Gezondheid
alle pijlers
Voor een ander besluiten: het is klaar
donderdag 2 mei 2019 om 11:34
Jaren geleden vertelde mijn moeder over haar euthanasieverklaring. Bij haar was Alzheimer geconstateerd en ze wilde onder geen beding afhankelijk worden van anderen.
Inmiddels is mijn moeder al een paar jaar opgenomen in een zorginstelling. Ze heeft het zelf nooit meer over euthanasie gehad. Toen de verklaring ter sprake kwam tijdens een van de gesprekken met de artsen, kregen we te horen dat ze daar niets meer aan had want niet meer wilsbekwaam. Wel konden wij, de familie, voor haar besluiten dat ze niet meer behandeld zou worden als er een levensbedreigende ziekte zou ontstaan. Een simpele luchtweginfectie zou dan al fataal kunnen zijn.
We proberen hierin met de familie op één lijn te komen, maar dat is lastig. Al maanden voeren we gesprekken.
Zus zegt: “ze is best nog gelukkig, op haar manier. We moeten het hier over een jaar nog maar eens over hebben. Ik wil er nu niet over nadenken.”
Stiefvader zegt: “Dit zou ze nooit gewild hebben. Wat mij betreft behandelen ze vanaf nu alleen nog palliatief.” Hij heeft overigens al een paar jaar een nieuwe partner en ik denk dat het voor hem een zorg minder zou zijn als mijn moeder (met wie hij nog steeds getrouwd is en die hij trouw blijft bezoeken) er niet meer is. Wat ik hem trouwens echt niet kwalijk neem.
Broer zegt: “Ik vind dat ze zelf moet beslissen. Het is haar leven. Wij hebben daar niets over te zeggen.”
Moeder zegt de ene dag dat ze dood wil en de andere dag dat ze van plan is honderd te worden.
En ik? Ik weet het niet. Ze lijkt grotendeels nog van het leven te genieten. Wie zijn wij dan om te zeggen “het is klaar”? Aan de andere kant was dit altijd haar schrikbeeld: incontinent, mensen niet meer kennen, hulp nodig hebben met eten, wassen, aankleden. Misschien wil ik haar uit egoïsme in leven houden en ben ik niet in staat om te doen wat voor haar het beste is. Natuurlijk gun ik het haar ook niet om straks in foetushouding in bed te liggen, zich niet meer van haar omgeving bewust.
Zijn er mensen die ook dergelijke beslissingen hebben moeten nemen? Stonden alle neuzen dezelfde kant op? Ik hoor heel graag ervaringen.
Inmiddels is mijn moeder al een paar jaar opgenomen in een zorginstelling. Ze heeft het zelf nooit meer over euthanasie gehad. Toen de verklaring ter sprake kwam tijdens een van de gesprekken met de artsen, kregen we te horen dat ze daar niets meer aan had want niet meer wilsbekwaam. Wel konden wij, de familie, voor haar besluiten dat ze niet meer behandeld zou worden als er een levensbedreigende ziekte zou ontstaan. Een simpele luchtweginfectie zou dan al fataal kunnen zijn.
We proberen hierin met de familie op één lijn te komen, maar dat is lastig. Al maanden voeren we gesprekken.
Zus zegt: “ze is best nog gelukkig, op haar manier. We moeten het hier over een jaar nog maar eens over hebben. Ik wil er nu niet over nadenken.”
Stiefvader zegt: “Dit zou ze nooit gewild hebben. Wat mij betreft behandelen ze vanaf nu alleen nog palliatief.” Hij heeft overigens al een paar jaar een nieuwe partner en ik denk dat het voor hem een zorg minder zou zijn als mijn moeder (met wie hij nog steeds getrouwd is en die hij trouw blijft bezoeken) er niet meer is. Wat ik hem trouwens echt niet kwalijk neem.
Broer zegt: “Ik vind dat ze zelf moet beslissen. Het is haar leven. Wij hebben daar niets over te zeggen.”
Moeder zegt de ene dag dat ze dood wil en de andere dag dat ze van plan is honderd te worden.
En ik? Ik weet het niet. Ze lijkt grotendeels nog van het leven te genieten. Wie zijn wij dan om te zeggen “het is klaar”? Aan de andere kant was dit altijd haar schrikbeeld: incontinent, mensen niet meer kennen, hulp nodig hebben met eten, wassen, aankleden. Misschien wil ik haar uit egoïsme in leven houden en ben ik niet in staat om te doen wat voor haar het beste is. Natuurlijk gun ik het haar ook niet om straks in foetushouding in bed te liggen, zich niet meer van haar omgeving bewust.
Zijn er mensen die ook dergelijke beslissingen hebben moeten nemen? Stonden alle neuzen dezelfde kant op? Ik hoor heel graag ervaringen.
vrijdag 3 mei 2019 om 08:46
Dat zou het voor ons wel makkelijker maken. Hij wil echter alleen de knoop doorhakken als we allemaal op een lijn zitten. Zo is dat met alle beslissingen tot nu toe gegaan. Omdat zus en broer maar heel weinig bij onze moeder langs gaan, is het zo gegroeid dat hij en ik samen overleg met de zorg hadden en samen kleinere beslissingen namen (vonden zus en broer prima). Maar nu gaat het natuurlijk wel om iets heel groots.nachtvlinder1977 schreef: ↑02-05-2019 22:56Maar jullie als kinderen hoeven toch niets te beslissen? Dat kan stiefvader toch doen? Hij kan aangeven dat er niet meer wordt ingegrepen bij ziekte o.i.d.
Ik zou toch graag willen weten hoe e.e.a wettelijk geregeld is (omdat ik in dit topic ook las dat tegenwoordig de artsen de knoop doorhakken?). Ga maar weer eens Googlen...
Heel fijn jullie input. Ik merk dat er wat meer lijn in mijn gedachten komt en dat ik er iets makkelijker van een afstandje naar kan kijken. De vraag wie nu eigenlijk het recht tot beslissen heeft was bijvoorbeeld niet eens in me opgekomen.
vrijdag 3 mei 2019 om 09:26
Dan heb ik mijn bericht niet goed verwoord. Ik heb mijn stiefvader torenhoog staan. Ik zie juist hoe hij jaren heeft gemantelzorgd, hoe hij daaronder geleden heeft (maar nooit geklaagd) en hoe het de laatste jaren van zijn leven zou verzachten als hij die grote zorg niet meer had. Want weliswaar heeft hij een heel lieve nieuwe partner, die uiteraard ook is opgenomen in onze familie, hij blijft mijn moeder vrijwel dagelijks bezoeken en regelt van alles voor haar. Hij is hoogbejaard en we hebben regelmatig gesprekken over hoe de zorg om en voor mijn moeder op hem drukt. Ik zou het hem ook van harte gunnen. Een paar onbezorgde laatste jaren. Dat hij van mening is dat er niet meer behandeld moet worden staat daar los van. Ik ken hem genoeg om te weten dat hij die mening nooit door eigenbelang zou laten beïnvloeden.
vrijdag 3 mei 2019 om 09:54
Voor mij blijft het lastige: ik hoor haast niet anders (en zie dat in de rapportages) dan dat mijn moeder vrolijk is, geniet van haar dagelijkse wandeling naar het bos, hartelijk lacht met het groepje bewoners waarmee ze een klik heeft, grapjes maakt en ontspannen oogt. Wie ben ik dan om te zeggen: je kwaliteit van leven is niet goed meer? Ik zie daar ook de mensen die alleen nog op bed liggen of kwijlend in een stoel zitten. Zo ver is mijn moeder nog lang niet (en moeten we haar ook niet willen laten komen).
Al met al deel ik toch eerder de mening van stiefvader dan die van broer en zus. Alleen is er een verschil tussen verstand en gevoel en tussen theorie en praktijk. Juist daarom zijn jullie soms ongezouten berichten waardevol voor me.
Al met al deel ik toch eerder de mening van stiefvader dan die van broer en zus. Alleen is er een verschil tussen verstand en gevoel en tussen theorie en praktijk. Juist daarom zijn jullie soms ongezouten berichten waardevol voor me.
vrijdag 3 mei 2019 om 10:08
Verstandig! Sterkte met alles wat op je pad komt. Het zijn heftige beslissingen. Persoonlijk zou ik echt gaan voor een middenweg. Geniet van haar vrolijke mooie momenten en start geen levensverlengende behandeling meer.
En dat van je stiefvader had je wel duidelijk onder woorden gebracht. Je spreekt zeer respectvol over hem. Soms is het een kwestie van goed lezen.
En dat van je stiefvader had je wel duidelijk onder woorden gebracht. Je spreekt zeer respectvol over hem. Soms is het een kwestie van goed lezen.
vrijdag 3 mei 2019 om 10:32
Ik weet niet of je er iets aan hebt, maar ik zit in min of meer een vergelijkbare maar omgekeerde situatie. Mijn tante is in rap tempo het moment aan het naderen dat de vraag naar euthanasie, stoppen met bepaalde handelingen, etc., aan de orde komt. Zij weet hoe ik over euthanasie denk, en heeft mij daarom gevraagd/aangewezen om haar te vertegenwoordigen als dit soort discussies gaan ontstaan, vanuit de wens dat iemand zich verzet tegen staken van behandelingen.
Ik vermoed dat de actieve keuze iemand dood te laten gaan net iets ingewikkelder is dan de actieve keuze iemand koste wat kost in leven te houden, maar het gevoel van “wie ben ik dat ik over haar leven mag/moet beslissen” herken ik wel. Wat voor mij hierin de maatstaf is, is niet zozeer mijn mening, maar mijn overtuiging van wat zij “zou willen”. Daarom hebben we veel gepraat over dit onderwerp toen dat nog propleemloos kon. En op basis daarvan hoop ik het goede moment te doorzien om tegen de artsen te zeggen dat ze mogen stoppen, omdat het echt krankzinnig gaat worden.
Geen advies of iets dergelijks dus, anders dan: probeer 100% te redeneren vanuit je moeder. De gesprekken in de familie zouden, lijkt me, minder moeten gaan over wat je moeder zou willen, en meer over welke eigen motieven van iedereen de zuivere blik vertroebelen. Pas daarna kan je redelijk praten over wat iedereen weet over wat je moeder wil(de).
Ik vermoed dat de actieve keuze iemand dood te laten gaan net iets ingewikkelder is dan de actieve keuze iemand koste wat kost in leven te houden, maar het gevoel van “wie ben ik dat ik over haar leven mag/moet beslissen” herken ik wel. Wat voor mij hierin de maatstaf is, is niet zozeer mijn mening, maar mijn overtuiging van wat zij “zou willen”. Daarom hebben we veel gepraat over dit onderwerp toen dat nog propleemloos kon. En op basis daarvan hoop ik het goede moment te doorzien om tegen de artsen te zeggen dat ze mogen stoppen, omdat het echt krankzinnig gaat worden.
Geen advies of iets dergelijks dus, anders dan: probeer 100% te redeneren vanuit je moeder. De gesprekken in de familie zouden, lijkt me, minder moeten gaan over wat je moeder zou willen, en meer over welke eigen motieven van iedereen de zuivere blik vertroebelen. Pas daarna kan je redelijk praten over wat iedereen weet over wat je moeder wil(de).
Like a great eternal Klansman
With his two flashing red eyes
Turn around he's always watching
(Dead Kennedys)
With his two flashing red eyes
Turn around he's always watching
(Dead Kennedys)
vrijdag 3 mei 2019 om 10:53
Er is een heel groot verschil tussen actieve euthanasie,het kiezen om niet te behandelen en het stoppen van behandelen. Artsen zullen alleen in dat laatste geval een knoop doorhakken als zij van mening zijn dat een behandeling zinloos is en het lijden van een patiënt alleen verlengd. ( De eed van Hippocrates die stelt dat artsen geen schade mogen berokkenen wordt dan uitgelegd als “ behandelen doet schade”.
In alle andere gevallen van niet behandelen ligt de keuze bij de patiënt of zijn naasten. In die gevallen kan en mag een niet beslissen. Soms is dat ook best lastig. Bij voorbeeld reanimeren. Een arts is verplicht te reanimeren, tenzij er een niet reanimeren - verklaring is, dan mag het absoluut niet en lijdt toch reanimeren tot een strafmaatregel van de tuchtraad.
Stoppen met behandelen is altijd een optie. Maar alleen als iemand een levensbedreigende infectie krijgt of zelf actief voedsel en drinken weigert, leidt dit tot een snelle dood. Dan wacht je dus idd op die longontsteking.
Voor actieve euthanasie gelden veel strengere regels. Daarvoor moet de patiënt zelf kunnen aangeven op het moment van euthanasie, dat die echt niet meer verder wil en ook begrijpt wat ie zegt. Dat is bij mensen met vergevorderde dementie praktisch onmogelijk. Dus volgens de wet is actieve euthanasie dan geen optie meer, ongeacht oude wilsverklaringen.
In alle andere gevallen van niet behandelen ligt de keuze bij de patiënt of zijn naasten. In die gevallen kan en mag een niet beslissen. Soms is dat ook best lastig. Bij voorbeeld reanimeren. Een arts is verplicht te reanimeren, tenzij er een niet reanimeren - verklaring is, dan mag het absoluut niet en lijdt toch reanimeren tot een strafmaatregel van de tuchtraad.
Stoppen met behandelen is altijd een optie. Maar alleen als iemand een levensbedreigende infectie krijgt of zelf actief voedsel en drinken weigert, leidt dit tot een snelle dood. Dan wacht je dus idd op die longontsteking.
Voor actieve euthanasie gelden veel strengere regels. Daarvoor moet de patiënt zelf kunnen aangeven op het moment van euthanasie, dat die echt niet meer verder wil en ook begrijpt wat ie zegt. Dat is bij mensen met vergevorderde dementie praktisch onmogelijk. Dus volgens de wet is actieve euthanasie dan geen optie meer, ongeacht oude wilsverklaringen.
vrijdag 3 mei 2019 om 11:56
Dit is ook een hele lastige kwestie. Je moeder zou waarschijnlijk bij volle verstand dit leven niet hebben gewild. Maar dat ze meestal gelukkig is speelt natuurlijk ook mee. En waarschijnlijk komt er ook een moment dat ze zo gedesillusioneerd is dat ze ongelukkig wordt. Bij ons werd afgeraden om te behandelen. Ook omdat operaties en ziekenhuisopnames echt heel heftig schijnen te zijn voor iemand met Alzheimer. Mijn moeder had op een gegeven moment een baarmoeder verzakking maar daar hebben ze niets aan gedaan (behalve een ring plaatsen om de boel op z'n plek te houden) omdat ze bang waren dat een operatie (baarmoeder verwijderen) en de bijbehorende ziekenhuis opname te traumatisch zouden zijn.EuniceKathleen schreef: ↑03-05-2019 09:54Voor mij blijft het lastige: ik hoor haast niet anders (en zie dat in de rapportages) dan dat mijn moeder vrolijk is, geniet van haar dagelijkse wandeling naar het bos, hartelijk lacht met het groepje bewoners waarmee ze een klik heeft, grapjes maakt en ontspannen oogt. Wie ben ik dan om te zeggen: je kwaliteit van leven is niet goed meer? Ik zie daar ook de mensen die alleen nog op bed liggen of kwijlend in een stoel zitten. Zo ver is mijn moeder nog lang niet (en moeten we haar ook niet willen laten komen).
Al met al deel ik toch eerder de mening van stiefvader dan die van broer en zus. Alleen is er een verschil tussen verstand en gevoel en tussen theorie en praktijk. Juist daarom zijn jullie soms ongezouten berichten waardevol voor me.
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
vrijdag 3 mei 2019 om 12:40
Ik zie juist een heel groot dilemma: moet je de wens inwilligen van de patiënt toen hij nog gezond was, of de wens van de patiënt nu, die weliswaar geestelijk niet meer 'bij' is, maar wel duidelijk aangeeft nog niet klaar te zijn om het leven los te laten? Is wat de patiënt nu zegt, voelt en ervaart minder waard dan wat hij voelde toen hij nog wel gezond was?Wittelamp schreef: ↑02-05-2019 15:29Wauw, informatief artikel! De dilemma’s zie ik echter niet, de man wordt gewoon geschoffeerd in zijn hele duidelijk wens en de familie zit er mee. Hij heeft nota bene jaren lezingen gegeven over euthanasie en elk half jaar zijn euthanasiewens geactualiseerd, alles volgens het boekje. Familie staat er achter, huisarts. Ik zie het dilemma niet hoor. Ik zue een scen arts die de man helemaal niet kent en geen verantwoordelijkheid durft te nemen.
Ik denk dat het voor familie ongelooflijk lastig is om een beslissing te nemen die voor de patiënt -zoals die nu is- de beste is, omdat zij de situatie niet los kunnen zien van de ouder/partner die de patiënt ooit was.
vrijdag 3 mei 2019 om 14:20
Ik hoop oprecht dat mijn familie mijn wens inwilligt die ik in gezonde toestand heb uitgesproken. Dat soort wensen bespreek je juist om dilemma's te voorkomen. Ik krijg bij jou heel erg het gevoel dat je tegen levensbeëindiging bent. Het hoeft niet actief maar je kunt wel de afspraken maken om geen kuren meer te geven.MollyMalone schreef: ↑03-05-2019 12:40Ik zie juist een heel groot dilemma: moet je de wens inwilligen van de patiënt toen hij nog gezond was, of de wens van de patiënt nu, die weliswaar geestelijk niet meer 'bij' is, maar wel duidelijk aangeeft nog niet klaar te zijn om het leven los te laten? Is wat de patiënt nu zegt, voelt en ervaart minder waard dan wat hij voelde toen hij nog wel gezond was?
Ik denk dat het voor familie ongelooflijk lastig is om een beslissing te nemen die voor de patiënt -zoals die nu is- de beste is, omdat zij de situatie niet los kunnen zien van de ouder/partner die de patiënt ooit was.
Achteruitgang hoort bij het leven, maar bij mij past het onnodig rekken niet. Ik wil niet dat mijn kinderen straks alle ballen in de lucht moeten houden om te participeren op school, in de buurt, bij de sportclub en daarnaast werken, opvoeden, leven en oh ja ook mij bezoeken. Als ik mentaal achteruit ga, maar nog wel vrolijk oog...kijk dan ook voorbij het oppervlakkige contact met anderen. Kijk naar mij als ik alleen op mijn kamer lig, niet meer weet hoe ik moet eten, kijk naar mij als ik mijn eigen kleren niet meer aan krijg. In mijn broek plas omdat ik het toilet niet kan vinden. Kijk naar mij zoals ik was toen ik mijn wens uitsprak en respecteer mij.
vrijdag 3 mei 2019 om 14:59
Als je echt actieve euthanasie wilt, zul je dat dus moeten uitvoeren als je nog relatief gezond bent. Op het moment dat je wilsonbekwaam bent, ben je onder de huidige wetgeving te laat. Ik ben zeker niet tegen levensbeëindiging, maar ik vind het heel begrijpelijk dat artsen weigeren iemand te euthanaseren die op dat momen niet meer dood wil, of niet meer beseft wat er gaat gebeuren. Als ze dat wel zouden doen, is dat moord en zijn ze strafbaar.
Het enige wat je kunt doen is idd kuren weigeren en alleen behandeling gericht op pijnbestrijding en comfort accepteren.
Het enige wat je kunt doen is idd kuren weigeren en alleen behandeling gericht op pijnbestrijding en comfort accepteren.
vrijdag 3 mei 2019 om 19:45
Ik ben absoluut niet tegen levensbeëindiging, maar het is ingewikkelder dan: ik heb ooit gezegd dat ik zus-en-zo wilde, dus doen we dat. Zoals ik al zei, blijkt keer op keer dat mensen aan wie je het nog wel kunt vragen, het leven een stuk langer de moeite waard vinden dan se van tevoren in gezonde toestand hadden gedacht. Het is nogal wat om dan maar aan te nemen dat dat niet geldt voor mensen die je het niet meer kunt vragen. Natuurlijk blijft er altijd een grens, maar waar die echt ligt, weet je eigenlijk van tevoren dus niet.Polsjef schreef: ↑03-05-2019 14:20Ik hoop oprecht dat mijn familie mijn wens inwilligt die ik in gezonde toestand heb uitgesproken. Dat soort wensen bespreek je juist om dilemma's te voorkomen. Ik krijg bij jou heel erg het gevoel dat je tegen levensbeëindiging bent. Het hoeft niet actief maar je kunt wel de afspraken maken om geen kuren meer te geven.
Achteruitgang hoort bij het leven, maar bij mij past het onnodig rekken niet. Ik wil niet dat mijn kinderen straks alle ballen in de lucht moeten houden om te participeren op school, in de buurt, bij de sportclub en daarnaast werken, opvoeden, leven en oh ja ook mij bezoeken. Als ik mentaal achteruit ga, maar nog wel vrolijk oog...kijk dan ook voorbij het oppervlakkige contact met anderen. Kijk naar mij als ik alleen op mijn kamer lig, niet meer weet hoe ik moet eten, kijk naar mij als ik mijn eigen kleren niet meer aan krijg. In mijn broek plas omdat ik het toilet niet kan vinden. Kijk naar mij zoals ik was toen ik mijn wens uitsprak en respecteer mij.
Natuurlijk moet je naar meer kijken dan naar de twee uur in de week dat iemand bezoek heeft, het gaat om zijn totale kwaliteit van leven. Helemaal eens. Maar het blijft heel moeilijk.
(En waar je in vredesnaam vandaan haalt dat artsen mensen in leven willen houden ivm inkomsten is mij echt een raadsel. Verpleeghuis artsen zijn gewoon in loondienst, en krijgen geen bonus voor een extra reanimatie-tje of zo. En de plekken voor mensen in deze condities zijn zo vol, dat ze ook niet bang hoeven zijn dat hun klandizie opdroogt. Als je denkt dat dit om geld gaat, heb je geen idee van de ethische dilemma’s waar artsen (en verpleging) voor komen te staan)
vrijdag 3 mei 2019 om 20:05
Ik ben hier zo bang voor, de kans is groot dat ik dement wordt, aan mijn moeders kant zit de erfelijke versie. Voor het zo ver is laat ik alles vast leggen en iedereen in mijn omgeving weet dat ik dit niet wil. Ik hoop dat ze ooit deze beslissing voor mij nemen.
Maar ik snap ook dat het moeilijk is, om dit voor iemand te beslissen.
Maar ik snap ook dat het moeilijk is, om dit voor iemand te beslissen.
Such a beautiful place to be with Friends.
zaterdag 4 mei 2019 om 00:21
Je gevoel zit compleet fout. Ik ben voor zelfbeschikking, voor het recht op euthanasie. Ik denk alleen dat je als familie niet altijd goed kunt inschatten wat voor kwaliteit van leven iemand met dementie ervaart. Verder kan ik mij alleen maar aansluiten bij de post van nausicaa.Polsjef schreef: ↑03-05-2019 14:20Ik hoop oprecht dat mijn familie mijn wens inwilligt die ik in gezonde toestand heb uitgesproken. Dat soort wensen bespreek je juist om dilemma's te voorkomen. Ik krijg bij jou heel erg het gevoel dat je tegen levensbeëindiging bent. Het hoeft niet actief maar je kunt wel de afspraken maken om geen kuren meer te geven.
Achteruitgang hoort bij het leven, maar bij mij past het onnodig rekken niet. Ik wil niet dat mijn kinderen straks alle ballen in de lucht moeten houden om te participeren op school, in de buurt, bij de sportclub en daarnaast werken, opvoeden, leven en oh ja ook mij bezoeken. Als ik mentaal achteruit ga, maar nog wel vrolijk oog...kijk dan ook voorbij het oppervlakkige contact met anderen. Kijk naar mij als ik alleen op mijn kamer lig, niet meer weet hoe ik moet eten, kijk naar mij als ik mijn eigen kleren niet meer aan krijg. In mijn broek plas omdat ik het toilet niet kan vinden. Kijk naar mij zoals ik was toen ik mijn wens uitsprak en respecteer mij.
zaterdag 4 mei 2019 om 18:53
Dan moet je moeder misschien langer lijden dan noodzakelijk is. Ik begrijp hem ergens wel, maar wat als jullie nooit op één lijn komen?EuniceKathleen schreef: ↑03-05-2019 08:46Dat zou het voor ons wel makkelijker maken. Hij wil echter alleen de knoop doorhakken als we allemaal op een lijn zitten.
