Gezondheid
alle pijlers
Voorgevoel dat mijn jongste niet oud zal worden.
donderdag 18 juli 2019 om 20:32
Hey iedereen , allereerst vind ik dit doodeng om op papier te zetten (net alsof je de goden verzoekt of zo) maar ik heb soms zo'n angstig voorgevoel dat mijn jongste niet oud mag worden.
Ik ben normaal nogal een nuchter persoon. Oudste is vijf keren gereanimeerd geweest, ze was een alté kindje. En meerdere keren heeft ze op intensieve gelegen en werden we gewaarschuwd (omdat ze zoveel stops bleef doen) dat de kans bestond dat ze erin zou blijven. Middelste heeft op de leeftijd van anderhalf jaar een totaal onverwachte hartstilstand gedaan bij de huisarts en is toen succesvol gereanimeerd geweest. Maar bij beiden had ik de hele tijd het gevoel van ... laat ze maar zeggen , ik voel gewoon dat ze erdoor komen.
Jongste was geboren met een darmaandoening, is daar in zijn eerste levensjaar 3 keren aan geopereerd geweest. Was dan in vrij goede gezondheid tot zijn zevende en kreeg toen steeds meer medische klachten. Het lijkt wel of er om de zoveel tijd nieuwe klachten bijkomen, maar de oude gaan niet meer weg.
Ondertussen heeft hij als diagnose's:
ADD,
ASS,
3p26.3del (is een zeldzame chromosoomafwijking op zijn derde chromosoom),
HSD,
Dysautonomie
Restless legs
zware migraine patiënt
Episodische aanvallen van complete uitputting (lijkt volgens de slaap neuroloog heel veel op narcolepsie maar is het toch niet).
en doet hij episodische paralyses met bewaard bewustzijn ( Periodes van verlammingen die telkens ongeveer een tweetal uren duren waarbij hij niet meer kan praten , bewegen en normaal zien maar wel nog dingen hoort en kan denken)
Hij wordt door een hele resem dokters opgevolgd (kinderneurologie, volwassenen neurologie, kinderneuroloog gespecialiseerd in slaapaandoeningen , cardioloog , gastro enteroloog , kinderorthopedie...)
En allemaal zeggen ze hetzelfde , zijn aandoeningen zijn erg beperkend maar niet levensbedreigend. Soms vraag ik me dan af hoe ze dat zo zeker kunnen zijn, terwijl ze nog steeds zoekende zijn naar die laatste aandoening waarvan iedereen weet dat er nog iets moet zijn , maar niemand al weet wat.... Terwijl ze me wel vragen om tijdens een paralyse zeker bij hem te blijven en goed in de gaten te houden dat hij wel blijft ademen....
Er zijn nog een heleboel onderzoeken lopende naar zeer zeldzame onderliggende erfelijke aandoeningen. Eens te meer omdat alle kinderen ondertussen een diagnose ASS hebben , Maar ook allemaal een bepaalde vorm van dysautonomie en allemaal HSD. Niemand in die ernstige mate als de jongste , maar allemaal wel in meer of mindere mate. Maar niet iedereen heeft die chromoafwijking (2 wel).
En toch heb ik dus dat angstige voorgevoel. Ik spreek het nooit uit (zelfs niet naar mijn man toe) en probeer het nooit te laten merken. Maar regelmatig bekruipt me die angst....
....als ik 's nachts ga kijken of ze goed slapen.....
....... wanneer hij weer eens wat langer uitslaapt....
..... als ik twijfel of ik hem nu wel of niet eens extra zal verwennen met dat speeltje dat hij eigenlijk niet nodig heeft..... Doe het nou, straks kan het misschien niet meer...
Ik hoor eigenlijk binnen een jaar of tien dit topic toevallig weer tegen te komen. En dan op mijn eigen kop te kunnen slaan bij het idee dat ik zo bang ben geweest...voor iets wat nooit gebeurd is.
Geen idee wat ik met dit topic eigenlijk wil, maar het was nodig om eens van me af te kunnen schrijven denk ik...
Ik ben normaal nogal een nuchter persoon. Oudste is vijf keren gereanimeerd geweest, ze was een alté kindje. En meerdere keren heeft ze op intensieve gelegen en werden we gewaarschuwd (omdat ze zoveel stops bleef doen) dat de kans bestond dat ze erin zou blijven. Middelste heeft op de leeftijd van anderhalf jaar een totaal onverwachte hartstilstand gedaan bij de huisarts en is toen succesvol gereanimeerd geweest. Maar bij beiden had ik de hele tijd het gevoel van ... laat ze maar zeggen , ik voel gewoon dat ze erdoor komen.
Jongste was geboren met een darmaandoening, is daar in zijn eerste levensjaar 3 keren aan geopereerd geweest. Was dan in vrij goede gezondheid tot zijn zevende en kreeg toen steeds meer medische klachten. Het lijkt wel of er om de zoveel tijd nieuwe klachten bijkomen, maar de oude gaan niet meer weg.
Ondertussen heeft hij als diagnose's:
ADD,
ASS,
3p26.3del (is een zeldzame chromosoomafwijking op zijn derde chromosoom),
HSD,
Dysautonomie
Restless legs
zware migraine patiënt
Episodische aanvallen van complete uitputting (lijkt volgens de slaap neuroloog heel veel op narcolepsie maar is het toch niet).
en doet hij episodische paralyses met bewaard bewustzijn ( Periodes van verlammingen die telkens ongeveer een tweetal uren duren waarbij hij niet meer kan praten , bewegen en normaal zien maar wel nog dingen hoort en kan denken)
Hij wordt door een hele resem dokters opgevolgd (kinderneurologie, volwassenen neurologie, kinderneuroloog gespecialiseerd in slaapaandoeningen , cardioloog , gastro enteroloog , kinderorthopedie...)
En allemaal zeggen ze hetzelfde , zijn aandoeningen zijn erg beperkend maar niet levensbedreigend. Soms vraag ik me dan af hoe ze dat zo zeker kunnen zijn, terwijl ze nog steeds zoekende zijn naar die laatste aandoening waarvan iedereen weet dat er nog iets moet zijn , maar niemand al weet wat.... Terwijl ze me wel vragen om tijdens een paralyse zeker bij hem te blijven en goed in de gaten te houden dat hij wel blijft ademen....
Er zijn nog een heleboel onderzoeken lopende naar zeer zeldzame onderliggende erfelijke aandoeningen. Eens te meer omdat alle kinderen ondertussen een diagnose ASS hebben , Maar ook allemaal een bepaalde vorm van dysautonomie en allemaal HSD. Niemand in die ernstige mate als de jongste , maar allemaal wel in meer of mindere mate. Maar niet iedereen heeft die chromoafwijking (2 wel).
En toch heb ik dus dat angstige voorgevoel. Ik spreek het nooit uit (zelfs niet naar mijn man toe) en probeer het nooit te laten merken. Maar regelmatig bekruipt me die angst....
....als ik 's nachts ga kijken of ze goed slapen.....
....... wanneer hij weer eens wat langer uitslaapt....
..... als ik twijfel of ik hem nu wel of niet eens extra zal verwennen met dat speeltje dat hij eigenlijk niet nodig heeft..... Doe het nou, straks kan het misschien niet meer...
Ik hoor eigenlijk binnen een jaar of tien dit topic toevallig weer tegen te komen. En dan op mijn eigen kop te kunnen slaan bij het idee dat ik zo bang ben geweest...voor iets wat nooit gebeurd is.
Geen idee wat ik met dit topic eigenlijk wil, maar het was nodig om eens van me af te kunnen schrijven denk ik...
donderdag 18 juli 2019 om 21:27
Deze opmerking toverde toch even een glimlach op mijn gezicht. Ga ik proberen te onthouden en te zeggen tegen mezelf als ik weer eens bang ben.
Jullie hebben allemaal gelijk hoor. Misschien wordt het wel eens tijd dat ik me niet zo groot probeer te houden , en eens met de huisarts ga praten.
donderdag 18 juli 2019 om 21:31
donderdag 18 juli 2019 om 21:32
doen! echt. mensen trekken wel voor minder aan de bellillyswereld schreef: ↑18-07-2019 21:27Deze opmerking toverde toch even een glimlach op mijn gezicht. Ga ik proberen te onthouden en te zeggen tegen mezelf als ik weer eens bang ben.
Jullie hebben allemaal gelijk hoor. Misschien wordt het wel eens tijd dat ik me niet zo groot probeer te houden , en eens met de huisarts ga praten.
donderdag 18 juli 2019 om 23:07
Allereerst wil ik je een hele dikke knuffel geven. Wat heb je al veel meegemaakt zeg.
Logisch dat je zo’n angst hebt. Toch wil t niet zeggen, omdat je dit bij de oudste 2 niet hebt, je angst juist is. Maar dat je alle reden hebt om angstig te zijn, daar is geen twijfel over mogelijk. Wel is t misschien n soort van alertheid die je op n andere manier vertaald voor jezelf.
Mag ik trouwens vragen wat voor een darmaandoening je zoontje had?
En hoe is t nu met de oudste 2?
Ik hoop zo ontzettend dat jullie 3 kinderen opgroeien in alle gezondheid! Dat is wat ik je enorm toewens!
Logisch dat je zo’n angst hebt. Toch wil t niet zeggen, omdat je dit bij de oudste 2 niet hebt, je angst juist is. Maar dat je alle reden hebt om angstig te zijn, daar is geen twijfel over mogelijk. Wel is t misschien n soort van alertheid die je op n andere manier vertaald voor jezelf.
Mag ik trouwens vragen wat voor een darmaandoening je zoontje had?
En hoe is t nu met de oudste 2?
Ik hoop zo ontzettend dat jullie 3 kinderen opgroeien in alle gezondheid! Dat is wat ik je enorm toewens!
donderdag 18 juli 2019 om 23:28
Wat heb je een boel meegemaakt met je kinderen, en nog steeds. En het leest of je het elke keer op je schouders hebt genomen om te zorgen dat iedereen de juiste zorg kreeg en weer verder ging.
Ik weet van mezelf dat als ik ‘geestelijk moe’ ben van veel zorgen om kinderen en ouders, ik veel creatiever ben in doemscenario’s bedenken, tot complete vulkaanuitbarstingen toe. Zou het kunnen dat je rekbaarheid een beetje op is, en je daarom nu zulke angst gedachten hebt? Dus dat ze eigenlijk wat minder gaan over je jongste, maar over je eigen kwetsbaarheid en veerkracht?
Misschien is dit het teken dat je nu voor jezelf moet gaan zorgen. Met psychische ondersteuning (misschien biedt het ziekenhuis van je kinderen ook medische psychologie aan - dat vond ik altijd heel prettig omdat ze dan al een deel van de medische historie snappen), maar ook door het te bespreken met mensen om je heen. Misschien is je man niet de juiste, dat weet je zelf beter, maar zijn er anderen bij wie je je hart kunt luchten? En laat voor je zorgen: je hoeft het echt niet allemaal alleen te dragen.
Als laatste, geen idee of het voor jou van toepassing is, kun je ook thuis wat beter voor jezelf laten zorgen? Door Zaken uit te besteden en/of af en toe echt iets voor jezelf te doen. Want vaak als mensen zoveel meemaken, blijven ze ook thuis maar doorrennen.
Goh - wat een boel tekst heb ik weer nodig voor eigenlijk een simpele Sterkte meid!
Ik weet van mezelf dat als ik ‘geestelijk moe’ ben van veel zorgen om kinderen en ouders, ik veel creatiever ben in doemscenario’s bedenken, tot complete vulkaanuitbarstingen toe. Zou het kunnen dat je rekbaarheid een beetje op is, en je daarom nu zulke angst gedachten hebt? Dus dat ze eigenlijk wat minder gaan over je jongste, maar over je eigen kwetsbaarheid en veerkracht?
Misschien is dit het teken dat je nu voor jezelf moet gaan zorgen. Met psychische ondersteuning (misschien biedt het ziekenhuis van je kinderen ook medische psychologie aan - dat vond ik altijd heel prettig omdat ze dan al een deel van de medische historie snappen), maar ook door het te bespreken met mensen om je heen. Misschien is je man niet de juiste, dat weet je zelf beter, maar zijn er anderen bij wie je je hart kunt luchten? En laat voor je zorgen: je hoeft het echt niet allemaal alleen te dragen.
Als laatste, geen idee of het voor jou van toepassing is, kun je ook thuis wat beter voor jezelf laten zorgen? Door Zaken uit te besteden en/of af en toe echt iets voor jezelf te doen. Want vaak als mensen zoveel meemaken, blijven ze ook thuis maar doorrennen.
Goh - wat een boel tekst heb ik weer nodig voor eigenlijk een simpele Sterkte meid!
woensdag 24 juli 2019 om 16:04
Helemaal niet naast de kwestie.Is inderdaad al onderzoek naar geweest. De geneticus durft er geen ehler danlos opplakken, ondanks dat alle criteria er wel zijn. Maar hij durft ook niet zeggen dat het dat zeker niet is. In hun dossier staat dus; HSD met de mogelijkheid dat het later nog moet omgezet worden naar ehler danlos, en dysautonomie
De reden dat de geneticus er niet meteen ehler danlos op durft te plakken is omdat ze (twee ervan tenminste) al een andere zeer zeldzame chromoafwijking hebben en ze dan wel alle kenmerken hebben van EDS maar er nog andere bijkomende problemen zijn die niet door ehler danlos kunnen verklaard worden.
Dus hij denkt dat statistisch gezien de kans groter is dat er en andere onderliggende aandoening moet zijn die ook dezelfde symptomem heeft dan ehler danlos + nog enkele andere , dan dat ze die deletie+ EDS+nog een andere zeldzame aandoening hebben.
woensdag 24 juli 2019 om 18:08
Zoontje had een gaatje in zijn darmjes die steeds maar opnieuw peri-anale fistels creëerde en abcessen veroorzaakte. Duurde een hele tijd voor ze wisten wat het was. Toen hij drie weken was voelden we voor het eerst een harde bult in zijn bil. De kinderarts stuurde ons door voor echo, bloedonderzoek... en toen dachten ze dat het een groot hematoom was van tijdens de bevalling. Wat ze eigenlijk zelf raar vonden want dat zou op die plaats enkel voorkomen bij stuitbevallingen.
Twee weken later controle echo want dan zou het weg moeten zijn, maar het was alleen veel groter geworden. Weer een boel testen om een gezwel uit te sluiten... Een paar dagen nadien (hij was toen 5 weken) kreeg hij plots zeer hoge koorts en had hij veel pijn. Opname in het ziekenhuis voor intraveneuze antibiotika omdat ze in zijn bloed en grote ontsteking zagen en die verharding zag rood en gloeide.
Onder plaatselijke verdoving is dat abces toen opengesneden ( ze durfden toen geen volledige verdoving geven omdat hij zeer ziek was toen) en drie weken opengehouden met wiekverbanden. zodra de wonde mocht sluiten kwam het abces terug.
Toen onder narcose verder onderzocht en dat gaatje gevonden ( dat zeer diep gelegen was) die de abcessen veroorzaakte. Een seton geplaatst voor drie maanden om de wonde open te houden. Daarna weer operatie om het gaatje te sluiten en de fistel weg te snijden . Duurde maar liefst zes maanden voor die wonde dichtgegroeid was, en moest telkens opgevuld worden met wieken erin.
Nu zit hij intussen al drie jaren met chronische diarree ( door zijn autonome problemen) maar tevens kan zelfs die zeer dunne stoelgang er nauwelijks uit. Hij heeft er ook een spastische endeldarm aan overgehouden, Volgende maand heeft hij een boel testen staan om uit te zoeken of er geen vernauwingen zijn door littekenweefsel...
donderdag 25 juli 2019 om 00:21
Och jeetje, dat was n hele toestand zo te lezen.lillyswereld schreef: ↑24-07-2019 18:08Zoontje had een gaatje in zijn darmjes die steeds maar opnieuw peri-anale fistels creëerde en abcessen veroorzaakte. Duurde een hele tijd voor ze wisten wat het was. Toen hij drie weken was voelden we voor het eerst een harde bult in zijn bil. De kinderarts stuurde ons door voor echo, bloedonderzoek... en toen dachten ze dat het een groot hematoom was van tijdens de bevalling. Wat ze eigenlijk zelf raar vonden want dat zou op die plaats enkel voorkomen bij stuitbevallingen.
Twee weken later controle echo want dan zou het weg moeten zijn, maar het was alleen veel groter geworden. Weer een boel testen om een gezwel uit te sluiten... Een paar dagen nadien (hij was toen 5 weken) kreeg hij plots zeer hoge koorts en had hij veel pijn. Opname in het ziekenhuis voor intraveneuze antibiotika omdat ze in zijn bloed en grote ontsteking zagen en die verharding zag rood en gloeide.
Onder plaatselijke verdoving is dat abces toen opengesneden ( ze durfden toen geen volledige verdoving geven omdat hij zeer ziek was toen) en drie weken opengehouden met wiekverbanden. zodra de wonde mocht sluiten kwam het abces terug.
Toen onder narcose verder onderzocht en dat gaatje gevonden ( dat zeer diep gelegen was) die de abcessen veroorzaakte. Een seton geplaatst voor drie maanden om de wonde open te houden. Daarna weer operatie om het gaatje te sluiten en de fistel weg te snijden . Duurde maar liefst zes maanden voor die wonde dichtgegroeid was, en moest telkens opgevuld worden met wieken erin.
Nu zit hij intussen al drie jaren met chronische diarree ( door zijn autonome problemen) maar tevens kan zelfs die zeer dunne stoelgang er nauwelijks uit. Hij heeft er ook een spastische endeldarm aan overgehouden, Volgende maand heeft hij een boel testen staan om uit te zoeken of er geen vernauwingen zijn door littekenweefsel...
Kan het niet zijn dat hij een lactose intolerantie overgehouden heeft door de operaties? Dat wil nl ook nog weleens het geval zijn en zal hij mede daardoor wellicht ook de diarree kunnen hebben?
Enorm veel sterkte voor jullie!
donderdag 25 juli 2019 om 08:46
Jah, ik heb het gevoel dat lang nog niet alles rond Ehlers-Danlos ontdekt is. Hebben ze dan wel die specifieke genen ook getest?lillyswereld schreef: ↑24-07-2019 16:04Helemaal niet naast de kwestie.Is inderdaad al onderzoek naar geweest. De geneticus durft er geen ehler danlos opplakken, ondanks dat alle criteria er wel zijn. Maar hij durft ook niet zeggen dat het dat zeker niet is. In hun dossier staat dus; HSD met de mogelijkheid dat het later nog moet omgezet worden naar ehler danlos, en dysautonomie
De reden dat de geneticus er niet meteen ehler danlos op durft te plakken is omdat ze (twee ervan tenminste) al een andere zeer zeldzame chromoafwijking hebben en ze dan wel alle kenmerken hebben van EDS maar er nog andere bijkomende problemen zijn die niet door ehler danlos kunnen verklaard worden.
Dus hij denkt dat statistisch gezien de kans groter is dat er en andere onderliggende aandoening moet zijn die ook dezelfde symptomem heeft dan ehler danlos + nog enkele andere , dan dat ze die deletie+ EDS+nog een andere zeldzame aandoening hebben.
