Voorgevoel dat mijn jongste niet oud zal worden.

Hey iedereen , allereerst vind ik dit doodeng om op papier te zetten (net alsof je de goden verzoekt of zo) maar ik heb soms zo'n angstig voorgevoel dat mijn jongste niet oud mag worden.
Ik ben normaal nogal een nuchter persoon. Oudste is vijf keren gereanimeerd geweest, ze was een alté kindje. En meerdere keren heeft ze op intensieve gelegen en werden we gewaarschuwd (omdat ze zoveel stops bleef doen) dat de kans bestond dat ze erin zou blijven. Middelste heeft op de leeftijd van anderhalf jaar een totaal onverwachte hartstilstand gedaan bij de huisarts en is toen succesvol gereanimeerd geweest. Maar bij beiden had ik de hele tijd het gevoel van ... laat ze maar zeggen , ik voel gewoon dat ze erdoor komen.
Jongste was geboren met een darmaandoening, is daar in zijn eerste levensjaar 3 keren aan geopereerd geweest. Was dan in vrij goede gezondheid tot zijn zevende en kreeg toen steeds meer medische klachten. Het lijkt wel of er om de zoveel tijd nieuwe klachten bijkomen, maar de oude gaan niet meer weg.
Ondertussen heeft hij als diagnose's:
ADD,
ASS,
3p26.3del (is een zeldzame chromosoomafwijking op zijn derde chromosoom),
HSD,
Dysautonomie
Restless legs
zware migraine patiënt
Episodische aanvallen van complete uitputting (lijkt volgens de slaap neuroloog heel veel op narcolepsie maar is het toch niet).
en doet hij episodische paralyses met bewaard bewustzijn ( Periodes van verlammingen die telkens ongeveer een tweetal uren duren waarbij hij niet meer kan praten , bewegen en normaal zien maar wel nog dingen hoort en kan denken)
Hij wordt door een hele resem dokters opgevolgd (kinderneurologie, volwassenen neurologie, kinderneuroloog gespecialiseerd in slaapaandoeningen , cardioloog , gastro enteroloog , kinderorthopedie...)

En allemaal zeggen ze hetzelfde , zijn aandoeningen zijn erg beperkend maar niet levensbedreigend. Soms vraag ik me dan af hoe ze dat zo zeker kunnen zijn, terwijl ze nog steeds zoekende zijn naar die laatste aandoening waarvan iedereen weet dat er nog iets moet zijn , maar niemand al weet wat.... Terwijl ze me wel vragen om tijdens een paralyse zeker bij hem te blijven en goed in de gaten te houden dat hij wel blijft ademen....

Er zijn nog een heleboel onderzoeken lopende naar zeer zeldzame onderliggende erfelijke aandoeningen. Eens te meer omdat alle kinderen ondertussen een diagnose ASS hebben , Maar ook allemaal een bepaalde vorm van dysautonomie en allemaal HSD. Niemand in die ernstige mate als de jongste , maar allemaal wel in meer of mindere mate. Maar niet iedereen heeft die chromoafwijking (2 wel).

En toch heb ik dus dat angstige voorgevoel. Ik spreek het nooit uit (zelfs niet naar mijn man toe) en probeer het nooit te laten merken. Maar regelmatig bekruipt me die angst....
....als ik 's nachts ga kijken of ze goed slapen.....
....... wanneer hij weer eens wat langer uitslaapt....
..... als ik twijfel of ik hem nu wel of niet eens extra zal verwennen met dat speeltje dat hij eigenlijk niet nodig heeft..... Doe het nou, straks kan het misschien niet meer...

Ik hoor eigenlijk binnen een jaar of tien dit topic toevallig weer tegen te komen. En dan op mijn eigen kop te kunnen slaan bij het idee dat ik zo bang ben geweest...voor iets wat nooit gebeurd is.
Geen idee wat ik met dit topic eigenlijk wil, maar het was nodig om eens van me af te kunnen schrijven denk ik...

Nog nooit hulp voor mezelf gezocht. Nog nooit eerder luidop toegeven dat ik het wel allemaal zwaar vind. Er is me al heel veel gevraagd door de psychologen van de kinderen hoe ik het allemaal volhoud. En ik heb telkens een standaard antwoord terug van: als ik het niet meer volhoud gaat het dan weg?..Neen dus , daarom hou ik vol.
Man heeft ook autisme (en diezelfde zeldzame chromoafwijking) praten gaat soms zo moeilijk met hem, vooral omdat ik bang ben dat wanneer ik die angst met hem deel hij diezelfde angst gaat ontwikkelen, en ik echt geen energie meer overheb om me ook nog eens met zijn reactie daarop te gaan bezighouden.

Gelukkig beperkt het me nog niet in mijn leven (of die van de kinderen) ik ben namelijk heeeeel goed geworden het wegstoppen en niet tonen van mijn angsten. Meer dan dat ze misschien wel net iets te vaak toch dat speeltje krijgen , toch maar dat bordspel terwijl ik nog wat anders wou doen, of een extra
-samenfilmpjekijkeninmijnbed- avond ervaren zij er zelf niet van.
Het beïnvloed wel mijn gezondheid. Ook al kan ik het uitwendig goed wegstoppen. Ik heb zelf een resem klachten ontwikkeld door jarenlang teveel stress (hartruis, tachycardi, spasmofilie,..) Verder heb ik ook veel autonome klachten en andere klachten (waarvan ze dan weer eerder denken dat ik die door heb gegeven aan mijn kinderen maar zelf een mildere vorm heb)

vivajaline schreef: ↑

18-07-2019 20:59

Jee wat heftig wat jullie meegemaakt hebben en nog meemaken
Ik herken het derl van angst hebben en.bang zijn dat je de goden verzoekt erg
Misschien helpt het voor die angst om dan het positieve te denken? Zoals hij wordt gelukkig oud.
Misschien.kun je ook hulp of begeleiding krijgen bij wat je hebt meegemaakt en wat het met je heeft gedaan
Het is ook angstig als 1 van je dierbaren zoiets heftigs meemaakt
Sterkte!

Ik ga je tip echt eens proberen toe te passen. Ik kon het namelijk zo goed bij mijn andere twee. Ik zei altijd dat ik gewoon heel veel geluk in het leven heb gehad. Niet veel ouders kunnen zeggen dat hun dochter vijf keren is gereanimeerd, en er toch zonder restschade is uitgekomen. Dat ze net bij de huisarts binnen stapten- na een fikse ruzie met mijn man omdat hij van mij met haar naar de dokter moest terwijl er op dat moment niks aan haar te zien was- toen ze die hartstilstand deed.