik zei was: ik ben NIET ziek.
Ik moet over 2 weken weer naar de endocrinoloog en dan krijg ik te horen of het prolactinoom gegroeid is, aangezien ik nu mijn zicht verlies aan mijn rechteroog....
Na 1.5 jaar ben ik op mijn strepen gaan staan en heb ik een verwijzing voor een gyneacoloog geeist. Hij heeft letterlijk in de verwijzing gezet: patient denkt dat er wat is, wat niet het geval is, maar patient wil het zo. Na heel wat onderzoeken, bleek ik mij dus toch niet te hebben aangesteld.
Maar nu slik ik dus medicijnen (parlodel 2x per dag) en heb t gevoel alsof ik alleen maar moe ben en niet slaap. Ook al ga ik om 8 uur mn bed in, kom ik 's ochtends nog moe mn bed uit.
Ik zit in het 2e jaar van een hbo studie. Een week voordat mijn 2e jaar begon kreeg ik de uitslag te horen en besloot ik door te gaan zoals ik altijd deed en het niemand te vertellen op de studiecoach na.
Nu weten meer mensen het, maar ik blijf mij voor de volle 100% inzetten voor studie, stage en werk. Dat gevoel van opgebrand zijn herken ik. Ik wil ook veel meer dan wat ik op dit moment eigenlijk kan. Door de medicijnen (heb meer gehad dan alleen parlodel, parlodel is ook de 4e medicatie waar ik nu mee bezig ben) heb ik heel veel last van bijwerkingen. Het ergste vind ik de concentratiestoornissen, duizeligheid en dat door de sufheid je reactie minder is.
Mensen weten bij mij ook niet goed hoe ze moeten reageren. Ik zie het zelf ook (nog) niet als ziek zijn. Laatst zei iemand tegen mij: eigenlijk ben je gewoon ziek en moet je je lichaam even rust gunnen en dan weer volop er tegenaan. Maar het eerste wat ik zei was: ik ben NIET ziek.
Ik moet over 2 weken weer naar de endocrinoloog en dan krijg ik te horen of het prolactinoom gegroeid is, aangezien ik nu mijn zicht verlies aan mijn rechteroog....
vrijdag 25 mei 2012 om 09:16
@doorblijvengaan: wat heb jij een rot huisarts zeg! Hoop dat je nu wel een andere hebt die je wel serieus neemt.
Ik herken wat je zegt: het niet erkennen van het ziek zijn. Ik worstel daar best vaak mee. Ik zou liefst nog gewoon alles doen wat in me opkomt maar ik word steeds vaker teruggefloten door mijn eigen lichaam. Vooral het herkennen maar ook erkennen van mijn grenzen vind ik lastig.
Ik ben zelf dit schooljaar begonnen met studeren, Vol goede moed begonnen en er helemaal voor gegaan. Alleen mijn coach heb ik verteld van de situatie maar verder geen acties ondernomen. Nu naar het einde toe wordt het echt steeds zwaarder om door te blijven gaan alsof alles goed gaat. Zo ben ik afgelopen periode na de tentamens helemaal ingestort.
Mag ik vragen hoe anderen het vertellen aan bijvoorbeeld klasgenoten zonder dat je meteen een zielig geval wordt?
Ik herken wat je zegt: het niet erkennen van het ziek zijn. Ik worstel daar best vaak mee. Ik zou liefst nog gewoon alles doen wat in me opkomt maar ik word steeds vaker teruggefloten door mijn eigen lichaam. Vooral het herkennen maar ook erkennen van mijn grenzen vind ik lastig.
Ik ben zelf dit schooljaar begonnen met studeren, Vol goede moed begonnen en er helemaal voor gegaan. Alleen mijn coach heb ik verteld van de situatie maar verder geen acties ondernomen. Nu naar het einde toe wordt het echt steeds zwaarder om door te blijven gaan alsof alles goed gaat. Zo ben ik afgelopen periode na de tentamens helemaal ingestort.
Mag ik vragen hoe anderen het vertellen aan bijvoorbeeld klasgenoten zonder dat je meteen een zielig geval wordt?
vrijdag 25 mei 2012 om 09:32
@bloempje1986: ikzelf heb het mijn klasgenoten niet meteen gezegt. Maar toen iedereen het wist waren sommige wel even bezorgt. Eigenlijk begrepen ze t allemaal niet echt heel goed, omdat ik mezelf zo pushte viel t vaak voor hun niet op. Terwijl ik me echt eigenlijk niet goed voelde. Leraren hielden er wel rekening mee. Dat was fijn.
Tijdens mijn stage heb ik het niet verteld. Ik wilde niet dat ze me anders zouden behandelen.
Tijdens mijn stage heb ik het niet verteld. Ik wilde niet dat ze me anders zouden behandelen.
vrijdag 25 mei 2012 om 16:35
Bij mij wisten mijn klasgenoten dat ik problemen had met mijn gezondheid, omdat ze mij steeds naar het ziekenhuis zagen lopen in het begin van het jaar. (ziekenhuis staat tegenover mn school).
Mijn klasgenoten heb ik het nu onlangs verteld, omdat ik de laatste weken niet op school ben, omdat ik teveel last heb vd bijwerkingen en ik niet op school wil flauwvallen etc. Mijn klasgenoten reageerden verschillend. Ik heb het ze eigenlijk heel nuchter verteld. IK heb gezegd: jullie weten allemaal al wel dat er wat is, dit is er aan de hand, toen kwamen de verschillende reacties. Vervolgens heb ik gezegd: het is niet anders, ik deal er al het hele schooljaar mee en ik red mezelf prima. Leraren die op de hoogte zijn houden er deels ook rekening mee, andere geven als reactie: gewoon nog even volhouden tot de zomer. Terwijl ik denk, ik hou het al het hele jaar vol en nu begin ik echt in te storten. Op stage heb ik het wel verteld (omdat ik werk met kinderen) en duidelijk gezegd: ik verwacht deezelfde behandeling/beoordeling als die iedereen krijgt.
Mijn klasgenoten heb ik het nu onlangs verteld, omdat ik de laatste weken niet op school ben, omdat ik teveel last heb vd bijwerkingen en ik niet op school wil flauwvallen etc. Mijn klasgenoten reageerden verschillend. Ik heb het ze eigenlijk heel nuchter verteld. IK heb gezegd: jullie weten allemaal al wel dat er wat is, dit is er aan de hand, toen kwamen de verschillende reacties. Vervolgens heb ik gezegd: het is niet anders, ik deal er al het hele schooljaar mee en ik red mezelf prima. Leraren die op de hoogte zijn houden er deels ook rekening mee, andere geven als reactie: gewoon nog even volhouden tot de zomer. Terwijl ik denk, ik hou het al het hele jaar vol en nu begin ik echt in te storten. Op stage heb ik het wel verteld (omdat ik werk met kinderen) en duidelijk gezegd: ik verwacht deezelfde behandeling/beoordeling als die iedereen krijgt.
dinsdag 29 mei 2012 om 14:07
Tsja, bij mij is er voor de rest van de klas geen aanleiding om te denken of vermoeden dat er iets aan de hand is; ik ben er altijd en ziekenhuisbezoeken zijn altijd in mijn vrije tijd.
Het lijkt me wel het meest prettig om het zo nuchter mogelijk te brengen, ik denk dat mensen dan ook minder snel zullen reageren alsof je een zielig geval bent. Als je zelf al aangeeft dat je er nuchter in staat dan is er voor hen natuurlijk ook minder aanleiding om super bezorgd te gaan reageren.
Vind het wel super om te merken dat ik niet de enige ben die dit heeft. Het forum heeft me in die zin echt verrast!
Het lijkt me wel het meest prettig om het zo nuchter mogelijk te brengen, ik denk dat mensen dan ook minder snel zullen reageren alsof je een zielig geval bent. Als je zelf al aangeeft dat je er nuchter in staat dan is er voor hen natuurlijk ook minder aanleiding om super bezorgd te gaan reageren.
Vind het wel super om te merken dat ik niet de enige ben die dit heeft. Het forum heeft me in die zin echt verrast!
