
Wij leven met chronische pijn, kletstopic - vervolg

dinsdag 14 juli 2020 om 21:13
Een (redelijk) vast groepje forummers, dat pijn heeft door verschillende oorzaken, praat hier al enige tijd met elkaar over het wel en wee van het leven met pijn. Maar ook over andere dingen: wat we zoal doen, ons gezin en werk.
Iedereen is welkom om mee te praten. Sleutelwoorden zijn "niets moet" en "respect voor elkaar".
Nieuwe regel: Ga geen sorry zeggen voor je bericht, ga niet zeggen dat je klaagt. Klagen doen we geen van allen, wel even lekker van ons afschrijven.
Toevoeging:
Een verzoekje van een aantal vaste forummers hier: wil je iets kwijt over een onderwerp wat bij een ander wellicht gevoelig ligt, zoals eetstoornis of suïcide, schrijf dan boven de alinea het woord trigger, zodat forummers gewaarschuwd worden en eroverheen kunnen lezen.
Iedereen is welkom om mee te praten. Sleutelwoorden zijn "niets moet" en "respect voor elkaar".
Nieuwe regel: Ga geen sorry zeggen voor je bericht, ga niet zeggen dat je klaagt. Klagen doen we geen van allen, wel even lekker van ons afschrijven.
Toevoeging:
Een verzoekje van een aantal vaste forummers hier: wil je iets kwijt over een onderwerp wat bij een ander wellicht gevoelig ligt, zoals eetstoornis of suïcide, schrijf dan boven de alinea het woord trigger, zodat forummers gewaarschuwd worden en eroverheen kunnen lezen.

donderdag 13 augustus 2020 om 16:17
donderdag 13 augustus 2020 om 16:32
Fijn dat je dan op tijd binnen bent. Rommelen heeft het hier dinsdagavond een paar uur gedaan maar geen enkele druppel gezien toen.Kwebbeltje91 schreef: ↑13-08-2020 16:17Hier begint het inmiddels te regenen, en het rommelt ook in de verte. Gelukkig ben ik al thuis!
donderdag 13 augustus 2020 om 16:41
Ik ben bang dat hier ook niets gaat vallen. Vanochtend vroeg heeft het even geregend, nu schijnt de zon weer en is het binnen inmiddels weer 31 graden. Voor mezelf maak het niet uit, ik hou het wel vol. Maar ons logeerhondje heeft het toch wel moeilijk met dit weer. Ook voor de plantjes zou het goed zijn als er een flinke bui valt.
"After all this time?" "Always."
donderdag 13 augustus 2020 om 16:44
Ik heb die zelfde tik. Ik zeg altijd: ik ben allergisch voor vieze ramen haha.
Voor de hernia zeemde ik vaak wel 3x in de maand, binnen en buiten (alleen woonkamer, de rest 1 x per maand)
De laatste keren dat ik het geprobeerd heb, heb ik ruim een week bijna niets kunnen doen, helaas moet ik het maar accepteren dat ze niet altijd meer schoon zijn.....


donderdag 13 augustus 2020 om 17:19
Algemeen, allerlei stollingswaarden, glucose, b12, lever en nierwaarden.
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.

donderdag 13 augustus 2020 om 18:35
Lise sterkte met de pijn!
Suzy in verband met hormonen is het niet prettig als baarmoeder en eierstokken eruit gaan. Je komt dat in de overgang zonder hormoonbehandeling.. ik weet niet hoe oud je bent, maar dat lijkt mij niet prettig.
Alhoewel zijn er tegenwoordig wel veel hormonen die je kunt slikken om dit te voorkomen. Ben je hier wel voldoende over ingelicht?
Suzy in verband met hormonen is het niet prettig als baarmoeder en eierstokken eruit gaan. Je komt dat in de overgang zonder hormoonbehandeling.. ik weet niet hoe oud je bent, maar dat lijkt mij niet prettig.
Alhoewel zijn er tegenwoordig wel veel hormonen die je kunt slikken om dit te voorkomen. Ben je hier wel voldoende over ingelicht?

donderdag 13 augustus 2020 om 19:31
Kan het door de warmte komen Tampie? En hoe ging het in het ziekenhuis?
Als ik niet kan wat ik wil, dan wil ik wat ik kan!


donderdag 13 augustus 2020 om 20:18
Hey Nan,Nankurunaisa schreef: ↑13-08-2020 18:35Lise sterkte met de pijn!
Suzy in verband met hormonen is het niet prettig als baarmoeder en eierstokken eruit gaan. Je komt dat in de overgang zonder hormoonbehandeling.. ik weet niet hoe oud je bent, maar dat lijkt mij niet prettig.
Alhoewel zijn er tegenwoordig wel veel hormonen die je kunt slikken om dit te voorkomen. Ben je hier wel voldoende over ingelicht?
Ik ben drager van een BRCA-1 mutatie waardoor ik 60-80% kans op borstkanker heb en 40-50% op eierstokkanker. Mijn moeder en tante zijn overleden aan eierstokkanker en mijn nicht kreeg op haar 41e borstkanker. Ik ben 39 en daarom gaan ze er op mijn 40e uit. Ik krijg dan vervangende hormonen.
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.

donderdag 13 augustus 2020 om 20:51
suzyqfive schreef: ↑13-08-2020 20:18Hey Nan,
Ik ben drager van een BRCA-1 mutatie waardoor ik 60-80% kans op borstkanker heb en 40-50% op eierstokkanker. Mijn moeder en tante zijn overleden aan eierstokkanker en mijn nicht kreeg op haar 41e borstkanker. Ik ben 39 en daarom gaan ze er op mijn 40e uit. Ik krijg dan vervangende hormonen.
Jeetje Suzy.. begrijpelijk dat ze dan eruit gaan en fijn dat je vervangende hormonen krijgt. 40 Is wel heel jong voor de overgang.
Misschien een persoonlijke vraag, maar heb je dan ook bortamputaties gehad?
Wat een verlies heb je dus al moeten lijden aan deze verschrikkelijke ziekte

donderdag 13 augustus 2020 om 23:09
Ik weet sinds februari dat ik de mutatie heb. Ben wel eerder getest maar toen was er niets gevonden. Wetenschap is nu wat verder en nu is deze mutatie gevonden. Bij ons zit ie op een bijzonder stukje DNA, namelijk op een intron. Normaal gesproken beschermt het BRCA-gen (eiwit) juist tegen kanker maar als het gen gemuteerd is dan verliest het zijn beschermende werking. Echter, normaliter heeft een mutatie op een intron geen invloed op de wijziging van een eiwit en zou het de beschermende werking moeten behouden. Ze weten echter maar heel weinig over introns en hoe belangrijk ze nou daadwerkelijk zijn. Deze mutatie die wij hebben is tot nu toe bij zo’n dertig families wereldwijd gevonden. Familiegeschiedenis lijkt gelijkwaardig aan die van ons te zijn.Nankurunaisa schreef: ↑13-08-2020 20:51Jeetje Suzy.. begrijpelijk dat ze dan eruit gaan en fijn dat je vervangende hormonen krijgt. 40 Is wel heel jong voor de overgang.
Misschien een persoonlijke vraag, maar heb je dan ook bortamputaties gehad?
Wat een verlies heb je dus al moeten lijden aan deze verschrikkelijke ziekte![]()
Omdat ze zo weinig weten nog hebben we wel het advies om de eierstokken wel te verwijderen tussen 40 en 45 maar borsten nog niet te laten amputeren en reconstrueren maar in de halfjaarlijkse controles mee te nemen. Voor de overlevingskansen maakt het niet zoveel uit. Als ze er nu op tijd bij zijn is het allemaal goed te behandelen. Hoewel ik dus eerst zoiets had van: hak ze er maar af ben ik nu even afwachtend. Controles betekent er op tijd bij zijn maar wel kanker krijgen. Preventieve amputatie reduceert de kans naar 3% maar je ondergaat wel een zware operatie (want in mijn geval zou het dan gaan om een DIEP of lipofilling , dus reconstructie met eigen weefsel, en dat zijn operaties van 10-12 uur).
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.


donderdag 13 augustus 2020 om 23:13
Vervelend zeg. Hopelijk gaat het vanzelf weer over.
Fijn je hier weer te zien. Ik had je gemist.
donderdag 13 augustus 2020 om 23:22
Suzy lijkt mij heel confronterend dat dit zo weinig voorkomt op een of andere manier. Alsof je het winnend lot uit de loterij hebt, wat je niet wilt winnen zeg maar. Jezus ben er een beetje stil van.
Wel goed dat ze in ieder geval alles goed onder controle houden.
Ja een operatie van 10-12 uur zit niemand op te wachten en is een behoorlijke aanslag op jouw lichaam. Hoe halen ze de eierstokken weg ? Door een buiksnede of kunnen ze dat tegenwoordig ook via andere manieren?
Wel goed dat ze in ieder geval alles goed onder controle houden.
Ja een operatie van 10-12 uur zit niemand op te wachten en is een behoorlijke aanslag op jouw lichaam. Hoe halen ze de eierstokken weg ? Door een buiksnede of kunnen ze dat tegenwoordig ook via andere manieren?
donderdag 13 augustus 2020 om 23:42
Laparoscopisch gelukkig. Mijn eileiders heb ik al niet meer, ze kunnen dezelfde littekens gebruikenNankurunaisa schreef: ↑13-08-2020 23:22Suzy lijkt mij heel confronterend dat dit zo weinig voorkomt op een of andere manier. Alsof je het winnend lot uit de loterij hebt, wat je niet wilt winnen zeg maar. Jezus ben er een beetje stil van.
Wel goed dat ze in ieder geval alles goed onder controle houden.
Ja een operatie van 10-12 uur zit niemand op te wachten en is een behoorlijke aanslag op jouw lichaam. Hoe halen ze de eierstokken weg ? Door een buiksnede of kunnen ze dat tegenwoordig ook via andere manieren?
Je kan ook reconstructie met protheses doen maar mijn lichaam reageert erg slecht op lichaamsvreemd materiaal, daar wil ik dus niet aan beginnen.
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.
donderdag 13 augustus 2020 om 23:43