Tips tegen migraine

florence13 schreef: ↑

22-10-2023 09:04

het onderzoek heeft eigenlijk ook pas de laaste jaren echt een boost gekregen, daarvoor nam men het allemaal niet zo serieus. Nu wordt er heel veel onderzoek gedaan en komt eigenlijk pas naar voren wat het voor complexe materie is. Vroeger vond mensen het een vrouwen ziekte, toen kwam de tijd dat we dachten dat het met doorbloeding te maken had. Recentelijk zijn we er pas achter dat de oorzaak waarschijnlijk in de dopamine receptoren zit. (wat het niet echt simpeler maakt)
In nederland is de LUMINA onderzoeksgroep (universiteit leiden) er heel erg mee bezig, zij zijn ook internationaal toonaangevend en hebben heel veel onderzoeksgeld gekregen om dit te onderzoeken. Als je dus betrouwbare, evidence based onderzoeken wil lezen is dat echt een aanrader. Zij posten hun naar het publiek vertaald onderzoek hier: https://hoofdpijnonderzoek.nl/

florence13 schreef: ↑

22-10-2023 08:43

sterker nog, er bestaat ook migraine zonder hoofdpijn. Patienten weten dan vaak niet wat er mis met hen is, en kampen dan dus inderdaad met opname stoornissen, zicht en sensitieve stoornissen en alles wat jij benoemt maar hebben dus geen hoofdpijn. Duurt vaak heel lang voordat zij een diagnose krijgen

Banaantje_88 schreef: ↑

22-10-2023 09:32

Ze hebben ook een podcast, te vinden via spotify. Leggen laagdrempelig de laatste stand v zaken uit, bv oa relatie tussen het weer en migraine (niet aangetoond mr moeilijk te onderzoeken), nieuwste medicatie, relatie met hormonen etc. Zeer leerzaam en interessant.

Zelf ook al jaren migraine patiënt. ‘Grappig’ dat migraine trek in wijn en chocola geeft, ik heb nmlk vaak behoefte aan wijn vlak vr de hevige hoofdpijn intreedt.

Nr mijn idee gaat t in mijn leven in fases. Vroeger wekelijks migraine, propranolol geslikt etc, inmiddels zonder propranolol en echt zelden nog aanvallen. Rust reinheid en regelmaat helpen uiteraard, beroepskeuze bv op aangepast zodat ik minder onregelmatig en nachten hoefde te werken. En je lijf leren kennen. Wat zijn m’n grenzen, wanneer moet ik rust pakken etc. Hier werkt regelmatig sporten ook, mr niet te intensief bij te warm weer want dan lig ik er juist weer af. Hier zijn m’n menstruaties milder geworden, dat heeft zeker ook geholpen.
Ik ben daar achter gekomen door een dagboek bij te houden, met hoe m’n dagen eruit zien, hoeveel koffie alcohol whatever ik dronk, of ik goed sliep, waar ik in m’n cyclus zat. Dat blijkt ook een tip te zijn uit die podcast. Misschien heeft dat zin vr je TO, zodat je meer inzicht krijgt in of er echt uitlokkende factoren zijn?

florence13 schreef: ↑

22-10-2023 08:48

als je migraine cafeine gevoelig is, dan werkt dat ook, alleen niet elke migraine is cafeine gevoelig. Bij sommige mensen werkt het om de aanval te voorkomen, andere mensen kunnen het ermee uitstellen, ze krijgen de aanval nog wel, maar 'kopen' tijd om naar huis te rijden etc. Bij sommige mensen werkt het niet. Het is in elk geval wel wetenschappelijk aangetoond dat het in sommige gevallen werkt.

_horizon_ schreef: ↑

22-10-2023 10:19

Is https://pacea.nl/ al genoemd?
Een initiatief van een neuroloog in opleiding, en richt zich op migraine en levensstijl.

florence13 schreef: ↑

22-10-2023 08:43

sterker nog, er bestaat ook migraine zonder hoofdpijn. Patienten weten dan vaak niet wat er mis met hen is, en kampen dan dus inderdaad met opname stoornissen, zicht en sensitieve stoornissen en alles wat jij benoemt maar hebben dus geen hoofdpijn. Duurt vaak heel lang voordat zij een diagnose krijgen

florence13 schreef: ↑

22-10-2023 09:15

Recentelijk is aangetoond dat dat niet klopt, de klachten worden dragelijker maar het is geen oorzaak van migraine. Natuurlijk kan spanning in gewrichten zorgen voor hoofdpijn, maar het kan niet zorgen voor migraine. Het is een misvatting die al lang bestaat dus het zal ook een tijdje duren voordat die er weer uit is, maar inmiddels weten we dus dat het niet klopt. Het bril verhaal is inmiddels ook achterhaald, het is wel zo dat je door de verkeerde bril knallende koppijn kunt krijgen, maar dat is niet hetzelfde als migraine, je hebt dan dus wel een enkel zelfde symptoom, maar een andere ziekte.

pepexx schreef: ↑

22-10-2023 10:47

Deze vorm het "migraine sans migraine", die vorm heb ik ook.
Ik heb ook regelmatig wel hoofdpijn, maar die zonder heb ik vaker.

Inmiddels is bekend dat migraine een hersenziekte is die waarbij zeker 122 genetische factoren verantwoordelijk zijn voor het krijgen van een aanval.
Stress is zeker geen oorzaak maar een gevolg.

Het beste is om samen met de neuroloog te bekijken wat het beste medicijn is voor jou.
Niet van die Kruidvat middeltjes.
De onderzoeker Dr Michel Ferrari vind het verontrustend dat er zoveel pillen vrij te krijgen zijn, deze zijn helemaal niet zo onschuldig.
De specifieke migraine middelen werken veel gerichter.

_horizon_ schreef: ↑

22-10-2023 10:19

Is https://pacea.nl/ al genoemd?
Een initiatief van een neuroloog in opleiding, en richt zich op migraine en levensstijl.

WaterGirl schreef: ↑

22-10-2023 11:04

Daar heb je wel gelijk in. Maar heel veel mensen hebben de diagnose migraine, terwijl deze niet klopt. Maar een klein deel van de mensen met de diagnose van migraine hebben echt migraine volgens de kwalificaties van ICHD. Artsen gebruiken de term migraine vaak als duiding dat de hoofdpijn heel erg is.

Mensen met migraine achtige klachten kunnen wel baad hebben met de tips. Patienten met echte migraine of clusterhoofdpijn zijn een stuk lastiger te behandelen. Al kan je in sommige gevallen wel de intensiteit en frequentie vermidneren.

florence13 schreef: ↑

22-10-2023 11:19

klopt, dat bemoeilijkt het onderzoek ook heel erg, want er worden heel veel mensen geweigerd omdat ze helemaal geen migraine hebben (maar denken van wel omdat een arts dat ooit gezegd heeft). Als jij knallende hoofdpijn krijgt omdat je nek vast zit is het gewoon een ontzettend goed idee om iets aan die nek te doen. Het is overigens wel bewezen dat mensen met gewrichtsklachten EN migraine de intensiteit van de aanval kunnen verminderen door iets aan de gewrichtsklachten te doen (zeker in nek/schouders/rug) maar dat de frequentie verminderd is nooit aangetoond.

florence13 schreef: ↑

22-10-2023 11:17

ik vindhet ook enigszins twijfelachtig, hij noemt wel wat onderzoeken maar die zijn gedateerd waardoor ze achterhaald zijn en gaat volledig voorbij aan recente bevindingen dat migraine een hersenziekte is (die dus niet over gaat van hypnotherapie en yoga). Verder is het ook nogal interessant dat er meer marketing mensen in het bedrijf werken dan artsen (alleen hijzelf).

Probleem met dit soort zaken vind ik altijd dat mensen met migraine vaak de wanhoop nabij zijn en dan maar allerlei onbewezen (en vaak dure) dingen gaan doen, terwijl dat a) wel schade kan veroorzaken maar b) ook bijdraagt aan het idee dat migraine geen ziekte is, en opgelost kan worden met wat mindfulness etc. De tijd dat we dachten dat hersenziekten zoals migraine gewoon een wat hysterische kwaal is zijn we echt ver voorbij.

Liesje68 schreef: ↑

22-10-2023 11:39

Ik vind dit een heel interessant topic, omdat ik ook last van migraine heb gehad, maar mijn tip van gemberpoeder is wel een beetje ondergesneeuwd. Het moet wel echt poeder zijn, niet verse gember. Ik nam dagelijks een theelepeltje gemberpoeder en ik had daar echt baat bij. De frequentie nam af en de aanvallen waren minder heftig. En ik ken er meer voor wie dat geldt. Je kunt ook capsules met gemberpoeder nemen. Ik zou dit echt proberen: het is niet duur, gember is sowieso gezond, en wie weet helpt het jou ook.

Zwaluw1984 schreef: ↑

22-10-2023 15:23

@florence dat onderzoek van Leiden ken ik. Maar het staat echt nog in de kinderschoenen. Ben ooit gevraagd om mee te doen, maar dat is echt geen optie.