
trigeminus neuralgie, oftewel: zenuw of aangezichtspijnLyric

maandag 27 juli 2009 om 13:03
Ik heb vandaag de officiele diagnose van mijn extreme pijnen gekregen. Namelijk: trigeminus neuralgie. Er wordt nog onderzocht of er ME aan ten grondslag ligt maar momenteel is mijn eigen arts op vakantie en ga ik behandeld worden met triptanen. Eerst zou ik Carbamazepine krijgen of Lyrica, maar nu weet ik het even niet meer....
Al die stomme medicijnen die de pijn overdracht blokkeren naar mijn hersenen hebben als stomme bijwerking, dat ik er dik van word en dat verdom ik. Hoe veel pijn ik ook heb, en believe me, dat héb ik, ik weiger om pillen te slikken die mij dik maken, serieus, dan liever onder een trein. Liever hoor ik geen commentaar hierop, want het ligt serieus gevoelig. Ik wil alleen zo graag lotgenoten contact en eventueel horen of er alternatieve medicijnen zijn waar je beslist niet van aankomt!
Gewone pijnstillers werken totaal niet bij zenuwpijn, dus daarover ajb niets. Maar neuroblokkeerders of ouderwetse a.d of anti epileptica die helpen wel, maar maken dus o.a dik.
Ajb kan iemand mij helpen en adviseren??
Al die stomme medicijnen die de pijn overdracht blokkeren naar mijn hersenen hebben als stomme bijwerking, dat ik er dik van word en dat verdom ik. Hoe veel pijn ik ook heb, en believe me, dat héb ik, ik weiger om pillen te slikken die mij dik maken, serieus, dan liever onder een trein. Liever hoor ik geen commentaar hierop, want het ligt serieus gevoelig. Ik wil alleen zo graag lotgenoten contact en eventueel horen of er alternatieve medicijnen zijn waar je beslist niet van aankomt!
Gewone pijnstillers werken totaal niet bij zenuwpijn, dus daarover ajb niets. Maar neuroblokkeerders of ouderwetse a.d of anti epileptica die helpen wel, maar maken dus o.a dik.
Ajb kan iemand mij helpen en adviseren??
maandag 27 juli 2009 om 13:11
Zowel carbamazepine als Lyrica geven slechts bij 1-10% van de slikkers gewichtstoename. Ook is de dosering bij aangezichtspijn vaak lager dan bij epilepsie.
Dus tja,je kunt het proberen en je hebt een grotere kans om er niet van aan te komen dan wel. Lijkt mij een poging waard.
Mocht je er niet uitkomen, is misschien een bezoekje aan een pijnpoli iets voor jou, als je er al niet geweest bent.
Dus tja,je kunt het proberen en je hebt een grotere kans om er niet van aan te komen dan wel. Lijkt mij een poging waard.
Mocht je er niet uitkomen, is misschien een bezoekje aan een pijnpoli iets voor jou, als je er al niet geweest bent.
We dont make mistakes here, we just have happy accidents. We want happy, happy paintings. If you want sad things, watch the news. Everything is possible here. This is your little universe -Bob Ross
maandag 27 juli 2009 om 13:15
Sorry dat ik het zeg, Zoyla, maar je gaat te kort door de bocht. Een potentiële bijwerking hebben is iets totaal anders dan een garantie op diezelfde bijwerking. Ik gebruik zelf o.a. anti-epileptica en antidepressiva tegen o.a. zenuwpijn en kan nu niet zeggen dat ik sinds het gebruik aangekomen ben. En zo heb ik er genoeg mensen langs zien komen. Beide groepen medicatie wordt zeer veelvuldig gebruikt voor zenuwpijnen en we kunnen nu ook weer bepaald niet stellen dat die groep gelijk staat aan dik, of zelfs aan dikker dan toen men er mee begon.
Het lijkt mij stukken productiever dat je -al dan niet met hulp- realistischer leert kijken naar de angst die je hebt voor dergelijke medicatie. Niet de angst laat regeren, maar de angst hoort, bekijkt, uitpluist, recht doet waar dit hoort en geen macht geeft waar dit niet effectief is, en dat alles een eerlijke plek geeft in de totale overweging.
Daarnaast kun je een bezoek aan de pijnpoli (specialisten op pijngebied) overwegen, al zal ook daar dit verhaal aangeroerd worden. Succes!
Het lijkt mij stukken productiever dat je -al dan niet met hulp- realistischer leert kijken naar de angst die je hebt voor dergelijke medicatie. Niet de angst laat regeren, maar de angst hoort, bekijkt, uitpluist, recht doet waar dit hoort en geen macht geeft waar dit niet effectief is, en dat alles een eerlijke plek geeft in de totale overweging.
Daarnaast kun je een bezoek aan de pijnpoli (specialisten op pijngebied) overwegen, al zal ook daar dit verhaal aangeroerd worden. Succes!
vandaag ga ik van alles kunnen


maandag 27 juli 2009 om 13:26
Zit me een ons te googelen. Het punt is dat ik ooit dik ben geweest en ik een eetstoornis ( boulimia) heb gehad in mijn pubertijd. Daarbij heb ik de schildklier ziekte van Hashimoto en is en blijft mijn gewicht een issue. Ik ben net een paar maanden gestopt met roken en 10 kilo aangekomen daarvan, dat vind ik wel weer welletjes, want nog eens 10 of meer erbij en ik ben dalijk weer terug bij af, en daar pass ik toch echt voor!!
Ik voel me echt stom, omdat de pijnen die ik heb van het aller ergste soort zijn.
Ik voel me echt stom, omdat de pijnen die ik heb van het aller ergste soort zijn.

maandag 27 juli 2009 om 13:31
Als er ergens een nul komma één procent kans op bestaat, dan zal je zien dat ik het weer heb. Is altijd al zo geweest. Van de pil werd ik dik, van elk soort a.d werd ik dik, van mijn schildklier ziekte werd ik dik, van verkeerd ingesteld staan met mijn thyrax word ik dik, van kortdurig gebruik maken van Prednison word ik dik en van stoppen met roken word ik al helemaal dik. Dus waarom niet van deze nieuwe rommel?
Wat raden jullie trouwens aan, Lyrica of Carbamazepine of Amitriptyline? Vooral die laatste daar schijn je van aan te komen. Waar of niet waar? Wat is wijsheid. Die laatste is wel de voorkeur van mijn arts. En ikzelf zie Carba meer zitten, maar als tweede keus hadden we beiden Lyrica dus die moet ik zo op gaan halen.....
Wat raden jullie trouwens aan, Lyrica of Carbamazepine of Amitriptyline? Vooral die laatste daar schijn je van aan te komen. Waar of niet waar? Wat is wijsheid. Die laatste is wel de voorkeur van mijn arts. En ikzelf zie Carba meer zitten, maar als tweede keus hadden we beiden Lyrica dus die moet ik zo op gaan halen.....
maandag 27 juli 2009 om 13:44
Cymbalta is ook een middel wat werkt tegen neuropathische pijn en heeft als bijwerking gewichtsafname... Of dit minder werkt dan carbamazepine, lyrica ed weet ik niet, maar het is ook een middel wat hiertegen kan werken.
edit: het is een middel tegen andere soorten neuropathische pijn, niet bij aangezichtspijn.
edit: het is een middel tegen andere soorten neuropathische pijn, niet bij aangezichtspijn.
We dont make mistakes here, we just have happy accidents. We want happy, happy paintings. If you want sad things, watch the news. Everything is possible here. This is your little universe -Bob Ross
maandag 27 juli 2009 om 13:57
quote:Zoyla schreef op 27 juli 2009 @ 13:31:
Als er ergens een nul komma één procent kans op bestaat, dan zal je zien dat ik het weer heb. Is altijd al zo geweest.
Als je coute que coute nul komma geen risico wilt lopen, kies daar dan ook bewust voor. Dus niet 'ik wil niet dik worden', maar 'ik wil geen kleinste kans lopen en accepteer daarmee heel bewust alle mogelijke bijhorende consequenties'.
quote:van elk soort a.d werd ik dik,
Sorry, maar ik heb best moeite om te geloven dat je álle mogelijk AD's hebt geprobeerd. Er zijn er zó ongekend veel, dat het een fulltime job zou zijn.
quote:Dus waarom niet van deze nieuwe rommel?
Omdat de kans groter is dat je níet aankomt, dan wel. Overigens is het ook belangrijk om eerlijk te kijken naar eetpatronen. Veel mensen eten onbewust met pijn anders, minder. Die redenatie werkt ook andersom; pijn aangepakt; eetpatroon verandert weer. Angst is een goede eigenschap als deze realistisch is. Heel gezond dat je doodsbang bent als je op het punt staat iets levensgevaarlijks te doen. Angst is echter een slechte raadgever als dit negatief in de weg gaat zitten. Echter, er zijn ook manieren om daar anders mee om te leren gaan. Het bespreekbaar maken en in handelbare vorm die angst tot realistische vormen terug brengen.
En voor ik iemand over me heen krijg ; ja, been there en de rest van de uitspraak. In mijn geval betrof het een angst voor van alles qua medicatie na een zoveelste allergische reactie ergens op in dusdanige mate dat het heel verkeerd had kunnen aflopen. En sja, als je zo makkelijk reageert als ik, dan is de kans niet ondenkbaar dat het nog een keer gebeurt. Realistische angst daarmee? Nee, want het regeerde i.p.v. adviseerde. Dus hup, door die angst heen en blij toe!
quote:Wat raden jullie trouwens aan, Lyrica of Carbamazepine of Amitriptyline?
Kom op, Zoyla! Je weet dondersgoed dat het forum niet de plaats is om op de stoel van een arts te zitten. Dit soort dingen horen in het gesprek met de behandelend specialist en waar gewenst aneasthesioloog (of te wel; pijnpoli) thuis.
quote:Vooral die laatste daar schijn je van aan te komen. Waar of niet waar?
Helpt dat dan? Eerder zei je nog dat je de kleine kans tot, vast toch ook wel raak zal scoren? (ja, advocaat van duivel hier)
quote:Wat is wijsheid.Niet hier het antwoord zoeken, maar in gesprek gaan met de behandelend arts. Eerlijk alle angsten benoemen en bespreken. Deze aanpakken -al dan niet met hulp- en een behandelplan voor zowel de angst als de pijn opstellen die op jou afgesteld is.
Als er ergens een nul komma één procent kans op bestaat, dan zal je zien dat ik het weer heb. Is altijd al zo geweest.
Als je coute que coute nul komma geen risico wilt lopen, kies daar dan ook bewust voor. Dus niet 'ik wil niet dik worden', maar 'ik wil geen kleinste kans lopen en accepteer daarmee heel bewust alle mogelijke bijhorende consequenties'.
quote:van elk soort a.d werd ik dik,
Sorry, maar ik heb best moeite om te geloven dat je álle mogelijk AD's hebt geprobeerd. Er zijn er zó ongekend veel, dat het een fulltime job zou zijn.
quote:Dus waarom niet van deze nieuwe rommel?
Omdat de kans groter is dat je níet aankomt, dan wel. Overigens is het ook belangrijk om eerlijk te kijken naar eetpatronen. Veel mensen eten onbewust met pijn anders, minder. Die redenatie werkt ook andersom; pijn aangepakt; eetpatroon verandert weer. Angst is een goede eigenschap als deze realistisch is. Heel gezond dat je doodsbang bent als je op het punt staat iets levensgevaarlijks te doen. Angst is echter een slechte raadgever als dit negatief in de weg gaat zitten. Echter, er zijn ook manieren om daar anders mee om te leren gaan. Het bespreekbaar maken en in handelbare vorm die angst tot realistische vormen terug brengen.
En voor ik iemand over me heen krijg ; ja, been there en de rest van de uitspraak. In mijn geval betrof het een angst voor van alles qua medicatie na een zoveelste allergische reactie ergens op in dusdanige mate dat het heel verkeerd had kunnen aflopen. En sja, als je zo makkelijk reageert als ik, dan is de kans niet ondenkbaar dat het nog een keer gebeurt. Realistische angst daarmee? Nee, want het regeerde i.p.v. adviseerde. Dus hup, door die angst heen en blij toe!
quote:Wat raden jullie trouwens aan, Lyrica of Carbamazepine of Amitriptyline?
Kom op, Zoyla! Je weet dondersgoed dat het forum niet de plaats is om op de stoel van een arts te zitten. Dit soort dingen horen in het gesprek met de behandelend specialist en waar gewenst aneasthesioloog (of te wel; pijnpoli) thuis.
quote:Vooral die laatste daar schijn je van aan te komen. Waar of niet waar?
Helpt dat dan? Eerder zei je nog dat je de kleine kans tot, vast toch ook wel raak zal scoren? (ja, advocaat van duivel hier)
quote:Wat is wijsheid.Niet hier het antwoord zoeken, maar in gesprek gaan met de behandelend arts. Eerlijk alle angsten benoemen en bespreken. Deze aanpakken -al dan niet met hulp- en een behandelplan voor zowel de angst als de pijn opstellen die op jou afgesteld is.
vandaag ga ik van alles kunnen

maandag 27 juli 2009 om 14:02
Okee okee, niet op elke slak zout leggen
Maar ik heb mijn punt gemaakt denk ik....
Net weer 2 aanvallen gehad, en dan lokken die pillen wel heel erg. Toch weet ik dat ook deze middelen allen tezaam geen uitsluitsel kunnen beloven. En die hartkloppingen, mén, daar word ik ook niet gelukkig van, aangezien ik die al heb en daar al atenolol ( betablokker) voor slik. Ik slik al tig middelen, echt niet grappig meer, voel me echt een lopend misbaksel momenteel. Bah!
Maar ik heb mijn punt gemaakt denk ik....
Net weer 2 aanvallen gehad, en dan lokken die pillen wel heel erg. Toch weet ik dat ook deze middelen allen tezaam geen uitsluitsel kunnen beloven. En die hartkloppingen, mén, daar word ik ook niet gelukkig van, aangezien ik die al heb en daar al atenolol ( betablokker) voor slik. Ik slik al tig middelen, echt niet grappig meer, voel me echt een lopend misbaksel momenteel. Bah!
maandag 27 juli 2009 om 14:11
