Waar ervaringen RGS / PGAD / PSAS vinden?

Een vriendin van mij (ja, really) heeft RGS. Een vrij zeldzame, vervelende en gênante aandoening die je niet zomaar bespreekt met anderen omdat er snel flauwe grappen over gemaakt worden. Ze heeft gelukkig een arts die haar serieus neemt en met haar zoekt naar oplossingen, maar ze zou graag ervaringen uitwisselen met andere vrouwen die dit hebben. Waar kan ze zoeken? Er bestaat een PSAS-forum maar dat lijkt niet erg actief te zijn. Zijn er gynaecologische patiëntenverenigingen of fora die een afdeling hierover hebben? Is een van jullie bekend met dit probleem, en heb je ergens lotgenoten gevonden?

Als iemand een tip heeft geef ik het aan haar door.

(Voor degenen die nieuwsgierig zijn: het staat voor restless genital syndrome, en het betekent dat de zenuwen in het genitale gebied voortdurend overprikkeld zijn zonder dat je seksuele gevoelens hebt, en dat is heel storend in het dagelijks leven. Vragen over de aandoening kan ik hier niet beantwoorden omdat ik het zelf niet heb, ik probeer alleen haar op weg te helpen. Ze kan natuurlijk zelf een account aanmaken maar dit is niet het soort onderwerp wat erg handig is voor een eerste topic).

Oh dank je wel, die had ik nog niet gevonden! Kan allicht fijn voor haar zijn om dat eens door te lezen. En misschien mee te gaan schrijven of pb’s uit te wisselen.