Gezondheid
alle pijlers
Tips om zoon te wekken.
vrijdag 5 juni 2020 om 10:38
Goedemorgen,
Mijn nog thuiswonende zoon van twintig heeft voor 99% narcolepsie. Dit is bevestigd door de kinderarts. Het vervolgonderzoek om een definitieve diagnose te stellen is in overleg met de kinderarts niet ingang gezet wegens risico’s die dit met zich meebrengt.
Waar we nu tegenaan lopen is dat hij niet wakker wordt van een wekker.
Ik maak hem elke morgen dus wakker zodat hij op tijd komt voor z’n werk. Ik doe het licht aan, luxaflex open en blijf net zolang praten tot hij echt wakker is.
We hebben van alles geprobeerd tot zelfs zeven wekkers tegelijk, niets helpt tot nog toe.
Nu willen man en ik drie weken weg van de zomer. Zoon zit nu te denken om dan maar drie weken vrij te nemen, maar eigenlijk geen optie want ook geen inkomsten dan, hij is zzp-er.
Bovendien wil hij graag op zichzelf gaan wonen, maar niet zelfstandig wakker worden houdt hem tegen.
Heeft iemand hier ervaring mee en/of tips?
Mijn nog thuiswonende zoon van twintig heeft voor 99% narcolepsie. Dit is bevestigd door de kinderarts. Het vervolgonderzoek om een definitieve diagnose te stellen is in overleg met de kinderarts niet ingang gezet wegens risico’s die dit met zich meebrengt.
Waar we nu tegenaan lopen is dat hij niet wakker wordt van een wekker.
Ik maak hem elke morgen dus wakker zodat hij op tijd komt voor z’n werk. Ik doe het licht aan, luxaflex open en blijf net zolang praten tot hij echt wakker is.
We hebben van alles geprobeerd tot zelfs zeven wekkers tegelijk, niets helpt tot nog toe.
Nu willen man en ik drie weken weg van de zomer. Zoon zit nu te denken om dan maar drie weken vrij te nemen, maar eigenlijk geen optie want ook geen inkomsten dan, hij is zzp-er.
Bovendien wil hij graag op zichzelf gaan wonen, maar niet zelfstandig wakker worden houdt hem tegen.
Heeft iemand hier ervaring mee en/of tips?
vrijdag 5 juni 2020 om 11:53
Geen narcolepsie, maar ik word ook ontzettend moeilijk wakker. Zet meerdere wekkers, hard en zacht, en verstop er elke avond één op een nieuwe plek. Ik slaap er vaak gewoon doorheen. Soms word ik zelfs wakker met mijn wekkertjes om me heen die ik blijkbaar al een uur aan het snoozed ben. Ik droom het soms ook mee. Dan droom ik dat er de hele tijd een vervelend geluid is, maar ik word er niet wakker van.
Ik kan me niet voorstellen hoe dat is als je ook nog eens narcolepsie hebt.
Ik kan me niet voorstellen hoe dat is als je ook nog eens narcolepsie hebt.
vrijdag 5 juni 2020 om 11:54
Moet je vaak wel een officiële diagnose hebben voordat je daarvoor in aanmerking komt. Zoon wil blijkbaar geen diagnose.
TO waarom wil je zoon geen diagnose?
Ik bedoel, hij en jullie merken dat hij er wel degelijk last van heeft. De diagnose vast laten stellen gaat daar verder niets meer aan veranderen toch?
vrijdag 5 juni 2020 om 12:01
Dat verhaal van die man in dat hotel klinkt vergelijkbaar. Bij mijn zoon gaat het dus ook zo. Niet elke keer maar vaak wel.
Die wekker die pas uit gaat als je naar de router loopt om uit te zetten is niet handig. Mijn zoon wordt niet wakker dus zet ook nooit de wekkers uit.
Een hulphond, ja daar kwam zoon zelf mee om als wij weg gaan dan onze hond niet mee te nemen in de camper, maar bij hem op bed te laten slapen.... daar ben ik nog over aan het nadenken.
En een tijdelijke oplossing zou inderdaad kunnen hoor, een vriend of z’n broer hem laten wekken. Maar hij wil ook graag op zichzelf gaan wonen.
In elk geval al heel wat goede tips gekregen waar we mee aan de slag gaan.
Die wekker die pas uit gaat als je naar de router loopt om uit te zetten is niet handig. Mijn zoon wordt niet wakker dus zet ook nooit de wekkers uit.
Een hulphond, ja daar kwam zoon zelf mee om als wij weg gaan dan onze hond niet mee te nemen in de camper, maar bij hem op bed te laten slapen.... daar ben ik nog over aan het nadenken.
En een tijdelijke oplossing zou inderdaad kunnen hoor, een vriend of z’n broer hem laten wekken. Maar hij wil ook graag op zichzelf gaan wonen.
In elk geval al heel wat goede tips gekregen waar we mee aan de slag gaan.
vrijdag 5 juni 2020 om 12:10
Nou, dat hoop ik niet.Armbandkraaltje schreef: ↑05-06-2020 11:08Overigens slaapt hij direct weer in de auto onderweg naar de klus toe en op de terugweg weer.
vrijdag 5 juni 2020 om 12:11
Slikt zoon medicatie? Misschien eens contact opnemen met de specialist over mogelijkheden?Armbandkraaltje schreef: ↑05-06-2020 12:01Dat verhaal van die man in dat hotel klinkt vergelijkbaar. Bij mijn zoon gaat het dus ook zo. Niet elke keer maar vaak wel.
Die wekker die pas uit gaat als je naar de router loopt om uit te zetten is niet handig. Mijn zoon wordt niet wakker dus zet ook nooit de wekkers uit.
Een hulphond, ja daar kwam zoon zelf mee om als wij weg gaan dan onze hond niet mee te nemen in de camper, maar bij hem op bed te laten slapen.... daar ben ik nog over aan het nadenken.
En een tijdelijke oplossing zou inderdaad kunnen hoor, een vriend of z’n broer hem laten wekken. Maar hij wil ook graag op zichzelf gaan wonen.
In elk geval al heel wat goede tips gekregen waar we mee aan de slag gaan.
https://www.allesovernarcolepsie.nl/ove ... ehandeling
“Don’t look back – you’re not going that way.”
vrijdag 5 juni 2020 om 12:12
Denk het niet, aangezien zoon geen diagnose wil.Tickel schreef: ↑05-06-2020 12:11Slikt zoon medicatie? Misschien eens contact opnemen met de specialist over mogelijkheden?
https://www.allesovernarcolepsie.nl/ove ... ehandeling
vrijdag 5 juni 2020 om 12:15
Groenebroek,
Mijn zoon wil geen officiële diagnose omdat bij het vervolgonderzoek hersenvocht afgenomen moet worden. Daar zitten risico’s aan. De kinderarts heeft hem dit om die reden afgeraden, ook omdat het toen al duidelijk was dat het voor 99% narcolepsie is.
Er zijn wel medicijnen, maar die zijn vooral tegen heftig dromen en het plotseling verslappen van de spieren, waar hij beide geen last van heeft.
Mijn zoon wil geen officiële diagnose omdat bij het vervolgonderzoek hersenvocht afgenomen moet worden. Daar zitten risico’s aan. De kinderarts heeft hem dit om die reden afgeraden, ook omdat het toen al duidelijk was dat het voor 99% narcolepsie is.
Er zijn wel medicijnen, maar die zijn vooral tegen heftig dromen en het plotseling verslappen van de spieren, waar hij beide geen last van heeft.
vrijdag 5 juni 2020 om 12:20
Sorry, maar dit vind ik best wel ergerlijk. Hij heeft er vast zijn redenen voor, maar een diagnose is wel een manier om verder te komen hiermee. En dat hij blijkbaar kan sturen en aanvoelen wanneer hij in slaap valt klinkt niet zo narcolepsie-achtig. Misschien heeft zijn overmatige slaperigheid een andere oorzaak? We zullen het nooit weten.
Als hij geen diagnose wil en geen professionele hulp wil inschakelen, zodat er passende oplossingen kunnen worden gevonden, ook goed, maar dan is het ook zijn probleem. En niet dat van je moeder die uit arre moede te rade moet gaan op het Viva Forum.
vrijdag 5 juni 2020 om 12:23
Hm, ik heb in een ver verleden een studie gedaan waarin slaap/waakstoornissen een onderdeel was, maar van hersenvocht afnemen heb ik niet gehoord. Kun je niet gewoon meteen contact opnemen met een slaapcentrum? Misschien heb je iets aan deze info: https://narcolepsie.nl/diagnose/Armbandkraaltje schreef: ↑05-06-2020 12:15Groenebroek,
Mijn zoon wil geen officiële diagnose omdat bij het vervolgonderzoek hersenvocht afgenomen moet worden. Daar zitten risico’s aan. De kinderarts heeft hem dit om die reden afgeraden, ook omdat het toen al duidelijk was dat het voor 99% narcolepsie is.
Er zijn wel medicijnen, maar die zijn vooral tegen heftig dromen en het plotseling verslappen van de spieren, waar hij beide geen last van heeft.
vrijdag 5 juni 2020 om 12:24
Dat doen ze toch d.m.v. een ruggenprik/lumbaalpunctie?Armbandkraaltje schreef: ↑05-06-2020 12:15Groenebroek,
Mijn zoon wil geen officiële diagnose omdat bij het vervolgonderzoek hersenvocht afgenomen moet worden. Daar zitten risico’s aan. De kinderarts heeft hem dit om die reden afgeraden, ook omdat het toen al duidelijk was dat het voor 99% narcolepsie is.
Er zijn wel medicijnen, maar die zijn vooral tegen heftig dromen en het plotseling verslappen van de spieren, waar hij beide geen last van heeft.
Risico's en complicaties
Meestal verloopt een ruggenprik zonder complicaties. Wel kan de arts tijdens de punctie in de buurt komen van een zenuw. U voelt dan een soort elektrische schok of pijnscheut in uw been. Dit is even pijnlijk maar niet gevaarlijk. Eén op de vijf mensen krijgen na het onderzoek last van hoofdpijn. Deze hoofdpijn gaat over als u plat op uw rug gaat liggen. De hoofdpijn is lastig maar niet gevaarlijk. De oorzaak is dat er ruggenmergvocht uit het prikgaatje weglekt. Dit gaatje gaat in de meeste gevallen binnen enkele dagen vanzelf dicht. Napijn op de prikplaats komt zelden voor, het voelt als een "blauwe plek".
https://www.bernhoven.nl/Lumbaalpunctie_(Ruggenprik)
Narcolepsie kan zomaar erger worden.
Kun je beter nu al voor een diagnose gaan. Dan ben je bekend bij je specialist en is er op kortere termijn meer mogelijk als je hulp nodig hebt dan wanneer de diagnose nog gesteld moet worden.
vrijdag 5 juni 2020 om 12:26
We reageerden tegelijkertijd.Armbandkraaltje schreef: ↑05-06-2020 12:25Luistervink,
Misschien heb je mijn vorige post gemist?
Hierin leg ik uit dat de kinderarts vervolgonderzoek heeft afgeraden vanwege het risico en dat het voor 99% vast staat.
Zie mijn vorige antwoord.
vrijdag 5 juni 2020 om 12:29
Dit heeft dochter met autisme ook. Die is nog niet volwassen, zelfs nog net geen puber. Ik had nog wel hoop dat het beter zou worden met het ouder worden, maar dat is dus niet vanzelfsprekend.Solomio schreef: ↑05-06-2020 11:12Reacties alleen gescand, maar hier een zoon met vergelijkbaar probleem. Zonder narcolepsie trouwens, wel met autisme.
Slimme jongen, begrijpt prima hoe het zou moeten werken, maar het werkt niet.
En hij werkt niet, vanwege zijn autisme, maar hij heeft het wel geprobeerd en één van de problemen was dus idd dat hij niet wakker wordt.
Als mijn wekker gaat zet ik blijkbaar ook in mijn hoofd de knop op 'wakker', mijn zoon mist die interne knop en zet de wekker uit (of soms zelfs dat niet, is het hele huis wakker, behalve hijzelf) en slaapt gewoon door.
Geen tips dus helaas, maar ik gok dat de meeste reacties met oplossingen komen, ik wil je meegeven te overwegen dat er mss geen oplossing voor is en daar een aanpassing op te gaan maken.
vrijdag 5 juni 2020 om 12:36
Hij heeft een compleet slaaponderzoek gehad in het ziekenhuis toen hij zestien jaar was. Hiervoor zijn al vanaf dat hij vier maanden oud was diverse onderzoeken voor geweest ook vanwege ernstige bloedneuzen die uren lang konden aanhouden. Ook gezocht naar ijzer tekorten enz. Overigens heeft hij de bloedneuzen nog maar sporadisch.
Het vervolgonderzoek is echt een hersenvocht onderzoek en ook echt afgeraden door de kinderarts. Een mogelijk risico zou verlamming kunnen zijn werd ons toen verteld.
Ik zal het er met mijn zoon nog over hebben, mogelijk zijn er inmiddels nieuwe technieken en een gesprek met de arts kan nooit kwaad.
Het vervolgonderzoek is echt een hersenvocht onderzoek en ook echt afgeraden door de kinderarts. Een mogelijk risico zou verlamming kunnen zijn werd ons toen verteld.
Ik zal het er met mijn zoon nog over hebben, mogelijk zijn er inmiddels nieuwe technieken en een gesprek met de arts kan nooit kwaad.
vrijdag 5 juni 2020 om 12:44
Okay, dat maakt de hele voorgeschiedenis duidelijker.Armbandkraaltje schreef: ↑05-06-2020 12:36Hij heeft een compleet slaaponderzoek gehad in het ziekenhuis toen hij zestien jaar was. Hiervoor zijn al vanaf dat hij vier maanden oud was diverse onderzoeken voor geweest ook vanwege ernstige bloedneuzen die uren lang konden aanhouden. Ook gezocht naar ijzer tekorten enz. Overigens heeft hij de bloedneuzen nog maar sporadisch.
Het vervolgonderzoek is echt een hersenvocht onderzoek en ook echt afgeraden door de kinderarts. Een mogelijk risico zou verlamming kunnen zijn werd ons toen verteld.
Ik zal het er met mijn zoon nog over hebben, mogelijk zijn er inmiddels nieuwe technieken en een gesprek met de arts kan nooit kwaad.
En ik zie inderdaad dat er bij bijv. het LUMC hersenvocht af wordt genomen als onderdeel van de diagnose. Maar inderdaad als ruggenprik, dus dat klinkt veilig? Zou toch raar zijn als je per se een gevaarlijk onderzoek moet doen om een diagnose te kunnen krijgen.
https://www.lumc.nl/patientenzorg/ziekt ... /diagnose/
Als het zijn leven zo beïnvloed en zelfs een volgende stap naar een zelfstandig leven onmogelijk maakt, zou ik zeker professionele hulp inschakelen.
vrijdag 5 juni 2020 om 12:45
Luistervink schreef: ↑05-06-2020 12:20Sorry, maar dit vind ik best wel ergerlijk. Hij heeft er vast zijn redenen voor, maar een diagnose is wel een manier om verder te komen hiermee. En dat hij blijkbaar kan sturen en aanvoelen wanneer hij in slaap valt klinkt niet zo narcolepsie-achtig. Misschien heeft zijn overmatige slaperigheid een andere oorzaak? We zullen het nooit weten.
Als hij geen diagnose wil en geen professionele hulp wil inschakelen, zodat er passende oplossingen kunnen worden gevonden, ook goed, maar dan is het ook zijn probleem. En niet dat van je moeder die uit arre moede te rade moet gaan op het Viva Forum.
Dat vind ik ook. Gaat hij tot zn 50e zn moeder vragen hem wakker te praten elke ochtend.
vrijdag 5 juni 2020 om 12:53
Mijn zoon woont zelfstandig, met ambulante begeleiding.Armbandkraaltje schreef: ↑05-06-2020 11:43
Solomio,
Het wordt ook meer zoeken naar een aanpassing hoor.
Hoe ga jij hier mee om bij jouw zoon? En later als hij eventueel zelfstandig zou kunnen wonen?
Als hij echt vroeg ergens moet zijn zetten we met vereende krachten (ambulante begeleiding en ik) een wek-plan in, maar over het algemeen is zijn leven gewoon zo ingedeeld dat ie voor de lunch geen afspraken heeft.
Hij heeft een Wajong, omdat hij echt niet in staat is om te werken, maar als ie al iets zou gaan doen moet dat dus liefst iets in de middag/avond zijn.
Hij volgt een aantal middelbare-school-vakken op het volwassenen-onderwijs waar ze afgelopen jaar zijn rooster zo hebben aangepast dat hij nooit voor 10 uur hoefde te beginnen en dat lukte aardig, maar niet altijd.
Sorry I hurt your feelings when I called you stupid. I thought you knew.
vrijdag 5 juni 2020 om 12:53
vrijdag 5 juni 2020 om 12:58
vrijdag 5 juni 2020 om 12:59
Hebben jullie Clocky al geprobeerd?
https://clocky.com/
(Hoewel ik me afvraag of het werkt als andere wekkers niet werken)
https://clocky.com/
(Hoewel ik me afvraag of het werkt als andere wekkers niet werken)
vrijdag 5 juni 2020 om 13:12
Heb je goed!Armbandkraaltje schreef: ↑05-06-2020 12:36Ik zal het er met mijn zoon nog over hebben, mogelijk zijn er inmiddels nieuwe technieken en een gesprek met de arts kan nooit kwaad.
Misschien dat een lumbaalpunctie bij kinderen ook wel wordt afgeraden. Maar je zoon is met zijn 20 inmiddels volwassen.
Sorry dat ik zo op die diagnose hamer, maar ik en man hebben allebei chronische ziekten en we merken dat je met diagnose gewoon veel sterker staat.
Richting specialisten in het ziekenhuis, je zorgverzekering, je werkgever enz..
Mocht zoon ooit hulp(middelen) nodig gaan hebben is een diagnose het eerste waar bij alle instanties om gevraagd wordt, vandaar.
vrijdag 5 juni 2020 om 13:32
Nacrolepsie betekent toch dat je overdag onverwachts in slaap valt. 's Morgens niet wakker worden is volgens mij geen primair symptoom.
Misschien is het verstandig dat hij een afspraak maakt bij de huisarts en een doorverwijzing vraagt naar een specialist of slaapcentrum. De laatste jaren zijn er veel ontwikkelingen geweest in behandelopties. Verder is hij ook geen kind meer.
Hij kan niet verwachten dat jij als moeder hem de rest van z'n leven 's morgens wakker maakt.
Misschien is het verstandig dat hij een afspraak maakt bij de huisarts en een doorverwijzing vraagt naar een specialist of slaapcentrum. De laatste jaren zijn er veel ontwikkelingen geweest in behandelopties. Verder is hij ook geen kind meer.
Hij kan niet verwachten dat jij als moeder hem de rest van z'n leven 's morgens wakker maakt.
I can't control the wind but I can adjust the sail
explore, dream & discover
explore, dream & discover
vrijdag 5 juni 2020 om 13:35
Ik zou een doorverwijzing vragen naar een slaapcentrum zoals SEIN of Kempenhaeghe. Misschien is wat hun betreft de ruggenprik niet nodig.
De kans op een verlamming na een ruggenprik om hersenvocht af te nemen is overigens minimaal omdat je onder het niveau van het ruggenmerg prikt.
Was het een kinderarts of kinderneuroloog? In principe stelt een (kinder)neuroloog de diagnose.
De kans op een verlamming na een ruggenprik om hersenvocht af te nemen is overigens minimaal omdat je onder het niveau van het ruggenmerg prikt.
Was het een kinderarts of kinderneuroloog? In principe stelt een (kinder)neuroloog de diagnose.
