Gezondheid
alle pijlers
Tips tegen migraine
zaterdag 21 oktober 2023 om 22:17
Hallo allemaal,
Sinds mijn pubertijd ben ik migrainepatiënt.
Ik loop af en toe een periode bij de neuroloog (momenteel ook weer) en heb medicatie. Maar wat we ook proberen: ik heb heel veel migraine en we krijgen de frequentie niet omlaag.
Nu vroeg ik me af of er mensen zijn die niet-medische tips hebben om aanvallen te voorkomen. Dit mag echt van alles zijn: voetenbadjes/goede zonnebril dragen/nekmassages/vitamines/voedingsmiddelen wel of niet laten staan/piercings, alles. Ik ben na al die jaren nog wat wanhopig dus ik hoor graag alles wat kan helpen. Wellicht heeft iemand een link kunnen leggen tussen migraine en iets wat minder voor de hand ligt, en kunnen we van elkaar leren.
Disclaimer: ik vraag specifiek niet naar medische adviezen en medicijngebruik, gezien dat volgens de regels niet is toegestaan.
Sinds mijn pubertijd ben ik migrainepatiënt.
Ik loop af en toe een periode bij de neuroloog (momenteel ook weer) en heb medicatie. Maar wat we ook proberen: ik heb heel veel migraine en we krijgen de frequentie niet omlaag.
Nu vroeg ik me af of er mensen zijn die niet-medische tips hebben om aanvallen te voorkomen. Dit mag echt van alles zijn: voetenbadjes/goede zonnebril dragen/nekmassages/vitamines/voedingsmiddelen wel of niet laten staan/piercings, alles. Ik ben na al die jaren nog wat wanhopig dus ik hoor graag alles wat kan helpen. Wellicht heeft iemand een link kunnen leggen tussen migraine en iets wat minder voor de hand ligt, en kunnen we van elkaar leren.
Disclaimer: ik vraag specifiek niet naar medische adviezen en medicijngebruik, gezien dat volgens de regels niet is toegestaan.
maandag 23 oktober 2023 om 09:15
Ik heb jaren bij een fysio gelopen vanwege die combi nekpijn-hoofdpijn.florence13 schreef: ↑23-10-2023 09:10Hoe het zit: vanuit problemen vanuit de nek, hals of rug kun je hoofdpijn krijgen, dat is geen migraine dat is hoofdpijn. Er is wel een relatie tussen nekpijn en migraine, maar die zit andersom. Vroeger dacht men dat je migraine vanuit een probleem in je rug/nek/hals/schouders kon krijgen want het komt vaak samen voor. Echter blijkt de relatie andersom te zitten, door de migraine krijg je problemen in je rug/nek/hals/schouders. Omdat een aanval vaak al begint voordat de patient het door heeft (tot 6 dagen ervoor) zie je dus vaak dat in het begin mensen nek klachten krijgen en een paar dagen later migraine. Het klinkt dan dus logisch om te denken dat die nek pijn de migraine veroorzaakt. Maar eigenlijk is het dus een symptoom.
Daarbij zie je ook dat mensen met chronische migraine (omdat ze consequent pijn hebben) gaan verkrampen, wat ook niet heel fijn voor je nek is.
Een goede fysiotherapeut kan daarmee helpen en de aanvallen eventueel dragelijker maken want verkrampen voelt natuurlijk nooit fijn, maar het kan migraine niet oplossen.
Simpel gesteld: je migraine komt niet door je spieren, het probleem met je spieren komt door je migraine
Ik beweerde dat de hoofdpijn eerst was en dan pas de nekpijn, maar dat werd niet serieus genomen.
Echt, ik voel de frustratie weer, nu ik dit van jou lees.
Those who choose the lesser evil forget quickly that they chose evil.
Hannah Arendt
Hannah Arendt
maandag 23 oktober 2023 om 09:15
het kan heel lang duren, vanaf 6 dagen voor de hoofdpijn en dan nog een aantal dagen erna. Dat is dus de periode dat je brein het anders doet dan dat het normaal doet. Het is voor iedereen verschillend, dus het kan best zijn dat het voor de een 3 dagen ervoor begint, maar het idee dat het maar een dagje duurt is dus onzin want dat is bij niemand zo.Solomio schreef: ↑23-10-2023 09:11Mijn huisarts adviseerde me om een maand een hoofdpijndagboek bij te houden en dan terug te komen om verder te kijken.
Maar omdat ik veel meer klachten heb dan alleen hoofdpijn lukte het me niet om zo'n dagboek bij te houden.
En dus ben ik niet meer teruggegaan naar de huisarts.
Het is me opgevallen dat mijn aanvallen zeker 5 dagen duren, waarvan 1 of 2 dagen met hoofdpijn.
Waardoor ik alweer dacht dat ik het me verbeeldde ofzo.
Goed om hier te lezen dat dat dus juist normaal is.
Toch de huisarts maar weer bellen.
Morgen.
maandag 23 oktober 2023 om 09:16
dit is ook pas vrij recent definitief onderzocht (jaar of 5) dus het kan best dat die fysio geen idee had en de toengeldende inzichten volgde
maandag 23 oktober 2023 om 09:40
Ja, ik. Dat heeft anderhalf jaar heel goed geholpen. Toen nam het positieve effect af. Nu een jaar anti-CGRP met goed resultaat.
maandag 23 oktober 2023 om 09:43
Er doen nog steeds zoveel fabels over migraine de ronde. Er zijn nog steeds fysiotherapeuten die beweren je van migraine af te kunnen helpen bijvoorbeeld.florence13 schreef: ↑23-10-2023 09:15het kan heel lang duren, vanaf 6 dagen voor de hoofdpijn en dan nog een aantal dagen erna. Dat is dus de periode dat je brein het anders doet dan dat het normaal doet. Het is voor iedereen verschillend, dus het kan best zijn dat het voor de een 3 dagen ervoor begint, maar het idee dat het maar een dagje duurt is dus onzin want dat is bij niemand zo.
maandag 23 oktober 2023 om 09:45
maandag 23 oktober 2023 om 09:49
Hmm dit vind ik interessant! Zo verloopt het bij mij wel altijd, al heb ik dus het idee dat ik het soms wel kan voorkomen/uitstellen door triggerpoints in hals/nek te behandelen, maar dat zou dan dus niet kunnen? De hoofdpijnaanval die volgt is wel altijd echt migraine.florence13 schreef: ↑23-10-2023 09:10Hoe het zit: vanuit problemen vanuit de nek, hals of rug kun je hoofdpijn krijgen, dat is geen migraine dat is hoofdpijn. Er is wel een relatie tussen nekpijn en migraine, maar die zit andersom. Vroeger dacht men dat je migraine vanuit een probleem in je rug/nek/hals/schouders kon krijgen want het komt vaak samen voor. Echter blijkt de relatie andersom te zitten, door de migraine krijg je problemen in je rug/nek/hals/schouders. Omdat een aanval vaak al begint voordat de patient het door heeft (tot 6 dagen ervoor) zie je dus vaak dat in het begin mensen nek klachten krijgen en een paar dagen later migraine. Het klinkt dan dus logisch om te denken dat die nek pijn de migraine veroorzaakt. Maar eigenlijk is het dus een symptoom.
Daarbij zie je ook dat mensen met chronische migraine (omdat ze consequent pijn hebben) gaan verkrampen, wat ook niet heel fijn voor je nek is.
Een goede fysiotherapeut kan daarmee helpen en de aanvallen eventueel dragelijker maken want verkrampen voelt natuurlijk nooit fijn, maar het kan migraine niet oplossen.
Simpel gesteld: je migraine komt niet door je spieren, het probleem met je spieren komt door je migraine
Heb je hier ook een link naar onderzoek van?
maandag 23 oktober 2023 om 10:08
en zie hier https://americanmigrainefoundation.org/ ... -migraine/Cherry-3 schreef: ↑23-10-2023 09:49Hmm dit vind ik interessant! Zo verloopt het bij mij wel altijd, al heb ik dus het idee dat ik het soms wel kan voorkomen/uitstellen door triggerpoints in hals/nek te behandelen, maar dat zou dan dus niet kunnen? De hoofdpijnaanval die volgt is wel altijd echt migraine.
Heb je hier ook een link naar onderzoek van?
even doorscrollen naar het stuk over migraine (begin gaat over hoofdpijn) en daar kun je doorklikken naar verschillende onderzoeken. Het artikel legt het heel goed uit.
Dat voorkomen zou niet moeten kunnen, dat uitstellen is geen onderzoek naar gedaan, het idee dat een aanval uitgesteld zou kunnen worden is relatief nieuw, er loopt wat onderzoek naar (voornamelijk naar het effect van cafeine wat inderdaad voor uitstel kan zorgen) maar nog geen groot onderzoeksproject. Het lost het probleem niet op, dus niemand wil voor het onderzoek betalen.
florence13 wijzigde dit bericht op 23-10-2023 10:11
22.62% gewijzigd
maandag 23 oktober 2023 om 10:15
Hier ook alles geprobeerd, inclusief de botox. I zat al in de experimentele onderzoeksgroep. Bij mij helpt het gedeeltelijk, dat wil zeggen dat de intensiteit en de frequentie wat minder wordt.
Eiwit remmers hebben bij helaas te veel bijwerkingen
maandag 23 oktober 2023 om 13:03
Wat vreemd zeg. Kun je niet eens naar een ander hoofdpijnpoli gaan? Ik zit in Nijmegen, altijd fijn geholpen daar en alles gaat nu via belafspraken dus je zit niet met ver rijden enz. Misschien wel de eerste afspraken maar dat moet te doen zijn.Desayuno schreef: ↑23-10-2023 07:59Nee nog nooit over gehad, zowel de neuroloog als de hoofdpijnverpleegkundige niet. Ik vind ze sowieso niet echt geweldig, de hoofdpijnverpleegkundige overlegt wel met de neuroloog als ik weer een nieuw preventief medicijn krijg maar niet met mij, wat ook echt niet handig is. Dan krijg ik een hogere dosering terwijl bloeddruk al heel laag is en moet ik zelf bellen dat dat geen goed idee is bijv. Verpleegkundige vond het ook maar vreemd dat ik Topamax niet wil proberen vanwege de bijwerkingen, echt een zinnig gesprek krijg je dan ook niet.
Topamax is troep inderdaad zelfde als amitriptalyne vond ik ook erg heftige medicatie. Iedereen is anders natuurlijk maar wat een troep heb ik allemaal geslikt tegen migraine. En uiteindelijk hielp het altijd maar even. Nu alleen maar die CGRP remmers en zo min mogelijk suiker en heb mijn leven weer terug.
maandag 23 oktober 2023 om 13:06
Wat een interessant topic!
Ik loop zelf ook bij de neuroloog voor migraine. Eerlijk gezegd had ik zelf nooit aan migraine gedacht, vanaf kinds af aan krijg ik hoofdpijn bij fysieke inspanning. Na jaren nu toch maar eens een doorverwijzing gevraagd en de diagnose was chronische migraine. Na alle verhalen hier wordt mijn twijfel of dat het nu echt is eigenlijk alleen maar versterkt.
Ik zit al een tijd in een traject qua medicatie. Tot nu helaas vooral met veel vervelende bijwerkingen en geen resultaat. Iemand hier noemde topamax, daar werd ik inderdaad heel naar van dus snel weer mee gestopt.
Een paar weken terug heb ik ook botox injecties gehad. Ik merk vooralsnog geen verschil, alleen in negatieve zin dat mijn nek en hals verkrampt waardoor ik daardoor weer hoofdpijn krijg... dus ook botox is niet zonder risico's, de fysiotherapeut waar ik nu onder behandeling ben heeft al meerdere mensen met deze klachten gezien na een botoxbehandeling.
Maar mooi om te horen Florence dat er zo veel onderzoek wordt gedaan en dat jij daar een bijdrage aan levert! En dank voor het delen van je kennis hier, heel interessant om te lezen.
Ik loop zelf ook bij de neuroloog voor migraine. Eerlijk gezegd had ik zelf nooit aan migraine gedacht, vanaf kinds af aan krijg ik hoofdpijn bij fysieke inspanning. Na jaren nu toch maar eens een doorverwijzing gevraagd en de diagnose was chronische migraine. Na alle verhalen hier wordt mijn twijfel of dat het nu echt is eigenlijk alleen maar versterkt.
Ik zit al een tijd in een traject qua medicatie. Tot nu helaas vooral met veel vervelende bijwerkingen en geen resultaat. Iemand hier noemde topamax, daar werd ik inderdaad heel naar van dus snel weer mee gestopt.
Een paar weken terug heb ik ook botox injecties gehad. Ik merk vooralsnog geen verschil, alleen in negatieve zin dat mijn nek en hals verkrampt waardoor ik daardoor weer hoofdpijn krijg... dus ook botox is niet zonder risico's, de fysiotherapeut waar ik nu onder behandeling ben heeft al meerdere mensen met deze klachten gezien na een botoxbehandeling.
Maar mooi om te horen Florence dat er zo veel onderzoek wordt gedaan en dat jij daar een bijdrage aan levert! En dank voor het delen van je kennis hier, heel interessant om te lezen.
maandag 23 oktober 2023 om 13:18
Ik neem het die fysio ook niet kwalijk, maar ik ben soms best verbaasd over hoe goed ik dingen soms aanvoel(de), terwijl iedereen wat anders beweerde.florence13 schreef: ↑23-10-2023 09:16dit is ook pas vrij recent definitief onderzocht (jaar of 5) dus het kan best dat die fysio geen idee had en de toengeldende inzichten volgde
Those who choose the lesser evil forget quickly that they chose evil.
Hannah Arendt
Hannah Arendt
maandag 23 oktober 2023 om 15:54
Dat heet ETM, en dat is een hele specifieke vorm van migraine, die ook een ander verloop heeft dan andere vormen van migraine (excercise triggered migraine). Een relatief groot percentage van ETM patienten krijgt ook migraine van vliegen (met het vliegtuig dus) en dat percentage verschilt significant van 'gewone' migraine patienten die dat op zich ook wel kunnen krijgen maar veel minder vaak.madelief_124 schreef: ↑23-10-2023 13:06Wat een interessant topic!
Ik loop zelf ook bij de neuroloog voor migraine. Eerlijk gezegd had ik zelf nooit aan migraine gedacht, vanaf kinds af aan krijg ik hoofdpijn bij fysieke inspanning. Na jaren nu toch maar eens een doorverwijzing gevraagd en de diagnose was chronische migraine. Na alle verhalen hier wordt mijn twijfel of dat het nu echt is eigenlijk alleen maar versterkt.
lees je hier: https://thejournalofheadacheandpain.bio ... 2377-14-99
maandag 23 oktober 2023 om 16:09
Wat interessant, dankjewel!florence13 schreef: ↑23-10-2023 15:54Dat heet ETM, en dat is een hele specifieke vorm van migraine, die ook een ander verloop heeft dan andere vormen van migraine (excercise triggered migraine). Een relatief groot percentage van ETM patienten krijgt ook migraine van vliegen (met het vliegtuig dus) en dat percentage verschilt significant van 'gewone' migraine patienten die dat op zich ook wel kunnen krijgen maar veel minder vaak.
lees je hier: https://thejournalofheadacheandpain.bio ... 2377-14-99
Zo veel mensen snappen er niks van dat je je alleen maar beroerd gaat voelen van sporten, maar ondanks alle voorbehoud die gemaakt wordt in dit artike (wat natuurlijk logisch is bij wetenschappelijk onderzoek), zijn er dus wel degelijk meer mensen die stoppen met (een bepaalde) sport vanwege migraine klachten.
#voelt zich iets minder raar
maandag 23 oktober 2023 om 16:15
IK heb helaas ook ETM. Ik sport op redelijk hoog nivo. Bij twee a drie trainingen die vrij intensief zijn per week, krijg ik binnen een halve tot anderhalve dag na de training migraine. Vult de week lekker 
Wat bij mij net goed genoeg werkt is als ik een uur voor en een uur na de training indometacine neem en direct na het sporten 1000 mg paracetamol.
Wat bij mij net goed genoeg werkt is als ik een uur voor en een uur na de training indometacine neem en direct na het sporten 1000 mg paracetamol.
maandag 23 oktober 2023 om 17:33
Respect dat je dat doet dan! Wel een hoge prijs die je betaald voor het sporten...grenada schreef: ↑23-10-2023 16:15IK heb helaas ook ETM. Ik sport op redelijk hoog nivo. Bij twee a drie trainingen die vrij intensief zijn per week, krijg ik binnen een halve tot anderhalve dag na de training migraine. Vult de week lekker
Wat bij mij net goed genoeg werkt is als ik een uur voor en een uur na de training indometacine neem en direct na het sporten 1000 mg paracetamol.
Ik krijg al hoofdpijn als ik bij warm weer een half uur stevig doorfiets.
Als puber deed ik aan wedstrijdzwemmen, in mijn herinnering ging dat nog redelijk. Maar met de jaren is het denk ik heftiger geworden, als ik nu ga zwemmen ben ik de rest van de dag niks meer waard. Dat heb ik er meestal toch niet voor over.
@to wel totaal off topic inmiddels, excuses daarvoor. Ik heb weinig concrete tips voor je
maandag 23 oktober 2023 om 21:16
Wat mij betreft is het niet off topic hoor, ik hoop dat dit topic meer mensen kan helpen dus ook herkenning voor deze vorm van migraine kan heel fijn zijn!madelief_124 schreef: ↑23-10-2023 17:33Respect dat je dat doet dan! Wel een hoge prijs die je betaald voor het sporten...
Ik krijg al hoofdpijn als ik bij warm weer een half uur stevig doorfiets.
Als puber deed ik aan wedstrijdzwemmen, in mijn herinnering ging dat nog redelijk. Maar met de jaren is het denk ik heftiger geworden, als ik nu ga zwemmen ben ik de rest van de dag niks meer waard. Dat heb ik er meestal toch niet voor over.
@to wel totaal off topic inmiddels, excuses daarvoor. Ik heb weinig concrete tips voor je
maandag 23 oktober 2023 om 21:20
Vandaag bij de neuroloog geweest en een doorverwijzing geregeld naar een ander ziekenhuis met hoofdpijnpoli. Dus dat is in ieder geval al goed nieuws. Nadeel is dat de wachtrij er heel lang is, dus we gaan wel alvast Botox proberen.SEM72 schreef: ↑23-10-2023 13:03Wat vreemd zeg. Kun je niet eens naar een ander hoofdpijnpoli gaan? Ik zit in Nijmegen, altijd fijn geholpen daar en alles gaat nu via belafspraken dus je zit niet met ver rijden enz. Misschien wel de eerste afspraken maar dat moet te doen zijn.
Topamax is troep inderdaad zelfde als amitriptalyne vond ik ook erg heftige medicatie. Iedereen is anders natuurlijk maar wat een troep heb ik allemaal geslikt tegen migraine. En uiteindelijk hielp het altijd maar even. Nu alleen maar die CGRP remmers en zo min mogelijk suiker en heb mijn leven weer terug.
Ik begreep van haar dat je dat tweemaal moet proberen voordat je evt in aanmerking komt voor CGRP, maar dat hun ervaring is dat CGRP voor zeker 80% van de gebruikers goed helpt (studies zeggen blijkbaar 60%). Maar hopelijk werk de Botox gewoon, we gaan het zien
maandag 23 oktober 2023 om 21:43
En anders naar de migraine kliniek gaan? Dr Carpay is een hele goede..Desayuno schreef: ↑23-10-2023 21:20Vandaag bij de neuroloog geweest en een doorverwijzing geregeld naar een ander ziekenhuis met hoofdpijnpoli. Dus dat is in ieder geval al goed nieuws. Nadeel is dat de wachtrij er heel lang is, dus we gaan wel alvast Botox proberen.
Ik begreep van haar dat je dat tweemaal moet proberen voordat je evt in aanmerking komt voor CGRP, maar dat hun ervaring is dat CGRP voor zeker 80% van de gebruikers goed helpt (studies zeggen blijkbaar 60%). Maar hopelijk werk de Botox gewoon, we gaan het zien
heeft ook een Facebook (als je dat hebt) pagina met veel duidelijke korte filmpjes over migraine
maandag 23 oktober 2023 om 22:28
Dat laatste is logisch. In nederland mag je pas beginnen met CGRP op het moment dat je migraine al bijzonder dramatisch is. Dat betekent dus dat de groep mensen die aan CGRP mag beginnen heel complexe migraine heeft, dat wil zeggen dat ze vaak meerdere trigger factoren tegelijk hebben en niet maar een. We weten eigenlijk niet op welke trigger factoren die CGRP het beste aanslaat, maar als je ze allemaal hebt dan doet CGRP dus duidelijk iets. In sommige andere landen, en dus ook bij die studies, worden mensen sneller behandeld met CGRP, dat maakt dus dat er ook simpelere gevallen tussen zitten die wellicht een trigger hebben waarbij de CGRP niet aanslaat, daarom is het resultaat in die studies dus lager.Desayuno schreef: ↑23-10-2023 21:20Vandaag bij de neuroloog geweest en een doorverwijzing geregeld naar een ander ziekenhuis met hoofdpijnpoli. Dus dat is in ieder geval al goed nieuws. Nadeel is dat de wachtrij er heel lang is, dus we gaan wel alvast Botox proberen.
Ik begreep van haar dat je dat tweemaal moet proberen voordat je evt in aanmerking komt voor CGRP, maar dat hun ervaring is dat CGRP voor zeker 80% van de gebruikers goed helpt (studies zeggen blijkbaar 60%). Maar hopelijk werk de Botox gewoon, we gaan het zien
dinsdag 24 oktober 2023 om 06:17
Die heeft ook een wachtlijst.
There's nothing fair in this world, there's nothing sure in this world, there is nothing pure, so you better look for something left in this world.
dinsdag 24 oktober 2023 om 10:28
De motivatie is dat ik nog maar een paar jaar te gaan heb met sport op dit nivo. En dan neem maar ik maar de koop toe dat ik nog ene paar jaar extra migraine na het sporten heb.madelief_124 schreef: ↑23-10-2023 17:33Respect dat je dat doet dan! Wel een hoge prijs die je betaald voor het sporten...
Ik krijg al hoofdpijn als ik bij warm weer een half uur stevig doorfiets.
Als puber deed ik aan wedstrijdzwemmen, in mijn herinnering ging dat nog redelijk. Maar met de jaren is het denk ik heftiger geworden, als ik nu ga zwemmen ben ik de rest van de dag niks meer waard. Dat heb ik er meestal toch niet voor over.
@to wel totaal off topic inmiddels, excuses daarvoor. Ik heb weinig concrete tips voor je
dinsdag 24 oktober 2023 om 21:38
Hier sluit ik me bij aan.
Those who choose the lesser evil forget quickly that they chose evil.
Hannah Arendt
Hannah Arendt
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn
Al een account? Log dan hier in
