
Wij leven met chronische pijn - kletstopic vervolg

woensdag 29 april 2020 om 20:25
Een (redelijk) vast groepje forummers, dat pijn heeft door verschillende oorzaken, praat hier al enige tijd met elkaar over het wel en wee van het leven met pijn. Maar ook over andere dingen: wat we zoal doen, ons gezin en werk.
Iedereen is welkom om mee te praten. Sleutelwoorden zijn "niets moet" en "respect voor elkaar".
Nieuwe regel: Ga geen sorry zeggen voor je bericht, ga niet zeggen dat je klaagt. Klagen doen we geen van allen, wel even lekker van ons afschrijven.
Toevoeging:
Een verzoekje van een aantal vaste forummers hier: wil je iets kwijt over een onderwerp wat bij een ander wellicht gevoelig ligt, zoals eetstoornis of suïcide, schrijf dan boven de alinea het woord trigger, zodat forummers gewaarschuwd worden en eroverheen kunnen lezen.
Iedereen is welkom om mee te praten. Sleutelwoorden zijn "niets moet" en "respect voor elkaar".
Nieuwe regel: Ga geen sorry zeggen voor je bericht, ga niet zeggen dat je klaagt. Klagen doen we geen van allen, wel even lekker van ons afschrijven.
Toevoeging:
Een verzoekje van een aantal vaste forummers hier: wil je iets kwijt over een onderwerp wat bij een ander wellicht gevoelig ligt, zoals eetstoornis of suïcide, schrijf dan boven de alinea het woord trigger, zodat forummers gewaarschuwd worden en eroverheen kunnen lezen.
anoniem_364102 wijzigde dit bericht op 07-05-2020 19:54
11.50% gewijzigd

vrijdag 12 juni 2020 om 11:38
In mijn weerapp staat migraine op grote kans en hooikoorts op zeer groot. Het is ook dampend warm buiten met een enorme luchtvochtigheid. Morgen en overmorgen veel onweer.
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.
vrijdag 12 juni 2020 om 11:42
Ik kan op de VO school hier vlakbij aan de slag als ik wil. Ze zijn daar het hele ondersteuningsteam op de schop aan het gooien (die was er eerst nauwelijks) en ze heeft een heel goed gevoel over mij en wil mij heel erg graag hebben. Ik kan dan precies doen wat ik graag wil doen: er voor de leerlingen zijn. Gaat dan ook om die kinderen die nu vaak nog tussen wal en schip terecht komen.
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.

vrijdag 12 juni 2020 om 11:55
Dat klinkt goed Suzy!suzyqfive schreef: ↑12-06-2020 11:42Ik kan op de VO school hier vlakbij aan de slag als ik wil. Ze zijn daar het hele ondersteuningsteam op de schop aan het gooien (die was er eerst nauwelijks) en ze heeft een heel goed gevoel over mij en wil mij heel erg graag hebben. Ik kan dan precies doen wat ik graag wil doen: er voor de leerlingen zijn. Gaat dan ook om die kinderen die nu vaak nog tussen wal en schip terecht komen.
vrijdag 12 juni 2020 om 15:36
Het aparte is dan wel weer dat ik voor het eerst in weken eens niet hoestend wakker werd en ik heb zelfs nog niet gehoest vandaag

Maar dit is ook niets. Migraineweer. Lekker dan.
Later is nu
vrijdag 12 juni 2020 om 15:37
Wat leuk!suzyqfive schreef: ↑12-06-2020 11:42Ik kan op de VO school hier vlakbij aan de slag als ik wil. Ze zijn daar het hele ondersteuningsteam op de schop aan het gooien (die was er eerst nauwelijks) en ze heeft een heel goed gevoel over mij en wil mij heel erg graag hebben. Ik kan dan precies doen wat ik graag wil doen: er voor de leerlingen zijn. Gaat dan ook om die kinderen die nu vaak nog tussen wal en schip terecht komen.
Wat fijn voor die leerlingen ook, iemand die er voor hen is en tijd voor ze heeft.
Later is nu
vrijdag 12 juni 2020 om 17:39
Ben je weer geland, Suzy?
Ik blijf soms wat hangen in de omgeving van een verhaal, zelfs als ik al in het volgende boek begonnen ben. Soms droom ik nog over de hoofdpersonen![Happy :-]](./../../../../smilies/77_happy.gif)
Boek wat ik nu aan het lezen ben, kan me niet erg boeien, maar het is een buzzboek, dus hij moet wel uit. Ik ga er morgen echt voor zitten, want vandaag lukte dat natuurlijk helemaal niet! Daarna ga ik even niet meer voor gratis boeken van hebben, want met jouw boeken Suzy en diverse bezoekjes aan minibiebs is m'n 'nog te lezen'-stapel nogal gegroeid. Eerst daar maar wat van lezen.
Het gaat beter gelukkig Lientje. We krijgen zo bbq-visite, wel fijn dat ik daarbij kan zitten. (ik ben tenslotte de bbq-master hiero) Als het me teveel wordt, ga ik wel naar boven. Ik waarschuw gewoon even denk ik. Heb wel de hele dag medicatie gebruikt, die kan natuurlijk ook maar zo uitgewerkt zijn.
Ik blijf soms wat hangen in de omgeving van een verhaal, zelfs als ik al in het volgende boek begonnen ben. Soms droom ik nog over de hoofdpersonen
![Happy :-]](./../../../../smilies/77_happy.gif)
Boek wat ik nu aan het lezen ben, kan me niet erg boeien, maar het is een buzzboek, dus hij moet wel uit. Ik ga er morgen echt voor zitten, want vandaag lukte dat natuurlijk helemaal niet! Daarna ga ik even niet meer voor gratis boeken van hebben, want met jouw boeken Suzy en diverse bezoekjes aan minibiebs is m'n 'nog te lezen'-stapel nogal gegroeid. Eerst daar maar wat van lezen.

Het gaat beter gelukkig Lientje. We krijgen zo bbq-visite, wel fijn dat ik daarbij kan zitten. (ik ben tenslotte de bbq-master hiero) Als het me teveel wordt, ga ik wel naar boven. Ik waarschuw gewoon even denk ik. Heb wel de hele dag medicatie gebruikt, die kan natuurlijk ook maar zo uitgewerkt zijn.
Later is nu
vrijdag 12 juni 2020 om 17:40
Hier weer 2 pittige werkdagen achter de rug. Vandaag ging wel iets beter dan gister maar ik had ook een topper van een stagiaire erbij.
Normaal sta ik alleen, met één helpende die meer afdelingen doet en dat valt dan niet mee.
In het nieuwe huis beweeg ik aanzienlijk meer dan in het oude huis. Ik heb vandaag ruim 16000 stappen op de teller staan.
En ik heb veel pijn nu. Of dat door de naderende regen komt, of door het werk, of een combinatie van beide, geen idee. Maar het valt hier even niet mee.
Normaal sta ik alleen, met één helpende die meer afdelingen doet en dat valt dan niet mee.
In het nieuwe huis beweeg ik aanzienlijk meer dan in het oude huis. Ik heb vandaag ruim 16000 stappen op de teller staan.
En ik heb veel pijn nu. Of dat door de naderende regen komt, of door het werk, of een combinatie van beide, geen idee. Maar het valt hier even niet mee.
Als ik niet kan wat ik wil, dan wil ik wat ik kan!
vrijdag 12 juni 2020 om 17:46
Ze had vandaag haar laatste dag. Heeft dan haar diploma. Draait al ruim een jaar vol mee. Mag en kan ook veel meer . Dus een verlichting voor mij.
Maar helaas maar een dag.
Vanavond alleen dochter van trein halen. Die is naar vriendin. Meisje met zeer ernstige EDS. Heeft vandaag te horen gekregen dat de artsen niets meer voor haar kunnen betekenen...
Als ik niet kan wat ik wil, dan wil ik wat ik kan!
vrijdag 12 juni 2020 om 17:55
Ja, dit meisje heeft ze leren kennen via haar vrijwilligerswerk.
Meisje rijdt soms een uur per week paard. Dat moet ze dan 3 dagen bezuren maar dat heeft ze er voor over.
Ze is net 20 ( of 21 ofzo) en had weinig vriendinnen. Met dochter was er een klik.
Dochter is nu zelfs haar persoonlijk begeleider via pgb.
Maar ze vindt het erg moeilijk. Duidelijk is dat vriendin niet heel oud gaat worden, ze kan nu al nauwelijks iets meer eten en hangt van de splints ( zo heten die dingen toch? Om al je gewrichten heen, soort brace?) aan elkaar vast. Volledig rolstoel afhankelijk al en groot deel van de dag bedlegerig. Erg verdrietig.

Als ik niet kan wat ik wil, dan wil ik wat ik kan!

vrijdag 12 juni 2020 om 19:48
Inderdaad. Het is heel frustrerend.
Vandaag eens geprobeerd meer te bewegen, zoals de neuroloog adviseerde. Maar nog meer bewegen dan ik al deed levert alleen maar onevenredig veel meer pijn op, wat ook niet na een acceptabele tijd wegtrekt. Dat is nog wel iets wat ik met de fysiotherapeut wil bespreken omdat ik zelf geen goede balans weet te vinden denk ik.

vrijdag 12 juni 2020 om 20:54
Lientje, nog even doorbijten, dan heb je vakantie.
Hoe is het gesprek verlopen, heeft jouw dochter nu meer kijk,waarom ze geen andere stageplaatsen kan krijgen ?
Dreamer , hopelijk geen migraine voor jou vandaag, het zware weer houdt nog een paar dagen aan.
Lise, ik heb bewonderingvoor jou, hoe jij met d specialisten omgaat.
Het geduld ,het iedere keer weer aankaarten wat niet goed in de rapportage staat.
Ik was allang ontploft, ik had ze over het bureau heen getrokken, ik denk dat ik daarin een kort lontje heb.
Ik heb ooit tegen een huisarts gezegd, de verzekering betaalt dan wel jouw boterham, maar ik ben degene die zorgt voor het beleg, als je goed bent,wordt het zalm, vind ik je slecht dan is het voor jou een boterham met tevredenheid.
Hij zag de humor er wel van in, het heeft de verstandhouding aanzienlijk verbetert en ook is hij goed gaan luisteren,
Eigenlijk hier weinig nieuws onder de zon.
Ik wandel, en ik lees, ik fiets in de avond ook een rondje, eigenlijk van alles om mijn conditie weer te gaan opbouwen.
De stress van de afgelopen maanden heeft de fibro doen verergeren, wat niet leuk is.
Blijven bewegen is d boodschap dan voor mij,niet verkrampen maar ontspannen door bewegen.
Hoe is het gesprek verlopen, heeft jouw dochter nu meer kijk,waarom ze geen andere stageplaatsen kan krijgen ?
Dreamer , hopelijk geen migraine voor jou vandaag, het zware weer houdt nog een paar dagen aan.
Lise, ik heb bewonderingvoor jou, hoe jij met d specialisten omgaat.
Het geduld ,het iedere keer weer aankaarten wat niet goed in de rapportage staat.
Ik was allang ontploft, ik had ze over het bureau heen getrokken, ik denk dat ik daarin een kort lontje heb.
Ik heb ooit tegen een huisarts gezegd, de verzekering betaalt dan wel jouw boterham, maar ik ben degene die zorgt voor het beleg, als je goed bent,wordt het zalm, vind ik je slecht dan is het voor jou een boterham met tevredenheid.
Hij zag de humor er wel van in, het heeft de verstandhouding aanzienlijk verbetert en ook is hij goed gaan luisteren,
Eigenlijk hier weinig nieuws onder de zon.
Ik wandel, en ik lees, ik fiets in de avond ook een rondje, eigenlijk van alles om mijn conditie weer te gaan opbouwen.
De stress van de afgelopen maanden heeft de fibro doen verergeren, wat niet leuk is.
Blijven bewegen is d boodschap dan voor mij,niet verkrampen maar ontspannen door bewegen.

zaterdag 13 juni 2020 om 06:26
Ik denk dat ze mij vooral een irritante patiënt vindenhemke schreef: ↑12-06-2020 20:54Lise, ik heb bewonderingvoor jou, hoe jij met d specialisten omgaat.
Het geduld ,het iedere keer weer aankaarten wat niet goed in de rapportage staat.
Ik was allang ontploft, ik had ze over het bureau heen getrokken, ik denk dat ik daarin een kort lontje heb.
Ik heb ooit tegen een huisarts gezegd, de verzekering betaalt dan wel jouw boterham, maar ik ben degene die zorgt voor het beleg, als je goed bent,wordt het zalm, vind ik je slecht dan is het voor jou een boterham met tevredenheid.
Hij zag de humor er wel van in, het heeft de verstandhouding aanzienlijk verbetert en ook is hij goed gaan luisteren,

Met deze neurologe valt in elk geval goed te discussiëren maar ik word wel moe van die strijd elke keer. Er is geen arts die zegt dat ze eens gaan zorgen dat de situatie wat verbeterd wordt.
Ik moet wel lachen om jouw opmerking over de belegde boterham

zaterdag 13 juni 2020 om 10:43
Goedemorgen
Hemke, logisch dat de verhuizing je fibro verergert heeft. Voordeel van alles gelijk goed aanpakken is hopelijk dat je nu rust kunt nemen en dat je niet steeds tegen nog ingepakte dozen zit aan te hikken. Je bent klaar![Happy :-]](./../../../../smilies/77_happy.gif)
Ik zat mij vanmorgen af te vragen of de migrainemedicatie misschien helpt tegen m'n hoestbuien. Gisterenmorgen geen hoestbui gehad, wel sumitriptan geslikt om 5 uur. Vanmorgen weer ''ouderwetse'' hoestbui, zoals ik ze nou al weken/maanden elke morgen heb. Aangezien ik nog wat hoofdpijn heb, had ik bijna een pil geslikt ipv een puf genomen. Maar ik weet niet wat schadelijker is. Ik weet wel dat de puf niet helpt tegen hoofdpijn. Dat weet ik nu.
Verder heb ik het gevoel dat alles in huis klam is. Een soort camping gevoel... toch nog vakantie
Iedereen een fijne dag
Geniet van het mooie.
Ik wil Kohaku even een knuffel geven..
Eigenlijk iedereen wel, maar vandaag pik ik haar er even uit

Hemke, logisch dat de verhuizing je fibro verergert heeft. Voordeel van alles gelijk goed aanpakken is hopelijk dat je nu rust kunt nemen en dat je niet steeds tegen nog ingepakte dozen zit aan te hikken. Je bent klaar
![Happy :-]](./../../../../smilies/77_happy.gif)
Ik zat mij vanmorgen af te vragen of de migrainemedicatie misschien helpt tegen m'n hoestbuien. Gisterenmorgen geen hoestbui gehad, wel sumitriptan geslikt om 5 uur. Vanmorgen weer ''ouderwetse'' hoestbui, zoals ik ze nou al weken/maanden elke morgen heb. Aangezien ik nog wat hoofdpijn heb, had ik bijna een pil geslikt ipv een puf genomen. Maar ik weet niet wat schadelijker is. Ik weet wel dat de puf niet helpt tegen hoofdpijn. Dat weet ik nu.
Verder heb ik het gevoel dat alles in huis klam is. Een soort camping gevoel... toch nog vakantie

Iedereen een fijne dag

Geniet van het mooie.
Ik wil Kohaku even een knuffel geven..

Eigenlijk iedereen wel, maar vandaag pik ik haar er even uit

Later is nu
zaterdag 13 juni 2020 om 13:41
zaterdag 13 juni 2020 om 14:24
Benauwd is het ja.
Ik ben er met man even op uit geweest. Even naar Texel kijken hoe het opgespoten strand en de lagune daar geworden is.
Echt heel mooi.
Op de terugweg bij de boot een patatje gehaald, staat een oud buurmeisje van vroeger achter de frituur.
Ze herkende mij meteen
Ik haar niet. Blijkbaar ben ik niet veel veranderd behalve de 30 kilo extra erbij tov vroeger
Ik ben er met man even op uit geweest. Even naar Texel kijken hoe het opgespoten strand en de lagune daar geworden is.
Echt heel mooi.
Op de terugweg bij de boot een patatje gehaald, staat een oud buurmeisje van vroeger achter de frituur.
Ze herkende mij meteen

Ik haar niet. Blijkbaar ben ik niet veel veranderd behalve de 30 kilo extra erbij tov vroeger
Als ik niet kan wat ik wil, dan wil ik wat ik kan!

zaterdag 13 juni 2020 om 15:51

Man heeft vanochtend de voorraadkast opgeruimd en schoongemaakt en ik heb getracht wat te helpen.
Als gevolg daarvan een goed gesprek gehad samen over de hele situatie. We vinden het beide erg frustrerend dat elk contact met een arts een strijd is en we ons continu een zeikerd voelen omdat ze het niet serieus lijken te nemen. Mijn man ziet echt aan me hoe het gaat en neemt me gelukkig wel serieus.
Hij maakt zich wel zorgen over de toekomst.
zaterdag 13 juni 2020 om 18:04
Wat fijn dat jullie zo kunnen praten, Lise. En dat hij over de artsen hetzelfde denkt als jij. 
Lientje, tegen mij zeggen ze ook altijd dat ik niets veranderd ben, maar dus inderdaad ook 30 kg meer dan als jonge blom. Achja..
Ik heb nu toevallig 2 boeken achter elkaar gelezen, waarin 'oudere vrouwen' (40
) er moeite mee hebben dat alles gaat hangen en ze 'onzichtbaar' worden. Echt, wat een gezeik. En dat zijn dan vrouwen, in die boeken, die nog in hun kleren passen van toen ze 20 waren, 3x per week hardlopen, enz. Ik hoop dat dat soort 'vrouwenproblemen' geen trend gaat worden in de 'psychologische thrillers'.
Maar lekker, even naar Texel!
Puck, hoe gaat het met jou?
Je reageert veel op Lise, maar laat geloof ik weinig over jezelf los

Lientje, tegen mij zeggen ze ook altijd dat ik niets veranderd ben, maar dus inderdaad ook 30 kg meer dan als jonge blom. Achja..
Ik heb nu toevallig 2 boeken achter elkaar gelezen, waarin 'oudere vrouwen' (40

Maar lekker, even naar Texel!
Puck, hoe gaat het met jou?
Je reageert veel op Lise, maar laat geloof ik weinig over jezelf los

Later is nu
zaterdag 13 juni 2020 om 19:40
Haha, ik reageer ook op andere hoor
(Gelukkig voor mij niet al haar klachten
Ik heb de afgelopen 2 dagen heerlijk in het zonnetje gelegen. Voor rug niet ideaal, maar zo ontspannend, muziekje, boekje, flesje koud water, dit weer kan mij niet lang genoeg duren.
Verder doe ik niet zoveel, werk niet meer (ziektewet), doe zelf mijn huishouden, iedere keer iets en je wordt heel creatief in het bedenken hoe iets makkelijker kan.
Ik ga iedere dag naar de winkels om eten te kopen, zo ben ik “verplicht” om iedere dag naar buiten te gaan en te lopen/fietsen.
De overige boodschappen worden thuis bezorgd.

Doordat ik niet lang kan zitten, lopen en staan ben ik verder beperkt in dingen ondernemen.
Gelukkig komt volgende maand ons nieuwe bankstel waar ik als het goed is beter op kan zitten. Zit nu al 19!! maanden op een eetkamer stoel
en af en toe op bed om been neer te leggen. Dat kan straks op de nieuwe bank.
Verder hoop ik dat de proefblokkade over 1,5 week nu wel resultaat heeft.
Ik blijf positief
