Gezondheid
alle pijlers
Tips om zoon te wekken.
vrijdag 5 juni 2020 om 10:38
Goedemorgen,
Mijn nog thuiswonende zoon van twintig heeft voor 99% narcolepsie. Dit is bevestigd door de kinderarts. Het vervolgonderzoek om een definitieve diagnose te stellen is in overleg met de kinderarts niet ingang gezet wegens risico’s die dit met zich meebrengt.
Waar we nu tegenaan lopen is dat hij niet wakker wordt van een wekker.
Ik maak hem elke morgen dus wakker zodat hij op tijd komt voor z’n werk. Ik doe het licht aan, luxaflex open en blijf net zolang praten tot hij echt wakker is.
We hebben van alles geprobeerd tot zelfs zeven wekkers tegelijk, niets helpt tot nog toe.
Nu willen man en ik drie weken weg van de zomer. Zoon zit nu te denken om dan maar drie weken vrij te nemen, maar eigenlijk geen optie want ook geen inkomsten dan, hij is zzp-er.
Bovendien wil hij graag op zichzelf gaan wonen, maar niet zelfstandig wakker worden houdt hem tegen.
Heeft iemand hier ervaring mee en/of tips?
Mijn nog thuiswonende zoon van twintig heeft voor 99% narcolepsie. Dit is bevestigd door de kinderarts. Het vervolgonderzoek om een definitieve diagnose te stellen is in overleg met de kinderarts niet ingang gezet wegens risico’s die dit met zich meebrengt.
Waar we nu tegenaan lopen is dat hij niet wakker wordt van een wekker.
Ik maak hem elke morgen dus wakker zodat hij op tijd komt voor z’n werk. Ik doe het licht aan, luxaflex open en blijf net zolang praten tot hij echt wakker is.
We hebben van alles geprobeerd tot zelfs zeven wekkers tegelijk, niets helpt tot nog toe.
Nu willen man en ik drie weken weg van de zomer. Zoon zit nu te denken om dan maar drie weken vrij te nemen, maar eigenlijk geen optie want ook geen inkomsten dan, hij is zzp-er.
Bovendien wil hij graag op zichzelf gaan wonen, maar niet zelfstandig wakker worden houdt hem tegen.
Heeft iemand hier ervaring mee en/of tips?
vrijdag 5 juni 2020 om 20:33
Mijn zoon ziet zijn toekomst zelf positief en dit is voor hem het enige waar hij nu tegenaan loopt. (En ik ook.)
Solomio,
Mijn zoon denkt ook weleens aan het kiezen van een ander beroep, waarbij hij later op kan staan, bijvoorbeeld kok, zoals zijn broer. Maar ik ben bang dat je het probleem dan alleen maar verschuift qua tijdstippen.
Telefonisch wekken en dan eventueel met beeld bellen hebben we al geprobeerd, maar hij wordt niet wakker van zijn mobiel, ook niet met elke keer een ander geluid.
De website van Clocky ga ik nog even bekijken.
Hamerhaai,
Bij narcolepsie heb je verschillende gradaties net als bij veel andere ziektes. Vanaf zijn geboorte sliep hij meer dan dat hij wakker was.
In het kinderzitje op de fiets, op school, in de auto, in het winkelkarretje, op visite en ga zo maar door. Pas de laatste paar jaar voelt hij het aan komen en kan er dan naar handelen door even wat te drinken of kauwgum, raam open enz. Dit doet hij bijvoorbeeld tijdens het werk. Maar hij kan het niet zelf sturen zoals iemand eerder schreef.
Overigens heb ik het daarstraks nog even met hem gesproken over thuishulp om te wekken en daar stond hij best voor open. Ook gaan we de andere mogelijkheden nog stuk voor stuk bekijken.
Bedankt voor jullie input allemaal!
Solomio,
Mijn zoon denkt ook weleens aan het kiezen van een ander beroep, waarbij hij later op kan staan, bijvoorbeeld kok, zoals zijn broer. Maar ik ben bang dat je het probleem dan alleen maar verschuift qua tijdstippen.
Telefonisch wekken en dan eventueel met beeld bellen hebben we al geprobeerd, maar hij wordt niet wakker van zijn mobiel, ook niet met elke keer een ander geluid.
De website van Clocky ga ik nog even bekijken.
Hamerhaai,
Bij narcolepsie heb je verschillende gradaties net als bij veel andere ziektes. Vanaf zijn geboorte sliep hij meer dan dat hij wakker was.
In het kinderzitje op de fiets, op school, in de auto, in het winkelkarretje, op visite en ga zo maar door. Pas de laatste paar jaar voelt hij het aan komen en kan er dan naar handelen door even wat te drinken of kauwgum, raam open enz. Dit doet hij bijvoorbeeld tijdens het werk. Maar hij kan het niet zelf sturen zoals iemand eerder schreef.
Overigens heb ik het daarstraks nog even met hem gesproken over thuishulp om te wekken en daar stond hij best voor open. Ook gaan we de andere mogelijkheden nog stuk voor stuk bekijken.
Bedankt voor jullie input allemaal!
vrijdag 5 juni 2020 om 22:34
Je zoon is 20, heeft geen verstandelijke beperking voor zover ik begrijp? Ik vind het mooi dat je met hem mee wil denken maar dat jij harder loopt dan hij om hier een oplossing voor te zoeken vind ik niet zo gezond. Laat hem zijn eigen verantwoording nemen hierin waarbij je aangeeft dat je hem wil helpen waar je dat kunt (dus niet de dingen uit handen nemen).
vrijdag 5 juni 2020 om 23:04
Ik heb 30% gelezen.
Mijn 1e idee was een beetje goede Wifi/bluetooth speakers en dan muziek naar keuze als wekker. Ik had ooit een box die mijn afspeellijst op mijn iPod ging spelen als wekker, dus neem aan dat daar nu wel moderne varianten van bestaan.
Ik zou stemmen voor power metal, hardcore of dubstep als muziek en dan het volume lekker hard.
Mijn 1e idee was een beetje goede Wifi/bluetooth speakers en dan muziek naar keuze als wekker. Ik had ooit een box die mijn afspeellijst op mijn iPod ging spelen als wekker, dus neem aan dat daar nu wel moderne varianten van bestaan.
Ik zou stemmen voor power metal, hardcore of dubstep als muziek en dan het volume lekker hard.
vrijdag 5 juni 2020 om 23:31
Lang leve de buren!Ugli schreef: ↑05-06-2020 23:04Ik heb 30% gelezen.
Mijn 1e idee was een beetje goede Wifi/bluetooth speakers en dan muziek naar keuze als wekker. Ik had ooit een box die mijn afspeellijst op mijn iPod ging spelen als wekker, dus neem aan dat daar nu wel moderne varianten van bestaan.
Ik zou stemmen voor power metal, hardcore of dubstep als muziek en dan het volume lekker hard.
En opstarter haar zoon is er waarschijnlijk alsnog niet wakker door.
Zit er nergens een patiënten-hulpgroep?
Daar eens polsen hoe anderen het aanpakken?
(Mag hij uberhaupt wel alleen blijven? Is dat medisch verantwoord?)
Is dit nu later?
Ik snap geen donder van het leven
Ik weet nog steeds niet wie ik ben
Ik snap geen donder van het leven
Ik weet nog steeds niet wie ik ben
zaterdag 6 juni 2020 om 03:59
Ik heb ook heel veel problemen met wakker worden. Verslaap me heel makkelijk omdat ik gewoon de klok rond slaap als ik niet bruut wakker word gemaakt.
Heb nu de app op mijn telefoon nu die heet sleepcycle. Die meet als het ware wanneer je in lichte slaap bent en maakt je dan wakker met geluid. Daar bovenop nog 3 x wekker van mijn telefoon en nog de Buzzer van wekkerradio aan de andere kant van de kamer. Wat ook helpt is een trillende wekker onder je kussen leggen, dan wordt je als het ware wakker geschud.
Maar weet niet of dat bij je zoon allemaal helpt omdat het bij hem een ziekte is.
Bij mij is het gewoon dat ik slaapwandel en dus ook wekkers uit doe in mijn slaap. Maar door dat trillen onder mijn kussen en 4 dubbel lawaai en die sleepcycle app gaat het nu al maanden goed.
Heb nu de app op mijn telefoon nu die heet sleepcycle. Die meet als het ware wanneer je in lichte slaap bent en maakt je dan wakker met geluid. Daar bovenop nog 3 x wekker van mijn telefoon en nog de Buzzer van wekkerradio aan de andere kant van de kamer. Wat ook helpt is een trillende wekker onder je kussen leggen, dan wordt je als het ware wakker geschud.
Maar weet niet of dat bij je zoon allemaal helpt omdat het bij hem een ziekte is.
Bij mij is het gewoon dat ik slaapwandel en dus ook wekkers uit doe in mijn slaap. Maar door dat trillen onder mijn kussen en 4 dubbel lawaai en die sleepcycle app gaat het nu al maanden goed.
zaterdag 6 juni 2020 om 08:10
Armbandkraaltje schreef: ↑05-06-2020 20:33Mijn zoon ziet zijn toekomst zelf positief en dit is voor hem het enige waar hij nu tegenaan loopt. (En ik ook.)
Solomio,
Mijn zoon denkt ook weleens aan het kiezen van een ander beroep, waarbij hij later op kan staan, bijvoorbeeld kok, zoals zijn broer. Maar ik ben bang dat je het probleem dan alleen maar verschuift qua tijdstippen.
Telefonisch wekken en dan eventueel met beeld bellen hebben we al geprobeerd, maar hij wordt niet wakker van zijn mobiel, ook niet met elke keer een ander geluid.
De website van Clocky ga ik nog even bekijken.
Hamerhaai,
Bij narcolepsie heb je verschillende gradaties net als bij veel andere ziektes. Vanaf zijn geboorte sliep hij meer dan dat hij wakker was.
In het kinderzitje op de fiets, op school, in de auto, in het winkelkarretje, op visite en ga zo maar door. Pas de laatste paar jaar voelt hij het aan komen en kan er dan naar handelen door even wat te drinken of kauwgum, raam open enz. Dit doet hij bijvoorbeeld tijdens het werk. Maar hij kan het niet zelf sturen zoals iemand eerder schreef.
Overigens heb ik het daarstraks nog even met hem gesproken over thuishulp om te wekken en daar stond hij best voor open. Ook gaan we de andere mogelijkheden nog stuk voor stuk bekijken.
Bedankt voor jullie input allemaal!
De afgelopen jaren is de diagnostiek en behandelmethodes echt vooruit gegaan. Is hij sinds de kinderarts niet meer naar een specialist geweest voor de narcolepsie? Ik zou hem toch echt adviseren om nu als volwassenen een doorverwijzing te vragen naar een expertise centrum.
I can't control the wind but I can adjust the sail
explore, dream & discover
explore, dream & discover
zaterdag 6 juni 2020 om 08:27
Ja zeg, stel je voor dat je je volwassen kind nog een beetje helpt zo af en toe.S-Groot schreef: ↑05-06-2020 22:34Je zoon is 20, heeft geen verstandelijke beperking voor zover ik begrijp? Ik vind het mooi dat je met hem mee wil denken maar dat jij harder loopt dan hij om hier een oplossing voor te zoeken vind ik niet zo gezond. Laat hem zijn eigen verantwoording nemen hierin waarbij je aangeeft dat je hem wil helpen waar je dat kunt (dus niet de dingen uit handen nemen).
Sorry I hurt your feelings when I called you stupid. I thought you knew.
zaterdag 6 juni 2020 om 09:31
Hier ook een zoon van 13 met 'zo goed als zeker' narcolepsie.
Slaaponderzoek, mslt test, en HLA typering zeggen tenminste van wel. Hij krijgt aankomende maandag een lumbaalpunctie om (onder andere) een hypocretinebepaling te doen.
Ik begrijp eigenlijk niet zo goed dat zijn kinderarts aanraad om het niet te doen. De kans op complicaties van de punctie zijn echt heeeeeel klein, (en verlamming al helemaal). De gevolgen van een niet adequate behandeling kunnen echter wel heel groot zijn. Los van het verstoorde waak/slaap ritme, de hypogene hallucinaties, de slaapverlammingen, mogelijke kataplexie ... eigen aan Narcolepsie, die op zich ook al eens een gevaar kunnen betekenen kunnen er ook (zware) problemen optreden met je autonome zenuwstelsel (hartslag, bloeddruk, ademhaling, darmwerking ...) door de narcolepsie.
Ook wij zien heel erg op tegen maandag. Ons manneke heeft al zoveel meegemaakt (spelen nog veel andere medische problemen los van de narcolepsie) en een lumbaalpunctie wil ik hem echt niet aandoen. Maar als wij hem goed en veilig willen laten behandelen voor de narcolepsie (en het voor 100 procent zeker willen weten)moet dit nu eenmaal eerst. Het best werkende medicijn is namelijk iets wat ook als illegale partydrug wordt gebruikt en waar je dus heel verslaafd aan kan raken. Maar wanneer echt vaststaat dat hij weinig/geen hypocretine meer aanmaakt is hij tegen die verslaving beschermd en kan hij dat veilig nemen.
Mijn advies: stap over je angst heen. Zorg dat hij hem laat begeleiden door een arts die hier echt in gespecialiseerd is (en dat is geen kinderarts ) en laat hem behandelen.
Hier wou zelfs zijn vaste (en zeer bekwame) kinderneuroloog dit niet op zich pakken omdat ze de aandoening te ernstig vond voor een niet gespecialiseerde arts erin, dus gaat hij voor de narcolepsie naar een andere kinderneuroloog gespecialiseerd in slaapstoornissen.
Veel sterkte met je zoon.
Slaaponderzoek, mslt test, en HLA typering zeggen tenminste van wel. Hij krijgt aankomende maandag een lumbaalpunctie om (onder andere) een hypocretinebepaling te doen.
Ik begrijp eigenlijk niet zo goed dat zijn kinderarts aanraad om het niet te doen. De kans op complicaties van de punctie zijn echt heeeeeel klein, (en verlamming al helemaal). De gevolgen van een niet adequate behandeling kunnen echter wel heel groot zijn. Los van het verstoorde waak/slaap ritme, de hypogene hallucinaties, de slaapverlammingen, mogelijke kataplexie ... eigen aan Narcolepsie, die op zich ook al eens een gevaar kunnen betekenen kunnen er ook (zware) problemen optreden met je autonome zenuwstelsel (hartslag, bloeddruk, ademhaling, darmwerking ...) door de narcolepsie.
Ook wij zien heel erg op tegen maandag. Ons manneke heeft al zoveel meegemaakt (spelen nog veel andere medische problemen los van de narcolepsie) en een lumbaalpunctie wil ik hem echt niet aandoen. Maar als wij hem goed en veilig willen laten behandelen voor de narcolepsie (en het voor 100 procent zeker willen weten)moet dit nu eenmaal eerst. Het best werkende medicijn is namelijk iets wat ook als illegale partydrug wordt gebruikt en waar je dus heel verslaafd aan kan raken. Maar wanneer echt vaststaat dat hij weinig/geen hypocretine meer aanmaakt is hij tegen die verslaving beschermd en kan hij dat veilig nemen.
Mijn advies: stap over je angst heen. Zorg dat hij hem laat begeleiden door een arts die hier echt in gespecialiseerd is (en dat is geen kinderarts ) en laat hem behandelen.
Hier wou zelfs zijn vaste (en zeer bekwame) kinderneuroloog dit niet op zich pakken omdat ze de aandoening te ernstig vond voor een niet gespecialiseerde arts erin, dus gaat hij voor de narcolepsie naar een andere kinderneuroloog gespecialiseerd in slaapstoornissen.
Veel sterkte met je zoon.
zondag 7 juni 2020 om 12:45
Veel succes komende maandag. Ik vond de lumbaalpunctie echt enorm meevallen. Niets van gevoeld en was zo gepiept.lillyswereld schreef: ↑06-06-2020 09:31Hier ook een zoon van 13 met 'zo goed als zeker' narcolepsie.
Slaaponderzoek, mslt test, en HLA typering zeggen tenminste van wel. Hij krijgt aankomende maandag een lumbaalpunctie om (onder andere) een hypocretinebepaling te doen.
Ik begrijp eigenlijk niet zo goed dat zijn kinderarts aanraad om het niet te doen. De kans op complicaties van de punctie zijn echt heeeeeel klein, (en verlamming al helemaal). De gevolgen van een niet adequate behandeling kunnen echter wel heel groot zijn. Los van het verstoorde waak/slaap ritme, de hypogene hallucinaties, de slaapverlammingen, mogelijke kataplexie ... eigen aan Narcolepsie, die op zich ook al eens een gevaar kunnen betekenen kunnen er ook (zware) problemen optreden met je autonome zenuwstelsel (hartslag, bloeddruk, ademhaling, darmwerking ...) door de narcolepsie.
Ook wij zien heel erg op tegen maandag. Ons manneke heeft al zoveel meegemaakt (spelen nog veel andere medische problemen los van de narcolepsie) en een lumbaalpunctie wil ik hem echt niet aandoen. Maar als wij hem goed en veilig willen laten behandelen voor de narcolepsie (en het voor 100 procent zeker willen weten)moet dit nu eenmaal eerst. Het best werkende medicijn is namelijk iets wat ook als illegale partydrug wordt gebruikt en waar je dus heel verslaafd aan kan raken. Maar wanneer echt vaststaat dat hij weinig/geen hypocretine meer aanmaakt is hij tegen die verslaving beschermd en kan hij dat veilig nemen.
Mijn advies: stap over je angst heen. Zorg dat hij hem laat begeleiden door een arts die hier echt in gespecialiseerd is (en dat is geen kinderarts ) en laat hem behandelen.
Hier wou zelfs zijn vaste (en zeer bekwame) kinderneuroloog dit niet op zich pakken omdat ze de aandoening te ernstig vond voor een niet gespecialiseerde arts erin, dus gaat hij voor de narcolepsie naar een andere kinderneuroloog gespecialiseerd in slaapstoornissen.
Veel sterkte met je zoon.
zondag 7 juni 2020 om 18:37
Lillyswereld,
Veel succes morgen!
Iemand vroeg het al eerder ook, maar ik denk dat het bij de kinderarts was en niet de kinderneuroloog, maar zeker weten doe ik het niet. Het kan ook dat de kinderneuroloog het uiteindelijke onderzoek deed.
Dat is nu vier jaar geleden. Daarna is hij niet meer bij een specialist geweest.
Verder is het niet alleen mijn angst voor het onderzoek, maar vooral die van mijn zoon.
Hij functioneert verder normaal en het is dus ook niet onverantwoord om hem op deze leeftijd alleen te laten.
Gisterenochtend heb ik geprobeerd de hond hem wakker te laten maken om 10.00 uur. Mijn zoon praatte verward tegen mij en de hond. Later werd hij uit zichzelf wakker om 13.30 uur en kan zich niets herinneren van daarvoor.
Voor dit moment gaan we kijken naar alle ideeën die gegeven zijn en in eerste instantie aan de slag met waar hij zich het beste bij voelt.
Veel succes morgen!
Iemand vroeg het al eerder ook, maar ik denk dat het bij de kinderarts was en niet de kinderneuroloog, maar zeker weten doe ik het niet. Het kan ook dat de kinderneuroloog het uiteindelijke onderzoek deed.
Dat is nu vier jaar geleden. Daarna is hij niet meer bij een specialist geweest.
Verder is het niet alleen mijn angst voor het onderzoek, maar vooral die van mijn zoon.
Hij functioneert verder normaal en het is dus ook niet onverantwoord om hem op deze leeftijd alleen te laten.
Gisterenochtend heb ik geprobeerd de hond hem wakker te laten maken om 10.00 uur. Mijn zoon praatte verward tegen mij en de hond. Later werd hij uit zichzelf wakker om 13.30 uur en kan zich niets herinneren van daarvoor.
Voor dit moment gaan we kijken naar alle ideeën die gegeven zijn en in eerste instantie aan de slag met waar hij zich het beste bij voelt.
zondag 7 juni 2020 om 20:13
Armbandkraaltje.
Dank je wel!
Je kan hem misschien uitleggen dat het zeker interessant is voor hem om nog eens op gesprek te gaan bij een slaapcenter/ neuroloog?
Op vier jaar tijd is er zoveel verandert in de medische wereld. en op gesprek gaan betekend nog niet dat hij maar meteen in zich moet laten prikken ofzo, dat beslist hij nadien in eigen tempo echt nog zelf.
Wat jij nu zegt over dat gedesoriënteerd wakker worden en er daarna niks meer van weten herken ik ook heel erg.
Heel vaak moet ik onze zoon verschillende keren wakker maken en dan weet hij echt niet meer dat ik al eerder ben geweest, zelfs niet dat ik hem toen al zijn medicatie heb doen nemen. Wat ergens ook gevaarlijk is , want als hij dat zelf zou nemen zou hij het zo nog eens nemen wanneer hij opstaat omdat hij dat niet meer weet.
Als ik hem dat wakker maak zie je ook echt aan hem dat hij niet eens lijkt te weten waar hij is ...
Hem wakker laten maken door de hond lijkt me dus geen goed idee want z'on dier zal echt niet beseffen dat hij nadien nog even moet opnieuw proberen.
Dank je wel!
Je kan hem misschien uitleggen dat het zeker interessant is voor hem om nog eens op gesprek te gaan bij een slaapcenter/ neuroloog?
Op vier jaar tijd is er zoveel verandert in de medische wereld. en op gesprek gaan betekend nog niet dat hij maar meteen in zich moet laten prikken ofzo, dat beslist hij nadien in eigen tempo echt nog zelf.
Wat jij nu zegt over dat gedesoriënteerd wakker worden en er daarna niks meer van weten herken ik ook heel erg.
Heel vaak moet ik onze zoon verschillende keren wakker maken en dan weet hij echt niet meer dat ik al eerder ben geweest, zelfs niet dat ik hem toen al zijn medicatie heb doen nemen. Wat ergens ook gevaarlijk is , want als hij dat zelf zou nemen zou hij het zo nog eens nemen wanneer hij opstaat omdat hij dat niet meer weet.
Als ik hem dat wakker maak zie je ook echt aan hem dat hij niet eens lijkt te weten waar hij is ...
Hem wakker laten maken door de hond lijkt me dus geen goed idee want z'on dier zal echt niet beseffen dat hij nadien nog even moet opnieuw proberen.
