Gezondheid
alle pijlers
Voor een ander besluiten: het is klaar
donderdag 2 mei 2019 om 11:34
Jaren geleden vertelde mijn moeder over haar euthanasieverklaring. Bij haar was Alzheimer geconstateerd en ze wilde onder geen beding afhankelijk worden van anderen.
Inmiddels is mijn moeder al een paar jaar opgenomen in een zorginstelling. Ze heeft het zelf nooit meer over euthanasie gehad. Toen de verklaring ter sprake kwam tijdens een van de gesprekken met de artsen, kregen we te horen dat ze daar niets meer aan had want niet meer wilsbekwaam. Wel konden wij, de familie, voor haar besluiten dat ze niet meer behandeld zou worden als er een levensbedreigende ziekte zou ontstaan. Een simpele luchtweginfectie zou dan al fataal kunnen zijn.
We proberen hierin met de familie op één lijn te komen, maar dat is lastig. Al maanden voeren we gesprekken.
Zus zegt: “ze is best nog gelukkig, op haar manier. We moeten het hier over een jaar nog maar eens over hebben. Ik wil er nu niet over nadenken.”
Stiefvader zegt: “Dit zou ze nooit gewild hebben. Wat mij betreft behandelen ze vanaf nu alleen nog palliatief.” Hij heeft overigens al een paar jaar een nieuwe partner en ik denk dat het voor hem een zorg minder zou zijn als mijn moeder (met wie hij nog steeds getrouwd is en die hij trouw blijft bezoeken) er niet meer is. Wat ik hem trouwens echt niet kwalijk neem.
Broer zegt: “Ik vind dat ze zelf moet beslissen. Het is haar leven. Wij hebben daar niets over te zeggen.”
Moeder zegt de ene dag dat ze dood wil en de andere dag dat ze van plan is honderd te worden.
En ik? Ik weet het niet. Ze lijkt grotendeels nog van het leven te genieten. Wie zijn wij dan om te zeggen “het is klaar”? Aan de andere kant was dit altijd haar schrikbeeld: incontinent, mensen niet meer kennen, hulp nodig hebben met eten, wassen, aankleden. Misschien wil ik haar uit egoïsme in leven houden en ben ik niet in staat om te doen wat voor haar het beste is. Natuurlijk gun ik het haar ook niet om straks in foetushouding in bed te liggen, zich niet meer van haar omgeving bewust.
Zijn er mensen die ook dergelijke beslissingen hebben moeten nemen? Stonden alle neuzen dezelfde kant op? Ik hoor heel graag ervaringen.
Inmiddels is mijn moeder al een paar jaar opgenomen in een zorginstelling. Ze heeft het zelf nooit meer over euthanasie gehad. Toen de verklaring ter sprake kwam tijdens een van de gesprekken met de artsen, kregen we te horen dat ze daar niets meer aan had want niet meer wilsbekwaam. Wel konden wij, de familie, voor haar besluiten dat ze niet meer behandeld zou worden als er een levensbedreigende ziekte zou ontstaan. Een simpele luchtweginfectie zou dan al fataal kunnen zijn.
We proberen hierin met de familie op één lijn te komen, maar dat is lastig. Al maanden voeren we gesprekken.
Zus zegt: “ze is best nog gelukkig, op haar manier. We moeten het hier over een jaar nog maar eens over hebben. Ik wil er nu niet over nadenken.”
Stiefvader zegt: “Dit zou ze nooit gewild hebben. Wat mij betreft behandelen ze vanaf nu alleen nog palliatief.” Hij heeft overigens al een paar jaar een nieuwe partner en ik denk dat het voor hem een zorg minder zou zijn als mijn moeder (met wie hij nog steeds getrouwd is en die hij trouw blijft bezoeken) er niet meer is. Wat ik hem trouwens echt niet kwalijk neem.
Broer zegt: “Ik vind dat ze zelf moet beslissen. Het is haar leven. Wij hebben daar niets over te zeggen.”
Moeder zegt de ene dag dat ze dood wil en de andere dag dat ze van plan is honderd te worden.
En ik? Ik weet het niet. Ze lijkt grotendeels nog van het leven te genieten. Wie zijn wij dan om te zeggen “het is klaar”? Aan de andere kant was dit altijd haar schrikbeeld: incontinent, mensen niet meer kennen, hulp nodig hebben met eten, wassen, aankleden. Misschien wil ik haar uit egoïsme in leven houden en ben ik niet in staat om te doen wat voor haar het beste is. Natuurlijk gun ik het haar ook niet om straks in foetushouding in bed te liggen, zich niet meer van haar omgeving bewust.
Zijn er mensen die ook dergelijke beslissingen hebben moeten nemen? Stonden alle neuzen dezelfde kant op? Ik hoor heel graag ervaringen.
donderdag 2 mei 2019 om 13:24
Familie mag toch helemaal niet meer besluiten over wel/niet verder behandelen ? Toen mijn moeder op de ic lag werd me door de intencivist uitgelegd dat er nog niet zo lang geleden ( was in 2009) een wet was aangenomen waarin staat dat alleen artsen mogen beslissen over wel/ niet verder behandelen. Juist ook om discussies zoals in de openingspost staan te voorkomen.
donderdag 2 mei 2019 om 13:31
Wat een nare situatie voor je. Ik heb hier ook in gezeten met mijn moeder, maar ik ben enig kind en mijn moeder was niet hertrouwd. Geen anderen die iets in te brengen hadden dus, net als bij Solo. En dan is het al zwaar genoeg.
Mijn moeder dementeerde licht en was 85. Zij had echter aangegeven juist géén euthanasie te willen. Dus tot zover was het duidelijk. Maar ze gaf ook aan niet meer naar het ziekenhuis te willen en geen reanimatie. Daar begon de onduidelijkheid. Tot waar ga je behandelen?
Uiteindelijk heeft ze toch nog een paar keer antibiotica gehad tegen blaasontstekingen. Maar dat was elke keer weer een heel gedoe, urine opvangen, op kweek, extra pillen erbij... En 3 weken later wéér. Maar ja, zonder die pillen had ze pijn en was ze heel oncomfortabel. En moest ze steeds naar de wc wat ze zelfstandig eigenlijk niet meer kon. Zoveel moeilijke afwegingen. Uiteindelijk is ze toch in haar slaap overleden, maar dat laatste jaar was echt niet fijn. Ik had het haar gegund dat ze een jaar eerder gegaan was. Maar ja, het lichaam hield vol.
Actieve euthanasie gaat het niet meer worden. Dat moet ze zelf duidelijk aan kunnen geven inderdaad, of had ze toen ze nog in goeden doen was herhaaldelijk aan moeten geven. Het gaat dus om wel of niet behandelen bij ziekte. Daar kun je wel van alles over willen besluiten, maar elke situatie is weer anders. Hoe comfortabel is ze? Hoe simpel is de behandeling? Er zit weinig anders op dan afwachten, vrees ik.
Je kunt natuurlijk wel nog wat verder bespreken met je stiefvader en je broer en zus. Wat als ze niet meer kan of wil eten? Een vriendin van mij kreeg toen met haar schoonzus een enorme discussie over sondevoeding: hun moeder was zwaar dement en kon of wilde niet meer eten. En had ook geen kwaliteit van leven meer. De schoonzus meende echter dat moeder koste wat kost in leven gehouden moest worden, met een zware, voor moeder uitermate vervelende maatregel als sondevoeding dus. Ik zou het nooit gedaan hebben. Maar daar staat iedereen weer anders in.
In elk geval heel veel sterkte TO
Mijn moeder dementeerde licht en was 85. Zij had echter aangegeven juist géén euthanasie te willen. Dus tot zover was het duidelijk. Maar ze gaf ook aan niet meer naar het ziekenhuis te willen en geen reanimatie. Daar begon de onduidelijkheid. Tot waar ga je behandelen?
Uiteindelijk heeft ze toch nog een paar keer antibiotica gehad tegen blaasontstekingen. Maar dat was elke keer weer een heel gedoe, urine opvangen, op kweek, extra pillen erbij... En 3 weken later wéér. Maar ja, zonder die pillen had ze pijn en was ze heel oncomfortabel. En moest ze steeds naar de wc wat ze zelfstandig eigenlijk niet meer kon. Zoveel moeilijke afwegingen. Uiteindelijk is ze toch in haar slaap overleden, maar dat laatste jaar was echt niet fijn. Ik had het haar gegund dat ze een jaar eerder gegaan was. Maar ja, het lichaam hield vol.
Actieve euthanasie gaat het niet meer worden. Dat moet ze zelf duidelijk aan kunnen geven inderdaad, of had ze toen ze nog in goeden doen was herhaaldelijk aan moeten geven. Het gaat dus om wel of niet behandelen bij ziekte. Daar kun je wel van alles over willen besluiten, maar elke situatie is weer anders. Hoe comfortabel is ze? Hoe simpel is de behandeling? Er zit weinig anders op dan afwachten, vrees ik.
Je kunt natuurlijk wel nog wat verder bespreken met je stiefvader en je broer en zus. Wat als ze niet meer kan of wil eten? Een vriendin van mij kreeg toen met haar schoonzus een enorme discussie over sondevoeding: hun moeder was zwaar dement en kon of wilde niet meer eten. En had ook geen kwaliteit van leven meer. De schoonzus meende echter dat moeder koste wat kost in leven gehouden moest worden, met een zware, voor moeder uitermate vervelende maatregel als sondevoeding dus. Ik zou het nooit gedaan hebben. Maar daar staat iedereen weer anders in.
In elk geval heel veel sterkte TO
The owls are not what they seem
donderdag 2 mei 2019 om 13:38
Wij ,als kinderen van onze ouders, hebben de wensen van onze ouders gerespecteerd. Vader wilde niet meer behandelt worden in het ziekenhuis en is vredig thuis in zijn slaap gestorven en moeder wilde niet als kasplantje leven,zij is in het ziekenhuis gestorven met toestemming van ons,op bewust versterven.
Als je weet dat je moeder onder geen beding afhankelijk wilde worden van anderen kun je dus besluiten dat ze niet meer behandelt wordt.
Als je weet dat je moeder onder geen beding afhankelijk wilde worden van anderen kun je dus besluiten dat ze niet meer behandelt wordt.
donderdag 2 mei 2019 om 13:43
MinkeDeWit schreef: ↑02-05-2019 13:16Ik zou me er wel tegen verzetten dat een wettige echtgenoot die al is doorgegaan met zijn leven de beslissing zou mogen nemen. Dat kan toch niet? In ons geval zijn mijn ouders gescheiden, dus mijn wens zou lijnrecht tegenover die van mijn zusje en tante staan (waarbij tante officieel geen zeggenschap heeft). Dan zou ik er eerder voor kiezen dat de artsen de beslissing nemen.
Waarom kan dat niet? Jij denkt dat de echtgenoot even lekker van haar af wil en zegt 'ach, laat dat mens maar doodgaan, ik heb al een ander lollerdelol YOLOOOO"?
Stel je niet aan. Ze zijn jaren samen geweest en hebben samen kinderen gehad. Dat doe je niet zomaar. Waarschijnlijk weet die vader nog beter dan TO hoe die moeder in het leven staat/stond.
donderdag 2 mei 2019 om 13:47
Ik proef dit ook in veel reacties, maar ben het daar niet mee eens.EuniceKathleen schreef: ↑02-05-2019 13:00Zoveel reacties had ik niet verwacht, wat fijn!
Ik proef toch vooral wat ik diep van binnen ook voel: mijn eigen belangen opzij zetten en echt luisteren naar wat mijn moeder van tevoren heeft gezegd. Als ik mijn oude moeder (die er allang niet meer is) voor me haal, weet ik ook zeker dat ze zou zeggen: zo hoeft het voor mij niet meer.
Zoals al eerder gezegd: als gezonde persoon kun je niet goed inschatten wat je kwaliteit van leven zal zijn als je je gezondheid kwijtraakt. Ook kunnen jullie als familie niet goed inschatten hoe zij haar kwaliteit van leven nu ervaart. Daarom is het voor jullie een onmogelijke opgave om te beslissen over haar leven.
Ik zou in dit geval luisteren naar haar artsen, die hebben ervaring met dit ziektebeeld en kunnen beter de kwaliteit van leven inschatten. Hoe moeilijk ook, haar wens van toen zij gezond was moeten de artsen negeren, en daar zou ik mij neerleggen. Zij is niet meer dezelfde persoon die zij was, dus luister naar de persoon die zij nu is. Wat telt is niet de wens die zij toen had, maar zo goed mogelijk tegemoet komen aan de wensen die zij nu heeft. Zij lijkt nu gevreden en de artsen zeggen dat er kwaliteit van leven is.
donderdag 2 mei 2019 om 13:54
Kan en mag een arts ethisch gezien zeggen dat er geen kwaliteit van leven is als mensen nog wel rondlopen? In een verzorgingshuis werken vaak HBO-v en geen artsen. Artsen kijken ook niet altijd alleen naar de patiënt maar ook naar inkomsten.
Helaas uit eigen ervaring weet ik dat mensen eigenlijk opgenomen moeten worden, maar zo lang mogelijk thuis worden verzorgd puur voor inkomsten. Arts zegt dat patiënt niet opgenomen hoeft te worden. Dit wordt niet altijd gezien/opgemerkt maar ook artsen zijn mensen die wel eens uit eigen belang keuzes maken.
Helaas uit eigen ervaring weet ik dat mensen eigenlijk opgenomen moeten worden, maar zo lang mogelijk thuis worden verzorgd puur voor inkomsten. Arts zegt dat patiënt niet opgenomen hoeft te worden. Dit wordt niet altijd gezien/opgemerkt maar ook artsen zijn mensen die wel eens uit eigen belang keuzes maken.
anoniem_372936 wijzigde dit bericht op 02-05-2019 13:57
6.13% gewijzigd
donderdag 2 mei 2019 om 13:54
Ik vind het sowieso niet normaal dat ze zwaar dementerende mensen maar laten aanmodderen. Ze hebben geen kwaliteit van leven, zijn vaak bang en in paniek idd, niemand heeft er nog wat aan behalve dat het een last wordt, en het kost klauwen met geld. Ik heb ooit vrijwilligerswerk gedaan bij dementerenden en ik vond het afschuwelijk om te zien, die mensen hingen letterlijk in een stoel, zich nergens van bewust. Helemaal onbereikbaar.
donderdag 2 mei 2019 om 13:58
Als je geen bewustzijn hebt, is er ook geen sprake van ondraaglijk lijden, vermoed ik.beetjegek schreef: ↑02-05-2019 13:54Ik vind het sowieso niet normaal dat ze zwaar dementerende mensen maar laten aanmodderen. Ze hebben geen kwaliteit van leven, zijn vaak bang en in paniek idd, niemand heeft er nog wat aan behalve dat het een last wordt, en het kost klauwen met geld. Ik heb ooit vrijwilligerswerk gedaan bij dementerenden en ik vond het afschuwelijk om te zien, die mensen hingen letterlijk in een stoel, zich nergens van bewust. Helemaal onbereikbaar.
donderdag 2 mei 2019 om 14:01
Als ze hun heldere momenten hadden waren de meesten niet blij kan ik je vertellen, sommigen konden niet eens meer praten, alleen maar geluiden uitbrengen. Ik vond het echt een verschrikking, mensen die in de gang poepten, met hun geslacht bloot rondliepen, zo wil ik nooit eindigen hoor.MinkeDeWit schreef: ↑02-05-2019 13:58Als je geen bewustzijn hebt, is er ook geen sprake van ondraaglijk lijden, vermoed ik.
donderdag 2 mei 2019 om 14:01
@beetje gek...het is soms hartverscheurend. Dame plast in de broek omdat ze het toilet niet kan vinden, dame in paniek omdat ze haar huis niet meer kan vinden. Ze wordt liefdevol verzorgd en verschoond maar denk niet dat ze dit gewild had. Ze zegt regelmatig at ze zo onzeker is omdat ze niets meer weet...maar nog net genoeg voor de paniek.
Maar als er visite is is ze gelukkig....
Maar als er visite is is ze gelukkig....
donderdag 2 mei 2019 om 14:05
Maar de momenten met visite zijn er niet zoveel toch? Ze zijn vaker ongelukkig dan blij. Schrijnend is het.Polsjef schreef: ↑02-05-2019 14:01@beetje gek...het is soms hartverscheurend. Dame plast in de broek omdat ze het toilet niet kan vinden, dame in paniek omdat ze haar huis niet meer kan vinden. Ze wordt liefdevol verzorgd en verschoond maar denk niet dat ze dit gewild had. Ze zegt regelmatig at ze zo onzeker is omdat ze niets meer weet...maar nog net genoeg voor de paniek.
Maar als er visite is is ze gelukkig....
donderdag 2 mei 2019 om 14:06
Ik zou juist uitgaan van de echtgenoot. Zij hebben bewust voor elkaar gekozen en waarschijnlijk het besproken. Ik snap heel goed dat hij verder is gegaan. Ik heb dat ook tegen mijn man en kinderen gezegd. Ga lekker verder leven joh. Mensen veranderen zo erg. Dat is toch geen relatie meer. Hij bezoekt haar nog, regelt nog dingen misschien.MinkeDeWit schreef: ↑02-05-2019 13:16Ik zou me er wel tegen verzetten dat een wettige echtgenoot die al is doorgegaan met zijn leven de beslissing zou mogen nemen. Dat kan toch niet? In ons geval zijn mijn ouders gescheiden, dus mijn wens zou lijnrecht tegenover die van mijn zusje en tante staan (waarbij tante officieel geen zeggenschap heeft). Dan zou ik er eerder voor kiezen dat de artsen de beslissing nemen.
Heeft de echtgenoot niet even veel inspraak als de kinderen?
donderdag 2 mei 2019 om 14:08
Ik denk dat als er (veel) meer personeel komt in verzorgingshuizen de kwaliteit van leven, ook van demente ouderen, flink kan verbeteren. Mijn oma werd ‘s morgens in een stoel voor het raam gezet, en soms in de gemeenschappelijke ruimte, maar van die eenzaamheid word je natuurlijk niet beter. Ik heb ook regelmatig verdwaalde ouderen naar het toilet gebracht, daar zou eigenlijk personeel voor moeten zijn.
donderdag 2 mei 2019 om 14:09
Inderdaad.....visite is er inderdaad niet vaak overdag. Ik vind het ook schrijnend. Daarom denk ik ook dat mensen niet een duidelijk beeld hebben van ouders in deze fase.
donderdag 2 mei 2019 om 14:12
Ik heb ook met dementerende gewerkt. Ik vind het ook bizar hoe lang dat gerekt word. De paniek en daardoor soms agressie, vond ik zo sneu. Vaak incontinent. ik hoop dat mijn naaste wel zich aan mijn wens dat niet zover te laten gaan houden.
donderdag 2 mei 2019 om 14:25
Ik zou dit ook niet willen....wat ik nu zie aan paniek, onzekerheid, eenzaamheid. Wie is er gebaat bij verlenging. Het niet afscheid willen nemen van een geliefde snap ik maar je kunt beter in liefde loslaten dan achteraf terugkijken dat het eerder had gemoeten.
Eenzaamheid betekent niet altijd dat er geen bezoek komt, maar ook het onvermogen een gesprek te kunnen voeren, het veranderende karakter, het moeten wachten tot je uit bed kan, het vroeg op bed moeten ivm planning zorg, het onthouden dat je in de ochtend visite hebt gehad....
Eenzaamheid betekent niet altijd dat er geen bezoek komt, maar ook het onvermogen een gesprek te kunnen voeren, het veranderende karakter, het moeten wachten tot je uit bed kan, het vroeg op bed moeten ivm planning zorg, het onthouden dat je in de ochtend visite hebt gehad....
donderdag 2 mei 2019 om 14:26
MollyMalone schreef: ↑02-05-2019 13:47Ik zou in dit geval luisteren naar haar artsen, die hebben ervaring met dit ziektebeeld en kunnen beter de kwaliteit van leven inschatten.
Ik heb juist hier sterke twijfels bij.
Dat artsen uit hun idee van goedheid handelen, dat snap ik wel. Maar wélke kwaliteit schatten zij in? Dat zal voornamelijk op de medische toestand gericht zijn. Voornamelijk: hoeveel pijn heeft de patient. De arts heeft wat... een kwartiertje behandeltijd per week? Daarna gaat hij door met zijn werk/leven en ziet hij de patient niet meer. Maar de kwaliteit van leven gaat 24 uur per dag door. Wat maakt de patient dan mee, wat voelt die dan? Angst, paniek, eenzaamheid, leegte, nutteloosheid, verwardheid, ongemak, etc.? Zit de patient uren in een lege kamer, of poept deze de broek vol, of denkt die dat het nog 1934 is? Er zijn zoveel factoren die de kwaliteit bepalen. Er wordt m.i. teveel vanuit gegaan dat lichamelijk 'in staat' te leven automatisch betekent dat het leven het ook waard is.
Maar goed, ik ben geen arts. Zij zullen ongetwijfeld een andere mening hebben. TO kan beter inschatten dan wij én de arts, hoe het leven van TO's moeder is gedurende de dag.
donderdag 2 mei 2019 om 14:30
Vraag anders aan de arts waar zij de kwaliteit van leven op baseren...dan krijg je wellicht inzicht in de kwaliteit van leven. Laat de arts maar onder woorden brengen wat ze brdiey. Jij kan zelf wel toetsen of het enkel medisch is. Of ga in gesprek met HBO-v. Hoe zien zij het in de dagelijkse verzorging.
donderdag 2 mei 2019 om 14:40
Hier een mooi artikel dat inzicht geeft in de dilemma's die rond deze kwestie spelen:
https://www.volkskrant.nl/mensen/dat-is ... ~bc7a61d0/
https://www.volkskrant.nl/mensen/dat-is ... ~bc7a61d0/
donderdag 2 mei 2019 om 14:49
Polsjef schreef: ↑02-05-2019 14:30Vraag anders aan de arts waar zij de kwaliteit van leven op baseren...dan krijg je wellicht inzicht in de kwaliteit van leven. Laat de arts maar onder woorden brengen wat ze brdiey. Jij kan zelf wel toetsen of het enkel medisch is. Of ga in gesprek met HBO-v. Hoe zien zij het in de dagelijkse verzorging.
Dit vind ik inderdaad, onafhankelijk van de discussie, een goed idee. Zowel met de arts als de verpleegkundigen. Voor de kwaliteit van leven zijn de verpleegkundigen waarschijnlijk zelfs waardevoller.
donderdag 2 mei 2019 om 15:12
Dank voor al jullie input. Ik heb veel om te laten bezinken. Gesprek met verpleging (EVV’er) heb ik gehad. Zij vindt mijn moeder over het algemeen opgewekt, ze maakt grapjes, lacht veel en maakt een ontspannen indruk. Maar ze vindt haar wel snel achteruit gaan. Haar mening is dat bijv. een longontsteking een zachte verlossing kan zijn en dat we goed moeten luisteren naar wat mijn moeder destijds zelf aangegeven heeft.
Maar ja, ook ik ken de verhalen van mensen die van tevoren duidelijk hun grens aangaven, terwijl ze het leven later (die grens allang gepasseerd) wel degelijk nog de moeite waard vonden.
Haar man gun ik alle geluk na alle jaren vol zware mantelzorg. Hij is mijn moeder, zijn partner zoals ze altijd was, in feite al heel lang kwijt. Ik denk dat hij met mijn moeder ook veel diepere gesprekken heeft gehad over wat zij wel en niet wilde. Mijn moeder sprak daar met haar kinderen liever niet over, ze wilde ons niet belasten.
Maar ja, ook ik ken de verhalen van mensen die van tevoren duidelijk hun grens aangaven, terwijl ze het leven later (die grens allang gepasseerd) wel degelijk nog de moeite waard vonden.
Haar man gun ik alle geluk na alle jaren vol zware mantelzorg. Hij is mijn moeder, zijn partner zoals ze altijd was, in feite al heel lang kwijt. Ik denk dat hij met mijn moeder ook veel diepere gesprekken heeft gehad over wat zij wel en niet wilde. Mijn moeder sprak daar met haar kinderen liever niet over, ze wilde ons niet belasten.
