Gezondheid
alle pijlers
prolactinoom/hypofysetumor
donderdag 8 december 2011 om 23:29
Na 1.5 jaar geen menstruatie te hebben gehad, besloten ze een keer een MRI te maken. Hier bleek dat ik een kleine prolactinoom had van 1 cm. (ook wel hypofyse tumor genoemd).
Ik kreeg eerst norprolac als medicatie maar omdat ik daar heel ziek van werd kreeg ik cabergoline. Hier heb ik ook nog heel veel last van. Enkele klachten zijn: duizeligheid, suf, flauwvallen, moeite met onthouden.
Zijn er meer mensen die deze medicijnen slikken en wat zijn jullie ervaringen ermee? Of wat zijn jullie klachten met een prolactinoom? Want mijn arts kan hier ook geen duidelijkheid bij geven, want als ik zeg dat ik ergens last van heb (als hoofdpijn) zegt ze: ja, dat ZOU daar van kunnen komen.
Ik hoop op enkele reacties.
Ik kreeg eerst norprolac als medicatie maar omdat ik daar heel ziek van werd kreeg ik cabergoline. Hier heb ik ook nog heel veel last van. Enkele klachten zijn: duizeligheid, suf, flauwvallen, moeite met onthouden.
Zijn er meer mensen die deze medicijnen slikken en wat zijn jullie ervaringen ermee? Of wat zijn jullie klachten met een prolactinoom? Want mijn arts kan hier ook geen duidelijkheid bij geven, want als ik zeg dat ik ergens last van heb (als hoofdpijn) zegt ze: ja, dat ZOU daar van kunnen komen.
Ik hoop op enkele reacties.
dinsdag 29 mei 2012 om 23:32
Had al een aantal maanden het forum niet meer bekeken, maar ik ben ook verrast door de erkenning die ik lees.
Ik herken heel erg het door willen gaan of er niets aan de hand is, maar ben er inmiddels achter dat het niet werkt.
Ik heb ontzettend veel last van hoofdpijn, maar heb wel gemerkt dat doorgaan niet werkt en het alleen maar erger maakt. Dus probeer ik toch maar naar mijn lichaam te luisteren en af en toe wat rust te pakken..
Maar afstuderen en een prolactinoom gaat niet goed samen. Ook ik merk dat ik gewoon veel sneller moe ben, veel last van hoofdpijn heb en me soms moeilijk kan concentreren.
Omdat ik er veel last van had op stage, heb ik het mijn collega's een maand geleden verteld. Ze reageerden wel begripvol, maar eigenlijk begrijpen ze het helemaal niet.
Dat vind ik wel het lastige.. Veel mensen in mijn omgeving weten wel van de prolactinoom, maar beseffen niet dat het eigenlijk zoveel met me doet, en dat het in feite zo mijn leven beïnvloed.
Ik herken heel erg het door willen gaan of er niets aan de hand is, maar ben er inmiddels achter dat het niet werkt.
Ik heb ontzettend veel last van hoofdpijn, maar heb wel gemerkt dat doorgaan niet werkt en het alleen maar erger maakt. Dus probeer ik toch maar naar mijn lichaam te luisteren en af en toe wat rust te pakken..
Maar afstuderen en een prolactinoom gaat niet goed samen. Ook ik merk dat ik gewoon veel sneller moe ben, veel last van hoofdpijn heb en me soms moeilijk kan concentreren.
Omdat ik er veel last van had op stage, heb ik het mijn collega's een maand geleden verteld. Ze reageerden wel begripvol, maar eigenlijk begrijpen ze het helemaal niet.
Dat vind ik wel het lastige.. Veel mensen in mijn omgeving weten wel van de prolactinoom, maar beseffen niet dat het eigenlijk zoveel met me doet, en dat het in feite zo mijn leven beïnvloed.
woensdag 30 mei 2012 om 13:14
@daffie, wat goed dat je ook nog bezig bent met afstuderen.
Ik herken ook echt wat jij zegt. Dat mensen het wel begrijpen, maar het niet beseffen. Ik had het vandaag ook weer op mijn opleiding. Ik had iets gedaan, maar was vandaag weer super moe en duizelig van de bijwerkingen. Toen kreeg ik even te horen dat ik een veel te gemakzuchtige student was, terwijl ik voor mijn gevoel echt veel harder moet werken dan de rest, want het liefst slaap ik veel. Ik heb daarnaast heel veel last van concentratie stoornissen door de medicatie, dus een heel verslag in elkaar zetten, is een hele opgave.
Ik vind het nog super lastig om naar mn lichaam te luisteren, helemaal als ik zulke dingen op mijn studie hoor, dan wil ik nog harder gaan werken, terwijl ik weet dat mijn lichaam dat echt niet aan kan op dit moment.
Ik herken ook echt wat jij zegt. Dat mensen het wel begrijpen, maar het niet beseffen. Ik had het vandaag ook weer op mijn opleiding. Ik had iets gedaan, maar was vandaag weer super moe en duizelig van de bijwerkingen. Toen kreeg ik even te horen dat ik een veel te gemakzuchtige student was, terwijl ik voor mijn gevoel echt veel harder moet werken dan de rest, want het liefst slaap ik veel. Ik heb daarnaast heel veel last van concentratie stoornissen door de medicatie, dus een heel verslag in elkaar zetten, is een hele opgave.
Ik vind het nog super lastig om naar mn lichaam te luisteren, helemaal als ik zulke dingen op mijn studie hoor, dan wil ik nog harder gaan werken, terwijl ik weet dat mijn lichaam dat echt niet aan kan op dit moment.
donderdag 31 mei 2012 om 23:07
Dat was wel 4 jaar geleden.. Mijn arts zei dat iig.. Ik voel me niet bepaald lekker nee.. Maar nu ga ik me wel afvragen of zoveel wel kan of dat ik me dan toch vergis.. Met mijn medicijnen had ik een waarde van 6 uiteindelijk gerealiseerd. Aangezien ik ze al dik 1,5 jaar niet genomen heb weet ik op dit moment mijn waarde niet. Wel dat ik steeds minder energie heb, maarja met die medicijnen worden de bijwerkingen alleen maar erger. 11 juli krijg ik weer een mri en laat ik mijn bloed testen.. Dan weet ik weer waar mijn waardes nu liggen en of de prolactinoom weer groter geworden is. Ik zie er zo tegenop..
donderdag 31 mei 2012 om 23:41
Wat ik mij dus echt afvraag, hoe kan het dat een endocrinoloog zegt dat het niet lekker voelen etc. niet bij de prolactinoom hoort/de medicijnen. Want wat ik zo lees ben ik niet de enige die zich niet super fit voelt.De bijwerking van de medicijnen vind ik inderdaad ook het meest klote. Soms denk ik wel eens dat ik met de medicijnen zieker ben dat zonder.
Ik snap dat je er erg tegenop ziet. Ik ben ook erg bang voor wat er nu uit gaat komen met mijn bloeduitslagen. Ik slik namelijk zo'n hoge dosering parlodel, dat ik volgens mijn endocrinoloog binnen 2 weken menstruatie had moeten krijgen, want dan had de waarde omlaag moeten zijn, maar helaas...
Ik snap dat je er erg tegenop ziet. Ik ben ook erg bang voor wat er nu uit gaat komen met mijn bloeduitslagen. Ik slik namelijk zo'n hoge dosering parlodel, dat ik volgens mijn endocrinoloog binnen 2 weken menstruatie had moeten krijgen, want dan had de waarde omlaag moeten zijn, maar helaas...
vrijdag 1 juni 2012 om 00:06
Ik vind het ook vreemd, moeheid hoofdpijn, duizeligheid concentratieprobleneb. Ja kan vanalles zijn. Maar iedereen hier maakt het ongeveer tzelfde mee zo te lezen. Volgens mij weten de artsen ook niet alles..
Ik zal ze maar weer moeten slikken die medicatie ben ik bang, maar er beter van gaan voelen doe ik me niet. Heeft het zoveel voordelen ze wel te slikken vraag ik me af en toe af..
Ik zal ze maar weer moeten slikken die medicatie ben ik bang, maar er beter van gaan voelen doe ik me niet. Heeft het zoveel voordelen ze wel te slikken vraag ik me af en toe af..
vrijdag 1 juni 2012 om 12:13
maandag 4 juni 2012 om 15:55
Wat een herkenning, had ik maar eerder op deze site gekeken.Ik heb al 3,5 jaar een mini-prolactonoom van 6mm.Had altijd tepelvloed en de hormonen in de war.Gebruikte al die tijd Norprolac.Mocht eigenlijk niet stoppen. Ben toch sinds 4,5 week gestopt met Norprolac omdat er op de MRI geen duidelijke aanwijzigingen te zien waren dat het nog aanwezig was, Nu blijkt dat ik niet meer moe ben, veel meer energie heb, geen down tot depressieve gevoelens meer heb. Tjee zeg dat dat spul zoveel bijwerkingen heeft! Moet wel eind van het jaar weer een MRI doen om te zien of het echt weg is...Hoop zonder Norprolac te kunnen...
maandag 4 juni 2012 om 18:15
Dat artsen de vermoeidheid en andere klachten niet serieus nemen klinkt mij bekend in de oren. Ik ben zelfs voor mijn vermoeidheidsklachten naar een psycholoog gestuurd. Ik had er vrij weinig aan, en de vermoeidheid werd er ook niet beter van. Ik moet ook zeggen dat ik de ene keer meer kan hebben dan de andere keer.
Buitenstaanders begrijpen er idd weinig van, al beweren ze van wel. Er werd zelfs door iemand beweerd dat de veel voorkomende klachten (zoals de vermoeidheid en concentratieproblemen) tussen de oren zouden zitten. En bedankt! Ik heb dan ook heel erg veel aan mijn contact met lotgenoten omdat zij wél begrijpen waar ik het over heb en hoe ik me voel.
Buitenstaanders begrijpen er idd weinig van, al beweren ze van wel. Er werd zelfs door iemand beweerd dat de veel voorkomende klachten (zoals de vermoeidheid en concentratieproblemen) tussen de oren zouden zitten. En bedankt! Ik heb dan ook heel erg veel aan mijn contact met lotgenoten omdat zij wél begrijpen waar ik het over heb en hoe ik me voel.
maandag 4 juni 2012 om 20:40
Ja bij mij zouden ook veel dingen tussen mn oren zitten...
Bij mij is het probleem, zodra ik even stop met de medicatie, gelijk de waardes weer stijgen en het gezwel groeit.
Contact met lotgenoten, is dat ook via een site ofzo, want hier op t forum zitten dan ook lotgenoten natuurlijk, maar verder is het niet dat ik mensen ken met tzelfde probleem...
Bij mij is het probleem, zodra ik even stop met de medicatie, gelijk de waardes weer stijgen en het gezwel groeit.
Contact met lotgenoten, is dat ook via een site ofzo, want hier op t forum zitten dan ook lotgenoten natuurlijk, maar verder is het niet dat ik mensen ken met tzelfde probleem...
maandag 4 juni 2012 om 20:53
@doorblijvengaan: ik heb mijn lotgenoten ontmoet via hypofyse.nl. We mailen over van alles dus niet alleen maar over het prolactinoom. Meestal mailen we een keer per maand ofzo.
Toch jammer dat mensen zo hard oordelen dat alles tussen de oren zou zitten. Ik gebruik zelf geen medicatie dus ik weet niet wat die allemaal met je doen. Mijn arts heeft destijds gezegd dat de bijwerkingen van de medicijnen in mijn geval niet opwegen tegen de klachten die ik heb van het prolactinoom. Ik heb dan ook een micro-prolactinoom waarvan ze niet verwachten dat het zal groeien. Over anderhalve maand mag ik mijn bloed weer laten controleren en langs de internist. Ik ben intussen erg benieuwd of er iets is veranderd want het is alweer een jaar geleden sinds de laatste controle.
Toch jammer dat mensen zo hard oordelen dat alles tussen de oren zou zitten. Ik gebruik zelf geen medicatie dus ik weet niet wat die allemaal met je doen. Mijn arts heeft destijds gezegd dat de bijwerkingen van de medicijnen in mijn geval niet opwegen tegen de klachten die ik heb van het prolactinoom. Ik heb dan ook een micro-prolactinoom waarvan ze niet verwachten dat het zal groeien. Over anderhalve maand mag ik mijn bloed weer laten controleren en langs de internist. Ik ben intussen erg benieuwd of er iets is veranderd want het is alweer een jaar geleden sinds de laatste controle.
maandag 4 juni 2012 om 21:01
@bloempje1986, ok ga ik daar ook even kijken. Want tis best lastig soms om met mensen te praten die gewoon gezond door t leven gaan en dan is het natuurlijk ook leuk als je over van alles kunt mailen.
Ja, soms als mensen zo hard oordelen zeg ik: je mag wel even ruilen!! Of als ze 1 dagje zeuren om hoofdpijn (en dat zijn dan mensen die kritiek op mij hebben geleverd) zeg ik: jah lullig, heb ik dagelijks. En dan zijn ze snel uitgesproken.
Altijd spannend zo'n controle. Ik had vorige week bloed laten prikken en ondanks de medicijnen stijgen de bloedwaardes... Dus nu moet ik een MRI laten maken om te kijken hoe groot het gezwel inmiddels is. Want ben alleen maar ziek vd medicatie en t doet blijkbaar niks.
Ja, soms als mensen zo hard oordelen zeg ik: je mag wel even ruilen!! Of als ze 1 dagje zeuren om hoofdpijn (en dat zijn dan mensen die kritiek op mij hebben geleverd) zeg ik: jah lullig, heb ik dagelijks. En dan zijn ze snel uitgesproken.
Altijd spannend zo'n controle. Ik had vorige week bloed laten prikken en ondanks de medicijnen stijgen de bloedwaardes... Dus nu moet ik een MRI laten maken om te kijken hoe groot het gezwel inmiddels is. Want ben alleen maar ziek vd medicatie en t doet blijkbaar niks.
maandag 4 juni 2012 om 21:46
Bij mij was het afgelopen weekend weer raak. Constant hoofdpijn, licht in mijn hoofd en last van duizeligheid. Gisteravond om 7 uur al doodmoe, terwijl ik gewoon normaal heb geslapen..
Mijn studie schiet zo echt niet op.. Ik moet de komende maand écht gaan knallen om nog te willen afstuderen.
Dus ik vandaag naar de afdeling gynocologie gebeld dat ik zoveel klachten heb en evt tijdelijk wil stoppen met mijn medicatie, omdat ik het er nu echt niet bij kan hebben.. Wat krijg ik te horen.. De hoofdpijn kan niet van de medicijnen komen.
Pfff..
Dus maar gewoon een afspraak met de huisarts gemaakt. Ook hij geadviseerd om gewoon door te gaan met Parlodel. Hij kon niks vinden, volgens hem zijn al mijn klachten gerelateerd aan stress.
Wel naar het ziekenhuis om bloed te prikken.. Maar daar zal wel niks uitkomen, want dat heb ik een half jaar geleden met dezelfde klachten ook al gedaan..
Pfff..
Over drie weken controle, maar zo lang kan ik eigenlijk echt niet wachten.. Ik heb NU energie nodig en GEEN hoofdpijn
Mijn studie schiet zo echt niet op.. Ik moet de komende maand écht gaan knallen om nog te willen afstuderen.
Dus ik vandaag naar de afdeling gynocologie gebeld dat ik zoveel klachten heb en evt tijdelijk wil stoppen met mijn medicatie, omdat ik het er nu echt niet bij kan hebben.. Wat krijg ik te horen.. De hoofdpijn kan niet van de medicijnen komen.
Pfff..
Dus maar gewoon een afspraak met de huisarts gemaakt. Ook hij geadviseerd om gewoon door te gaan met Parlodel. Hij kon niks vinden, volgens hem zijn al mijn klachten gerelateerd aan stress.
Wel naar het ziekenhuis om bloed te prikken.. Maar daar zal wel niks uitkomen, want dat heb ik een half jaar geleden met dezelfde klachten ook al gedaan..
Pfff..
Over drie weken controle, maar zo lang kan ik eigenlijk echt niet wachten.. Ik heb NU energie nodig en GEEN hoofdpijn
maandag 4 juni 2012 om 22:30
@daffie, is er wel kans dat je gaat afstuderen??
Nou ik heb ook sinds ik parlodel slik veel meer hoofdpijn, duizeligheid etc.
Parlodel is mijn 3e medicijn voor t prolactinoom en ik vind deze t ergst qua bijwerkingen. Hun slikken t zelf niet, dus hun kunnen er niet over oordelen.
Kan je niet zeggen dat je ZO SNEL MOGELIJK die controle wilt.
Nou ik heb ook sinds ik parlodel slik veel meer hoofdpijn, duizeligheid etc.
Parlodel is mijn 3e medicijn voor t prolactinoom en ik vind deze t ergst qua bijwerkingen. Hun slikken t zelf niet, dus hun kunnen er niet over oordelen.
Kan je niet zeggen dat je ZO SNEL MOGELIJK die controle wilt.
woensdag 6 juni 2012 om 12:16
@Daffie: wat vervelend voor je dat je zo beperkt wordt... Nog even knallen lijkt me vrij lastig, is er geen mogelijkeid om uitstel te krijgen ofzo?
@doorblijvengaan: dat wordt dus weer spannend, wanneer heb je de MRI? Als medicijnen je alleen maar zieker maken vraag ik me af waarom ze die nog voorschrijven... Het lijkt me toch de bedoeling om je juist beter te voelen. By the way, als je op het forum wil van hypofyse moet je geloof ik wel lid zijn... Ik doe niets meer op dat forum en er gebeurt niet zo veel, maar heb er wel twee lotgenoten aan over gehouden.
Toch vind ik het frustrerend om te lezen dat we allemaal niet de erkenning van artsen krijgen. Dat moet toch anders kunnen lijkt me....
@doorblijvengaan: dat wordt dus weer spannend, wanneer heb je de MRI? Als medicijnen je alleen maar zieker maken vraag ik me af waarom ze die nog voorschrijven... Het lijkt me toch de bedoeling om je juist beter te voelen. By the way, als je op het forum wil van hypofyse moet je geloof ik wel lid zijn... Ik doe niets meer op dat forum en er gebeurt niet zo veel, maar heb er wel twee lotgenoten aan over gehouden.
Toch vind ik het frustrerend om te lezen dat we allemaal niet de erkenning van artsen krijgen. Dat moet toch anders kunnen lijkt me....
woensdag 6 juni 2012 om 14:22
@daffie Wat raar dat je nu naar fysio moet! Je kan een test laten doen he voor hyperventilatie op de longafdeling. Heb ik toen ook gehad, want ze denken al snel dat je hyperventilatie hebt als je een beetje stress hebt. Heb je geen endicrinoloog??
MRI heb ik over 3 weken pas....
Ik moet deze blijven slikken (parlodel) omdat ik noprolac en dostinex al heb gehad en die wekrte ook allebei niet, dus dit is de laatste oplossing....
Ja ik zag het op dat forum en kost nog geld ook, dus ik wacht nog even daarmee.
Ik vind het idd ook superfrusterend. Mijn arts zegt gewoon ook: nee kan daar niet van komen. Maar dan denk ik, ik heb de klachten, ik voel het en t moet toch ergens vandaan komen. Maar mijn artsen zeiden ook dat het niet bij jonge mensen voorkwam, maar dat klopt ook al niet. Soms vraag ik me echt af wat ze er zelf precies van weten...
MRI heb ik over 3 weken pas....
Ik moet deze blijven slikken (parlodel) omdat ik noprolac en dostinex al heb gehad en die wekrte ook allebei niet, dus dit is de laatste oplossing....
Ja ik zag het op dat forum en kost nog geld ook, dus ik wacht nog even daarmee.
Ik vind het idd ook superfrusterend. Mijn arts zegt gewoon ook: nee kan daar niet van komen. Maar dan denk ik, ik heb de klachten, ik voel het en t moet toch ergens vandaan komen. Maar mijn artsen zeiden ook dat het niet bij jonge mensen voorkwam, maar dat klopt ook al niet. Soms vraag ik me echt af wat ze er zelf precies van weten...
donderdag 7 juni 2012 om 15:03
@doorblijven gaan: werken de andere medicijnen niet of had je daar veel last van? Ik heb ze nml ook alledrie gehad en ben teruggegaan naar parlodel omdat ik daar de minste klachten van had, maar inmiddels heb ik met parlOdiel meer klachten dan ooit. Dus in dat geval kun je best nog iets anders proberen..
Ik heb gister besloten om te vertragen met studie.. Werkt gewoon niet zo.. Ik ga nu minder uren maken en langer door
Ik heb gister besloten om te vertragen met studie.. Werkt gewoon niet zo.. Ik ga nu minder uren maken en langer door
donderdag 7 juni 2012 om 16:09
@daffie, beide. Ik had ontzettend veel last van bijwerkingen en mn prolactine gehalte bleef gewoon omhoog gaan en ik was er al zo beroerd van, dat de arts een hogere dosering niet verstandig vond.
Welke studie volg je??
Ik vind het echt een dapper besluit. Mijn studiebegeleider heeft het er ook over, maar ik vind t zo'n eng idee om te vertragen.
Welke studie volg je??
Ik vind het echt een dapper besluit. Mijn studiebegeleider heeft het er ook over, maar ik vind t zo'n eng idee om te vertragen.
